Hallo,
ich bin auch beim VdK.
Der hat sich um meinen Schwerbehinderten-Ausweis gekümmert.
Ich habe keine Arbeit damit gehabt, haben alles die VdK-Mitarbeiter gemacht.
Super gelaufen, ohne Probleme!
Gruß
Thomas
Beiträge von thomasr
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Hallo an Alle
Habe mich mal wieder längere Zeit nicht gemeldet
.Wenn der Alltag einen hat...
Ich hatte in der Zwischenzeit noch 2 Blasenspiegelungen, die letzte mitte November.
Eigentlich wurde der Abstand auf 6 Monate festgelegt, aber da bei der letzten Zystoskopie gerötete, gereizte Bereiche gesehen wurden,
wird jetzt bereits am 16. Februar die nächste Untersuchung gemacht.
Bin mal gespannt, hoffentlich passt alles.
Komischer Weise habe ich zwischenzeitlich mal ein paar Blutgerinsel im Urin und dann wieder über lange Strecken nichts.
Ist dann anscheinend eher eine Art Entzündung, die Blase kommt anscheinend nie zur Ruhe.
Ich melde mich nach der anstehenden Zystoskpie.
Grüße aus dem schönen Frankenland
Thomas
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Hallo zusammen.
Am Donnerstag letzter Woche hatte ich meine 3. Zystoskopie nach Beendigung meiner BCG / EMDA-Mitomycin - Therapie.
Diesmal bei meiner neuen Urlogischen Praxis.
Lief alles sehr freundlich, mit Infos ab.Die Arztin ist sympathisch und fachlich kompetent, hat mir alles erklärt und ich konnte sogar alles am Bildschirm mit verfolgen.
Ergebnis: Kein Anhalt für ein Rezidiv!
Erstmal durchschnaufen.
Vor 3 Wochen hatte ich jedoch einmalig beim Restharn etwas Blut dabei und dann beim nächsten Mal etwas Blutgerinsel.
Ich hatte in dieser Zeit auch das Gefühl einer leichten Blasenentzündung, vielleicht war das der Grund dafür.
Die nächste Zystoskopie ist dann am 14.06.22
Grüße aus dem Frankenland
Thomas
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Hallo zusammen.
Nach längerer Abwesenheit möchte ich weiter berichten wie es nach der EMDA-Mitomycin / BCG -Therapie weiter ging.
Im März 21 hatte ich ja die letzte Kontroll-OP TUR-B mir negativem Befund.
Darauf sollte laut der Klinik keine weitere Therapie erfolgen, sondern nur erst einmal im vierteljährigen Abstand eine Blasenspiegelung.
Mein Urologe kam aber auf die Idee bei jeder Spiegelung eine Mitomycin-Instillation durchzuführen.
Das wurde dann auch bei der ersten Blasenspiegelung so gemacht.
Kurz darauf hatte ich ständig Symptome einer Blasenentzündung, das heißt ständiger Harndrang und Brennen beim Wasserlassen.
Dann stand die 2. Blasenspieglung an. Die hat eine Kollegin von ihm durchgeführt.
Ergebnis war, dass die Blase stark entzündet war mit verdächtigen Stellen. Mir wurde geraten das in der Klinik abklären zu lassen.
Also wurde ein Termin für eine TUR-B ausgemacht und ich musste wieder mal einrücken.
Die OP verlief, wie immer ohne Komplikationen.
Befund: Für Malignität ergibt sich im untersuchten Material kein Anhalt.
Uff, durchatmen und erstmal war ich beruhigt.
Auf ein Besprechungstermin mit meinem Urologen wartete ich aber vergebens. Ich wollte einen Termin ausmachen, aber am Telefon sagte mir die Sprechstundenhilfe
"der Chef würde sich bei mir schon melden".
Für mich war das der letzte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte.
Arztwechsel war angesagt. Als ich in der bisherigen Praxis anrief um mitzuteilen, dass Sie bitte meine Patientenakte zurecht machen sollten, kam wie durch ein Wunder 5 Minuten
später der Anruf des Urologen.
Aber mein Entschluss stand fest.
Jetzt bin ich in einer neuen Praxis und hatte eine Eingangsuntersuchung mit Besprechung. Die Urologin ist auf mich eingegangen und wir hatten ein sehr gutes Gespräch.
Am 28. Februar habe ich einen Termin für die nächste Blasenspiegelung.
Seit der letzten OP fühle ich mich eigentlich ganz gut. Die Blase ist nicht gereizt und ich muss nachts höchstens ein Mal auf Toilette.
Zudem wurde vor der letzten OP ein CT Abdomen gemacht, mit dem Befund dass kein Hinweis auf eine Metastasierung vorliegt.
Allen einen schönen Sonntag
Thomas
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Hallo rainer
Danke für die Info.
Für einen Antrag auf Reha lass ich dann mal den Vdk tätig werden, beim Antrag auf Schwerbehinderung hat das auch sehr gut funktioniert.
Die haben sich um alles gekümmert und es gab keine Probleme.
Gruß
Thomas
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Hallo zusammen.
Ich hätte gerne Auskunft ob man nach einer Instillationstherapie eine Reha bekommt.
Nach Info meiner behandelten Klinik besteht keine Möglichkeit, eine AHB wäre nicht angezeigt, da keine offene OP durgeführt wurde und eine Reha müsste ich bei meiner KK anfragen.
Seit September letzten Jahres bin ich Mitglied im VdK und beim Antrag auf Schwerbehinderung wurde ich gleich darauf hin gewiesen, daß einem Krebspatienten
nach seiner Therapie eine Reha zu stehen würde und im darauf folgenden Jahr nochmals.
Kennt sich da jemand aus und kann mir weiter helfen?
Grüße
Thomas
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Hallo,
komme gerade von der Nachuntersuchung bei meinem Urologen zurück.
Der hatte wieder mal gar keinen Plan.
Hat mich gefragt, wann der nächste Behandlungstermin sei. Dabei hab ich Ihm schon das letzte mal mitgeteilt, daß nur noch eine Abschluss-OP TUR Blase habe.
Sei es drum, die Hoffnung daß er mal informiert in das Patientengespräch rein geht hab ich schon längst aufgegeben
.Er hat mir jedoch mitgeteilt, daß der Befund schon da wäre - NEGATIV
JUHU
Laut der behandelnden Klinik, gelte ich jetzt als geheilt.
Daß das sehr eingeschränkt zu verstehen ist, ist mir jedoch bewußt.
Die Gefahr eines Rezidivs ist doch immer allgegenwärtig.
Trotzdem freue ich mich zumindest den ersten Kampf gegen den Tumor gewonnen zu haben.
Gemäß Klinik folgt jetzt eine regelmäßige Blasenspieglung, erstmal alle 3 Monate.
Keine weiter Instillation von BCG oder Mitomycin.
Das kommt jetzt auf einmal meinem Urologen komisch vor, er will nochmal Rücksprache mit den Chefarzt halten.
Jetzt bin ich erst mal 4 Wochen krank geschrieben und werde versuchen die Zeit zu genießen.
Grüße
Thomas
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Hallo zusammen.
Letzten Dienstag, am 11.03. hatte ich meine letzte geplante Resektion unter PDD.
Am Nachmittag kam schon der operierende Oberarzt zu mir und hat mir das vorläufige Ergebnis mitgeteilt.
Kein Hinweis auf Neubildung eines Tumors
Die letzte Gewissheit wird natürlich der pathologische Befund bringen, der Mitte bis Ende nächster Woche kommt.
Nochmal Hoffen und Bangen!
Grüße
Thomas
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Hallo,
ich will mal einen kurzen Schwank zu meiner gestrigen BCG-Instillation erzählen.
Vor ca. 2 Wochen habe ich mir telefonisch den Termin geben lassen, mit der eindeutigen Information der BCG-Instillation.
Um 10 Uhr hatte ich gestern den Termin. Ich also überpunktlich in der Praxis angekomme, Anmeldung für die BCG. Urinbecher bekommen und Probe abgegeben.
Danach ins Wartezimmer.
Nach ca. 30 Min bin ich aufgerufen worden, bin dann nochmals kurz in die Toilette.
Es wurde mir ein Behandlungszimmer zugewiesen, in das ich mich setzen sollte.
Keine Arzthelferin da, noch nichts vorbereitet. War aber bei vorhergehenden Behandlungen auch manchmal so.
Der Dr. kommt, sagt dass er heute Ultraschall machen will.
Ich gebe Ihm mein Behandlungsheft, in das alle Therapiemaßnahmen chronologisch eingetragen werden, mit dem Hinweis auf Eintragung.
Er überracht, fragt mich wann die nächste BCG wäre.
Ich sag zu Ihm: "heute", er "achso".
Daraufhin macht er einen Ultraschall und weist die Arzthelferin an die Instillation durchzuführen.
Noch kurzer Austausch wann die Abschluss-Resektion ansteht und darauf hin verabschiedet er sich.
Dann fragt mich die Arzthelferin ob ich ein BCG-Rezept bekommen hätte.
Ich hab sie dann darauf hingewiesen, daß noch 3 Einheiten von mir in der Praxis sein müssen, die ich das letzte mal mit meinem Rezept bekommen hatte.
Sie schaut mal nach hat sie dann gesagt.
Erfreulicher Weise waren sie noch da.
Der Rest ging schnell. Instillation superprofessionell von der Arzthelferin durchgeführt.
AU abgeholt und nichts wie raus.
Es ist doch immer wieder spannend bei meinem Urologen.
Habe mich schon öfter gefragt, ob ich nicht wechseln sollte.
Grüße
Thomas
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Hallo hobbes ,
ja, nicht ganz leicht immer die subjektiv richtige Enscheidung zu treffen.
Ich habe mir halt gedacht, daß ich mit damals 57 Jahren eine Therapie ausprobieren kann und wenn das nicht hin hauen würde bin ich immernoch
in einem Alter um eventuell eine Neoblase ins Aug zu fassen.
Bis jetzt bin ich und die Ärzte mit dem Ergebis sehr zu frieden.
Heute hatte ich meine letzte BCG-Instillation, somit ist die Erhaltungstherapie fertig.
Du hattest nur eine Mito-Therapie?
Warum wurde die 2. TurB so spät gemacht? Ich geh mal davon aus, daß die erste dann 4/2020 war, oder?
Gruß
Thomas
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Hallo Mopedfahrerin ,
zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich mir den Inhalt des Kartons nicht so genau angesehen hab.
Am nächsten Dienstag hab ich vorerst meine letzte Instillation, dann bin ich durch.
Bei mir waren es ja auch nicht so viele, insgesamt dann 9 Stück mit Unterbrechungen durch Mito/EMDA und Resektionen.
Puh, da ist Deine Tortur mit 32 mal ja ne ganz andere Hausnummer
Ich hatte zwar mit zunehmend auch etwas Nebenwirkungen, aber was ich so hier im Forum lese war das nichts dagegen.
Liebe Grüße
Thomas
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Hallo Mopedfahrerin ,
das mit dem Bunkern daheim im Kühlschrank habe ich auch gemacht.
Die 3er-Packung im Karton ist zwar ein riesen Teil, aber ich hab im Keller einen großen zusätzlichen Kühlschrank.
Da es schon im letzten Frühjahr zu Lieferengpässen kam bin ich vorsichtig geworden.
Mein Urologe hat mir immer die 3er-Packung verschrieben und da ich ja zwischen drin immer auch die Mito/EMDA und Resektionen hatte waren eigentlich stehts noch Einheiten bei meinem Urologen lagernd. Als ich dann mal wieder mit der BCG-Instillation dran war, kam bei der Terminvergabe der Hinweis der Arzthelferin, dass ich noch ein BCG-Rezept abholen solle, denn ohne das Medikament würde es ja nicht gehen.
Große Verwunderung bei mir
.Auf die Anmerkung von mir, dass noch Einheiten in der Praxis sein müssten kam die Antwort, dass sie das nicht wüsste, der Chef hat das ihr so weitergegeben.
Damit ich keinen Irrtum unterlag, habe ich von der Apotheke eine Auflistung geholt.
Dann hab ich die Praxis damit konfrontiert und der Arzthelferin mit Nachdruck mitgeteilt, dass noch eine Einheit offen sei und ich das Rezept einlösen werde, aber bei einem Engpass ich auf die eine Einheit bestehen würde.
Plötzlich ging das ohne Probleme.
.Den 3er-Pack hab ich dann, anstatt in der Praxis abzugeben, mit nach Hause genommen und bei mir eben im Kühlschrank gebunkert.
Hätte ich mich nicht so energisch gewehrt, hätte ich keine BCG-Instillation erhalten.
Ich kann verstehen dass der Urologe bei einem Engpass auch mal noch bei ihm lagernde Einheiten verwendet, aber er muss den patienten im Auge behalten für den das BCG eigentlich vorgesehen war.
Eigentlich ist das ja mein persönliches Medikament, das meine Krankenkasse bezahlt, oder?
Nicht genug dass man mit der Krankheit eigentlich schon intensiv beschäftigt ist, muss man sich auch noch mit solchen Geschichten rum ärgern.
Liebe Grüße
Thomas
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Alles anzeigen
Hallo Thomas,
darf ich nochmal nachhaken, wie es bei Dir so weitergegangen ist?
Und zur der seqentiellen BCG/ EMDA Therapie: hatte Dein Urologe sowas schon mal gemacht? Oder hattest Du ihm das vorgeschlagen? Meine Mutter will das Ihrem Urologen nun auch mal vorschlagen, bin gespannt wie offen er sich dafür zeigen wird...
Lg
Ben
Hallo coga,
ich kann über diese Therapieform nur positives berichten.
Ich hatte wenig Nebenwirkungen und der Erfolg hat sich ja auch eingestellt, bisher auf jeden Fall.
Mein Urologe kennt zufälligerweis den Chefarzt der Urologie des Krankenhaus Martha Maria in Nürnberg. Dieser war unter anderem im Klinikum rechts der Isar bei Prof. Dr. Gschend und an der Uniklinik Würzburg bei Prof. Dr. Kübler tätig. Der Chefarzt Dr. Hatzichristodoulou hat mir dann zu dieser Therapie geraten.
Falls die Therapie nicht angeschlagen hätte, wäre eine Neo-Blase in Betracht gekommen.
Gruß
Thomas
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Hallo an Alle.
Zuerst muss ich mich bei allen entschuldigen dass ich mich nicht mehr gemeldet habe, das hatte verschiedene Gründe.
Ich hatte ja geschrieben dass ich über meinen Therapieverlauf berichten möchte und da hab ich ganz schön geschludert
Aber das will ich jetzt nachholen und berichten.
Mein letzter Beitrag war ja vom 9. Mai 2020, da stand ich kurz vor der Nachresektion.
Diese wurde am 14.05.20 im KH Martha Maria Nürnberg durchgeführt.
Histologie: Blasenspäne mit schwerer chronischer, teils granulierender und auch aktiver Entzündung mit reaktiven Urothelveränderungen sowie abschnittsweise atypiefreiem metaplastischen Plattenepithel. Nachweis einzelner epitheloidzelliger Granulome mit enthalten mehrkernigen Riesenzellen wie bei Zustand nach BCG. Tumorfreie glatte Muskulatur. Für Malignität ergibt sich im untersuchten Material kein Anhalt.
Das war natürlich eine super tolle Nachricht.
Danach ging die Erhaltungs-Therapie an.
Erst 2 mal Elektromotive Mitomycin (EMDA) am 4.06. und 7.07.20 wieder im KH.
Danach BCG-Instillation am 28.07.20 beim Urologen.
Dann nochmals EMDA am 20.08.20 im KH.
Am 14.09.20 stand dann die nächste Resektion an, wiederum im KH Martha Maria Nürnberg.
Histologie: TUR-Blase ohne Malignitätsnachweis
Super
Also weiter mit der Erhaltungs-Therapie.
Am 29.09.20 war die nächste EMDA.
Am 27.10.20 stand die BCG-Instillation an.
Und dann wieder eine EMDA am 24.11.20.
Am 11.12.20 war dann die nächste Resektion TUR-Blase mit PDD
Histologie: TUR-Blase ohne Malignitätsnachweis
Das waren gute Nachrichten zum Weihnachtsfest!
Aber keine Zeit zum Verschnaufen - weiter mit der Erhaltungs-Therapie.
Am 13.01.21 war jetzt die letzt EMDA.
Das ist der aktuelle Stand.
Nun folgt noch eine BCG-Instillation am 02.02.21.
Dann bin ich mit der Erhaltungs-Therapie fertig.
Zum Abschluss ist eine Resektion am 08.03.21 geplant.
Sämtliche Therapien habe ich eigentlich ganz gut vertragen. Ich hatte bei BCG leichte Grippesymtome und ab und zu etwas Blut im Urin und bei der EMDA Blasenbildung mit Juckreiz an den Handflächen. Die Nebenwirkungen hilten aber nicht lange an.
So, das war mal ein grober Ablauf meiner bisherigen Kombinierten Therapie.
Beim jetzigen Stand bin ich natürlich sehr froh über den Therapieverlauf und dass ich mich für diese entschlossen hatte.
Liebe Grüße und bleibt gesund!
Thomas
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Meine TUR erfolgte an einem Freitag, bin Sonntag aus dem KHS und Montag gleich wieder arbeiten gegangen. Im KHS hat mich keiner darauf angesprochen,
Hallo Babett,
mir ist das ähnlich ergangen.
Ich bin zwar nach meiner TUR-B noch eine Woche AU geschrieben worden, aber das war definitiv zu kurz.
Habe dann wieder voll gearbeitet, das heißt bei mir schwer körperlich (Garten- und Landschaftsbau) und hab dann kurz vor Weihnachten starke Blutungen gehabt.
Weder die Klinik, noch mein Urologe hielten es für angebracht mich darauf hin zu weisen wie die Nachsorge sein sollte.
Bei meiner Resektion im Januar hab ich dann selber ddrauf bestanden eine längere Auszeit zu haben.
Gruß
Thomas
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Hallo,
in der letzten Zeit war es etwas stessig, darum habe ich länger nicht geschrieben.
Ich bin jetzt mit der Initial-Therapie durch.
Hatte am 24.04. meine letzte EMDA-Mito stationär im Krankenhaus.
Wieder ohne Komplikationen und Nebenwirkungen.
Nächste Woche, am 13.05. muß ich dann wieder ins Krankenhaus zur Resektion.
Mir wurde bereits am Anfang der Therapie gesagt, daß die erste Resektion nach der Initial-Therapie entscheidend für die Fortführung sei.
Hab schon ein bischen Bammel was dabei raus kommt.
Wenn die Therapie nicht angeschlagen hat, muss ich mir Gedanken zur Neo-Blase machen.
Grüsse
Thomas
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Hallo Fred,
da kann ich Andreas und Christiane nur zustimmen.
den Tip für Donnerstag/Freitag hab ich mir auch in diesem echt starken Forum geholt
und komme damit sehr gut zurecht.
Ich lass mich für die beiden Tage AU schreiben und mein Arbeitgeber kommt damit auch zu Recht.
Die Nebenwirkungen halten sich bisher sehr in Grenzen und bald hab ich die Initialtherapie geschaft.
Schöne Ostern
Thomas
