Beiträge von hobbes

    Da hast du ja schon mal richtig gut und lange durchgehalten und wenn dann auch die Spiegelung ohne Befund ist - was will man mehr? Bei mir war nach BCG Spülung Nr. 15 Schluss. Also super und Glückwunsch!!


    Was LDH angeht bin ich nicht kompetent, aber das habe ich in der Rentner-Bravo gefunden:


    LDH (Laktat-Dehydrogenase): Zeuge von Zellschäden
    Sind die LDH-Serumaktivitäten erhöht, deutet das daraufhin, dass irgendwo im Körper Zellen absterben
    www.apotheken-umschau.de

    Hallo zusammen,


    wieder ein kleines Update: Ich habe auch die 10. Spiegelung gut überstanden und es wurde wieder nichts gefunden. Also Daumen hoch!


    Inzwischen habe ich außerdem 3 monatliche Spülungen mit Mitomycin Extra bekommen, die ich auch sehr gut vertrage. Wenn es doch mal ziept in der Blase wirkt Natron erstaunlich gut. Und ohne Betmiga gehts gar nicht, dann piekt die Blase durchgehend.


    Insofern eigentlich alles prima, aber nervlich bin ich doch etwas angeschlagen. Kommt das jetzt von den Gedanken, die man sich zum Thema ständig macht (bei mir eigentlich eher wenige)? Oder greift so eine Chemo-Spülung auch die Nerven irgendwie direkt an? Weiß das jemand?


    Grüße an alle…

    Hallo @TinaJavea,


    BCG ist gar nicht so kompliziert. Und wird offenbar auch immer etwas unterschiedlich gehandelt. Mir wurde von einer "Rollkur" noch nie etwas gesagt, ich fahr nach dem Termin nach Haus und länger als zwei Stunden hält man das eh nicht in der Blase, dann soll es ja auch raus. Also wie Erwin sagt, so nach 1,5 Stunden anfangen reichlich zu trinken. Ich habe die Toilette jedes Mal mit einem Extra-Mittel desinfiziert, mehr nicht, eine zweite Toilette haben wir nicht. Kleine Besonderheit bei mir: Mein Urologe hat mit immer extra ein 1xAntibiotikum verschrieben, dass ich 6 Stunden nach der Behandlung genommen habe, um die Wirkung des BCG nicht ausufern zu lassen. Macht aber sonst offenbar kaum jemand so.


    Von den ersten BCG-Behandlungen habe ich GAR NICHTS gespürt. Das ging erst los ab der 7. oder 8., da bekam ich abends einen dicken Kopf (ich hab mir immer so ein blaues Gelpack aus dem Kühlfach auf den Kopf gelegt) und Gliederschmerzen und ich hatte tagelang Schmerzen beim pinkeln. Außerdem fühlte ich mich immer wie aufgekratzt, die Nerven kribbelten irgendwie. War aber alles auszuhalten. Ich hab auch weiter Sport gemacht, um mich abzulenken. Und man kann dann ja auch eine Ibu nehmen, wenn es schlimmer wird.


    Meine Erfahrung: Es ist bei jedem anders. Nimm es, wie es kommt (was anderes kannst du ja eh nicht machen) und mach dir vorher nicht zu viele Gedanken. Ich musste BCG ja irgendwann abbrechen und bereue ein bisschen, dass ich noch die letzte Instillation gemacht habe, obwohl ich klar das Gefühl hatte, es geht nicht mehr. Das war ein Fehler, da hätte ich auf meinen Körper und mein Gefühl hören sollen. So hatte ich dann noch monatelang Schmerzen. Die gute Nachricht: Meine letzte (die 9.) Spiegelung war gestern, seit 2,5 Jahren bin ich tumorfrei!


    Ich drück dir die Daumen...

    hobbes

    Hallo zusammen für ein kurzes update,


    inzwischen habe ich Blasenspiegelung No. 8 und 9 (gestern) heil überstanden - somit bin ich seit Februar 2021 krebsfrei, das ist doch schon mal super! Ich nehme derzeit nur Betmiga, das ich richtig gut finde, weil die Blase nicht mehr piekt und damit wieder ganz normal funktioniert. Sobald ich das absetze zwickt es aber schnell wieder, sobald der Harndrang da ist.


    In zwei Wochen soll es jetzt losgehen mit einer neuen, monatlichen Mitomycin Therapie. BCG musste ich ja nach eineinviertel Jahren letzten Sommer abbrechen und mein Urologe findet es besser, prophylaktisch Mito zu nehmen als gar nichts zu tun. Ich bin dann mal gespannt, wie ich das vertrage.


    beste Grüße

    hobbes

    Hallo Melanie*,


    wie sich BCG bei dir verhält kann keiner von uns realistisch vorhersagen. Generell ist das ein krasses Mittel, die einen halten dennoch sehr lange damit durch, andere (wie ich) merken erst lange gar nichts, dann wird es so schlimm mit den Nebenwirkungen, dass diese Therapie abgebrochen werden muss. Die Blase war irgendwann so stark gereizt und ich hatte solche Schmerzen, wenn ich musste, da konnte ich nicht weitermachen.


    Aber: Ich hab während der Therapie die ganze Zeit normal gearbeitet, hab auch meinen Sport weiter gemacht und bin kurz nach der letzten Behandlung in den Urlaub gefahren. Da musste ich dann aber mehrfach sehr schnell irgendwo anhalten, Urlaub war trotzdem schön :) Also nimm dir ruhig viel vor für den Sommer und konzentrier dich lieber auf all das, was du machen willst, als auf die blöden Nebenwirkungen.


    Als die Schmerzen auch nach Ende der BCG Behandlung nicht aufhörten (es zieht auch jetzt, ein halbes Jahr danach, noch immer in der Blase, wenn ich muss) hab ich Betmiga bekommen, das wirkt gut. Aber es tut trotzdem noch weh. Du könntest wegen Gelenkschmerzen etc. natürlich auch mal einen Heilpraktiker oder TCM oder sowas ausprobieren, vielleicht hilft es ja. Ich habe u.a. Kurkuma (entzündungshemmend) verschrieben bekommen (Kapseln hochdosiert), die zahlt man natürlich selbst, so richtig was gebracht hat es auch nicht. Aber einen Versuch ist es wert. Man muss einfach ausprobieren, was einem hilft. Das einzige, was neben Betmiga richtig gut wirkt bei mir ist Wasser mit Natron (entsäuert), kostet fast nichts, ist ungefährlich und meine Schmerzen (wie gesagt, nur wenn ich muss) sind deutlich geringer.


    Also: Lass dich nicht verrückt machen, geh vielleicht einfach davon aus, dass bei dir alles gut läuft. Das ist auch besser für deine psy. Gesundheit. Solange der Krebs nicht wiederkommt (immerhin 2 Jahre jetzt) will ich mich auch nicht groß beklagen.


    Toi toi toi und halt uns auf dem laufenden...

    Hallo Steffen 56,


    frohes neues Jahr wünsche ich dir! Nachdem du letztes Jahr ja quasi alles mitgenommen hast, wird das in 2023 bestimmt besser!!


    Ich wusste gar nicht, dass es auch Metastasen in der Lunge geben kann, ist das dann eigentlich noch auf den Blasenkrebs zurückzuführen? Und hat man die Lunge vorsorglich das erste Mal mit untersucht oder waren die Tumore vielleicht schon früher da?


    Mich hat 2022 ganz schön runtergezogen nach der ätzenden BCG Behandlung. Irgendwie fühlte ich mich ständig unfit, ich wollte mich aber auch nicht unterkriegen lassen und hab mittendrin einen Triathlon gemacht (wenn auch nur Kurzstrecke und langsam...), das war zumindest gut für die Moral. Aber es nagte schon an mir und ich hatte so das Gefühl, jetzt bau ich schleichend immer weiter ab. Erstaunlich dann: Sobald ein neues Medikament wirkt und die blöde Blase endlich nicht mehr schmerzt, ändert sich sofort die Perspektive und vieles ist vergessen!


    Und so soll es jetzt auch in 2023 weitergehen, ich hab mir einiges vorgenommen und wiederhole hier nochmal den Honecker-Spruch: Vorwärts immer, rückwärts nimmer!


    Also, ich drück die Daumen, halt uns auf dem laufenden, gedanklich an der Seite...


    Hobbes

    Gerne hobbes !Wenn ich es richtig verstehe, hatte der Arzt ein längeres Erhatlugnsschema geplant, dass ihr nun abgebrochen habt. Aber wie gesagt, das ist kein Drama, da Du ja letztlich doch recht lange durchgehalten hast. Eine Mitomycin-Therapie als weitere Erhaltungstherapie im Anschluss an eine BCG-Therapie wird leider - soweit ich das sehe - nirgends näher untersucht, geschweige denn dass ich eine Studie dazu finden würde. Aus dem Bauch heraus würde ich sagen, dass sie Sinn macht, wenn man die BCG-Therapie nach nur wenigen Behandlungen abbrechen muss. Nach mehr oder weniger ausreichender Therapie hingegen dürfte nur mehr eine Kontrolle angesagt sein, d.h. Spiegelungen und Zytologie. Gerade bei highgrade-Tumoren ist die Zytologie wirklich ziemlich aussagekräftig. Aber wie gesagt, besprich das bitte mit Deinen Arzt!

    Ja klar, den sehe ich ja sowieso ständig. Ich verstehe das auch so, dass man mit Mitomycin weitermachen KANN, um das Risiko (hoffentlich) zu minimieren. Aber sonst halt regelmäßig Spiegelung und hoffen, dass es nicht wiederkommt. Und wenn doch geht der ganze Spaß von vorne los. Dann würde ich es wohl tatsächlich mit Hivec versuchen, aber der Plan ist eigentlich clean zu bleiben!

    Hallo bluemchen,


    hmm...unverständlich, dass die dich mit so wenig Infos gehen lassen. Das ist mir bei solchen Erkrankungen, die so viel an Ängsten etc. mit sich bringen, immer rätselhaft, da fehlt so oft das nötige Einfühlungsvermögen. Ich bin kein Experte, aber uroonkologische Nachsorge muss (nach dem, was ich auf die Schnelle gelesen habe) nicht unbedingt heißen, dass es Krebs ist, oder ?! Ich verstehe das so, dass man in Behandlung bleibt und das natürlich weiter beobachten sollte, eben weil es eine Auffälligkeit gab.


    Aber klar, die Gedanken kreisen da erst mal ordentlich. Und wenn du sehr bald keine Rückmeldung hast, würde ich nochmal in der Klinik anrufen und versuchen, da zumindest ein bißchen mehr herauszukriegen. Und die Urologin bitten, sich sofort zu melden, wenn das Ergebnis da ist. Ich drück erstmal die Daumen!

    Hallo Gewaechs22,


    ich fühle mit euch, allein schon weil dein Mann am selben Tag Geburtstag hat und nur zwei Jahre jünger ist! Auch ich würde mich als schlank und sportlich beschreiben und auch ich habe mich gefragt: Warum kriege ich das jetzt? Das ist natürlich ein ziemlicher Schock und stellt die eigene Welt auf den Kopf. Und das ist mental schwer zu verkraften und eine große Belastung. Deshalb finde ich es ganz wichtig, keinen Stress zu haben. Den Kindern würde ich bald alles erzählen, das wird deinen Mann vermutlich erleichtern. Und die Unterstützung der Kinder kann man ja auch gut gebrauchen in der Situation.


    Zur medizinischen Seite kann ich nicht viel sagen, aber nach allem, was ich hier in zwei Jahren so mitgelesen habe, glaube ich, dass man mit einer Neoblase sehr gut klarkommen kann. Also, ich drück die Daumen, ihr schafft das schon!

    Erwin, ich leide hier grad mit beim lesen und war über deinen letzten Eintrag doch sehr erleichtert, ist doch super! So schnell dreht sich der Wind wieder. Wahnsinn, was wir hier so mitmachen. Jetzt wünsche ich dir eine schöne Weihnachtszeit und dass die Spiegelung auch halb so wild wird, alles Gute!

    Hallo Reinhard1956,


    das hab ich vielleicht nicht deutlich genug gesagt, aber das war natürlich nicht meine Idee, wieder auf Mitomycin umzusteigen, sondern die des Urologen. Er meint, eigentlich sollte man jetzt mit Mitomycin weitermachen, er habe aber auch Patienten, die nach den negativen BCG Erfahrungen erstmal gar nichts mehr wollen und drauf hoffen, dass da nichts wiederkommt.


    Was ich auch immer noch nicht verstehe bzw. weiss: Kann ich mir meine Blase durch diese Behandlung so sehr schädigen, dass die irgendwie richtig kaputt geht? Oder braucht die nur eine längere Zeit, um sich zu erholen?


    Ich wollte es auch nach einer längeren Pause wieder mit BCG versuchen, aber da sagt mein Urologe: Sie haben die Wirkung nah einem halben Jahr vielleicht vergessen, aber ihre Blase nicht! (Was ich auch komisch finde, BCG gibts offenbar ja nur ganz oder gar nicht. Warum eigentlich nicht in verschiedenen Dosierungen? Und warum muss ich das drei Mal nacheinander nehmen, wenn meine Blase schon nach dem ersten Mal heftig reagiert? Das bringt doch nichts, die ist ja schon entzündet!)


    Liebe Grüße

    hobbes

    Super Birgit54, ich drück die Daumen, dass das so bleibt und die Linsen-OP wird sich für Durchblick sorgen!


    Ich bin ja noch ein bisschen jünger als du, aber ich hab mich nach BCG Nr. 15 in den letzten Monaten auch einfach unfit gefühlt. Irgendwann weiß man auch nicht mehr, ob das nun daran liegt oder ob es doch etwas anderes sein könnte? Die Psyche spielt natürlich auch eine Rolle, weil dieses ganze Sorgenprogramm im Hintergrund ständig weiterläuft und man ja irgendwie mit dem ganzen Thema umgehen muss. Das belastet. Vor allem die Tage vor der nächsten Spiegelung sind doof, da bin ich zickig und gereizt. Ab dem Tag davor aber plötzlich ganz ruhig, weil ich wieder wusste: Da ist nichts! Und so wars dann auch. Jetzt wieder 3 Monate Leben, yippiiieh! Ist auch merkwürdig, oder?!

    Hallo zusammen,


    auch meine mittlerweile 7. Spiegelung Anfang der Woche war ohne Befund, damit bin ich fast zwei Jahre krebsfrei - das ist doch schon mal super!


    Jetzt bräuchte ich mal eure Tipps, wie ich weitermachen soll. Ich hab die letzte Runde BCG im Sommer (die 15. Dosis insgesamt) ja ganz schlecht vertragen und bin mit dem Wirkstoff durch, sagt mein Urologe. Auch jetzt noch, ein halbes Jahr später, zieht es schmerzhaft, wenn ich mal muss. (Dagegen hab ich mir Betmiga verschreiben lassen, wie es mir hier empfohlen wurde. Das fange ich aber erst an zu nehmen.)


    Meine Frage: Soll ist jetzt schon weitermachen mit Mitomycin? Oder soll ich meiner Blase noch etwas Ruhe gönnen? Mein Gefühl sagt mir lieber noch ein paar Monate zu warten. Die ersten Male hab ich Mito zwar super vertragen, aber ob das immer noch so ist?


    Ich tendiere dazu, meinem Gefühl zu vertrauen, das habe ich bei der letzten BCG Spülung leider nicht gemacht und die noch durchgezogen, das war eindeutig zu viel für meine Blase. Ich hab keine Lust, mir die Blase dauerhaft zu schädigen durch die Behandlung.


    Was sagt ihr?


    beste Grüße an alle :)