Beiträge von Noomi

Liebe @Doris72 ,

Ich drücke euch fest die Daumen, dass es dieses Mal besser läuft und natürlich dass die BCG wirkt. Die Rückschläge sind sehr ähnlich zu denen meiner Mutter.... Sie versucht es meist nicht an sich ran kommen zu lassen und nimmt es hin (das ist so ihre Art). Mit psychiatrische Hilfe braucht man meinen Eltern übrigens auch nicht kommen (obwohl es beiden vielleicht gut tun würde). Ist vielleicht so ein Generationen-Ding, ich finde das gar nicht schlimm, aber wenn sie partout nicht wollen....

Ich wünsche euch auch alles Gute und drücke, wie gesagt, ganz fest die Daumen

Liebe @Doris72 ,

Vielen Dank für deine lieben Worte. Du sprichst mir (und wie du schon schreibst wahrscheinlich vielen Angehörigen) aus der Seele. Ich fühle mich oft genauso, wie du es beschreibst. Die Corona Zeit trägt auch ihren Teil dazu bei, wenn man nicht im gleichen Haushalt wohnt, niemanden gefährden will und dann ggf. noch nicht einmal einreisen darf.

Solange die Krankenkasse noch nicht geantwortet hat und der CT ja sauber war, ist es zur Zeit wieder einfacher positiv zu denken.

Ich hoffe dein Vater hat sich inzwischen ein bisschen erholt. Wisst ihr schon wie es weitergeht?

Liebe Grüsse

Noomi

Liebe Bella,

Vielen Dank für deine netten, aufbauenden Worte. Eine Bekannte, die beide Eltern in recht jungen Jahren an Krebs verloren hat, hatte mich vorgewarnt, dass sich ständig emotionale Höhen und Tiefen abwechseln würden. Und so empfinde ich es jetzt auch. Man setzt seine Hoffnung auf ein Resultat oder eine Therapie, dann kommt der nächste Rückschlag, man ist verzweifelt, hat Angst und dann findet man wieder was neues zum Hoffen. Im Moment bin ich sehr froh, dass wir noch etwas zum Hoffen haben.

Ja, die Astronautennahrung hatte sie genommen, sie konnte nur trotz Tabletten mehrere Tage (fast 2 Wochen glaube ich) eigentlich nichts bei sich behalten. Ausserdem glaubt sie, dass die etwas mit ihrem hohen Blutzucker zu tun haben könnten (da hatte ich irgendwie keine Kraft mich darüber auch noch zu informieren, also weiss ich nicht ob es da einen Zusammenhang geben könnte). Im Krankenhaus kam sie an den Tropf und inzwischen hat sie auch schon wieder zugenommen -- 45kg immer noch wenig aber besser.

Um auch einmal etwas positives zu berichten: das Krankenhaus hat vorhin angerufen und schon einmal vorab die Ergebnisse des CTs mitgeteilt (das CT war am Dienstag die Besprechung ist am 17., da hatte ich mich vertan): im Moment sind keine Metastasen mehr erkennbar. Das sind natürlich erst einmal wunderbare Neuigkeiten (wenn auch mit Vorsicht zu geniessen) und beste Voraussetzungen für den Antrag bei der Krankenkasse.

Liebe Bella, ich wünsche deinem Mann und Dir auch nur das allerbeste, dass er sich bei der Reha gut erholt (er hatte ja echt zu kämpfen mit den Nebenwirkungen), ihr an der Nordsee Kraft schöpfen könnt und ich drücke natürlich alle Daumen fürs CT. Ihr macht das jetzt schon so lange mit, da wünsche ich euch für die Zukunft eine ruhigere Zeit.

Liebe Grüsse

Noomi

Hallo zusammen,

Nun berichte ich auch einmal wieder von uns. Irgendwie ist es immer vor allem emotional ein auf und ab.

Die ersten zwei Zyklen hat meine Mutter mit wenig Nebenwirkung eigentlich sehr gut vertragen. Am 8. Tag des zweiten Zyklus konnten sie kein Gemcitabin geben, weil ihr Natriumspiegel viel zu niedrig war (Hyponatriämie). Das hat sie aber mit Mineralwasser in den Griff bekommen. Das Staging nach dem zweiten Zyklus war sehr positiv, nur noch 1 leicht vergrösserter Lymphknoten (der grössere von beiden ist von 9mm auf 7mm geschrumpft), alles andere (der kleinere Lymphknoten, der 7mm war, und die Weichteilstelle) waren nicht mehr erkennbar. Irgendwie waren wir da alle sehr hoffnungsvoll.

Nach dem dritten Zyklus ging es ihr sehr schlecht und es kam eins zum anderen. 2 Tage nach ihrem Geburtstag (da war ich gerade zu Besuch) hat mein Vater sie mit einem fast lebensbedrohlich hohem Blutzucker und einer Sepsis ins Krankenhaus gebracht. Die Sepsis hatte sie vom Port, der wurde dann sofort rausgenommen. Der Zucker ist inzwischen wieder ok, obwohl sie nun erst einmal Insulin spritzen muss. Zusätzlich hat sich ihr Hörvermögen durch das Cisplatin sehr verschlechtert, sodass sie aufgrund ihres schlechten Allgemeinzustandes (sie war inzwischen auch nur noch bei 38kg Körpergewicht, sie ist zwar sehr klein, aber das ist schon viel zu wenig) im Tumorboard beschlossen haben, die Chemo nicht weiterzuführen. Das Staging ist nächste Woche und dann wird besprochen wie es weitergeht.

Im Moment ist angedacht eine Immun-Erhaltungstherapie mit Avelumab (Phase III Studie Javelin Bladder 100) zu starten. In den USA ist es schon zugelassen, die EU prüft es gerade (der Antrag wurde im Juni gestellt), wobei es in Frankreich schon eine temporäre Zulassung bekommen hat. Also drücken wir alle gerade fest die Daumen, dass die Krankenkasse es übernimmt. Ansonsten wird man warten.

Eigentlich bin ich ein sehr positiver Mensch, aber im Moment habe ich wirklich Probleme damit.

Viele Grüsse

Noomi

Liebe Siggi, g.dezember

Das wäre ja echt schön, wenn sie ihre Haare behält. Mein Bruder hat heute berichtet, es ist ein sensibles Thema im Moment. Habe ihm nun aufgetragen, es ihr in einem guten Moment zu erzählen, um sie aufzubauen Perücke und Tuch hatte sie auch noch schnell gekauft, hoffen wir mal die stauben auch so ein wie bei dir, Siggi.

Heute vormittag hat sie ambulant Gemcitabine bekommen, jetzt ist sie schon wieder zu Hause. Bisher verkraftet sie den 1. Zyklus echt gut. Schlecht ist ihr nicht, sie hat nur wieder keinen Appetit wie direkt nach der OP. Hoffen wir mal, dass es so postiv weiter geht.

Vielen lieben Dank für eure Berichte.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein.

Liebe Grüsse

Noomi

Liebe g.dezember ,

Vielen Dank für deine Nachricht. Das wäre ja schön, wenn die Haare nicht so stark ausfallen, denn die Vorstellung macht ihr echt zu schaffen. Das baut sie bestimmt auf, wenn ich ihr das weitersage Auch dass man durchaus mit nur 1 gestauten Niere leben kann.

Hattest du die Nebenwirkungen vom 1. Zyklus an? Und hatte man bei dir auch überlegt, ob man 4 oder 6 Zyklen machen soll?

Du schreibst ja immer, dass die Chemo sehr hart war und die Gefühlsstörungen sind geblieben oder? Trotzdem macht mir das Lesen deiner Geschichte Mut, zeigt sie doch, dass es auch mit schlechter Prognose gut ausgehen kann. Meine Mama heisst übrigens auch Gabi

Liebe Grüsse

Noomi

Liebe ricka,

Ja, ich bin auch echt stolz auf sie, wie sie das alles mitmacht und sich nicht unterkriegen lässt, auch wenn immer wieder was Neues dazu kommt. Die äusserlich sichtbaren Dinge, wie der zweite Schlauch oder der bevorstehende Haarausfall, machen ihr meist mehr zu schaffen, aber das ist ja hoffentlich alles nur temporär. Bezüglich der Chemo hat sie eine erstaunlich positive Einstellung und ordentlich Kampfgeist, das ist glaube ich sehr wichtig.

Jetzt heisst es erst einmal abwarten (ist nicht meine grösste Stärke) und hoffen dass es gut ausgeht.

Vielen lieben Dank für die Guten Wünsche und Grüsse, ich werde es ihr ausrichten

Liebe Grüsse und alles Gute für dich und deinen Mann

Noomi

Liebe g.dezember,

Bei mir war es ähnlich, ich war auch sehr erleichtert, dass ich endlich was gefunden habe (ausser Antibiotika) was zu helfen scheint. Damit gerechnet hatte ich nicht wirklich. Ich drücke die Daumen für dich, dass es so bleibt. Und für @Wolfgang hoffe ich, dass es bei ihm auch hilft. Ihr müsst euch ja alle mit genug anderem rumschlagen, da braucht es das nicht auch noch.

Liebe Grüsse

Noomi

Hallo ricka und alle,

Ich schreibe einmal gleich einmal hier bei mir weiter. Vielen lieben Dank für die Nachfrage. Es stimmt, in letzter Zeit habe ich mehr im Forum gelesen, aber es ist tatsächlich einmal Zeit für einen Zwischenbericht, das dachte ich auch schon

Meine Mutter hat sich während der AHB und danach zu Hause eigentlich sehr gut erholt. Sie hat tatsächlich allergisch auf das eine Antibiotikum reagiert und daher kam die geschwollene Zunge. Irgendwann hat sie angefangen diese kalorienreiche Flüssignahrung zu sich zu nehmen und das hat ihr sehr geholfen zu Kräften zukommen. Ich sehe sie ja im Moment nur per Video-Telefon oder auf Fotos, aber sie sah eigentlich sehr frisch aus.

Ich habe ihr zwischenzeitlich einen Termin in der Charité in der Uro-Onkologie besorgt, den sie dann auch Anfang Juni wahrgenommen hat. Sie hat sich sehr gut aufgehoben gefühlt und macht die Chemo nun dort. Bisher sind wir sehr, sehr zufrieden mit der Behandlung dort. Es wird sich viel Zeit genommen, viel und gut abgeklärt und die Ärztinnen rufen sogar bei mir in der Schweiz an, um mit mir alles zu besprechen (im Gegensatz zum Rest meiner Familie bin ich lieber gut informiert über was, wann, wo gemacht wird).

Eigentlich sollte der 1. Zyklus Cisplatin/Gemcitabine (sie machen eine Splitdose an den ersten 2 Tagen) am 18.6. erfolgen. Bei der Voruntersuchung wurde aber ein Harnstau festgestellt. Im Moment hat sie einen Nierenfistelkatheter und Ende Juli soll sie den Stent bekommen. Dann waren die Leukozyten erhöht und es wurde eine Schilddrüsen Fehlfunktion festgestellt. Warum die Leukozyten erhöht sind wissen sie nicht, Leukämie schliessen sie aber aus. In der Schilddrüse hat sie 2 Knoten, aber gutartig.

Beim CT haben sie glücklicherweise keine Fernmetastasen gefunden, aber einen vergrösserten Lymphknoten und eine veränderte Region in den Weichteilen. Für mich passt das zu ihrem histologischen Befund nach der OP. Erst einmal untersuchen sie es nicht genauer, weil sich an der Therapie nichts ändern würde. Ggf. je nachdem wie die Chemo anschlägt und wie meine Mutter sie verträgt wollen sie auf 6 Zyklen verlängern. Das 1. Restaging machen sie nach dem 2. Zyklus. So wurden aus 2 Tagen Krankenhaus fast 2 Wochen. Meine Mutter ist aber eigentlich froh, dass sie alles so gut untersucht und ihr das Cisplatin nicht einfach "reingedonnert" haben.

Den ersten Teil des ersten Zyklus hatte meine Mutter dann letzten Freitag und Samstag, diesen Freitag bekommt sie dann noch das Gemcitabine ambulant. Bisher hatte sie eigentlich keine Nebenwirkungen, aber so viel kann man wahrscheinlich auch noch nicht sagen.

So das war's erst einmal von uns. Ich werde dann weiter berichten.

Und natürlich wünsche ich allen nur das Beste und drücke die Daumen für alle Betroffenen.

Liebe Grüsse

Noomi

PS Ob man meinen Titel ändern und das Thema in die Rubrik Chemotherapie verschieben sollte?

Lieber Wilhelm,

Meine Mutter wurde Anfang April im Humboldt in Berlin operiert und hat dort ein Stoma bekommen (sie konnte übrigens trotz Corona zur AHB and die Müritz fahren, was so ein paar Wochen ausmachen). Jetzt ist sie auch in der Charité in Behandlung für eine Chemotherapie. Sie hatte links einen leichten Harnstau ggf. dadurch, dass die Schiene zu früh gezogen wurde. Im Moment hat sie einen Nierenfistelkatheter (glaube ich, auf jeden Fall eine Ableitung nach aussen) und Mitte/Ende Juli vor dem 2. Zyklus und wenn der Experte dafür da ist, soll sie auch diesen Stent bekommen. Vielleicht trefft ihr euch ja oder du kannst mir berichten oder ich dir.

Liebe Grüsse

Noomi

Hallo @Wolfgang und alle anderen,

Ich schreibe zwar bezüglich des Blasenkrebes für meine Mutter, schlage mich aber selbst schon seit über 20 Jahren mit rezidivierenden HWIs rum. Da ich es schon so lange habe, habe ich gefühlt auch so ziemlich alles untersuchen lassen und ausprobiert (Medis, pflanzliches Mittel, Techniken), leider ohne Erfolg. Mannose und Cranberrysaft helfen bei mir auch gar nicht. Was aber bei mir eigentlich recht gut wirkt, ist Angocin, ein pflanzliches Mittel aus der Apotheke, das Kapuzinerkresse und Meerrettich enthält und entzündungshemmend wirkt.

Ist als Tipp gedacht, wenn du es noch nicht kennst und es dir einmal anschauen magst. Natürlich weiss ich nicht, ob man in eurem Fall etwas speziell beachten muss, also entschuldige ich mich schon einmal, wenn der Tipp in eurem Fall totaler Quatsch ist.

Liebe Grüsse

Noomi

Danke bar65

Liebe Grüsse von Noomi

rainer ,

Kannst du bitte meinen Beitrag zu Urostoma verschieben? Die Neoblase war am Anfang der Wunsch meiner Mutter, doch sie war recht schnell vom Urostoma überzeugt.

Vielen Dank und liebe Grüße

Noomi

Liebe ricka, liebe Siggi ,

Vielen Dank für eure Antworten.

Ricka, dankeschön für deine Einschätzung und die guten Wünsche.

Siggi, das mit dem Port werde ich beherzigen. Ich werde mich einmal bei der Charite in Berlin erkundigen, ob sie da die Chemo machen kann, ich glaube ich finde es gut, wenn das KH nah an der Forschung ist.

Liebe Grüsse

Noomi

Zitat von Noomi

Und dann frage ich noch was der Zusatz "lokal" bei R0 bedeutet? Steht das da immer, weil man ja immer nur einen bestimmten Teil des Körpers operiert /untersucht oder ist das eine Besonderheit bei meiner Mutter?

Hat vielleicht jemand eine Antwort auf diese Frage?

Liebe ricka,

Jetzt habe ich auch die Anfänge eurer Geschichte angeschaut, wie schön, dass dein Mann jetzt schon so lange gut mit allem lebt. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Ich glaube, ich habe das bei mir ein bisschen verwirrend geschrieben, weil ich dachte dass man die Müritz Klinik kennt (hätte ich nachgedacht, hätte ich wahrscheinlich selbst darauf kommen können, dass man eher nur die Kliniken in der eigenen Region kennt). Meine Mutter ist bereits seit dem 5.5. bei der AHB in der Müritz Klinik (meinen Vater durfte sie wegen Corona nicht mitnehmen, dass hätte sie aber laut eigener Aussage aber auch auf gar keinen Fall gewollt ). Aus dem Krankenhaus wurde sie nach 10 Tagen entlassen, weil es ihr - bis auf die Appetitlosigkeit, eigentlich sehr gut ging , sie ist am 1. Tag gleich aufgestanden und hat (fast) keine Schmerzmittel gebraucht und die Wunde ist super verheilt.

Ich hoffe sie päppeln sie dort auf, sodass sie dann möglichst bald fit für die Chemo ist. Aber bei deinem Mann hat das ja anscheinend gut funktioniert, das macht etwas Hoffnung.

Mir machen halt die befallenen Lymphknoten und das Gewebe Sorgen, aber auch das ist ja leider nicht zu ändern und auch hier kann man nur hoffen.

Liebe Grüsse

Ilka

Lieber @Wolfgang,

Ich hatte gelesen, dass der Heilungsprozess bei dir lange gedauert hat. Umso schöner, dass es dir nun besser geht. Hattest du einen Lymphknotenbefall und war Gewebe betroffen? Und plant man dann bei dir irgendwann noch eine Chemo durchzuführen oder wartet man jetzt erst einmal ab, ob man irgendwann etwas Auffälliges findet, was ich dir natürlich nicht wünsche? Und wenn nicht, gibt es also einen Zeitpunkt, an dem man die Chemo nicht mehr durchführt?

Danke und liebe Grüsse

Noomi

Liebe Chris1965 ,

Vielen Dank für deine Antwort und die guten Wünsche. Schmerzmittel bekommt sie keine (auf ihren eigenen Wunsch). Sie hat ein Antibiotikum bekommen (Cefpodoxim) gegen einen postoperativen Harnwegsinfekt, da steht es tatsächlich in den Nebenwirkungen (dass Rötungen und Juckreiz auftreten können und Durchfall usw.). Das wurde dann aber gewechselt (stur wie sie ist nimmt sie es aber nicht, da ich mich seit >20 Jahren mit HWI rumschlage, weiss ich natürlich was das heisst und hoffe, dass wird in der Klinik gut überwacht und sie kommt zur Vernunft). Vielleicht ist es also eine Nachwirkung davon, ich hätte aber gedacht, dass es nicht so lang nachwirkt. Die Schluckbeschwerden standen da aber nicht. Die Ärzte in der Klinik tippen vielleicht noch auf einen Pilz. Mal sehen was bei den Untersuchungen heraus gekommen ist, sie hatte die letzten Tage keine Lust zu telefonieren.

Liebe Grüsse

Noomi

Liebe ricka ,

Vielen Dank für deine Antwort.

Ja, ich kann das auch nicht verstehen, vor allem weil die Ärzte nach der OP wohl noch gesagt haben, es sieht alles gut aus und sie denken nicht dass noch was ist. Die vergrößerten Lymphknoten haben sie aber auf jeden Fall gesehen, das steht im Bericht. Sie war halt Corona-bedingt (weil Frau und zu wenig Platz) nach der OP auf der Gyn und nicht in der Urologie. Aber ich hätte schon erwartet, dass irgendjemand, Ärzte im KH, Urologin oder Hausärztin, die den Bericht alle bekommen, mal mit ihr sprechen. Selbst gefragt hat sie wahrscheinlich nicht, da ist sie nicht so der Typ für. Denke sie verdrängt es lieber, aber dafür war es nun ein umso grösserer Schock.... CT vorher war auch ohne Befund, aber das Ding wächst halt schnell...

Vielen Dank für die Einschätzung zur AHB. Im Moment wäre sie körperlich wahrscheinlich eh nicht in der Lage für eine Chemo. In einem Beitrag hier im Forum habe ich gelesen, dass die Chemo dann auch gar nicht gemacht wurde. Das hoffe ich nicht und hoffe, dass ihr bald nicht mehr so sehr schlecht ist. Ist das für >3 Wochen nach der OP noch "normal"? Und gibt es einen Zeitpunkt wo man die Chemo spätestens beginnen sollte, ausser so schnell wie möglich?

Empfohlen werden bei ihr im Moment 3 Zyklen oder wird das dann nach Verlauf noch angepasst?

Gibt es jemand der Erfahrung mit Chemotherapie in Berlin hat? Wäre es ggf. sinnvoll in die Charité zu gehen, weil die sehr nah an der aktuellen Forschung sind? Oder wieder ins Humboldt, weil das in der Nähe ist?

Ansonsten war es heute ein recht schlimmer Tag, da sich meine Gedanken, seit ich den Befund gestern gelesen habe, von "jetzt ist das schlimmste erst einmal überstanden" zu "nun kann man nur hoffen, dass sie zu den (wenigen) positiven Ausnahmen gehört und wenn nicht, wie wird es dann und wie lange geht es noch" verschoben haben. Und wie ihr das ja wahrscheinlich alle kennt, ist diese Unsicherheit sehr quälend und es fällt mir wirklich schwer wie sonst immer positiv zu denken.

Viele Grüße

Noomi

Hallo @Wolfgang,

Vielen Dank für deine Nachricht. Das hatte ich auch überlegt, ob das vom Intubator kommen könnte (ich hatte mal vor Jahren eine OP am Bein und da war das so). Aber meinst du, die könnten auch noch nach über 3 Wochen nicht weg sein?

Mal sehen was die Ärzte der Müritz Klinik sagen, im Moment ist meine Mutter aber so entkräftet, dass die Kommunikation verständlicherweise etwas schleppend ist.

Liebe Grüße

Noomi