Beiträge von Stefan

Meine Lieben,

ich danke euch von Herzen für eure mitfühlenden Worte...

Es tut so unsagbar weh und es ist noch völlig unbegreiflich für uns alle, daß er nicht mehr unter uns ist,nie mehr wiederkommt 😭

Seid tapfer, kämpft weiter..

Lieben Gruß.....Isa

Ich danke euch herzlich, auch im Namen unserer Familie!

Stefan ist friedlich von uns gegangen, zuhause, ganz ruhig im Schlaf... inmitten seiner Familie und das war sooo schön und ist uns ein großer Trost.

Was bleibt ist seine große Liebe in uns , seine Spuren überall um uns herum, aber auch diese endlose Leere und der große Schmerz in unseren Herzen 😭

Stefan würd sagen.. "Machts es guad und pfiat eich"..

Glg. Isa

Hallo, liebe Mitkämpfer..

In tiefer Trauer muss ich euch mitteilen, daß mein über alles geliebter Mann Stefan am 15. 11. für immer von uns ging. 😭

Die Chemotherapie hat nicht angeschlagen und dann ging alles sehr schnell.

Ich hab ihn aus dem KH heim geholt, in die Arme seiner geliebten Familie, wo er friedlich und schmerzfrei für immer eingeschlafen ist.

Wir können es immer noch nicht fassen, viel zu früh mußte er gehen....

Soooo sehr gekämpft und doch verloren.

Lieben Gruß Isa

HALLO , liebe Mitkämpfer,

Stefan gehts solala, die neue Chemo fährt ganz schön ein, irgendwie heftiger als Cisplatin und Etoposid.

Dazu kamen seit einer Woche starke Schmerzen, dort wo die Prostata saß, ziehen sich entlang der Leistengegend hoch und zum Anus zurück und ausgerechnet abends am stärksten... Nervenschmerzen? Er nimmt jetzt Novalgin und Schmerzsalbe... hatte das sonst noch jemand hier?... was hat euch geholfen? Hab mal gegoogelt, soll häufig vorkommen, sagt einem aber kein Arzt

Es ist ein sehr steiniger Weg,den wir gehen müssen, aber wem sag ich das.....

Alles Liebe... Isa /Stefan

Ja, liebe Sama, der Vergleich mit dem Kaiser im alten Rom kommt gut hin :((..

Ich danke euch!

Wünsche allen ein erholsames Wochenende!

Glg Isa

Hallo, an alle hier!

Von uns gibts erstmal gute Nachrichten!

Stefans PET CT war, bis auf das was wir schon wussten, ohne weiteren Befund, dem Himmel sei dank! Was hatten wir Angst, was da vielleicht noch alles aufleuchtet?! ... Die Wassereinlagerungen sind weg und der path. Befund der zweiten Bauchwasserpunktion war auch oB.!

Die erste Chemo nach neuem Schema ist drin und es geht ihm soweit recht gut! Nach insgesamt 3 Zyklen wird wieder ein PET CT gemacht und wenn das gut ausfällt, was wir sooo sehr hoffen, gibts 3 weitere Zyklen! So ist der Plan...

Stefan hat manchmal noch Schmerzen im Bauch, von der OP, auch am Darmausgang, dort wo die Prostata saß, wird wohl alles noch etwas andauern, war ja eine riesen OP, da brauchts Geduld.

So, das waren unsere News!

Also, wir kämpfen und hoffen weiter!!!

Lieben Gruß Isa

Liebe Sama, du bist wunderbar, ich danke dir!

Kontroll CT ist nach dem 2 oder 3 Zyklus geplant!.. Ja, leider gibts keine Immuntherapie paralell, wir haben uns auch darüber schlau gemacht.

Eine Biopsie dieser "Raumforderung " würde weiterhelfen , man wüsste um was genau es sich hier handelt, aber da traut sich im Moment keiner drüber, da zu nah an der Bauchaorta bzw auch der Dünndarm davor liegt. Wir haben noch ein Gespräch in einer Linzer Uniklinik, vielleicht gibts da eine Möglichkeit das zu machen, es hat ja jeder seine ganz eigenen Grenzen!

Wir hoffen und kämpfen einfach weiter, eine andere Option gibt es sowieso nicht.

Fühl dich umarmt, liebe Sama!

Gruß Isa

Danke für deine ausführliche Erklärungen, liebe Sama!

Was das Wasser angeht, das müssen sich morgen die Ärzte im KH ansehen!

Brennesseltee hat schon mal nicht schlecht geholfen!

IMMUNTHERAPIE ist erst in der Drittlinie geplant, in Wien gibts zur Zeit leider auch keine Studien, sonst hätte man Stefan sofort mit rein genommen, aber leider....

Mal sehen was morgen beim Befund des PET CTs heraus kommt und das Bauchwasser wurde auch nochmal path. untersucht , da steht der Befund auch noch aus...

Erste Chemo ist für morgen geplant, hoffentlich klappt alles!

Wird emotional wieder sehr anstrengend, diese Woche

Glg und alles Gute für

euch! ... Isa

Danke dir, liebe ricka!... am Montag soll die erste Chemo laufen. Hoffentlich mal ganz ohne Komplikationen und wenig NW!

Gruß Isa

Liebe ricka ,

am Freitag waren wir in Wien, im CCC Excellenzzentrum für NET im AKH Wien.. Die Proffessoren, die sich im Vorfeld bereits über die digitalisierten und per Mail gesandten Befunde meines Mannes eine Meinung bilden konnten, gehen mit den Therapievorschlägen unseres Krankenhauses konform, sie würden alles genau so machen! Haben Stefan in ihr Tumorboard aufgenommen und angeboten, bei Fragen usw der behandelnden Ärzte hier bei uns, telefonisch weiterzuhelfen! Das Gespräch ansich war sehr gut und wir haben wieder etwas mehr Vertrauen in das Ärzteteam hier bei uns. Diese Zweitmeinung war total wichtig für uns! Leider haben sie zur Zeit keine Studie dazu laufen, sonst hätten meinen Mann gleich dazu genommen.

Geplant sind nun 6 Chemozyklen (CAF Schema) in 3wöchigem Abstand. Hoffentlich zeigt sich die erhoffte Wirkung, wir beten um ein Riesenpaket Glück 🍀🙏

Eine Erhaltungstherapie gibt es leider für dieses

kleinzellige NET Mistvieh keine, darum ist HOFFNUNG und Kampfgeist alles was wir haben.

Es muss einfach gutgehen...

Lieben Gruß Isa

Hallo in die Runde, wir brauchen eure Tipps, BITTE !

Mein Mann hat seit 2 Tagen sehr viel Wasser auch im Leisten und Genitalbereich (Hoden und Penis) :(((... was kann man tun ausser Lympfmassage, Brennesseltee zur allgemeinen Entwässerung und Übungen um den Lymphfluss anzuregen?..

Ganz liebe Grüße... Isa

Hallo,liebe Foristen..

Das Staging war komplett o. B, bis auf das, das wir schon wissen!

Die "Raumforderung" konnte nicht biopsiert werden, der Radiologe traute sich wegen der nahen Lage an der Bauchaorta, nicht darüber...

Jetzt wird sie als REZIDIV eingestuft und auch als solches im Tumorboard behandelt.

Hatte jemand von euch auch Bauchwasser nach der OP? Wie schon mal erwähnt,fanden sich KEINE Tumorzellen darin und man nimmt an, daß es an den entnommenen Lympfknoten liegt. Alles wird immer nur vermutet, nichts ist Fakt, sie raten wieder zur Punktion :((

Durch die vielen Infusionen letzte Woche, zur Nierenausheilung, hat er emmens Wasser in den Beinen eingelagert und trägt jetzt Kompressionsstrümpfe, die Ärzte haben 2x entwässert, Kalium aufgefüllt.. öfter machen sie das nicht mehr... Hoffentlich hilft Bewegung, Strümpfe und Brennnessel Tee!

Heute vor 7 Monaten hat er die Diagnose erfahren, davor war er ein starker, lebenslustiger Mann, den nichts umhauen konnte, ein Arbeitstier.. und nun...?

Ich fühle mich so entzetzlich hilflos, unsere Angst ist unermesslich......

Zumindest ist er jetzt wieder zuhause, das tut ihm und mir gut, der Alltag, etwas Gartenarbeit, das macht seinen Kopf wieder freier.

Wir haben mittlerweile mit versch. Kliniken Kontakt aufgenommen, mal sehen was da kommt. Danke nochmals liebe Sama!!

So, das waren die Neuigkeiten...

Danke fürs zuhören und liebe Grüße.. Isa

Danke euch allen fürs Daumen drücken und beten, das gibt uns zusätzlich Kraft!!!

Stefan hatte gestern Thorax CT, das war ohne weiteren Befund, gsd! Der Befund vom Schädel CT und Knochenszinti steht noch aus... Heute wird diese "Raumforderung" per Stanze biopsiert, Ergebnis sollte Anfang nächster Woche da sein.. Freitag Tumorboard..

Freitag auch Vorstellung in der neuen Klinik , bin gespannt was man uns dort sagt und anbietet.

Es muss einfach was geben, das Stefan noch Zeit verschafft 🙏🍀

Ganz liebe Grüße.. isa

Liebe Sama, wir hoffen sooooo sehr, daß da was dabei ist, daß ihm hilft !!!

Ich danke dir

Ich danke dir von Herzen, liebe Marion! Wir wollen da noch keinen " . " dahinter setzen, soweit sind wir noch nicht, aber genau das wurde uns in dem jetzigen KH signalisiert :((((... Wir haben das Gefühl, die haben sich da kompetenzmäßig übernommen, ärztliche Arroganz? Das Vertrauen ist weg.

Die andere Klinik ist jetzt unser Strohhalm, die müssen einfach was für meinen geliebten Mann aus dem Ärmel zaubern, das, ich bete und hoffe, sehr gut anschlägt!

Ein modernes Klinikum , Lehrkrankenhaus mit viel Forschung,

Antikörper und Immuntherapie, personalisierte Krebstherapie,

Car T Zelltherapie..

Es MUSS was geben 🙏

Ganz lieben Gruß. Isa

Ich bin euch so dankbar für eure aufbauenden Worte, ihr Lieben, das tut so gut und eure Geschichte, liebe Sama, macht sowieso Mut! .. Wie es uns allen gerade geht, brauch ich euch nicht zu erläutern. Die Angst ist unbeschreiblich. Noch vor 7 Monaten haben wir unbedarft Pläne geschmiedet, was wir alles einmal im Ruhestand machen werden und jetzt findet er sich auf der Palliativschiene

wieder :((((

Ja, wir haben eine Klinik gefunden, die sehr viel mit Immuntherapie macht, forscht usw., Studien betreibt, personal. Krebstheraphie anbietet.

Wir haben am kommenden Freitag Termin dort!

Wir setzten jetzt alle Hoffnung da rein noch gaaaaanz viel Zeit herauszuschinden!! Leider sind wir mit Spezialkliniken in Österreich nicht so gut aufgestellt wie ihr in D, aber ich hoffe diesmal passt alles und wir können das Bist zumindest stoppen, wenn wirs schon nicht besiegen konnten!

❤️für eure Daumen!

Liebe Grüße isa

Hallo liebe Mitkämpfer, ich bin Isa und schreib jetzt hier für meinen Mann Stefan..

Stefan ist derzeit im KH, seit Montag..

Die Schmerzen kamen nicht vom Darm, sondern von der Niere, das CT zeigte einen massiven Harnweginfekt, durch die Harnleiterschiene vermutlich. Die Leukospritze und die daraus entstehenden Schmerzen haben sich da mit denen der Niere überlagert. Nierenwerte erholen sich gsd mit Antibiotika gut .

Das Wasser im Bauch wurde punktiert und ergab ebenfalls, daß es von der Entzündung kommt. Aber was das CT sonst noch zeigte riss uns wieder den Boden unter den Füßen weg... An der Bauchaorta sitzt eine große Meta, so kurz nach der erfolgreiche R0 OP, die uns so sehr hoffen ließ ... Die nächste Chemo sollte am Mittwoch starten, das wird nichts, erstens sind die Nierenwerte noch nicht ok und zweitens muss sie umgestellt werden, obs Bestrahlung gibt weiß auch noch keiner, Tumorboard steht aus... alles geht von vorne los.. Thorax CT, Schädel CT, Knochenszinti.. Von gesund werden ist keine Rede mehr, jetzt gehts nur noch darum Zeit heraus zu schinden 😭😭😭

Wir werden das KH wechseln, hier sind sie mit Immuntherapien nicht gut aufgestellt und generell ist einiges passiert, da ist das Vertrauen weg.

Die Situation ist einfach nur grausam für uns alle und wir wissen was das alles bedeutet , darum bitte " keine Bestätigungen!"

Gedrückte Daumen und Kraftpakete nehmen wir aber gerne soviel wir kriegen können!

Ich weiß nicht wie es weitergeht, wir haben alle große Angst vor der Zukunft, was auf Stefan, auf uns zukommt, sowas wünscht man keinem! Wir hatten doch noch soviel vor und jetzt dieser beschi.. Verlauf, dieses Mistvieh Krebs..

Wir kämpfen weiter, nehmen alles mit was geht und hoffen.. hoffen... hoffen.... hoffen

Ps. Liebe Sama, ich darf mich doch bei dir melden, ja? Wir sitzen jetzt im selben Boot :(((

Lieben Gruß isa

Genau, kalif.. sorry.. ZIEXTENZO heißt sie, 6mg... dumme Autokorrektur, ich sollte besser nachlesen was mein Handy so schreibt.. ggg..

Leute ich muss morgen wieder ins KH, mein Darm spielt verrückt, evtl Verklebungen/Vernarbungen meinten die Ärzte.. und etwas Flüssigkeit im Bauch beim US...bedarf alles einer Abklärung. Bitte Daumen drücken, daß danach wieder alles passt 😊🍀

Lg und schönen Sonntag.. Stefan

Hallo, liebe Ricka...

Neulasta hatte damals meine Frau bei BK bekommen, 24h nach Chemoende 1x spritzen, um die Leukoproduktion anzukurbeln.

Ziestenso ist auch so eine, nur stärker angeblich.. Fährt ordentlich ein das Zeug..

Hab jetzt was stärkere Medis bekommen gegen die Schmerzen, jetzt ists erträglich!

Glg Stefan

Hallo, liebe Leute.. Wiedermal ein kurzes Update von mir..

Die Chemo Nr. 4 war eigentlich gut verträglich, keine Komplikationen diesmal, gsd!.. Müde,Immer irgendwie "fertig", Übelkeit, Verdauung, naja, ihr kennt das alles....

Was mich aber diesmal echt plättet war die Ziestenso Leuko Spritze... Solche Knochenschmerzen hatte ich noch nie, dazu massive Schlafstörungen, das raubt einem echt jegliche Kraft... Heute ist Kontrolle der Harnleiterschiene, da sprech ich das alles an, die vorweg verordneten Medis helfen nur seeeehr wenig, da brauch ich stärkere Tabletten!

Wie wars bei euch mit dieser Spritze?..

Sons ist alles gut , mit dem Leben als Beuteltier hab ich mich schon angefreundet.

So genug gejammert, ich wünsche euch einen sonnigen Spätsommertag!

Glg STEFAN