Beiträge von Ringelnatz

    Hallo Nic Ole , ganz pragmatisch jetzt, was wäre, wenn du dir ab und an ein paar napoleonische Ruhepausen gönnst? Mache ich oft in Stressphasen. Dann lass ich alles stehen und liegen oder aus den Händen fallen, setze mich ins Gras und bin für wenigstens fünf Minuten nicht „ anwesend“. Lass ich einfach die Seele baumeln... . Mir hilft es oft. Vielleicht auch dir?


    Schön finde ich, dass dir das Forum so viel gibt und du da ein wenig Kraft tanken kannst. Manchmal sind die Zeiten so hart. Aber es kommen auch bessere. Und das sollte nicht als Plattitüde verstanden werden.


    PS: Falls du nichts anfangen kannst mit dem Konzept Napoleonische Ruhepausen nehmen. Google mal kurz. Interessantes Wissen ist es auf jeden Fall.


    So und nun sind alle verfügbaren Daumen gedrückt.


    Alles Gute und viel Kraft wünsche ich dir und dass bei deinem Mann bald der Moment der Einsicht in seine Situation folgen möge!


    Ines

    Hallo Liebe Forummitglieder,

    bin mitten in den Umzugvorbereitungen zum, „ schönsten“ Arsch der Welt. In der Uckermark. Deshalb nur ein Video.


    Bis bald!

    Ines


    Ergänzung Moderation/ Mandelauge:

    Auf Wunsch von Ines haben wir das Video gelöscht. Nicht weil es nicht wunderschön war, sondern zum Schutz der Privatsphäre.

    Liebe Nic Ole eigentlich sollte auch dein Mann hier im Forum unterwegs und aktiv sein. Frag ihn doch mal!


    Was die Radiochemotherapie und seine Nebenwirkungen betrifft. Ich hatte eine abgeschwächte Dosis Cisplatin. Sollte nur die Radiotherapie verstärken. Aber das Zeug ist der Hammer für den Körper. Ich dachte eigentlich nur die ganze Zeit daran, dass dieser Hammer die Krebszellen besiegen wird. Ist ja auch geglückt bei mir. Aber ich hatte ja auch „ nur“ einen PT1....


    Dein Mann muss zusammen mit dir in Bewegung kommen, anders , glaube ich kaum, dass er diese Zeit relativ gut bewältigen kann. Es muss ihm bewusst werden, dass er aktiv etwas tun kann. Und sei es auch nur, seinen ankommenden Tod zu akzeptieren. Das klingt jetzt hart, ich weiß. Aber manchmal ist es halt so. Andererseits ich habe schon Pferde kotzen sehen.

    Probiere, auch neben den Arbeitsdingen, die sicher eine gute Ablenkung für ihn sind, ihn hier aufs Forum zu schleppen. Nur mal Hallo sagen. Vielleicht hilft das.


    Nur mal so eine Idee von mir.


    Liebe Grüße

    Ines


    PS: Bin mittendrin in einem Umzug. Reagiere also zeitlich relevant nicht auf Alles. Aber hier sind so viele, die deinem Mann den Kopf rechtrücken können. Lol. Aktiviere ihn in Hinsicht seiner Krankheitsbewältigung. Ist mein Rat.

    Danke dir, Torsten ole68 , habe mich eingelesen. Interessant, da es anscheinend zumindestens zu Anfang einige Parallelen gab. Werde dir bald antworten, da ich noch einige Fragen an dich habe. War bisher einmal da. Aber vielleicht klappt es ja mal, um Termine da zu koordinieren und einen Kaffee zusammen zu trinken. So oft trifft man natürlich nicht persönlich auf Leidensgenossen. Es würde mich freuen, wenn es in Zukunft mal klappen würde.


    Liebe Grüße

    Ines

    Mir geht‘s den Umständen entsprechend gut. Besser wird’s halt nicht mehr. Also will ich mal nicht meckern. Danke der Nachfrage.

    LG Torsten

    Hallo Torsten ole68 , wie meinst du das, mit dem besser wird‘s halt nicht mehr? Das macht mich irgendwie traurig. Ich habe so eine Art Basisoptimismus, der mich in allen Lebenslagen aufrecht erhält. Meiner Lebensgeschichte habe ich zu danken, dass ich diese ja schon sehr unkonventionelle Art der Therapie gewählt habe. Aber zu meiner Entscheidung stehe ich und auch zu eventuellen Problemen und Komplikationen. Da ich immer meinen eigenen Weg gegangen bin, werde ich auch mit dem scheinbar schwierigen Problem der Nachsorge für mich zurecht kommen.


    Kann ich irgendwo deine Geschichte nachlesen. Könntest du mir hier einen Link reinstellen. Nur wenn du magst natürlich. Es interessiert mich aber schon.

    Liebe Grüße

    Ines

    ole68 , Nope, das war er nicht. Gerade eben gegoogelt: Er hieß Dr Almanaseer. Kompetent. Stellte die richtigen Fragen, ging ein auf mein Halbwissen zu dieser Materie. Machte Vorschläge zum weiteren Verlauf, aber gab keine leeren Versprechungen. Er tat eben das, was bei einer verunsicherten Patientin wieder das Vertrauen in Ärzte herstellen kann.

    Habe gerade in deinem Profil gelesen, dass du auch an dieser Uni- Klinik behandelt wirst? Der erste Leidensgenosse mit dieser Krankheit, dem ich eventuell dort schon über den Weg gelaufen bin😊.

    Wie geht es dir?


    Liebe GRÜSSE

    Ines

    Hallo Torsten ole68 ,danke für deine Zeilen. Ich war sehr zufrieden mit meinem ersten Konsult dort am Montag. Ein Oberarzt. Den Namen habe ich mir leider nicht gemerkt, hat mein Anliegen, eine kompetente Nachsorge betreffend, sehr gut verstanden. Es klickte zwischen uns. Das finde ich schon einmal sehr wichtig. Ich habe ihm meine Patientenakte gegeben. Die Bildgebung - CD‘s habe ich nachgereicht. Er machte nach dem Gespräch auch gleich eine Sonographie mit leerer und später mit voller Blase. Ordnete eine Zystologie an.

    Ein langes, sehr informatives Gespräch war das. Er konnte mir allerdings nicht versichern, dass ich dort die gesamte Nachsorge erhalte. Irgendein Verwaltungs- oder Kostenprocedere. Er notierte sich meine Telefonnummer. Wird mich anrufen, wenn er meine Akte gelesen hat und ein weiteres Gespräch vereinbaren. Kurzum, ich bin zufrieden.

    Liebe Aretha und liebe kalif , danke für eure verständnisvollen Worte. Ab und an schwimme ich mit meiner unkonventionellen Therapie und meinen so andersartigen Auslandserfahrungen hier in Deutschlands Gesundheitssystem und fühle mich als Nichtschwimmer unerlaubterweise im Schwimmerbereich. Nun ja, es wird schon werden.

    Werde euch nach dem Gespräch informieren.

    Liebe Grüße

    Ines

    Liebe Aretha nach einer turbulenten Woche habe ich Zeit, deine Frage zu beantworten. Ich sah aber schon, dass ricka deine Frage, was eine

    Casemanagerin ist, schon beantwortet hat. Ich danke dir, Ricka!


    Nun zu deiner zweiten Frage zu den konkreten Anliegen, wofür ich diese zwei Adressen verwenden möchte. Oncomap kannte ich nicht und da ich eine Nachsorgezentrum suche, kam mir das sehr gelegen. Montag habe ich einen Termin an der Unipoliklinik in Greifswald.


    Die Krebszweitmeinung war mir wichtig, da ich sowohl vom Urologen, als auch der Charité Urologie Hochschulambulanz sehr unterschiedliche Aussagen erhalte, wie denn nun genau die Nachsorge auszusehen hat. Beide folgen nicht den Empfehlungen der Leitlinien.


    Ich persönlich werde die Krebszweitmeinung dazu verwenden, um ein elektronisches Patiëntendossier anzulegen, dass ich im Bedarfsfall auch behandelnden Ärzten zugänglich machen kann.


    Ich habe sehr lange im Ausland gewohnt und war mit einem elektronischen Patiëntendossier immer sehr zufrieden. Laborwerte konnte ich, nachdem sie eingestellt wurden sofort zusammen mit Referenzwerten einsehen. Nach meiner Hysterektomie in 2013 war der pathologische Befund auch einsehbar. Sowie die Auswertung eines MRT. Kurzum, eigentlich möchte ich für mich wiederum so eine Situation hier in Deutschland schaffen.


    Es geht mir in diesem Fall nicht um eine Zweitmeinung betreffend einer OP oder so. Ich möchte nur von einem anderen Urologen oder auch mehreren hören, was bei meiner Diagnose und Behandlung empfehlenswerte Nachsorgeleistungen wären. Immerhin habe ich einen Lymphbahnenanschluss und den sollte ich auf keinen Fall unterschätzen.


    Ich hoffe, ich habe deine Frage zur Genüge beantwortet. Falls du weitere Fragen haben solltest: Nur zu!


    Liebe kalif ich beneide dich ein bißchen, wie du das alles geregelt hast für dich. Ich habe leider einen Urologen, der anders handelt. Mein letzter Termin war im Januar. Der Nächste ist im Juli. Die ambulante Blasenspiegelung führt er auch nicht durch. Und ich muss neben der Arbeit viel organisieren, die Nachsorge betreffend. Zu viel eigentlich. Es stresst mich sehr. Ich möchte auch wieder entspannt arbeiten und trotzdem eine gute Nachsorge erhalten.


    Wie gesagt, vielleicht drehe ich auch nur so am Rad, weil ich anders organisierte Gesundheitssorge gewohnt bin. Vielleicht reagiere ich auch bald viel relaxter, genau wie du kalif. Das wäre schön.


    Nun wünsche ich allen einen entspannten Abend. Vielleicht genau wie hier in der Sonne,


    Alles Gute

    Ines

    Liebe Forummitglieder,


    heute dann schon einmal ein erster Zwischenbericht zur krebszweitmeinung.

    Heute Vormittag wurde ich angerufen. Es war meine persönliche Casemanagerin. Ich erzählte ihr mein Anliegen. Die Relevanz einer soliden und kompetent ausgeführten Nachsorge. Sie nannte mir gleich eine Webseite, in der man DKG ( Deutsche Krebsgesellschaft) zertifizierte onkologische Zentren in Wohnnähe ausfindig machen kann: https://www.oncomap.de/centers. Mittels Eingabe der PLZ, Tumorart und dem Zusatz „DRK zertifiziert“ kann man ziemlich schnell spezialisierte Zentren in seiner Nähe ausfindig machen. Das habe ich inzwischen auch getan.

    Dann erzählte sie mir noch einmal ( Ich hatte eigentlich schon alles auf der Webseite gelesen.), wie krebszweitmeinung funktioniert. Alle Befunde ( Arztbriefe, Pathologie, Laborwerte etc. postalisch oder als Scan) einreichen.Die werden dann digitalisiert. Dieses digitalisierte Dossier kann man jederzeit einsehen und im Bedarfsfall auch löschen lassen. Ein Spezialist oder mehrere geben auf Basis der eingereichten Dokumente, CD’s Bildgebung etc. eine Zweitmeinung. Es kann dann auch geschehen, dass man noch Unterlagen nachreichen kann. Das Ergebnis des Tumorboard erfährt man dann im telefonischen Kontakt. Im Nachgang kommt dann die Zweitmeinung auch schriftlich auf postalischem Wege.


    Da vier der großen Krankenkassen diesen Service aber noch nicht bezahlen, werden die entstandenen Kosten von der DKG durch die Teilnahme einer kurzen Umfrage der DKG zur Zweitmeinung abgedeckt.


    Mir hat dieser Kontakt schon jetzt viel gebracht. Erstens die Webseite mit Suchfunktionen für spezialisierte Zentren. Auch die Digitalisierung der Krankenakte hatte ich geplant, aber immer wieder vor mich hergeschoben.

    Nachdem ich, wegen des Datenschutzes, erst eine Einverständniserklärung einsende, kann ich dann die Arztbriefe, Befunde usw. ins elektronische Dossier hochladen, statt ihnen Kopien zu schicken.


    Ich bin also schon jetzt vorsichtig optimistisch gestimmt über diese Organisation. Werde hier weiter darüber berichten.


    LG

    Ines


    PS: Noch einmal meine Frage: Kennt jemand von euch diese Organisation und kann über Erfahrungen berichten? Ich bin mir schon bewusst, dass dies eine Organisation mit Verdienstmodell ist. Aber wenn dieser Service gut funktioniert und vor allem Krebspatienten und Angehörigen helfen kann eine Entscheidung über den weiteren Verlauf der Behandlung zu treffen, dann ist das schon okay, finde ich.

    Liebe Forummitglieder,

    zufällig habe ich heute einen interessanten Artikel in Focus online gelesen: Zweitmeinung- Projekt der Krebsgesellschaft. Darin geht es um das effizientere Einholen einer Zweitmeinung für alle Krebserkrankungen.

    Inzwischen habe ich das Kontaktformular https://krebszweitmeinung.de/ ausgefüllt und gesendet. Mal sehen, ob es mir bei der Organisation der Nachkontrollen etwas bringt. Fraglich ist nur, ob meine Krankenkasse für die Kosten aufkommt. Aber das würde mich momentan auch nicht davon abhalten, für eine qualitativ gute und sinnvolle Nachkontrollenfrequenz zu sorgen.


    Habt ihr schon Erfahrungen gesammelt mit dieser Organisation Krebszweitmeinung?


    Ich hoffe, dass ich morgen kontaktiert werde. Dann berichte ich hier.


    Wünsche euch allen einen entspannten Abend!


    LG

    Ines

    Ich selbst bin psychisch sehr krank.....habe lange nicht gearbeitet und muss jetzt seine Firma schmeißen und mich irgendwie in die Materie reinfinden.( von 0 auf 100)

    Meine Mutter habe ich mit im Haus die sich auch täglich mit Ihren Wehwehchen mitteilt .......Mein Rucksack ist schon ein Kleiderschrank geworden.

    Ich habe seid der Diagnose im Januar erst einmal richtig weinen können. Ich glaube ich funktioniere nur noch.Wie ein Roboter.

    Liebe Nic Ole ,

    fühle dich virtuell gedrückt, wenn du das zulassen kannst. Ich kann mir, glaube ich, ein wenig vorstellen, was das für Gefühle in dir auslöst. Selbst hatte ich nämlich jahrelange psychische Probleme, die ich mithilfe einer Therapeutin überwinden konnte.

    Jetzt geht es mir gut, trotz der Heilsbewährung wegen der, hoffentlich überstandenen, Krebserkrankung.


    Was ich dir vor allem mit auf ein Weg geben möchte. Pass gut auf dich selbst auf. Hole dir Hilfe, wenn nötig. Niemand kann so etwas als Angehörige allein bewältigen. Es ist schon gut, wenn du weinen konntest. Deine GefÜhle müssen ja ihren Weg heraus aus deinem Körper finden. Nur, mute dir nicht zu viel zu. Du bist ja auch nur ein Mensch und brauchst gerade jetzt Hilfe und Unterstützung.


    Hier im Forum ist immer jemand, der dich unterstützen kann. Nimm die emotionale oder fachliche Unterstützung an. Das ist mein Rat.


    Liebe Grüße

    Ines

    Ja, du hast Recht Maddin64 . LG Ines



    Off topic:

    Inzwischen hat sich viel getan. Im Homeoffice arbeiten, gefällt mir gut. Die freie Zeiteinteilung ermöglicht vieles. Ich bin sehr zufrieden mit meinem Arbeitgeber.

    Bis Oktober 2020 hatte ich eine Befristung. Da ich erst im September 2019 dort angefangen hatte,ich aber im März 2020 die Krebsdiagnose bekam, konnte ich mir nicht vorstellen,dass ich entfristet werde. Gerade das passierte aber. Im Oktober 2020 bekam ich den neuen Arbeitsvertrag im Krankenstand.

    Seit März arbeite ich wieder und habe im Homeoffice sehr gute Arbeitsbedingungen. Auch dank der Schwerbehindertenbeauftragen. Enge Zusammenarbeit mit einer Kollegin und ab und an Gespräche mit meiner Chefin. Nichts muss. Keine Deadlines. Je nach dem, wie es mir möglich ist, erledige ich Zuarbeiten. Ich bekomme volles Gehalt. Und das motiviert schon sehr.

    Vor allem, weil mich die zuständige Sachbearbeiterin aufforderte eine Gehaltserhöhung anzufragen. Das habe ich natürlich sofort beantragt. Mal sehen, ob das genehmigt wird.


    Zwischendurch habe ich auch meine Traumwohnung gefunden. Beinahe mietfrei wohnen, da ich für die Vermieter leichte Gartenarbeit verrichten werde. Privater Seezugang, eigener Garten. Und, so wie ich sie bis jetzt kennengelernt habe, tolle Vermieter. Ich betreue noch zwei Pferde in Offenstallhaltung und werde ab und an auch reiten können. Mein großes Hobby.


    Anfang Juni ziehe ich um und kann irgendwie mein Glück nicht fassen.


    Wenn ich gläubig wäre, würde ich beten. Aber als Agnostiker nehme ich pragmatisch die Sachen selbst in die Hand. Kontrolluntersuchungen bleiben vorerst meine Priorität und freue mich trotzdem unheimlich über all diese positiven Entwicklungen.


    LG

    Ines


    PS: Am 2.Juni erfolgt die nächste Blasenspiegelung.

    Vielen Dank Martin Maddin64 für die Info. Ja, ich weiß noch nicht, warum der Urologe sich so verhält. An den Richtlinien orientiert er sich sowieso nicht. Blutuntersuchung fand er beim letzten Mal nicht nötig und auch die Urinuntersuchung nicht. Ich verliere so langsam das Vertrauen.


    Der Termin zur nächsten Blasenspiegelung in der Charité steht schon fest. Meinen jetzigen Urologen werde ich auch fragen, ob da Blut- und Urinuntersuchungen stattfinden können. Ich muss da jetzt einfach dran bleiben. Schließlich geht es um meine Gesundheit.


    Liebe Grüße

    an Alle

    Hallo Forummitglieder,

    bei mir hat sich viel getan. Ab dem 27.1 bis zum 3. März war ich auf Reha in der Müritz Klinik. Mit Verlängerung waren das fünf Wochen. Hat mir ausnehmend gut dort gefallen und mir sehr geholfen.


    Anfang März habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Im Homeoffice. Das funktioniert bei mir gut. Die Schwerbehindertenbeauftragte ist sehr aktiv und unterstützt „ ihre Schäfchen“, wie sie sagt. Erst ab Anfang August bin ich wieder an meinem Arbeitsplatz.


    Am 24. März hatte ich meine erste Blasenspiegelung. Ich konnte über den Monitor das Innere meiner Blase sehen. Bis auf ein paar leichte Rötungen war alles in Ordnung.


    Leider ist nicht alles Okay. Ich habe Probleme mit meinem Urologen. Er wollte ja noch nicht einmal die Blasenspiegelung durchführen. Etwas, das eigentlich zum Tagesgeschäft eines Urologen gehören sollte. MRT Abdomen steht noch aus. Das ärgert mich sehr.


    Ich werde mich also nach einem anderen Urologen umsehen müssen. Werde erst noch einen Termin bei diesem machen und in Erfahrung bringen wollen, warum er sich so verhält. Nun ja viel Hoffnung habe ich nicht.

    Gute Nachricht: Ich bin geimpft mit Biontech/ Pfizer. Die zweite Impfung ist Ende April.


    So kann es weiter gehen!


    Euch allen noch einen schönen Tag und genießt die kommenden Frühlingstage.

    Alles Gute,

    Ines

    So, heute dann endlich kam der Arztbrief der Charité. Nur 24 Tage nach dem Blasenmapping! Der Inhalt war allerdings erfreulicher.


    Histologie:

    Dysplasiefreie urotheliale Schleimhaut mit geringer chronischer Entzündung, reaktiv veränderten Brunn'schen Nestern, sowie Stroma-Atypien ( nach Angaben 1. Blasenboden, 2. rechte Seitenwand, 3. linke Seitenwand, 4. Blasendach).


    Kommentar: Die Veränderungen passen zu einem Z.n. Radio-Chemotherapie. Kein Anhalt für Malignität. Kein Anhalt für ein Rezidiv.


    Jetzt habe ich es dann auch schwarz auf weiß, dass ich krebsfrei bin. Nun gehts daum die urologische Tumornachsorge mit meinem Urologen zu besprechen.

    Was bin ich froh! Ich starte mit einem glückseligen Lächeln ins Wochenende und freue mich auf das Weihnachtsfest.


    Liebe Grüße an alle!

    Ines

    Liebe @ManniausO. , es freut mich immer, wenn jemand Ringelnatz zitiert ..... .


    ich kann schon verstehen, dass es dir mit dieser Handelsweise des Krankenhauses nicht gut geht. Meist bekommt man ja zumindestens einen vorläufigen Arztbrief mit. Nun beginnt das Warten. Finde ich auch immer so schlimm. Ablenken, so gut wie es geht, hat mir geholfen.


    Nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt habe ich mich telefonisch wegen des histologischen Befundes erkundigt und Auskunft erhalten. Vielleicht könntest du das nach 5-7 Tagen Wartezeit auch versuchen?


    Liebe Grüße

    Ines

    Liebe Aretha , vielen Dank für dein Feedback! Ich hoffe ja, dass diese Station schnell umzieht. Oder vielleicht ist das schon passiert. Ich war ja im August da. Ich werde hier weiter schreiben, wie sich das alles jetzt weiter entwickelt und manchmal vielleicht auf off topic.


    Was heute geschah:


    Ach, es ist zum Haare raufen. Am 10.11. war das Blasenmapping. Heute haben wir den 30.11. und es ist immer noch kein Arztbrief eingetroffen. Gottseidank hatte ich ja schon am 18.11. telefonisch die Mitteilung erhalten, dass in der Blase keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Heute habe ich dort angerufen und bekam die Auskunft, dass der Brief spätestens Mittwoch abgeschickt werden wird.


    Heute bekam ich auch meine erste Vitamin B12 Spritze. Tat nicht weh. Ich bin Schlimmeres gewohnt. Danach Ultraschall. Aber der zeigte keinerlei Besonderheiten. Morgen werde ich den Urologen anrufen und einen Termin vereinbaren. Es stehen ja dann die Kontrolluntersuchungen laut Leitlinien an. Er wartet genau wie ich auf den Arztbrief. Ohne den kann der Reha-Antrag nicht weiter ausgefüllt werden.


    Liebe Barbara bar65 , du hattest ja gefragt wo es hingeht. Ich habe keine Ahnung. Da es ja bei mir nicht spezifisch um die Blase geht, lass ich mich einfach mal überraschen.


    Heute hatte ich auch meinen Krankenschein zur Schule gebracht. Ich konnte auch einige Kollegen sprechen. Sie sind alle gestresst, genau wie die Schüler. Im Internet auf Yoytube habe ich vor kurzem eine Challenge gefunden. Jerusalema - Dance by everyone on earth. Nun ist das, wie ich finde, ein ganz toller tanzbarer Song. Ein Ohrwurm. Ich habe es einer Kollegin geappt. Vielleicht proben sie es ja mit den Schülern und führen es auf. Stell ich mir als ein wunderbares Erlebnis vor.


    Ich übe auch schon.:love:


    Irgendwie bin ich in Gedanken schon wieder bei der Arbeit. Die fehlt mir sehr.

    Meine Radiochemotherapie aus der Retrospektive


    Stationäre Aufnahme für die begleitende Chemotherapie in der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie (Campus Benjamin Franklin) vom 14.7. – 22.7.20 und vom 17.8. – 24.8.20. Die erste und fünfte Woche begleitend zur Radiotherapie.


    Der Aufenthalt dort gestaltete sich nicht als gänzlich ohne Probleme.


    Das erste, was mir auffiel, war, dass sich die Station direkt neben einem stark frequentierten Hubschrauberlandeplatz befand. Tagsüber ruhen, war deshalb auch mit Ohrenstöpseln nicht oder kaum möglich. Zudem fand ich die hygienischen Zustände katastrophal. Duschen und Toiletten befanden sich außerhalb der Zimmer. Bei meiner Aufnahme waren es sechs Patienten, die sich eine Toilette teilen mussten. Da mindestens vier von diesen zur gleichen Zeit eine Chemotherapie hatten, war der Toilettenbesuch schon eine ziemlich unangenehme Angelegenheit. Denn durch das Wässern vor und nach der Chemo musste man beinahe im Minutentakt den Toilettengang antreten.


    Positiv war wiederum, das oft Blutkontrollen erfolgten und alle anderen Werte regelmäßig mehrmals täglich kontrolliert wurden. Mir wurde für die Chemo eine PICC Line gelegt. Die ermöglichte sowohl die Chemo-Gabe als auch die Blutentnahme.



    Über die Ärzte auf dieser Station bin ich nicht gut zu sprechen. Die Stationsärztin schien mir überfordert zu sein. Sie machte auch sonst einen unsicheren Eindruck auf mich. In meinem Beisein stritt sie sich lauthals mit einer Patientin herum. Diese, eine Privatpatientin war zu meinem Leidwesen auch meine Zimmernachbarin. Sie beschäftigte täglich Ärzte und das Plegepersonal mit unsinnigen Forderungen. Da sie bettlägerig war, war ich deshalb auch jedesmal Zeuge dieser Streitgespräche. Es schien ihr nie jemand etwas recht machen zu können. Genervt habe ich mich dann nach der letzten Chemo-Gabe des ersten Zyklus selbst entlassen.


    Der zweite Chemozyklus verlief dann etwas relaxter, obwohl ich in einem Dreibettzimmer untergebracht war. Entsetzt hat mich aber wie einer der Ärzte mit Patienten umging. Eines Tages wurde eine Visite des Oberarztes angekündigt. Der kam dann auch mit der Stationsärztin im Schlepptau ins Zimmer. Begrüßte mich kurz und begann dann ein längeres Gespräch mit der Privatpatientin. Dabei ging es nicht nur um die Behandlung, sondern um das Bereitstellen einer Tageszeitung, Frühstückseier, Wahlessen, Einzelzimmer und das bei einem früheren Aufenthalt alles viel besser war. Jammern auf hohem Niveau. Nach diesem Gespräch nickten der Oberarzt und die Stationsärztin mir kurz zu und verschwanden. Eine halbe Stunde später erschien dann die Assistenzärztin allein und gab die Chemo frei. Das war wohl die Visite für mich, die Kassenpatientin.



    Mein Fazit: Die Klinik für Radioonkoloogie und Strahlentherapie auf dem Campus Benjamin Franklin kann ich nicht empfehlen, Obwohl das Pflegepersonal sehr kompetent, freundlich und hilfsbereit war, sind die hygienischen Umstände auf der Station eine Katastrophe. Die Nähe der Station zum Hubschrauberlandeplatz macht es auch nicht besser. Es gab jedesmal lange Wartezeiten bevor die Chemo freigegeben wurde. Auch das Entlassungsmanagement war undurchsichtig. Musste ich mich beim ersten Zyklus noch nach der letzten Chemogabe selbst entlassen, war das dann nach der Beendigung des zweiten Zyklus noch am selben Tag ohne Weiteres möglich.


    Auf Nachfrage zu den hygienischen Zuständen wurde mir erzählt, dass dies wohl die erste Station sein wird, die bald in ein neues Gebäude ziehen wird. Es bleibt zu hoffen.



    Ambulante Radiochemotherapie in der Hochschulambulanz der Radioonkologie und Strahlentherapie am Campus Benjamin Franklin.


    Zwei Drittel der Behandlungen dieser Therapieform sind glücklicherweise ambulant. Die Behandlung in der Hochschulambulanz war dann von einer ganz anderen Qualität. Von Anfang an straff organisiert, verlief die Therapie dort wie geschmiert. Es war ein eingespieltes Team. Jeden Mittwoch bekam man die Bestrahlungstermine für eine Woche. Es war möglich diese im Bedarfsfall auch zu verschieben. Mit An-und Ausziehen dauerte die Bestrahlung jeweils 10 Minuten. Auch in der Ambulanz gab es regelmäßige Blutkontrollen und einmal wöchentlich ein Gespräch mit dem behandelnden Strahlentherapeuten.


    Meine Blutwerte blieben während der gesamten Therapie stabil. Von Anfang an aber hatte ich nach jeder Bestrahlung Ermüdungserscheinungen, die ungefähr eine Stunde andauerten. Nach drei Wochen entwickelte sich eine leichte Proktitis. Die bekam ich aber mit Zäpchen und einer Salbe in den Griff. In der sechsten und letzten Woche hatte ich dann doch einen Harnwegsinfekt bekommen. Nach einer Antibiotikakur war das nach ein paar Tagen ausgestanden.


    Während der Therapie blieb ich also von den meisten heftigen Nebenwirkungen verschont. Jetzt, drei Monate nach der Radiochemotherapie wurde aber ein Vitaminmangel B12 festgestellt und werde ich noch untersucht wegen eines Verdachts auf Entzündung eines Stückchen Darms. Ich vermute, dass das noch unmittelbar mit der Radiochemotherapie zusammenhängt. Da der Nachkontrolltermin bei der Strahlentherapeutin wegen Corona abgesagt wurde, werde ich doch noch einmal auf die Möglichkeit einer Videokonferenz zurück greifen und mich weiter informieren.


    Alles in allem empfand ich diese sechs Wochen als machbar. Wie sich die Nebenwirkungen der Therapie weiter entwickeln werde ich hier berichten.


    Falls ihr Fragen haben solltet, stellt sie bitte.


    Liebe Grüße



    Ines