Habe nochmal über die Nebenwirkungen erinnert. Neben dem bereits Beschriebenen hatten sich meine Zähne gemeldet. Ein Zahnarztbesuch ergab 2021 keinerlei Probleme mit den Zähnen, Kiefer usw. Aber der Zahnarzt teilte mir mit, dass er bereits mehrere Patienten hatte , die unter Mito Instillations Therapie über Zahnschmerzen geklagt hatten.
All diese Folgen ausser der bereits erwähnte Tinnitus haben sich aufgelöst am Ende der Therapie.
Liebe Grüße
Reinhard
Hallo @ Alesia,
Auch von mir ein freundliches Willkommen.
Ja , ich hatte ebenfalls Nebenwirkungen ähnlicher Art. Meine Innenhandflächen fingen an zu jucken und es haben sich Nesselbläschen gebildet ( auch etwa nach sechs Instillationen. Das habe ich mit Cortison (2mg-4mg Dexamethason) behandeln können. Zu der Zeit wurden mir 40 mg Mito instilliert. Auch meine Blase hatte sich entzündet und die Gaben wurden auf 20 mg reduziert. Das habe ich dann noch bis zur 16. oder 18. Instillation aushalten müssen . Bin jetzt seit 2021 rezidivfrei. Aber parallel mit der Behandlung hat sich ein Tinnitus auf der rechten Seite entwickelt , der leider bis Heute besteht. Das ist extrem nervig. Das ging aber nicht wie bei Dir mit Ohrendruck einher. Meinst Du , dass Du teilweise schlechter hörst? Dann wäre das vergleichbar. Oft geht ja der Tinnitus mit dem Nachlassen des Hörvermögens einher. Das sollte unbedingt ein HNO Facharzt abklären.
Diese Mitomycin Instillationen eines Zellgiftes können unterschiedliche Nebenwirkungen haben. Ich gehe bei mir davon aus , das kleinste Mengen von der Blase (Entzündung, OP Narbe, kleinste Verletzungen durch den Instillations Katheder usw) in den Blutkreislauf geraten und die bei mir beobachteten Symptome erzeugen konnten.
Mitomycin greift Nervenzellen an, das nehme ich für mich als Erklärung meines Tinnitus. Ein Hörtest ergab damals auch eine plötzliche Abnahme meines Hörvermögens auf der rechten Seite um 10%. Das fällt bei mir besonders auf da ich seit meiner Geburt (Mums) auf der linken Seite nix hören kann.
So hat jeder sicher eine spezielle Situation.
Ich habe nur den zeitlichen Zusammenhang , was aber kein Beweis ist.
Ich würde heute wieder diesen Weg gegen um den Krebs loszuwerden.
Liebe Grüße
Reinhard
Liebe Mitglieder,
Ein kleines Update von mir.
Hatte am Dienstag den 12.11 wieder eine Spiegelung der Blase.
Es bleiben anscheinend drei kleine Stellen mit rötlicher Färbung, an denen sich kein typisches Blasengewebe mehr bildet. Die Stellen sind wohl wieder etwas kleiner geworden. Zur Sicherheit erfolgt in ca 6 Monaten wieder eine Kontrolle.
Liebe Grüße
Reinhard
Hallo Joeky,
Die Blutungen traten ja nach der Blasenspiegelung auf.
Ich hatte das einmal zweimal auch da der Kamerastab ganz leicht ohne Absicht die Schleimhaut der Blase berührt hat. Das blutet sofort. Vielleicht auch der Bereich des Schließmuskels.
Meine Blase war viel Monate während und nach der Mito Behandlung rot und empfindlich. Solang Dein Urologe regelmäßig in die Blase schaut würde ich mir keine Sorgen machen.
LG Reinhard
Hallo Bernd1951
Bei mir war das auch so. 4 Wochen nach der zweiten Turb (Blase ohne Befund) wurde mit 8 x wöchentlich Mito 40 mg begonnen.
Die Blase heilt recht langsam.
Da aber die Richtlinien diese Vorgehensweise empfehlen (für eine Mito Instillation ohne zusätzliche Wärme) war ich mit dem Start zufrieden.
Um so schneller Behandelt wird um so eher werden noch vorhandene Krebszellen oder potentielle Krebszellen vernichtet.
Wenn Du zulange wartest richten sich vorhandene Krebszellen eventuell wieder häuslich ein.
Das bei einer Wärme Verstärkung der Mito-Wirkung das Gewebe stärker belastet wird ist wohl nachvollziehbar. Daher auch die Vorsicht des Urologen der Giessener Uni.
Andererseits warum den noch möglicherweise vorhanden Krebszellen noch mehr Zeit geben. Bedenke bitte auch das in der Regel die erste Mito Gabe innerhalb von 5 Stunden nach Turb 1 gegeben wird. Da ist noch gar nichts verheilt! Aber es streunen noch Krebszellen herum.
Du musst entscheiden wie der Weg ist solange du noch Zeit hast.
Mir gefällt der multifokale Charakter bei deinem Krebs im Divertikel Gewebe nicht.
Drücke die Daumen für Deinen nächsten Schritt. Dein Urologe scheint sein Geschäft zu verstehen.
LG Reinhard
Hi Bernd1951
Ich schliesse mich der Ausführung von JoFo76 an.
Deine Situation ist schon speziell da das Divertikel Gewebe oft dünner (empfindlicher?) ist als der Rest der Blase.
Ich denke niemand kann Dir sagen welche Methode genau die Richtige in Deinem Fall ist. Ich würde (Ich bin kein Arzt und beschreibe meine Erfahrung ohne Divertikel) in der Tat mit Mito 40 mg beginnen ohne zusätzlich Wärme) und genau schauen wie gut Du die Gaben verträgst. Bei mir war sehr schnell eine starke Reaktion der Blase zu erkennen und daher wurde nach den ersten 8 Wochen 40 mg wöchentlich) für die weitern Gaben auf Mito 20 mg reduziert. Die Reaktion war weiterhin stark und ich musste ein Jahr später abbrechen. Hatte aber trotzdem nach Leitfaden die vorgegebenen Instillationen und seit drei Jahren keine Rezidive.
Aber das ist wohl bei jedem anders.
Wüsche Dir die richtige Entscheidung bzw. kompetenten Urologen.
LG Reinhard
Hallo Barbara bar65 ,
Ich halte die Beibehaltung der Weiterführung des eigenen Stranges für essentiell für dieses Forum. Das gilt für die Informationen zu meiner eigenen Geschichte.
Nur über diesen Weg ist ein echter nachvollziebarer Austausch möglich.
Eine detailliert Suche über Kategorien , Stichworte usw . ist ebenfalls hilfreich verlangt aber Pflege. Wer hat die Zeit ?
Darüber hinaus stelle ich mir die Frage, was modern im Zusammenhang mit diesem Forum bedeutet. Sicherlich gibt es im Hintergrund möglicherweise eine modernere Server Struktur, welche Eure Arbeit erleichtern könnte.
Meine persönliche Meinung: Das Forum lebt , wer täglich vorbeischaut und lesen will und sich beteiligt trägt dazu bei. Wäre das Forum eine reine Wissensdatenbank wäre ich kein Mitglied.
Danke für diese Forum.
LG Reinhard
Bitte auf keinen Fall, die Einstellung ändern. Dieses Forum ist etwas Besonderes und wird mit sehr viel Empathie betrieben. Es darf auf keinen Fall Druck durch ungewünschte email. Benachrichtigungen entstehen. Viele der neuen Mitglieder brauchen ,gerade in der durch Vorsicht bestimmten Anfangsphase , Zeit sich überhaupt zurecht zu finden und Zuspruch um sich etwas zu öffnen. Die Möglichkeit eine persönliche Nachricht zu schreiben ohne dritte mitlesen zu lassen besteht ja.
Ich bin in verschiedenen Foren unterwegs . Alle haben gemeinsam , dass es dort nicht um eine lebensbedrohliche Erkrankung geht. Die persönliche Betroffenheit hält sich in der Regel in Grenzen.
Hier ist das zu 100% anders.
Ich habe großen Respekt vor den Organisatoren des Blasenkrebs Forum und schätze die Erfahrung und das Einfühlungsvermögen und die nicht endende Bereitschaft zu helfen sehr.
Bitte genau weiter so.
LG Reinhard
Hallo brinus,
Ich wohne in Bad Neuenahr und biete gerne ein Treffen an.
Vielleicht hilft es Dir und Deinem Mann.
Wenn Interesse besteht sende mir gerne eine private Nachricht.
LG Reinhard
Hi deBob,
Beide Mittel sollten natürlich erst nach der Verheilung der Harnröhre und der Tur-B Wunde instilliert werden. Bei mir war das sechs Wochen nach der zweiten Tur-B.
Der Katheder für die Installation ist bzgl Durchmesser sehr klein. Den solltest Du kaum bemerken
Das eine Ärtzin jung ist sehe ich eher als positives Zeichen, da die Facharzt Ausbildung aktuell ist.
LG Reinhard
Hi deBob ,
Es gibt zu beiden Therapien viele Darstellungen , Fakten, Meinungen, Studien, usw.. Was besser wirkt bei pTa G2 ist nur statistisch erfassbar.
Ich hatte extreme Nebenwirkungen nach den ersten 8 Instillation mit Mitomycin.
Einige Patienten beschreiben gar keine oder nur minimale Nebenwirkungen.
BCG wirkt anders und erzeugt je länger es gegeben wird auch in der Regel stärkere Nebenwirkungen aber es ist statistisch wohl effektiver.
Am Ende würde ich meinem Arzt vertrauen. Natürlich sollte die Frage erlaubt sein warum er BCG wählt. War das die Empfehlung der Klinik oder kommt das ausschließlich von Deinem Urologen. Bei mir stand im finalen Bericht der Klinik nach der zweiten Tur-B und Pathologie, dass ich mit Mitomycin zu behandeln sei. Uni Klinikum Bonn.
LG Reinhard
Hallo deBob ,
Ich kann Deine Frage nach der Entwicklung Deines Tumors und Befürchtung über weitere Entwicklung gut verstehen.
Du solltest Dich von der Vorstellung lösen dass Dein pTa G2 ein ganz bestimmter Tumor ist . Dein Tumor stellt eine Fehlentwicklung von einigen Deiner Zellen dar.
Die Beurteilung als pTa G2 durch den Pathologen beruht auf verschiedenen diagnostischen Methoden und ist eine Zusammenfassung aus verschiedenen Merkmalen. Diese können von Patient zu Patient unterschiedlich ausgeprägt sein aber zum selben Ergebnis: pTa G2 führen. Daraus lässt sich nicht ableiten was du sicher erwarten kannst. Es kann aber mit Wahrscheinlichkeiten gearbeitet werden und bei regelmäßiger Kontrolle und begleitender Therapie ( bei mir Mitomycin) die Wahrscheinlichkeit eines bösen Verlaufs auf Null reduziert werden.
Hoffe das hilft Dir etwas.
LG Reinhard
Liebe Marylu ,
Ich habe auch auf Mitomycin allergisch reagiert. Bläschen mit starkem Juckreiz an den Händen und eine entzündetet Blase mit häufigem Harndrang .
Bei mir traten diese Nebenwirkungen innerhalb der ersten acht (wöchentlich) Mitomycin Instillationen auf. Den Juckreiz an den Händen konnte ich mit Fenestilgel etwas reduzieren. Ich habe zusätzlich 1-2 mg Dexamethason eingenommen. Danach ging der Juckreiz und die Bläschen weg. In dieser Zeit haben meine Zähne Schmerzen verursacht und ich habe einen Tinitus entwickelt.
Die Blase sah innen aus wie eine rote Kraterlandschaft.
Mein Urologe hat darauf entschieden die Mitomycin Konzentration von 40mg auf 20mg zu reduzieren. Diese Konzentration habe ich besser vertragen und so konnten wir insgesamt 18 Instillationen durchführen. Das Dexamethason habe ich in dieser Zeit dann nicht mehr gebraucht.
Nach 18 Instillationen mussten wir abrechen, da ich die Gaben nicht mehr in der Blase halten konnte.
Dieser Effekt war tatsächlich bzgl. der Erhaltungstherapie ein Segen.
Heute nach drei Jahren sieht meine Blase innen wieder normal aus und ich hatte bisher keine Rezidive. pTa high grade (g2/g3) war meine Diagnose.
Liebe Grüße
Reinhard
Hallo Yogibaer,
Die meisten Urologen arbeiten mit einem dünnen und flexiblen Instrument. Ich hatte noch am Dienstag meine 12? Spiegelung. Du musst dich entspannen und wenn die Spitze des Instrumentes durch den Schließmuskel der Blase geschoben wird nicht verkrampfen . Meist zwickt es in diesem Moment etwas. Zuvor wird ein Betäubungsgel in die Harnröhre gespritzt.
Ich sehe mir dann zusammen mit meinem Urologen die Blase genau an. Um Einzelheiten der inneren Oberfläche zu sehen wird während der Spiegelung über das Instrument eine Flüssigkeit in die Blase gefüllt damit Sie sich ausdehnt. Hier solltest Du , wenn der Druck zu groß wird dem Arzt das einfach sagen. Der Zufluss wird dann gestoppt. Die TV Show dauert ein paar wenige Minuten und das Herausziehen merkst du nicht. Danach ist es wichtig die Toilette aufzusuchen um die Blase zu entleeren. Ich mache das in der Praxis immer zweimal kurz hintereinander. Dann fahr ich nach Hause. Es kann dann noch ein paar Stunden beim Wasserlassen zwicken aber das geht schnell vorbei.
Entscheidend ist locker zu bleiben.
LG Reinhard
Hallo ronjabernau hattest Du bereits Kontakt zu:
Prof. Dr. Maria J.G.T. Vehreschild | Deutsches Zentrum für Infektionsforschung
Dort scheint es Kompentenz zu Deiner Problematik zu geben.
LG
Reinhard
Hallo Bodie2233,
Deine Geschichte aktiv zu lesen ist schwer auszuhalten und ich habe den Eindruck , dass Du mit dem Feuer spielst .
Jetzt gibt es durch den erwähnten Oberarzt den Vorschlag BCG einzusetzen.
Zu Beginn Deiner Beiträge hier schreibst Du , dass Du BCG aus gesundheitlichen Gründen abgelehnt hast.
Damals war Deine Blase oft entzündet? Was waren die Gründe BCG abzulehnen?
Gibt es diese Gründe nicht mehr?
Ist nicht gerade das Gegenteil der Fall ? Deine Blase ist mittlerweile sehr mitgenommen und Du leidest oft an Schmerzen und wirst diesen Krebs nicht los.
BCG sorgt für eine weitere Entzündung deiner geschundenen Blase ohne Sicherheit , dass die Therapie einen Nutzen hat.
Ich befürchte , dass Du durch BCG erhebliche zusätzliche Schmerzen hast und du weitere Zeit verlierst Deinen Krebs endgültig besiegen zu können.
Ich würde Deiner Urologin vertrauen , diese kennt dich am besten.
LG
Reinhard
Hallo @Nakedboy ,
Du schreibst, dass Du vor 12 Jahren mit dem Rauchen aufgehört hast.
Bei mir waren es ca 20 Jahre.
Rauchen stellt einen starken Risikofaktor dar.
Dabei spielt es keine Rolle ob du noch rauchst oder nicht.
Die Giftstoffe , die beim Rauchen , also bei der Verbrennung gebildet werden, können nicht abgebaut werden und werden über die Nieren , also Blase ausgeschieden. Wenn du also rauchst spültst Du Deine Blase mit Giftstoffen.
Eine Reihe dieser Giftstoffe führt zur DNA Schädigung , die nicht immer beseitigt werden können.
Im Laufe der Zeit sammeln sich diese Mutationen , werden bei der Zellteilung weitergegeben und es können Krebszellen entstehen.
Diese Vorgänge können 5, 10, 20, Jahre dauern.
Aber wie JoFo76 schon geschrieben hat , bei Dir läuft ja alles und der Krebs scheint unter Kontrolle zu sein.
LG Reinhard
Hallo @michi1234 ,
Sehr gut dass du bereits Mitomycin erhalten hast.
Ich denke Du bist in guten Händen und die BCG Behandlung ist in Deinem Fall auch angesagt.
Drücke die Daumen
Reinhard
