Beiträge von Isabelle1986

Vielen Dank liebe Irmi,

ok dann kann ich das einfach bisschen besser einschätzen. Hab nämlich gedacht das kann ja gar nicht sein, dass es manchmal so schnell ausläuft, obwohl gar nicht soviel drin ist, aber dann weiß ich jetzt bescheid.

Die ACE Stopper kenn ich noch gar nicht. Funktioniert das gut? Steckt man sich den dann zum Beispiel für unterwegs in den Bauchnabel??

Und das mit dem Dauerkatheter hab ich auch schon überlegt. Allerdings war der Dauerkatheter bei mir jedes mal total undicht

Na mal schauen, noch funktionierts, aber ist schon jedes mal ne kleine Überwindung.

Aber das es alleine wieder weiter wird ist wahrscheinlich eher unwahrscheinlich oder?

Liebe Grüße

Isabelle

Hallo. Ich war lange nicht mehr hier. Ich hatte zum Jahresende leider wieder die Diagnose 2er tastbarer Metastasen im Leistenbereich und bekomme seit Februar Chemo und bin zusätzlich in der BeatCC Studie. Das ist eine Immuntherapie...

Erst hab ich alles super vertragen, aber seit Mai hat sich ein sehr schmerzhafter Ulcus an der Analschleimhaut gebildet. Deshalb ist die Chemo seit Mai ausgesetzt.

Vor 2 Wochen hatte ich ein Kontroll CT und von den Metastasen ist nur noch ein Krümelchen zu sehen!! Bin wirklich so happy!!!

Seit 3 Wochen geht es mir auch wieder besser und der Ulcus hat sich zurück gebildet. Ist noch nicht ganz weg, aber sehr viel besser.

Mit dem Mainz Pouch klappt es mal gut, mal schlechter.

Hab irgendwie wieder Probleme beim einführen und bin dadurch auch etwas verkrampft.

Hab mir nochmal alles durchgelesen, was ihr in dem Fall so macht und werde das mal wieder alles ausprobieren.

Ist es bei euch auch so, dass der Pouch schneller ausläuft, wenn ihr in manchen Positionen sitzt, oder wenn ihr aufgeregt seit??

Ich hab sogar das Gefühl, dass er schneller ausläuft, wenn ich mehr gegessen habe... Kann das sein??

Ansonsten im normalen Zustand oder nachts hält der Pouch aber mittlerweile 3-5 Stunden...

Worüber ich sehr froh bin... Denn gerade nachts ist es auf die Dauer echt anstrengend alle 3 Stunden aufzustehen.

Ich schicke euch liebe Grüße

Eure Isabelle

Der Katheter lag circa 2 Monate und wurde jetzt vor einer Woche gezogen.

Aber es ist halt auch schon bei geringen Mengen ( ab circa 60 ml) das es raus läuft...

Ich hoffe das wird bald besser.

Vielen Dank für den Tip!! Ich werde morgen gleich solche Binden kaufen und es testen

Hallo, ich bin`s mal wieder und ich würde mich sehr über Erfahrungen eurerseits zu folgendem Problem freuen!!

Ich habe einen Nabel-Pouch, allerdings hatte ich wegen der Bestrahlung, Chemo und zusätzlich noch der Stomarückverlegung ( ja es ist geschafft !!)

einen Dauerkatheter, weil ich das nicht alles unter einen Hut bringen konnte mit dem alle 2 Stunden selbst katheterisieren.

Vor einer Woche wurde der Dauerkatheter gezogen und ich katheterisiere wieder selbst, aber es läuft immer wieder Wasser und Schleim aus meinem Bauchnabel.

Ständig wache ich nachts auf und es ist alles nass und auch tagsüber läuft circa 1 Stunde nach dem letzten katheterisieren immer wieder was raus.

Ich klebe es ständig ab, aber meine Haut ist schon ganz gereizt von den Pflastern.

Habt ihr damit Erfahrungen?? Und könnt mir vielleicht sagen, ob das bei euch auch so wahr, ob es besser wurde oder irgendwelche hilfreichen Tips geben??

Ich freue mich sehr auf eure Antworten!!

Eure Isabelle

Hallo Irmi,

ja danke. Schmerzen beim einführen hab ich keine,

bei mir hängt es eher drin.

Aber wenn ich mir Zeit lasse und den Bauchtanz langsam mache,

klappt es ganz gut.
Allerdings habe ich wohl mein Bauchnabel verletzt,

es hat ein wenig geblutet und jetzt lässt es sich gerade etwas schwieriger einführen. Ich versuch das mal mit der Ein und Ausatmung. Danke!!

Ganz liebe Grüße

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten...
Das mit dem „Bauchtanz“ habe ich beim nächsten mal gleich ausprobiert und siehe da, es hat wunderbar geklappt!! Danke für diesen hilfreichen, kleinen Tip!
Und für euch auch alles gute.
Liebe Grüße

Hallo. Ich bin neu hier und habe auch erst seit kurzem ein Nabel–Pouch und eine Neoblase, die ich mir selbst alle 2–3 Stunden durch den Bauchnabel katheterisieren muss. Am Anfang funktionierte es problemlos, aber nun habe ich fast jedes mal Probleme den Katheter einzuführen, weil er ständig irgendwo hängen bleibt. Kann mir jemand einen guten Rat geben oder hat selbst Erfahrung damit?
Für mich ist das alles noch total neu und wegen der Corona Zeit bleibt die entsprechende Versorgung und der Erfahrungsaustausch leider ziemlich aus.
Zu meiner Geschichte:

Letztes Jahr wurde bei einer Routinevorsorgeuntersuchung ein Gebärmutterhalskrebs festgestellt und kurz darauf die komplette Gebärmutter entfernt.
Man empfahl mir eine Radio/ Chemotherapie, vor der ich aber zuviel Angst hatte und machte stattdessen eine Eigenbluttherapie nach Dr. Kief.
Ich ging regelmäßig zu den Nachsorgeterminen und es war alles ok, bis ich 3 Monate später richtige Brocken und sehr viel Blut im Urin hatte. Es ging sofort ins Krankenhaus.
Es war ein Rezidiv des Zervixkarzinoms, das durch die Blase gewachsen war und auch schon den Darm angegriffen hatte. Es folgte die sofortige Op und sie entnahmen mir meine Blase, legten eine Neoblase mit Nabel–Pouch an und legten mir auch noch ein vorläufiges Ileostoma.
Jetzt steht wieder die Radio / Chemo an und ich habe mich schweren Herzens dafür entschieden.
Bestrahlt werden soll das gesamte untere Becken.
Wenn jemand diesbezüglich irgendwelche Erfahrungen hat, würde es mir sehr helfen Nachrichten so bekommen.

Liebe Grüße und alles gute für euch.

Eure Isabelle