Beiträge von Tigerin

    Oje, ich habe mich ja wirklich lange nicht gemeldet.

    Gibt es die Möglichkeit, Bescheid zu kriegen (per Mail?), wenn hier jemand antwortet? Ich hatte gar nicht mitgekriegt, dass nach meinem Stand der Dinge gefragt wurde. Sorry! 🙈


    Puh. Das letzte Mal war ja Halbzeit der 6-wöchigen Bestrahlung, da ging es mir sehr gut. Danach wurden die Durchfälle, die ich seit Beginn der Chemotherapien hatte, schlimmer. Ich wurde schwächer, nahm rapide ab. Irgendwann wurde es so heftig, dass ich ins Krankenhaus gegangen bin. Bauchkrämpfe vom Feinsten, ich konnte zum Schluss nicht mal warmes Wasser trinken, ohne mich vor Schmerzen zu winden. Also wurde ich parenteral ernährt, also mit Tropf, wurde diagnostisch auf den Kopf gestellt und es bestätige sich der Verdacht auf einen heftigen Morbus Crohn Schub. Ich bekam Cortison und blieb bis zum Ende der Bestrahlungen stationär. Das Cortison half recht schnell, schwach war ich aber immer noch.

    Zu Hause war dann mein Ziel, kräftiger zu werden, um zur Reha so weit fit zu sein, dass ich alles mitmachen kann. Tägliche kurze Spaziergänge, zwei mal wöchentlich lange Gänge und gutes Essen halfen dabei.

    Die Reha in Bad Oexen war super, kann ich sehr empfehlen. Danach war ich so fit, dass ich 10km-Märsche machen konnte, jeden Morgen Yoga und auch das Chemo-Gehirn funktionierte nach und nach wieder einigermaßen. Auch die leichte Inkonzinenz, die ich durch die Bestrahlung hatte, wurde weniger.

    Kurz vor Weihnachten war dann das erste CT nach Therapie. Ich war mir sicher, dass da nichts ist, ich hätte ja schließlich Bäume ausreißen können. Und so war es. Das beste Weihnachtsgeschenk ever!

    Seit Januar bekomme ich Atezolizumab (Immuntherapie), außer Gelenkschmerzen, die aber auch vom Crohn kommen können, habe ich kaum Nebenwirkungen. Manchmal überkommt mich wieder die Schlappheit. Wegen meiner Autoimmunerkrankung bekomme ich die Therapie jetzt im 4-Wochen-Rhythmus statt alle drei Wochen. Geplant ist die Therapie für ein Jahr.

    Im Januar war ich zur Blasenspiegelung. Der Urologe war total erstaunt. Er meinte, es sieht fast so aus, als wäre nichts gewesen. Er hatte wohl erwartet, dass die Bestrahlung in der Blase ordentlich Schaden angerichtet hat. Ich soll jetzt alle drei Monate zum Spiegeln kommen.

    Vorgestern hatte ich das zweite CT. Diesmal war ich nicht ganz so zuversichtlich, weil ich mich gerade nicht sehr fit fühle. (wenig Schlaf wegen Gelenkschmerzen) Aber alles ist gut!

    Leider hat meine Muskulatur in dem Jahr mit Chemo usw. stark abgebaut, sodass ein alter Bandscheibenvorfall sich verschlimmert hat. Das ist dann jetzt die nächste Baustelle. Aber das werde ich auch irgendwie meistern, wenn der Bänderriss am Knöchel verheilt ist. 🙈😂😂

    So, ich hoffe, ich bekomme jetzt eher mit, wenn mir hier geantwortet wird. ☺️

    Jetzt auf in den Tag, die Sonne scheint!

    Liebe Grüße,

    Tine

    Elbfrau

    Ja, so erging es mir sonst auch. Nach der letzten Chemo kam der Knockout aber nicht und ich war durchgehend fit. Mal schauen, wie es dieses Mal ist. Meine Onkologin hat mich letztens sogar gebeten, ein klein wenig kürzer zu treten, weil ich durchblicken lassen hab, dass ich so aktiv bin. 😁

    Klar hab ich Nebenwirkungen und zwischendurch hatte ich auch richtige Tiefs, aber im Großen und Ganzen bin ich sehr zufrieden mit meinem Körper und wie er sich das alles wegsteckt. Aber man soll den Tag ja nicht vor dem Abend loben. Also mal eben schnell auf Holz geklopft. Morgen ist Tag 2, die Blutwerte sind nicht so ganz gut, deswegen wird jetzt jeden Morgen neu entschieden, ob die Chemo weitergemacht wird oder nicht.

    Aber das wird schon. 😄🙏

    Ihr Lieben!

    Nach 2 Monaten melde ich mich, um meine Geschichte weiter zu erzählen.

    Nach der dritten Chemo habe ich mir dann doch einen niedergelassenen Onkologen gesucht und bin im Kloster Paradiese gelandet und geblieben. Ich bin dort mehr als zufrieden! Während ich im Krankenhaus immer das Gefühl hatte, dass man als Patient einfach nur verwaltet wird, fühle ich mich dort verstanden. Es gab direkt ein Gespräch beim Ernährungsberater, wöchentliche Termine, manchmal auch noch engmaschiger und es gibt eine Notfallnummer, unter der man immer einen der Ärzte in Bereitschaft erwischt, was ich schon zwei mal am Wochenende in Anspruch genommen habe.

    Die Chemo kann ich dort ambulant machen, was mir sehr gut tut, denn zu Hause ist es ja doch am schönsten.

    Allerdings wurde die Strategie komplett geändert. Nach der Chemo sollte ja die Zystektomie erfolgen, falls der metastasierte Lymphknoten krebsfrei sein sollte. Sowohl in der Uniklinik Essen als auch in Paradiese war man der Meinung, dass es besser wäre, mit Bestrahlung zu arbeiten, und so die Zystektomie zu umgehen.

    Da es sich ja bei mir um einen Kleinzeller handelt, und der inzwischen überall sein könnte, halte ich das auch für sinnvoll. Denn falls er nach erfolgreicher Chemo wieder auftauchen sollte (was statistisch sehr wahrscheinlich ist), wäre ich vermutlich durch die OP so geschwächt, dass mein Körper dem Krebs nicht viel entgegen zu setzen hätte. Außerdem wäre bei mir eine Neoblase nicht möglich, da erstens die Harnblase mit befallen ist, und zweitens, weil ich Morbus Crohn habe und mein Darm wahrscheinlich weder für eine Neoblase noch für einen Pouch o.ä. geeignet wäre.

    So habe ich jetzt drei Wochen tägliche Bestrahlung hinter mir, drei weitere noch vor mir. Bisher vertrage ich die ganz gut, merke nur, dass mein Urinstrahl weniger kräftig ist, ansonsten bin ich bisher ohne Nebenwirkungen.

    Apropos Nebenwirkungen: durch das Cisplatin habe ich ja einen Hörschaden erlitten und einen heftigen Tinnitus. Nach der dritten Chemo wurde auf Carboplatin umgestellt und es hat sich subjektiv nicht verschlimmert. Nach den Chemos hatte ich sonst auch immer einige Tage Hyperakusis, d.h. ich habe leise Geräusche (z.b. Messer auf dem Teller ablegen) als schmerzhaft laut empfunden. Das war unter Carboplatin nicht.

    Am Montag startet die sechste und letzte Chemo (hoffentlich). Wen es interessiert: Das Atezolizumab wird mit Bestrahlung nicht eingesetzt, also bekomme ich jetzt Carboplatin und Etoposid.

    Mir geht es soweit gut, habe seit der ersten Chemo insgesamt nur 1kg abgenommen und bin zwar nicht so fit wie vorher, aber immer noch ziemlich aktiv. Meine Onkologin hat mir jetzt geraten, etwas kürzer zu treten, da meine Therapie wohl schon eine der heftigeren ist, gerade zusammen mit der Bestrahlung, und mein Körper jetzt sehr viel Stress hat. Die zweite Hälfte der Bestrahlung soll wohl heftig sein. Wir werden sehen.

    Und danach? Bildgebung. Und hoffentlich einfach geheilt sein. Bitte.

    So, das als kleines Update von mir.

    Ich hoffe, ihr könnt den Herbst in vollen Zügen genießen. ☺️

    Liebe Elbfrau,

    einen Psychoonkologen habe ich nicht. Aber einen Mann. Und der hat schon die ganze Zeit drauf gewartet, dass es mal aus mir herausbricht. 🙏😊 Er (er)trägt das alles super, und zwar nicht in dem Sinne, dass er stark ist und "der Mann", sondern indem er auch mal weint und mir das Gefühl gibt, das auch zu dürfen. Klingt vielleicht komisch, aber er ist von uns beiden der emotionalere. Der Poet. Ich bin die Forscherin.

    Außerdem habe ich einige sehr gute Freunde und auch in der Familie einige Menschen, mit denen ich sehr offen reden kann. Das sind sie auch von mir gewohnt.

    Ich sehe gerade jetzt wie wichtig diese Menschen sind:

    Meine Bettnachbarin ist schwer depressiv, alleine, wenige Freunde und niemand wirklich bereit, ihr wirklich beizustehen. Das tut mir so leid! Jeder Mensch sollte sich in so einer Situation anlehnen können. Sollte jemanden haben, der mal eine Mahlzeit liebevoll zubereitet, den Nacken massiert...

    Ich bin dankbar dafür, dass ich das hab und gebe ihr ein bisschen was von mir ab. Kleine Gesten, Leckereien, und ganz wichtig, ein offenes Ohr.

    Mehr geht grad nicht. 🤷

    Ihr Lieben,

    ich denke, es wird Zeit für ein Update. Ich bin gerade im Krankenhaus, zur dritten Chemo, die um eine Woche verschoben werden musste, weil meine Neutrophilen unter 500 waren.

    Die Chemo-Tage selbst sind super, bis auf etwas Wasseransammlung und Tinnitus, habe ich keine akuten Nebenwirkungen. 🙏

    Was mich nervt, sind - neben dem Tinnitus - der Hörschaden und due Hitzewellen. Ich weiß, das sind vergleichsweise harmlose Nebenwirkungen, Blutbildveränderung ist wesentlich schlimmer, aber das merke ich ja im Alltag nicht wirklich.

    Die Hitzewellen machen mich momentan fertig, seit etwa drei Wochen. Das fängt mittags/nachmittags an und ist dann im Halbstundentakt die ganze Nacht durch bis morgens gegen 5.00 Uhr.

    Die dauern etwa eine Minute, mir wird am ganzen Korper innerlich heiß und ich schwitze, allerdings nur an Kopf und Hals. Die Haut ist kalt. Tagsüber ist mir das egal, aber nachts kann ich dadurch nicht schlafen. Wenn da also jemand ein Hausmittel weiß, immer her damit. Ich nehme an, dass uch durch die Chemo frühzeitig un die Wechseljahre gekommen bin. Zum Gynäkologen werd ich noch gehen zwecks Hormonstatus.

    Das PET-CT ist übrigens vor der zweiten Chemo gelaufen. Wie vermutet, hat der Krebs in einen Lymphknoten metastasiert. Ein weiterer ust verdächtig, das konnte aber auch von einer Entzündung im Darm (Morbus Crohn) kommen. Das war nucht eindeutig.

    Ansonsten keine Metastasen! Puh!!!

    Jetzt wird nach der vierten Chemo ein CT gemacht, um zu sehen, ob die Chemo wirkt, also der/die Lymphknoten kleiner geworden sind. Nach der 6. Chemo soll ein PET-CT gemacht werden. Danach wird entschieden, ob die große OP (Blase, Harnröhre, Gebärmutter, Eierstöcke, Lymphknoten + Pouch/Stoma?) gemacht wird, oder ich nur noch palliativ behandelt werde.

    Ich bin zwar in der Klinik hier einigermaßen zufrieden, werde mir aber nächste Woche noch eine zweite Meinung im Tumorzentrum in Essen holen.

    Psychisch bin ich etwas angeknackster als zu Anfang. Inzwischen hab ich was von Prognosen gelesen die zwischen 2 und 10 Monaten nach Diagnosestellung lagen. Das nimmt mich schon mit. Ich weiß, dass ich auf Statistiken nichts geben sollte, denn wenn es nach denen ginge, hätte ich als Frau in meinem Alter, Nichtraucherin... nicht diesen extrem seltenen Krebs.

    Aber es stimmt mich schon zwischendurch traurig. Und dann bröckelt meine starke Fassade unter der ich dann eben nicht die starke Tigerin bin, sondern das kleine Kätzchen, das beschützt werden will. Und das zuzulassen und zu sagen "Ja, ich habe ein Recht auf Trauer!", das ist schon schwierig. Denn ich will ja kämpfen. Ich muss!

    Aber vielleicht sind das auch die Hormone? Wer weiß.

    Ich bin weiterhin auf dem Weg Richtung Heilung, da bin ich mir ganz sicher.

    Achja, hat jemand noch einen Tipp, wie ich den inneren Schweinehund überwinden kann, um in Bewegung zu kommen? Ich habe mir fest vorgenommen, jeden Tag vor die Tür zu gehen, und wenn es nur 10 Minuten sind, aber meistens bin ich selbst dafür zu schlapp. Oder zu faul. 🤷

    Und noch eine Frage: Hat hier jemand Erfahrung mit Schmetterlingstrameten?

    Und gibt es hier eine Suchfunktion?

    Ich habe schon ein paar mal nach bestimmten Schlagwörtern suchen wollen, aber keine Suchfunkrion gefunden. Vielleicht liegt es daran, dass ich am Handy bin. 🤔

    Hui, das war viel...

    Es wäre toll, wenn ich den ein oder anderen Tipp von euch bekäme.

    Eure Tigerin/Kätzchen Tine

    Sama

    Danke für deine lieben Wünsche. 🤗

    Ich spiele in zwei Formationen. Ein Folk-Duo (Gesang, Percussion, Singende Säge) und eine Progressive Rock Band (E-Bass).

    Ich habe hier im Lexikon jetzt gelesen, dass Carboplatin - nach Cisplatin angewendet - das Gehör noch mehr schädigen kann. Da muss ich den Arzt erst mal zu befragen.


    Bella

    Auch an dich ein herzliches Dankeschön!

    Sama weiß da besser Bescheid, aber bei mir handelt es sich um eine besonders seltene und höchstagressive Krebsart, weshalb die Ärzte alles auffahren, was geht.

    Das Atezolizumab ist eine Immuntherapie, also keine Chemo. Die wird bei mir zusätzlich angewendet, um die Chemo wirksamer zu machen. Hab ich zumindest so verstanden. :)

    Aber wie gesagt, Sama ist da schon länger im Thema, die weiß da besser Bescheid. Ich beschäftige mich ja erst seit ganz kurzem damit.

    Liebe Sama

    Liebe alle,

    irgendwie ist dein Kommentar von 3.6. bei mir untergegangen. Auch meinen verfassten Kommentar vom 1.6. hatte ich nicht abgeschickt. Der Stand jetzt hier noch schon brav und hat darauf gewartet, abgeschickt zu werden. Ich bin scheinbar nicht ganz auf der Höhe. Kein Wunder! 🤪

    Ich bin also am 2.6. ins Krankenhaus, dort wurde noch ein CT des Kopfes gemacht, um Hirnmetastasen auszuschließen. Es wurde nix gefunden. Ein PET CT wurde bei der Krankenkasse beantragt, da warten wir noch auf eine Reaktion.

    Am Mittwoch, den 3.6. wurde dann die Chemo begonnen. Leider hab ich im OP-Plan keinen Platz für die Port-OP bekommen, deshalb wurde an Tag 1+2 alles über einen normalen Zugang verabreicht. Ich habe Gott sei Dank sofort gemerkt, als eine Vene geplatzt ist, das ist also noch mal gut gegangen.

    Mein Behandlungsplan sieht jetzt so aus:

    Tag 1: Atezolizumab, Cisplatin, Etoposid

    Tag 2 + 3: Etoposid

    An Tag 3 (Freitag) habe ich den Port bekommen, das war äußerst unschön und tut auch noch sehr weh, trotz Kühlung. Alles grün und blau drumherum.

    Wegen des Cisplatin wurde ich an Tag 1 noch zu einem HNO gefahren, da es die Gehörnerven schädigen kann.

    An Tag 1 hatte ich noch eine starke Reaktion, wahrscheinlich auf das Atezolizumab, mit heißem Kopf, Luftnot (ich glaube, ich habe hyperventiliert), Herzklopfen, Panik. Es wurde aber sehr schnell reagiert und Cortison und Fenistil i.v. gegeben. Dann war nach wenigen Minuten alles wieder gut.

    Achja, an Tag 2 hatte ich 5 kg mehr auf der Waage wegen Wassereinlagerungen. An Tag 3 hab ich dann nach der Port-OP was zum Entwässern gekriegt, das tat vielleicht gut! 😁

    Übelkeit hatte ich gar nicht. Apetitlos war ich nur als ich wegen des Wassers so aufgedunsen war.

    Kribbeln in den Fingern hatte ich nur einige Stunden lang und nur ganz leicht.

    Alles in allem, geht es mit gut, ich bin seit gestern wieder zu Hause, bin müde, schlapp, aber gut drauf.

    Der Onkologe in der Klinik denkt darüber nach, von Cisplatin zu Carboplatin zu wechseln, da sich jetzt schon ein starker Tinnitus entwickelt und ein dauerhafter Hörschäden wahrscheinlich ist. Ich bin Musikerin von Beruf, da wäre das unschön.

    Aber Überleben ist wichtiger.

    Ich bin weiterhin guter Dinge. Achja, eine Prognose habe ich übrigens noch nicht, dafür fehlt noch das PET CT. Bisher wird davon ausgegangen, dass es lymohogen metastasiert ist, aber Beweise dafür gibt es noch nicht.

    So, einen schönen Tag euch und alles Gute,

    die Tigerin

    Ich bin ja neu hier und war, bevor ich mich registriert habe, mehrere Male schon hier als Gast. Vielleicht geht es vielen wie mir, der Verdacht auf Blasenkrebs steht im Raum, man fängt an zu recherchieren, setzt sich mit dem Thema auseinander und sucht auch nach Erfahrungen anderer mit verschiedenen Ableitungen zum Beispiel. Aber solange der Verdacht nicht bestätigt war, habe ich vermieden, mich anzumelden, denn damit "spricht man aus", was bitte nicht wahr sein soll. Ich habe mich erst registriert als die ersten Ergebnisse von der Pathologie da waren.

    Was, wenn man sich anmeldet und dann sagen muss, "ätsch, es hat mich nicht getroffen!", macht ihr mal schön weiter mit eurem Krebs, mich geht das alles nichts mehr an. Ist ja auch irgendwie blöd. 🙂

    Ich weiß aus meinem Umfeld, dass einige meiner Leute auch intensiv recherchiert haben. Von denen sind bestimmt auch einige hier gelandet. Aber es sind keine so nahen Angehörigen, dass sie sich anmelden würden.

    Ihr Lieben,

    vielen Dank für eure Informationen!


    Siggi Ja klar, Biopsat! Ich habe das Bio-psat gelesen. Blumentopferde! 😁

    Sama Gut. Dann weiß ich jetzt, dass die NW wieder etwas nachlassen. Ich habe schon befürchtet, ich muss die nächsten 3-4 Monate komplett durchkotzen. Also habe ich zwischendurch auch mal etwas Zeit zum Durchatmen.

    Der Hinweis mit der Verträglichkeit bei Crohn ist sehr wichtig.


    Ich habe heute den endgültigen Befund bekommen. (Anhang)

    Wie vermutet handelt es sich um ein kleinzelliges neuroendokrines Karzinom, extrem schnellwachsend.

    Die Entscheidung sehr schnell zu handeln war also richtig.

    Was ich nicht verstehe ist dieses "Expression von...".

    Da wird also irgendwas von den Zellen ausgeschüttet/abgegeben. Aber was bedeutet das? Wird das Einfluss auf die Therapie haben? Was machen diese Stoffe? Ich habe versucht, das zu recherchieren, aber da lande ich nur auf Seiten für Spezialisten, da versteh ich irgendwann gar nix mehr. 😁


    Ich habe außerdem heute ein Gespräch mit einem Onkologen in Herdecke gehabt, der mir viele Fragen beantworten konnte. Allerdings hat er mir abgeraten, in seine Klinik zu kommen, da es dort keine Urologie gibt. Das war mir nicht klar. Ich dachte, die gibt es in jeder Klinik. 😁

    Also werde ich wie ursprünglich geplant am Dienstag in das Krankenhaus gehen, in dem auch die TUR-B gemacht wurde.


    Ich habe auch mit dem Cancer Center in Essen telefoniert. Da weiß man also auch schon Bescheid, dass es mich gibt. 😉


    Nochmal Danke an alle! Es ist echt beruhigend zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die das alles schon durch haben und mir meine Fragen beantworten wollen.

    😘

    Hui, das sind eine Menge Infos.

    Vieles wusste ich bereits.

    Mit dem Thema Immuntherapie hatte ich mich noch nicht beschäftigt, das ist ein guter Punkt. Was ist denn ein Biopsat?

    Wie so eine Chemo abläuft, was genau ein Zyklus ist, das hatte ich noch nicht recherchiert. Wie ist denn das? Dann bekommt man in dreiwöchigen Abständen jeweils 3 Tage lang die Chemie per Port injiziert? Ist das immer so? Und geht es einem dann die ganze Zeit schlecht? Man ist ja dann quasi vergiftet und zwar nicht nur an den drei Tagen. Und es liest sich, als wenn das Ganze auch komplett ambulant laufen könnte.

    Ich bin heute nicht dazu gekommen, Fragen aufzuschreiben. Vielleicht schaffe ich das morgen früh während der Fahrt.

    Achja, die Spinalstenose. Das wusste ich bis zum CT gar nicht. Ich denke, das kommt vom Bandscheibenvorfall, den ich vor 12/13 Jahren hatte. Ich habe damit aber kaum Probleme, solange ich viel barfuß laufe und nur Schuhe komplett ohne Absätze trage. Taubheitsgefühl hatte ich aber nie. Nur Schmerzausstrahlungen.

    Ich bin jetzt wirklich froh, dass ich als der Verdacht auf Tumor aufkam schon angefangen habe, mich zu informieren, was sein könnte - trotz all dem "man soll doch lieber positiv denken" im Hinterkopf. Jetzt fall ich nicht aus allen Wolken, sondern weiß schon, was es bedeutet, wenn ein Blasentumor muskelinvasiv ist. Ich habe viel über verschiedene Ableitungsmöglichkeiten und deren Vor- und Nachteile gelesen, aber noch nicht mit "Betroffenen" über ihre Erfahrungen gesprochen.


    Im Moment ist es ziemlich hart, mit anderen darüber zu reden und ihnen klar zu machen, dass es jetzt wirklich ums nackte Überleben geht. Für mein Umfeld ist es irgendwie schwieriger als für mich. Ich hatte einfach mehr Zeit, damit klar zu kommen. Den meisten habe ich auch nichts gesagt oder nur, dass da was in der Blase ist, das abgeklärt werden muss. Ich wollte niemanden unnötig beunruhigen. Und jetzt sind sind sie mit dieser besch... Tatsache konfrontiert. Man sieht mir auch nix an. Mir geht es ja auch richtig gut. Ich hab etwas abgenommen, bin schnell müde und hatte in den letzten Wochen Blasenentzündungen, aber sonst war ja nichts besonderes.

    Ich weiß, es geht gerade um mich und nicht um die anderen. Aber das ist etwas, das sicherlich vielen so geht. Wie sage ich es meinem Kind, Mann, bestem Kumpel...?

    Ich erwarte da nicht wirklich eine Antwort drauf, das ist halt etwas, was ich mir kurz von der Seele schreiben wollte. ;)

    So, jetzt geht's ins Bett, morgen früh ist ein wichtiger Termin.

    Wow! So viele Antworten!

    Ich geh die gleich mal nacheinander durch. Doch zuerst noch eine neue Entwicklung:

    Das Krankenhaus, in dem die TUR-B gemacht wurde, ist das einzige in unserer Stadt, das eine Urologie hat. Sonst wäre ich dort gar nicht hingegangen. Dass ich dort direkt weitergeleitet wurde an deren Onkologie spricht zwar für eine tolle interdisziplinäre Arbeit, aber ich hatte kein so tolles Gefühl dabei. Gesundes Essen ist für mich enorm wichtig, schon wenn ich gesund bin. Das klingt vielleicht banal, aber bei normalem Krankenhaus-Essen kann man doch nicht gesund werden. Außerdem gibt es dort keine Psychoonkologie und irgendwie gar nix. Deshalb habe ich heute Morgen mit der Onkologie des Gemeinschaftskrankenhauses Herdecke telefoniert und für morgen einen Termin in der onkologischen Ambulanz bekommen. In der Klinik geht man zwar schulmedizinisch ran, aber eben auch ganzheitlich. Und es gibt dort echte Vollwertkost!


    So, jetzt zu euch:


    wolfgangm

    Vielen Dank für deine schnelle Antwort! 🙂


    ricka

    Auch dir vielen Dank, vor Allem für das verlinken von Sama und Elbfrau.


    Sama

    Vielen Dank für den Hinweis mit den Krebszentren. Essen ist allerdings näher dran, da rufe ich morgen an. Oder spricht etwas gegen Essen?

    Immunsuppressiva habe ich vor Jahren mal ein Jahr lang genommen. Im Moment nehme ich Sulfasalazin, was offiziell wohl nicht als Immunsuppressivum gilt.

    Ich versuche später mal, den vorläufigen Befund hier einzustellen. Ich bewege mich normalerweise nicht in Foren und muss erst schauen, wie das geht.


    Elbfrau

    8 Jahre! Und du gilst als geheilt?

    Ich habe bisher noch mit keinem Onkologen gesprochen. Es gibt noch keine Therapiestrategie (nennt man das so?). Bisher habe ich nur mit einem Urologen gesprochen, der Rücksprache mit dem Onkologen im Haus geredet hatte. Morgen wird der erste Kontakt sein. Es gibt ja auch noch keinen abschließenden Bericht von der Pathologie, da fehlt noch die immunhistologische Untersuchung.


    Ich danke euch allen für diese Unterstützung und dafür, dass es hr Klartext redet. Mit Samthandschuhen ist mir gerade nicht geholfen. 🙂

    Hallo,

    Vor drei Tagen wurde bei mir (weiblich, 45) die Tur-B durchgeführt. Gestern wurde ich entlassen. Vorher kam der für mich zuständige Arzt zu mir und teilte mir mit, dass die vorläufigen Ergebnisse (konventionell-histologische Bild) schon da seien und es sich um ein neuroendokrines Karzinom handele.

    Das CT zeigt keine Metastasen, aber einen vergrößerten ("metastasensuspekten") Lymphknoten im Hüftbereich, sodass davon ausgegangen werden kann, dass im ganzen Körper schon Krebszellen unterwegs sein könnten.

    Er habe schon mit der Onkologie im Haus gesprochen und es wird dringend empfohlen, nächste Woche mit der Chemo zu beginnen. Ich soll am Dienstag in der Onkologie aufgenommen werden.

    Ich habe erst mal zugestimmt, froh, so schnell handeln zu können.

    Wieder zu Hause, habe ich natürlich angefangen zu recherchieren und rausgefunden, dass diese Art von Tumor eher selten ist. Nun überlege ich, ob diese Entscheidung richtig ist oder ob ich mir eine Klinik suchen soll, die viel Erfahrung damit hat.

    Die endgültigen Ergebnisse (immunhistologische Untersuchung) bekomme ich aber erst nächste Woche im Krankenhaus, sodass ich mir, selbst wenn ich woanders so schnell einen Termin bekommen kann, keine Zeit bleibt, eine zweite Meinung einzuholen.

    Die Urologie war m.E. sehr kompetent, auch wurde auf meine Art mit Dingen umzugehen (ich will immer alles ganz genau wissen) eingegangen. Ob das in der Onkologie auch der Fall ist, kann ich nicht einschätzen.

    Natürlich kamen aus dem Freundeskreis schon Tipps, alternative Medizin zu testen. Ich stehe dem Ganzen auch relativ offen gegenüber, aber eher komplementär.

    Eine Zystektomie wird gegebenenfalls in Betracht gezogen. Eine Neoblase käme nicht in Betracht, da die Harnröhre mit betroffen war.

    Achja, was das Ganze noch mal etwas interessanter macht, ist, dass ich Morbus Crohn habe. Ob dann überhaupt etwas vom Darm benutzt werden könnte, konnte mir noch niemand beantworten. Aber das ist jetzt eh noch nicht Thema.

    Im Moment fühle ich mich überrannt, ihr kennt das ja. Und dass ich so schnell behandelt werden kann/soll, ist super, lässt mir aber so wenig Zeit, damit klar zu kommen, mein Leben neu zu organisieren und nebenher noch alles zu recherchieren.

    Ich habe eine tolle Familie, die mich unterstützt, einen wunderbaren Mann und einen großen Freundeskreis, der mit Sicherheit voll hinter mir steht.

    Also die besten Voraussetzungen, in die Schlacht zu ziehen. 🙂

    Auf geht's!