Beiträge von FlorianABC

    @ Reyes


    Ich werde nun auch meinen Senf dazu geben und gehe auf die Aussage von JoFo76 ein. Es ist durchaus denkbar, dass bei Dir das rechte Ostium involviert war. Der Urologe hat da was entfernt und im Ergebnis der Pathologie (das hier nirgendwo auftaucht, aus welchen Gründen auch immer) muss auf jeden Fall ein Harnleitertumor entdeckt worden sein.

    Vielleicht hat man im Rahmen der ersten URS (04.06.) versucht diesen zu entfernen und dann sechs Wochen später (23.07.) nochmal nachgesehen, ob alles entfernt werden konnte. Daher wurde auch die zweite Spülzytologie veranlasst, denn ohne Verdacht bzw. vorherigen Befund, macht diese nicht einfach so.


    Interessant ist es zu wissen, um welche Art von Tumor es sich gehandelt hat bzw. noch handelt und wie weit dieser Richtung Nierenbecken geht. Anscheinend ist der Harnleiter links völlig tumorfrei, sonst hätte man auch hier nachgesehen.


    Frag mal bitte nach, ob im Rahmen beider Harnleiterspiegelungen Biopsien durchgeführt werden und was der Pathologe dazu sagt. Bestehe bitte auf das KONKRETE ERGEBNIS AUS DER PATHOLOGIE. Alles andere zählt NULL. Mein Urologe sagt immer: DIE PATHOLOGIE HAT DAS LETZTE WORT, EGAL WAS ER VORHER GESEHEN HABEN KÖNNTE!!!!

    @ Martin:


    Ich bin genauso verwirrt, wie Du, Rainer und die meisten hier im Forum. Allerdings gibt es englischsprachige Texte, die die Anlage der Neoblase erwähnen, trotz positiver Absetzungsränder an den Harnleitern. Klar, der Absetzungsrand an der Harnröhre (Urethra) muss unbedingt tumorfrei sein. Ich kann mir vorstellen, dass man nach dem zweiten Resektat einfach davon ausgegangen ist, dass dieser neue Absetzungsrand tumorfrei wäre und somit keine Tumorreste (weder mikroskopisch noch makroskopisch) auftauchen würden. Wie würde eine Korrektur OP Deiner Meinung nach aussehen? Sie wäre in erster Linie vom Befall der beiden Harnleiter abhängig.


    Dass das Cis von alleine verschwinden würde, ist mir auch klar und das war auch dem Operateur klar. Nur frage ich mich, wie ich aus der Nummer rauskomme ohne eine Niere zu verlieren bzw. die Chance bekomme Cis-frei zu werden.

    Kurzes Update zu mir. Meine Zystektomie liegt nun etwa 9 Wochen zurück und die Blase verhält sich absolut normal, bis auf ein paar Bakterien, die gelegentlich im Urin zu finden sind. Sie schleimt sehr wenig denke ich und nimmt auch schon 400-500 ml Urin auf, wobei mich Prof. Karl vergangene Woche eingebremst hat und der Meinung ist, dass ich die 500ml Marke nicht übersteigen sollte. Daher alle drei Stunden einfach so die Blase leeren.


    in 10 Tagen steht bei mir die Harnleiterspiegelung an wegen dem Rest-Cis in den Absetzungsrändern. Nun die Frage an den Experten: Wie wahrscheinlich ist es, dass das Cis von unten nach oben gewandert ist, sprich von der Blase Richtung Harnleiter und evtl. nach weiter oben? Oder ist es genauso denkbar, dass ich parallel zum Blasentumor bereits im Nierenbecken auch schon etwas entwickelt habe und der Harnleiter (beidseitig versteht sich) nicht nur distal sondern insgesamt befallen ist?


    Wie sehen weitere Behandlungsmöglichkeiten Eurer Meinung nach aus? Klar, wenn die Harnleiter bis nach oben befallen sind sind, dann müssen BEIDE Nieren auch raus. Das wäre das absolute Worst-Case-Szenario. Aber gibt es für den distalen Bereich nicht die Möglichkeit die Harnleiter zu ersetzen ohne eine oder gar beide zu verlieren?


    Von BCG war auch die Rede, aber natürlich nur als Punktion von Außen sodass kein Lösungsmittel in die Neoblase hinein kann.


    Danke schon mal für die Antworten!

    wolfgangm

    achjaesgehtso


    Ich finde Eure Unterhaltung sehr spannend und möchte mich kurz einbringen:


    1. Auf Hexvix bei einer Kontrolluntersuchung zu verzichten bzw. überhaupt auf Hexvix zu verzichten, ist mir nicht ganz klar. Das Cis zum Beispiel kann unmöglich nur mit bloßem Auge erkannt werden oder zumindest winzige Reste davon. Es (das Cis) einfach so zu übersehen, kann sehr schnell nach hinten losgehen.


    2. Auf die Frage wie sich der Blasenkrebs weiterentwickelt, habe auch ich noch keine 100% zufrieden stellende Antwort bekommen. Es ist schon logisch, dass es ganz weit unten anfängt, also mit dem pTa und sich mit der Zeit steigert. Was ist nicht weiß, ist ob das Cis zuerst da ist, sozusagen als Mutter aller Karzinome oder ob eine Dysplasie einfach so - ohne Cis - entstehen kann. Die beginnt dann mit pTa und entwickelt sich bis ultimo weiter. Interessant wäre es zu wissen, wie lange es im Schnitt von pTa zu pT1, von pT1 zu pT2, usw. dauert.

    Ich weiß, dass man keine genauen Zeitangaben nennen kann, allerdings habe ich die Vermutung, dass es "hinten raus (pT3 nach pT4)", viel schneller geht als von pTa zu pT1. Wäre schön, wenn jemand eine entsprechende Publikation verlinken könnte.


    3. Auch ich lieber Wolfgang, habe keine Zugriffsrechte auf das Bild von Seite 1 dieses Threads. Vielleicht kannst Du mal bei Gelegenheit nachgucken.


    Danke und viele Grüße


    Florian

    Lupinchen_66


    Ich hoffe trotzdem, dass Dir Rainers und Wolfgangs Ausführungen ein wenig die Angst vor dem Forum genommen haben und Du Doch traust etwas ausführlicher über den Zustand Deines Mannes zu posten.


    Das wäre in erster Linie für ihn hilfreich, denke ich.


    Angenommen jemand schreibt, dass beim Partner vor zwei Jahren muskelinvasiver Blasenkrebs (also MINDESTENS pT2) festgestellt wurde. Die genaue "Eindringtiefe" ist unbekannt (oder soll mit Absicht nicht veröffentlicht werden) und nun hat der Krebs leider gestreut. Da stellt sich doch die Frage was in den letzten beiden Jahren therapiemäßig geschehen ist.

    Wurde über eine radikale Zystektomie gesprochen bzw. wurde diese auch durchgeführt? Wenn nein, warum nicht und wie wurde alternativ behandelt?


    Welche Art von Metastasen sind nun aufgetreten, wie sieht der genaue Bericht der Pathologie aus, der vor zwei Jahren erstellt wurde? Entweder nach der TUR-B oder nach der Zystektomie.


    Ich frage deswegen soviel, weil es mir in erster Linie darum geht offensiv mit der Krankheit umzugehen, denn sie geht auch sehr offensiv mit uns um. Einfach alles in Erfahrung bringen was wichtig ist, um zu wissen was einem später blühen kann. Mann tut sich keinen Gefallen, wenn man Angst davor hat, dass andere etwas von der Krankheit erfahren.

    Es ist keine Schande an Blasenkrebs zu erkranken, es ist aber eine Schande sich mit wenig Informationen zufrieden zu geben oder nicht alles zu unternehmen, was in dieser Phase noch eine vollständige Heilung bringen könnte.


    In diesem Sinne alles Gute und hoffentlich vertraut Dein Mann den richtigen Menschen

    Mandelauge


    So liebe alleswissende Forumpolizistin:

    Toll, dass ich mich vor Dir rechtfertigen darf.


    Wenn kalif wissen möchte wie die engmaschige Kontrolle bei der Blasenentfernung aussieht, dann werde ich ihm auch die Blutgasanalyse sowie die Urinkultur erwähnen. Es gibt auch keinen Grund dafür mich diesbezüglich zu korrigieren.


    Ferner gibt es Ärzte und Kliniken, die den stromainvasiven Blasenkrebs, also pT1G3 mit dem muskelinvasiven gleichsetzen und daher die entsprechenden Kontrollen so empfehlen als ob der Krebs die Muskelschicht durchdrungen hätte. Auch da verstehe ich nicht warum Du behauptest ich würde Äpfel mit Birnen vergleichen. Da wird aus dem T1 manchmal ziemlich schnell ein T3 bzw. T4.


    Wenn Du jetzt behauptest die TURB wäre keine Blasenspiegelung, dann würde ich gerne wissen was der Operateur während diesem Vorgang macht. Schneidet er nur tumoröses Gewebe raus und macht die Augen zu oder untersucht er dann doch die gesamte Blase?

    Ich glaube eher zweiteres und nur ein schlechter Chirurg würde während der TURB ein Auge zu drücken.


    Ich hoffe meine Rechtfertigung entspricht einigermaßen Deinen Vorstellungen

    Meine Neoblase wurde am 22.07. entfernt. Daher steht die erste Kontrolluntersuchung noch an. Nach drei Monaten sind vorgesehen: CT Thorax und Abdomen (inklusive Urographie) und die Ultraschalluntersuchung. Dazu noch Laborwerte und die Blutgasanalyse sowie eine Urinkultur.


    Aber wenn man sich Post # 26 von gustl liest, merkt man wie haarsträubend und dilettantisch gearbeitet wurde. Im Mai wird die BCG-Instillation abgebrochen und die erneute Blasenspiegelung soll erst im Juni/Juli stattfinden. Bravo, gibt dem Krebs schön Zeit um weiter zu wuchern......

    gustl001


    Dein Befund ist absolut schrecklich, denn auch ich wurde im Juni mit pT1G3 plus Cis sowie pTaG3 plus Cis diagnostiziert. Obwohl ich der ängstlichste Patient hier im Forum bin und jedes Mal beim Arzt frage : "Tut das weh was Sie jetzt bei mir machen wollen?", stand der Erhalt der Blase vielleicht nur für den Bruchteil einer Sekunde zur Debatte. Die Zystektomie war ein absoluter "no-brainer", d.h. da gab es nichts zum Überlegen. Genau aus diesem Grund: der Gefahr der Tumorprogression während der BCG-Behandlung. Mit Sicherheit wird während dieser Behandlung nicht so engmaschig untersucht wie nach einer Blasenentfernung. Warum eigentlich nicht? Woher nehmen manche Urologen die Gewissheit dass der Krebs ausgerechnet dann schläft?????

    Unfassbar, mir fehlen echt die Worte. Ich hoffe Du schaffst es irgendwie doch dem Krebs viel entgegen zu halten. Aber die Ärzte hätten definitiv vorsichtiger und vorausschauender agieren müssen. Sorry für die klugen Worte im Nachhinein, aber mir war danach.

    Beste Grüße

    Florian

    Romitzsch


    Hallo Roberto,

    Sag mal was ist in diesen 12 Wochen zwischen 2. TURB und der Zystektomie passiert? Wie konnte aus dem pT1G2 ein pT3b werden, der nicht nur einen Lymphknoten befallen hat, sondern auch Anschluss an den Blutkreislauf gefunden hat? Meines Erachtens hätte man die Zystektomie innerhalb von 4-6 nach der zweiten TURB machen sollen. Stell Dir vor, Du hättest noch an der Studie teilgenommen und die Blasenentfernung womöglich nochmals um 3-4 Wochen verschoben.....

    Wünsche Dir alles Gute, aber gehe bitte der Ursachenforschung etwas genauer auf den Grund, denn ich glaube dass man Dich richtig im Stich gelassen hat.

    Da merkt man auch, dass die Zystektomie die sicherere Variante ist, vor allem beim Rezidiv und/oder beim nicht mehr auf der Oberfläche begrenzten Harnblasenkrebs.

    Das Hinauszögern kann einem schon das Leben kosten oder zumindest erheblich verkürzen und die Ärzte verarschen Dich mit irgendwelchen Formfehlern und Geschwafel von US-Standards....

    Echt unglaublich.

    Viele Grüße

    Florian

    BWSoldat

    Meine Zystektomie war auch am 22.07.2020, auch ich wurde 18 Tage später entlassen und auch ich bin derzeit schon bei 300-350ml Fassungsvermögen.

    Rainer (und auch Barbara) hat natürlich recht wegen dem Bicanorm, ich nehme seit 5 Tagen 3x täglich eine ACC 200mg Tablette, die auch beim Schleimlösen hilft.

    Obst - überwiegend Birnen und Pflaumen - esse ich seit genau 10 Tagen wieder. Seit neun Tagen habe ich 2x täglich den geilsten Stuhlgang, den man sich vorstellen kann. Weich und ohne zu pressen, besser ging es früher auch nicht. Also traue Dich mal hier, mal da ein Stück Obst zu essen, das wird schon klappen.

    Was den Gewichtsverlust betrifft, wundern mich Deine 21 Kg schon sehr, bei mir waren es trotz Durchfälle nach der Op nur 4-5 Kg. Aber da ist wohl jeder etwas anders.

    In diesem Sinne alles Gute!

    Florian

    Bella:

    gerne würde ich wissen wie und wann der Tumor am Harnleiter entdeckt wurde? Zufallsbefund oder im Rahmen einer Kontrolluntersuchung?

    Wie geht's jetzt nach der Chemo weiter?

    Interessiert mich brennend, da ich noch winziges Cis in den Absetzungsrändern habe und in sechs Wochen zur URS muss. Ansonsten bin ich mit der Neoblase zufrieden. Wobei man das frühestens nach 10 Jahren sagen sollte und nicht nach vier Wochen.

    Jacqueline


    Ich bin auch aus München und hatte meine TURB Mitte Juni 2020. Chefarzt Karl kam sofort nach der Op zu mir und teilte mir mit, er hätte ganz schön tief gehen müssen und es besteht der Verdacht auf Muskelinvasivität. Also haben wir bereits am nächsten Tag das CT von Lunge und Abdomen gemacht und nicht erst drei Wochen später.

    5-6 Tage danach war das Ergebnis aus der Pathologie da: pT1G3 + Cis linke Blasenwand sowie ein pTaG3 + Cis rechte Blasenwand. Keine Metastasen und kein Nachweis von Tumorzellen in der Detrusorwand. Ein noch akzeptables Ergebnis.


    Die Blase kam trotzdem Ende Juli raus und auch hier ist es beim ursprünglichen pathologischen Befund geblieben.


    Chemo musste ich also zum Glück keine machen und die Neoblase funktioniert nach etwa 4 Wochen überraschend gut. Also, keine Angst vor der Zystektomie.


    Was ich Euch noch auf dem Weg geben möchte, ist folgendes: keine Experimente im Rahmen einer neuen Studie, lieber auf altbewährte Therapiemethoden greifen. Für mich sind kummulierte Studien und Fallzahlen der letzten 50 Jahre aussagekräftiger, als irgendwelche Experimente der letzten 5 Jahre mit nur 20-30 Versuchspersonen wo der Follow-Up gar nicht beurteilt werden kann. Genauso wenig wie eine 5- bzw. 10-Jahres Überlebensrate.


    Vielleicht holt Ihr Euch eine Zweitmeinung, z.B. bei den Barmherzigen Brüdern in Nymphenburg. Prof Karl berät Euch sicherlich sehr gerne.


    Viele Grüße

    Florian

    @)jpebles


    Wie bereits von allen erwähnt, gibt es nur eine Lösung: BLA, BLA BLA

    heißt Blasenspiegelung, Blasenspiegelung und nochmals Blasenspiegelung.

    Vergiss irgendwelche Vermutungen und ein Ultraschall der Blase kann nämlich so gut wie gar nichts. Mal angenommen es ist keine Raumforderung, sondern etwas oberflächlich wachsendes wie ein hochaggressives Cis. Den erkennt man in 1000 Jahren nicht im Ultraschall.

    Geh bitte zum Urologen und sag Du willst eine Blasenspiegelung und sonst nichts.

    Viele Grüße und Daumen sind gedrückt!

    Florian

    kalif


    Tut mir leid, aber wenn Pipi768 etwas von MINDESTENS pT1 sowie etwas von einem high-grade (also G3) schreibt, dann überlasse ich den Rest der Rechnung Dir. Ich plädiere nicht für die sofortige Zystektomie, aber der Krebs ist so unberechenbar und verändert so schnell, dass selbst wenn es ein pT1G3 sein sollte, der Wechsel zum pT2G3 nicht ewig aufzuschieben ist.

    Außerdem ist noch vom Befall des Blasenhalses die Rede...... Soll er sich wirklich mit der Chemo befassen und so viel Zeit verlieren oder einfach mal kurz über die Blasenentfernung nachdenken?

    Mit 52 steckt man die Zystektomie besser weg und hat die Chance den pT1G3 schneller und effektiver loszuwerden.

    Pipi768

    Ich bin 49 und Du 52.

    Vor etwa einem Jahr hatte ich meine erste kleinere Makrohämaturie und konnte mir weder Harnblasenkrebs noch eine Zystoskopie vorstellen.

    Nach der TURB im Juni mit pTaG3 und pT1G3 sowie Cis konnte ich mir auch keine Zystektomie vorstellen. Je mehr ich darüber gelesen hatte und einfach nur auf die bestmögliche Behandlung mit der höchsten 5-Jahresüberlebensrate gestoßen bin, war die Entfernung der Harnblase die einzige logische Lösung.

    Meine Zystektomie fand am 22.07. statt, jetzt habe ich Miktionen, die im Schnitt bei 200 - 220 ml liegen, liege hier auf der Reha faul rum und schreibe kluge Antworten in diesem Forum.

    Bereue den Verlust der alten Blase nicht mal den Bruchteil einer tausendstel Sekunde. Will nur gesund und kontinent werden und die engmaschigen Kontrollen einhalten.

    Will nur sagen, Du bist genauso jung und solltest mal vor der Entscheidung stehen: Blase raus oder Chemo? Dann entscheide Dich für das Leben und nicht für die Qual. Gib dem Krebs keinen einzigen Tag an dem er streuen könnte!!!!

    Alles Gute!

    Florian

    Vielen Dank lieber JoFo76,


    Genau das mit der Nierenentfernung habe ich auch gelesen. Aber wenn die Niere noch nicht befallen ist und der Tumor tatsächlich nur mikroskopisch nachweisbar ist, sollte man es mit BCG versuchen.

    Kann sich Cis überhaupt auf die Niere ausbreiten und was hätte man statt der Neoblase tun sollen?

    Kann mir nicht vorstellen, dass ein so erfahrener Professor so handelt.

    Die Zweitmeinung im RDI werde ich mir einholen. Warte erstmal den OP-Bericht ab und frage mich wie weit das Cis nach oben vorgedrungen ist.

    Echt Klasse deine Ausführungen und etwas ähnliches habe ich auch auf Englisch recherchiert.

    Wie gesagt: Schritt 1 gucken wie sehr das Cis vorhanden ist.

    Beste Grüße

    Florian

    Okay, zwei Fragen habe ich noch:

    1. Nach dem Entfernen des Blasenkatheters, wird der Urin blutig und etwas schleimig sein. Wie lange DANACH ist Blut im Urin akzeptabel?

    2. Wie verhindere ich die BLASENTAMPONADE? Was hilft ausser viel zu trinken? Bei ACC 1x täglich höre ich unterschiedliche Meinungen.

    Liebe Grüße