Beiträge von BWSoldat

Hallo Pachisi

auch von mir ein herzliches Wilkommen im Forum. Hier bist Du sehr gut aufgehoben.

Ich war auch in dieser Situation und kann mich den anderen Beiträgen nur anschließen. Das mit dem Plan ist eine gute Sache. Schreib alle Varianten mit Vor- und Nachteile auf, Dann musst Du (und nur du) das mit Deinen Erwartungen an die Lebensqualität abstimmen und entscheiden, was für Dich das Beste ist.

Ich hatte mich für die Neoblase entschieden und es bis heute nicht bereut. Ich hatte meine Familie natürlich mit einbezogen und stellte fest, dass manche Kommentare oder Ratschläge nicht so hilfreich waren. Gehört aber mit dazu und auch das hilft bei der eigenen Bewertung. Hier im Forum gibt es viele Betroffene aller Varianten und diese Tipps und Kommentare sind mehr als hilfreich.

Eine persönliche vorher/nachher Bewertung von mir ist meiner Meinung nach nicht angebracht und würde eher noch mehr zur Verunsicherung beitragen. Die Erfahrungen musst Du nun selber machen und wirst sicherlich im Nachhinein für Dich bewerten, ob du die richtige Entscheidung getroffen hast. Das Prinzip "hätte,hätte Fahradkette" kennt ja jeder und letztendlich hift einem das auch nicht weiter. Solltest Du dennoch detailierte Fragen bezüglich Neoblase an mich haben, dann kannst Du mich jederzeit anschreiben.

Wichtig ist, dass Du dich umfangreich über alles beraten und informieren lässt und ich hoffe, Du findest das Beste für Dich.

Bleib stark. Du schaffst das.

Gruß

Dietmar

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Urothelkarzinom pT3a pN1 (1/13),L1,V1, R0, high Grade; Adenokarzinom Prostata pT2a, pN0, L0, V0, Pn0, R0

4 Zyklen neoadjuvante Chemo mit Gemca/Cisplatin

TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

Hallo Sternchen,

schön, dass Du im Forum bist und herzlich willkommen. Hier ein paar Tips fürs Kkh:

-prüfe mal, wie die Internetversorgung (Patienten WLAN) und das Fernsehangebot ist. Bei mir war das alles nichts im Kkh. Daher habe ich über mein IPhone einen Hotspot eingerichtet und über mein IPad Fernsehen geschaut und im Internet gedaddelt. Also ausreichend Ladekabel, Handy, IPad oder LapTop mitnehmen.

-das mit dem Darm stimmt. Sie sollte Kaugummi mitnehmen. Das gaukelt dem Darm vor, dass bald was kommt und er fängt dann an zu arbeiten.

-Bademantel Badelatschen sind wichtig, denn man wird vom Physiotherapeuten sofort aus dem Bett gerissen, damit der Kreislauf wieder in Gang kommt.

-man sollte sich auch ein paar Tips für die Ernährung holen. Ich z.B. durfte kein Obst oder den Darm belastendes Gemüse essen.

-es gibt auch eine guten Tee. Den bezahlt aber die Kasse nicht und die meisten Apotheken stellen keine Teemischungen zusammen. kann man aber im Internet finden. Mir hat der Tee gut geholfen. Hier das Rezept: Je 100g Birkenblätter, Brenneselblätter, Hagebuttenblätter, Ringelblätter, 200g Crunberryblätter. 1 Eßlöffel Teemischung mit 150ml siedendem Wasser übergießen und 4 x am Tag gezuckert oder ungezuckert einnhemen. Schmekt nicht ekelig, ist gut für Niere, Darm und Magen.

-da es auch auf die Psyche geht, kann man im Krankenhaus ggf. entsprechende Hilfe bekommen. Dazu müsste sie die Ärzte ansprechen.

-im Kkh gibt es auch einen Sozialdienst, der über Kuren berät. Anschlussheilbehandlung und innerhalb eines Jahres nach der AHB eine Reha. Der Sozialdienst ist in der Regel sehr gut vernetzt und kann gute Vorschläge machen. Dazu muss sie allerdings ihre Einwilligung in die Beratung geben.

-man kann nach der Op einen Schwerbehindertengrad beantragen. Dadurch hat man den Vorteil eines Freibetrages in der Steuererklärung. Bei mir sind das 100% und 2700€ Steuerfreibetrag Wenn sie auf Kur geht (AHB) gibt es in den Kurkliniken auch einen Sozialdienst. Die machen das für sie und sind sehr fit. Dauert 15 Minuten und der Antrag ist raus.

-wenn sie aus dem Kkh raus ist, sollte man viel an die frische Luft und spazieren gehen. Das bringt den Kreislauf gut in Schwung und man fühlt sich schnell besser. Nur nicht zu viel zu schnell machen wollen. Der Körper braucht Zeit zum Regenerieren.

-man kann davon ausgehen, dass sie im Kkh im Umgang mit dem Urostoma eingewiesen wird. Du wirst hier im Forum viele Betroffene finden, die sehr gut damit leben und es kein Hexenwerk ist, sich auf diese Situation einzustellen.

Es ist schön zu wissen, dass Du Dich nach dem Kkh Aufenthalt um sie kümmerst. Das ist mit das Wichtigste für den Heilungsprozess. Ansonsten kannst Du nur abwarten, wie sie es alles so verkraftet hat. Es gibt dafür keine Checkliste oder Schablone, nach der man verfahren soll. Sei für sie da.

Es gibt auch einen guten Spruch. Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat verloren.

So. Mehr fällt mir momentan nicht ein. Ich hoffe, es ist nicht zu viel und es nutzt Dir was.

Ich wünsche euch alles Gute und Deiner Freundin eine erfolgreiche Op.

Gruß

Dietmar

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TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

Moin catsailor,

läuft ja bei Dir. Das ist echt super. Ich habe 100% Schwerbehinderung bekommen und somit 2700€ Freibetrag bei der Steuererklärung (freuh!!). Ich habe allerdings nach der OP 2020 noch bis September 2021 weiter gedient und bin jetzt im Ruhestand. Mit den Zipperlein ist es auch bei mir so. Genieße weiterhin Dein Leben und alles Gute für die Zukunft.

Gruß

Dietmar

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TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

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Moin robin 86

Das ist super und Du kannst positiv in die Zukunft schauen. Bei mir ist es genauso. Alle 3 Monate Kontrolle bei Urologe/Onkologe und alle 6 Monate CT waren bis jezt ohne Befund.

Auch ich bin guten Mutes die "Bestie" besiegen zu können und bin schon jetzt dankbar für die Zeit, die mir geschenkt wurde.

Maach weiter so!!

LG

Dietmar

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TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

Hallo Kara1164,

ich hatte das gleiche Entscheidungsproblem. Ich habe mich umfangreich über alle Varianten erkundigt und beraten lassen. Die Ärztin im Kkh riet mir aufgrund meiner sehr guten körperlichen Voraussetzungen zur Neoblase. Sie hat mir ausführlich die Risiken einer Inkontnenz aufgezeigt, die nach ihrer Aussage bei ca. 80 - 85% liegt. Das war für mich der größte Vorbehalt, ebenso die lange Op (10 - 12 Stunden) Entfernung von Prostata, Harnblase, Samenblase und 13 Lyphpknoten, sowie Herausnahme von 60 cm Darm zwecks Formung einer Neoblase war schon Hardcore. Die 14 tägige "Fesselung" ans Bett mit 8 Schläuchen im Körper war psychisch auch sehr belastend. Das hatte ich aber so nicht auf dem Schirm und ich weiß nicht, ob diese Kenntnis mich in der Entscheidung beeinfusst hätte.

Ich habe dann alle Varianten mit den Konsequenzen nebeneinander gelegt und Vor- und Nachteile auf die Lebensqualität abgewogen. Dabei habe ich meine Familie mit einbezogen und auch sehr gute Inputs hier im Forum erhalten.

Ich bin letztendich das Risiko eingegangen und hatte richtig Glück. Das Team hat so gut gearbeitet, dass alles von Anfang an funktionierte und ich auch nicht inkontinent war. Bis heute ist das auch so geblieben. In den Kuren habe ich Leute mit Neoblase kennengelernt, die mit viel Trainig und Geduld das Problem immer besser in den Griff bekommen haben. Es ist also nicht ausgeschlossen, dass man das in den Griff bekommt. Ich habe heute noch Kontakt zu einem Bekannten, der es tatschlich nach ca. 1 1/2 Jahren geschafft hat.

Ich finde es sehr gut, dass Du für Dich die richtige Entscheidung getroffen hast. Diese Gefühl wird sich sicherlich positiv auswirken.

Ich wünsche Dir alles Gute für die weiteren Untersuchungen und die Op.

LG

Dietmar

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Hallo Karl,

ich habe seit 2 1/2 Jahren eine Neoblase. Ich habe angefangen mit einem Zeitmanagement von 2 Stunden auf Rat der Ärzte. Wegen der anfangs sehr starken Schleimbildung musste ich viel trinken und es bestand die Gefahr einer Harnröhrenverstopfung. Mittlerweile bin ich bei 3 1/2 - 4 Stunden. Manchmal habe ich auch verschlafen und bin erst nach 6 Stunden wach geworden. Machte aber nichts. Ich merke einen Druck auf das Narbengewebe, wenn die Blase voll ist. Ich habe es auch geschafft, im Stehen Wasserlassen zu können, obwohl die Ärzte mir sagten, dass es nicht mehrmöglich sein wird. Das kann man mit Training der Bauchmuskulatur schaffen. Die größte Gefahr bei Überlastung der Blase ist ein Urinstau in der Niere. Ich hatte das vor der Op und der Arzt im KKH hat mich sofort auf den Op Tisch gelgt, die Einstichstelle örtlich betäubt und ist dann mit einer langen Nadel in die Niere gegangen. Nach c. 35 Minuten war er fertig, hatte alles rausgeholt und eine Fistel gelegt. Da ich keine Narkose hatte war das bisher das Schlimmste, was ich je an Schmerzen erlebt habe. Ich hatte einen Beissring im Mund und eine Schwester hielt mich am Arm fest. Echt gruselig. Hätte der Arzt nicht sofort reagiert, wäre die Niere hin gewesen. Daher kann ich nur empfehlen, ein Zeitmanagement einzuhalten. Man gewöhnt sich schnell dran.

Gruß

Dietmar

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Moin Stone12

das tut mir leid mit dem Ergebnis. Das schockt erstmal und daher ist es umso wichtiger, dass Du Dich umfagreich mit dem Thema auseinandersetzt. Lass Dich umfassend beraten und beziehe Dein privates Umfeld mit ein. Das kann und wird Dir Kraft und Stärke geben. Auch dieses Forum kann sehr hilfreich sein.

Bei mir war es genauso. Die erste Diagnose nach der Blasenspiegelung war ein Polyp. Nach Entfernung wurde mir knallhart am nächsten Tag der histologische Befund eröffnet, dass es sich um einen Krebstumor handelt, der schon ins Muskelgewebe eingedrungen war und die Blase raus muss. Nicht nur dass, die Prostata war auch schon auffällig. Schock für mich und meine Familie. Dann geht es Schlag auf Schlag und es musste eine Entscheidung her. Du wirst sicherlich umfangreich beraten und ich kann nur empfehlen, die Beratungen zu anaysieren, sich über Konsequenzen aufzuklären und dann die richtige Entscheidung zu treffen.

Deine Frage nach den Risiken wird Dir keiner genau beantworten können, denn jede Op birgt Risiken. Für den, der sie durchführt und für den, der sie überstehen muss.

Du must nun erstmal den nächsten Schritt gehen. Das Forum gibt Dir sehr gute Infos für eigentlich alle Fälle, die eintreten können bzw.für welchen Weg man sich auch immer entscheidet.

Ich wünsche Dir alles Gute, bleib stark. Das Forum steht Dir bei.

Gruß

Dietmar

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Hallo Steffi SteffaL,

schön, dass Du im Forum bist. Zum medizinschen Aspekt eines Urostomas und den Umgang damit kann ich nichts sagen, da ich eine Neoblase bekam. Ich weiß aber wie wichtig es ist, Unterstützung zu bekommen. Bei mir durfte wegen Corona nur meine Frau mich besuchen. Es ist toll, wie ihr euch kümmert und das hilft Deinem Vater und auch der Familie sehr.

Auch ich war sehr nervös vor der 10 Stunden Op und dem, was mich erwartet danach.Schmerzpumpe hat mir sehr geholfen, kann ich nur empfehlen. Man merkt sie nicht und ich stimme anderen Beiträgen zu, dass man keine Schmerzen heutzutage mehr haben muss.

Ich hatte auch einer Chemo mit Cisplatin (4 Zyklen) im Anschluss zugestimmt, da einer der 13 Lymphknoten auffällig war. War nicht schlimm und hat mich im Nachhinein beruhigt, es

gemacht zu haben. Man hat dann das Gefühl, noch mehr auf der sicheren Seite zu stehen. Es ist zu empfehlen, diese gleich im Anschluss zu machen, bevor man eine Kur macht. Bei mir wollte man es erst danach machen, aber das war für mich nicht schlüssig, denn die Chemo ist belastend und je nach dem, wie eventuelle Nebenwirkungen doch auftreten, ist der

Erfog einer Kur dann minimiert. Ich habe mich von meinem Onkologen beraten lassen und er hat mir zugestimmt bzw. das genauso gesehen.

In der AHB und Reha habe ich viele Leute kennengelernt, die ein Urostoma haben und damit sehr gut zurechtkommen und zufrieden sind.

Ich wünsche alles Gute für die Op und Kraft für die Zeit danach. Kopf hoch und haltet durch!!!

LG

Dietmar

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TUR B 07.06.2020/ Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Ileum Neoblase am 22.07.2020

Hallo Caroline,

Erstmal herzlich willkommen im Forum. Ist eine gute Wahl, da hier viele mit den unterschiedlichsten Erfahrungen unterwegs sind.

Ich kann Deine Angst nachvollziehen und habe das vor 1 1/2 Jahren auch erlebt. Von jetzt auf gleich ändert sich alles und man wird durch eine Welle von Gefühlen und Gedanken überrollt, die man erstmal verkraften muss. Zur Befundung kann ich nichts sagen und ich habe auch nicht das medizinische Wissen, eine Prognose abzugeben.

Ich hatte eine radikale Zystoprostatektomie hinter mir und eine Neoblase bekommen. Bei Dir ist es ja etwas anders und es wird hier im Forum sicherlich jemand geben, der das gleiche hatte und Dir entsprechende Informationen geben kann.

Mir hat meine Familie sehr geholfen. Das ist sehr wichtig und hilft enorm. Ich hoffe, Du hast auch jemand, der Dir jetzt beisteht.

Wenn Du im Forum unterwegs bist, wirst Du sehen, dass es keinen Grund zum Verzweifeln gibt. Die Medizin hat sich derart entwickelt, dass man alles in den Griff bekommen kann und man noch ein langes Leben vor sich haben kann. Daher solltest Du es nicht so schwarz sehen und wirst sicherlich noch lange deinen Beruf ausüben und das Leben mit Deiner nässeren Hälfte genießen können. Ich hätte nicht gedacht, dass ich heute ohne Beschwerden meine Pension mit hoher Lebensqualität genießen kann. Und ich bin nicht der Einzige und das sollte Dir Auftrieb geben.

Folgendes Motto vom Forummitglied wolfgangm hat mir geholfen

„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht, kämpft hat verloren.“

Alles Gute und bleib stark

Gruß

Dietmar

Hallo Peter,

Erstmal willkommenem Forum. War eine gute Entscheidung, denn es hilft sehr gut.

Ich geh davon aus, dass man bei der ersten Op ein CT gemacht hat. Bei mir war das so, damit geprüft wird, ob der Krebs ggf. gestreut hat. Etwas später kam der endgültige Befund der Histologie. Je nach Befund, wirst Du von den Ärzten beraten, welchen Weg man gehen krank. Ich schließe mich den anderen Kommentaren an. Ich hatte mich für eine Neoblase entschieden, weil bei mir die Voraussetzungen sehr gut waren und alle Ärzte mir dazu rieten. Lass Dich gut und intensiv beraten, stell Fragen und nimm Dir in den Gesprächen die Zeit, alles ausführlich zu besprechen. Es gibt sehr viele Faktoren, die zu beachten sind. Die Neoblase ist wohl die forderndste Variante, obwohl das relativ ist, da alle derartige OPs sehr belastend sind, physisch und psychisch. Bei mir waren es 8 Stunden, da man Prostata, Samenblase und 13 Lymphknoten im Rahmen einer sog. radikalen Zystektomie entfern hat.

Es stürzt momentan sicherlich viel auf Dich ein. Ich wünsche Dir alles Gute bei der weiteren Vorgehensweise. Ich bin sicher, Du findest den richtigen Weg.

„Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat verloren“

Gruß

Dietmar

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Ileumneoblase am 22.07.2020

Moin Tanja,

Du hast eine super Einstellung zum Problem. Bleib auf diesem Weg. Ich gebe den anderen Kommentatoren recht. Du brauchst vor allem

viel Geduld. Ich gehöre glücklicherweise zu denen, die nach Op voll kontinent sind. Habe aber auf Kur viele kennengelernt, bei denen es nicht so war. Die Anwendungen haben bei den meisten sehr gut angeschlagen und es konnten spürbare Verbesserungen verzeichnet werden. Es ist zwar kein Trost, aber es gibt viele, die auch ohne derartige OPs Probleme mit der Kontinenz haben und damit leben und zurechtkommen. Du wirst feststellen, dass man mit viel Training (aber nicht zu viel und zu schnell) sehr gute Ergebnisse erzielen kann. Also halte tapfer durch, bleib geduldig, verzweifle nicht und denke positiv. Du hast es ja schon gesagt. Der Krebs ist raus und das ist doch wohl was.

Was das Taubheitsgefühl angeht habe ich das gleiche Problem. Im linken Bein habe ich leider eine Nervenschädigung. Eine Untersuchung beim Neurologen dauerte ca. 2 Stunden und hat ergeben, dass ich nur noch 60% Leitungsfunktion der Nerven im linken Fuß habe. Ist sehr unangenehm, könnte sich aber nach ein paar Jahren legen, wenn sich die Nerven ggf. regenerieren. Muss man halt mit leben. Was geholfen hat, waren Stromanwendungen bei der Kur (AHB und Reha). Wenn Du zur Kur gehst, solltest Du es beim Arzt im Eingangsgespräch erwähnen und Anwendungen geben lassen. Wenn sich das Problem nicht bessert, solltest Du zum Neurologen gehen und es begutachten

Zu Erfahrung mit Stromtherapie kann ich nichts sagen, bin jedoch gespannt, ob jemand dazu was sagen kann.

Liebe Grüße

Dietmar

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Ileumneoblase am 22.07.2020

Moin JMKoeln,

Ich kann sylt313. nur zustimmen. Ich hatte eine radikale Zystektomie mit Entfernung derHarnblase, Prostata, Samenblase und 13 Lymphknoten.

1 Lymphknoten war etwas auffällig und man hat mir Chemotherapie mit Gemcitabin/Cisplatin (4 Zyklen) empfohlen. Mein Onkologe hat gesagt, es ist besser vorzubeugen, als sich hinterher zu ärgern, falls bei der ersten Kontrolle doch noch was auftaucht, das man ggf nicht gleich erkannt hat oder so nicht zu sehen war. Gerade im Lymphsystem kann es sehr schnell gehen, dass sich doch noch was entwickelt.

Chemotherapie ist nicht schlimm. Einen Port kann ich auch empfehlen. Bei mir hat man es über die Venen gemacht und die sind jetzt fast alle hin. Ich habe Probleme beim Blutabnehmen und es klappt erst nach mehreren Versuchen, Blut abzunehmen.

Ich habe starke Probleme mit der Verdauung bekommen. Habe Mittel gegen Verstopfung nehmen müssen und es war sehr unangenehm.

Schlimm war es nach der Op mit der Verdauung. Der Darm kam nicht in Gang und ich hab Galle gespuckt bis ich nicht mehr konnte. Man konnte nichts machen und der Arzt sagte, dass es aufhört, wenn der Darm wieder arbeitet. So war es auch. Nach 1 1/2 Tagen war es soweit und es hörte schlagartig auf.

Ansonsten waren die Auswirkungen der Chemotherapie nicht so schlimm. Ich konnte sogar Dienst machen, wobei ich doch etwas schlapp war nach den Sitzungen. Nimm Dir Zeit mit. Die Sitzungen dauern schon ein paar Stunden. Ich hatte beim Onkologen WLAN und hab mit dem IPad Spiele gespielt oder Filme geschaut.

Wenn Du die Möglichkeit hast, dann lass Dich in Sachen AHB beraten, wenn das Krankenhaus einen Sozialdienst hat. Ich war in Bad Wildungen zur AHB und Reha und es war super. Denk daran, dass innerhalb von 12 Monaten nach der AHB auch noch eine Reha gemacht werden kann. In Bad Wildungen habe ich auch über den Sozialdienst die Schwerbehinderun beantragt. Ging schnell und ich hab 100% bekommen. Das wirkt sich besonders steuerlich gut aus (2700€ Freibetrag im Jahr). Also wenn Du auf Kur bist, mach das ruhig. Alles Gute und Kopf hoch.

LG

Dietmar

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Neoileumblase am 22.07.2020

Hallo sylt313,

gute Entscheidung, dem Forum beizuttreten.

Hier meine Erfahrungen, auch wenn ich diese nur aus männlicher Sicht schildern kann:

OP radikale Zystektomie. Entfernung Harnblase, Prostata, Samenblase und 13 Lymphknoten. Entfernung von ca. 60cm Darm, aus dem die Neoblase geformt wurde.

Dauer der OP ca. 9 Stunden. Danach 2 Tage Intensiv und 14 Tage auf Station. Danach 9 Wochen Chemo ( 4 Zyklen). Anschließend 21 Tage Kurklinik (Anschlussheilbehandlung)

Erste Vollkontrolle im Rahmen der Überwachung ergab keine Auffälligkeiten. Bin krebsfrei, keine Anzeichen auf Tumor Neubildung, geweblicher Veränderungen etc.

Nicht durchschlafen zu können ist nicht schlimm. Ich habe einen 3 Stunden Rhytmus, wache auf, gehe zum WC, leg mich wieder hin und schlafe wieder ein. Habe auch

entspechende Tiefschlafphasen und somit einen entsprechenden Erholungswert. Check doch mal, wie es momentan ist. Vielleicht stellst Du fest, dass Du jetzt ja auch schon

nachts rausmusst, das aber nicht so bewusst registrierst.

Die Entscheidung Neoblase habe ich wohl überlegt und mich intensiv beraten lassen. Auch ich hatte Bedenken wegen der Inkontinenz, da ich las, dass ca. 80% mit Neoblase

Probleme bekamen. Die Ärzte bestätigten das und teilten mit, dass man mit gezielten Maßnahmen und Therapie mit sehr guten Erolgen das Problem in den Griff

bekommt. wolfgangm hat recht und ich hatte wohl sehr viel Glück bezüglich der Kontinenz. Man braucht viel Geduld und darf nicht verzweifeln. Beim Schnüstern von

Beiträgen im Forum wirst Du auf entsprechende Berichte von Betroffenen stoßen.

Für mich stand im Vordergrund die Bewertung in Bezug auf den Erhalt der Lebensqualität. Kein künstlicher Ausgang, kein Beutel, kein Schlauch, keine Pflegemaßnahmen beim Stoma standen einer Narbe, Wecker stellen zum regelmäßigen Leeren der Neoblase, eventuell Kontinenzproblem und ungezungene sportliche Aktivitäten (z.B. Schwimmen, Sauna etc) gegenüber. Einbezogen habe ich auch die Bewertung der Ärzte, dass ich ein guter Kandidat für die Neoblase wäre und viele dafür nicht in Frage kommen.

Ich habe mit meinem behandelnden Arzt, meinem Urologen, meinem Onkologen und dem Chefarzt der Klinik gesprochen und mehrere Meinungen eingeholt. Das hat geholfen und letztlich hab ich mich für die Neoblase entscheiden. Ich würde Dir auch empfehlen, andere Meinungen bzw. zusätzliche Beratungen einzuholen.

Meine Entscheidung war richtig und ich bin echt froh. Von Anfang an hat die Neoblase funktioniert und ich war voll kontinent. Das ist auch so geblieben und der

absolut sehr guten Arbeit des Ärzteteams im Klinikum Wilhelmshaven zu verdanken. Mein Urologe, Onkologe und der Arzt in der Kur haben bestätigt, dass bei mir

wohl eine top Qualiät abgeliefert wurde. Das soll aber andere Methoden nicht abwerten und ich will auch nicht sagen, dass die Neoblase das non plus ultra ist.

Andere Methoden sind ebenfalls sehr gut. effektiv und ermöglichen eine gute Lebensqualität. Es kommt halt darauf an, wie jeder das persönlch für sich selber bewertet.

Ich kann nur darstellen, wie es sich für mich nun entwickelt hat.

Egal, was Du nun auch machst und wofür Du Dich entscheidest. Es wird alles entsprechend anstrengend, belastend und wird Deine Zukunft beeinflussen.

Überleg wohl und lass Dich gut beraten.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und bleib stark.

Gruß

Dietmar

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Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

Zystektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

Moin EZTU999,

ich kann was zur Neoblase sagen, da ich im Juli 2020 eine bekam. Deine Anmerkung über Bestrahlung gibt mir zu denken. Bei mir wurde

keine Bestrahlung erforderlich und hätte nur negative Folgen, wenn man im Bereich des Schließmukels bestrahlen müsste.

Ich habe OP im Klinikum Wilhelmshaven machen lassen. Top Arbeit. Alles funktionierte von Anfang an. Keine Inkontinenz. Es wurde Prostata,

Samenblase, Harnblase und 13 Lymphknoten entfernt. Aus 60 cm Darm wurde eine Neoblase geformt und eingesetzt. Anschließend noch Chemo,

weil ein Lymphknoten auffällig war (4 Zyklen Cysplatin, Dauer 9 Wochen). Nach erster Vollkontrolle im Februar 2021 alles gut. Krebsfrei, keine Anzeichen

auf Tumor Neubildung etc. AHB in Kurparkklinik Bad Wildungen. Fitness ist wieder hergestellt und uneingeschränkt Sport möglich.

Für die Neoblase spricht der Erhalt einer hohen Lebensqualität. Außer Wecker stellen nachts, nur noch im Sitzen pinkeln können und Einbußen in der Sexualität

git es keine Einschränkungen. Allerdings gibt es einen hohen Anteil bei den Poblemen mit der Kontinenz. Bei ca. 80% muss eine Inkontinenz wegtrainiert werden

und das kann auch etwas länger dauern. Glücklicherweise gehöre ich zu den restlichen 20%.

Ob Neoblase überhaupt in Frage kommt, hängt von diversen Faktoren ab. Z. B. Vorerkrankungen, körperliche Konstitution, Sitz des Tumors in Bezug auf den Schließmuskel,

Das wird vom Arzt bewertet, ob man ein guter Kandidat für eine Neoblase ist.

Du musst das halt genau alles abwägen und wirst sicher die für Dich beste Entscheidung treffen.

Gruß

Dietmar

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Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

Zystektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

Moin Anette,

eine Biopsie bei einer Blasenspiegelung ist wohl nicht nötig, da der Tumor sowieso raus muss. Wie die anderen Mitglieder schon erwähnten, wird dann

der histologische Befund das genaue Ergebnis ergeben (Classifiziereung etc.). Danach wird die weitere Vorgehensweise besprochen.

Wegen Corona brauchst du dir keine Sorgen machen. Bei derartigen Erkrankungen ist Priorität geboten und es gibt kein OP Stop, denn wie du schon sagst,

könnte es sein, dass der "Mist" weiter wächst. Da wird man auch nicht lange warten.

Bei mir hat der Urologe im Sonogram etwas festgestellt und gleich eine Spiegelung gemacht. Er sprach von einem ca. 2 bis 3 mm großen Polypen, der raus muss.

Nach 14 Tagen hatte ich die TUR Blase und bekam am nächsten Tag bei der Visite das Ergebnis eines 2,7 cm großen Tumors, der schon leicht ins Muskelgewebe

vorgedrungen war. War auch ein Schock und nicht zu ändern. Danach erfolgte dann eine intensive Beratung.

Wie schon erwähnt wurde brauchst du nun etwas Geduld. Lass dich nicht verrückt machen, aber auch nicht zu lange hinhalten.

Gruß

Dietmar

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Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

Radikale Zystoprostatektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

Moin Peppi

gut, dass du ihm zureden konntest. Alles Gute für die OP. Das wird schon. Bleib zuversichtlich.

Gruß

Dietmar

Hallo @ Peppi,

kann mich nur Rainer und Barbara anschließen. Die OP Neoblase dauert ca. 8 Stunden oder länger. In dem Alter und mir den

Vorerkrankungen wird wohl kein Arzt eine radikale Zystoprostatektomie empfehlen bzw. riskieren.

Es gibt ja auch andere Möglicheiten. Problem wird wohl eher sein, den störrischen "alten Herren" zu überzeugen, auch wenn er

sich in seiner Meinung voll bestätigt fühlt.

Alles Gute weiterhin

Lieben Gruß

Dietmar

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Urothelkarzinom Harnblase pT2,G3 high-grade; 4 Zyklen Chemo (Cysplatin)

TUR Blase mit PDD am 02.06.2020

Zystektomie mit Anlage Neoblase am 22.07.2020

Hallo und Moin Ricka,

zu dem eine Zyklus kam es, da nur einer der 13 Lymphknoten auffällig war. Man hat mir gesagt, dass man eine Chemo nicht machen muss und abwarten kann, ob sich beim ersten CT nach 6 Monaten etwas auffällig zeigt. Man könne es an der Größe der Lymphknoten sehen, ob etwas angezeigt wird. Dabei muss es sich nicht um Krebszellen handeln, da es auch andere Ursachen für das Anschellen gibt (Grippe z.B/Entzündungen ect). Mehr als Anschwellungen der Knoten kann man beim CT wohl nicht erkennen. Ist was da, muss man dem

halt dann entsprechend nachgehen. Dabei gibt es ja auch noch ander Indikatoren der Überwachung (Blutbild/Tumormarker/Blutgasanalyse/Harnwerte/Nierenwerte etc.)

Man hat mit mehr oder weniger die Wahl und Entscheidung gelassen. Mein Urologe sagte, wenn ich auf der ganz sicheren Seite stehen will, sollte ich die Cemo machen. Schaden kannn es nicht und minimiert zusätzlich das Risiko, dass doch noch über die Lymphen eine Informtion weitergetragen wurde, die zur Neubildung führen könnte.

Also habe ich dem zugesimmt. Es ist wohl eher als Prophylaxe anzusehen.

Lieber Grüße

Dietmar

Moin Clauker58,

habe sehr aufmerksam Deinen Verlauf gelesen und war etwas entsetzt, wie leichtfertig und offensichtlich fachlich nicht gerde kompetent man Dich beraten und behandelt hat.

Wenn im Beitrag vermutet wird, dass da wohl eher der "Hausmeister" am Werk war, ist das erschreckend. Ich bin fachlich in den Begriffen nicht so versiert, wie die anderen Beitragsersteller. Da sind sind ja schon richtige "alte Hasen" dabei, die ihe Erfahrungen nun beitragen und weitergeben. Manches muss ich erstmal "googelen"

Umsomehr freut es mich, dass Du letztlich doch noch eine gute Klinik gefunden hast. Bei mir lag der Fall ähnlich (pT2a G3 high Grade). Ich war im RNK Wilhelmshaven und der Chefarzt hat von Anfang an sofort auf eine radikale Entfernung der Harnblase und zur Neoblase. Mache momentan noch Chemo und bin am 02.11.20 erstmal durch.

Muss allerdings sagen, dass ich die Option einer BCG nicht im Beratungen bekommen habe, wusste von dieser Alternative zur radikalen Entfernung aller Organe (Zystoprostatektomie) nichts. Ist nun mal so und man kann nichts mehr ändern.

Ich war auch während der letzten 3 Monate auch etwas ungeduldig. Das muss man aber nicht sein. Geduld ist das wichtigste dabei, so jedenfalls meine Erfahrungen.

Trotz der Nebenwirkungen bist Du, so mein Eindruck, eigentlich ganz "gut" aufgestellt. Hoffentlich bleibt es so.

Kopf hoch und weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

Dietmar

Moin Jan,

ich bin nicht so fachlich versiert, wie die Vorgänger in den Beiträgen. Ich habe auch einen 2,7cm pT2a G 3 high Grade Urinalkarzinom gehabt. Erst TUR am 02,06,20 und dann

radikale Zystoprostatektomie. Bedeutet Blase, Prostata, Samenblasen,13 Lymphknoten und 60 cm Darm entfernt, aus der man eine Neoblase geformt und eingesetzt hat.

Vorteil. Bis auf zwei Einschränkungen ist die Lebensqualität voll da und die Heilungschanchen stehen sehr gut. Habe noch 1 Zyklus Chemo und sollte dann auf der sicheren Seite sein. Wird das erste Kontroll CT im Januar dann zeigen.

Ich gebe den Beitragsverfassern recht, dass damit nicht zu spaßen ist. Ich finde die Bewertung Deiner Ärzte etwas bedenklich. Ich hatte bei eine Diagnose auch nach einer derarteigen Behandung gefragt. Blasius hat es geschrieben, dass ihn der Leichtsinn oder mangelnde Fachkompeten ganz schön in die Enge treiben kann. Meine Ärzte haben das mit sehr guter Begründung sodort ausgeschlossen, weil es nichts bringt und die Risiken einfach zu hoch sind und man zu viel Zeit verliert, das Ding schnellst möglich in den Griff zu bekommen.

Vielleicht solltest Du noch eine zweite Meinung einholen. Wenn das Ding erstmal loslegt, dann kann man ganz schnell in eine höchst unangenehme Situation kommen.

Vergiss nicht den Gedanken an eine Anschlussheilbehandlung, die Dir die Ärtze sicherlich auch schon empfohlen haben in den Beratungen über Nachsorge.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute. Kopf hoch und halte Dich an das Motto von wolgfangm.

Gruß

Dietmar