Beiträge von pour homme

Ganz liebe Grüße an das Forum, vor allem an HansS und Han-San.
Es geht mir gut.

Holger

Liebes Forum,

nach langer, langer Zeit bin ich wieder mal hier gelandet.

Es geht mir gut, habe alles einigermaßen überstanden und bin seit einigen Jahren wieder in der Normalität des Alltags angekommen.

Ich wünsche Euch allen ebenso viel Glück, die richtigen Ärzte, engagierte Partner und die richtigen Entscheidungen.

Alles Liebe für 2015

Liebe Gertschi,

solange ich mit Instillationsgel und Nelatonkathetern experimentierte ging es mir ähnlich. Ich befürchte auch eine Schlitzung des Stoma.
Ich nutze mittlerweile seit vielen Jahren hydrophile K. mit Ergothanspitze. Seitdem habe ich überhaupt keine Probleme mehr.

Wahrscheinlich muß man für sich den richtigen Katheter finden. Bestell dir doch mal Produktmuster bei den Firmen oder nutze dazu eine Stomaberaterin (wenn vorhanden). Das Wissen, das man immer sicher einen K. setzen kann ist doch ganz wichtig für die Lebensqualität.
Viel Glück
Holger

Liebe Forengemeinde,

nach fast acht Jahren habe ich, außer dem Lungen-CT, wieder einmal eine Nachsorge gut überstanden und denke, dass die Lunge ebenfalls sauber sein wird.

Wegen ständiger Müdigkeit und Muskelabbau habe ich in einem Hamburger Labor meinen Immunstatus prüfen lassen.
Prinzipiell ist es ein gutes Ergebnis, trotzdem habe ich einen Therapievorschlag erhalten.
Hat jemand Erfahrungen mit nachfolgend empfohlenen Therapien?
Aus dem Bericht des Immunologen:
Ergebnisse: Für die Beurteilung der Lymphozytendifferenzierung werden die absoluten Werte der Lymphozyten-Subpopulation den Prozentwerten vorgezogen.
Die im peripheren Blut mit Hilfe der Durchflußzytometrie nachgewiesenen Leukozyten und naiven Lymphozyten befinden sich in den Referenzbereichen.

Es besteht gegenwärtig ein nicht zu erwartendes weitgehend ausgeglichenes Immunsystem.
Die regulatorischen T-Lymphozyten weisen auf keine Immunstimulation bzw. - suppression hin.
Die NK-Zellen (angeborene Immunität) befinden sich in den Referenzbereichen.
Die TH1/TH2-Zellen weisen ebenfalls auf ein gegenwärtig im Gleichgewicht reagierendes
Immunsystem hin.
Nach der Erfassung der aktivierten CD4-Zellen werden ca. 18 % TH1-Zellen und ca. 2 % TH2-Zellen nachgewiesen. Quotient = 7,8.
Die Anteile der inflammatorischen und der antiinflammatorischen TH2-Zellen sind relativ gleich und befinden sich somit weitgehend im Gleichgewicht.

Die Immunglobuline der Klassen G, M, A und E befinden sich in den Referenzbereichen.

Das Blutbild weist auf keine Auffälligkeiten auf.

Das CRP befindet sich im Normbereich, es bestehen keine Hinweise auf eine akute Infektion oder chronische Entzündung.

Die Mineralien Magnesium und Zink befinden sich in den Referenzbereichen.
Der Selenspiegel ist vermindert, eine Substitution ist angeraten.

Therapievorschlag aus immunologischer Sicht:
Zur Stabilisierung Injektionsserie mit Ascorell i.v., Folarell i.v. Novirell B1 i.v. Novirell B6 i.v. Novirell B12 i. v. (N2 ). Inj. = 2. Wochen 2 x, danach 1 x / Woche, insgesamt 8 Wochen. Vitamincocktail p. inj. „Aktiv Plus Kombi Set, Sanorell“ N2
Entgiftung: Toxaprevent 2 x 2/d ca. 30 bis 45 Minuten vor den Mahlzeiten und gegen 19 bis 20 Uhr 1 Stick (in Wasser gelöst) über ca. 2 Monate. (Nicht in Verbindung mit anderen Medikamenten)
Bei jeder Immunmodulation muss eine Sanierung der Darmflora erfolgen. z.B. Mikro Life, täglich 1 Dosierlöffel in Wasser lösen und gegen 18 bis 19 Uhr trinken.
Selenase 200. 1/d bis 100 Tbl.
Zur Verbesserung des Allgemeinzustandes: Aminotroph 1 bis 2 Beutel/d über ca. 3 bis 4 Monate.LG
pour homme

Rainer kann nicht zählen, nicht mal bis eins.
Oder ist mein Fragebogen im SPAm gelandet?

H.

Na, dann herzlichen Glückwunsch.

Holger

Ich hatte Paclitaxol / Carboplatin und das sehr erfolgreich.
Alles Gute.
H.

Nee, LITT mach ich nicht wieder. Einerseits war es nicht erfolgreich, anderseits denke ich voller Grauen an meine Zeit als Haldol-Junkie.
Ausserdem ist das echt gruselig so eine Lungen-OP bei vollem Bewußtsein und live dabei.

Cyberknife wird in Güstrow und Erfurt angeboten. Erfurt wäre doch ereeichbar, oder?
H.

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gestern wieder eine Nachsorgerunde abgeschlossen. Alle MRT und CT sind ohne Befund, Blutwerte lt. Ärztin "wie aus dem Lehrbuch".

Außer der ewigen Müdigkeit und den abendlichen Narbenschmerzen geht es mir sehr gut.

Ich wünsche allen, die aktuell hartnäckig kämpfen (oder kämpfen lassen) den erhofften Erfolg, Kraft und Zuversicht.

Holger

Hallo,

ich kenne diese schrecklichen Schmerzen, wurde lange lange Zeit mit dieser Diagnose behandelt, kein Schmerzmittel hat gewirkt. Irgendwann hatte ich den richtigen Doc und der dignostizierte ein Bing-Horton Syndrom (Cluster-Kopfschmerzen). Die Schmerzen sind kaum auszuhalten.
Er injizierte Imigran und eine knappe Minute später war der Spuk vorbei. Als langfristige Hilfe habe ich jetzt eine Sauerstoffflasche im Keller und inhaliere im Bedarfsfall 10 min reinen Sauerstoff, dann ist alles perfekt. Für unterwegs und auf Arbeit habe im Notfall eine Imigran Spritze dabei, diese wirkt bei mir etwa 6 Stunden.

Schau mal, vielleicht ist es nicht der Trigeminus.

LG Holger

Herzlichen Glückwunsch.
Schön, dass Ihr Erfolg hattet. Ich wünsche Euch viel Kraft und Optimismus für den Endspurt.

Holger

Hallo Georg und Claudia,

viel Erfolg für die OP der zweiten Seite. Die Chemo im Anschluß an die Reha würde ich ganz sicher nicht ablehnen.
Aus meiner Erfahrung ist sie dringend nötig um alle (evtl. noch vorhandenen Einzelzellen und Kleinstzellhaufen) zu erwischen. Diese würden sonst den gleichen Weg wandern wie alle vorher und sich wahrscheinlich wieder in der Lunge ansiedeln, bzw. weiter teilen.

Holger

Hallo Hans,

hey toll und herzlichen Glückwunsch, freue mich für dich, dass Cyberknife erfolgreich war.

Ich habe die Nachsorge auch gerade bestanden, bin also derzeit Tumor- und Metastasenfrei. Nach der letzten Lungen-OP am 02. August 2011 habe ich Tumormaterial zum Max-Delbrück Center für Molekulare Medizin in Berlin bringen lassen. Dort wollte man damit spezielle, zielorientierte Antitumor-Therapeutika entwickeln, sozusagen der Notfallplan falls doch wieder was auftaucht.
Hier der link dazu: http://www.mdc-berlin.de/de/re…l_pharmacology/index.html

Habe nun folgendes mail aus Berlin erhalten:

Lieber Herr .....,

als kleines Weihnachtsgeschenk möchte ich Sie endgültig darüber informieren, daß Ihre Tumorprobe NICHT auf den immundefizienten Mäusen gewachsen ist. Dies ist zwar zum einen schade, da wir keine weiteren Testungen vornehmen können. Andererseits ist dies aus eigener Erfahrung und aus der wissenschaftlichen Literatur ein gutes Zeichen für den geringen Malignitätsgrad Ihres Tumors. Wir wünschen Ihnen daher einen weiteren guten Verlauf Ihrer Erkrankung und daß Sie unsere Dienste nicht weiter benötigen.

Mit Ihrem Einverständnis würde ich Ihre bereitgestellten Unterlagen vernichten.

Mit freundlichen Grüßen für ein glückliches Weihnachtsfest und Gesundheit im Jahr 2012 verbleibe ich

Iduna Fichtner

Dr. Iduna Fichtner
Max Delbrück Center for Molecular Medicine
Experimental Pharmacology
Robert-Rössle-Str. 10
13125 Berlin
Germany

Phone +49-30-9406 2295
Fax +49-30-9406 3823

Auch der Pathologe hat den Tumor auf einen G 2 "herabgestuft". Sowohl Onkologe, Urologe und Chirurg glauben, dass ich es geschafft haben könnte, der Krebs hat also verloren. * freu*
Wünsche dir alles erdenkliche Gute für 2012, drücke dir echt die Daumen.

Holger

Ja, genau.
Per LITT wurde eine MTS behandelt, die nach 18 Monaten an exakt der gleichen Stelle wieder da war. Die erneute LITT dieser MTS an dieser Stelle war dann überhaupt nicht erfolgreich, sie war danach noch vollständig erhalten. Also zwei Operationen umsonst. Einen dritten Versuch habe ich abgelehnt und den Chirurgen bemüht. Nun ist sie raus.
Im Nachhinein hätte ich das Ganze einfacher haben können, gleich die chirurgische Variante und die Experimente gelassen, wäre einfacher und effizienter gewesen, dazu hätte ich mir die letzte angefangene Chemo gespart, die Sepsis und die Intensivstation durch die Sepsis, die Portextraktion und nicht zu vergessen, ich könnte inzwischen vielleicht einen jährlichen (zumindest halbjährlichen) Nachsorgezyklus haben, dadurch viele CT's sparen. Denkst du an Verdiensteinbußen durch Krankengeld und die vielen Urlaube, die vor jedem Arzttermin machen mußte *grins*
Na ja, dann die ganzen nicht messbaren Beeinträchtigungen (unzählige Arztbesuche, gruselige Wartezeiten, Grübeleien etc.). Ach ja, Locken seit der letzten Chemo :raufen: . Ich höre mal lieber auf.
Ich bin jedenfalls vorerst fertig mit experimentellen Verfahren.

Dir drücke ich die Daumen, auf dass wir die nächsten hundert Jahre Gewichte schubsen können.

Holger

Na, ja, warum sollte es bei Cyberknife auch anders sein als bei LITT.
Das Problem sind die unsicheren Diagnosen und das ewige Verschieben von Entscheidungen in die Zukunft. Als Betroffener und Angehöriger sind diese Zeiten dann extrem anstrengend, weil unklar und man beginnt wieder ganz kleine Brötchen zu backen. Es gab Zeiten, da habe ich überlegt, ob es sich noch lohnt eine neue Hose zu kaufen und ob ich diese noch abtragen werde.

Ich kam damit nicht mehr gut zurecht und habe für klare Verhältnisse gesorgt, so wie du sagst: "und wenn dieses Ding da in meiner Brust nicht brav ist dann fliegt es in der Essener Lungenklinik hochgradig raus!!!! ". Ich hatte meinen Termin in der Stralsunder Chirurgie und es dauerte genau 6 Tage vom check in bis zur Entlassung . Hey, Lungen-OP in 6 Tagen ist allemal besser als ein Jahr zittern bei diesen "schonenden Verfahren". Außerdem war meine letzte LITT wahrlich nicht schonend (Pneumothorax und Co.).
Es war einen Versuch wert, aber am Ende waren nur die konventionellen Therapien erfolgreich.
Halt durch.
Holger

Moin allerseits,

danke Euch ganz herzlich für's Daumendrücken und die guten Wünsche. Es hat gut geholfen.

Heute bin ich schon aus dem KH rausgeflogen, wegen guter Führung vorzeitig entlassen. Das ist doch mal eine Normzeit, Lungen -OP und 6 Tage später Entlassung. Es geht mir gar nicht so schlecht, die 2 Wochen Grundlsee vorher waren sehr sinnvoll, hatte gute Ärzte, nette (wenn auch alte) Schwestern und fahre am 16.08. nach Boltenhagen zur AHB.
War heute Mittag mit Barbara spazieren und frische Erdbeeren kaufen, hatten Sonnenschein und denken über ein Freudenfest nach.

Der histologische Befund schreibt nur noch von einem G2 und mäßig diff. Zellen, es geht aufwärts und ich denke jetzt hat er verloren (der Krebs natürlich).

Liebe Grüße
Holger

Hallo Hans,

alles Gute, du machst das schon.

Hallo Annette,

habe die LITT erneut überstanden, (Pneumothorax ist auch ausgeheilt), den ersten Zyklus mit Taxol und Carboplatin habe ich mehr schlecht als recht geschafft. Mit dem einchecken zum zweiten Zyklus hat die Portsepsis voll zugeschlagen und so bin ich direkt auf der Intensivstation in Stralsund gelandet, dann haben sie mir den Port ausgebaut und ich habe mich mächtig mich dem Oberarzt in der Onkologie angelegt. Er war nicht einverstanden, dass ich ein mündiger Patient sein wollte. Daraufhin haben wir uns in der großen Visite vor allen Ärzten und Schwestern massiv auseinandergesetzt. :schmore in der Hölle:
So habe ich mich in den letzten Tagen nach einer neuen Onkologie umgesehen und werde nun von einem Professor in der UNI Greifswald betreut. Der macht grad ein neues Staging, hat die Chemo unterbrochen und so wissen wir nicht wie es weitergeht.
Ich genieße die freien Tage und fahre am Sonntag erst mal für 5 Tage in den Teutoburger Wald (paderborn) zum Wandern, Shoppen und und und.

Liebe Grüße und eine schöne Osterzeit.

Holger

So, nach einer kleinen Terminverschiebung habe ich nun am 17.02.11 den LITT-Termin.
Mein Doc musste noch in Berlin seine Erfolge präsentieren.

Morgen Mittag ist check in in der Uni in Greifswald.
Anschließend hat der Onkologe um meine Anwesenheit gebeten. Geplant sind 4 Zyklen mit Carboplatin/ Paklitaxel. Guten Appetit.

Tschüß, bis bald.

Holger

Nun, ich habe meinen Krebs Prof. Rudat getauft (in Erinnerung an einen gehassten Professor) und ihm erklärt, dass wir uns miteinander arrangieren müssen. Wenn er es zu doll treibt wird nix von haben, er schadet sich nur selbst. Ohne mich wird auch er nicht sein.
So kommen wir miteinander klar.

Termin für LITT ist am 15.02.2011
Danke für Eure Zeilen.

Holger

Hallo,

habe heute das Lungen CT in der Uni in Greifswald überstanden.
Leider haben die Radiologen erneut eine Mts gefunden. Sie soll nun erneut mit LITT entfernt werden.

Nach 18 metastasenfreien Monaten beginnt der Zirkus damit aufs Neue.

Schönen Abend
Holger