Beiträge von Seewind

    Hallo Blackbox


    Port.


    Bei der ersten Chemo vor 5 Jahren hatte ich einen PICC-Line im linken Arm. (Diese Einpackerei vor dem Duschen war mühsam, sonst ging es.)


    Bei der zweiten Chemotherapie dieses Jahr hatte ich deshalb nichts gegen einen erneuten PICC-Line, ausserdem war kein Port-OP Termin frei.

    Wie du vielleicht gelesen hast, habe darüber berichtet, hatte ich dieses Jahr Pech mit dem PICC-Line; Oberarmthrombose von 10cm, somit nur noch der andere Arm möglich für Infusionen, Injektionen, Blutentnahmen...


    So bekam ich noch 3x die Infusionen in die rechte Hand, bis diese kaum mehr und fast nicht mehr für die Port-OP zu gebrauchen war.


    Mit dem Port war wirklich alles viel besser und angenehmer.


    Es tut mir leid zu hören, dass es paliativ ist. Ich glaube, ein Grund mehr, einen Port zu wählen, da man damit einen Zugang hat auch für andere Dinge.


    Alles Gute

    Liebe Grüsse Seewind

    Hallo Hampy-Dampy


    Also diese Magen-Darm-Schmerzen usw, die du beschreibt, da finde ich auch, dass du das unbedingt deinem Onkologen sagen musst. Ich habe noch nie gehört, dass man Magen-Darm-Schmerzen hat, aber das kann natürlich sein, da ja jeder anders reagiert.


    Ich weiss nur, dass die Onkologiepfelgerinnen und die Onkologen einem einschärfen, dass man wegen jedem Bips und Baps anrufen soll.

    Man darf alles melden und so viele Fragen stellen, wie man will. So können sie ggf. frühzeitig oder rechtzeitig reagieren. Ausserdem für das nächste Mal ggf die Dosis anpassen usw.

    Ich hoffe, das kannst du auch.


    Auf alle Fälle sollten meiner Leienmeinung nach so Schmerzen eigentlich nicht unter "hat keine Nebenwirkungen, oder alles normal" usw., gehen.

    Wenn Patienten die Einmalspritze als "Leucozytenbooster" bekommen, das kann sehr starke Knochenschmerzen verursachen und auch die Mehrfachspritzen, die etwas weniger Beschwerden machen, werden als unter "normale" Nebenwirkungen verortet. Aber diese Magen-Darm-Schmerzen... (??)


    Was das Essen angeht...

    Ich hatte, wie gesagt, keine Magen-Darm-Probleme. Ich konnte einfach ganz viele Dinge nicht mehr essen. Milchprodukte, Käse, Kaffee, Tee, Fruchtsäfte, Karrotten, überhaupt Gemüse, usw usw. gingen gar nicht mehr.


    Bei jedem Zyklus war ich froh, überhaupt etwas zu finden, das ich essen konnte.

    Diese Dinge gingen dann beim darauffolgenden Zyklus nicht mehr usw. ..

    Das war schon vor fünf Jahren so.


    Einmal gingen nur noch Salzcracker und Salami (obwohl ich Vegetarierin bin und Fleisch eingentlich nicht mag). Wie ich später erfuhr, hatte ich einen Mineralien/Salzmangel.

    Wasser wurde auch immer schwieriger. Beim letzten Zyklus ernährte ich mich fast nur noch von Dosengemüseravioli (etwas, das ich sonst nie esse!! Dosenfutter puh!!) an Tomatensauce. Allerdings war ich mehr "scharf" auf die Sauce, denn das konnte ich noch trinken. Ich fügte einfach viel Wasser hinzu und trank dann das.... (Wenn ich jetzt darn denke, schüttelt es mich, aber damals ging halt nur das...)

    Das heisst, der Körper sagt einem recht gut, was geht, oder nicht.


    Ich bekam vor der Chemo Infusionen mit Antibrechmittel und ne Menge Cortison. Weil es mir beim ersten Zyklus trotzdem ziemlich schlecht war, bekam ich zusätzlich noch ein Medikament, das stärker ist, als die Anti-Übelkeitstabletten, die man sonst noch nachhause bekommt.

    Dann ging es, war aber alles andere als lustig, Ich konnte zum Glück fast drei Tage durchschlafen.

    Wie gesagt, ich musste mir sogar den Wecker stellen, damit ich mir die täglichen, bis zu fünf Tage, Spritzen, den"Leucozytenbooster", setzten konnte.


    Also ich hoffe einfach, dass man dich so einstellen kann, dass du keine, Schmerzen mehr hast.

    Die Daumen sind nach wie vor gedrückt.


    LG Seewind

    Liebe Luca


    Ich glaube, heute Morgen habe ich einen Beitrag von dir gelesen, in dem du etwas von steifen Knien oder Knieschmerzen oder dass du etwas länger brauchst, beim Aufstehen, bis du eingelaufen bist. Finde den Beitrag nicht mehr.


    Ich habe noch nie Knieprobleme gehabt. Aber ein paar Wochen nach der letzten Chemo, habe ich, manchmal mehr manchmal weniger, Mühe beim Aufstehen vor allem vom Sofa. (Vor 2018 war das eher in den Fussgelenken. Dann hatte ich nichts mehr, bis eben die letzten paar Wochen in den Knien.)

    Brauche dann ein paar Meter, bis ich eingelaufen bin.


    Vom Alter her, in 59, könnte das schon auch von den Wechseljahren kommen. Aber es fiel mir eben auf, dass es nach der Chemo angefangen hat.

    Könnte das auch von der Chemo kommen?


    Werde es jedenfalls beim Termin, den ich nach dem CT bei der Onkologin habe, ansprechen.


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Lieber Hampy-Dampy


    Schliesse mich Luca an.

    Ich hatte im 2018 und dieses Jahr je 4 Zyklen Chemo, allerdings Carboplatin und Gemzar, weil mein Krebs 2018 in der Niere war, die raus musste.


    Ich hatte nun dieses Jahr, bei meiner zweiten Chemotherapie, jeweils die ersten zwei, drei Tage nach Carboplatin/Gemzar ein ganz leichtes Brennen, aber fast nichts. Nach Gemzar, das weniger Nebenwirkungen hat als die Combi, auch, aber eben, einfach ganz leicht.


    Also nie so stark, wie du es beschreibst.

    Ich meldete das der Onkologin, die ich ja nach jedem Zyklus gesehen hatte, jedes Mal.

    Aber auch sie fragte mich jedes Mal danach.

    Vor der Chemotherapie hatte sie mich zudem darauf aufmerksam gemacht, dass man die Blase beim Wasser lösen spüren kann.

    Scheint also schon eine Sache der Chemo zu sein.


    Ich solle jedoch gut beobachten, denn eine Chemo kann auch eine Blasenentzündung auslösen, was dann tatsächlich beim 3 Zyklus dieses Jahr der Fall war. Da brannte es mehr. Konnte aber mit einem Antibiotikum gut und schnell behandelt werden.


    Ich weiss nicht, wie es bei Cisplatin ist, aber so starke und langanhaltende Schmerzen sind für mich als Laien nicht so normal.

    Die Blase wurde ja sicher auf eine Entzündung hin untersucht, nicht.


    Also, auf alle Fälle mit den Onkologen und/oder dem Urologen sprechen, woran es liegen kann und was ggf. geändert werden müsste.


    Alles Gute, Daumen sind gedrückt.

    Liebe Grüsse

    Seewind

    Liebe Luca, sylt313 und Siggi


    Danke für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben.


    Ich bekomme nächste Woche mal einen PICC-Line, da der Port aus zeitlichen Gründen nicht vor der ersten Chemo gesetzt werden kann.

    Den PICC kenne ich vom letzten Mal. Das ging ganz gut. Hatte ihn allerdings nur die letzten 2,5 Zyklen. Vorher meinte der Arzt, man könne die Handvenen nehmen. Naja, das war kein guter Einfall eines ansonsten sehr guten Onkologen......


    Wer weiss, wenn das mit dem PICC-Line gut läuft, dann hat sich vielleicht der Port im Moment erledigt. Ich weiss, dass der PICC auch Thrombosen hervorrufen könnte, mehr als der Port, aber im Moment nicht schon wieder eine OP zu haben, entlastet mich.


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Vielen Dank sylt313 und Luca


    Ja, dieser Port ist sicher bequemer als der PICC, wobei der mich nicht gestört hatte. Man musste einfach beim Duschen immer den ganzen Arm mit Plastik einpacken, da er nicht nass werden durfte. Allerdings hatte ich ihn nur für Zyklus 3 und 4.


    Nach den vielen OPs, ist für mich eine neue OP belastend, aber noch viel mehr, die Gefahr vor Thrombosen. Anscheinend hat Luca das nicht gehabt, das stimmt mich hoffnungsfroh.


    Ich werde wohl nicht drum rum kommen, weil, wenn alles gut geht, ist es halt schon praktisch.


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Hallo zusammen


    Wer hat Erfahrungen mit dem Port?


    Bin immer noch im BCG-Gruppenthema, aber eigentlich ist das seit 2020 nicht mehr mein Thema, sondern, eher wieder Chemo Sie wollen nach 5 Jahren nochmals eine Adjunvante Chemotherapie machen, nach der letzten OP (Teilzystektomie), die ich hatte. (Wer sich für Details interessiert, siehe BCG-Instillationsthema.)


    (Letzes Mal hatte ich einen PICC, ab dem dritten und vierten Zyklus.)


    Vielen Dank im Voraus

    und Liebe Grüsse

    Seewind.

    PS: Übrigens auch noch ganz wichtig. Mein Onkologe sagte mir, dass es völlig sinnlos ist nach den Gründen zu suchen. 75% aller Krebserkrankungen seien genetisch bedingt. Da kann man noch so gesund leben. (Ich habe nie Drogen genommen, keinen Alkohol, praktisch kein Fleisch und seit Jahren Veggi und nie geraucht....).

    Wenn nicht genetisch? Da gäbe es tausende von Fragen: Sind es die Pestzide, die die Winzer auf den Rebberg in der Nähe gesprüht hatten? Oder die rauchenden Gäste, als ich während des Studiums in einem Restaurant ausgeholfen hatte? Oder die aromatischen Amine, die in so vielen Kosmetikprodukten oder Färbemittel sind? Oder die Chemikalien, mit denen ich in einem meiner Studiengänge in Kontakt kam? Oder der Feinstaub und Rauch der Holzöfen aus der Nachbarschaft?

    Nein, es ist völlig müssig darüber nachzudenken. Wenn ein Kettenraucher an Lungen- oder Blasenkrebs erkrankt, ok, dann.. Aber das weiss derjenige ja dann auch und wäre nicht so überrascht.



    Was noch zu den Ratschlägen  Bettina und Juli71


    Das Bild mit den "Schlägen" finde ich ganz interessant.

    Ich habe grad überlegt, mir hat niemand Ratschläge gegeben. Und ich muss sagen, ich bin ganz froh. Ratschläge wären für mich glaub auch kontraproduktiv (gewesen). Das hätte mich auch gestresst oder zusätzlich ermüdet und Kraft genommen.


    Wenn ich so zurückblicke, war mein Umfeld einfach für mich da. Mein Partner hat einfach gemacht, mir geholfen, mich zur Chemo gefahren, war für mich da und er ist ganz froh, dass ich das Thema Krebs so gut wie nie anspreche. Wie ich später gemerkt habe, erschüttert ihn das mehr als mich und er ist und war vor jeder Kontrolle angespannter als ich.


    Bei der Arbeit merkte ich viel Empatie meiner KollegInnen und die Leitung hielt mir den Rücken frei und unterstütze mich, wo sie konnte.

    So verstünde ich Empatie, was z.B. Mannyb zur Empatie meinte (?).


    Ich war nur 1x bei einer Psychoonkologin. Ich könnte mir vorstellen, dass von dort "Ratschläge" kommen können.


    Hier im Forum gibt es, was ich bis jetzt gelesen habe, "Rat" aber eher keinen "Ratschlag", sondern Tipps und Erfahrungsberichte, was ganz angenehm ist.

    Und wie immer, jeder muss es für sich selbst rausfinden, was einem gut tun.

    Spannendes Thema.



    So, jetzt habe ich aber schon wieder viel geschrieben. Wollte mich doch eigentlich mal kurz halten...


    Liebe Grüsse und allen viel Zuversicht und Kraft

    Seewind

    Auch wenn die Ärzte, die meine Beschwerden abtaten, nicht mehr in meinem Leben vorkommen, hat diese Vorgeschichte dazu geführt, dass ich mir selbst, was die Niere betrifft, den Vorwurf mache, die Symptome nicht besser gedeutet zu haben und zu unkritisch diesen ganzen Diagnosen gegenüber gewesen bin.

    Liebe Juli71


    Vielen Dank für deine ausführliche, interessante und liebe Antwort.


    Was das Zitat angeht: Ich bin so frei und möchte dir gerne sagen: Bitte tu das nicht. Mach dir keine Vorwürfe. Du kannst rein gar nichts dafür und hättest schlussendlich gar nichts ändern können.


    Erstens,

    wer denkt schon an ein Urothelkarzinom in der Niere. (Damit meine ich auch die Ärzte.) Der ist dermassen selten. (Selbst der eigentliche Nierenkrebs, der Nierenzellkrebs, ist selten und soll anscheinend so gut wie keine Beschwerden machen und wird meist per Zufall entdeckt und dann angeblich meist zu spät...)


    Zweitens:

    Ich hatte im Herbst 2017 plötzlich ein komisches Gefühl, Harnverhalt und Schmerzen in der rechten Flanke. Aber kein Blut im Urin. Ich dachte an einen Nierenstein, denn mein Bruder ist dafür anfällig. Bin in den Notfall, wo sie mir Morphium gaben und eine Computertomographie machten.

    Da ich den Radiologen persönlich kenne, zeigte er mir persönlich die Bilder und sagte, die Nieren und die Harnleiter seien frei. Keine Steine zu sehen. Die Nieren sähen gut aus, die Blase auch. Auch für mich sahen damals die Nieren ganz normal aus. So, wie sie eben aussehen müssen.


    Als ich aus dem Notfall entlassen wurde, kam ganz wenig koaguliertes Blut raus, was den Notfallarzt so deutete, dass es evtl. ein kleines Steinchen gewesen sein könnte, der nun rausgekommen ist.


    Danach drei Monate keine Beschwerden mehr.

    Zwei Tage vor dem "grossen Knall" war mein Urin plötzlich etwas gräulich, dann aber auch wieder nicht mehr. Ich fühlte mich zwar etwas schlapp, aber es war eine anstrengende Arbeitswoche gewesen. Am nächsten Tag war die rechte Rückenpartie etwas komisch, aber ich hatte mit den Rückenmuskeln eh etwas Probleme, da ich etwas mehr als ein Jahr zuvor die Schulter operieren musste und noch Physio hatte.


    Ich wäre niemals auf die Niere gekommen.

    Und ansonsten ging es mir ja ausserdem gut.


    Dann gegen Mittag plötzlich unglaublich viel Blut im Urin. Also das war kein Urin mehr, sondern einfach nur noch Blut. Ich dachte zuerst auch an eine Blasenentzündung, von denen ich sehr viele in meinem Leben hatte, jedoch hatte ich keinerlei Schmerzen oder Brennen. Da ich immer noch Blut löste, ging ich in den Notfall. Erst da bekam ich etwas Flankenschmerzen.


    Nach vier Stunden Wartezeit (leider war es Samstagabend und immer wieder kamen all die Alkoholleichen oder diejenigen, die sich im Suff den Kopf angeschlagen hatten, dran, obwohl sie später angekommen waren.. ) haben die mich die ganze Nacht im wahrsten Sinne des Wortes auf Herz und Nieren geprüft.

    Die junge Notfallärztin wollte mir nach den CT und dem Ultraschall nicht sagen, was ich hatte, sondern sagte, sie melde es am Montag der Urologie, damit ich dort einen Termin bekomme.

    Da es mir wieder gut ging, dachte ich erneut an einen Stein. Nie im Leben an Krebs in der Niere.

    Da sich die Urologie nicht meldete und ich am Montag wieder Blut im Urin hatte, ging ich zu einem Urologen in eine Praxis. Der hatte Zugriff auf das CT und zeigte mir meine rechte Niere.

    Er sagte, er sähe den Spital-Urologen am Abend und würde ihm Beine machen, dass er mich sofort drannimmt, damit man das herausoperieren kann.


    Meine rechte Niere sah aus wie eine grosse, hässliche Kartoffel. Ein schwarzes, unförmiges Etwas. Sie hatte nichts mehr gemein mit dem CT-Bild drei Monate zuvor.


    Also, der langen Rede kurzer Sinn:

    Drei Monate zuvor hatte sich das ganze angekündigt, aber die Radiologen haben nichts sehen können. Drei Monate später war er zu einem T3 G3 Tumor angewachsen. Und ich hatte in diesen drei Monaten keinerlei Beschwerden.


    Zuerst untersuchten die Ärzte beim zweiten Mal auf dem Notfall auch auf eine Blasenentzündung. Aber zumindest haben sie, weil ich keine Schmerzen hatte und ich nehme an, weil ich ihnen gesagt hatte, dass ich drei Monate zuvor (in einem anderen Notfall) wegen der Niere war, ein CT und einen Ultraschall angeordnet.


    Es hätte drei Monate zuvor nichts geändert an der Sache, dass die Niere schlussendlich raus musste. Vielleicht wäre es noch kein T3 gewesen. Aber eben, da man damals auf den CT nichts gesehen hatte....


    Also, ich hoffe, dass du solche Gedanken schnell auf die Seite schieben kannst.

    Da fällt mir noch ein, eine Ärztin auf dem Notfall wollte mich zuerst sogar noch zu einem Nephrologen überweisen. Erst nach den CT und dem Ultraschall sagten sie, das müsse zu einen Urologen.

    Ausserdem soll es Patienten geben, die ein Brennen beim Wasserlassen verspüren. Also wenn mir in so einer Situtaion ein Arzt gesagt hätte, es sei wohl eine Entzündung, hätte ich das wohl auch zuerst mal so geglaubt.



    Ich habe seit 5 Jahren alle drei Monate eine Kontrolle. Was du sagst, kann ich super gut verstehen. Es braucht jedes Mal ziemlich Nerven... Zwei Mal ging ich gelassen hin. Und beide Male fand er etwas. Ich sag's ja, dieser Pünktchen, Pünktchen, ist ein mieser Verräter...


    Aber eigentlich habe ich mich ganz gut mit der Situation abgefunden. Das Krankenhaus ist schon fast mein zweites Wohnzimmer. (Der Urologe hat seine Praxis ebenfalls im Krankenhaus) Und ich bin ein Mensch, der das Glas immer halb voll sieht. Bei allem, was negativ ist, suche ich oder schaue ich, wo ich das Positive finden kann.


    Aber was du beschreibst, hatte ich vor allem in den ersten Jahren. Bei jedem Zwicken in der Blase gingen alle Alarmglocken an. Aber auch heute noch beunruhigt mich natürlich jedes Ziehen im Rücken oder jedes Zwicken in der Blase. Gerade nach dem Befund letzte Woche...



    Du hast noch ganz viele schöne und gute Sachen geschrieben. Auch die Anmerkung von dir und Bettina zu den Ratschlägen ist interessant. (Die anderen muss ich noch lesen.)


    Ich möchte gerne zu einem späteren Zeitpunkt drauf eingehen. Nun sehe ich grad, dass ich gehen muss. Der Anästhesist und das ganze Gedöns im Krankenhaus für die OP nächsten Donnerstag, steht nun an...


    Bis gleich

    Liebe Grüsse

    Seewind







    Vielen Dank für die Aufnahme in die Gruppe.
    Ich bin 51 Jahre alt, Mutter von zwei Söhnen (16 und 20) und für mich hat sich mein Leben mit dem September 2021 gravierend verändert.
    Ich bekam die Diagnose Urothelkarzinom des Nierenbeckens (pT2, G2) und es erfolgte in 09/2021 eine Nephroureterektomie - einmalig Mitomycin...

    Liebe Juli71


    Habe soeben deinen ersten Bericht gelesen und mich in Vielem wiedererkannt (ausser MammaCa und ich habe keine Kinder).

    Es gibt so wenige mit dem "Blasenkrebs in der Niere".


    Ich hatte Anfang 2018, mit 54 Jahren, ein T3,G3, N0, M0.

    Nephroureterektomie. Mitomycinspühlung (leider etwas mehr als 6 Stunden danach).


    Dann 4 Zyklen Gemcitacin/Carboplatin Chemo. (Ich fragte meinen Onkologen, ob ich nicht eher Carboplatin statt Cisplatin erhalten sollte, wenn ich so meinen Kreatininwert und damit den GFR meiner verbliebenen Niere so betrachte. Er fand das dann auch eine gute Idee. (Dies hatte ich schon mal im Forum geschrieben, weil ich mich etwas mit Medizin auskenne und von jemandem, der nichts mit Medizin am Hut hat, weiss, dass er nicht darauf gekommen wäre, dies zu fragen.)


    Dann die OP der Mündung in die Blase, im Herbst 2018. (Allerdings keine klassische Blasenmanschette... Mein Hausarzt meinte, damit die Blase weiterhin normal funktioniere... Wie auch immer. Irgendwie hätte ich mir gewünscht, sie hätten mehr rausgeschnitten, weil..


    Herbst 2020: Rezidiv in der Blase an der ehemaligen Harnleitermündung. Ta, G3--> Turb B --> Danach jedoch nur 6x BCG-Therapie, weil laut Urologe ein Rezidiv und nicht ein Primärtumor.


    Nun, letzte Woche bei Kontrolle, etwas Auffälliges in der Blase entdeckt. CT wurde vorgezogen und nächste Woche muss ich Biopsie mit TurB machen.


    Werde wohl in einer Woche wissen, was nun weiter geschieht. Das was ich in der Blasenspiegelung gesehen habe, sah nicht gleich aus wie 2020. Eher so eine Beule.. Aber nach der TurB weiss ich wohl, ob invasives Rezidiv und ob Blase raus oder nicht.


    Mein Angst ist natürlich, ob die verbliebene Niere ok bleibt.


    Leider kann man hier nicht viel über Urothelkarzinome des oberen Harntrakts lesen, da selten. Auch nicht viel, wenn es von einem Primärtumor in der Blase, Rezidive in der Niere gibt. Ist ja auch selten.

    Aber wenn man nur eine Niere hat, frägt man sich hin und wieder: Was macht man ohne Niere. Wohl nöschts mehr....


    Immer, wenn ich locker zur Untersuchung gehe, weil es mir eigntlich ganz gut geht, klatscht das Aloch Krebs einem wieder ins Gesicht und sagt: "Musst nicht meinen, ich sei weg.". Er lässt einfach keine Luft.


    Wenn die Blase rausmuss. Ok, Es gibt ja viele hier, die schon Jahrelang ohne leben.

    Aber die Angst vor einem Rezidiv in der verbliebenen Niere nagt ständig weiter...


    Hätte so gerne meine Rente auf den Kopf gehauen. Hab dafür auch mein ganzes Leben gerne und viel gearbeitet. Ich war sehr zuversichtlich, dass ich sie doch irgendwie erlebe, zumindest die Anfang 60er Jahre und mich einfach frühpensionieren lasse. Muss ja nicht mehr geldtechnisch weit in die Zukunft denken. Hätte sicher gereicht. Aber muss sagen, im Moment bin ich eher pesimistisch eingestellt was das angeht.


    Alles Gute und Liebe Grüsse

    Seewind

    Hallo Schurle


    Falls dir das helfen könnte, über Hilfe bei den BCG-Schmerzen: Ich hatte mich so um Ende 2020 dafür interessiert und dann viele gute Beiträge gelesen, die in jener Zeit verfasst wurden. Also im BCG-Forum sollte viel Hilfreiches zu finden sein.

    Dort gab es den Tipp, Natron (Achtung nicht zu viel! Messerspitze.) in den Tee oder ins Wasser geben. (Soll Urin basischer machen.)

    Und möglichst auf Nahrungsmittel, die den Urin sauer machen, verzichten.


    Mir hilft zudem der Nieren-und Blasentee von Sidroga. Von denen gibt es auch einen guten Basentee. Da man den Blasentee nicht zu lange einnehmen soll, nehme ich häufig den Basentee. Der Brennesseltee dieser Marke ist ebenfalls empfehlenswert.


    Aber, eben, wie gesagt, es gibt hier viele ForenmitgliederInnen, die diese Tortour machen mussten und viele gute Tipps geben können.


    Viel Glück

    Seewind

    Hallo @FlorianABC hallo JoFo76


    Vielen Dank für eure Anmerkungen und das Präzisieren.


    Ja, ich schrieb nur von den Low-Risk.

    Meinte trotzdem schon Progression, weil ja auch Low-Risk nicht frei von Progression sind, wie ihr auch schreibt.


    Und ja, bei den High-Risk sieht es dann auf alle Fälle anders aus.


    Als bei mir die BCG-Therapie anstand, las ich viele Arztberichte/Fachliteratur und da war immer auch bei den Ta/T1 // G1/G2 von Progression die Rede, aber wie ihr völlig korrekt sagt, natürlich weniger als bei einem Ta/G3.


    Mir ging es in dem Satz darum zu sagen, dass trotz guter Prognose bei Low-Risks, die Kontrollen trotzdem wichtig sind.


    Wünsche euch einen schönen Abend

    Seewind

    PS: Bei den vielen Instillationen bin ich durcheinandergekommen. Du hattest ja schon die 30. Aber nun habe ich gelesen, dass du weitermachen möchtest /musst (?)


    Ist das bei einem pTa/G3 wirklich nötig? Oder hattest du mehrere.


    Mein pTa/high risk war ein Rezidiv und nur einer. Aber nun fragen ich mich schon, warum der eine Arzt meint, das sei's mit den 6. evtl. schon gewesen.

    Man liest ja von mindestens einem Jahr.


    Kannst du etwas sagen, ob 1x im Monat, dafür jeden Monat auch geht, statt alle 3 Monate 3x nacheinander im ersten Jahr?


    Hab nur einmal was darüber gelesen, aber so eindeutig war das mit dem Unterschied dort nicht.


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Liebe Cari


    Puh, ja, wünsche dir auch, dass es schnell besser geht. 30 (29) Instillationen! Respekt!


    Ich hatte erst meine 6. Die letzte schmerzte extrem, aber zum Glück nur ein paar Stunden. Wenn das so bliebe. Aber die Beschreibungen der Ärzte und der MitgliederInnen hier sagen ja leider was anderes.🥶

    (Der BCG-Arzt, der mich nun wieder an meinen Uro überwiesen hat, sagte was von "vielleicht müsste ich in meinem Fall gar keine mehr machen. Mal Abwarten, was Kontrollzystoskopie sagt." Da muss ich dann schon noch nachfragen, es heisst ja, mindestens noch ein Jahr... Naja, ich klär das dann noch ab.)


    Aber eben, 30 oder eben 29! Also auch von mir: Gute Besserung!


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Hallo Sonne 1980


    Das ist möglich. Nicht sichtbares Blut (auch Leucozyten) sollen ja vor allem Frauen häufiger ohne "Grund" im Urin haben, laut Uros.


    Aber bei sichtbarem Blut ist es immer gut, das abklären zu lassen.

    Und ich glaube, die Kommentare die man hier oft lesen kann, die auch den Worst Case aufzeigen, sind nicht, um Angst zu machen, sondern eben, da ein früh erkannter, möglichst "low risk"-Blasenkrebs, also nicht muskelinvasiv, besser auch kein carzinoma in situ, nach TurB sehr gute, über 80% Heilungschancen hat.

    Ich habe das Wort "Heilung" bewusst geschrieben, dann dieses Wort nehmen die Ärzte in ihren Berichten selbst in den Mund.

    Dafür neigt er zu Progression, kann ganz schön stinkig aggro sein. Deshalb auch die engmaschigen Kontrollen.


    Also, jetzt gehen wir aber davon aus, dass nichts ist. Und wenn doch, kann man sehr viel dagegen unternehmen.


    Drücke dir ganz fescht dr Dume

    Liebe Grüsse

    Seewind

    Hallo Lili


    Also das kann schon sein.

    Also, wenn die Niere oder die Blase "gestresst" wird/ist, dann ist Eiweiss im Urin eigentlich "normal". Ich hab das mal gelesen, weiss aber den genauen Wortlaut nicht mehr.


    Die Combur Urin-Teststreifen waren die letzten Jahre immer meine Begleiter.

    Nach OPs in der Blase hatte ich immer viel Eiweiss , ++. Man sah das sogar oft auch von blossem Auge (etwas Schaum). Bei Brennen und Entzündungen (Blase/Harnröhre) zeigte es so mittel, + an.


    Bei der BCG-Behandlung habe ich immer am Morgen des Behandlungstages einen Test gemacht (sie kontrollierten meinen Urin jeweils vor der BCG, da ich ja das ganze Jahr über immer wieder mit Entzündungen zu kämpfen hatte).

    Da ich mich ja aber jeweils zwei Tage nach der BCG gut fühlte, zeigte der Teststreifen dann auch tatsächlich kein Protein an.


    Ich bin mir aber sicher, dass am Behandlungstag oder noch einen Tag später, das Protein beim Teststreifen angegeben hätte.


    Wenn dir viel Schaum oder so auffallen sollte und über mehrere Tage, würde ich das mal dem Urologen zumindest sagen.


    Liebe Grüsse

    Seewind

    Liebe Sonne 1980


    Ich wohne auch in der Schweiz.

    Ich würde auf alle Fälle auch Urologen, die einfach eine Praxis haben, anrufen. Das Blasenspiegelungsmaterial ist ja nicht so umfangreich. Das sollte doch der eine oder andere haben.


    Blutungen:

    Also, ja, da muss ich sagen, das kann auch aufhören zu bluten. Bei mir blutete es zwei Tage fest, also da kam kein Urin sondern würkli voll Chrüsch Bluet. Dann ein Tag wenig und dann eigentlich bis zur Operation gar nicht mehr und am Tag der OP noch etwas.


    Das Rezidiv wurde früh entdeckt. So kam es gar nicht erst zu Blut im Urin.

    Aber im so Nachhinein, der Teststreifen gab das ganze Jahr immer etwas Hämoglobin an (auch wenn ich grad kein Brennen hatte). Aber nie sichtbares Blut.


    Deshalb, es ist sicher gut, wenn du einen früheren Termin bekommst.

    Man möchte ja auch mal Gewissheit haben.


    Viel Glück

    LG

    Seewind


    Hallo Syrinix


    Schmerzen: Ja, so ähnlich, plus aufsteigender Schmerz. Also bei mir immer wie Messerstiche, -schnitte (wie man sich das halt so vorstellt) Sehr schmerzhaft😖😨. Ist effektiv zermürbend.

    Männer haben eine längere Harnröhre, das macht das Ganze nicht besser....😬


    " Wenn ich daran denke, was mir vielleicht bevorstehen könnte, krieg ich echt Depressionen oder auch voll die Panik. Aber eines nach dem anderen, sagt meine Mutter immer – wenn es zu viel wird, nur an den nächsten Schritt denken..."


    So gehe ich auch vor. Schritt für Schritt.

    Diagnose 2018 war effektiv Schlag ins Gesicht, Boden weg. Aber dann habe auch ich mir gesagt; So, nun Schritt für Schritt, ändern kann ich es eh nicht.

    Ich hatte allerdings die berechtigte Hoffnung, Niere weg, Krebs weg. Die 4x2 Chemos waren dann noch ätzend.

    Danach alle 3 Monate Zystoskopie um Blase im Auge zu behalten.

    Am Anfang, jedes Mal ein Schei..gefühl, in die Kontrolle zu gehen. Nach zwei Jahren, nahm ich die Kontrollen jedoch recht lockig-fluffig.

    Dann nach 2.5 Jahren ein Rezidiv in der Blase. (Der Arzt war selber erstaunt, dass sich nach so langer Zeit doch noch ein Rezidiv gebildet hatte.)


    Mir ging eigentlich nur durch den Kopf: Krebs ist ein Arschloch und ein mieser Verräter.

    Danach habe ich einfach die Termine (OP, BCG etc.) abgespult.

    Ich durfte ja mit meinem Ta noch recht zuversichtlich sein.

    Aber ja, bei einem high grade kann das Ar...loch halt immer wieder auftreten.


    Da das Krankenhaus mein zweites Wohnzimmer geworden ist (Praxis befindet sich dort, 3 Ops, rund um die Nieren, dann Kontrollen, und die Chemotherapie), habe ich die erneute OP (TurB) halt einfach mal wieder so hingenommen und das Köfferchen gepackt.


    Ich hatte auch nie das Gefühl, ich müsse zu einem Psychoonkologen. Einmal bin ich hin, aber, mehr war für mich nicht nötig.

    Ich gehe solche Dinge eher verkopft an.


    Aber ich kenne Kollegen, denen eine Psychoonkologe sehr geholfen hat.


    Also auf jeden Fall weiterhin viel Kraft und alles Gute

    Seewind

    PS: Wollte noch sagen, nach dem Fund des Rezidivs in der Blase hat man auch innerhalb von zwei Wochen operiert. Wie die Vorredner geschrieben haben, es kann schnell voranschreiten.

    Liebe Sonne 1980


    Termin:

    Vorab, ich möchte dir nicht Angst machen. Ich gehe jetzt mal in meinen Gedanken bewusst vom Worst Case aus. (Das muss es ja bei dir nicht sein.)


    Wie schon andere Mitglieder gesagt haben. Blut im Urin muss immer untersucht werden.

    Gut ist, dass sie ein CT gemacht haben (Niere und Blase abchecken. Grössere Tumoren erkennt man auf dem CT.)

    Also, es ist ja schon mal gut, hat man auf dem CT nichts Extremes festgestellt, wenn ich dich richtig verstanden habe.


    Das Allerwichtigste ist nun die Blasenspiegelung.


    Wenn man im Urogenitaltrakt etwas Aussergewöhnliches feststellt (z.B. Flankenschmerzen, dumpfer Schmerz untenherum, Harndrang, obwohl Blase leer ist und natürlich bei Blut im Urin, heisst das immer, kontrollieren lassen.

    (Ich hatte auch zuerst meine Gynäkologin angerufen. Sie meinte, ja, es könne nur eine Entzündung sein, aber da könne sie nicht viel ausrichten, denn man müsse immer auch abklären, ob es etwas Gravierenderes ist. Also ich solle ab zum Urologen.)


    Folglich zwei Gedanken zu deinem Termin:

    Ich hatte ja das Urothelkarzinom in der Niere (95% haben es in der Blase). Ich musste im Oktober 2017 wegen Flankenschmerzen und dumpfem Schmerz untenherum mit Harndrang, obwohl Blase leer war, kein Blut, in den Notfall. Ich dachte an einen Stein.

    Auf dem CT fanden sie nichts (ich durfte sogar selber draufschauen, weil ich den Radiologen kannte) und die beiden Nieren sahen gut aus.

    Drei Monate später dann sichtbares Blut im Urin, Ziehen in der Flanke. --> Notfall,--> CT.

    Ich erfuhr dann am nächsten Tag, dass kein Stein, sondern die rechte Niere "futsch" war (Tumor), Blase hatte weiterhin nichts.

    --> das heisst, innerhalb von drei Monaten ist der Tumor gewachsen und hat sich dann mit Blut im Urin bemerkbar gemacht.


    Da ich am nächsten Tag vom Urologen der Klinik nicht wie im Notfall versprochen einen Anruf erhielt. Bin ich noch zuerst zu einem anderen Urologen Der hat mir dann das CT gezeigt und gesagt, er sähe den Klinikurologen am Abend und würde ihm Beine machen, damit ich so schnell wie möglich einen Termin erhalte.

    Noch in der selben Woche bekam ich einen Termin plus innerhalb zweier Wochen alle nötigen Untersuchungen (Biopsie), Knochenszintigramm etc. und Nieren-OP.)


    Der eine Gedanke ist nun, dass der Tumor in drei Monaten gewachsen ist und die Kontrollen der Blase alle 3 Monate stattfinden.

    (Bei mir hat sich das Rezidiv nach zwei Jahren tastsächlich innerhalb von 3 Monaten gebildet.)

    Das heisst auf der einen Seite, dass das Urothelkarzinom sich da immer 3 Monate zum Wachsen Zeit gelassen hatte, aber auf der anderen Seite, sobald Blut im Urin war, wurde sofort gehandelt.


    Jedoch muss ich natürlich dazu sagen, das mein Krebs in der Niere war. Das heisst, der Krebs ist im Bauchraum, da können Krebszellen schneller vom Harnleiter in den Körper (hat mir auch ein Onkologe so gesagt). Die Blase ist ein eher abgeschlossener Raum. Soweit so gut.


    Aber, wie schon meine Vorredner sagten, je früher man einen Tumor findet, desto höher und besser die Behandlungserfolge.


    Mein Fazit:

    Du hast ja schon seit November Blut im Urin. Wenn Blut im Urin, sollte der Termin schneller kommen.


    Wie gesagt, es ist ja schon mal gut, dass man im CT nichts gefunden hat.

    Und vielleicht ist es effektiv nichts Schlimmes.

    Aber, das, was du beschreibst, da würde ich auf alle Fälle um einen schnelleren Termin bitten. Wie Skat27 schon sagte.


    Weil (hallo?) eine normale Blasenspiegelung kann man in der Praxis durchführen. Die geht mit Vor- und Nachbesprechung 15Minuten bis 20 Minuten)

    Deutschland ist gross. Es wird sich doch ein Urologe finden, der einen früheren Termin anbieten kann? (Gut, ich kenne das System in D nicht so gut.)


    Also, nochmals, ich möchte dir keine Angst machen, aber wenn es schon blutet und es eine normale, ambulante Spiegelung ist, dann auf alle Fälle einen früheren Termin verlangen.


    Drücke dir ganz fest die Daumen, dass nichts ist und dass du einen früheren Termin bekommst.


    Alles Gute und Liebe Grüsse

    Seewind