Beiträge von Peter_

Hallo Kaytie

Denke die Feedbacks der anderen Forenteilnehmer sind treffend. Ich stand vor 3 Jahren auch mit Diagnose T1G3 da. Eine Diagnose welche man nicht ignorieren darf.

Es geht darum entweder auf den Blasenerhalt mittels BCG Therapie und engmaschiger Kontrolle zu setzen, oder den für mich sicheren Weg der Blasenentfernung zu gehen.

So lange der Tumor nicht in den Lymphen oder im Blutkreislauf ist und keine Metastasen im CT gefunden werden, ist es legitim in so jungem Alter auf Blasenerhalt zu setzen. Aber nur mit sehr engmaschiger Kontrolle beim Urologen. BCG Therapie ist in der Regel nicht einfach, hat aber vielen zum Blasenerhalt verholfen. Wenn BCG versagt, kommt man fast nicht an der Blasenentferung vorbei. Auch ohne Blase geht das Leben weiter. Ganz viele unserer Mitglieder leben sehr gut ohne eigene Blase, mit einem Blasenersatz in Form von Urostoma oder Neoblase. Im jungen Alter macht es Sinn als Ableitung eine Neoblase zu wählen. Bei mir ist äusserlich nicht zu erkennen dass ich keine Blase mehr habe. OK man muss schon was in Kauf nehmen, denn es droht Inkontinenz und mit der Sexualität kann es auch nicht mehr so klappen. Aber an erster Stelle steht sicherlich Leben, für seine Familie, Kinder und Enkelkinder da sein zu können. Eine Blasenentfernung in so jungem alter mag sehr gut überlegt sein. Mir hat eine Zweitmeinung beim Uroonkologen geholfen die Sache für mir richtig einzuschätzen.

Toi Toi Toi

Peter_

Hallo Matschek

Griassle vom Schwoba Peter_

Hab mei Blas 2001 indr Uni Ulm abgeba. Geburtstätte der Neoblase. Aber de andere in Tubinga ond Stugert wissed au wies goat.

Dir toi toi toi. Des Leba goat weider au mit nem Stoma oder Neoblos.

Halt die Ohra steif

Peter_

Hallo ThoWe

Ich hab mal deine Beiträge von Anfang an nachgelesen. Leider sind die Legitimen Versuche die Blase zu erhalten gescheitert. Da bleibt dann leider nur noch die Entscheidung zum Leben ohne Blase und Prostata. Ich selbst stand mit PT1G3 und CIS nach der 2. TurB Anfang 2021 vor der Entscheidung. Ich bin damals gleich der Einschätzung (Zweitmeinung) der Uroonkologie der Uni gefolgt und habe mir die Blase, Prostata und Lymphknoten entfernen lassen. Nach der OP war es dann eine Neoblase. Ich hatte nach der OP erst mal Probleme mit der Dichtheit der Blase. Was die ersten Wochen zu diversen Komplikationen geführt hat. Ich war dann erst 4 Wochen in der Klinik. 3 Tage nach Entlassung erneut für 1 Woche mit hohem Fieber und Harnwegsinfekt in der Klinik. Dann gings in die AHB. Dort nach 2 Wochen eine Urosepsis und wieder in der Klinik. Die OP zur Neoblase ist eben kein Kinderspiel. Bei mir ging es im ersten halben Jahr nach der OP jedoch immer in kleinen Schritten aufwärts. Die volle Leistungsfähigkeit wie zuvor habe ich bis heute nicht erreicht. Ich bin aber zufrieden und lebe nach fast 3 Jahren Neoblase ganz gut und bin krebsfrei.

Da ich von Anfang an die Blase nicht komplett mit der Muskulatur entleeren konnte kam es immer wieder zur Harnwegsinfekten. Dies hat sich erledigt nach dem ich mich selbst katheterisiert habe. Bei Tag habe ich keinerlei Einschränkungen. Bin Kontinent, kann alles tun was ich zuvor konnte. Gehe alle 3-4 Stunden auf Toilette mit Katheter und gut ist. Bei Nacht benötige ich nach wie vor eine Pants. Ich gehe vor dem zu Bett gehen auf die Toilette die Blase leeren und dann noch einmal Nachts nach 3-4 Stunden. Anfangs hatte ich den Wecker gestellt...inzwischen merke ich es wenn ich muss. Manchmal ist morgens nichts in der Pants. Manchmal ist sie doch etwas schwerer. Ist wohl abhängig wie tief und in welcher Lage ich schlafe, und wie viel ich abends noch getrunken habe. Ich benötige wie viel andere mit Neoblase Natriumhydrogencarbonat (Bicanorm etc.) um meinen Ph Wert im Blut im Rahmen zu halten. Und natürlich regelmäßige Besuche beim Urologe für die Krebsnachsorge und Kontrolle. Das Leben nach der Neoblasen OP geht weiter und ist absolut lebenswert. Ich würde diesen Schritt wieder gehen.

Viele Grüße und Toi Toi Toi

Peter_

Hallo MiniMai

Herzlich Willkommen im Forum auch von mir.

Es ist doch sehr unberuhigend, wenn man die Diagnose Blasenkrebs bekommt

Bei Deiner pathologischen Einstufung, kann man meiner Ansicht nur sagen.......Gott sei Dank noch Frühzeitg erkannt, bevor es muskelinvasiv wird, oder der Krebs ins Blut geht und Metastasen bildet.

Nichts desto trotz: Du und Dein Urologe solltet das im "Auge behalten".

Regelmässige Kontrolle beim Urologe (in) ist hier angesagt.

Toi Toi Toi dass sich nichts neues mehr bildet

Peter_

Hallo noch mal in die Runde.

Jetzt nach den Beiträgen von Barbara bar65 und Dirk EZTU999 bin ich doch nachdenklich geworden und hab mich an den Entlassungsbericht meines letzten Krankenhausaufenthalts im November erinnert. Dort stand GFR 52. War mir damals so nicht bewusst. Meine Hausärztin ist da beim Lesen des Berichts nicht drauf eingegangen. Muss demnächst wieder zum Kontrolltermin zum Urologe....,Werd den mal drauf ansprechen.

PS:

Hab gestern in der Versandapotheke mit 'Showmasterwerbung' noch Bicanorm vorrätig bestellt bekommen.

Gruß

Pete_

Hallo miteinander. Ich wusste gar nicht dass man Bicanorm auf Rezept bekommt.

Da mir das immer zu teuer war nehme ich seit einem Jahr nur noch eine Bicanorm morgens und Abends dafür eine Bullrichsalztablette 1000mg. Bis jetzt alles IO. War seit meiner NeoblasenOP vor fast 3 Jahren allerdings nie mehr wieder bei der Blutgasanalyse. Mein Urologe meinte braucht man nicht. Er sieht das wohl an den Blutwerten?.

Gruß von der Insel Rügen

Pete_

Hallo Ernestosparalesto

Ich denke bei PTA high Grade liegt Dirk EZTU999 ganz gut. BCG ist leider eine der wenigen Möglichkeiten dagegen anzukämpfen. Wichtig ist die ständige engmaschige Kontrolle des Verlaufs durch den Urologen (in). Nach den ersten 6 Gaben erfolgt eine Blasenspiegelung und die Entscheidung ob es mit BCG weiter geht.

Es gibt viele Berichte und Verläufe mit Deiner Diagnose. Lies Dich im Forum ein und Stelle gerne hier Fragen.

Grüßle vom Schwabe auf der Insel Rügen

Pete_

Hallo Gewaechs22

Das ist echt toll zu lesen, dass dein Mann die Blase selbst ganz entleeren kann.

Bei mir ging das nicht und ich hatte nach 2mal Urosepsis und mehrfachen Harnwegsinfektenb vom Urologen ISK verschrieben bekommen.

Mein Katheter Versorger Wellspect GmbH beliefert mich mit Wellspect Origo ch14.

Dort kriegt man gratis eine tolle Broschüre in der alles sehr gut beschrieben ist, sowie auch gratis Muster. Es gibt dort auch Ansprechpartner im Außendienst, welche gerne beraten. Man findet Wellspect im Internet zur Kontaktaufnahme. Sicherlich gibt es auch ähnliches bei den anderen Katheterherstellern.

Gruß

Peter_

Hallo GiguDu

Urinalkondome mit Beutel sind echt das Optimum, sofern die Kondome bei Nacht nicht Abfällen. Es gibt da viele unterschiedliche. Ich habe auch Conveen Optima als eine der guten empfunden. Wichtig ist die richtige Größe zu haben. Es gibt da Schablonen mit denen man die richtige Größe ermitteln kann.

Bei mir haben Kondome nicht zuverlässig gehalten, weswegen ich auf Abena Pants

Premium L3 umgestiegen bin. Die sind sehr saugfähig ( 9 von 10 Tropfen) und verrutschen nicht. Mir reicht eine per Nacht

wenn ich vor dem zu Bett gehen die Blase leere und Abends nicht mehr so viel drinke.

Die sind von der Handhabung viel besser als Einlagen in der Netzhose. Trage ich manchmal auch unter Tag, wenn ich viel mit dem Auto unterwegs bin, oder ein Nickerchen nach dem Mittagessen mache.

Seit dem ich die habe, brauche ich auch keine Unterlagen im Bett.

Bestellt Euch einfach ein kostenfreies Musterpaket. Die Abena Pants werden von meiner Krankenkasse nicht übernommen.

Die Sicherheit, welche sie mir geben, ist mir den Preis Wert.

Viele Grüße und TOI TOI TOI

Peter_

Hallo GiguDu

Ich kam vor etwas über 2 Jahren mit einer Neoblase nach Hause. Man(n) ist doch auch nach der AHB noch schwach. Erst ist Ruhe angesagt. Der Körper muss sich von der Strapazen der OP erholen. Die Wundheilung braucht seine Zeit. So mit Vollgas in den Alltag is nicht und sollte man auf keinen Fall machen. Meist ist man doch noch sehr müde. Das Umsetzen was man in der AHB gelernt hat ist angesagt. Ruhe, Beckenbodentraining, regelmäßig versuchen die Ersatzblase zu entleeren. Essen und Trinken was man verträgt.......in der AHB wird einem gelernt was geht und was nicht geht. Mit der Kontinenz klappt es bestimmt nicht von Anfang an. Das kommt in der Regel erst nach und nach. Am Tag kann man reagieren wenn man bemerkt es rieselt. Bei Nacht bedarf es da Einlagen oder Pants. Ich hatte mich Anfangs für Pants mit 9 von 10 Tropfen Saugfähigkeit entschieden und hatte eine bestimmte Sicherheit wenigstens ein paar Stunden in Ruhe schlafen zu können. Anfangs sind sicherlich Einlagen unter dem Betttuch sinnvoll. Wie gelernt unter Tags versuchen erst alle 2 Stunden, bei Nacht alle 3 Stunden die Blase leeren. Dann langsam steigern. Ein wenig Bewegung ......spazieren gehen unter Tags. Einfach tun was einem gut tut. Auf spezifische Probleme gibt es hier in denForen viele Informationen. Wenn du nichts passendes findest.....hier ist die Stelle an der Du jederzeit fragen stellen kannst. Freue Dich mit deinem Mann, dass er einen großen Schritt in die Zukunft ohne Krebs genommen hat. Genießt jeden Tag.

Viele Grüßle von den Insel Rügen

Peter_

Hallo Heinz Leo Heinz Leo

Euch einen schönen Urlaub! Geniesst das Leben. Wir sind dieses Jahr im Dreiländereck Deutschland - Belgien -Holland.

Grüßle

Peter_

Hallo Gewaechs22 ,

Nun melde ich mich auch noch zum Thema ISK. Mir wurde das ISK im Krankenhaus nicht gezeigt. Bereits in der AHB hatte sich bei mir gezeigt, dass ich die Blase nicht komplett entleeren konnte, was auch mehrfach zu Harnwegsinfekten und Sepsis führte. Unter Dauerantibiose liess sich das Infektionsthema zwar verbessern, ich hatte aber ständig Nierenstau und bekam auf natürlichem Wege nur wenig aus der Blase. Bei Tag Kontinent, bei Nacht alle 2 Stunden ausgelaufen. Meine Nächte wurden zur Qual. Schlafmangel, gereizt etc. dazu einen Berg Müll (Pants).

Wir versuchten es mit Dauerkatheter und Urinalkondomen......beides keine gute Wahl für mich. Dann meinte mein Urologe wir versuchen es mit ISK. Wenn ich die Blase mit dem Katheter vor dem zu Bett gehen leer mache und Abends nicht mehr zu viel trinke, sollte ich 4 Stunden Schlaf am Stück hinbekommen. So war es dann auch. Erleichterung.....ich musste nur noch einmal raus in der Nacht. Seither konnte ich das Antibiotika weglassen und hatte seit über einem Jahr keinen HWI und auch keinen Nierenstau.

Super! Ich bekomme Katheter von Wellspect (Origo). Drei Stück am Tag reichen mir in der Regel. Unter Tags versuche ich es auch ohne Katheter. Nur wenn ich bemerke, dass gar nichts geht, tut es gut einen Katheter griffbereit zu haben.

Das ISK geht bei mir schmerzfrei und ist kein Aufwand. Nur auf Hygiene muss man achten. In 2 min ist die Blase leer und man fühlt sich sicher und besser. Der Service von Wellspect ist super und hat mir gezeigt, dass das Handling sehr einfach ist. Man bekommt dort auch Muster um nur mal zu testen mit einer Anleitung. Vor der Problematik Harnverhalt wegen zu viel Schleim spart man sich auf jedenfalls den Weg in die Notaufnahme.

Deinem Mann alles Gute!

Viele Grüßle Peter_

Hallo Heinz Leo,

Ja leider weiss man nie wo das Virus lauert, sonst würde man da nicht hin gehen. Aber immer zu Hause zu bleiben ist ja auch kein Leben. Bei mir gehört es schon zur Normalität wie ein Schnupfen. War seit Beginn der Pandemie 3 Mal positiv bei PCR Tests im Krankenhaus und einmal beim Schnelltest vor 4 Monaten. Das ganze ungeimpft. Corona haut mich nicht aus den Socken. Ist bei jedem allerdings nicht gleich.

Euch wünsche ich einen harmlosen Verlauf.

Schade dass ihr eure Lieben über die Feiertage nicht sehen könnt. Tip: Videotelephonie WhatsApp etc. Da ist man nicht ganz abgehängt.

Ein frohes Fest!

Peter

Hallo,

Werte Forumsmitglieder. Mir fehlen die Worte. Habe Matzes Beiträge seit dem ersten Tag verfolgt und auch versucht aus meiner Erfahrung ihm Informationen zur Verfügung zu stellen. Das Thema Blasenkrebs ist doch ein sehr ernstes Thema bei dem es über sein und nicht sein geht. Ich Pflichten den Worten von Wolfgang wolfgangm bei. Die OP von Matze ist (obwohl die Herren in weiß sicherlich, davon bin ich überzeugt, ihr bestes gegeben haben) alles andere als positiv verlaufen. Es gab viele Fragen, viele haben versucht ihre Erfahrungen zu teilen um behilflich zu sein.

Ich sehe es so, dass das Forum aus so viel Erfahrungsschatz der Mitglieder antworten auf Fragen geben kann, welche nur Betroffene geben können. Es ist sicherlich eine Minderheit der Ärzte, welche ihre persönlichen Erfahrungen nach so einer OP wiedergeben können. Die Ärzte haben ihren Teil an der Sache, wir können nur mit Erfahrung Rat und Tat versuchen behilflich zu sein. Als Betroffener in so einer ernsten Sache, darf um Erfahrung und Rat gebeten werden. Der Betroffene kann diese Information zusammen mit der Information vom Arzt Zusammenfügen und sich ein Bild aus den Informationen machen. Man sollte davon ausgehen, daß alle nur behilflich sein wollen und dafür dankbar sein. Das Thema ist zu Ernst, hier abzuwägen, wer was warum weshalb und den Wert von Informationen zu hinterfragen um dann gegen Forumsmitglieder anzugehen. Ich bin überzeugt dass hier jeder sein bestes gibt um zu unterstützen. Dafür gebührt jedem Beitrag Dank. Sicherlich ist die physische Belastung für den betroffenen sehr groß, nach so einer Zeit wie Matze sie hatte um so größer. Ich wünsche Matze alles Gute für die Zukunft. Würde mich freuen wenn er evtl. Mal wieder auf den "Bock" kommt.

Matze mach's gut!

Peter_

Hallo LeMo93

Ich hatte bevor ich Katheter verschrieben bekommen habe auch eine Dauerantibiose mit NitroXolin 250mg. Ich brauche so 3 Katheter am Tag. Einen vor dem zu Bett gehen, einen Nachts gegen 3-4. Unter Tags versuche ich es auf normalem Wege und wenn ich bemerke dass die Nieren zwicken und sonst nichts geht, muss halt wieder ein Katheter herhalten. Mach dir Mal nicht so viel Sorgen um die Blasengröße. Die wird von alleine größer. Strebe einfach an alle 3 Std. bei Nacht die Blase zu entleeren. Die wird langsam schon größer. Kleiner machen kannst du sie nicht. Also lieber langsam tun, ab und zu mal schauen wie viel sie fasst. Es ist doch gut, dass du die Blase selbst ganz entleeren kannst. Ausreichend trinken um das System gut zu spülen. Aqualibra, Granatapfelsaft und Mannose helfen Infekte zu vermeiden. Wenn es immer wieder passiert, sprich mit deinem Urologe (in), ob evtl. eine Antibiose sinnvoll ist.

Grüßle Peter_

Hallo Lena LeMo93

Ich hatte ein Miktionszystorethrogramm auf Grund ständiger Nierenstaus, Sepsis und Harnwegsinfekten. Man bekommt einen Katheter in die Blase geschoben über welchen dann die Blase mit Kontrastmittel gefüllt wird. Bei mir waren es 400ml.

Dann werden Bilder gemacht Dann soll versucht werden die Blase auf natürlichem Wege zu leeren, während weitere Bilder gemacht werden. Dann wird festgestellt wie viel ml man in der Lage war zu entleeren.

Es wird geschaut ob es Engstellen von Neoblase und Harnleiter gibt.

Ich konnte keinen Tropfen raus pressen.

Erst wenn meine Blase bis zu den Nieren hoch gefüllt war oder ich komische Bewegungen machte, Niese etc. kommt unkontrolliert was raus. Pressen bringt nicht immer Erfolg.

Bei mir war die Lösung bei gefüllter Blase zum Katheter zu greifen. Seither keine Infekte oder Sepsis mehr. Gestaute Nieren sind nun eher selten

Viel Erfolg

Peter_

Hallo Matze @Matze64 bar65

Der Link von Barbara zum Thema von Uro Thelius sagt viel aus. Ich hatte diese Beiträge bis jetzt auch nicht gefunden.

Ich selbst tu mich extrem schwer die Blase auch nur teilweise entleert zu bekommen. Der Urologe in der Uni stufte es als Überlaufinkontinenz ein. Wie im Link von Barbara ersichtlich, verhält sich die Sache doch oft sehr unterschiedlich. Ist wohl der unterschiedlichen Gegebenheit bei Anlage der Neoblase und dem Umfeld Beckenboden und Harnröhre geschuldet. Jeder muss da durch probieren den für sich besten Weg finden. Der Urin muss auf jeden Fall raus.

Bei mir geht es nur mit extremen Pressen im Unterleib meist mit Stuhlgang verbunden.

Wenn der Schleim Mal raus ist und im Sitzen nichts mehr geht, bekomme ich immer im stehen noch was rausgepresst.

Wenn ich denke es kommt nichts mehr und einen Katheter rein schiebe kommen meist noch 200-400 ml bei mir.

Deshalb entleeren ich die Blase vor dem zu Bett gehen und einmal in der Nacht mit Katheter. So schlafe ich dann fast 4 Std. ohne zu schwimmen. Unter Tags versuche ich es ohne Katheter wenn ich bemerke dass sie voll ist

Grüßle Peter_

Hallo Matze, @Matze64 ,

Wie Leseratte berichtet hat, gibt es auch Urinalkondine. Die sind bei Nacht sehr hilfreich, wenn du das alle paar Stunden raus satt hast und einfach Mal durchschlafen magst. Leider ist das Handling schwierig. Man benötigt die passende Größe, da gibt's Schablonen zum ausmessen. Die welche ich hatte, waren mit Hautklebstoff beschichtet.

Sind aber manchmal bei Nacht abgefallen.

Das ist dann unschön wenn das Bett schwimmt. Aber die erste Zeit wenn man so gar nichts halten kann hilfreich.

Grüßle Peter_

Hallo Matze, @Matze64

War der Physio schon bei Dir? Jetzt ist es wichtig zügig und stetig die Beckenbodenmuskulatur zu trainieren.

Anfangs alle 2 Std. zur Toilette und die Blase leer pressen. Unter Tags solltest du bemerken wenn es zu tröpfeln beginnt, dann versuchen es zu halten. Und bei normaler Trinkmenge spät. alle 2 Std. zur Toilette.

Nachts versuchen auf 3 Std. zu steigern

Ist leider stressig die erste Zeit.

Ich habe unter Tags eine Einlage für Männerunterhosen. Nachts benutze ich Pants mit 8 Tropfen. Die Einlagen für den Tag No1. übernimmt bei mir die Kasse. Die Pants für die Nacht Abri FLEX Premium L3 die ich nutze muss ich selbst zahlen. Saugfähige Einlagen mit Höschen gehen da auch, sind im Handling halt nicht so toll.

Ruf doch Mal ein paar Firmen an, sie sollen dir Muster schicken. Ich werde von Bunzl in Berlin versorgt.

Grüssle aus Punta Cana

Peter_

Hallo Matze, @Matze64

Bin nach meiner OP im April 2021 das erste mal Übersee in der Dominikanischen Republik in Punta Cana mit 70 Katheter im Urlaub. Es ist herrlich hier und ich wünsche Dir, dass du auch bald so was genießen darfst. Liege gerade am Strand und Toi Toi Toi von hier.

Peter_