Beiträge von Diana69

Na klar darfst du fragen. Bis Tag 12 war Alles Ok, dann hatte ich Fieber und in der Nacht entleerte sich Stuhlgang über den Katheter im Pouch. Die folgende OP ergab nix, alle Nähte dicht. Mir ging es aber schlecht und ich wurde ins UKE nach Hamburg verlegt. Die haben dann noch 8 Mal operiert, inzwischen hatte sich das Ganze zur Sepsis entwickelt. Dadurch haben sich viele Nähte aufgelöst und auch mit übernähen war der Pouchanschluß nicht mehr zu retten, ebenso der Anschluß zwischen Dünn und Dickdarm. Insgesamt waren das dann 6 Wochen im Krankenhaus und 3 davon auf Intensiv. So hatte ich mir das nicht vorgestellt, aber das Leben geht weiter. Ich hoffe das bei der Rückverlegung des Ileostomas Alles gut geht, denn so viel Pech kann man denn auch nicht haben.

Ganz ehrlich 3 Beutel auf dem Bauch sind unangenehm und die Versorgung nervt. 3 Beutel weil der Dickdarm auch noch da ist und mit einer Kappe abgedeckt wird.

Hab versucht verständlich zu schreiben, als Krankenschwester auch nicht immer so einfach

LG Diana

Hallo Ricka, ricka

Danke für Deine Tipps. Dekristol 20.000IE hab ich, mit der Menge der Ersteinnahme wußte ich nicht.

Ja ich esse viele kleine Mahlzeiten plus ca. 700kcal Hochkalorisch seit Anfang Juli. Die Abnahme kann ich damit nur verlangsamen.

Meine Hausärztin meint ich müßte so ca. 3000kcal am Tag haben. Das schaff ich nicht. Bildlich gesprochen ist das 3x am Tag eine riesen Portion Grünkohl mit Bratkartoffeln, Kassler und Kochwurst

Meine Hoffnung ist tatsächlich das es mit der Rückverlegung besser wird, jetzt ist einfach anstrengend - Essen nach der Uhr ob man will oder nicht

Danke und einen schönen Abend

Diana

Hi Michaela.

Das Ileostoma ist der Dünndarmausgang. Da ich eigentlich eine Mainz Pouch OP hatte und das Ganze beim Urostoma geendet ist, ist jetzt der Dünndarm etwas kurz. Das nennt man dann Kurzdarmsyndrom.

Schönen Abend

Hallo ihr Lieben.

Ein kleines Update. Inzwischen fehlen mir 20 Kilo zu vor der OP, auch hochkalorische Zusatznahrung hilft nur das Ganze zu verlangsamen und da ich sowieso schlank war, hab ich jetzt Kleidergröße 36.

Das Ileostoma und der kurze Dünndarm führen zu einem Kurzdarmsyndrom und auch Opium Tropfen helfen nur begrenzt. Inzwischen beschäftige ich mich mit der nächsten 11ten OP zur Rückverlegung.

Bei all den Problemen tritt das Urostoma und der Blasen Krebs echt in den Hintergrund.

Aber es gibt auch gute Nachrichten, das erste Kontroll CT war sauber. Die linke Niere ist immer noch etwas mitgenommen, aber beim letzten Ultraschall nicht gestaut. Auch die braucht noch Zeit sich zu Erholen.

Die Laborwerte waren gut außer ein massiver Vitamin D Mangel. Wenn es weiter nix ist, futter ich eben Vitamine.

Trotz des Mainz-Pouch Reservoir's hab ich wenig Schleim im Beutel und die Versorgung klappt gut. Wahrscheinlich hab ich dadurch mehr Ruhe beim versorgen. Ich hoffe das Resevoir kann so bleiben und die OP nicht so aufwendig. Viel Reserven mit dem Gewicht hab ich nicht mehr.

Das Update ist nun doch etwas länger geworden.

LG Diana

Hallo Michaela.

Hatte auch gerade ein CT mit Kontrastmittel und das Gefühl gleich ne komplette Darmreinigung mit bekommen zu haben. Leider ist das beim Ileostoma mit Kurzdarmsyndrom dann so. Schön war, das trotz Corona sofort eine Radiologin die Bilder ausgewertet hat und mir das Ergebnis gezeigt und mitgeteilt hat. Scheinbar überall anders. Es beruhigt einfach wenn man weiß das erstmal Alles Ok ist.

LG Diana

Hallo Alle zusammen. Hoffentlich geht's Euch in der Corona Zeit immer noch gut?

Bis jetzt mochte ich mich nicht melden, es ist so einiges schief gelaufen, aber der da Oben wollte mich wohl noch nicht haben. Seit 6 Wochen erhole ich mich zu Hause und freue mich das es langsam aber sicher aufwärts geht. Was ist passiert: 6Wochen KH, davon 3 auf Intensiv. Unzählige OP's wegen Sepsis. Anlage Anus präter und Umwandlung Mainz-Pouch in Ileum Conduit. Puh, das war die Kurzfassung.

Bei der Histologie hatte ich dann Glück😊

pT2a, pN0, L0, V0, Pn0, G3, high grade, R0.

Was soll's, das Leben geht weiter und ich muß mir die verlorenen 14 Kilo wieder anfuttern😅

Liebe Grüße Diana

Hallo Jürgen,

meine OP ist am Mittwoch und ich kann gut nachvollziehen wie es Dir gerade geht. Also erstmal für dich toi, toi, toi

LG Diana

Hallo ihr Lieben,

Der OP Termin steht fest. Am 2.3 gehe ich ins KH und am 3.3 ist OP. Haltet bitte alle Daumen gedrückt.

Die 2te Corona Impfung ist durch, allen Bewohnern und Mitarbeitern unseres Pflegeheims geht's gut

Trotzdem bleiben alle Schutzmaßnahmen hoch gefahren und ich muß nächsten Sonnabend zum KH einen PCR Test machen.

Schönes WE

Diana

Liebe Sandy,

am liebsten würde ich kurz rumkommen und dich ganz doll drücken. Gerade jetzt ist es richtig sch. .. ohne Besuch und Beistand. Einfach ätzend das Alles. Denk an dich und drücke weiter die Daumen das du bald weißt was los ist und dich dann zu Hause erholen kannst.

Liebe Grüße Diana

Irmi.

Taff

Ja, als Krankenschwester bin ich professionell, auch mit mir. Aber in mir sieht es schon anders aus. Ich freue mich über Alle die mit mir zittern und Daumen drücken. Wenn ich Schwierigkeiten habe, werde ich euch erfahrene Pouchis mit Sicherheit brauchen. Schön das ihr da seid.

Liebe Grüße Diana

Hallo ihr Lieben,

nach Thorax/Abdomen CT und Knochenszinti, die in Ordnung waren, hatte ich heute das Gespräch im KH.

Bitte kein Aufschrei hier im Forum, Dr. Esders in Neumünster wird mich operieren.

Die Chemie stimmt einfach und er hat genug Erfahrung und Nein er hat letztes Jahr keinen Pouch gebaut.

Aber ich fühle mich gut aufgehoben und mit Erfahrung meine ich seinen Werdegang. Wir haben uns über Prof. Hertie, Roth und Andere, die wir beide kennen und mit denen wir gearbeitet haben, unterhalten.

Der Tumor in meiner Blase ist in Ultraschall und CT insofern zu sehen, das die rechte Seitenwand und Blasenboden verdickt sind, deshalb ist sein Vorschlag auch mein Wunsch - es wird ein MainzPouch I.

Termin wird Anfang März werden, aber ich melde mich dann nochmal bei euch.

Die zweite Covid Impfung kriegen wir übermorgen, also eine Sorge weniger.

Diana

Rutschgi

Da schließe ich mich Barbara an. Du hast jetzt soviel geschafft! Werd gesund und genieße das Leben mit deinem feinen Pouch.

LG Diana

Rutschgi

Ups, sorry. Hab mich so über die guten Nachrichten gefreut und völlig übersehen Dir zu gratulieren.

Alles Liebe zu Deinem Geburtstag und das Deine Wünsche in Erfüllung gehen.

Genieße den Abend

Diana

Rutschgi

Liebe Sandy,

Ich freu mich riesig für dich

Bitte weiter so gute Nachrichten.

LG Diana

Liebe Maggi

Deine Geschichte macht Mut und läßt mich positiv in die Zukunft blicken.

Die OP wird hart, aber danach geht das Leben weiter.

LG Diana

Hallo Marion.

Ich freu mich auch von dir so viel Positives zu hören. Soviel zu wissen, macht aber auch Angst. Nicht der Pouch an sich bereitet mir Probleme, es ist vor Allem die Kontrolle und die Verantwortung abzugeben. Leider haben wir Pflegenotstand und Corona, das hab ich bei der TUR deutlich gemerkt, aber ich konnte mich selber kümmern. Zum Anderen denke ich über die wenigen Pouch OP Zahlen nach. Egal welche Ausgangsposition man hat, es herrscht Gefühlschaos. Ich versuche positiv zu denken und freu mich für dich.

Liebe Grüße Diana

Danke Sandy. Deine Worte tun gut und machen Mut für das was kommt. Einfach ist das nicht, aber wem sag ich das. Ich Wünsch dir ganz viel Kraft und drücke dir die Daumen. Die Hoffnung auf bessere Zeiten darf man nie aufgeben.

Liebe Grüße aus der Ferne

Diana

Hallo Barbara,

Es ist schön zu hören das die Neoblase funktioniert und das du zufrieden bist.

Ich hatte ein interessantes Gespräch mit meiner Urologin dazu. Sie ist nicht überzeugt und hat viele Probleme in ihrer Praxis. Auf die Frage wie sie entscheiden würde, sagte sie spontan und sehr ehrlich: Ileum Conduit - da war ich sprachlos...

Ich glaube viele Dinge spielen eine Rolle ob wir am Ende zufrieden sind und meistens haben wir keinen Einfluss darauf. Da mir die Technik vom Pouch bekannt ist, kann ich dem viel positives abgewinnen.

Danke von dir zu hören

Danke Irmi für Deine ehrliche Antwort.

Es ist nicht Alles schick, aber ein gutes Leben ist mit dem Pouch ist möglich.

Bleib weiter so positiv, denn das tut gut

Danke für die Rückmeldung.

Bei speziellen Fragen melde ich mich gerne, ansonsten sauge ich alle Tipp's, Tricks und Kniffe beim Lesen auf. Es tut gut sich mit Experten am eigenen Leib austauschen zu können.

Schönen Abend