Beiträge von Krümelchen

    Ihr Lieben
    weder Bern noch Nottwil kontnen mir bei dieser Frage weiterhelfen. Ich merke jetzt über die vegetativen Anzeichen wenn mein Katheder verstopft, resp. meine Blase voll ist, weil ich zurzeit noch einen Rest Blasenschleimhaut in der Blase habe. Bei der nächsten OP wird diese auch entfernt und die Blase besteht nur noch aus Darm. Da die neue Blase aber im "nicht sensiblen Bereich" liegt, wie merke ich dann, ob die Blase voll ist? Ich will ja auch nicht eine :ecke: wie der Eckhard sie hat (ohne ihm nahetreten zu wollen :streicheln: ). Gerade nach Lymphdrainage verhält sich meine Ausscheidung manchmal unkontrolliert. Oder auch im Sommer mit vermehrtem Schwitzen und Wasserzufuhr, kann ich für mich keine Regelmässigkeit entdecken. Ausser wenn ich dann liege, die Ausscheidung massiv zunimmt (was aber bei Querschnitten normal ist). Ich kann ja dann nicht auf gut Glück jede halbe Stunde kathederisieren.

    liebe Hexe
    danke für den Tipp! :kuss: Hätte ich eigentlich selbst drauf kommen sollen. Da ich sitze, muss ich es nicht mal mit Pflaster fixieren, der Slip hält es auch so. Das mit der Hautirritation ist ein Problem. Ich bin bereits in der rechten Leiste offen, da der Urin immer dorthin rinnt und durchs Sitzen eine Hautfalte dort ist. Wir sind auf jeden Fall kräftig mit Lebertransalbe am schmieren.

    liebe Hexe
    am Verschluss lass ich bis zum 25.3.08 eh nichts machen. Denn dann fliegt mein Pouch sowieso raus und wird in Bern neu operiert. Ich habe mehr Angst, dass auch meine Blase irgendwo undicht sein könnte und dass es in den Bauchraum tröpfelt, aber auch da wird ja nochmals die gesamte Blase neu konstruiert. Wie hast Du die Geruchsbelästigung in Griff bekommen durch den undichten Pouch?

    Ihr Lieben
    habe mit Nottwil telefoniert. Werde jetzt notfallmässig die Blase mit Kontrastmittel röntgen lassen müssen, da ich inzwischen Temperatur bekommen habe und das ganze im "nicht sensiblen Bereich" liegt. Sie wollen sicher sein, dass nirgends Urin in die Bauchhöhle tröpfelt. Und der Springbrunnen am Pouch beim Blasenspülen mit jeweils 50 ml NaCl ist auch nicht wirklich optimal. Allerdings unsere Kinder haben ihren Spass dran. Aber weil ich inzwischen dermassen undicht beim Nippel bin und es die ganze Zeit auch rausläuft, hat sich inzwischen auch alles entzündet. So ein Schei...........

    liebe Aicha, liebe Hexe
    ich werde am Montag mal Hr. Pannek von Nottwil anrufen. Schmerzen habe ich ja glücklicherweise keine. (Ist aber halt dann auch immer schwer abzuschätzen, wie schlimm eine Sache wirklich ist).

    hallo Eckhard11
    besten Dank für Deine ausführliche Antwort und guten Tipps. Eine direkte Anbindung an die Harnröhre ist bei einem Querschnitt nicht sinnvoll, weil wir ja den Schliessmuskel nicht steuern können durch die Lähmung. Es muss auf jeden Fall eine ISK-Lösung gesucht werden.
    Ich bin mich auf anraten von Hr. Pannek auch hier am schlau machen, weil er selbst nicht so recht weiter weiss und mich auch für eine Zweitmeinung an die Urologie vom Inselspital überwiesen hat. Ich werde auf jeden Fall mit einem Fragenpaket am Mittwoch diesen Termin wahrnehmen.
    Gruss Krümelchen

    liebe Hexe
    das mit dem Katheterisieren hatte ich getestet. Bei der Blasenaugmentation ist dies eine Grundvoraussetzung, sonst wird es bei Rollifahrern nicht gemacht. Deshalb wurde bei mir auch ein Bauchnabelstoma angelegt, weil ich als Tetraplegiker nicht durch die Harnröhre ohne Hilfe kathetern kann. Und bei mir ist der HWI leider patalogisch, da es Fieber und Schmerzen macht. Beim Urostoma wäre ich auch auf Hilfe angewiesen, da ich den Beutel oder die Basisplatte nicht alleine wechseln kann. Als Rollifahrer käme dann eh nur ein kleiner Beutel am Bauch mit Weiterführung zum Beinbeutel in Frage.
    Aber generelle Frage, besteht denn die Chance, dass die Schleimproduktion mit der Zeit abnimmt? Laut Prof. Pannek müsste diese bereits schon im erträglichen Rahmen liegen. Ich trinke fast 4 l am Tag und nehme auch Preiselbeersaft. Daran kann es nicht liegen, aber mit den ewigen Infekten wird die Schleimproduktion ja leider auch nicht weniger. Manchmal habe ich das Gefühl, ich drehe mich nur noch im Kreis. Mache ich Blasentraining oder wurde Botox iniziiert, habe ich sofort eine Nierenbeckenentzündung. Ohne Blasentraining bekomme ich aber das Volumen nicht auf sik-fähige Norm auftrainiert. Und da der Blasenschliessmuskel eh am Arsch ist, nützt alles Blasentraining nichts.
    Die letzte Lösung hatte mir insgesamt 6 Monate Krankenhausaufenthalt am Stück beschert und ich schwanke nun natürlich zwischen der "sicheren und schnellen" Lösung und der für mich ästethischeren Sache hin und her.
    Krümelchen

    Ihr Lieben
    ich bin neu in diesem Forum und habe seit 91 eine Tetraplegie, zwar mit gutartigen Tumoren aber keinen Blasenkrebs - gotsseidank. Trotzdem steht bei mir eine weitere Blasenop an im SPZ in Nottwil unter Prof. Pannek und ich bin mir nicht sicher, für was ich mich entscheiden soll. Ich habe seit 91 eine neurogene Blasenstörung und deswegen einen transurethralen DK (gilt heute als Kunstfehler, da wusste man es nicht besser). Durch die ständigen HWI's und weil der DK dauernd offen war, habe ich seit ca 4 Jahren nur noch ein Blasenvolumen von 30 ml. Nach diversen Urosepsen wurde Botox instilliert, leider ohne Erfolg, sodass jetzt 09/07 eine Blasenaugmentation mit Dünndarm und Anlage eines Bauchnabelstomas gemacht wurde für SIK. Leider hat sich aus diversen Gründen der Darmlappen nicht entfaltet und es musste nochmals aufgemacht werden, um die Verwachsungen zu lösen. Leider blieb die Darmwand weiterhin verdickt und lässt sich immer noch nicht aufdehnen. Das Blasenvolumen liegt nach erfolgter Kollageninjektion in Blasenhals und einlegen eines Harnröhrenband leider immer noch bei 100 - 150 ml, was natürlich zum SIK nicht reicht. Also habe ich immer noch einen DK im Bauchnabelstoma eingelegt und inzwischen ist der HWI zu einer chronischen Nierenbeckenentzündung geworden. Wegen der massiven Schleimproduktion spülen wir die Blase mind. 2 x täglich mit Ecomucyl und NaCl. Erst wurde vorgeschlagen, die Augmentation mit Sigma zu wiederholen. Falls dabei der erste Lappen absterben sollte, hätte ich noch genügend Dünndarm für eine dritte Augemtation. Wegen der Schleimproduktion tendiert Hr. Pannek eigentlich eher zu einer Mainz Pouch Lösung resp. Ileum conduit. Sieht aber das nasse Stoma als letzte Lösung. Eigentlich möchte ich aus ästhetischen und auch praktischen Gründen (eingeschränkte Hand- und Fingerfunktion) keine "Beutelratte" mehr sein. Auf der anderen Seite scheue ich natürlich jede weitere Zusatzoperation. Und ich habe irgendwo auch gelesen, wenn man zu HWI's neigt, die Ileum conduitlösung nicht das Mittel der Wahl ist, weil dann direkt die Nieren betroffen sind.
    Hat einer einen guten Rat? Die Zeit drängt, da ich doch stark unter meiner Inkontinenz und den ewigen schmerzhaften Blasenspülungen leide. Inzwischen ist das Bauchnabelstoma derart angeschwollen, dass wir neben dem DK kein Lidohex mehr instillieren können. Und wegen den starken Dysregulationszeichen ist eine Blasenschliessmuskelop auch nicht ohne weiteres möglich, um da die Inkontinenz auszuschalten. Ich bin langsam mit meinen Nerven am Boden und meine Familie leidet auch stark unter dieser Situation-
    Krümelchen