Beiträge von EZTU999

    Hallo langer ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Zu deinen Blasenentleerungsstörung kann ich nicht so viel betragen. Es gibt einige Männer mit Neoblase die katherisieren 1-2 mal am Tag, um sicherzustellen dass die Blase wirklich leer ist. Bei Frauen kommt es häufiger vor dass sie bei jedem Wasserlassen katherisieren müssen. Wie schwierig das Katherisieren jeweils ist weiß ich nicht.

    Es werden sich Betroffene hier melden.

    Lese dich im Unterforum zu Neoblase ein und stelle Frsgen möglichst hier in deinem Thema.

    Gruß Dirk

    Hallo Romka ,

    man hat akribisch untersucht, konnte keine malignität bzw. kein Urothelkarzinom nachweisen. Bei einer kleinen Stelle des entfernen Gewebes hatte man den Verdacht eines Urothelkarzinoms, konnte es aber nicht nachweisen. Viel besser geht es eigentlich nicht.

    Du musst jetzt natürlich weiterhin Kontrollen in Form von Blasenspiegelungen machen und mit dem Urologen sprechen ob er es doch schon zum Anlass nehmen will und evtl. mit einer Mitomycin Instillationstherapie beginnen will.

    Gruß Dirk

    Hallo Neoblas2023 ,

    herzlich willkommen im Forum.

    Ich gehe davon aus dass das untersucht worden ist, will es aber trotzdem erwähnen. Erstens muss der Abfluß aus den Nieren sichergestellt sein und es sollte keine dauerhafte Harnstauungsniere vorhanden sein, das würde Infekte begünstigen. Außerdem muß auch auf möglichst vollständige Entleerung der Neoblase geachtet werden, Restharn begünstigt auch einen Infekt. Hat dein Mann es erlernt sich selbst zu katherisieren, damit er überprüfen kann ob es zur kompletten Entleerung der Blase kommt? Wenn das alles nicht hilft muß Antibiotikum genommen werden, ggf. auch als gering dosierte Dauerantibiose wie es einige hier machen.

    Manchmal hilft auch schon Cranberrymuttersaft oder Mannose, um Infekten vorzubeugen.

    Gruß Dirk

    Hallo IsabellaB ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Vom pTa G1 ist bekannt dass er gerne mal rezidiviert.

    Auf die BCG Therapie reagiert jeder Körper anders, Lexanu z.B. macht sie zur Zeit und verträgt sie relativ gut, dass ist aber nicht immer so.

    Grundsätzlich wäre, wenn wirklich alle Befunde bei pTa G1 geblieben sind, auch eine Mitomycin Therapie möglich. Ich möchte aktiv dazu raten wenn der Urologe BCG empfohlen hat wird das seinen Grund haben.

    Geschlechtsverkehr während der Therapie ist zeitweise verboten, bitte genau den roten Merkzettel lesen. Von Unfruchtbarkeit habe ich solange noch nichts gehört, vielleicht meldet sich da noch jemand.

    Lese im Unterforum Instillationstherapie und stelle deine Fragen hier in deinem Thema.

    Gruß Dirk

    Hallo Matze2 (Matze65),

    natürlich erinnere ich mich an dich, Eppendorf und undichte Neoblase 😉. Ich hatte 1-2 bei PetAir nachgefragt wie dir denn jetzt geht, der hatte dann mit deiner Erlaubnis kurz berichtet.

    Von dem Thema zu dem du jetzt eine Frage hast habe ich leider überhaupt keine Ahnung.

    Gruß Dirk

    Hallo ThoWe ,

    das hört sich ja schon recht gut an, dann hat es mit dem Kontineztraining sehr gut geklappt, ist ja nicht immer der Fall. Ist dir trotzdem das Selbstkatherisieren erklärt worden und hast du Material für den Notfall bekommen?

    Sind die Gehstörung neurologisch bedingt, durch Chemo oder die Lagerung bei der OP, oder bahnt sich was mit der Hüfte an.

    Weiterhin alles Gute.

    Gruß Dirk

    Hallo Mana777 ,

    dass du in der ersten Woche vor Ort bist bring ggf. nicht so viel, er wird ja im Krankenhaus versorgt und möchte in den ersten Tagen seine Ruhe haben.

    Die Zeit zwischen Entlassung und Beginn der AHB gilt es evtl. zu überbrücken falls dein Vater noch nicht so doll auf die Beine gekommen ist.

    Die Zeit nach der OP ist unterschiedlich, es können 3-4 Tage Intensivstation werden oder noch am selben Abend auf Station wie bei mir. Im Krankenhaus kannst du eigentlich nur emotional unterstützen, wenn es nötig werden sollte. Ich war 17 Tage auf Station und wegen Corona kam kein Besuch, hat mir auch nicht geschadet😉!

    10 Tage später bin ich zur AHB mit PKW angereist und das war gut so, dass ich dort wieder unter professioneller Beobachtung war.

    Die AHB wird der Sozialdienst des Krankenhauses planen und natürlich er sollte so weit sein das er bei den Anwendungen mitarbeiten kann.

    Alles Gute für euch.

    Du kannst bei bar65 per privater Nachricht eure Adresse hinterlassen, dann bekommt ihr zur OP noch ein " Carepaket".

    Gruß Dirk

    Hallo Bettina ,

    nicht angenehm dass die OP ausgefallen ist, aber du bist ja versorgt, kein Notfall und somit läuft deine OP weiterhin unter "planbar".

    Du bist doch mit einer Nierenfistel versorgt gewesen, da wurde dann "nur" die Schiene oder wie das sonst auch heißt getauscht, oder?

    Gruß Dirk

    Hallo Sekie ,

    schön von euch zu hören, alles soweit normal ich kann mich an die Zeit direkt nach der OP gar nicht erinnern, habe also auch nichts zu trinken einfordern können, am nächsten Morgen war es schon viel besser.

    Das Stoma sieht nahezu schön aus?? Ich bin der festen Überzeugung da ist ein Verband/ grosses Pflaster drauf, konntest du da zufällig einen Blick drauf werfen?

    Gruß Dirk

    Hallo litrimani ,

    alles Gute für deine OP.

    Ich muss interessehalber mal fragen was " die Nieren haben sich gut erholt" und "die Nieren sind so in die Knie gegangenen" in Zahlen ( eGfr oder Kreatinin) bedeutet.

    Ist es nach pausieren der Chemo wirklich so dass sich die Nierenfunktion vollständig regeneriert. Bei mir ist es leider so das nach jeder Nierenschädigung, bei mir sind es immer Harnstauungsnieren, mindestens 3 Punkte beim eGfr verloren gehen. Du weißt dass die Nieren beim Pouch genau wie bei der Neoblase etwas höher belastet werden, was für gesunde Nieren kein Problem darstellt.

    Gruß Dirk

    Hallo RoterBaron ,

    herzlich willkommen im Forum, du hast dich wie man merkt schon gut informiert. Hier im Forum antworten dir Betroffene und Angehörige, du wirs5 viel Informationen zu den verschiedenen Ableitungen nachlesen können. Stelle bei Bedarf deine Fragen hier in deinem Thema.

    Jede Ableitungen hat ihre Für und Wider, sehr selten wird die Art der Ableitung erst während der OP endgültig entschieden, weil z.B.der Harnleiter befallen ist.

    Gruß Dirk

    Hallo,

    auch ich bin der Meinung dass die Ärzte beim Harnleiter eben nochmals genau gucken wollen was sie da erwartet und nicht einfach drauf los operieren wollen.

    Ich musste auch ein neues CT Abdomen vor meiner OP machen lassen damit man die Veränderung im Operationsgebiet aktuell sieht. Eine geplante OP ist immer besser Aussicht überraschen zu lassen. Ich sehe die HHarnleiterspiegelung eher zur Diagnostik im Vorfeld zur OP.

    Der Harnleiter kann ggf. bis ins gesunde Gewebe entfernt werden und durch Dünndarm ersetzt werden. Nur wenn die Niere auch befallen wäre wird sie wohl entfernt.

    Gruß Dirk

    Hallo AngstumPapa ,

    davon dich über BCG Therapie und Radiochemotherapie zu informieren, oder es bei den Ärzten anzusprechen, kannst du Abstand nehmen. Ich schliesse mich Rickas Meinung an und traue mich zu sagen dass das ist nicht zielführend ist. Bei der geschundenen Blase, wahrscheinlich nicht so guten Nierenwerten und einliegender Harnleiterschienen sind das nur weitere Torturen mit wenig Aussicht auf Erfolg. Mindestens pT1 bedeutet dass man nicht mit Sicherheit ausschließen kann dass es nicht auch schon ein pT2 ist, weil das gewonnen Material bei der TURB keine genauere Beurteilung zugelassen hat und dann Mutmaßlich V1. Hier wäre eine schnelle Blasenentfernung wünschenswert, falls nicht noch eine Chemo vorgeschaltet werden soll.

    Gruß Dirk

    Hallo AngstumPapa ,

    Schmerzen sind eigentlich kein Problem, jede Zahnwurzelbehandlung ist glaube ich unangenehmer. Es wird eine Schmerzpumpe gesetzt die den Schmerz völlig unterdrückt und man trotzdem nicht benebelt ist. Die Schmerzpumpe ist eine Wunschleistung, unbedingt "bestellen", man wird gefragt ob man sie haben möchte. Nur ganz selten kann sie nicht gesetzt werden oder sie verrutscht und funktioniert nicht richtig, dann helfen normale Schmerzmittel.

    Mit der Erholung nach der OP ist es unterschiedlich, manch einer verträgt die Narkose schlecht und hat anfangs Kreislaufprobleme, das war bei mir nicht der Fall. Ich bin direkt vom Aufwachraum auf Station gekommen und am nächsten Tag fing die Mobilisierung an. Das Essen konnte ich 2 Abende nacheinander nicht drin behalten und habe mich übergeben, danach ging es bergauf. 17 Tage sind es dann geworden. Danach ist unbedingt eine Anschlußheilbehandlung zu empfehlen, da lernt man noch viel und ist weiterhin unter Beobachtung.

    Gruß Dirk

    Hallo AngstumPapa ,

    da habe ich vertan, dachte der Bericht wäre von 2023.

    Es gibt das Unterforum für Urostoma da gibt es sehr viel zu lesen. Fast alle Personen mit Urostoma sind hoch zufrieden. Einmal gab es ein Mitglied welches sich partout nicht damit anfreunden konnte, es wurde ihm im Vorwege auch nur unzureichend erklärt.

    Ich bin jetzt 68, fahre Mountainbike, reparieren Autos, steige auf Dächer, schwimmen geht auch und Sauna wäre möglich bin aber kein Fan davon.

    Nachts macht man einen zusätzlichen Beutel ran, wie im Krankenhaus, da wird man natürlich an die Krankheit erinnert aber man kann durchschlafen.

    Undichtigkeiten durch Unterwanderung der Platte kamen vor, werden und wurden aber immer seltener und waren immer gut zu händeln. Für die Klebeplatte sucht man sich eine Fläche zwischen Bauchnabel und Hüftknochen die beim Sitzen nicht oder wenig abknickt und keine Falten oder Narben hat, dann gibt es wenig Probleme.

    Man darf mit dem Stoma nicht mehr schwer heben, wollte von Anfang an drauf achten dass man den Bereich beim Husten und Pressen für Stuhlgang unterstützt und bei schwereren Arbeiten mit einer Bandage überstürzen. Infekt hatte ich tatsächlich, eine Niere lief nicht so gut ab. Das ist eine der möglichen Komplikation, kommt aber nicht so häufig vor.

    Gruß Dirk

    Gute Nacht😉

    Hallo Lari AngstumPapa ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Du hast deinen Beitrag zweimal hochgeladen. Ich denke der andere Beitrag kann gelöscht werden, denn hier sind die Anhänge dran.

    Welche eine Tortur, ich denke der Zeitpunkten über eine Zystektomie nachzudenken ist gekommen. War es der ausdrückliche Wunsch deines Vaters seine Blase so lange zu behalten?! Der Befund ist ja schon fast ein Jahr alt und da heißt es mindestens pT1 und mutmaßliche Befall der Lymphbahnen V1.

    Darf ich fragen wie alt dein Vater ist?

    Natürlich ist es eine Umstellung mit Urostoma zu leben, ich bekam meines mit 65. Es lebt sich sehr gut damit kann ich sagen, ich wollte es aber auch von Anfang an haben.

    Du kannst viele Berichte dazu lesen.

    Ihr müsst damit rechnen das wegen des Verdachts auf V1 eine Chemo angeraten wird, ob noch vor der OP muss das Tumorboard entscheiden.

    Bitte schreibe immer hier weiter damit alles im Zusammenhang bleibt.

    Gruß Dirk

    Hallo Bernd

    wenn das so ist wie es vermutet wird ist das ja ein Glücksfall für dich. Tatsächlich gibt es Dissertationen in denen berichtet wird das auch bei einliegender Schiene ein erheblicher Teil des Urinflußes durch die Peristaltik des Harnleiters weiterhin aussen an der Schiene vorbei läuft. Du hast über einige am Minuten beobachtet ob aus der Schiene wirklich nichts raus kommt? Konsequenterweise hätte man ja mal anspülen können, um zu prüfen ob sie dicht ist.

    Bei mir fließt leider gar nichts aussen vorbei, im Bereich der Stenose ist der Abfluss aussen an der Schiene vorbei nicht möglich und nach 2-3 Stunden hab ich dann Harnstauungsniere mit Schmerzen.

    Dann wird bei dir bestimmt bald ein Versuch gemacht die Schiene weg zu gelassen.

    Burschi war vor 24 Stunden noch online, irgendwann werden wir hoffentlich was von ihm hören, ich wüsste nicht dass jemand direkten Kontakt zu ihm hat und mehr weiß.

    Gruß Dirk