Beiträge von EZTU999

Hallo Karola ,

herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

An einen ähnlich Fall erinnere ich mich nicht, es ist ja kaum Platz für 150 neu aufgetretene Tumorherde in der Blase, auch können sie ja unmöglich alle pathologisch beurteilt worden sein. Bei multifokal auftretende pT1 soll nach Leitlinie schon eine Zystektomie angesprochen werden und hier habe ich schon das Gefühl dass das anders nicht beherrschbar sein wird, wie soll dann ein Mapping bei laufender BCG aussehen, wenn man die ganz Blase überprüfen muss.

Ich persönlich könnte auch überhaupt nicht damit leben zu wissen dass da in der Blase was wächst was da nicht hingehört.

Alles andere als eine Zystektomie ist der Ritt auf der Rasierklinge, das ist meine Meinung.

Natürlich kann man es auch mit einer Zweitmeinung versuchen und gucken ob eine andere Klinik was anders sagt.

Bleibe mit weiteren Beiträgen hier in deinem neuen Thema, dann bleibt alles im Zusammenhang, nur sehr selten ist es nötig ein neues Thema zu eröffnen.

Gruß Dirk

Hallo Gabriela

für deine Signatur oben rechts aufcdas Ikon mit dem Mensch, links neben Glocke über, dann auf Benutzerkonto/ Signatur.

160 Zeichen sind möglich.

Alles Gute für die Chemo.

Gruß Dirk

Hallo mangomango ,

du hast schon eine Reimplantation des Harnleiters gemacht, das wusste ich nicht. Die Anlage des Conduits ist doch auch noch nicht so lange her.

Hast du Details zu der Reimplantation, wie lange hat die "kleine" OP gedauert? Es muss ja der Harnleiter immer noch lang genug sein und mobilisiert werden.

Im Forum ilco.de hatte sich mal jemand gemeldet bei dem der Harnleiter einer Niere überhaupt nicht mehr durchlässig war. Das Schieben einer Harnleiterschiene sowohl vom Conduit als auch von der Niere aus klappte nicht. In der dann folgenden 6 stündigen offenen OP hat man den Harnleiter nicht gefunden und die OP dann abgebrochen.

Unsere Operateure sind schon sehr gute " Handwerker", man kann sich wohl kaum vorstellen wie das aussieht wenn der Bauch auf ist, hat ja alles mehr oder weniger die gleiche Farbe.

Gruß Dirk

Hallo Gasmann ,

so wie Barbara es schon schreibt, hohe Barre oder dorsale Barre bringt einige Treffer.

Ist eine direkte Folge der Prostata Vergrößerung und behindert den Harnabfluß. Das ist aber ein Zusammenhang der bekannt ist und nach dem üblicherweise nicht Jahre lang gesucht werden muss.

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Hallo Meera2024 ,

ich habe mal in Carina s Thema gelesen, sie hatte ja auch einen " dicken Bauch" der jetzt fast schon vollständig weg ist. Carina hatte eine Lymphozele, also eine mehr oder weniger grosse Flüssigkeitsansammlung, was gar nicht so selten vorkommt. Wenn es das sein sollte bin ich der Meinung dass man es routinemäßig bei der nächsten Sono sollte, weiß aber auch von einem Bericht hier dass es es nach mehreren Arzt besuchen die Diagnose gab.

Gruß Dirk

Hallo Marco,

dann wurden mehrere Resektionen und Kontrollmappings in der Blase durchgeführt, sogenannte TURBs.

Die werden von Menschenhand ausgeführt, durch die Harnröhre mit entsprechenden Instrumenten, und nicht mit dem Operationsroboter DaVinci.

Dann war die BCG Installationstherapie bei dir erfolgreich und du konntest deine Blase behalten.

Gruß Dirk

Hallo Marco ,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du hast bei Therapie die BCG Installationstherapie im Profil stehen und zusätzlich dass du mit DaVinci operiert wurdest.

Da stellen sich mir einige Fragen, ich denke du bist mit BCG angefangen und hast dann doch eine Harnableitung bekommen, oder was ist da passiert ?

Gruß Dirk

Hallo Bernd,

ich bin gespannt was man im Krankenhaus Elmshorn empfehlen wird.

Ich habe mal in meinem "Archiv" geschaut wer schon eine Revisions OP bei Harnleiterstenose hat machen lassen.

Bei Urostoma waren es Han-San, gustl001 und Anja. , leider kann man bei allen im Thema nicht herauslesen ob es dauerhaft vorgehalten hat.

Bei Neoblase, wo es ja unabdingbar ist weil es kaum praktikabel wäre hier lebenslang Doppel J Schienen zu legen, waren es ole68 , Akili und zuletzt Bettina .

Harald phrixos und mir wurde von mehreren Ärzten, bei mir auch vom UKE, von einer Operation abgeraten. Der Aufwand ist erheblich, fast zu vergleichen mit der Zystektomie, und die Erfolgsaussichten sind bei 50 zu 50.

Wäre noch Ludwig36 zu erwähnen, der einen Stent bekommen hat der viele Jahre problemlos funktioniert hat. Das war ausdrücklich gegen die Empfehlung des operieren Arztes, aber auf Patienten Wunsch hin wurde es ausgeführt und hat wohl sogar ohne die eigentlich obligatorischen Wechsel über Jahre gut funktioniert.......

Bei mangomango soll dann im Mai ein Stück des Harnleiters durch Dünndarm ersetzen, auch eine möglich Lösung.

Ich habe mit meinen Harnleiterschienen Frieden geschlossen. Eine liegt nun ja schon 4 Jahre, die andere seit 8 Monaten, ich merke sie zu 99% gar nicht mehr.

Ich drücke dir die Daumen dass es eine vernünftige Lösung geben wird.

Wie sieht es überhaupt mit der Leistung dieser Niere aus, ist das jetzt wo der NFK gut abläuft getestet worden.

Gruß Dirk

Hallo Nine84 ,

ich hatte auch lange Zeit Schwierigkeiten mit den Schienen, habe jetzt seit 4 Jahren eine Schiene und seit 8 M8naten 2 Schienen.. Infekte hatte ich nur wenn eine Schiene verstopft oder herausgezogen war.

7 und 8 Charr Schienen sind alle vor dem Wechsel verstopft, auch weil Infekte, schlechte Nieren und Blut den Urin ggf. verklumpen. Lasst 9 Charr Schienen legen, jetzt brauche ich auch nicht mehr prüfen ob was raus kommt, die funktionieren bei mir immer.

Gruß Dirk

Hallo Meera2024 ,

ich trage nichts auf die Haut ums Stoma auf, es gibt aber Forenmitglieder die Pflegemittel benutzen. Auf jeden Fall nicht irgendein Pflegemittel benutzen, nur etwas was für Stomaversorgung vorgesehen ist, habe da den Namen Cavilon in Erinnerung.

Das Ziehen direkt vom Stoma habe ich auch noch in Erinnerung, kam ohne Ankündigung einfach so wenn man gesessen hat. War nicht wirklich unangenehm und die Schmerzen waren gut auszuhalten, ich bei mir jetzt komplett weg. Achte darauf dass du den Bereich des Stomas beim Stuhlgang beim Husten, Niesen und dem Pressen für Stuhlgang mit flacher Hand oder Unterarm unterstützt damit es nicht zu einer Hernie kommt.

Ich wechsel Dienstag meine Hollister Klebeplatte, du bekommst mal ein Foto per PN wie stark sie dann aufgequollen sie ist.

Gruß Dirk

Hallo Meera2024 ,

1,5 Monate ist noch nicht lange, da war ich wenn ich jetzt überlege noch auf AHB und wurde noch offiziell eingebremst nicht zu viel zu machen, sollte nicht mal die Treppen nutzen ( naja in den 7ten Stock).

Spezielle Tipps zur besseren Verdauung habe ich nicht, hatte aber auch schon mal Sturzstuhl wie man es nennt wenn es fast unkontrolliert raus will, dann ist ein guter Schließmuskel gefragt😉. Vielleicht etwas mit Flohsamen experimentieren, da gibt es einiges zu im Internet. Nach nur 6 Wochen ist da sicherlich Potential dass es deutlich besser wird, die Verdauung muss sich mit den neuen Gegebenheiten arrangieren.

Ist dein Stoma einigermaßen prominent? Und auch wenn man kann trotzdem konkav Platten nutzen die dichten besser. Platte wirklich gut warm machen, Fön oder Rotlichtlampe. Platte im Stehen mit glatter Bauchdecke kleben, am Besten vor dem Spiegel dass man sich nicht beugen muss und dabei eine Falte am Bauch entsteht.

Das Unterwandern der Platte habe ich eigentlich nicht, verwechselt du das evtl. mit dem Aufquellen des Hautschutzmittels auf der Kleberschicht? Das wird von innen nach aussen über die Tage immer dicker, dichtet bei mit aber immer noch ab, am 4ten Tag ist es bei mir dann bis fast ganz aussen gleichmäßig verbraucht. Zeitgleich quillt ein Teil der Platte nach innen in den Beutel hoch, dichtet dann sogar noch besser ab.

Gruß Dirk

Hallo bebos ,

am 11.2. war einen Blasenspiegelung, eine Probenentnahme kann ich auch nicht erkennen. Einen OP Bericht aus der urologischen Praxis wird es wohl gar nicht geben.

Interessant ist 2x GOÄ 34 mit Erörterung der Auswirkungen von lebensveränderender Krankheiten, dass hat bei mir erst ein Arzt gewusst dass er das auch ansetzen kann.

Mir stellt sich nun die Frage wo du den Begriff pTis her hast und wenn es so ist dass der Urologe dieses aufgrund seiner Erfahrung vermutet, dann sollte es mit einer "richtigen" TURB im Krankenhaus abgeklärt werden. Wo hast du den Termin 12 Wochen, im Krankenhaus oder wieder beim Urologen?

Gruß Dirk

Hallo Susanne litrimani ,

vielen Dank für deinen Zwischenbericht, es ist schön zu hören dass es dir gut geht und du dich kaum einschränken musst.

Weiterhin alles Gute und berichte unbedingt weiter, gerade beim Pouch sind ja nicht so viele aktiv.

Vielleicht magst du auch die E-Mail Benachrichtigung aktivieren falls ein Neuankömmling mal Fragen zum Pouch hat?

Gruß Dirk

Hallo Gerd48 ,

@wunderfrau , Marcel und river berichten in ihren Beiträgen dass sie auch dieses Mittel bekommen haben und dass es bekannt ist dass es Blasenkrebs verursachen kann. Wunderfrau und Marcel waren schon längere Zeit nicht mehr online, vielleicht meldet sich River zum Thema.

Du musst auf den Namen des Forenmitglieder klicken und dann mit der Lupe dessen Thema suchen

Ich hoffe es funktioniert schon, alle Berechtigungen bekommst du erst wenn du 70 Punkte hast, dafür musst du noch einige einige Beiträge schreiben.

Bleibe mit deinen Fragen hier in deinem Thema, dann bleibt alles über dich im Zusammenhang. Der harte Kern der Forenmitglieder liest in allen Foren.

Gruß Dirk

Hallo Gerd48 ,

das mit dem Blut ist tatsächlich nicht so außergewöhnlich, sollte sich aber auch wieder beruhigen. Viel trinken und wenig körperliche Belastung, damit die Winde heilen kann.

Nach gut 2-3 Wochen kommt nochmals Blut und Blutklumpen, dann löst sich der Schorf von der Wunde.

Gruß Dirk

Hallo bebos ,

herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

Ich musste die Leitlinie S3 für Blasenkrebs nachlesen, da ich mich an ein alleiniges pTis bei einem Forenmitglieder nicht erinnern konnte.

Sollte bei dir wirklich alleiniges Cis gefunden worden sein so ist eine Nachresektion nach 6 Wochen obsolet, also nicht relevant, so steht es in der Leitlinie die gerade ganz aktuell als V3.0 veröffentlicht worden ist. Es steht dort auch dass es als erwiesen gilt dass ein Carcimom in Situ nicht allein durch die TURB (Resektion der Blase) zu entfernen ist, sondern nur mit einer konsequenten BCG Instillationstherapie oder durch Blasenentfernung.

Ich vermute jetzt einfach mal dass man vor hat im Mai doch mal zu gucken ob man sämtlichen Cis weg bekommen hat, um dir Instillationstherapie und Blasenentfernung zu ersparen, das ist eine riskante Gratwanderung und würde nicht der Leitlinie entsprechen.

Immer vorausgesetzt du hast deinen Befund alleiniges Cis korrekt wiedergeben.

Gruß Dirk

Hallo Gabriela ,

vielen Dank für deinen Bericht, schön zu hören dass die AHB in Ratzeburg zufriedenstellend war, das war nicht immer der Fall.

Wie mobil bis du denn schon, konntest du den Weg über den Kleinbahndamm auf die Insel Ratzeburg bewältigen?

Weiterhin gute Besserung und Stomaplatte gut vorwärmen, dann klebt sie meistrns deutlich besser.

Erstelle beim nächsten Besuch mal eine Signatur im Kontrollzentrum und berichtige die für dich hinterlegten Daten.

Ich musste eine kurzen Augenblick überlegen was bei dir schon gemacht wurde, bei AHB in Ratzeburg fiel dann aber der Groschen.

Gruß Dirk

Hallo mangomango,

es ist tatsächlich so dass ich bei Mitglieder die hier nur sporadisch posten, und dann 4 Jahre nach OP ein Frage z.B. zu ihrem Urostoma habe, viel besser antworten kann wenn ich weiß was wann schon passiert ist. Das geht schlecht wenn wieder ein neues Thema angefangen wird, was doch häufig vor kommt. Viele vergessen dann auch eine Signatur zu hinterlassen und dann muss man in den Unterforen forschen was schon alles passiert ist. Das habe ich bei ilco tatsächlich manchmal als unpraktisch empfunden, wenn ein Forenmitglied 20 oder 30 Themen hat. Einige bei dem Mods und Admins ist es so dass die leider hunderte Themen und so findet man ihr Hauptthema mit dem sie vor zig Jahren eingestiegen sind leider nur sehr schwer.

Zusätzlich ist es so dass der harte Kern von 200 bis max. 400 Forenmitgliedern eh alle neuen Beiträge guckt, egal wo sie stehen. Leider sind von den mittlerweile über 3000 Forenmitgliedern viele nicht häufig oder gar nicht aktiv.

Wenn du die Schwellkörperprothese in einem eigenen Thema behandeln möchtest ist das OK, werden aber wohl auch nur wenige Beiträge zu kommen.

Hier ist mal ein Beitrag aus 2011 zu dem Thema, Forenmitglieder Harald-54 war letztmalig im September 2024 online. Wenn er keine E Mail Benachrichtigung aktiviert hat dann müssen wir warten bis er mal zufällig wieder online ist.

Gruß Dirk

Hier die nun freigegebenen aktualisierten Leitlinien Harnblasenkrebs: Leitlinien

Danke an EZTU999 für die stetige Verfolgung !

Die wesentlichen Änderungen gegenüber der letzten Fassung (von 2020) sind in Kap. 13 dargestellt.

Hallo mangomango ,

herzlich willkommen im Forum-blasenkrebs.net, wir kennen uns ja schon aus dem Forum ilco.de .

Es gibt hier deutlich mehr Urostoma und wohl auch einige jüngere.

Von so massiven Problemen mit der Nierenfunktion und dem Ablauf der Nieren wurde hier aber leider auch noch nicht berichtet.

Das Ileum Interponat als Harnleiterersatz hatte ich hier schon mal irgendwo vorgestellt, aber es gibt kein Forenmitglieder mit diesem Harnleiterersatz.

Einige Forenmitglieder hatten oder haben Harnleiterschienen, sind auch nicht sehr viele, und kommen unterschiedlich damit zurecht.

Auch Memokath und Allium Stent sind nicht vertreten.

Yason1976 und Bernd haben gerade Nierenfistelkatheder, weil mit Harnleiterschienen auch nicht richtig klappt.

PTR31 hat wohl in Frankreich einen Stent bei Stenose im Harnleiter bekommen, hat aber auch noch nicht konkret darüber berichtet.

Lese dich ein, ab 70 Punkten die schnell durch Beiträge erreicht sind hast du Zugriff bzw. Zutritt zu allen Forenbereichen.

Halte uns gerne auf dem Laufenden mit dem Interpont.

Gruß Dirk