Beiträge von EZTU999

    Hallo Hinderk ,

    obwohl ich auch schon 1,5 Jahre recht aktiv in diesem Forum bin bin ich erst heute über deine kurzweiliges, ja amüsantes Tagebuch gestolpert.

    Wäre es nicht mal an der Zeit es fortzuführen?

    Es hört so abrupt auf.

    Chemo gut überstanden? Wieder im Arbeitsleben angekommen?

    Gruß Dirk

    Hallo Nelhein,

    ich "empfehle" ganz klar das Urostoma, wenn gewünscht schicke ich dir einen Link zur zwei Broschüre in der die Ableitungsvarianten sachlich erklärt werden.

    Sind hier auch schon mehrfach in den Themen erwähnt worden.

    Außerdem müssen für Neoblase und Pouch die Nierenwerte noch richtig gut sein, das verpennen die Ärzte bei der Beratung regelmäßig. Mir hatte man auch Neoblase angeboten, hatte mich dagegen entschieden. Mit einem eGfr von nur 49 hätte man auch gar keine Neoblase machen dürfen...!

    Gruß Dirk

    Hallo Franz888 ,

    ein super Ausgang und äußerst selten, du kannst heute Abend feiern!

    In den 1,5 Jahren wo ich hier mit dabei bin erinnere ich nur eine sehr junge Frau bei der die Auffälligkeit in der Blase auch gutartig war.

    Gruß Dirk

    Hallo Monterey.52 ,

    hallo Ralf da war ich im Mai 2021. Die sind ganz klar urologisch ausgerichtet, wenn auch wie überall überwiegend Prostatapatienten da sind. Haben aber feste Zeiten für Stomapatienten und sind mehrere Stomatherapeuten bzw. überwiegend /innen für uns da. Essen war top. Im Ort durch Corona noch etwas wenig los. Schwimmbad im Haus, einfaches Zimmer mit Wlan und Fernseher, alles nicht ganz neu, aber sehr gut in Schuß. Die oberste Etage wurde gerade renoviert. Mir wurde untersagt ständig die Treppen zu benutzen, ich sollte mich schonen. Keine Cafeteria im Haus. Also Bauchmuskeltraining stand nicht auf dem Plan. Ich hörte von einigen dass sie sich mit den täglichen Therapieplänen gehetzt fühlte, mir war es eher zuwenig....

    Aber sonst alles klasse freue dich drauf

    Ich war schon mit PKW dort, bin dann noch mal an den Edersee gefahren.

    Gruß Dirk

    Hallo Matze64 ,

    ich bin ja auch in Eppendorf operiert worden. Das war im Vorbereitungsraum für die OP, da wurde mehrere vorbereitet war durch Trennwände abgetrennt aber trotzdem eine grosse Unruhe. Ich wurde aufgefordert mich auf die Kante des Bettes zu setzen und von der anderen Seite des Bettes fingen sie an am Rücken rumzufummeln. Hatte das Krankenhausnachthemd noch an, war hinten offen. Hat nicht weh getan und war schnell fertig. Danach ging es auch bald los und vom Rest danach weiß ich nicht mehr viel.

    Also sind die Wert mit der Urinmenge in den Beuteln weiterhin nicht in Ordnung, oder?

    Dann wünsche ich dir alles Gute und hoffentlich einen Erfolgreichen Aufenthalt, soll ja wohl operiert werden.

    Grüß Dirk

    Hallo znoeff13 ,

    im Thema von Marc fragst du wie er sich verhält mit 10 KG heben. Für mich kann ich sagen da geht wohl mehr, aber garantieren wird dir keiner dass dann nichts passiert!

    Anfangs habe ich mich nicht getraut den Rasenmäher anzuwerfen und schon gar nicht eine Kiste Wasser oder Bier alleine zu tragen. Aktuell geht fast alles, eben gerade das 350 Liter Eckaquarium zu zweit weggetragen, natürlich ohne Wasser drin. Was ich vermeide sind ruckartig Kraftakte und beim Niesen Hand aufs Stoma. Manchmal auch zum Schutz eine Bandage. Versuche die Bauchmuskeln zwischendurch immer wieder zu trainieren, das geht ja so nebenbei und viel einfacher als die Übungen zur Stärkung der Rückenmuskulatur.

    Suche mal Blake Beckford im Netz dann weißt du was geht.......

    Allerdings steht es auch ausser Frage dass nach jeder Bauch OP später auch mit Hernie zu rechnen ist!

    Gruß Dirk

    Hallo wolfgangm ,

    ich könnte auch mal den Rechtschreibfehler in meiner Themenüberschrift berichtigen.

    Ich kann mir meine Themen anzeigen lassen, ist aktuell nur eins, aber bearbeiten mein ich kann ich es nicht, ich finde es jedenfalls auch nicht.

    Kann es angehen dass das nur den Moderatoren möglich ist?

    Gruß Dirk

    Hallo Ottokar

    ich bin der Meinung es ist die Leitlinie wo es steht dass bei pT1G3 dem Patienten alternativ schon Zystektomie angeboten werden soll.

    Mein Urologe sagte dazu allerdings Übertherapie...

    Es gibt auch pT1G3 die statistisch gesehen ohne jegliche Behandlung nicht wieder kommen würde. Die Behandlung mit BCG bringt ja "nur" eigenen signifikanten Vorteil gegenüber den nicht behandelten. Der Benefit von BCG war mir persönlich zu gering und schließlich führen bei mir auch weitere Negativfaktoren zum Entschluss zur Zystektomie.

    Gruß Dirko

    Hallo Bea.Klaus ,

    herzlich Willkommen im Forum, hier bekommst du Informationen von Betroffenen und deren Angehörigen.

    Du kommst mit einem Problem das hier relativ selten "behandelt" wird.

    Bei Neoblasen fällt mir nur ole68 ein der ein ähnliches Problem hatte, beim ihm wurde schließlich nochmals operiert und Stand heute hat es wohl geklappt und die Niere läuft ab.

    Es wird wohl eine Nierenszintigrafie gemacht werden, meintest du das mit Strahlentherapie, und die Mitarbeit der Niere wird kontrolliert. Es wäre auch eine Harnleiterspiegelung möglich, um die Engstelle zu lokalisieren.

    Die Therapieansätze sind sehr unterschiedlich und die Aussagen der Ärzte dazu manchmal auch.

    Grundsätzlich würde eine Harnleiterschiene die gestaute Niere entlasten, ist aber bei Neoblase definitiv keine Dauerlösung.

    Bei Neoblase wird wohl eher mal nachoperiert.

    Es werden auch Alliumstents beschrieben, die werden von den meisten Urologen aber nicht geliebt und nur selten empfohlen.

    Ich selber habe eine Stenose im linken Harnleiter zum Conduit bei Urostoma Versorgung.

    Dazu kann ich sagen, Erfolgsaussicht bei OP 50:50 oder weniger, Aufweiten der Verengung hat nicht geklappt, Urostent/Alliumstent kein etappliertes Verfahren, Harnleiter mit Laser bearbeiten kein etappliertes Verfahren usw.

    Bitte berichte was dein Urologe vorschlägt!

    Gruß Dirk

    Hallo Peter_

    schön von dir zu hören, du warst zwischendurch ja immer mal aktiv hier.

    Ist die Versorgung auf der Insel gut? Gibt es ein Krankenhaus mit Urologie, oder geht's dann nach Stralsund?

    Bestanden Kontakte nach Rügen, Familie oder so, oder ist jetzt das ganze Umfeld neu?

    Ich muss gestehen 900km weiter weg ziehen wäre nichts für mich...

    Gruß Dirk

    Hallo Ralf Monterey.52 ,

    du bist ja 2021 parallel mit mir hier eingestiegen und hast auch anfangs schon mit der frühen Zystektomie "geliebäugelt ". Jetzt sind unsere Befunde fast fast identisch, auch ich habe eine tumorfrei Blase "abgegeben" und in der Prostata war auch schon was drin. Ich habe seitdem den Kopf frei und glaube fest daran krebsfrei zu sein, selbst wenn die Nachuntersuchungen kommen verändert sich das (noch) nicht. Ich wünsche dir das Gleiche!

    Wegen des Krebses in der Prostata musst du definitiv noch eine Zeit lang den PSA Wert checken lassen, oder ist bei Gleason 7b mehr vorgesehen? Damit habe ich mich überhaupt nicht beschäftigt.

    Gruß Dirk

    Hallo Petra 26 ,

    Das mit dem Austritt des Urins kann ich fast nicht glauben, der Operateur wäre da der richtige Ansprechpartner, ich kann mir vorstellen dass die meisten Urologen so etwas noch nicht gesehen haben. Evtl. wird der Darm, der ja eigentlich rund und geschlossen ist, fürs Formen des Stoma doch geschlitzt damit man das Stoma kleiner formen kann und es nicht 4 oder 5 cm gross wird. Dann müsste der Bereich evtl. nicht zusammen gewachsen sein. Bluten tut es ja nicht mehr?! Und ums Stoma rum ist auch keine Lücke zur Bauchdecke die nicht zugewachsen ist?

    Gruß Dirk

    Hallo @Petra26,

    grundsätzlich scheint es ja ganz gut zu laufen. Dein Mann hat einen Zweiteiler da wechsel ich bei normalen Temperaturen alle 3 bis max.4 Tage die Platte, dann ist das Hautschutzmaterial der Platte aufgebraucht. Kleberreste an der Haut, wie bei Mirko diskutiert, kenne ich überhaupt nicht. Denn Beutel wechsel ich täglich, so wurde es auf der Anschlußheilbehandlung empfohlen.

    Das mit "es kommt unten am Stoma raus" verstehe ich nicht. Es läuft natürlich manchmal langsam raus, übers Stoma und dann die Bauchdecke runter. Manchmal kommt es auch als Strahl, eher selten dass ich das erlebe. Allerdings tröpfet es bei mir auch nicht mehr doll sondern entleert ich eher intervallartig, sodass ich überhaupt keine Probleme habe dass beim Plattenwechsel die Klebefläche vorher wieder nass wird.

    Gruß Dirk

    Hallo Matze64 ,

    ganz grosser Mist dass es solange dauert und kaum Fortschritte zu erkennen sind!

    Ich Klammern mich immer noch an den Satz " irgendwann wird jede Neoblase dicht", der hier im Thema geschrieben wurde.

    Aber ich befürchte dass es mit der Zweitmeinung schwierig wird, ganz speziell mit der Ausführung einer weiteren OP in einem anderen Haus.

    Du bist immerhin in Eppendorf, in einem sehr angesehenem Haus, mit vielen erfolgreichen OPs, ausreichend Erfahrung usw. usw. Ich bin auch nicht auf der Schiene eine Krähe hakt der anderen kein Auge aus. Bei der Vorgeschichte mit Bauchplatzer und etlichen Nachoperationen ist jede weitere OP kritisch, wie du ja auch gesagt bekommen hast.

    Ich würde bevor es zu einer weiteren OP kommt, und Umbau auf Stoma ist erneut ein sehr große OP, genau wie ein Vorredner es schon schrieb, unbedingt der Sache mit der Wundheilungsstörung und dem dafür fehlendem Enzym mehr auf den Grund gehen. Wenn es dort von Fachleuten eine zufriedenstellende Aussage gäbe, dann sähe ich die Sache vielleicht etwas anders.....

    Trotz allem auch von mir noch eine Mitglied welches Pouch zu Stoma hat operieren lassen und zwar @krieker.

    Gruß Dirk und die hoffentlich treffen wir uns mal und alles ist überstanden !

    Hallo Heinz Leo,

    du musst aber beim Aussteigen dran denken dass du einen Nachtbeutel dran hast!!

    Ich hatte den Nachtbeutel im Leinenbeutel eingewickelt unter den Sitz gelegt.. Auf einer Überführungsfahrt mit zwei Fahrzeugen fuhr mein Bekannter auf den Seitenstreifen der Autobahn, weil er Geräusche am neuen Wohnmobil wahrgenommen hatte. Ich hielt dahinter mit Warnblinkanlage und wollte schauen was los ist kam aber ca. 1,25 Meter weit, länger war der Schlauch des Nachtbeutels nicht. :( .

    Gruß Dirk

    Hallo Heinz Leo ,

    als Tipp von mir mit auf den Weg, ich fahre Stecken über 2 Stunden jetzt immer mit angeschlossenem Nachtbeutel, nach 2 Stunden hält die Klebeplatte dem Druck nicht mehr stand und ich werde nass um die Hüfte. Habe ich auf der Fahrt zur Kur zweimal gehabt, kann man die Uhr nach stellen.

    Bis 2 Stunden dann mach ich am Ende der Fahrt schon Hosenbund und Reißverschluss vorsichtshalber auf.

    Gruß Dirk und schönen Urlaub!