Beiträge von EZTU999

  • Meine Vorstellung und der Weg zum Urostoma oder ggf. Neoblase

    Hallo,

    mein Bericht als Kurzversion:

    Es geht mir gut ich habe zur Zeit keine Schmerzen, meine insgesamt dritte Nierenszintigrafie am heutigen Tag ergab das die insgesamt schlechte Nierenleistung sich voraussichlich 40%:60% verteilt und somit die linke Niere nicht zur Disposition steht.

    Mein Bericht als Langversion:

    1) Der 37 Schienenwechsel fand am 10.11.2025 statt, nach 4 wöchiger Liegezeit. In der letzten Woche der Liegezeit musste ich mit Paracetamol, Wärmepflaster und Novalgin arbeiten. Am Tag des Wechsels musste ich schon morgens um 4:00 Uhr was nehmen, habe dann von mittags bis abends 19:00 Uhr noch 70 Tropfen Novalgin und 2 Paracetamol zusätzlich genommen, hatte nicht das Gefühl dass es irgendwas bringt. Abends 22:00-23:00 Uhr war der Spuk vorbei, alles gut als wenn es nie anders gewesen wäre.

    2) Der Urologe machte den Vorschlag es jetzt mal " off label" mit Uralyt zu probieren, das ist eigentlich dafür gedacht Nierensteine aufzulösen oder zu verhindern, man macht den Urin damit vom PH Wert her neutral bis basisch, er vermutet kristalline Ablagerung an der Schiene die den Wechsel und die Schiene so schmerzhaft machen. Hat nicht geklappt, ich habe den Versuch aber die vollen 4 Wochen durchgezogen damit wir das abhaken können. Schmerzen kamen schon nach 2 Wochen, kurz vor dem Wechsel dann wieder 3 Novalgin täglich.

    3) der 38 Wechsel war diesen Montag, am 10.12.2025. Ich nahm um 11:00 Uhr zusätzlich zu der Novalgin um 6:00. Uhr um 11:00 Uhr nochmals 30 Tropfen Novalgin. Der Wechsel war um 12:30 Uhr ich war danach gemütlich beim Bäcker und bin fast symptomlos nach Hause gefahren. Um 14:30Uhr merkte ich das es in die falsche Richtung ging, ich fing schon mit Atemübungen an, um den Schmerz zu unterdrücken. Novalgin Limit war ausgeschöpft, also 100er Tillidin genommen. 15:30 Uhr geht es immer noch in die falsche Richtung nochmals 20 Tropfen Novalgin. Ab jetzt wieder Atemübungen, um den Tisch laufen, als Embryo zusammen gekauert im Bett liegen, mein Frau wollte den Rettungswagen rufen. Irgendwann ab 21:00 Uhr einen Hauch besser. 21:30 Uhr noch mal heftiges Erbrechen und dann wird es besser, bis heute alles top!!

    4) Ich brachte ins Spiel gebracht mal zu gucken was die problematisch Niere überhaupt noch schafft, ich konnte beobachten dass meist nur ein Tropfen von der Harnleiterschiene links abtropfen, wenn rechts schon 4 und manchmal auch 10 Tropfen gekommen sind das wäre eine Nierenleistung von 20% oder deutlich weniger. Das hat sich heute bei der Nierenszintigrafie nicht bestätigt. ( Montag Überweisung geholt, Dienstag Termin geholt und heute dran gekommen!!)

    5) Die Mikrobiologische Untersuchung des Urins der linken Niere, der rechten Nieren und der Harnleiterschiene vom 10.11. ergab "nur" e-coli Bakterien.

    6) am 23.12.25 MRT Abdomen "mit Blick" auf distalen Harnleiter links, um zu gucken was da los ist. Anders als beim MRT vom Mai 2025 bin ich beim Radiologen nicht abgewiesen worden. Auf einmal heißt es doch dass der Arzt der die Untersuchung durchführt bestimmt ob Kontrastmittel erforderlich ist oder nicht. Ich soll vorher ggf. Infusion mit NaCl bekommen, oder beim Hausarzt machen lassen, damit Kontrastmittel genutzt werden kann, weil ohne Kontrastmittel war der Harnleiter im Mai gar nicht zu erkennen.

    7) Die Krankenkasse/ Beihilfe hat grünes Licht gegeben dass ich eine Packung mit 10 Harnleiterschienen von Optimed bestelle, ist einen Versuch wert. Obwohl jetzt macht die Uromed Schiene keine Probleme und in der anderen Niere ja auch nicht.

    Zum nächsten Wechsel wird ein Schmerzmanagementbesprochen, sodass ich nach dem Wechsel wohl im Krankenhaus an einen Schmerztropf komme.

    "Ich habe fertig"

    Gruß Dirk

    PS morgen MTB Tour um den See, Dachrinnen sauber machen, Garage aufräumen....

    Geht doch👍

  • Bin neu hier / gestern Tur-B und verzweifelt

    Hallo Tina74 ,

    herzlich willkommen im Forum, hier Antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Jetzt wirklich viel trinken, auch über den normalen Durst. Es muss immer Flüssigkeit kommen, sind noch Spuren von Blut im Urin?

    Wie lange die Blase gereizt bleibt ist sehr unterschiedlich, da gibt es keine Richtwerte.

    Falls du weitere Fragen hast bleibt möglichst hier in deinem neuen Thema, nur selten wird es nötig sein neue Themen zu eröffnen.

    Lese hier noch nicht zu viel zu unterschiedlich sind die Behandlungen je nachdem was der Befund sadr.

    Gruß

  • Kleine Arbeit / Beschäftigung, jetzt Nieren gestaut

    Hallo Puvogel , hallo AH100BN6 ,

    Matze2 und AH100BN6 haben eine Neoblase, Matze wäre meiner Meinung nach der Erste hier im Forum bei dem eine Harnleiterschiene bei Neoblase gelegt wurde.

    Puvogel, wir haben ein Urostoma da ist es einfacher eine Schiene zu Wechsel. Er geht bei beiden mit dem sogenannten Seldingerdraht als Führung zur Niere, nur dass das bei der Neoblase das in der Neoblase passieren muss und bei uns ausserdem des Körpers. Die Neuanlage ist bei beiden Varianten schwierig und wird oft über den Umweg eines Nierenfistelkatheders gemacht.

    Der Wechsel kann theoretisch schmerzfrei sein, so ist es bei Harald/phrixos seit vielen Jahren und so war es bei mir auch 4 Jahre lang. Die letzten 6 Wechsel waren aus Gründen, die sich uns bis zum heutigen Tag noch nicht erschließen, extrem schmerzhaft.

    Gruß Dirk

  • Ich möchte mich Vorstellen....

    Hallo Suikerbrod ,

    eigentlich gibt es für die "Restfeuchtigkeit" ein Lampel Pflasterset oder ein ACE Pflaster, aber beides scheint nicht lieferbar zu sein und hat abstruse Preise, die ich nicht verstehe.

    Kornblume schrieb hier glaube ich mal dass sie froh wäre dass es das jetzt gibt und sie nicht mehr eine Damenbinde benutzten muss, auch CC1972 ist da involviert oder hat das Pflasterset sogar auf den Markt gebracht. Vielleicht weiß sie mehr und meldet sich mal.

    Gruß Dirk

  • Kleine Arbeit / Beschäftigung, jetzt Nieren gestaut

    Hallo Puvogel ,

    der Grad der Behinderung wird rückwirkend zum Termin der Zystektomie erteilt, so war es bei mir.

    Matze2 die Nierenleistung ist sehr gleichmäßig verteilt, sodass keine Niere zur Disposition steht. Weißt du zufällig deinen Kreatininwert, oder den eGfr?

    Jetzt bin ich mal interessiert wie das bei dir mit dem Lasern funktioniert, ich denke das wird kommenden Montag bei mir auch ein Thema werden. Irgendwas muss passieren die letzten 6 Schienenwechsel waren nur noch im 4 Wochen Rhythmus und alle sehr, sehr schmerzhaft. Macht das auch wieder "dein" Professor?

    Gruß Dirk

  • Vorstellung und nun Urostoma

    Hallo Claudia, sylt313 ,

    junikrebs63 hatte nach der Matrix zur Nachsorge gefragt, die habe ich ihm hochgeladen. Die Bemerkung war keine Belehrung an dich, aber ein Hinweis zur Interpretation der Matrix.

    Des öfteren habe ich schon von so kurzen Intervallen über mehrere Jahre gelesen, ich meine auch bei Meera2024 und Filiz-1979, und wenn mein Urologe mir das empfohlen hätte hätte ich es auch gemacht. Mag dem Lymphknotenbefall geschuldet sein, dass man da nichts übersieht.

    Junikrebs denke daran dich gut zu wässern, wenn Kontrastmittel genommen werden soll, deine Nierenwerte waren ja auch schon grenzwertig.

    Ältere Kontrastmittel fürs MRT waren bei Niereninsuffizienz auch kritisch. Ganz selten konnte es zu einer üblen und irreversiblen Veränderung des ganzen Bindegewebes im Körper kommen. Das soll mit modernen Versionen des Kontrastmittels nicht mehr vorkommen. Ich mache bei Niereninsuffizienz Grad 3a MRT und CT nativ, heißt ohne Kontrastmittel.

    Gruß Dirk

  • Spezifische Fragen zum Urostoma

    Hallo,

    bim Tupperverschluß wären lange Fingernägel kontraproduktiv. Die Arzthelferin des Urologen hat tatsächlich beim Tupperverschluß etwas Schwierigkeiten, ich mache das dann selbst. Der Tupperverschluß muss ringsherum einrastete sonst ist es undicht. Gibt auch Zweiteiler mit Rastring die funktionieren etwas anders.

    Muster zu bestellen ist eine super Idee.

    Vielleicht auch schon an das "Carepaket" denken, mit nützlichen Utensilien für die Zeit im Krankenhaus und nach der OP.

    Private Nachricht an bar65 und Adresse mitteilen.

    Barbara ich hoffe du hast noch welche, oder wird das irgendwann eingestellt ?

    Gruß Dirk

  • Spezifische Fragen zum Urostoma

    Hallo Hornvall ,

    da will ich dir gerne antworten.

    Beim Heben ist man wohl mit Urostoma gefährdeter, das stimmt, aber auch bei Neoblase gab es schon Narbenhernie. Liegt wohl viel am Bindegewebe. Schützen kann man sich mit einer Bandage, wenn man wirklich schwere Arbeiten ausführen will und immer beim Pressen für Stuhlgang und beim Niesen reflexartig den Stomabereich mit flacher Hand unterstützen. Ich halte Niesen für viel gefährlicher als heben. Ich arbeite im Garten, am Auto, fahre ambitioniert Mountainbike und fühle mich nicht eingeschränkt. Umzüge und Dachstuhl aufstellen sollen andere machen.

    Ich habe den Zweiteiler auf der AHB empfohlen bekommen, ich komme gut damit zurecht. Ich möchte nicht täglich die Klebeplatte ab machen, mit Pflasterentferner arbeiten und die Haut damit belasten. Ich kann die Klebeplatte nach 4 Tagen ohne Pflassterentferner rückstandslos entfernen, der Beutel hat einen Tupperverschluß und wird täglich gewechselt.

    Ich habe tatsächlich noch nie den Inhalt des Beutels ausgelesen, gibt bei eigen Herstellern aber verschiedene Größen. Viel mehr als 350ml in der Leistengegend unter der Oberbekleidung unterzubringen ist aber schwierig, auch wenn unsere Jeans jetzt auch schon Stretchanteil drin haben.

    Den Beutel kannst du jeder Zeit und so oft du willst entleeren, ersetzt wird er täglich oder auch mal nach zwei Tagen. Mein Beutelsystem hat einen Hahn, aufdrehen, ablaufen lassen, zudrehen und ein bisschen abklopfen damit der letzte Tropfen aus dem Röhrchen nicht in die Hose geht.

    Ich habe Beinbeutel schon mal genutzt, sie fassen wohl auch so ca. 350ml. Theoretisch ist es möglich sie mit dem normalen Beutel kombinieren, man muss dann rechtzeitig in die Hose greifen und den Zulauf zum Beinbeutel absperren. Wenn der Beutel oben anfängt sich zu fühlen hast du 1m Wassersäule Druck auf dem Beinbeutel, das ist viel das unterschätzt man gerne und der Beinbeutel könnte platzen oder undicht werden.

    Gruß Dirk

  • Axel stellt sich vor

    Hallo Axel, Axel74 ,

    du kommst jetzt bei mir mit auf den Zettel, den gibt es wirklich sind zur Zeit 4 DIN A4 Seiten. Immer wenn es um Hernie geht, und ganz speziell um ein IPOM Netz mit Kamin, werde ich auf deine erfolgreiche OP hinweisen. Du bist der Einzige von dem ich gesichert weiß dass es ein IPOM Netz mit Kamin geworden ist, nur das macht bei Stoma Sinn.

    Tust du mir in dem Zusammenhang einen sehr grossen Gefallen?

    Aktiviert du im Kontrollzentrum die E-Mail Benachrichtigung wenn dein Nickname genannt wird, zu häufig kommt es vor das Forenmitglieder mit Wissen zu seltenen OPs oder Besonderheiten hier leider dauerhaft "verschwinden".

    Ich wolllte dir das eigentlich als PN schreiben, ich hoffe ich hole mir bei dir keine "blutige Nase" mit dieser Bitte und vielleicht denket so der Eine oder Andere auch mal über diese Funktion nach.

    Gruß Dirk

  • Ich möchte mich Vorstellen....

    Hallo Monika, Suikerbrod ,

    ich habe mal eine Frage, du schreibst ja schon der Pouch und du werden immer mehr zu Freunden.

    Kürzlich meldete sich hier, oder im Forum http://www.ilco.de wo ich quch wktiv bin, ein Forenmitglied Mitglied welches sich auch wegen IC einen Pouch operieren lassen wollte.

    Die bange Frage dieses Mitglieds war, bin ich dann auch wirklich meine Schmerzen der IC los, oder muss ich evtl. mit Phantomschmerzen rechnen.

    Wie war das bei dir, hattest du Schmerzen, wurde vir der OP darüber gesprochen und bist du jetzt die Schmerzen hoffentlich los?

    Gruß Dirk

  • Axel stellt sich vor

    Hallo Axel74 ,

    dann hast du die Hernie OP ja sehr gut überstanden, minimalinvasiv und nach 2 Tage nach Hause👍. Hattest du danach noch länger Schmerzen?

    Weil die OP von dir fast beiläufig geschildert wurde konnte ich mir nicht vorstellen dass ein IPOM Netz mit Schornstein zum Einsatz gekommen ist, damit solltest du auf der sicheren Seite sein. Mir wurde dass als grosse OP beschrieben und manchmal treten durch das antackern des Netzes an der Bauchdecke auch Schmerzen auf, weil Nerven verletzt wurden.

    Gruß Dirk

  • Angehörige mit Google-Augen und Fragen

    Hallo Ankatha ,

    wenn sich diese Werte stabilisieren, dann wäre es eine deutlich entspanntere Situation. Im Anhang mal eine eGfr Tabelle wo das Alter und der eGfr ins Verhältnis gesetzt werden und nicht alles unter eGfr 90 schon Niereninsuffizienz ist.

    Magst du etwas ausführlicher berichten. Ich vermute bei einer Biopsie hat man eine Entzündung in der Niere festgestellt. Die wurdemit anfangs hochdosiertem Kortison behandelt, das wäre die Stoßtherapie.

    Was ist die Zillion Blutuntersuchung? Hat da die Rechtschreibprüfung zugeschlagen? Ich finde nichts drüber.

    Welche Erkenntnisse bringt die Untersuchung?

    Gruß


    Nierenwerte.jpg

  • Axel stellt sich vor

    Hallo Axel74 ,

    vielen Dank für deinen Bericht. ( Entschuldigung angenommen 😉😉😉😉😉)

    So wie es sich anhört hattest du eine parastomale Hernie und keine Narbenhernie. Ich würde weiterhin beim Heben vorsichtig, wobei 10 kg nicht die Grenze sein muss. Evtl. bei schweren Arbeiten einen Stomagürtel tragen, meiner ist von Basko. Nach Hernie OPs kommt es häufig zu Rezidiven. Der schmale Bereich zwischen Stoma und Bauchdecke lässt sich nur schwer schützen, die Netze habe die Angewohnheit zu schrumpfen und sich genau aus diesem Bereich zurückzuziehen, so die Auskunft con Dr. Reinhpolt vom Herniezentrum Hamburg. Im Grunde müsste man ein IPOM Netz mit Kamin bzw. Schornstein in den Bauchraum bringen, welches auch das Stoma/ Dünndarm umkleidet. Weißt du etwas genauer was gemacht wurde? Ich habe auch eine parastomale Hernie, sie stört aber nicht.

    Gruß Dirk