Beiträge von EZTU999

    Hallo Doodlepapa ,

    die Empfehlung Mitomycin ja /nein wird laut Leitlinie per LowRisk und Intermediate Risk unterschieden. Achtung, schwer zu verstehen hat nicht alleine was mit G1,G2 oder G3 zu tun.

    In der Matrix wo die Punkte für Low- oder Intermediate Risk vergeben werden habt ihr fast überall null Punkte.

    Knackpunkt ist die Größe, ist der Tumor grösser als 3cm gibt es 3Punkte und ihr rutscht in Intermediate Risk wo Mitomycin empfohlen wird.

    Gruß Dirk

    Hallo Doodlepapa ,

    bitte beim Befund auf die genaue Schreibweise achten gibt da grosse Unterschiede, ihr habt pTa G1.

    Ja pTa G1 kann nach Leitlinie unbehandelt bleiben, ich müsste gucken ob es abweichend davon ggf. für grosse Tumore eine entsprechende Empfehlung gibt.

    Ja Nierenstau sollte untersucht werden wenn der nach der TURB nicht weniger geworden ist.

    Wo bekommt man am -Karfreitag diese Infos, oder hatte ihr die gestern schon?

    Gruß Dirk

    Joachim und ich sind Selbstzahler ich schicke eine E Mail und dann wird geliefert, Probleme bei der Erstattung gab es noch nie. Hatte in den 3 Jahren auch nur ein Rezept/ Verordnung das reichte. Komme aber eh mit weniger Nachtbeutel als 14tägig aus, hatte schon mal einige Grundplatten mehr als normal bestellt.

    Gruß Dirk

    Hallo Vanessa88 ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    4 Wochen bis zur Resektion ist OK, während Corona hat man länger gewartet, ein früherer Termin wäre natürlich gut.

    Lese noch nicht so viel, ohne den Befund kannst du dich hier nicht orientieren und die Behandlungen unterscheiden je nach Befund zu stark voneinander.

    Stelle deine Fragen zukünftig hier in deinem Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

    Melde dich mit dem Befund, stelle ihn ggf. hier ein mache persönliche Daten vorher unkenntlich.

    Gruß Dirk

    Hallo Bernd

    meine Schiene spüre ich manchmal in der Niere wenn sie beim Schuhe zubinden etwas hoch schiebt, ansonsten nicht. Im Moment spüre ich etwas "ziepen" wenn die Niere zu doll staut, leider setzt sich meine Schiene nach einem Infekt in der Niere immer wieder mit Schleim zu. Es sieht so aus als wenn sich das überhsupt nicht beruhigen will.

    Dauerantibiose ist durchaus üblich, zumindest mehrere Neoblasen haben das schon gemacht. Ja es gibt mal Resistenzen, ob Dauerantibiose verstärkt dazu beiträgt weiß ich nicht, aber dann gibt es meistens ein anderes Antibiotikum das doch noch wirkt.

    Ja ich spüle mit Natriumchlorid weil ich 2021+2022 sehr häufig Inkrustierungen hatte, das ist jetzt vorbei. Seit 2 Woche sauge ich ab, weil der Schleim die Schiene verstopft.

    Gruß Dirk

    Hallo Creati ,

    herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige.

    Ich denke hier melden sich in Kürze noch einige Forenmitglieder die BCG Therapie gemacht haben und/oder gerade dabei sind.

    1L pro Stunde, das habe ich kürzlich schon mal gelesen, ja man soll reichlich trinken aber mehrer Stunden immer 1L in der Stunde ist meine ich ist mehr als reichlich...

    Stimmt es 2016 Blasenkrebs und jetzt BCG, warum so spät? Evtl. vervollständigst du das mit den Befunden wenn du möchtest, persönliche Daten unkenntlich machen.

    Bei zukünftigen Fragen hier in deinem Thema bleiben dann bleibt alles im Zusammenhang.

    Lese dich im Unterforum zu den Instillationstherapien ein.

    Gruß Dirk

    Hallo Bernd

    leider habe ich auch nicht den ultimativen Tipp den du von uns erwartest. Und auch dein Ansinnen ich werde jetzt drauf drängen das jetzt herausgefunden wird woran es liegt wird nicht unbedingt erfolgreich sein. Auch einige andere Forenmitglieder hatten schon ähnliche Problematiken. Vorrangig kommen immer schlechte Abflussverhältnisse in Betracht, das wurde ja ausgeschlossen. Allerdings war es bei mir auch dass Dr.Xy auf der Anschlußheilbehandlung zu mir sagte es wäre kein Nierenstau mehr da, obwohl der seit OP vorhanden war, und zwei Tage später hatte ich Nierenstau und bekam die Schiene.

    Welche Flanke tut dir denn weh, die mit der Schiene? Die Schiene löst kann manchmal auch rein mechanisch Schmerzen verursachen. Einige Forenmitglieder mussten auch eind sogenannte Dauerantibiose machen, um dem Problem der Infekte der Harnwege Herr zu werden.

    Die Schiene läuft, da achtest du drauf?!

    Cranberry könnte nach hinten losgehen, sowohl Harald als auch ich hatten dann Inkrustierungen der Schiene. Die sind bei mir seit dem ich Cranberry wieder weggelassen habe nicht mehr aufgetreten. Jetzt habe ich Verstopfungen durch Schleim im 2 Stundentakt, sauge ständig 5-15ml Urim mit Schleim vermischt ab. Will einfach nicht aufhören. Heute Morgen ging es mal für 4 Stunden gut (beim Hausputz mit viel Bewegung und hoch und runter), eben wieder verstopft.

    Bin gestern durch Henstedt-Ulzburg gekommen, hatte aber Termin in Elmshorn sonst hätte ich mich vorher bei dir und/oder Joachim gemeldet.

    Gute Besserung!

    Gruß Dirk

    Hallo sylt313 , Claudia,

    bei mir liegen 3 Adapter für Nachtbeutel bei 10 Beuteln dabei. Ich lasse den Adapter am Beutel. Ich kann meinen Nachtbeutel mit Schlauch direkt mit einem Duschschlauch ( ohne Brauseaufsatz) in einer nicht benutzen Dusche und mit Heißwasser spülen. Ich behalte den Nachtbeutel einige Wochen. Adapter kann man nur wegwerfen Verwendung wüsste ich nicht dafür.

    Gruß Dirk

    Hallo,

    also für Blödsinn halte ich das überhaupt nicht!! Es war mir auch schon immer ein Anliegen.

    Ich habe aber jetzt verstanden das die grosse Mehrheit der vom Krebs betroffenen nicht mit E Mail behelligt werden möchten, offensichtlich um eine gewissen Abstand zur Krankheit zu gewinnen. Es ist ja auch nur ein Bruchteil der oft erwähnten über 3000 Forenmitglieder die hier mal alle Tage vorbei gucken. So viel die anfangs hier viel Hilfe erhalten haben verschwinden auf nimmer Wiedersehen oder gucken mal nach 4-5 Jahren vorbei, lassen nichts von sich hören und sind wieder weg.

    Schade!

    Gruß Dirk

    Hallo Burschi1 ,

    für die kommt der Weg in Frage den Feuerpferd beschrieben hat und Kiel passt ja auch.

    Ich hatte im Vorwege alle Befunde persönlich im Cancer Center des UK Eppendorf in HH abgegeben, um eine Zweitmeinung zu erhalten. Die Verkündung erfolgte in der offenen Blasenkrebssprechstunde des UKE durch einen Assistenzarzt, die Entscheidung war aber im Tumorboard des UKE gefallen. Mein niedergelassener Urologe hat meinen Fall dann auch noch dem Tumorboardbdes UK Lübeck vorgestellt und von dort bekam ich eine identische Aussage.

    Auf jeden Fall alle Unterlagen dafür anfordern.

    Gruß Dirk

    Hallo Fleur , Melanie,

    das ist auch für mich interessant, direkt aus der Nierenfistel kam Harngries. Der muss ja von der Niere produziert worden sein, geht ja nicht anders, und könnte dann auch den Harnleiter verstopft haben

    Ich hole über meine MJ Schiene genau wie mit der einer Nierenfistel den Urin auch direkt in der Niere ab und der Harn ist "belastet", ich nannte es solange Schleim. Ich bin damit noch nicht durch, heute musste ich mehrfach absaugen die Schiene verstopft weiterhin. Wie zeigt sich der Grieß in deinem Urinbeutel, sieht es nicht auch aus wie Schleimflocken?

    Warum produziert die Niere Grieß, Nachwehen eines Infekts? Hört das wieder auf, kann man gegensteuern?

    Sorry für so viele Fragen, du wirst nicht überall eine Antwort drauf haben, aber das frage ich mich gerade.

    Zur Zeit sauge ich meistens alle 2 Stunden mit der Spritze ab. Es war nicht jedes Mal ganz dicht, aber immer schon was angestaut, so 10-15ml.

    Gruß Dirk

    Hallo JulianK ,

    Bilder von Menschen mit Stoma findest du im Internet, ich finde die von Blake Beckford immer bemerkenswert. Es ist kein Modell er hat wirklich ein Stoma, allerdings Darmstoma Urostoma sitzt meistens einige Zentimeter tiefer.

    Die OP kann in 3 Stunden erledigt sein, aber auch 5 Stunden und deutlich sind möglich.

    Bei jeglicher OP für eine neue Harnableitung leidet die Erektionsfähigkeit mehr oder weniger stark, das nervenschonende operieren klappt nicht immer.

    Bei Anlage Urostoma, Neoblase und Pouch beim Mann wird standardmäßig die Prostata und die Samenleiter auch entfernt. Das soll früher mal anders gewesen sein hat sich aus mir nicht bekannten Gründen wohl nicht bewährt. Du bist sehr jung, ich würde in deinem Fall, wo die Indikation ja auch nicht wegen Blasenkrebs erfolgt, den Operateur ansprechen ob man die Prostata nicht erhalten kann.

    Gruß Dirk

    Hallo Fleur , Melanie,

    das ist Klasse dann kann es evtl. wie bei Kemas Mann sein dass der Harnleiter durch die Entzündung dicht macht hat, einen Nierenstein der alles blockiert hättest du wohl bemerkt. Hat man bei der Entlassung eine Ablaufkontrolle mit Kontrastmittel und röntgen gemacht dass man das feststellen konnte?

    Dann frohe Osterntage!

    Gruß Dirk

    Hallo georg82 ,

    schön nach so langer Zeit von euch zu hören und auch dass dein Vater mit der Neoblase so gut zurecht kommt.

    Mal sehen werden sich wohl auch noch Forenmitglieder mit Neoblase melden, die Neoblase ist wohl auch etwas stärker mit Bakterien belastet, aber sollte natürlich symtomlos bleiben. Wenn nicht ist es ggf. in die Harnwege aufgestiegen und hat eine Harnwegsinfekt ausgelöst, vielleicht doch ab und an etwas Restharn?

    Ich habe gerade die letzten Tage gelesen dass die Bakterienlast, wenn sie in der Blase verbleibt, sich alle 20min verdoppelt. Somit ist Restharn häufig der Auslöser für Infektionen.

    Antibiotika sollte helfen, bekommt er das schon oder untersucht man noch gezielt nach dem Erreger in der Urinkultur?

    Gruß Dirk

    Hallo,

    die Harnleiterschienenstory geht weiter, Barbara ermahnte mich ja dass die Nieren kostbar sind...

    Heute Nacht bin ich mehrfach aufgestanden und habe Schleim aus der Niere abgesaugt, damit es nicht zu lange staut. Meisten drainierte die Schiene gar nicht, manchmal töpfelte sie etwas und es wurde nach dem Absaugen mehr.

    Bin ins Urologische Zentrum gefahren, mein Arzt hatte Urlaub, Termin hätte ich evtl. morgen bekommen, aber da muss ich zur Beisetzung des Cousins. Wenn sie Zeit mitgebracht haben, dann setzen sie sich in Wartezimmer. Es war der Teufel los, Wartezimmer voll und von der Anmeldung zurück ins Treppenhaus eine Schlange.

    Ich hatte heute Nacht schon 1l getrunken, auf der Fahrt zur Praxis noch 1l und während der 3,5 Stunden Wartezeit noch 1l !

    Wurde von Dr. Durek behandelt, das war ein durch und durch positives Ergebnis, diese Ruhe so hatte ich ihn nicht eingeschätzt, von Anfang an extrem sympathisch!!!

    Niere war gestaut, ich hatte in den 3,5 Stunden Wartezeit auch nicht gespült, dachte immer ich käme gleich ran.

    Urin war durch das Trinken extrem hell und klar, das fiel ihm auf und passte ja so gar nicht mit dem zusammen was ich erzählte, ich hatte aber ein Foto mit welches es ihm veranschaulichte.

    Kurzer Prozeß es gab eine neu Schiene, dieses Mal 8 Charr statt 7 Charr.

    Prozedere völlig neu, in der Praxis, ohne Röntgen, Hose runter, Beutel ab, sterile Handschuhe an und in 3 Minuten war die Schiene drin, ohne irgendwelche Irritationen meinerseits. 4-5 Spritzen gestauten Urin abgesaugt und nochmals mit Sono überprüft, die gestaute Niere war sofort weg.

    Jetzt warten wir mal ab, aber für Dr. Durek auf jeden Fall schon mal 10 Punkte!!

    Gruß Dirk

    Hallo Sternaster ,

    vielen Dank für die Rückmeldung, leider wieder neu Baustellen....

    Hier der Forumstee:

    Bei Schleimbildung hilft aber hervorragend der " Forumstee "

    je100gr.

    Birkenblätter,

    Brennesselkraut,

    Ringelblumenblätter,

    Hagebuttenschale.

    mischen.

    Und, daß der Tee nicht allzu schlecht schmeckt, Früchtetee je nach Geschmack dazumischen.

    Täglich mal 1 bis 2 Liter davon trinken. Es dauert natürlich ein bisschen bis der Tee wirkt.

    Gruß Dirk