Hallo Claudia sylt313 ,
ich kann deinen Schritt verstehen! Man kommt an einen Punkt, wo man sich die Frage stellt, ist es dies wert! Ich für meinen Teil habe auch diesen Weg gewählt, etwas Abstand zu gewinnen und nur hier und da Mitleser zu sein. Auch ich werde weiterhin dem Forum treu bleiben, da mir in einer für mich sehr schwierigen Zeit dieses Forum und viele Mitstreiter/innen Hoffnung und Zuversicht gegeben haben. Dafür bin ich sehr dankbar.
VG Ralf
Hallo Bernd ,
im KH habe ich nach der OP das einteilige System von SenSura Mio Convex bekommen. Das hat von Beginn an sehr gut funktioniert. Ich habe das System alle zwei Tage gewechselt. In der AHB in Bad Wildungen wurde mir dann das zweiteilige System von SenSura empfohlen. Ich habe dieses System insgesamt ca. 5 Wochen benutzt. Den Plattenwechsel habe ich alle 3 Tage und den Beutel jeden Tag gewechselt. Mit diesem zweiteiligen System habe ich mich allerdings nicht anfreunden können. Wie Claudia es schon angedeutet hat, dieses System trägt doch sehr auf, gerade in warmer Jahreszeit und mit T-Shirt, nicht gerade von Vorteil. Einen weiteren Grund gab es, weil ich mir 2 x den Beutel von der Platte an der Tischkante beim Aufstehen abgerissen habe. Klar, eigene Dummheit, aber in Gesellschaft beim Essen nicht so prickelnd. Also habe ich wieder auf das einteilige System umgestellt. Für den Wechsel der Versorgung brauche ich 1 - 2 Minuten. Mit Rasur so alle 4 - 5 Tage ca. 8 - 10 Minuten. Ich behaupte, den Wechsel bekomme ich inzwischen auch im Dunkeln problemlos hin. Die Versorgung durch Coloplast funktioniert sehr gut. Am Anfang eines jedes Monats bekomme ich meine Versorgung zugeschickt. Die Lochung der Platte ist vorgestanzt und kann sofort eingesetzt werden.
Noch ein kleiner Hinweis:
Es gibt von Coloplast (andere Versorger werden das auch haben) Stomabandagen (stehen dir 2 Stück im Jahr zu) um eine Hernie zu vermeiden. Du wirst dieses Ding im Augenblick sicher nicht brauchen, aber für später z.B. bei Gartenarbeit etc. sind diese Dinger sehr zu empfehlen. Vorbeugen ist besser, als eine OP!
Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und ein besinnliches Weihnachtsfest.
Gruß Ralf
Hallo Bernd,
ich freue mich, dass du die OP gut überstanden hast. Lass es langsam angehen, du wirst sowieso ausgebremst, wenn du es übertreibst. Mit jedem Tag geht es ein Stück aufwärts und du wirst dich besser fühlen. Für die AHB empfiehlt sich für dich, doch St. Peter Ording, habe nur positive Berichte gehört. Ich selbst war in Wildeshausen, ist auch eine sehr gute Adresse. Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und komm recht schnell wieder auf die Beine.
Bis bald. VG Ralf
Hallo Isa Hexe2023 ,
mir fehlen einfach die Worte, wenn ich solche Aussagen deines behandelnden Urologen lesen muss. Da fehlt jegliche Empathie und ich würde anmerken Beruf verfehlt! Ich kann nur empfehlen, such dir einen anderen Urologen.
Dir wünsche ich weiterhin, genieße jeden Tag und lebe dein Leben. Ich wünsche dir eine schöne Adventszeit und ein schönes Weihnachtsfest.
LG Ralf
Hallo Bernd Bernd ,
ich gebe zu, im ersten Augenblick hört sich das alles sehr ernüchternd an. Wie Siggi schon bemerkt hat, lass dir unbedingt eine Schmerzpumpe legen. Dieses Ding ist sehr hilfreich und erleichtert die Stunden und Tage nach der OP ungemein. Ich hatte während meines Aufenthaltes im KH keinerlei Schmerzen. Was die Schläuche etc. nach der OP angeht, mach dir keine großen Gedanken, es ist alles gut zu händeln und mit jedem Tag nach der OP wird die ein oder andere Versorgung entfernt.
Wenn du nach der OP wieder auf deinem Zimmer liegst, wirst du feststellen, wie erleichtert du bist, den Krebs besiegt zu haben. Es beginnt ein neuer Abschnitt in deinem Leben und es geht dir jeden Tag ein Stück besser. Natürlich hat man mal einen Augenblick der Niedergeschlagenheit, aber es sind nur Augenblicke. Du wirst bald wieder ein Leben führen, wie vor der OP, mit den bekannten minimalen Einschränkungen. Ich drücke dir für die bevorstehende OP ganz fest die Daumen, es wird schon!
LG Ralf
Hallo Bernd ,
ich hatte meine OP Urostoma Ende August 22. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich noch 2 Wochen zu Hause verbracht und bin dann in die AHB (3Wochen) nach Bad Wildungen. Übrigens, die 2 Wochen zwischen Entlassung KH und der AHB haben mir sehr gutgetan. Nach der AHB habe ich vierteljährlich meine Kontrolle beim Urologen (Urin, Ultraschall, Blut, Blutgaswerte). Diese Kontrollen vierteljährlich, laufen insgesamt über 2 Jahre, danach halbjährlich. Ich habe ca. 4 - 5 Monate nach der OP wieder mit leichtem Sport angefangen, nach ca. 6 Monaten wieder Touren mit meinem Rad unternommen und dies alles ohne Probleme. Einen längeren Urlaub zu planen (wenn zwischen den Terminen), warum nicht!
Ich weiß, wenn man vor der OP steht gehen einem tausend Dinge durch den Kopf, bei mir war es nicht anders. Gehen wir mal von einem positiven Verlauf aus, und an etwas anderes denken wir nicht....., wirst du ein normales Leben mit dem Urostoma führen.
Ich habe mich sofort für ein Urostoma entschieden (Neoblase wurde angeboten) und habe diese Entscheidung nie bereut. Wobei ich festhalten möchte, ich spreche nicht gegen eine Neoblase, beides hat seine Vor/Nachteile.
Wie immer du dich entscheidest, ich drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Ralf
Anhang hilft vielleicht weiter;
Onkologische Rehabilitation – wie stelle ich einen Reha-Antrag?
Wenn Sie eine onkologische Rehabilitation, d.h. Reha-Maßnahmen im Zuge einer Krebserkrankung, in Anspruch nehmen möchten, müssen Sie diese offiziell beantragen. Die Kosten für den Aufenthalt in einer onkologischen Reha-Klinik, der in der Regel 3 Wochen dauert, sowie für die dortigen Therapie-Angebote werden für Sie übernommen. Verschiedene Träger (z.B. Rentenversicherung, Krankenkassen) sind für die Erbringung stationärer Leistungen zur Rehabilitation von Menschen mit Krebs zuständig und erstatten krebskranken Menschen die Kosten einer onkologischen Reha.
Der Kostenträger entscheidet im Antragsverfahren u.a. über Dauer, Umfang und Beginn der Rehabilitationsleistungen. Zusätzlich wird z.B. bei Antrag über die Rentenversicherung eine passende Rehabilitationseinrichtung ausgewählt, wobei versucht wird, Ihre möglichen Wünsche für eine bestimmte onkologische Rehaklinik zu berücksichtigen. Bei Antrag auf eine Begleitperson muss begründet sein, dass diese medizinisch notwendig ist.
Die meisten Krebs-Patienten haben Anspruch auf eine onkologische Reha. Die sogenannte Anschlussrehabilitation (früher Anschlussheilbehandlung) muss – wie der Name schon sagt – mehr oder weniger im direkten Anschluss an die akut-medizinische Tumorbehandlung (= Primärbehandlung), d.h. innerhalb von zwei Wochen nach dem Klinikaufenthalt, erfolgen.
Innerhalb der ersten zwei Jahre (2-Jahres-Frist) können Menschen mit Krebs nach 12 und nach 24 Monaten eine erneute onkologische Rehabilitation erhalten, wenn die medizinischen Voraussetzungen weiterhin bestehen. Als ausschlaggebende Frist für diese zwei Wiederholungsmaßnahmen (= stationäre Nachsorge) gilt immer das Ende der Primärbehandlung. In der Regel empfiehlt sich eine erneute Reha-Beantragung drei Monate vor Ablauf der Frist, also 9 Monate nach der Primärbehandlung bzw. 21 Monate danach.
Ist eine weitere Krebsoperation oder Strahlentherapie erforderlich, weil sich Metastasen gebildet haben, beginnt bei medizinischer Notwendigkeit eine neue 2-Jahres-Frist.
Hallo EZTU999 Dirk,
ich denke die 1,8 Liter werden der Infusion geschuldet sein. Der Stomabeutel ist bei mir morgens gut gefüllt und 1x leeren in der Nacht funktioniert einwandfrei. Mein Körper hat sich auf diese Vorgehensweise eingestellt und ich fahre sehr gut damit. Erspart mir den Nachtbeutel.
Gruß Ralf
Hallo Anna Sannabl,
ich habe die Ausführungen über den Gebrauch von einem Nachtbeutel interessiert mitgelesen und möchte meine Erfahrungen dazu einmal kurz schildern.
Ich wurde im August 2022 operiert und bekam ein Urostoma. Als Versorgung habe ich von Anfang an die Artikel von Coloplast SenSura Mio Convex. Mit dieser Versorgung komme ich sehr gut klar. Nun zum eigentlichen Thema, Nachtbeutel. Auf meine Frage nach der OP an meinen behandelnden Urologen im Krankenhaus und meinen Stomaberater bezüglich der Nachtversorgung wurde mir gesagt, Nachtbeutel brauchen sie nicht! So habe ich seit damals nie einen Nachtbeutel gebraucht. Ich trinke so täglich so ca. 2,5 - 3 Liter, wobei ich nach ca. 20 Uhr die Trinkmenge reduziere. So komme ich ohne Probleme über die Nacht. Stehe gegen morgen so gegen 5 - 6 Uhr einmal auf und entleere den Beutel und schlafe dann problemlos weiter. Es hat noch nie einen Unfall durch eine Leckage oder Abriss des Beutels gegeben.
Nachdem ich hier im Forum verschiedentlich gelesen habe, die Nieren könnten Schaden nehmen, habe ich dieses Thema bei meiner letzten Kontrolluntersuchung im September 23 bei meinem Urologen angesprochen. Ergebnis, überhaupt keine Bedenken! Das Schlimmste, was ihnen passieren kann, dass ihnen der Beutel abreißt, war seine Antwort.
So macht jeder seine eigenen Erfahrungen.
Auch bei dir wird sich der Umgang mit der Versorgung einpendeln und es wird zur täglichen Routine.
VG
Ralf
Hallo Bernd Bernd ,
wie Thomas es bereits ausgeführt hat, mache einen Schritt nach dem anderen. Die erneute TUR-B wird die weiteren Schritte vorgeben. Selbstverständlich sollte man sich wie in deinem Fall mit den Möglichkeiten einer evtl. Ableitung auseinandersetzen. Alle Systeme der Ableitung haben ihre Vor- und Nachteile. Meine Empfehlung warte die TUR-B ab und triff dann eine Entscheidung. Im Übrigen würde ich mich den Ausführungen von Siggi anschließen.
Ich drücke dir für das weitere Vorgehen die Daumen.
VG Ralf
Hallo, ich muss meine Aussage berichtigen, der Sachverhalt ist wie in dem von Joachim beigefügtem Link zu lesen. Bitte um Entschuldigung, habe da etwas falsch verstanden.
Hier noch einmal in Kürze:
Schwerbehinderte Menschen wird eine behinderungsbedingte Fahrtkostenpauschale für Aufwendungen gewährt. Die Pauschale wird für Fahrten gewährt, welche aufgrund der Behinderung veranlasst wurden.
Die Höhe der Pauschale ist abhängig vom Grad der Behinderung (GdB) bzw. dem Merkzeichen. Bei vorliegen eines Grades der Behinderung von mindestens 80 oder bei vorliegen des Merkzeichens G mit einem Grad der Behinderung von mindestens 70 beträgt die Pauschale 900,00 €. Menschen mit Merkzeichen H (hilflos), aG (außergewöhnlich Gehbehindert), Bl (Blindheit) oder TBl (Taubblindheit) erhalten einen Pauschbetrag in Höhe von 4.500,00 €. Es kann nur jeweils der höchste Pauschbetrag in Anspruch genommen werden. Weitere behinderungsbedingten Fahrtkosten als außergewöhnliche Belastung können nicht geltend gemacht werden.
VG Ralf
Hallo Dirk EZTU999 ,
ich habe 90 Prozent ohne Merkmal. Wie mir mein Steuerberater vor einigen Tagen mitteilte, nachdem ich meine Steuerunterlagen abgegeben habe, werden die 3000 km nur anerkannt, wenn 80 Prozent und ein entsprechendes Merkmal z.B. "G" eingetragen sind.
VG Ralf
Hallo Erwin Erwin ,
in deinem aktuellen Bericht finde ich meine damalige Situation beschrieben. Ich bin auch davon ausgegangen bei meinem Befund die BCG Behandlung unter allen Umständen durchzuführen. Bei mir waren es 15 Instillationen und damit war die Therapie lt. meinem damaligen Urologen abgeschlossen. Heute kann ich sagen, die 15 x BCG war für mich eine Tortur, die ich nicht noch einmal durchmachen möchte. Ob die 15x geholfen hätten, kann ich heute nicht mehr sagen. Es waren weniger die Beschwerden wie Fieber, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen etc., nein in meinen Augen der Verlust an Lebensqualität. Die ständigen Toilettengänge nicht nur extrem während der Behandlung, sondern auch in der Zeit wo keine Behandlung stattfand. Ca. alle 30 - 45 Minuten Tag wie Nacht der Gang zur Toilette. Ich hatte Tage, wo ich nicht mehr aus dem Haus wollte. Später erfolgte bei mir dann die zusätzliche Diagnose Prostatakarzinom. Eine OP war unumgänglich. Hier kam für mich der Punkt, die Reißleine zu ziehen und eine Zystektomie durchführen zu lassen. Diese schwierige Entscheidung nach reiflicher Überlegung war für mich genau die richtige Entscheidung. Heute lebe ich fast ein ganz normales Leben mit meinem Urostoma.
Bitte nicht falsch verstehen, ich spreche ausdrücklich nicht für die radikale Zystektomie. Es ist ein Weg, um wieder ein "normales Leben" zu führen. Es war mein ganz persönlicher Weg, den ich nie bereut habe.
Ich wünsche dir für den weiteren Weg alles erdenklich gute.
LG
Ralf
Hallo Burghardt Burschi1 ,
auch von mir herzlich willkommen hier im Forum.
Die von dir beschriebenen Symptome sind nicht ungewöhnlich und kommen vor. Ich habe bei meiner BCG Behandlung auch mit Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen und auch ein wenig Blut im Urin zu tun gehabt. Auch der Abgang von Koageln kam hier und da vor. Die Toilettengänge nach einer Installation in der Nacht im Rhythmus von 15 bis 30 Minuten haben auch mir sehr zu schaffen gemacht. Aber das gehört nun mal zu einer BCG Behandlung. Wobei die Auswirkungen von Patient zu Patient unterschiedlich sind. Um auf deine Frage zurückzukommen "alles normal", ja bisher wie du es beschreibst in meinen Augen keine Auffälligkeiten,
Ich wünsche dir viel Erfolg mit der BCG Behandlung!
VG Ralf
Hallo @Cordi,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, hier bist du bestens aufgehoben.
Ja, das sind die Situationen vor jeder Spiegelung, wird wieder etwas gefunden? Die Frage haben wir uns alle immer wieder gestellt. Nun ist es so, bei dir wurde erneut etwas gefunden, es bleibt abzuwarten was ergibt, die TUR-B.
Bezüglich der Trinkmenge bei der BCG Behandlung kann ich von mir sagen ca. 2- 2,5 Liter mehr ging nicht. Nach Aussage meines Urologen mehr ist besser, aber ca. 2 - 2,5 Liter ist ok. Jetzt bleibt es abzuwarten, was ergibt die erneute TUR-B. Hierauf baut sich die weitere Vorgehensweise auf. Es ist sicherlich eine schwierige Zeit, dieses Warten auf den Befund. Aber da geht jetzt mal kein Weg daran vorbei. Ich drücke dir für die bevorstehende TUR-B die Daumen,
LG
Ralf
Hallo Bodie2233 ,
bei mir wurde die Biopsie durch den Darm durchgeführt. Es wurden ebenfalls 12 Stanzen entnommen. Bezüglich der evtl. möglichen Sepsis habe ich Antibiotikum bekommen. Ja, ich habe noch einmal nachgelesen, ich war lediglich 4 Tage im KH. Ich wurde Dienstag operiert und Freitag entlassen. Ich muss allerdings sagen, montags war ich vorstationär im KH für die obligatorischen Untersuchungen und bin dann dienstags auf der Station aufgenommen worden.
LG Ralf
Hallo Sandy Rutschgi ,
ich wünsche dir nach all diesen Strapazen der letzten Tage/Wochen, dass du nun endlich einmal zur Ruhe kommst und neue Kräfte tanken kannst. Nutze die 4 Wochen der Arbeitsunfähigkeit und lass es dir einfach gut gehen.
Ich wünsche dir alles Gute und komme recht schnell wieder auf die Beine.
Liebe Grüße
Ralf
Hallo Dirk EZTU999 ,
du lässt aber auch nichts aus! Um so mehr, erfreut es mich zu lesen, wie du immer wieder nach vorne schaust und den Mut nicht sinken lässt. Da kann ich nur sagen, Chapeau. Ich wünsche euch, dass der geplante Urlaub Mitte Oktober auf Mallorca stattfinden kann. Irgendwann ist es auch mal genug, mit den laufenden Besuchen bei den Ärzten,
Die Daumen sind gedrückt.
Liebe Grüße
Ralf
Hallo Sannabl ,
die AHB wird durch den Sozialdienst im Krankenhaus organisiert. Man wird dich sicher am 2 oder 3 Tag nach der OP aufsuchen und alles Weitere besprechen. Du hast natürlich die Möglichkeit, einen Wunsch zu äußern. Ich kann dir die Klinik Hartenstein, in Bad Wildungen empfehlen. Ich selbst war im September/Oktober 2022 zur AHB dort. Das Personal ist sehr hilfsbereit und freundlich und die Einrichtung selbst lässt keine Wünsche offen. Auch der Chefarzt Dr. Beyer, ein sehr umgänglicher und kompetenter Arzt. Die Klinik bietet auch einen Fahrdienst an, für NRW und Hessen. Da solltest du, wenn es in Betracht kommt, nochmals nachfragen. Ich selbst konnte ihn leider nicht in Anspruch nehmen, da ich in Niedersachsen wohne. Solltest du Fragen zu Bad Wildungen haben, einfach melden.
Ich wünsche dir für die bevorstehende OP alles erdenklich Gute, Daumen sind gedrückt.
Viele Grüße
Ralf
Hallo Bodie2233 ,
die ersten 3 BCG Instillationen habe ich ganz gut vertragen, halt die üblichen Beschwerden, wie ständiger Harndrang, leichtes Fieber. Die Beschwerden klangen am zweiten Tag ab. Die weiteren 12 Instillationen waren sehr unterschiedlich. Wie gehabt ständiger Harndrang, aber dann kam Fieber 38 - 39° dazu, Schüttelfrost und an anderen Tagen zusätzlich Gelenkschmerzen. Es war kein Zuckerschlecken! Nach der 15. Instillation befand mein damaliger Urologe, weitere seien nicht mehr nötig. Ich habe dann den Urologen gewechselt und bin direkt in eine Klinik mit Urologie gegangen.
In der neuen Klinik wurde durch den Urologen ein erneute TUR-B mit Biopsie der Prostata veranlasst. Zu diesem Zeitpunkt lag mein PSA Wert bei 5,65. Hierbei wurde dann das Prostatakarzinom festgestellt. Das war der Zeitpunkt, wo ich für mich die Reißleine gezogen habe.
LG Ralf
