Beiträge von cerberus48

    Lebenswert .. super wenn sich das bei dir so gut anlässt, wir hatten ja unsere OP zeitlich recht nah beieinander. Machst du immer noch ISK? .. bei mir war nach Besprechung mit dem Urologen seit letzten Sommer Schluss, er kontrolliert immer die Restharnmenge mit Ultraschall und ist zufrieden. Für Notfälle (Verschluss etc.) hab ich immer noch Katheter von Hollister und Spüllösung steril im Faltenbalgbeutel hier. just in case


    Erwarte vom Sildenafil keine Wunder, es soll aber auch eine Fibrose vorbeugen .. das und eine Vakuumpumpe könnten dir helfen. Bei mir hat es sich schon etwas regeneriert, aber keine Ahnung ob da noch mehr passiert. Die Nerven können bis zu zwei Jahren brauchen um sich wieder zu erholen, also hab etwas Geduld.


    Schwimmen kann ich nicht viel dazu sagen, aber Sauna geht auch seit letzten Sommer wieder (wenn sie denn aufhaben darf).


    Meine Medikation ist täglich jeweils 1x ACC600, Bicanorm und Tadalafil 5mg. Ich bin etwas erstaunt, das bei dir ASS und Paracetamol gegeben wird .. beides als Dauermedikation nicht unbedingt ohne

    Die Neoblase nach radikaler Zystektomie bedeutet auch, dass die Prostata mit rauskommt und damit der eingebettete obere Schließmuskel, der unwillkürlich schließt. Der Schließmuskel der willkürlich schließt bleibt dir und muss auf die neue anstrengendere Aufgabe trainiert werden. Deswegen mit dem Beckenbodenmuskeltraining schon vor einer OP anfangen! Je jünger man ist um so besser gelingt es, das der willkürliche Harnverhalt immer mehr auch unbewusst geregelt wird. Du wirst nicht immer mit gewollt angespanntem Beckenboden rumlaufen müssen.


    Aber anfangs sicher schon. Erstens ist da ne gefühlte Ewigkeit ein nicht gerade dünner Katheter drin, wenn der raus ist wird man noch ne Weile täglich mit Einmalkatheter selbst ranmüssen. Da flutscht nach der OP erstmal alles raus wie es will. Aber schon nach ein paar Wochen müsste das spürbar besser werden. Wenn sich die Schleimproduktion der neuen Blase einpendelt wird in der Regel auch die unbewusste Kontinenz besser. Für all das gibt es aber keinen fixen Fahrplan, einfach weil so viele Variablen in der Gleichung stecken: Alter, Vortraining des Beckenbodens, OP und Heilung, Katheter, Restharn und Trinkgewohnheiten.


    Bei mir ist es jetzt fast ein Jahr nach der OP so, das es tagsüber glattläuft, ich spüre wenn es Zeit wird leer zu machen und das klappt gut. Nachts muss ich so ein bis zweimal raus, werde aber von alleine wach weil sich der Druck meldet. Ich trag tagsüber und nachts eine Unterhose mit einer Einlage "normal" ich wechsle die alle 24h, in der Regel ohne das sie gebrauch wird. Wenn es mal tröpfelt, dann nach dem aufstehen vom Thron :) aber da kommt man gut mit klar.

    Eisenpräparat gabs bei mir auch für einige Wochen nach der OP .. bis sich der Hämoglobinwert relativ wieder eingepegelt hatte. Am Ende der AHB durfte ich dann aber wieder damit aufhören, also etwa 8 Wochen. Der Stuhl war schon verfärbt und wie ich fand wars auch etwas verfestigt, aber das ging schon. Appetit war schon im Krankenhaus wieder ok, selbst wenn man noch auf Blähendes achten musste. Im KH musste man eh selbst auf die Ernährung achten, die Antibiotika wurden auch zum Joghurt gereicht, Beipackzettel musste man sich auch selbst aus dem Internet herunterladen.

    Tja, es ist schon schade, dass die Heilungserfolge bei alternativen Therapien immer wieder angezweifelt werden, während der schulmedizinischen Therapie oft blind vertraut wird. Ich kann nur Jedem empfehlen, sich mit allen Möglichkeiten auseinanderzusetzen und selbstbestimmt zu entscheiden, welchen Weg man gehen will. Denn es gibt definitiv auch andere Wege als Operation und Chemo. Sicher verbreite ich hier Hoffnung und das zurecht, weil ich ja kein Einzelfall bin, sondern es viele solcher alternativer Heilerfolge gibt. Ist Hoffnung nicht auch besser als Angst?

    P.S. Alle Maßnahmen, die ich durchgeführt habe, sind auch wissenschaftlich erklärbar, also kein Schlangenöl ;) Obwohl, wer weiß, vielleicht hilft sowas ja auch :)

    Aber genau andersherum ist es ja .. du lieferst hier nur Anhaltspunkte, erwartest also, dass man dir blind vertraut. Die "Schulmedizin" wird gern gescholten, hat aber sich den evidenzbasierten Methoden verschrieben - Evident bedeutet Beweis, also man erkennt es erst als erfolgreich an wenn es bewiesen ist. Wenn du in 2 Jahren 5 Ops hattest ist dem sicher auch ein Teil deiner "Tumorfreiheit" zuzuordnen, ich geh mal davon aus, das hier in der blase auch immer was rausgeschnitten wurde und nicht bloß mit Räucherstäbchen ausgewedelt.


    Wissenschaftlich erklärbar? .. dann mal her mit den Studien, wir sind gespannt wie Flitzebogen.

    pics or it didn't happen .. leider enthält dein Beitrag wenig faktisches (Bis auf das Diagnosedatum und die Starteinstufung) .. 5 Operationen scheinen dann im Wesentlichen TUR-B gewesen zu sein und das auf 2,5 Jahre verteilt, das ist dann wohl weit mehr als nur Entgiftung. Vor allem sich als geheilt anzusehen ist vorschnell.


    Im Moment klingt das zu sehr nach Geschwurbel und Schlangenöl, ich denke du machst hier vielen falsche oder zumindest noch unbegründete Hoffnung.

    Großes Thema, Vielschichtige Erfahrungen, aber das entfernt sich vom Ursprung des Threads. Wäre es denn nicht sinnvoll dazu einen eigenen Thread aufzumachen, das Thema hat ja definitiv Potential und so bleibt es auch für andere besser Auffindbar. Die Mods können ja dann die Beiträge von hier sicher dorthin verschieben. wolfgangm ?


    Ich kann als lebenslanger Nichtraucher leider nichts beitragen außer das mir die Diagnose dazu viele Nachfragen eingehandelt hat 8o


    Fleur .. toitoitoi auf dem Weg und eine möglichst ruhige Nacht, wenn du nix schläfst: Macht nix, das holst du morgen eh nach .. :thumbup:

    Fleur : Ein Jahr wirds nicht dauern, aber OP+AHB sind schon so ca. 2 Monate und dann kann es noch ne Weile dauern .. Vorhersage ist schwierig. Jeder Körper ist halt auch anders.
    Sitzen wird sicher gehen, die Frage ist wie lange .. die Autofahrt zur AHB war mit 2,5h schon spannend, viel mehr ging da noch nicht. Im Sommer dürfte da aber schon wieder einiges besser laufen.


    Das Gefühl vor der OP kann ich 100% nachvollziehen. Man organisiert irgendwie alles da man ja lange weg ist. Man hat ja auch keine Vorstellung was genau kommt. Aber die OP bekommt man ja nicht mit und hinterher ist alles auf Heilung, also es kann dann nur besser werden. Der schwerste Punkt ist eigentlich der Tag wenn man sich für die Zystektomie entscheidet, ab da rollt der Zug und man fährt mit wohin es eben geht.


    Das gute ist, das man selbst nicht genau weiß wie es nach der OP läuft, aber die Leute im KH schon, man muss denen dann auch etwas vertrauen. Nicht bei allem, aber ich hab mir dann immer gesagt, die arbeiten dafür das es dir wieder besser geht, auch wenns stellenweise mal anstrengend ist. Frag den Leuten ruhig Löcher in den Bauch, oft gehen die davon aus, das man sich im KH und mit der OP und der Nachsorge auskennt. Aber für die Patienten ist es immer das erste Mal. Pass auf was dir an Medizin gegeben wird, frag was, warum und was die Nebenwirkungen sind. Die stellen dir das sonst wortlos hin. Ich war furchtbar erschrocken als der Stuhlgang wieder ging und nach ein paar Tagen wurde das plötzlich schwarz .. bis sich rausstellte, das die mir Eisen gegeben hatten und das es dabei eine normale Begleiterscheinung ist.


    Ansonsten wars wirklich eher rumliegen, schlafen, Radio hören, Fernsehen und bissl Internet und Whatsapp .. Abwechslung gabs nur als ich eine HWI mit tüchtig Fieber bekam zwischendrin. Aber das bekamen die dort auch fix in den Griff. Sowas alles lieber im Krankenhaus durchmachen als dann zuhause. :S


    Mach dich nicht verrückt (leicht gesagt im Moment) , aber du kannst eh nur wenig selbst beitragen, erst die OP und ab dann solls eh bei allem wieder besser werden. Nimm Kaugummis mit, bisschen was um dich auch mal zu belohnen wenn es ein guter Tag war und versuch dort viel zu schlafen .. Nimm Ohrstöpsel wenn es geht, manchmal gibts Leute auf Station, die die ganze Nacht rumbrüllen. Muss nicht sein, aber kam bei mir öfters mal vor.


    Meld dich ruhig mal hier, wir fühlen mit dir .. unser Flashback. Aber wenn wir dir dabei helfen können ist es prima. Hast du dir schon Gedanken gemacht wo du zur AHB hinwillst?

    VG Stefan

    Hallo Sana37 .. meine OP war auch zu Hochzeiten der dritten Welle in Thüringen, das hat aber trotzdem geklappt. Ich kam gar nicht erst auf die Intensivstation, sondern blieb dafür lange auf der Wachstation und dann mitten in der Nacht auf Normalstation zurück. Besuch war leider die ganze Zeit nicht drin .. Daumen sind gedrückt für dich. Raus damit so schnell es geht.

    Statt eines Stromverteilers würde ich zu einem Mehrfach-USB-Netzteil raten mit Ladekabel ab 2m .. ich hab eh so ein Magnetsystem wo mit einem Kabel alle Geräte easy geladen werden. Kopfhörer sollte man passend zum Krankenhaussystem nehmen .. ich hatte meine schnurlosen In-Ear mit, aber der Fernsehton kam nur über einen Klinkenstecker. Im KH gabs passende Teile aus dem Automaten, aber die waren echt schrottig billig.


    Trinkflasche mit ordentlich Platz und Skala drauf ist noch mein Tipp.


    Umhängetasche mit Platz und seeeehr langen Schlaufen, wenn man übern Gang muss z.B. zum Tee oder für die Physio, dann kann man die Beutel da drin mitnehmen und hat die Hände frei.


    Vielleicht noch eine eigene Auswahl an Teebeuteln, irgendwann hat man die Standardsorten einfach über.

    Fleur P.S. .. fürs Krankenhaus: Ich war froh eine große Trinkflasche mit Skala mitgenommen zu haben, die auch Tee aushält. Ständig wollten die genau wissen wieviel ml man seit der letzten Kontrolle getrunken hatte, wussten aber selbst nicht wie viel in die eigene Trinkgefäße passt .. dem Output konnten sie ja immer bequem am Beutel ablesen.

    Hallo Melanie .. Fleur


    Vom Alter her sind wird ja vergleichbar, allerdings ist mir bewusst, das es durch die unterschiedliche Anatomie zwischen Mann und Frau nicht so 100% identisch ist. ABER

    das wird!


    Lass dich bitte nicht von der ersten Zeit nach der OP entmutigen, da fühlte ich mich auch wie ein greiser Oktopus, die ganzen Schläuche überall und nichts bleibt trocken wie es soll. Selbst in der AHB hatte ich bei mir noch tüchtig mit Schläuchen, Windeln und Vorlagen zu kämpfen .. schon ein Spaziergang wurde zur Prüfung. Aber schon in der AHB zeigte sich beim Messen der Flüssigkeitsverluste ein echter Positivtrend und als ich dann wieder zuhause war dauerte es nicht lange und ich konnte mich ohne Sorge auch anstrengenden Tätigkeiten widmen. Gartenarbeit und der Lebensmitteleinkauf entpuppten sich als Endgegner ..


    Konzert wird sicher dauern, durch das lange stehen wirst du erst die Ausdauer aufbauen müssen .. beim Festival ist das vielleicht sogar einfacher, weil die Sets kürzer sind. Wir wollen zum Mera Luna, da gibt es sogar Sonderrechte wenn man sich dort als Behinderter anmeldet (was wir ohne natürliche Blase faktisch ja sind, auch wenn das Wort wenig Charme hat). Einfacherer Zugang zu sanitären Einrichtungen wär schon wichtig. Kucken und probieren .. sicherlich pack ich dann Extra-Notfallequipment mit ein. Diesen Sommer wär Camping noch keine gute Idee gewesen, aber inzwischen würde ich es mir zutrauen.


    Aber soviel zum nachher, ich drück dir erstmal die Daumen für die OP und die ersten Wochen, das wird schon spannend genug. Ich fand die drei Wochen ohne Besuch bei mir heftig, aber gottseidank gabs mäßiges WLAN und whatsapp.

    Oh je, da hat sich der Zwischenbericht aber verzögert =O


    Jedes Mal wenn ich mich anmelde kämpf ich mich erst durch die ganzen neuen Beiträge und hab dann den Elan verpasst, na gut.


    Zum Ist-Stand: Mir gehts klasse, klar mit Neoblase ist es nicht wie vorher, aber es gibt keine Beschwerdegründe.


    Im November den ersten Checkup mit CT gehabt, mein Urologe ist mit mir auch zufrieden. Die Dichtigkeit ist ok, ich nutze zwar noch eine normale Vorlage, aber die ist zu 98% der Zeit nur zur Sicherheit. Schlafen passt, ich werde wach wenn sich die Entleerung meldet, schlaf auch in der Regel sofort wieder ein. Essen geht soweit alles, hin und wieder ist die Verdauung zwar auf Krawall gebürstet, aber alles im Rahmen.


    Befunde sind alle in Ordnung: Blut OK, CT ohne Befund, ich bekomm noch ACC, Bicanorm und 5mg Tadalafil einmal am Tag, mal sehen was der nächste Checkup ergibt.

    Mit der Entllerung der Neoblase war der Urologe zufrieden.


    Mein Fazit nach ca. einem Jahr mit der Diagnose: Ich bin zufrieden mit meiner Entscheidung zur Zystektomie, auch mit der Durchführung im Helios-Klinikum in Erfurt und der AHB in Bad Wildungen. War halt keine einfache Zeit für mich, aber genauso nicht für meine Frau und meine Söhne. Aber seit dem Sommer bin ich wieder ganz normal auf Arbeit, komm mit dem Alltag sehr gut rum und bin happy, das es so gelaufen ist wie geplant.


    Sofern es die Gesamtlage wieder zulässt wird die nächste echte Herausforderung der bislang verschobene Festivalbesuch über ein langes Wochenende mit Zelt und Warteschlangen vor den Klos :D Und wieder mehr körperliche Verausgabungen um zu mehr Ausdauer und weniger kg auf der Waage zu kommen.


    Soviel dazu im neuen Jahr .. ich werde jetzt hoffentlich wieder häufiger ins Forum kucken, aber ich kann es sehr gut nachvollziehen, das man nach dem großen Trubel sich erst mal wieder in den Alltag und in eine Normalität zurückkämpfen will. Da ist eine tägliche Erinnerung an die schwere Zeit nicht so gut zu vertragen.

    Liebe Grüße aus Thüringen, Stefan!

    Mir war im KH aufgefallen, das gern auch die Medikation vieles mitbringt, was sich negativ auf die Magen-Darmfunktion auswirkt. Da spinnt ständig irgendwas dank Schmerzmittel, Antibiotika, Aufbaupräparaten: bei fast allen steht was zum Darm unter den Nebenwirkungen. Nur leider erfährt man das erst auf eigene Recherche, im KH bekommt man das Zeug hingestellt, wenn man Glück hat erfährt man überhaupt nur was es ist. Worauf bei Einnahmezu achten ist oder welche Nebenwirkungen sich einstellen können bleibt fast immer auf der Strecke.


    Zuhause kuriert es sich einfach viel besser! :ecke: VG Stefan

    anett911 lillivanda .. Bitte bedenke immer auch mit, wenn du hier stöberst, dass vorrangig die Mitglieder aktiv sind und auch schreiben, die unter einem gewissen Druck stehen, durch Diagnosen oder in Behandlungen .. oder durch betrübliche Schicksale.


    Die Vielen, denen es gut geht, wollen den Krebs ja eher aus ihrem Alltag haben und nicht jeden Tag wieder drüber lesen oder gar schreiben. Absolut verständlich.


    Lass dich bitte nicht entmutigen, weil sich hier auch so viel grimmiges liest, es gibt weit mehr Licht als Schatten, davon bin ich überzeugt!

    VG Stefan

    Oh Mann, da leidet man beim Lesen schon tief mit. Wenn es dich so trifft, das dir zum Heulen zumute ist: Tu es, lass auch deinen ganzen angesparten Frust raus, denn du bist genauso im Abgrund, quasi Kopatient. Lass ruhig die Tränen kullern, hoffentlich lässt die Anspannung -etwas- nach.


    Du wirst ihm nur helfen können wenn er es zulässt, das gilt aber auch für die Mediziner vor Ort.


    Ansonsten sei für ihn da, egal welchen Weg er nun gehen will, du würdest dich sonst an Zweifeln aufzehren was du hättest tun müssen, sonst tun können. Aber es ist eben im Wesentlichen nicht deine Entscheidung, was ganz furchtbar verletzt, denn ihr beide bildet ja sonst eine Einheit als Paar. Lass dir versichern, du tust immer das Richtige, egal was es ist, wenn du für ihn dableibst, ihn unterstützt. Sein Frust und seine Verzweiflung gelten nicht dir, auch wenn es mal so erscheinen mag.


    So genug der Kalenderweisheiten, lass uns hier versuchen dir mit Gedanken und Worten beizustehen, so gut es eben geht. In Gedanken bei euch, Stefan