Hallo zusammen,
habe lange nicht geschrieben. Wollte Euch aber mitteilen, dass Micha am 22.08.2023 verstorben ist. Er hatte alle möglichen Therapien durchgemacht trotz aller Nebenwirkungen und ist am Ende durch eine Sepsis, verursacht durch einen Bakterieneintritt über den Port, verstorben.
Wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und Hoffnung.
Liebe Grüße
Danny
Hallo @Steffen,
mein Mann bekommt jetzt seit Juli 2022 Enfotumab-Vedotin. Anfangs hatte er mit sehr starken Nebenwirkungen wie Hautausschläge, Appetitmangel, Geschmacksverlust usw. zu kämpfen. Er musste erstmal eine Pause von ca. 3-4 Wochen einlegen, bevor die Ärzte dann einen erneuten Versuch mit dieser Therapie starteten, dann allerdings mit einer reduzierten Dosierung. Seitdem halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (trockene Haut hat er noch stellenweise, Empfehlung hierzu Eurecin Urea Repair plus 10% Urea nehmen, dszu gibt es auch ein spezielles Duschgel, das hat ganz gut geholfen). Die geschwollenen Lymphknoten hatten sich gut zurückgebildet, bis auf einen am Hals, daher war jetzt die Strahlentherapie. Diese ist jetzt 6 Wochen her; leider kämpft er immer nach mit den Nachwirkungen, ist sehr erschöpft. Wir haben morgen einen Termin mit der Strahlenärztin und nächste Woche werden wir wohl auch das Ergebnis des letzten CT's erfahren.
Wenn Du eine Reha bekommen kannst, mach sie. Wir hatten in der 3-4 wöchigen Pause im letzten Jahr eine 8-tägige Kreuzfahrt gemacht und es tat meinem Mann und mir wirklich gut, mal etwas anderes zu sehen und auf andere Gedanken zu kommen. Die Reha wird Dir gut zun.
Liebe Grüße
Danny
Hallo zusammen,
Micha hat die Strahlentherapie jetzt hinter sich gebracht, sie dauerte einen Monat an mit täglichen Bestrahlungen von Montags bis Freitags. Er hatte an Nebenwirkungen leichte Entzündungen im Mund (Meridol hat etwas geholfen), Taubheitsgefühl im Arm (Bestrahlungsseite), Appetitlosigkeit (nochmal 5-6 Kilos weniger, insgesamt bisher 17 Kilos weniger), fühlte sich müde, kraftlos und schlapp und hat jetzt noch Probleme mit der verbrannten Haut an der Bestrahlungsstelle. Er kommt schnell ausser Atem beim Treppensteigen oder Spazierengehen, wir sind froh, dass diese Behandlung jetzt vorbei ist. Der bestrahlte Lymphknoten hat sich verkleinert, ist aber noch nicht gänzlich zurückgegangen. Lt. der Ärztin soll das aber noch kommen, da diese Bestrahlung wohl nachwirkt.
Irgendwie wäre es schön, wenn er jetzt mal zu einer Reha könnte. Wir werden mal den Onkologen daraufhin ansprechen.
Viele Grüße
Danny
Hallo zusammen,
habe mich etwas länger nicht gemeldet, da es Micha soweit gut ging. Wir konnten sogar vor Weihnachten mal für ein paar Tage eine kleine Flusskreuzfahrt nach Amsterdam machen, das hatte uns wirklich gut getan.
Er ist immer noch in Therapie mit Enfortumab.
Der letzte CT hatte ergeben, dass sich fast alle geschwollenen Lymphknoten weiter zurückgebildet haben bis auf zwei Lymphknoten am Hals, die ihm aktuell immer wieder Schluckbeschwerden bereiten.
Diese sollen jetzt per Strahlentherapie behandelt werden. Dazu muss er ab nächste Woche 5x pro Woche 7 Wochen lang zum Strahlentherapiezentrum fahren. Ich bete, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden und er nicht so stark abnimmt. Mittlerweile hat er 15 kg verloren.
Den Harnleiterschienenwechsel hatte er auch letzte Woche und dadurch jetzt wieder einen leichten HWI, den er täglich mit Mannose bekämpft. Hoffe, es hilft wieder so gut wie beim letzten Mal.
Melde mich wieder.
Lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
mein Mann hat heute den Rentenbescheid bekommen. Er bekommt ab November seine erste EM-Rente und eine Nachzahlung rückwirkend ab August. Den Antrag hatte er am 28. Juli eingereicht. Weiss jemand zufällig, ob eine Betriebsrente Einfluss auf die EM-Rente hat?
Nach der letzten, reduzierten Dosis von Enfortumab hatte er bisher keine Nebenwirkungen und der geschwollene Lymphknoten, der sich während der Pause am Hals wieder gezeigt hatte, hat sich auch wieder zurückgebildet.
Lieben Gruß
Danny
Hallo Antje Leseratte,
ja, Micha macht die Therapie mit Enfortumab weiter, da sich die geschwollenen Lymphknoten am Hals und unter den Achseln sehr gut zurück gebildet hatten, bevor der Abbruch kam. Der Professor meinte heute, dass die Dosis morgen etwas heruntergesetzt wird, um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Mal sehen, ob es klappt. Hoffen, dass es bei Euch mit dem 2. Zyklus auch besser klappt.
Übrigens hatten wir uns leider eine Corona Infektion von der Kreuzfahrt mitgebracht. Micha hatte zum Glück nur 1-2 Tage etwas Schüttelfrost, ansonsten keinerlei Probleme; ich quäle mich seit 2 Wochen noch mit einem hartnäckigen Husten herum, bin leider Asthmatikerin.
Euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Danny
Hallo Antje Leseratte ,
wie geht es Deinem Kerl? Hat er die Therapie mit Sacituzumab bereits begonnen?
Micha wird am kommenden Freitag die Therapie mit Enfortumab fortsetzen trotz der Nebenwirkungen. Er hatte jetzt ein paar Wochen Pause, um sich zu erholen.
Wir hatten in dieser Zeit unsere Kreuzfahrt nach Norwegen, diese Tage auf See taten uns beiden so verdammt gut, einfach mal auf andere Gedanken kommen und ein tolles Land sehen.
Er hatte vor unserem Urlaub die EM-Rente und ALG I beantragt, sind gespannt, wann wir wieder etwas von den Ämtern hören.
Micha hatte ja heftige Probleme mit übermäßig trockener Haut und Entzündungen unter der 1. Hautschicht hauptsächlich an Händen und Füßen, man will es jetzt mit Kühlhandschuhen und -socken während der Gabe versuchen. Hoffe sehr, dass es hilft. Mit den anderen Nebenwirkungen (Appetitmangel, Geschmacksverlust) müssen wir noch schauen, wie wir damit umgehen.
Mit dem Professor hatten wir auch ein kurzes Gespräch. Er möchte uns ab sofort beide regelmäßig sprechen und uns über den wahrscheinlich weiteren Verlauf der Erkrankung aufklären. Der nächste Termin steht bald an, wir sollen dann, wenn möglich, Patientenverfügung und Vollmachten und unsere noch offenen Fragen mitbringen. Denke, die nächsten Gespräche werden für uns beide nicht einfach.
Lieben Gruß
Danny
Hallo Antje Leseratte,
Du hattest letztens mal geschrieben, dass Du dem Prof des MVZ die aktualisierte Version von 2022 der EAU Guidelines mitgebracht hast, wo Sacituzumab als thirdline für UTUC genannt wurde. Wo kann ich dieses Dokument finden? Hast Du dazu vielleicht einen Link?
Bei meinem Männe wurde jetzt mit Enfortumab eine Pause eingelegt, da die Nebenwirkungen sich stark häuften (Appetitlosigkeit, Verdauungsprobleme, Gewichtsverlust, heftige Hautausschläge, Schlafprobleme).
Er ist jetzt gerade beim Hautarzt in Behandlung. Wir haben am kommenden Donnerstag ein Gespräch mit dem Prof der Onkologie und ich würde ihn gern mal wegen Sacituzumab ansprechen. Das Dokument wäre da vielleicht hilfreich.
Vielen Dank und liebe Grüße
Danny
Hallo zusammen,
die letzte Woche war für uns echt schwierig.
Mein Mann kämpfte die ganze Zeit weiter mit Geschmacksverlust, alles schmeckte nur nach Pappe, Appetitlosigkeit und Übelkeit, sobald er mal etwas mehr hat essen können, musste er sich im Anschluss übergeben. Was drin blieb, waren gerade mal Eier, Banane, Apfel oder Butterkekse, also nicht sehr viel. Seit gestern Abend wird es langsam wieder besser.
Hinzu kamen am ganzen Körper extrem trockene, sich pellende und juckende Hautstellen und weiterhin Durchschlafprobleme.
Mit den Bakterien im Urin kämpft er leider immer noch, die letzten 7 Antibiotika-Behandlungen haben es ja leider nicht gänzlich in den Griff bekommen, im Moment versuchen wir es mit Mennose und Blasentee, es scheint tatsächlich etwas zu wirken.
Heute hat er wieder einen Termin mit seinen Ärzten, mal sehen, was die zu all diesen Nebenwirkungen sagen. Mache mir etwas Sorgen, ob unsere geplante Kreuzfahrt Ende August wohl das Richtige wäre oder ob wir besser stornieren sollen.
Micha hatte letzte Woche auch mit seiner Rentenversicherung gesprochen. Er hat morgen einen Beratungstermin bzgl. der Erwerbsminderungsrente. Von der Krankenversicherung haben wir schon ein Schreiben bekommen, dass die Krankengeldzahlung Mitte September eingestellt wird. Mal sehen, wie das dann weiter geht und wie lange er auf die Rente warten muss. Nach dem morgigen Termin wissen wir hoffentlich dann mehr.
Lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
meinem Mann macht der zunehmende Geschmacksverlust etwas zu schaffen
Er isst weniger wie sonst.
Ausserdem plagen ihn auch Schlafstörungen, dafür hatte er von seiner Ärztin schon Schlaftabletten bekommen, aber diese wirken leider nicht so wie erwartet.
Hat jemand vielleicht Empfehlungen,
was man machen könnte?
Danke und lieben Gruß
Danny
Hallo PetAir,
danke für Deine Nachricht und Dein Hilfsangebot. Ja, es wäre toll, wenn Du mir den erwähnten Ratgeber in PDF schicken könntest.
Wir müssen uns erstmal etwas sortieren nach dieser Nachricht gestern, da kann uns der Ratgeber sicherlich gut helfen.
Herzlichen Dank schonmal.
Lieben Gruß
Danny
Hallo Danny
Die Email Adresse habe ich zu deinem Schutz gelöscht und an PetAir geschickt.
Alles Gute, Ricka
Hallo zusammen,
der letzte Harnleiterschienen-Wechsel bei meinem Mann ist gut verlaufen. Allerdings sagte der Arzt, dass seine Harnleiter schon sehr gelitten hat und in absehbarer Zeit ggf. ersetzt werden muss.
Die Therapie mit Enfortumab, er ist jetzt im 2. Zyklus, läuft bisher auch einigermaßen gut, die Nebenwirkungen sind wöchentlich recht unterschiedlich, mal Durchfall, mal etwas Geschmacksverlust (nur bei Salz), mal erkältungsähnliche Symtome, etwas Neuropathie in den Füssen, irgendwie etwas ähnliche Nebenwirkungen wie bei der Chemo. Allerdings haben sich die sichtbaren geschwollenen Lymphknoten am Hals und unter den Achseln sehr merklich zurückgebildet. Ein CT steht aber noch aus.
Seine behandelnde Ärztin hat ihm heute gesagt, dass es keine weitere Behandlungsmöglichkeit geben wird und das es besser wäre, wenn er aufgrund der Nebenwirkungen nicht mehr arbeiten geht. Er soll jetzt besser die Erwerbsminderungsrente beantragen und das Leben noch genießen.
Ich habe schon damit gerechnet, dass das kommen wird. Ich hatte vor ein paar Wochen einen Termin bei einer Onko-Psychologin wahrgenommen, da die ganze Situation auch nicht so spurlos an mir vorübergeht. Das Gespräch hat mir sehr geholfen, sie hat mich aufgeklärt, damit ich besser verstehe, was auf uns zukommt und sie hat mir gute Tipps gegeben und Medikamente (auf pflanzlicher Basis) aufgeschrieben, damit ich etwas ruhiger werde und insgesamt etwas besser mit der Situation zurechtkomme. Ich habe sie schon eingenommen und bin tatsächlich schon etwas ruhiger geworden.
Wir müssen uns jetzt erstmal kundig machen, wie man die Erwerbsminderungsrente beantragt, wie der Ablauf ist usw. Für meinen Mann ist das schon recht schwer, da er sich dafür noch gar nicht bereit fühlt, er meinte, er ist doch erst 56, fühlt sich noch fit und macht sich Gedanken, was er dann mit sich anfangen soll. Denke mal, dass Ganze muss bei ihm auch erstmal sacken.
Wir werden jetzt Ende August eine Kreuzfahrt nach Norwegen machen und hoffen, dass es ihm weiterhin einigermaßen gut geht. Norwegen war schon immer ein Traum von uns und daher freuen wir uns schon sehr darauf.
Hoffen wir mal, dass alles gut geht.
Lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
dachte, ich melde mich mal wieder.
Mein Mann hat jetzt am vergangenen Freitag mit der neuen Therapie mit Enfortumab begonnen. Bisher sind noch keine Nebenwirkungen aufgetreten.
Gestern morgen ist er aufgeregt und nervös in die Notfall Ambulanz der Urologie gefahren. In seinem Genitalbereich hatten sich plötzlich mehrere schmerzlose Schwellungen gebildet, die sehr merkwürdig aussahen, irgendwie schwammig. Es stellte sich heraus, dass es sich um Lymphflüssigkeit handelt.
Der Arzt meinte, das kann passieren, wäre nichts schlimmes und würde sich selbst wieder zurückbilden. Da waren wir erstmal beruhigt.
Die Bakterien im Urin sind übrigens immer noch da, trotz insgesamt 5 Antibiotika Behandlungen. Im Moment trinkt er viel Blasentee.
In nächster Zeit steht auch wieder ein Harnleiterschienen-Wechsel an. Der Termin dazu steht noch aus.
Hoffen wie mal, daß alles gut geht.
Lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
haben etwas länger nichts von uns hören lassen.
Mein Mann kämpft leider immer noch mit einer größeren Menge von Bakterien im Urin seit dwr letzten OP. Bisher hat kaum etwas geholfen. Er hat zwar kein Fieber und Schüttelfrost mehr, aber ein allgemeines Unwohlsein und sich schlapp fühlen. Mittlerweile hat er schon die 5. Antibiotika Behandlung.
Kurz vor Ostern kam dann noch hinzu, dass er plötzlich drei geschwollene Lymphknoten am Hals, einseitig, und im Achselbereich, beidseitig, hatte.
In der letzten Woche wurde ihm ein Lymphknoten im linken Achselbereich entnommen und ins Labor geschickt.
Heute kam das Ergebnis, das es sich um weitere Lymphknotenmetastasen vom bekannten Ursprungstumor (Harnleiter) handelt. Die Immuntherapie mit Avelumab wird jetzt abgesetzt, da sie wohl nicht wirkt. Er muss jetzt bis Ende Mai warten, bis das Tumorbord entschieden hat, wie es weitergeht. Seine Ärztin meinte, es gäbe ein neues Mittel namens Padcev Entfortunab seit April 2022 auf dem Markt, welches sie den Ärzten vorschlagen würde. Hat schon jemand von Euch etwas von diesem Medikament gehört?
Irgendwie habe ich kein gutes Gefühl, nun bis zum 31.05. warten zu müssen und wir erst dann erfahren, wie es weitergeht. 
Danke und lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
wollte Euch nur kurz berichten, dass mein Mann sich wohl nach der letzten OP und nach dem Wechsel der Harnleiterschiene einen Infekt eingefangen hat. Daher kam Schüttelfrost und letzten Mittwoch auch noch Fieber dazu.
Er wird jetzt mit Antibiotika behandelt.
Hoffen, dass er bald wieder fit ist.
Danke nochmal für Eure Tipps Antje und Ricka.
Lieben Gruß
Daniela
Hallo Antje,
danke Deiner Nachfrage, Schüttelfrost ist zwar weggegangen, aber ihm ist ständig kalt, hat kaum Appetit.
Hoffe, es wird bis morgen besser.
Lieben Gruß
Danny
Danke Antje, Euch auch eine Gute Nacht
LG
Danny
Hallo Antje,
danke für Deine Antwort. Er hatte gestern Mittag seine Gabe bekommen und seitdem immer wieder Schüttelfrost. Das war bisher noch nie und er bekommt das Mittel ja schon seit Juli 21. Fieber habe ich schon gemessen, Temperatur ist aber normal.
Er hat sich gerade schlafen gelegt, eigentlich ungewöhnlich früh für Samstags.
Seine behandelnde Ärztin ist erst am Dienstag wieder erreichbar. Frage mich, ob man bis dahin warten soll und ich mir gerade zu viele Sorgen mache.
Liebe Grüße
Danny
Hallo,
hat jemand von Euch vielleicht Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Avelumab z.B. Schüttelfrost? Mein Lebensgefährte hatte gestern seine Infusion bekommen und seitdem und das erste Mal immer wieder Schüttelfrost. Sein Appetit ist auch nicht so wie sonst. Bin irgendwie etwas ratlos... wenn ich ihn frage, ob ich etwas tun kann, wimmelt er nur ab.
Wie würdet ihr das einschätzen?
Danke und lieben Gruß
Danny
Hallo zusammen,
mein Lebensgefährte hatte gestern seine geplante OP. Die Harnleiterschiene sollte rausgenommen werden und die ehemalige Tumorstelle wollten die Ärzte sich auch nochmal anschauen.
Leider hatte man dort noch etwas gefunden und es musste ausgeschält werden. Die alte Schiene wurde jetzt wieder durch eine Neue ersetzt. Er muss deswegen in drei Monaten dann nochmal ins Krankenhaus.
Laut dem Bericht des letzten Kontroll-CTs soll die Immuntherapie mit Avelumab wohl gut anschlagen, allerdings sind weitere geschwollene Lymphknoten hinzugekommen. In der Beurteilung steht DD: Progress der Lymphknotenmetastasierung oder DD: Pseudoprogress unter Check-Point-Inhibitor Therapie.
Weiss jemand von Euch, ob die Vergrößerung der Lymphknoten auch durch die Immuntherapie kommen können?
Mein Lebensgefährte wird wohl morgen aus dem Krankenhaus entlassen.
LG
Danny
