Hallo Krümelchen,
wie geht es Dir ? Ich bzw wir verfolgen immer Deine Berichte und sind begeistert von Deiner Motivation !
Das Fassungsvermögen des Pouches meiner Mutter liegt in etwa bei 300ml, manchmal sind auch mehr drin , nur dann fühlt sie sich schon richtig unwohl (Übelkeit & Bauchschmerzen). Das versucht sie weitestgehend zu vermeiden, damit sich nichts in die Nieren staut.
Ich hab vergessen einen weiteren Nachteil dieser Pouch-Art aufzuführen: die Nierenstauung bzw Harnstau. Da der Pouch nicht weiter wächst, entstehen desöfteren Nierenstaus. Meine Mutter hatte auch mit ihren NIeren sehr oft Probleme. Durch die ganzen Staus hatte sie mehrmals im Jahr eine Nierenentzündung. Inzwischen haben wir auch dieses Problem weitestgehend gelöst, indem sie eingeführt hat alle paar Tage, die Nieren zu entlasten, indem sie einen Dauerkatheter über mehrere Stunden benutzt. Die NIere ist dadurch alle paar Tage mal entlastet und kann sich "ausruhen". Auch wenn es sich merkwürdig anhört, aber es hilft. Seitdem hat meine Mutter viel seltener Nierenstaus. Um es mal in Zahlen auszudrücken: Anfänglich waren es 4-5 im Jahr, inzwischen hat sie nur einmal im Jahr mal Probleme mit der Niere.
Hallo Hexe, liebe Forumsleser,
meine Mutter hat seit 2008 einen Mainz-Pouch III, welcher nur aus Dickdarmteilen besteht, da meine Mutter im Unterleib bestrahlt wurde. Folgeprobleme bei diesem Pouch sind nur anfänglich gegeben. Bei meiner Mutter hat es über zwei Jahre gedauert bis sich ihr Stuhlgang normalisiert hat. Andere Stoffwechsel-Probleme hat sie so nicht. Sie ernährt sich auch sehr gesund, viel Obst & Gemüse, damit ihr Stuhl weicher ist, damit klappts ganz gut. Das einzige was sich leider nicht "weiterentwickelt" hat, ist die Größe des Pouches. Da Dickdarm wohl nicht so dehnbar ist, vergrößert er sich nicht viel nach der OP. Meine Mutter muss daher alle zwei Stunden kathetisieren. Nachts löst sie das Problem so, dass sie ein paar Stunden vorm Schlafen gehen, das Trinken sehr einschränkt. So muss sie in der Nacht nur einmal aufstehen (was selbst ich mit "normalen Ausgang" auch tue).
@Hexe: Ich habe aber mal eine Frage zu diesem neuen Pouch: Was ist denn anders als der Mainz-Pouch III ? Nur die Konstruktion des Ausganges ? Ist es nur aufgrund dessen was Neues ??
Viele Grüße,
A.
Hallo Annette,
danke für Deine Antwort. Bei einem Nephrologen haben wir bereits nächste Woche einen Termin, mal sehen was der so sagt. Ich habe nur öfter gelesen, dass die Niere entnommen wird wenn sie weniger als 25% funktioniert, daher waren wir ein wenig in Panik. Hinzu kommt, dass meine Mutter alle paar Wochen einen Nierenstau hat 
Allerdings wollen wir die NIere so lange wie möglich behalten, weil die letzte OP meiner Mutter erst wenige MOnate zurückliegt, sie soll sich erst mal wieder generierenl. Mal schauen, was der Arzt sagt. Nächste Woche wissen wir mehr.
Vielen Dank nochmal !
Grüße,
A.
@Hexe:
Hallo Hexe,
Du schreibst was von Harnleiter sind "antirefluxiv in die Darmmucosa eingebettet", was bedeutet dies genau ? Das wird aber nicht immer gemacht oder ? Meine Mutter hatte ständig Rückstaus in der Niere und nun hat die Niere nur noch 27 % . Ein Urologe hat meiner Mutter gesagt, dass die Niere nun raus müsste Stimmt das ? Wie lange kann man eine Niere noch behalten ? Was würde passieren, wenn wir uns gegen eine OP entscheiden ? Kann man nicht irgendwie (Ernährung, Medikamente, öfteres Kathetisieren etc ) den Einsatz einer Niere wiederherstellen ???
Viele Grüße,
A.
Oh je Krümelchen ! Das tut mir so leid ! Du bleibst auch von gar nix verschont
Halte durch, denke an Deine beiden Kinder, die gebe Dir doch bestimmt Kraft ! Wir denken auch an Dich und rücken Dir die Daumen, dass alles gut verläuft !!!
:streicheln:
@Hexe
Hallo Hexe,
trinkst Du ganz normale lösliche Brühe (also sowas wie Gemüsebrühe ??) ?? Ist das wohl auch gut bei NIerenschmerzen ? Denn wenn die Nieren Flüssigkeit länger zurückhalten, dann dürfte es doch zu keinem Nierenstau kommen und somit gegen Nierenschmerzen wirken oder ?
Hallo Brownscharly,
die Probleme, die Du hast, hat meine Mama auch. Ich kann Dir nur sagen, es wird auf jeden Fall besser. Meine Mutter hatte auch große Probleme "im Kopf", also sie wollte es einfach nicht akzeptieren und schon gar nicht so weiterleben etc. Aber inzwischen geht es besser. Je weniger die Probleme mit dem Pouch werden und alles "gewöhnlich" wird, desto besser klappts auch "mit dem Kopf" 
Sie hat derzeit noch einige Tage an denen es ihr nicht gut geht, weil ihr Übel ist, ansonsten spielt sich alles ein. Meine Mutter wurde nur einen Monat vor Dir operiert. Du schaffts es auch !
Schönen Sonntag,
A.
=)
Liebe Barbara,
auch wir hatten anfangs sehr viele Probleme, aber glaub mir es kann nur noch besser werden. Meine Mama hatte auch viel zu kämpfen (sowohl mit Krankenkasse als auch mit Schmerzen als auch wegen AHB !). Und nu gehts ihr einigermaßen wieder gut. Sie ist jetzt in Bad Wildungen und erholt sich ganz gut (bis auf die Depressionen , die sie hin und wieder immer noch hat). Wo findet denn Deine AHB statt ? Dort kannst Du Dich bestimmt gut erholen mit Deinen Lieben :streicheln:
Ich wünsche Dir ein schönes Osterfest !
Lieben Gruß,
A.
Hallo Krümelchen,
geht es Dir wieder besser ?
Das ging ja fix. Machen die das denn auch, obwohl man keine Lofric Katheter bezieht ?? Dann würd ichs auch mal versuchen.
Grüße,
A.
Hey Hexe,
danke vielmals für den Tipp =)
Schade nur, dass es dies nicht noch auf Türkisch gibt
Aber Englisch tuts ja auch !
Viele liebe Grüße (auch von meiner Mama),
A.
Hallo Krümelchen,
oh je, das hört sich schlimm an. Wie geht es Dir jetzt ? Vor allen Dingen, wie geht es jetzt weiter ??
Ich wünsche Dir alles alles Gute meine Liebe !!
Lieben Gruß,
Aicha
