Beiträge von karl_dd

    Hallo bert1950,


    hier ein Statusbericht von einer weiteren Neoblase (Anlage August 2021):

    Anfangs bin ich nachts alle zwei Stunden zur Toilette. Da ich ab September eine Chemotherapie machen musste, hat mein Urologe empfohlen, keine Experimente mit der Neoblase zu machen. Habe ich mich nicht dran gehalten und vorsichtig das Volumen gesteigert. Zurzeit (nach ca. fünf Monaten) gehe ich nachts nur noch alle 3 1/4 Stunden und tagsüber alle 2 1/2 - 3 Stunden zur Toilette. Dabei messe ich hin und wieder die Urinmenge zur Überwachung. Maximal Wert war bisher nachts nachdem ich tagsüber viel getrunken habe, ca. 500ml.

    Grundsätzlich bin ich kontinent - auch nachts - und habe nur in der ersten Zeit Vorlagen (Tena Men Level 1) zur Sicherheit getragen. Dabei gab es nur einmal nachts Probleme nach einem stationären Chemotherapietermin.

    Bisher habe ich die Neoblase mit Bauchdrücken (Muskelanspannung) entleert, wobei manchmal eine Körperbewegung auf Toilette hilft. Auch eine kleine Bewegung vor dem Toilettengang ist hilfreich - insbesondere wenn man nachts direkt aus dem Bett kommt.

    Jetzt geht es zur AHB. Dort erhoffe ich mir weitere Tipps zur Entleerung. Vielleicht auch im Stehen....


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo JMKoeln ,


    ich habe den Thread erst jetzt entdeckt und gelesen.


    Zurzeit mache ich eine Chemotherapie Gemcitabin/Cisplatin mit vier Zyklen. Jeweils 1 x stationär (Gem + Cis) und dann zwei ambulante Termine (Gem).

    Drei Zyklen habe ich hinter mir. Der letzte Zyklus beginnt nächste Woche.

    Es ging mir von Zyklus zu Zyklus etwas schlechter, d.h. ich brauchte längere Zeit, um mich jeweils zu erholen. Das scheint normal zu sein.

    Am Ende der Zyklen waren meine Blutwerte nicht zu toll, so dass ich jeweils mit Neupogen "geboostert" werden musste. Danach ging es. Nach dem ersten Zyklus habe ich selber mehr auf die Laborwerte gesehen und die Ärzte darauf angesprochen, damit die Boosterung rechtzeitig erfolgte und der Beginn des Zyklus nicht verschoben wird.


    Wenn der letzte Zyklus abgeschlossen ist, will ich Mitte Januar zur AHB nach Bad Wildungen (Klinik am Kurpark). Den Antrag habe ich über den Sozialdienst in der Klinik schon gestellt. Mal sehen, ob es klappt.


    Alles Gute für dich und viele Grüße,

    Udo

    Hallo bar65,


    du hast Recht: Die Referenzwerte fürs Blut sollten sich nicht ändern.


    Einige Urinwerte verändern sich aufgrund der Neoblase. Um diese Veränderungen bewerten zu können, müsste es für die Urinwerte (mit Neoblase) Referenzwerte / Normalwerte geben. Du hast schon einige Werte genannt (Blut, weiße Blutkörper. Nitrat). Kennst du die Referenzwerte dazu?


    Hat jemand eine Übersicht oder einzelne Referenzwerte für Urinwerte mit Neoblase?


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo Aubis / Rob,


    ich hatte nicht eine Art von Selbstdiagnose gedacht z.B. mittels Urinsticks sondern an die Laborwerte, die beim Arzt/Krankenhaus entstehen. Ich vermute auch, dass einige Werte bei einer Neoblase andere Bedeutung und Referenzwerte haben, als bei anderen Harnableitungsverfahren inkl. der natürlichen Ableitung.

    Vielleicht hat jemand eine Übersicht oder Information zu einzelnen Blut-/Urinwerten.


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo PetAir ,


    ich bin beeindruckt: Eine Woche nach der OP bist du schon zu Hause und "experimentierst" mit Trinkmenge und Abstandsdauer zwischen den Toilettengängen. Deine Verdauung scheint sich auch wieder zu normalisieren.
    Eine Woche nach meiner OP hatte ich noch die Schienen (Harnleiter -> Neoblase -> Bauchdecke) in mir. Diese wurden mir dann ca. 10 Tage nach der OP schrittweise entfernt. Auch meine Verdauung hat länger gebraucht, sich an den neuen Zustand zu gewöhnen.


    Das Gefühl, dass man dies alles nur träumt, kann ich gut verstehen...


    Für dich und deine Mutter wünsche ich alles Gute.

    Udo

    Hallo anett911 lillivanda ,


    meine Operation wurde von OA Dr. L. durchgeführt.


    Nach der ersten (stationären) Chemo hatte ich mit Übelkeit zu kämpfen. Bei der ambulanten Chemo habe ich dann noch ein zusätzliches Medikament bekommen. Damit war die Übelkeit nach 1 1/2 Tagen weg.

    Pouch und Neoblase brauchen vielleicht eine andere Herangehensweise zur Schleimreduzierung. Evtl. kommen dadurch die unterschiedlichen Empfehlungen. Aber ich werde ACC noch einmal hinterfragen.


    Morgen (Mittwoch) habe ich meinen nächsten stationären Aufenthalt. Vielleicht sehen wir uns ja ;)


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo Peter_ und PetAir,


    ich habe seit zwei Monaten auch eine Neoblase. Wurde in der Uniklink Dresden operiert. Vor der OP und zu Anfang nach der OP hatte ich Angst vor starker Inkontinenz und habe mir die sehr dicke Vorlagen geholt. Jetzt muss ich sagen, dass es nicht notwendig war und ich nur noch "zur Sicherheit" tagsüber sehr dünne Einlagen trage. Nachts habe ich etwas mehr "Angst" und trage dickere, aber habe dies in den letzten Wochen nicht wirklich gebraucht.


    Leider hat man bei mir in den entnommenen Lymphknoten Krebszellen gefunden, so dass ich zurzeit eine Chemo durchlaufe. AHB ist deshalb auch verschoben.


    Nachts stehe ich alle 2 - 2 1/2 Stunden auf. Das ist ganz schön nervig und das Wasserlassen ist anstrengend. Habt ihr schon eine passende Technik zum Wasserlassen für euch gefunden?

    Laut niedergelassenem Urologen soll ich während der Chemo keine Experimente zur Steigerung des Blasenvolumens machen.


    Wie sieht es bei euch mit der Schleimbildung aus? Ich habe dazu ACC verordnet bekommen. Viele (inkl. Forum) empfehlen Preiselbeersaft. Ich weiß jedoch nicht, ob es wirklich wirkt und wie lange ich dies nehmen soll.


    Viele Grüße, Udo

    Hallo rainer,


    vielen Dank für deine Antwort und Gruß,

    Udo

    Hallo JT137,


    herzlich Willkommen im Forum!


    Seit Mitte August habe ich (männlich, 52J) auch eine Neoblase. Da ich nächste Woche eine Chemotherapie beginnen muss, ist die AHB in weite Ferne gerückt. Die Entleerung der Blase hat mir niemand erklärt und ich experimentiere herum.

    Was ist der Grund für die Selbstkathesierung? Wie stellst du fest, wann/ob das gemacht werden muss?


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo,


    vielen Dank für die Informationen, Einschätzungen und Erfahrungen. Es hilft sehr, zu sehen, dass man nicht allein ist mit Blasenkrebs. Herzlichen Dank für jeden Kommentar!


    Bei mir ist jetzt (im Gespräch mit meinem Urologen) die Entscheidung gefallen: Die Blase wird zuerst entfernt und eine evtl. Chemo hängt dann von den Befunden der OP ab.

    DIe OP findet Mitte August statt. Hätte etwas schneller sein können...


    Die Art der Harnableitung wird dann wahrscheinlich eine Woche vor der OP bei den Aufnahmengesprächen noch einmal besprochen. Meine Vorstellung ist Neoblase vor Conduit, aber das hängt von den Gesprächen und dann vielleicht von dem Schnellschnitt während der OP ab.


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo Doreen,


    vor dem pT2a steht kein "min".


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo ricka,


    vielen Dank für die offenen Worte!


    Meine TUR ist jetzt 4 Wochen vorbei. Leider hat die Pathologie recht lange gedauert bis der Bericht da war. Vorher hat das CT und dessen Bericht auch gedauert. So dass jetzt schon 8 Wochen seit der initialen Blasenspiegelung um sind. Jetzt sollte bald die Behandlung anfangen. Neoadjuvante Chemo (und dann OP) oder OP direkt.


    Mit "umsonst" meine ich, dass evtl. im Rahmen der OP festgestellt wird, dass keine Chemo notwendig ist. Wenn man eine neoadjuvante Chemo (vorher) gemacht hat, wäre sie nicht notwendig gewesen. So eine Chemo ist sicherlich kein Spaziergang.


    Kennst du Argumente, die für oder gegen eine neoadjuvante Chemo sprechen? Bei welchem Grad macht man die neoadjuvante Chemo?


    Der Operateur der TUR meinte, dass man die Möglichkeit der Neoblase in Betracht ziehen sollte. Bei der OP wird dann das Schnittgewebe untersucht, um festzustellen, was geht und was nicht. Falls die Harnröhre es nicht zulässt, wird ein Conduid gemacht. So die Idee.


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo Ebs,


    man sagte mir, dass man eine teilweise Blasenentfernung nur sehr selten macht.


    Auf Nachfrage zur Radiochemo ohne Blasenentferung hat mein Urologe gesagt, dass bei mir die Hälfte der Blase mit kleineren und größeren Tumoren betroffen ist. Daher ist das ein systemisches Problem und eine Teilentfernung wohl keine Option ist.


    Im Gespräch mit einem Mitglied einer Selbsthilfegruppe habe ich erfahren, dass es u.U. eine nervenschonende OP-Methode gibt, bei der die Sexualfunktion erhalten werden kann - auch mit Neoblase.

    Ob eine Neoblase für mich in Frage kommt, wird wahrscheinlich erst innerhalb der OP entschieden werden. Bei der TUR wurden kleine Tumore an der Harnröhre gefunden. Der Operateur meinte, dass dies vielleicht nicht so tief geht und man tiefer "sauberes" Gewebe findet, dass eine Neoblase ermöglichen könnte.


    Viele Grüße,

    Udo

    Hallo Anett,


    mein (niedergelassene) Urologe hat die direkte Blasenentfernung empfohlen ohne neoadjuvante Chemo. Evtl. Chemo nach der OP - abhängig vom Befund.


    Der Urologe (Ambulanz/Zweitmeinung) der Uniklink DD hat die neoadjuvante Chemo nicht als erste Möglichkeit aufgezählt. Erst im Laufe des Gespräches hat er diese Möglichkeit erwähnt und dann nur im Rahmen einer Studie.

    Bei Gespräch mit der Studienleitung wurde die neoadjuvante Chemo als "Standard" beschrieben. Es sind langfristige Vorteile bei der Prognose zu erwarten (< 10%).


    Ich weiß nicht, ob ich den "geringen" Vorteil der neoadjuvanten Chemo nutzen soll. Evtl. ist bei mir nach der OP keine Chemo notwendig und ich habe die neoadjuvante Chemo "umsonst" gemacht.


    Welche Argumente gab es bei Dir für die Chemo davor?


    Viele Grüße und Danke,

    Udo

    Hallo,


    ich bin neu hier. Kurze Vorstellung

    - 52 Jahre, männlich

    - nach TUR -> pT2a (is), high grade (G2) Diagnose


    Bei der Information bzgl. weiterer Behandlung habe ich unterschiedliche Vorschläge von Ärzten erhalten:

    - neoadjuvante Chemotherapie (im Rahmen einer Uni-Studie) - also Chemo vor Blasenentfernung oder

    - direkte Blasenentfernung und danach Chemo (bei Bedarf)


    Jetzt muss ich mich entscheiden, wie es weiter geht. Welche Variante ist besser bzw. welche Argumente gibt es für die eine oder andere Methode? Für Rückmeldungen bin ich dankbar.


    Viele Grüße,

    Udo