Beiträge von MariAnn

    Guten Abend lieber Dirk, EZTU999


    ich kann mich sehr gut an die Zeit der noch wochenlang liegenden Schienen bei meiner Mutti erinnern…

    Jeder Plattenwechsel war eine Herausforderung, die Schienen hafteten sehr stark am Hautschutzring fest und ich denke, wir hatten einfach nur Glück, dass sie nicht versehentlich mitrausgezogen wurden.


    „Hut ab“ vor Deinem mutigen Zurückschieben und hervorragend, dass alles an Ort und Stelle sitzt.


    Gute Erholung von diesem aufregenden Tag.

    Deine Frau hat Humor :S :thumbup:.


    Viele Grüße


    MariAnn

    Lieber Peter PetAir,


    zu Deiner konkreten Frage bzgl. den Nebenwirkungen der von Dir aufgeführten Kombi, kann ich keine Erfahrungsberichte beitragen.

    Es liegt nahe, dass die aktuell notwendige Antibiotikagabe (z.B. kann ein Reserveantibiotika stärkere Nebenwirkungen hervorrufen) die Schmerzen in den Gelenken und Sehnen auslösen, die Neuropathie verstärken und Dir das Gehen erschweren.

    Ebenso vorstellbar sind, wie Du vermutest, Wechselwirkungen der Antibiotika mit der zusätzlichen Immun- und Knochenaufbautherapie.


    Ich drücke Dir beide Daumen, dass sich die Beschwerden sehr bald bessern und Du wieder voller Zuversicht Deine Runden in der Natur drehen kannst.


    Ganz liebe Grüße


    MariAnn



    Hallo Conny, TomTom


    liebsten Dank für Deine Zeilen. :)

    Die Beiträge von Thomas hier im Forum sind stets aufmunternd. Ich hatte schon des Öfteren ein Schmunzeln im Gesicht. Das tut auch einem nicht selbst Betroffenen sehr gut.


    Grüße ihn bitte von mir.


    MariAnn

    Guten Abend TomTom,


    soweit ich mich erinnere und der Termin stattfinden konnte, hattest Du gestern Deinen TUR-B Termin in Herne ?

    Hoffe die Schmerzen halten sich im Rahmen und Du wirst gut versorgt.


    Ich schicke Dir ganz liebe Genesungswünsche !


    Herzliche Grüße

    MariAnn

    Liebe Hibiskus,


    herzlichen Dank für Deine detaillierten Ausführungen zur KPE (komplexe physikalische Entstauungstherapie).


    Leider kann sich ein sekundäres Lymphödem ohne konsequentes Tragen des Kompressionsstrumpfes zunehmend verschlechterrn, insofern kann ich Dir zustimmen, die Kompression ist der wichtigste Faktor.


    Die Entstauungsphase 1 mit Lymphdrainage, Hautpflege und Bewegung wäre nicht von Erfolg gekrönt ohne den Gegendruck durch die Bandagierung.

    Die Kompression verhindert das erneute Volllaufen des Gewebes und hilft beim Abtransport der Lymphflüssigkeit.


    Gerade im Sommer bei den aktuellen Temperaturen sollten die Kompressionsstrümpfe konsequent getragen werden. Ich bewundere meine Mutti, sie trägt sie täglich und das Ödem hat keine Chance sich zu verfestigen.


    Eine lymhpovenöse Anastomose… das hört sich nach einer sehr ausgewählten Klinik an.

    Bin gespannt auf weitere Berichte von Dir.


    Liebe Grüße


    MarAnn



    Liebe Getuli,


    bei meiner Mutti hatte sich 3 Monaten nach der Zystektomie ein Lymphödem im rechten Unterschenkel entwickelt.

    Wir haben sehr schnell reagiert, sodass die „Manuelle Lymphdrainage mit anschließender Kompressionsbehandlung“ zeitnah durchgeführt werden konnte.

    Die Strumpfversorgung wurde nach wenigen Behandlungen von einem Mitarbeiter im Sanitätshaus bis ins Detail abgemessen und der Antrag auf Übernahme der Kosten bei der gesetzlichen Krankenkasse eingereicht.


    Zur anfänglich besseren Akzeptanz hat der Arzt die Kompressionsklasse 1 gewählt.

    Bitte achte darauf, dass ein Haftrand mit eingearbeitet wird, dieser verhindert das Abrutschen und die Faltenbildung der Strümpfe.

    Beides muss der Arzt auf das Rezept notieren. Uns hat der Fachmann im Sanitätshaus weitergeholfen, er berät bezüglich der Rezeptausstellung (die Arztpraxis war sehr dankbar darüber), sodass alles korrekt auf dem Rezept vermerkt werden konnte.


    Es gibt inzwischen auch „schicke“ Farben. :S


    Liebe Grüße


    MariAnn

    TomTom

    Guten Abend Thomas,


    habe mir gerade Deinen kompletten Verlauf durchgelesen und drücke Dir auch beide Daumen für das bestmöglichste Ergebnis.

    Hatte mich mit einem pTa G1 noch nicht wirklich beschäftigt, da meine Mutti direkt mit einem CIS startete.

    Im August werden es bei ihr 2 Jahre nach Urostoma Anlage und es geht ihr gut.


    Sie hat denselben Humor wie Du !


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Guten Abend PetAir,


    danke, dass Du Deine Gedanken und Empfindungen mit uns teilst.


    Meine Mutti bekam einige Tage nach der OP zweimalige Bluttransfusionen. Sie konnte sich dadurch zunehmend erholen und kam rasch wieder zu Kräften.

    Denke, sie werden Dir sicher gut tun.


    Dein Suppen Photo finde ich mega ! ! ! Musste schmunzeln…


    Liebe Grüße und alles Gute


    MariAnn

    Guten Abend Luckyoldman,


    auch ich hab‘ Dich „hier“ vermisst. Hab vielen Dank, für‘s zurückmelden. :)


    Verstehe ich den Bericht richtig, dass Du ein neues Ileumconduit aufgrund einer durch die Hernie verursachte

    Nekrose bekommen hast ?

    Hatte sich Darm in der Hernie eingeklemmt und konnte ein Netz eingesetzt werden ?


    Schön, dass Du nun zusammen mit Paulchen und dem E-Cabrio die ersten Sonnenstrahlen genießen kannst.


    Lass es langsam angehen.

    Ich wünsche Dir weiterhin gute Erholung.


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Guten Abend Dirk EZTU999,


    meine Mutti hatte in den ersten Wochen eine extrem gereizte Haut unter der Platte.

    Nach einem telefonischen Beratungsgespräch mit der Herstellerfirma, in diesem Fall war es Coloplast, hatten sie uns eine Brava Hautschutzplatte (Nr 3210) empfohlen.


    Ob dies in Deinem Fall ausreicht, wage ich zu bezweifeln, da es ja vermutlich eine tiefere Wunde sein wird.

    An Deiner Stelle würde ich bei der Herstellerfirma Deines Vertrauens anrufen, den Fall schildern und nachfragen ob es eine Wundauflage speziell für Stomaträger im Bereich der Klebeplatte gibt.


    Ich könnte mir vorstellen, dass sie Dir gerne auch ein Muster im Vorfeld zusenden, damit Du vorab eine Verträglichkeitsprobe auf der Haut durchführen kannst.


    Drücke Dir beide Daumen, dass Du fieberfrei bleibst.


    Liebe Grüße


    MariAnn


    Liebe Steffi, SteffaL



    meine Mutti musste im Jahre 2021 die AHB nach 12 Tagen wegen eines HWI‘s mit Flankenschmerzen und Fieber abbrechen und wurde auch einige Tage stationär aufgenommen.

    Dort bekam sie das entsprechende Antibiotikum und konnte nach wenigen Tagen wieder nach Hause.


    Inzwischen sind 1 1/2 Jahre vergangen, seitdem ist sie frei von Harnwegsinfekten.

    Sie trinkt täglich diszipliniert reichlich stilles Leitungswasser und mehrere Tassen Tee.

    Wie Claudia, sylt313 schon erwähnt hat, ausreichend trinken hilft.


    Im Juni planen wir eine Woche nach Lindau zu fahren. Die Vorfreude ist groß.


    Ich drücke beide Daumen, dass ihr nach der AHB und Chemotherapie auch bald wieder Urlaubspläne schmieden könnt.


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Guten Abend PetAir,


    da ich erst gestern von einem Kurzurlaub in Saarlouis zurückgekommen bin, danke ich Dir etwas verspätet für Deine Wünsche.

    Gut, dass die MRT Termine vorgezogen werden konnten.

    Deine Tochter hat mit ihrer Analyse bzgl. der frühen Metas Entdeckung nicht Unrecht.

    Die leitliniengerechte Nachsorge ist ein wichtiger Bestandteil um zeitnah handlungsfähig zu bleiben.

    Wie ricka hatte ich gehofft, da Du schmerzfrei bist, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.


    Du wirst die anstehende Therapie gut meistern, davon bin ich überzeugt !


    Alles Liebe


    MariAnn

    Lieber PetAir,


    sehr gut, dass Du einen zeitnahen Termin bekommen hast.

    Stehst Du dort auch auf der Warteliste, sodass sie Dich bei einer krankheitsbedingten Absage anrufen und vorziehen könnten ?


    Ich drücke Dir beide Daumen !


    Liebe Grüße


    MariAnn

    Guten Abend Dotter_2303,


    Du darfst jederzeit und gerne nachfragen. :)


    Zu Deiner Frage „Stand eine Chemotherapie vorher nie im Raum ?“

    Sehr wohl,

    der niedergelassene Urologe hatte uns die Vor- und Nachteile der neoadjuvanten Chemotherapie erläutert und die Entscheidung meiner Mutti überlassen.

    Im Fall einer Zystektomie soll die vorgezogenen Chemotherapie einer frühen Streuung von Tumorzellen entgegenwirken und den Tumor verkleinern, falls dieser bereits in Nachbargewebe eingedrungen ist.

    So habe ich es verstanden.

    Sie hat sich damals für die Chemotherapie danach entschieden, diese dann nicht gemacht wurde, da keine Lymphknoten befallen waren.


    Zu Deiner Frage „Hat sie sich nach der OP schnell erholt ?“

    Von dem Gespräch mit dem niedergelassenen Urologen bis zur Zystektomie lag ein Zeitraum von 4 Wochen.

    Das ging zum Glück sehr flott.

    Der Blasen Ca meiner Mutti startete im Nov. 2019 mit einem pTis high grade,

    nach weiteren TUR-B Eingriffen und BCG Instillationstherapien entwickelte sich bis Juli 2021 ein „mind. pT2a high grade“ daraus.

    Diese Zeit war sehr belastend für sie.

    Die Zystektomie mit Anlage des Ileumconduits war für sie eine Erleichterung. Alle Schmerzen wurden ihr genommen.

    Nach der OP ging es meiner Mutti die ersten 2 Tage (den frisch operierten Umständen mit vielen Kathetern) sehr gut, sie fühlte sich auf der Intensivstation bestens betreut.

    Auch auf der urologischen Station wurde alles für ihre Genesung getan.

    Nach dem 3. Tag fiel die Sauerstoffsättigung und sie forschten nach den Ursachen (leichter Pleuraerguß?).

    Sie bekam 2 Erythrozytenkonzentrate wodurch sich ihr Wohlbefinden rasch besserte.


    Mit der Übelkeit hatte sie stark zu kämpfen, da können Medikamente schnell Abhilfe schaffen.

    Der Darm spielte berechtigterweise auch erst mal verrückt, sodass sie mehrmals am Tag das Bett frisch beziehen mussten. Das war das Schlimmste für meine Mutti. Sie war den Pflegekräften so dankbar.

    Trotz allem hat sie sich schnell erholt und war nach 10 Tagen wieder zuhause (wir hatten mit mindestens 14 - 21 Tagen gerechnet).

    Ihre OP Narbe ist wunderbar verheilt und sie hat das Stoma voll und ganz akzeptiert.



    Wie geht es ihr heute ?

    Unseren ersten gemeinsamen Probeurlaub ;) (5 Tage in ihrer Heimat, dem Saarland) traten wir nach 7 Monaten an, der Test wurde bestanden, sodass wir 2 Monate später an den Gardasee gefahren sind.

    Dort haben wir die Diamantene Hochzeit meiner Eltern „gefeiert“. Ihr Wunsch vor der OP war, dass sie diesen Tag erleben darf. <3


    Ich bin fest davon überzeugt, dass ihr beide, Dein Papa und Du zur Ruhe kommen werdet und sich auch der seelische Ausnahmezustand bessert, sobald der OP Termin festgelegt ist.

    So war es bei uns.


    Zur Entspannung und zum Runterkommen gibt es wunderbare Atemübungen.


    Ich drücke Dich aus der Ferne.


    MariAnn

    Liebe Dotter_2303,


    meine Mutti hatte dieselbe Diagnose (muskelinvasiv) und bekam im August 2021 im Alter von 76 Jahren ein Urostoma.

    Auch sie war in einem guten körperlichen Allgemeinzustand und hat alles prima gemeistert.


    Wir hatten großes Vertrauen in die Arbeit der operierenden Ärzte.

    Sie bekam keine Chemotherapie nach der OP, da die entnommenen 9 Lymphknoten nicht befallen waren.


    Die engmaschigen Kontrolluntersuchungen nimmt sie wahr und ist froh sich für eine Urostoma OP entschlossen zu haben.


    Die Ängste werden mit der Zeit weniger und ich weiß, wovon ich spreche !


    Sei lieb gegrüßt


    MariAnn





    Guten Morgen Lotzi,


    meine Mutti verwendet den Hautschutzring, wie von Omamitstoma2020 Dagmar beschrieben, welchen sie um die Platte modelliert. So hatte sie seit 16 Monaten tagsüber noch keine Leckagen,

    Nachts schon, da war die Ursache der Adapter und der mangelnden Handkraft geschuldet.


    Mit der Paste konnte sie sich auch nicht anfreunden.


    Wie EZTU999 Dirk erwähnte, ist ein Loch im Beutel durchaus vorstellbar, da es 2 x hintereinander aufgetreten ist.


    Ich wünsche Dir ein gutes Händchen.


    Hab einen guten Start ins Neue Jahr !


    MariAnn

    Guten Abend Jeffrey,


    das war in den ersten 4-5 Wochen (nach der OP) bei meiner Mutti ähnlich.

    Sie hat sich telefonisch von ihrem Produkthersteller, in diesem Fall Coloplast, beraten lassen und bekam ein Probemuster von Brava, mit dem Namen „Hautschutzplatte“ Größe 10 cm x 10 cm zugesandt.

    Andere Herstellerfirmen führen dieses Produkt auch.

    Die Hautschutzplatte kann zugeschnitten werden und dies wird dann auf die wunde Stelle unter die Basisplatte geklebt.


    Es gibt spezielle Stoma Hautschutzcremes ( z.B. Cavilon), die beim Ein- bzw. Zweiteilerwechsel dünn auf die gereinigte, trockene Haut aufgetragen werden. Diese pflegen die Haut sehr gut.

    Wendest Du diese bereits an ?

    Wechselst Du Deine Platte morgens nach dem Aufstehen, sodass die Haut nahezu urinfrei bleibt ?


    Bei meiner Mutti hat sich die Haut sehr schnell erholt und ist seit über einem Jahr frei von Rötungen.


    Ich drücke Dir beide Daumen, dass sich die Haut zeitnah wieder erholt.


    Es werden sich sicher bald noch andere Mitglieder melden, wolfgangm und ricka haben u.a. zu diesem Thema jahrelange Erfahrungen.


    Liebe Grüße


    MariAnn