Beiträge von Erwin

    Hallo Babysnaegge0412 ,


    beim Ultraschall kann man leider nicht alles klar erkennen. Es ist eine erste, schnelle Untersuchungsmöglichkeit. Viele Ursachen für Beschwerden lassen sich im Ultraschall erkennen, aber eben nicht alle. In meinem Fall (oberflächliches CIS) war überhaupt nichts zu erkennen. Erst die Spiegelung erlaubt einen besseren Einblick und danach wird das bei der TUR-B entnommene Gewebe pathologisch untersucht. Der dann vom Pathologen erstellte Befund ist die Grundlage für die folgende Therapie.

    Wenn Du einige Berichte hier gelesen hast, wirst Du erkennen, dass sich die Behandlungsmethoden seit Jahre stetig verbessern. Ein Blasentumor bedeutet heute nicht mehr "wie lange kann ich noch leben ?", sondern "was muss ich tun, um möglichst normal weiterleben zu können ?". Hier im Forum wirst Du Berichte von Menschen lesen können, die - egal ob mit oder ohne Blasenentfernung - ihr Leben schon seit mehr als 10 Jahren gut und fast wie vorher weiterführen können.

    Auch wenn es schwer fällt: lenkt euch ab, genießt die Feiertage und macht euch klar, es handelt sich um eine Erkrankung, die in der Regel heilbar ist, auch wenn die Behandlung mehrere Jahre in Anspruch nehmen kann.

    Alles Gute für euch.

    LG Erwin

    Hallo zusammen,


    mal wieder ein aktueller Status plus eine Frage.


    am 8. Oktober habe ich meinen BCG-Block mit den Instillationen #22, #23 und #24 hinter mich gebracht.

    Die Beschwerden waren eigentlich wie immer, ein oder zwei Tage starker und häufiger Harndrang und bei mir

    immer eine "laufende" Nase. Nach der #24 bis heute, also nach über 10 Wochen, darf ich die Toilette immer

    noch ca. alle 2 Stunden besuchen. Es waren auch schon mal über 3 Stunden, aber leider nicht regelmäßig.

    Aus meiner Erfahrung heraus kann es durchaus noch ein paar Wochen dauern, bis ich einen zufriedenstellenden

    Rhythmus erreicht haben werde.


    Heute war Termin zur Kontroll-Spiegelung und allgemeinen Vorsorgeuntersuchung. Die Spiegelung war zum Glück

    ohne Befund, lediglich deutliche Rötungen aufgrund BCG waren zu erkennen. Eine Zytologie hatte ich erst Mitte

    dieses Jahres. Deshalb wurde heute darauf verzichtet. Auch die urologische Vorsorgeuntersuchung blieb ohne

    Beanstandung. Als "Kirsche auf der Sahnetorte" hat mir meine Urologin zugestimmt, auf die letzten drei BCG-

    Instillationen zu verzichten. Geplant sind jetzt Spiegelungen alle 3 Monate. Das mündet im Moment in einem

    fast unbeschreiblichen Gefühl: Zufriedenheit, Befreiung aber auch der Eindruck "jetzt muss sich der Körper selbst

    helfen - BCG gibt es nicht mehr". Das alles muss ich erst verdauen, aber im positiven Sinn.


    Zu meiner angekündigten Frage: meine Urologin hält jährliche CT-Untersuchungen in meinem Fall (ein im Moment

    erfolgreich bekämpftes CIS) für unnötig. Welche Meinung hat das Forum dazu ?


    Abschließend möchte ich allen Forums-Mitgliedern eine schöne Advents- und Weihnachtszeit wünschen, einen

    guten Rutsch und natürlich die bestmögliche Gesundheit.


    LG Erwin

    Hallo Aretha ,


    eine direkte Antwort kann ich Dir leider nicht geben, da ich solche Komplikationen nicht kenne.

    Allerdings kann ich bestätigen, dass bei mir im Rahmen der BCG-Instillationen immer wieder Beschwerden / Schmerzen / Entzündungen

    in verschiedenen Gelenken aufgetreten sind. Diese Beschwerden hielten aber nur einige wenige Tage an und verschwanden wieder von

    alleine.

    Dir auch eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch :) .

    Alles Gute,

    Erwin

    Hallo myboo ,


    die Spiegelung ist viel weniger schlimm als man sich das vorstellt. Lass es einfach auf Dich zukommen.

    Du bekommst dann sehr schnell eine anfängliche Auskunft. Falls sich der Verdacht bestätigt, folgt ein kurzer Krankenhausaufenthalt

    mit einem kleinen Eingriff, um kleine Gewebeproben pathologisch untersuchen zu können. Unangenehm aber nicht wirklich schlimm.

    Warten auf Befunde ist immer nervig, lässt sich aber nicht vermeiden. Mach Dich nicht verrückt, die Behandlungsmethoden sind

    heutzutage vielfältig und sehr fortgeschritten. Selbst ein - für Dich - negativer Befund bedeutet nur den Eintritt in eine Behandlungsphase,

    mit der man sich arrangieren kann.

    Alles Gute für Dich.

    LG Erwin

    Hallo Clarita ,


    nach der ersten Behandlung kehrt schnell Routine ein - beherzige die Ratschläge und lass es auf Dich zukommen. Das zweite Mal ist schon viel leichter.


    Der Harndrang direkt nach der Behandlung ist nicht so schlimm. Die mechanische Reizung der Harnröhre (bei Männern dank Prostata und Länge der Harnröhre etwas schlimmer) und die Wirkung des BCG verursachen ein unangenehmes Gefühl, ist aber gut auszuhalten. Ganz unterschiedlich kommt nach 1 bis 2 Stunden dann unangenehmer Harndrang auf, den man auch nicht gewaltsam unterdrücken sollte. Hat man mindestens 1 Stunde geschafft, sollte man nachgeben. Natürlich sind 2 Stunden besser, aber 1 Stunde reicht aus.


    Beim Wasserlassen sollte man - wie schon viele Vorredner bemerkt haben - sehr auf Hygiene achten. Überraschend beim ersten Mal ist auch, das neben Urin auch Luft austritt, die bei der Instillation in die Blase gelangt ist. Bei mir was das nie schmerzhaft, eher erleichternd: "jetzt geht alles raus". Sofern keine Verletzungen oder kleine Wunden vorliegen, reicht ein gründliches Waschen im Intimbereich aus. Bei mir folgen dann ca. 2 Stunden, während denen ich die Toilette gar nicht mehr verlasse. Sehr häufiges Wasserlassen mit langsam steigenden Mengen und - bei mir - eine laufende Nase beschäftigen mich in dieser Zeit. Ich versorge mich in dieser Zeit mit Radio, Buch, vielen Tempos und wichtig: 4 Flaschen Wasser. Denn man sollte schon kurz vor dem ersten Toilettengang mit Trinken anfangen und über den Tag verteilt 3 - 4 Liter trinken, um die Blase gut auszuspülen. Sobald ich nach den erwähnten 2 Stunden langsam wieder ins "normale" Leben zurückkehre, trinke ich weiter, um auf die gewünschte Menge zu kommen. Meistens reicht es aus, sich diesen 1 Tag Ruhe zu gönnen, sich mit angenehmen Dingen zu beschäftigen und einfach zu entspannen. In manchen Fällen tritt erhöhte Temperatur auf. Solange das nicht länger als 1 oder 2 Tage anhält, sehe ich das als normal an. Falls Schmerzmittel benötigt werden sollten, muss man darauf achten, keine entzündungshemmenden Mittel einzunehmen, denn eine Entzündung der Blasenschleimhaut stellt ja den erwünschten Effekt der BCG-Behandlung dar.


    Melde Dich einfach, wenn Du noch Fragen hast. Was eventuell benötigte Medikamente (Schmerzmittel oder auch Notfall-Antibiotika) betrifft, frag gern Deinen Urologen während Deines Termins in der Praxis. Alles Gute für Dich.


    LG Erwin

    Hallo Clarita ,


    ich habe mittlerweile 24 Instillationen hinter mir und kann Dir von meinen Erfahrungen berichten.

    Am Vorabend der Instillation trinke ich bis Mitternacht, danach nichts mehr. Meine Termine sind in der Regel am späten Vormittag. Die Abgabe einer Urinprobe war bisher kein Problem. Ich gehe nach dem Aufstehen einmal auf die Toilette, danach erst wieder beim Arzt zur Abgabe der Urinprobe.

    Nach der Instillation fahre ich mit dem Auto direkt nach Hause, dauert 10 - 15 Minuten. Insgesamt versuche ich immer, die Spülung etwa 2 Stunden zu halten. Klappt nicht immer, aber die Mindestdauer von 1 Stunde kann ich einhalten. Einmal war es etwas quälend, als ich die Behandlung an einem anderen Standort mit längerer Fahrzeit hatte. Das war aber wohl hauptsächlich eine Kopfsache. Öffentlicher Nahverkehr wäre für mich nicht so günstig. Kannst Du keinen Fahrdienst über Familie oder Freude einrichten ? Für den Notfall trage ich nach der Instillation immer Tena Pants, möchte sie aber natürliche nicht gerne "nutzen". Die Pants trage ich auch noch den ganzen ersten Tag lang, da der Harndrang anfangs sehr häufig und manchmal überfallartig kommt.

    Sehr wichtig ist die Hygiene, da die Spülung nach Verlassen des Körpers nicht mit Dir selbst oder anderen Personen in Berührung kommen sollte. Auch die Toilette zuhause sollte nach der Nutzung gut desinfiziert und gereinigt werden.

    Wie gesagt: der Kopf spielt eine große Rolle, die Menge des Medikaments ist nicht sehr groß, aber eine durch die Instillation und durch BCG gereizte Blase und durch Kopfkino verursachte Nervosität können es unangenehm machen.

    Die Strategie, die 2 Stunden in der Arztpraxis zu verbringen und dann dort die Toilette zu benutzen, wäre für mich keine Alternative. Ich versuche immer, auf dem schnellsten Weg nach Hause zu kommen.

    Mehr Tipps habe ich leider nicht für Dich, aber es kommen bestimmt noch andere Antworten. Lies Dich auch gern in die Vielzahl der Erfahrungsberichte ein.

    Übrigens: von einem echten Notfall auf dem Weg nach Hause habe ich noch nicht gelesen.


    LG Erwin

    Hallo Pauwela Meike,


    auch ich möchte Dir zur Erreichung des Ziels herzlich gratulieren. Besonders die BCG-Patienten können diesen beschwerlichen Weg einschätzen und verstehen, welche Gefühle es mit sich bringt, dieses Ziel zu erreichen.

    Ich stehe auch kurz davor und spekuliere schon heftig über die Gefühlslage danach. Ganz wichtig für mich ist der Plan, die regelmäßigen Kontrollen einzuhalten. Das gibt einem die Sicherheit, sein normales Leben weiterzuführen und sich darüber zu freuen, die Beschränkungen durch BCG los zu sein.

    Alles Gute für Dich.


    LG Erwin

    Hallo wolfgangm ,


    vielen Dank für die ausführliche Schilderung. Es passt zu meinen Erfahrungen: nicht jeder Doktor-Titel führt zu einem guten Arzt. Neben den Fachkenntnissen gehören auch ein empathisches, menschliches Verhalten und heutzutage trotz allem Zeit- und Gelddruck auch die notwendige Beharrlichkeit, um sich den Patienten so zu widmen, wie sie es benötigen. Manchmal findet man solche Ärzte, leider nicht zu oft. Obwohl ich sonst sehr auf Bewährtes setze, habe ich in den letzten Jahren des Öfteren meine Ärzte gewechselt und habe es nicht bereut.

    Du hast es gelernt zu kämpfen und nicht aufzugeben. Das sind ganz wichtige Voraussetzungen, um sich mit diesem "Menschenfeind" auseinander zu setzen. Auch sich von falschen Diagnosen nicht entmutigen zu lassen und weiter auf die Medizin zu setzen, ist nicht immer leicht, aber dringend nötig. Du bist auf dem richtigen Weg und ich wünsche Dir den bestmöglichen Erfolg und ein erfülltes und zufriedenes Leben. Wir möchten noch sehr lange von Dir hören, sowohl als Ratgeber als auch als erfolgreicher Kämpfer.


    LG Erwin

    Hallo Micky , hallo Pauwela ,


    ich freue mich für euch beide, dass ihr diese Rosskur schon fast oder komplett hinter euch habt.

    Die Nebenwirkungen und auch die lange Erholungsphase kennen wir BCGler alle. Der Blasenerhalt

    hat auch seinen Preis :(. Die ca. 3 Jahre andauernde Behandlung ist teilweise schon eine Einschränkung.

    Geplante Reisen oder Freizeitaktivitäten setzen immer eine genaue Terminplanung voraus. Bei mir

    waren oft die schönsten Reisezeiten durch BCG blockiert. Aber auch die längste Erholungsphase geht

    einmal zu Ende und man kann das Leben dann noch mehr genießen. Das ist die Einstellung, die mich

    aufrecht hält.

    Ich erhole mich gerade von den Instillationen #22 bis #24. Die Toilette ruft immer auch nach mehr als

    einem Monat noch alle 2 Stunden nach mir. Manchmal schaffe ich auch 3 Stunden, dann muss es aber

    schnell gehen. Auch die eine oder andere Stelle im Körper zwickt und zwackt. Kann das Alter sein oder

    eben auch das BCG. Ich hoffe, dass ich zu Weihnachten wieder Ruhe haben werden.

    Kurz vor den Feiertagen habe ich meine nächste Spiegelung (vermutlich auch Zytologie und CT). Meine

    Urologin hat schon angedeutet, dass wir eventuell auf die letzten 3 Instillationen verzichten könnten.

    Sollten die Untersuchungen gut ausgehen, werde ich zustimmen.

    Alles Gute für euch beide und ich hoffe, bald positive Berichte von euch zu lesen.

    LG Erwin

    Hallo deBob ,


    ich habe jetzt 24 Instillationen mit BCG hinter mir. Zu Deiner Frage habe ich zwei Kommentare.


    Meine Spiegelungen erfolgen im Abstand von ca. 3 Monaten, die Instillationen mit ca. 6 Monaten Abstand.

    Das Schema sieht etwa so aus:

    Spiegelung - 1 Woche danach Instillation - 1 Woche später die nächste Instillation - wiederum eine Woche

    später die letzte Instillation eines Erhaltungsblocks

    3 Monate nach der Spiegelung die nächste

    wiederum 3 Monate später die folgende Spiegelung

    danach die Instillationen wie oben beschrieben

    Mein letzter Block mit konkreten Terminen:

    Spiegelung 10.09.24

    Instillationen 24.09.24 01.10.24 08.10.24

    Spiegelung 19.12.24

    In diesem Fall also etwas mehr als 10 Wochen zwischen Ende der Instillationen und Kontroll-Spiegelung.

    Meistens ist die Blase nach dieser Zeit immer noch etwas gereizt. Eine frühere Spiegelung halte ich nicht

    für sinnvoll.


    Und zweitens: ich mache nach der letzten Kontrollspiegelung (in dem Beispiel also am 19.12.24) gleich

    alle Termine aus für die nächsten 2 Spiegelungen und die 3 Instillationen. Dadurch klappt es fast immer

    mit meinen Wunschterminen.


    Alles Gute für Dich.


    LG Erwin

    Hallo Micky Bellinda und Pauwela Meike,


    ich drücke euch beiden die Daumen. Kurz vor der Ziellinie schafft ihr die letzten Behandlungen auch mit aller Routine und Erfahrung.

    Nach meinem letzten Block (22-24) im Sept/Okt bin ich noch nicht ganz im "normalen" Leben zurück, es fehlt aber nicht mehr viel.

    Mittlerweile liest man immer öfter, dass aktuelle BCG-Behandlungen nur noch 1 Jahr Erhaltungstherapie umfassen. Meine Urologin

    hat auch schon angedeutet, dass wir über den letzten ausstehenden Block (geplant im März 25) reden können. Ich bin noch etwas

    unentschlossen, könnte mir aber vorstellen, auf diesen letzten Block zu verzichten.


    LG Erwin

    Hallo PaulW ,


    Dein Urologe wird Dir diese Frage sicherlich beantworten.


    Aus meiner eigenen Erfahrung: ich habe mittlerweile 21 BCG-Instillationen erhalten. Während der Anfangstherapie

    (6 x BCG im Wochenabstand) musste ich wegen Bakterienbefall und Antibiotika-Einnahme zweimal für eine Woche pausieren,

    d.h. es waren zweimal zwei Wochen Abstand statt einer. Die Behandlung hat bis heute dennoch gewirkt.


    Alles Gute für Dich.


    LG Erwin

    Hallo Susann ,


    vielleicht war nicht jede Reaktion super-freundlich. Das ist der Vorgeschichte geschuldet. Dabei wurde das Forum immer wieder mit suspekten Heilungsmethoden konfrontiert.

    Insofern hat es Dich vielleicht getroffen, ohne dass Du eine solche Absicht hattest.

    Aber Dein letzter Beitrag geht unter die Gürtellinie. Das brauchen wir hier nicht.


    LG Erwin

    Hallo Birgit Birgit54 ,


    gut von Dir zu hören und natürlich freue ich mich über das gute Ergebnis Deiner Untersuchung und über Deine gesundheitlichen Fortschritte.

    Jeder von uns weiß, wieviel Geduld nötig ist und wie langwierig ein Erholungsprozess sein kann. Immer wieder kleine Fortschritte und natürlich

    die Unterstützung durch die Familie werden Dir bestimmt dabei helfen.

    Die allerbesten Wünsche für Dich.


    LG Erwin

    Hallo Torya ,


    ich habe jetzt 21 Instillationen hinter mir. Am Ende eines 3er-Blocks (Erhaltungstherapie) dauert es bei mir ca. 3 Monate bis die Blase wieder "normal" arbeitet. Vorher ist sie stark gereizt und es ist tatsächlich eine große Geduldsprobe von stündlichen Toilettengängen wieder auf einen erträglichen Rhythmus zu kommen. Ich bin dann wieder zufrieden, wenn ich etwa alle 4 Stunden zur Toilette gehe.


    LG Erwin

    Hallo Barbara11 ,


    die psychische Belastung musste jeder von uns durchmachen. Einige haben es besser andere eher schlechter verkraftet. Falls Du diese heimtückische Erkrankung nicht allein verarbeiten kannst, gibt es Hilfe z.B. von Psychoonkologen, die Deinen Weg hilfreich begleiten können. Hier im Forum kannst Du Dich dazu informieren (einfach einlesen und/oder fragen).

    Zu Deiner Erkrankung: die zweite TUR-B ist der Standardweg gemäß der gültigen Leitlinien. Diese würde ich abwarten und anschließend die Ergebnisse mit Deinem Arzt besprechen. Die BCG-Behandlung ist ebenfalls der heute gültige Standardweg, wenn man versuchen möchte, die Blase zu erhalten. Natürlich ist dieser Weg beschwerlich. Er zieht sich im Erfolgsfall über etwa 3 Jahre mit vielen Instillationen hin. Jeder Patient hat mehr oder weniger Nebenwirkungen. In der Regel sind diese Nebenwirkungen erträglich (es gibt hier viel zu lesen). Falls nein, kann man diese Behandlung jederzeit abbrechen und sich mit anderen Behandlungsmethoden (auch der Blasenentfernung) beschäftigen. Es gibt hier viele Beispiele für erfolgreiche BCG-Behandlungen aber auch für Abbrüche (wegen dem sog. BCG-Versagen oder zu starker Nebenwirkungen). Eine Garantie für die Wirksamkeit des BCG gibt es nicht, aber es bedeutet eine gute Chance. Auf jeden Fall beinhaltet diese Behandlung regelmäßige Spiegelungen (anfangs alle 3 Monate), die eine engmaschige Überwachung ermöglichen.

    Ich selbst habe mich wegen eines CIS dieser Behandlung unterzogen und habe bisher 21 von 27 Instillationen hinter mir. Die Nebenwirkungen würde ich in meinem Fall als unangenehm aber nicht als schlimm einstufen.

    Die letzte Entscheidung liegt bei Dir. Die Wartezeiten auf Befunde und Besprechungen stellen schon eine heftige mentale Belastung dar. Deswegen der Hinweis auf psychologische Unterstützung. Aber mach Dir wegen ein paar weniger Tage keinen Zeitdruck. Nach Auswertung der zweiten TUR-B kannst Du Dich zusammen mit Deinem Arzt entscheiden.

    Wichtig ist: diese Erkrankung ist kein Todesurteil und die Behandlung - in welcher Form auch immer - läuft aus Heilung hinaus.

    ich wünsche Dir viel Kraft und auch die nötige Geduld.


    LG Erwin