Beiträge von Feuerpferd

  • Neu hier - Ehemann an Blasenkrebs erkrankt

    Liebe Birgit, Wikinger ,

    Claudias Rat mit der Pro- und Contra- Liste ist wichtig, vor allem die Gewichtung ist aber sehr individuell und von der eigenen Einstellung abhängig.

    Ihr könnt davon ausgehen, dass Dein Mann mit beiden Ableitungen gut leben können wird. Er muss sich überlegen, was ihm ganz persönlich wichtig ist. Ich konnte mir z.B. überhaupt nicht vorstellen zu katheterisieren, für andere ist das gar kein Problem. Solche Fragen sollte er sich bei seiner Entscheidung stellen. Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung!

  • Blasenkrebs - BCG Therapie, nun doch Zystektomie

    Lieber Bernd , ich habe mich wegen einer erneuten Reha etwas mehr mit der Klinik im Oberharz beschäftigt und sie in die engere Wahl gezogen. Urologie gehört zu ihrem Behandlungsspektrum, zum Ärzteteam gehört auch ein Urologe.

    Die Klinik soll sehr modern und gut ausgestattet sein, schönes Schwimmbad, gutes Essen. Die Umgebung sehr schön, wenn man Natur mag wie ich. Wie gesagt, kein Erfahrungsbericht, nur Recherche.

  • Neoblase

    Liebe SandraB ,

    wie wolfgangm richtig schreibt, muss sich jede/r ganz genau selbst befragen, was für ihn oder sie wichtig ist in Bezug auf die Ableitung. Für mich war es am wichtigsten, dass ich meinen Sport weiter betreiben kann und das ganz sicher. Ich bin Dressur- und Geländereiterin, der Druck auf den Beckenboden ist dabei enorm. Meine Urologin riet mir mit Blick darauf von einer Neo ab. Mit einem Pouch konnte ich mich wegen des Katheterisierens nicht anfreunden. Den Beutel finde ich hässlich, akzeptiere ihn aber, weil er mein Leben gerettet hat. An den Bettbeutel habe ich mich tatsächlich inzwischen gewöhnt und schlafe mit ihm problemlos in jeder Liegeposition durch.

    Kleiner Auszug aus dem Urlaub gerade: Morgens 30 Minuten Power-Aquafitness, dann 45 km Berg- und Talfahrt (auch Gelände) mit MTB, nachmittags chillen und schwimmen am Pool plus zwei heiße Saunagänge.

    Die beiden Pferde, die ich sonst täglich reite, sind zu Hause… Ansonsten tanze ich gern (Techno und Elektro, nicht Standard 😉), walke, mache leichtes Krafttraining.

    Der Beutel hindert nicht definitiv nicht daran, aktiv zu sein. Was ich nicht mehr gerne mache: Städtetouren. Ich leere den Beutel oft. Weil ich immer enge Klamotten trage. Städte kommen dem nicht sehr entgegen. Ausnahme: Paris 😊 Und angeblich auch Kopenhagen, das probiere ich diesen Sommer mit dem Fahrrad aus.

    Ich will Dich zu nichts überreden - aber Dir die Sorge nehmen, mit Urostoma könntest Du nicht mehr aktiv sein.

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi ,

    es ist wirklich zum Heulen, dass es Dich immer wieder so hart und ungerecht trifft!

    In der Infektiologie bist Du aber gut aufgehoben, könnte ich mir vorstellen.

    Dein Fall erinnert mich sehr an meine Schwester, die seit einer Gebärmutter-Entfernung immer wieder heftige, unvorhersehbare Fieber-Attacken hatte, die von jetzt auf gleich kommen und sie mit 40 Fieber ins Bett warfen, etwa eine Woche. Ihre regionale Klinik war ratlos, irgendwann wurde sie endlich ans UKE in Hamburg überwiesen, die ein Erysipel diagnostizierten. Eigentlich eine bakterielle Erkrankung der oberen Hautschichten, aber eben auch des Lymphsystems mit Streptokokken, die normalerweise vom Immunsystem in Schach gehalten werden. Wenn allerdings bei einer Krebs-OP viele Lymphknoten entfernt werden und sich das Lymphsystem nicht regeneriert, dann können schon kleinste Hautverletzungen (die man gar nicht bemerkt) diese Fieberschübe auslösen. Nachdem sie wegen einer schweren Sepsis infolge des Erysipels beinahe ihre rechte Hand verloren hätte, hat sie jetzt immer starke Notfall-Antibiotika zu Hause. Seitdem hat sie es im Griff. Vielleicht auch mal in so eine Richtung denken? Ihre Lymphknoten waren natürlich auch immer sehr geschwollen.

    Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir das Beste!

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Liebe Claudia, sylt313 ,

    ich glaube, das geht allen zwischenzeitlich so, dass man/frau hier mal raus muss. Aus den verschiedensten Gründen. Ich hoffe, dass Du mit Deinen empathischen und fundierten Kommentaren auch irgendwann wieder „auftauchst“. Genieß‘ ein bisschen Abstand! Aber bleib‘ uns erhalten.

  • Gibt es Alternativen zur Blasenentfernung?

    Lieber Promaster ,

    Du hast Dich sicher hier im Forum schon eingelesen und weißt, dass wir hier keine Ärzte sind und lediglich aus der Sicht der Betroffenen schreiben.

    Dennoch halte ich die Behandlung eines Pt2a Highgrade mit Chemotherapie und Bestrahlung für sehr riskant. Ab Pt2 empfiehlt die Leitlinie die Zystektomie. Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung z.B im yuKE einholen.

    Allerdings erinnere ich mich an eine neue Studie aus den USA, laut der mit Chemotherapie und Immuntherapie ebenfalls gute Ergebnisse erzielt worden sein sollen. Da ging es aber nicht um Bestrahlung. Vielleicht kann jemand die Studie verlinken, ich weiß nicht mehr, wo ich sie gesehen habe.

  • Wie damit umgehen...

    Liebe Frida, gibt es jemanden, der Dich unterstützen könnte und Dir vielleicht auch Hilfestellung geben könnte? Fragˋ doch auf jeden Fall Deine Hausärztin, ob sie da Adressen hat. Oder eine gute Freundin. Es ist sehr schwer, so eine Situation ganz allein auszuhalten und zusätzlich Kraft für die Kinder zu haben. Ich drücke Dir die Daumen!

  • Blasenentfernung

    Ich bin mir relativ sicher, dass das nur bei einer Krebsdiagnose notwendig ist. Aber auf jeden Fall ansprechen!

    Der Pouch ist unsichtbar, muss immer von außen über den Bauchnabel mit Katheter entleert werden. So, wie ich es weiß, ist es die Ableitung, bei der am häufigsten Nach-OPs notwendig werden. Rutschgi und Löwe haben m.E. einen Pouch und sind zufrieden damit.

    Ich habe ein Urostoma und bin damit auch zufrieden. Für mich war es wichtig, viel und auch etwas gefährlicheren Sport damit machen zu können, das ist problemlos möglich. Optisch ist es nicht der Hit. Aber ziemlich unkompliziert, ich kann durchschlafen und muss nicht katheterisieren, das war mir wichtig. Vielleicht hätte ich in jüngeren Jahren eher zum Pouch tendiert, wegen der Optik und wegen des nächtlichen Bettbeutels, der ist schon gewöhnungsbedürftig.

    Überleg‘ Dir, was Dir wichtig ist und entscheide dann. Mit beiden Ableitungen kannst Du gut leben!

  • Diskussion Einstellungen zu Emails bei Erwähnung (@...)

    Guten Abend, Bernd1951 ,

    ich habe mir jetzt einmal die Mühe gemacht und Deine verschieden Themen komplett gelesen. Du hast auf jede Frage von einem oder mehreren Forumsmitgliedern höfliche und in meinen Augen hilfreiche Antworten bekommen. Mit ist nicht klar, worüber Du Dich beklagst.

    Der Ton, in dem Du hier die ehrenamtlichen ModeratorInnen und Admin angreifst und die mangelnde Empathie gegenüber schwerst oder lebensgefährlich erkrankten Mitgliedern, gefällt mir allerdings überhaupt nicht. Ich bin mit Mitte 50 nach schwerster Erkrankung und OP, die mich, meinen Körper und mein Leben komplett umgekrempelt hat, von diesem Forum und den vielen empathischen, hilfsbereiten Menschen in diesem Forum wunderbar aufgefangen und beraten worden. Deshalb kann ich Deine Angriffe nicht verstehen, ein bisschen mehr Selbstkritik täte Dir da in meinen Augen gut.

    Und wenn Du bereits seit 30 Jahren selbst Admin eines großen Forums bist, solltest Du wissen, dass immer nur ein kleiner Teil aktiv die Forumsarbeit gestaltet. Das hat mit fehlender Demokratie wenig zu tun. Und Du solltest dann eigentlich auch in der Lage sein, die wirklich nicht sehr komplizierten Benachrichtigungsmöglichkeiten hier zu erkennen.

    Ich persönlich bin sehr zufrieden über die vielen Möglichkeiten, das Forum zu nutzen. Dazu gehört auch, davon immer wieder kleine Auszeiten nehmen zu können - OHNE emails zu bekommen, die mich vielleicht an den ganz schwarzen Tagen ins totale Tief bringen könnten. Es ist täglich von Neuem meine Entscheidung, hier vorbeizuschauen. Ich tue das meist sehr gern. An manchen Tagen aber auch nicht - und da möchte ich meine Ruhe haben.

  • Blasenentfernung steht an - jetzt Urostoma

    Liebe MichaelaG , möglicherweise verträgst den Klebstoff Deiner aktuellen Platte nicht. Versuch‘ doch mal Beutel einer anderen Firma, die Datei mit den Adressen der unterschiedlichen Firmen findest Du hier im Forum. Ich musste lange suchen, vertrage ausschließlich Stomocur und muss zwischendurch leichte Entzündungen mit einer Cortison-Lotion behandeln. Bis dahin komme ich gut mit reinem Aloevera-Gel, der Hollister-Lotion oder Cavilonspray aus. Mal funktioniert das eine, mal das andere besser. Viel Glück bei der Suche!

  • Schön EUCH gefunden zu haben.

    Liebe Daniela ,

    ich nutze tatsächlich häufiger einen Beinbeutel, z.b. für Führungen, Theater- oder Konzertbesuche. Ich trage dann unten weite Hosen und befestige ihn unter dem Knie auf dem Schienbein. Völlig problemlos, im Gegensatz zu Amygdala merke ich ihn kaum und er ist leicht zu leeren.

  • Mutmacher und Seelenaufheller gesucht nach pTa low-grade - jetzt Neoblase

    Lieber Julius Caesar ,

    ich spreche von einem CT Thorax zur Kontrolle auf Lungen-Tumorherde. Das ist mit modernen CT-Geräten ohne Kontrastmittel bei niedriger Strahlenbelastung möglich. Vom Lungen-Chefarzt des UKE bestätigt.

    Ein CT oder MRT Abdomen (also des Bauchraums) muss immer mit KM erfolgen, wobei das KM beim MRT angeblich besser vertragen werden soll.