Beiträge von Hennes

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit nochmal ein Update von mir.

Nachdem die Immuntherapie Anfang des Jahres beendet wurde, bekam ich im Frühjahr plötzlich diverse Symptome wie Kurzatmigkeit, Appetitlosigkeit und leichtes Fieber. Es hat sich dann nach der Bildgebung mittels CT gezeigt, dass sich eine mittelschwere Pneumonitis (Lungenentzündung) entwickelt hat, welche mit hochdosierten Kortison behandelt werden musste.

Es handelte sich dabei um eine späte und schwere Nebenwirkung der Immuntherapie mit Nivolumab. Die Kortisontherapie musste über mehrere Monate langsam ausgeschlichen werden. Erst im Herbst konnte ich das Kortison wieder dauerhaft absetzen.

Nichts desto trotz: Alle weiteren Untersuchungen waren unauffällig und mir geht es gut. Heute hatte ich erst wieder eine Blasenspiegelung ohne Befund. Meine OP ist nun über zwei Jahre her und mein Optimismus hält weiter an.

Viele Grüße und ich wünsche allen eine schöne Adventszeit!

Hennes

Hallo Gukin,

anlässlich Deiner Nachfrage möchte ich gerne hier nochmal ein Update geben.

Die Immuntherapie mit Nivolumab ist nun nach einem Jahr mit insgesamt 25 Zyklen (alle 2 Wochen) zu Ende gegangen, da diese von der Krankenkasse für ein Jahr genehmigt wurde. Es gab im gesamten Verlauf keine Nebenwirkungen, außer einer Schilddrüsenüberfunktion, welche sich vollkommen symptomlos nach wenigen Wochen von selbst regulierte. Diese Nebenwirkung tritt bei Nivolumab sehr häufig auf.

In den zwischenzeitlichen Nachsorgeuntersuchungen, sowohl per Blasenspiegelung als auch die CT´s (beides alle 3 Monate) haben sich keine Auffälligkeiten ergeben bzw. es war stets alles sauber. Ob das durch die Immuntherapie so war oder ob auch ohne adjuvante Therapie kein Wiederauftreten erfolgt wäre ist natürlich rein spekulativ, aber ich bin den Ärzten dankbar, dass mir der Weg der Immuntherapie ermöglicht wurde.

Mir selbst geht es auch sowohl körperlich als auch seelisch sehr gut und ich bin optimistisch, die Krankheit irgendwann einfach hinter mir zu lassen. Dass man das nach 1,5 Jahren noch nicht behaupten kann ist mir natürlich bewusst, aber ein gesundes Maß an Optimismus kann sicherlich nicht schaden. Gleichzeitig gilt es natürlich für immer Vorsicht walten zu lassen und unbedingt die Nachsorgeintervalle einzuhalten.

Viele Grüße

Hennes

Hallo Luca,

dein pathologischer Befund bietet aus meiner Sicht Grund zur Hoffnung. Das pT3 ist bei Nierenbeckenkarzinom mit Parenchym-Invasion mit deutlich besseren Ergebnissen verbunden als bei einer peripelvinen Fettinvasion: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19616243/

Das lässt hoffen, dass es bisher zu keiner Ausbreitung von Mikrometastasen gekommen ist.

Darüber hinaus würde ich trotz negativen PD-L1 Status weiterhin versuchen die Klinik zu überzeugen, einen Antrag auf die Immuntherapie bei der Krankenkasse zu stellen. In der checkmate 274-Studie ist auch bei negativem PD-L1 Status ein verbessertes Überleben nachgewiesen: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa2034442

Viele Grüße

Hennes

Hallo Luca,

da während der Therapie ohnehin alle 14 Tage meine Blutwerte gecheckt werden, habe ich bisher keine weitere Betreuung durch einen Nephrologen für notwendig erachtet. Meine Nierenwerte sind zwar etwas erhöht (Kreatinin liegt immer so zwischen 1,4 und 1,5), das ist aber laut den Ärzten unbedenklich, wenn man nur eine Niere hat. Die Werte können auch durch die Therapie erhöht sein, bevor die Therapie gestartet ist lag der Wert so bei 1,3.

Wenn die Therapie ab Anfang des Jahres beendet wird, werde ich sicherlich regelmäßig weiterhin die Blutwerte kontrollieren lassen. Der Kreatininwert bzw. die GFR ist hier m.E. am wichtigsten, um die Nierenfunktion zu kontrollieren und da ich nur noch die eine hab, muss diese gehegt und gepflegt werden. 😉

Übrigens habe ich heute das Ergebnis vom CT bekommen, es ist weiterhin alles sauber. Puuhh…

Hallo Luca,

ich war heute durch Zufall nach längerer Zeit hier drin und lese Deine Nachricht. Meine Diagnose ähnelt Deiner ja sehr. Auch ich hatte ein PT3, G2, sonst alles 0. Bei mir haben sich die behandelnden Ärzte der Uniklinik Köln für die adjuvante Therapie mit Nivolumab eingesetzt und was soll ich sagen. Ich bin den Ärzten sehr dankbar, denn bis jetzt, toi toi toi, geht es mir sehr gut. Keinerlei Nebenwirkungen und die Kontroll-Untersuchungen waren bisher alle in Ordnung. Allerdings steht tatsächlich heute Nachmittag das nächste CT an, wovor ich dann doch immer etwas Bammel bekomme.

Naja, ich versuche positiv zu denken und hoffe auf die Wirkung des tollen Nivolumab....

LG Hennes

So, hab das Glück gehabt, dass heute morgen alles weiterhin gut aussah und die Ärzte haben mich guten Gewissens entlassen, ohne dass ich dazu drängen musste. Bin jetzt froh wieder zu Hause zu sein und bekomme in ein paar Tagen den histologischen Befund. Laut der Oberärztin sah das kleine Ding „unkritisch“ aus und mit hoher Wahrscheinlichkeit nur oberflächlich.

Danke an alle für euer Feedback

Danke TomTom und Micky für eure Antworten. Ich werde mal schauen wie es morgen aussieht und dann entscheiden. Ich möchte keinesfalls was unvernünftiges riskieren aber auch nicht länger bleiben als wirklich notwendig.

Hallo wolfgangm,

danke für Deine Nachricht und Du hast sicherlich recht, dass Schonung wichtig ist nach der TUR-B. Ich wollte nur gerne wissen, ob andere Mitstreiter hier auch bei kleineren Befunden ggf. schnell wieder nach Hause gehen konnten.

Ich warte mal ab wie es morgen aussieht, sollte es so bleiben, werde ich mich wohl selbst entlassen.

Viele Grüße

Hennes

Danke liebe Schneeflocke für Deine Antwort! Wenn noch viel Blut im Urin wäre, würde ich auch eher noch eine Nacht länger bleiben. Aber momentan sieht es so aus, dass der Katheter evtl. schon morgen wieder raus kann, wie mir soeben eine Schwester mitgeteilt hat. Wie geht es Deinem Mann jetzt?

Liebe Grüße

Hennes

Hallo zusammen,

kurzes Update: Liege momentan (mal wieder) mit einem lästigen Katheter in der Uniklinik und habe vor ein paar Stunden die TUR-B hinter mich gebracht.

Gerade wurde mir Mitomycin in die Blase verpasst und es muss eine Stunde drin bleiben, aber ist gut auszuhalten.

Die TUR-B hat nur 12 Minuten gedauert, wurde mit Hexvix durchgeführt und es gab außer der kleinen Stelle wohl nichts Auffälliges.

Mein Urin ist auch schon wieder klar und kein Blut erkennbar, so dass ich sehr gerne schon morgen wieder zu meiner Familie würde. Laut der Oberärztin wäre dass aber nur entgegen dem ärztlichen Rat möglich, da zwei Übernachtungen Standard wären. Hmmm…

Wenn doch soweit alles gut, der Urin klar ist und ich mich sowieso gut fühle, was spricht denn noch dagegen, wieder im eigenen Bett zu schlafen? Der Papa wird zu Hause gebraucht, da unsere Kinder noch klein sind (jüngste Tochter ist 1) und meine Frau alles alleine stemmen muss.

Waren von Euch welche schon am nächsten Tag nach TUR-B zu Hause?

Für ein paar Hinweise wäre ich dankbar,

VG Hennes

Hallo JoFo76,

danke für Deine beruhigenden Worte. Ich hoffe sehr, dass die Therapie den gewünschten Erfolg bringt.

Ich berichte, wenn es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüße

Hallo JoFo76,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Deine Einschätzung. Damit bestätigst Du auch mein inneres Gefühl dieses Ding besser schnell loszuwerden und nicht als Studienobjekt bzgl. der Wirkung von Nivolumab auf das Rezidiv hinzuhalten. Ich habe ja am MIttwoch bei der Uniklinik einen Termin und würde dann auf eine schnellstmöglich Entfernung per TURB bestehen, sofern die Ärzte nicht gute Argumente dagegen haben. Wie würdest Du einschätzen, ob sich durch so ein frühes Rezidiv die Gesamtprognose verschlechtert?

Sorry, habe momentan ziemliches Kopfkino und versinke in Sorgen, nachdem ich es die letzten drei Monate eigentlich ganz gut verarbeitet hatte....

Viele Grüße

Hallo zusammen,

ich möchte mich nochmal melden und ein kleines Update geben. Heute war nach 3 Monaten der erste Nachsorgetermin bei meinem Urologen, leider wurde bei der Blasenspiegelung ein kleines Rezidiv, stecknadelkopfgroß, papilläre Form, in der Blase festgestellt. Der Urologe sagte während der Untersuchung lapidar: "Sie haben da ein kleines Tumörchen". Für mich war es aber ein großer Schock.

Wie oben schon beschrieben soll aufgrund meiner Erst-Diagnose wegen des Urothelkarzinoms im oberen Trakt (UTUC) statt der Chemotherapie eine Immuntherapie mit Nivolumab starten. Begründet wurde diese übrigens mit der "Checkmate 274"-Studie. Die Krankenkasse hat die Immuntherapie kürzlich genehmigt und es geht bereits am Mittwoch mit der ersten Infusion los. Diese soll dann für ein Jahr 2-wöchentlich ambulant in der Uniklinik stattfinden.

Laut meinem Urologen würde man daher in der Uniklinik das Rezidiv zunächst nicht entfernen und eher nochmal nach 6 Wochen nach Therapiebeginn schauen, ob die Therapie anschlägt und das Rezidiv dadurch verschwindet. Über diese Aussage habe ich aber erhebliche Zweifel, ob dies ein sinnvoller Weg ist und würde das Rezidiv lieber eher heute als morgen (per TURB?) loswerden. Die Immuntherapie wird nach meinen Recherchen doch eher, wenn überhaupt, erst nach Monaten Erfolge zeigen können. So lange möchte ich aber dieses Mistvieh nicht in mir behalten.

Es wäre toll, wenn der ein oder andere hier seine Einschätzung zu einer sinnvollen Vorgehensweise schreiben könnte. Dann würde ich am Mittwoch bei der Uniklinik ggf. schon mit mehr Wissen den Ärzten entgegentreten können.

JoFo76: Was meinst Du zu der Aussage des Urologen?

Danke vorab und viele Grüße

Hallo Antje,

ob man bei der Diagnose von Glück im Unglück sprechen kann ist tatsächlich die Frage. Ich bin aber froh, dass das Ding zumindest jetzt raus ist. Wie es weitergeht muss man schauen, hoffen und bangen.

Seit wann hat denn Dein „Kerl“ mit der Diagnose zu kämpfen und wie geht es ihm jetzt mittlerweile? Ich wünsche euch jedenfalls nur das Beste.

Viele Grüße

Hallo JoFo76,

vielen Dank für die Infos! Ich werde das mit der Chemo nochmal bei den Ärzten hinterfragen. Auch wenn der Erfolg nicht messbar ist, da ja momentan kein (sichtbarer) Tumor mehr vorhanden ist. Die POUT-Studie spricht schon deutlich für die Chemo aber auch hier gibt es viele Fälle wo es trotzdem wiederkehrt - siehe Steffen. Man kann also Glück als auch Pech haben, sowohl mit Chemo als auch mit Nivolumab.

Viele Grüße

Hallo Steffen,

danke für Deine Nachricht! Das klingt in der Tat sehr ähnlich.

Wie war die Chemo für Dich, hattest Du schwere Nebenwirkungen? Wie lang ist denn Deine Erstdiagnose her und wie geht es Dir jetzt? Wurde das Blasenkarzinom mittlerweile entfernt?

Fragen über Fragen. Die Nachsorgetermine werde ich jedenfalls sehr ernst nehmen. Meine erste Blasenspiegelung nach der OP ist bereits für Anfang Januar vereinbart.

Viele Grüße

Hallo JoFo76,

erstmal vielen Dank für Deine Mühe bei der Recherche zur Chemo! Die Informationen sind wirklich hilfreich.

Eine Zweitmeinung habe ich mir allerdings schon vor einigen Wochen beim Universitätsspital Zürich (Dr. Hermanns) eingeholt. Auch er war der Meinung, dass bei entsprechenden Nierenwerten eine Chemo mit Gemcitabin/Cisplatin von der Datenlage die vielversprechendste Therapie darstellt. Allerdings hat auch er als Alternative für Patienten nach Nephroureterektomie die Nivolumab-Alternative ins Spiel gebracht. Und das unabhängig von der Uniklinik Köln. Hier sei wohl nur die Studienlage noch etwas "dünner" aber vielversprechend.

Die Uniklinik Köln ist auch in der Urologie unter Prof. Heidenreich wohl sehr renommiert, von daher habe ich nun aufgrund dieser beider Aussagen ein gewisses Vertrauen. PD-L1 wurde bei mir geprüft und ist wohl negativ, aber das wäre wohl kein Ausschlusskriterium. Von den Nebenwirkungen scheint die IT mit Nivolumab deutlich verträglicher zu sein als eine Chemo mit Cisplatin. Von der Eile hinsichtlich der Mikrometastasen wurde mir hier aber so nichts gesagt. Auch habe ich mich versucht in verschiedenen Quellen zu informieren und von der Theorie mit der fehlenden Muskelschicht im Nierenbecken habe ich noch nichts gelesen. Woher hast Du diese Information wenn ich fragen darf? Gibt es dazu statistische Auswertungen?

Nun wird erstmal der Antrag bei der KK gestellt und eine Immuntherapie ist teuer. Laut Aussage der Ärzte kann die Genehmigung durch die KK etwas "zäh" werden und die Therapie damit verzögern. Die OP ist jetzt fast 8 Wochen her und die Freigabe durch die KK könnte nochmal 6 Wochen dauern. Bis dahin werde ich wohl warten müssen.

Ich hoffe das Beste, auch für alle anderen hier.

Hallo zusammen,

möchte mich kurz vorstellen und mal meine Geschichte loswerden. Habe hier schon einiges gelesen und bin beeindruckt von der Empathie und dem Mitgefühl, welches hier die Gleichgesinnten bzw. Betroffenen untereinander entgegenbringen. Wirklich toll…

Vorab: Eigentlich habe ich keinen Harnblasenkrebs, sondern ein Urothelkarzinom im Nierenbecken. Was eigentlich auch Blasenkrebs ist aber halt woanders. Aber von vorne. Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und Vater von 3 Kindern. Im Frühjahr diesen Jahres bemerkte ich bei mir dunklen Urin, dieser verging nach wenigen Tagen und ich dachte mir nichts besonderes dabei. Im Sommer dann beim pinkeln einen Schreck bekommen, da plötzlich dunkelroter Urin. Daraufhin ab zum Arzt und direkt zum Urologen überwiesen worden.

Ich bekam glücklicherweise schnell einen Termin und es wurde eine Blasenspiegelung vorgenommen, hierbei wurde eine Blutung aus dem linken Ostium festgestellt, Blase war aber sauber. Daraufhin CT und siehe da: Raumforderung im linken Nierenbecken, na toll. Verdacht auf UrothelCa. Hier bin ich aus allen Wolken gefallen, fühlte sich alles vollkommen surreal an. Ich habe mich immer topfit gefühlt und nichts (außer der Hämaturie) gemerkt. Ich war zwar Raucher (mittlerweile komplett aufgehört) aber habe mich gesund ernährt und viel Sport gemacht.

Bin dann in die Uniklinik Köln gekommen zur weiteren Abklärung und hier wurde mir schließlich Anfang Oktober in einer offenen OP die linke Niere einschl. Harnleiter und Blaseneingang entfernt. Befund: Tumor 4,2 cm pT3, pN0 (0/12), V0, L0, R0, M0 - G2 low grade.

Die OP ist gut verlaufen, konnte nach 5 Tagen raus und nach gut 3 Wochen saß ich wieder im Büro und war wieder im Berufsalltag. Seitdem ist aber nichts mehr wie vorher, bin immer noch völlig von der Rolle aber versuche mittels Verdrängung im Alltag zu funktionieren. Das Leben muss ja weitergehen und finanziell kommt eine berufliche Auszeit momentan nicht in Frage. Körperlich geht’s mir auch wieder gut, nur die Ungewissheit wie es weitergeht lässt einen nicht los. Ihr werdet das kennen.

Nun zur Therapie: Erst hieß es seitens der Uniklinik, dass bei einem Befund T3 eine adjuvante Chemo Gem/Cis gemacht werden müsse. Auf meine Nachfrage hin, dass ich aufgrund der einen Niere wohl für Cis nicht geeignet bin heißt es nun eine Immuntherapie mit Nivolumab ginge auch, dies sei wohl nach neuestem Kenntnisstand sogar besser. Das wurde wohl so im Tumorboard besprochen. Vielleicht hat hier jemand von Euch Erfahrungen?

Ich möchte im Interesse meiner Kinder natürlich alles Mögliche machen, um dem Krebs dauerhaft loszuwerden. Die Ärzte sagen, die Chance steht ca. 60 zu 40, dass ich es schaffe. Rezidive im Bereich der ehemaligen Niere sind wohl eher selten, viel wahrscheinlicher ist ein Rezidiv in der Blase. Dies würde bei der engmaschigen Nachsorge ja früh entdeckt. Die Frage ist natürlich wie wahrscheinlich plötzlich irgendwo noch Metastasen entstehen könnten. Da die Lymphknoten alle frei waren, erhoffe ich mir auch hier gewisse Chancen, dass ich verschont bleibe. Aber mir ist schon klar, dass auch viel Glück dazu gehört...

So, das war jetzt etwas lang, das musste aber mal raus

Viele Grüße und bleibt stark!