Beiträge von Babbel

Vielen lieben Dank für eure Anteilnahme und die Reaktionen .

Ich kann es einfach nicht glauben und fühle ihn immer noch so stark um mich herum.

Traurige Grüße

Babett

Heute Nacht um 3 ist mein über alles geliebter Papa verstorben. Die Stunden davor waren so schwer auszuhalten, aber gemeinsam haben wir es geschafft, das er am Ende zu Hause einschlafen konnte.

Nach etwas mehr als einem Jahr Qualen, Hoffnung und vielen Leiden seit der Diagnose ist er jetzt erlöst.

VG Babett

Letzter Weg

Ich habe lange nix geschrieben. Nachdem mein Papa Anfang September mit der Imuntherapie Pembrolizumab begonnen hatte, ergab das CT im Oktober eine starke Zunahme der Lebermetastasen und auch neue MTS am Bauchfell.

Die Hoffnung auf noch etwas mehr Zeit war dahin. Leider war er auch körperlich, ob nun durch die IT oder dem Krebs allgemein schon sehr schwach geworden.

Vor 2 Wochen bekam er einen kleinen Schlaganfall und wir schafften ihn ins KH.

Jetzt ging es massiv abwärts und er wurde während des Aufenthaltes zum Pflegefall. Bei nur 2 Std. Besuchsmöglichkeit am Tag stellten wir fest, das er nix mehr aß und kaum etwas trank und es auch niemanden interessierte.

Letzten Mittwoch haben wir ihn auf unser Drängen aus der Klinik nach Hause geholt und die letzten Tage haben begonnen.

In ein paar wachen Momenten genießen wir Zeit zusammen und er möchte auch gern gehen, 2 mal sah es auch schon danach aus, aber dann kam er wieder zurück.

Ich Wechsel mich mit meiner Mutti an seinem Bett ab, die Familie kommt abwechselnd dazu und wie hoffen sehr er kann den letzten Weg bald antreten und ist erlöst von diesem Monster. Schmerzen hat er durch die Pumpe sehr wenig.

Traurige Grüße

Hallo Claudia sylt313,

vielen lieben Dank für deine Zeilen.

Gestern war unser Termin bei dem niedergelassenen Onkologen (mit meiner Schwester, Paps hatte zu sehr mit Schwindel zu kämpfen).

Es war ein sehr informatives und emphatisches Gespräch, mit einem Rezept für wöchtl. Spritzen das sich die Blutwerte wieder bessern und einer ÜW zur Knochenszintigraphie, obwohl wir uns noch gar nicht für eine Weiterbetreuung dort entschieden haben. Er hat uns eine Immuntherapie mit Pembrolizumab empfohlen und alles exakt erläutert. Diese Art von Gespräch kannten wir bis jetzt gar nicht und haben dies Paps auch so erklärt, alles ohne Druck wie bisher in der Klinik.

Mein Paps hat doch sehr Angst vor weiteren neuen NW, die 7 Zyklen Chemo haben ihn echt so viel gekostet, das er behandlungsmüde ist. Es fällt mir etwas schwer bei einer ehrlichen Einschätzung der Wirksamkeit von ca. 30 % des Onkologen zu Pembrolizumab zu sagen das musst du sofort machen.Auf der anderen Seite weiß ich bei der Agressivität das uns die Zeit wegläuft.Das dies bereits zur Chemo hätte mit gegeben werden können, da der vorher behandelnde Urologe im Kh bereits den Status positiv getestet hatte, ist echt ärgerlich.

Deine Erfahrungen hören sich super an und das freut mich sehr für dich. Wie lange wirst du schon mit IT behandelt?

Nach welcher Zeit merkt Mann denn , ob die IT anschlägt, für uns wäre es ja ein Traum wenn wir noch ein paar gute Monate hätten.

Ich habe ein gutes Gefühl mit dem Onkologen und dies Paps auch so gesagt, richtig verstehen tut er die Arztgespräche eh nicht. Oft ist es schwer für mich so viele Entscheidungen zu übernehmen und dies hoffentlich richtig.

Er kämpft aber mit allen Kräften gegen den Krebs, das ich oft heimlich weinen muss wenn ich das sehe.

Ich habe unter Radiologiekollegen schon für nächste Woche einen Termin zur Szintigraphie und hoffe sehr das sich in den Knochen keine MTS finden.

Ich wünsche dir weiterhin toitoitoi für deine Therapie und danke 🙏 für deine Wünsche

LG in den Norden aus dem Thüringer Wald

Babett

Guten Morgen an alle,

ein kurzes Update von uns.

Vor 2 Wochen wurde mein Papa nach der 7. stationären Chemo mit Carpoplatin und Etoposid entlassen.

Zum Abschlussgespräch wurde uns mitgeteilt, das die Lebermetastasen und der Blasen-Ca zum letzten Staging nur noch einmal minimal kleiner geworden sind und keine neuen dazu gekommen sind. Das war natürlich erstmal sehr freudig für uns, aber zu welchem Preis.

Wir hatten aber auch explizit signalisiert, das wir definitiv eine Pause machen müssen, laut eines Assistenzarztes bei einem meiner Besuche, könnte Mann ewig weitermachen, aber ja ihr Vater sieht schon sehr schlecht aus, na danke.

Der Allgemeinzustand meines Paps ist nicht besonders, viel Gewicht verloren, Nebenwirkungen der Chemo sehr anstrengen,Blutwerte nicht gut, aber er ist so ein Kämpfer und versucht alles.

Der Chefarzt hat uns für Anfang September einen stationären Termin gegeben, zum Staging und eine Erhaltungstherapie wäre laut seiner Aussage nicht möglich und würde auch von den KK nicht bezahlt, Er geht davon aus, das dann im September wieder Chemo gemacht werden muss und nur diese etwas anderes würde nix bringen.(obwohl ja ersichtlich war das die letzten 2-3 Zyklen dann nur noch minimal angeschlagen haben)

Mit den Nierenwerten ist mein Papa jetzt bereits bei einer G3a angekommen und das es eigentlich eine Palliative Behandlung ist, erwähnt auch keiner.

Meine Frage wäre, ist es richtig, das es beim metastasierendem Blasen-CA, obwohl Papa ja einen Mischtumor mit endokrinem Anteil hat, keine Erhaltungstherapie gibt? Für eine Immuntherapie war er tauglich, dies wurde damals auf der Urologie bereits getestet.

Mein Papa ist im Moment Behandlungsmüde. Ich habe Termin bei einem ambulanten Onkologen zur 2. Meinung gemacht, da muss ich aber erstmal alleine hin, Papa möchte erstmal nix davon hören. Laut Klinik brauchen wir auch keinen ambulanten Onkologen.

Viele Grüße

Babett

Hallo liebe MaiLi ,

ich bin auch Tochter eines Papas mit einem metastasierten Blasen-Ca. Er hat jetzt auch gerade den 5. Chemozyklus geschafft anfangs mit Cisplatin und jetzt mit Carpoplatin und Etoposid.

Gegen die Übelkeit und Erbrechen gibt es gute Medis z.B Ondansetron als Schmelztabletten .Chlorhexamed ist viel zu scharf für ihn gewesen. Salbeiteeeiswürfel nimmt er sehr gern zur Linderung und Panthenol als Lutschtablette.Wir haben vom palliativen Dienst viel Hilfe bekommen und Tips auch telefonisch. Die organisieren die Medis und Apotheke bestellt.

Auch wegen der Ernährung haben wir Papa mit viel Überredung und einigenDiskussionen die Fresubine Drinks plus hochkalorisches Pulver dazu verkaufen können. Auch er ist oft überfordert und sträubt sich gegen viele Dinge anfangs total.

Ich habe gerade gelesen das in der Kombi deiner Mutch auch Cisplatin enthalten ist. Damit ging es meinem Papa auch noch viel schlechter als jetzt, wurde aber gewechselt aufgrund schlechter Nierenwerte.

Ich kann dir sehr nachfühlen wie hilflos du dich fühlst. Ich habe in Abstimmung mit meinem Papa oft selbst auf der Onkologie angerufen und um Hilfe gebeten. Vlt blockt deine Mutch auch ab weil ihr alles verständlicherweise zu viel wird. Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Viele liebe Grüße

Babett

Liebe Heike.s,

hallo auch an alle anderen Mitstreiter,

oh du bist ja lieb, vielen Dank 🙏 der Nachfrage. Ich bin doch sehr eingespannt mit Arbeit und den wie Paps sagt privatem Taxiservice für ihn.

Ich habe auch immer an euch gedacht und sehr gehofft das es dir und deinem Mann hoffentlich den Umständen entsprechend gut geht und eure Pläne alle klappen. Wäre schön 🥰 ich höre mal von euch.🥰

Mein Paps hat jetzt 2 Zyklen Chemo mit Carpoplatin und Etoposid geschafft, ( vorher hatte er ja 2 Zyklen mit Cisplatin und Etoposid). Immer mit argen NW.

Das CT nach der 4. war dann mal ein kleiner Glückstag, die Metastasen an der Leber und den LK sind kleiner geworden. Der Blasentumor selbst ein wenig kleiner und keine neuen Metastasen.

Aber zu welchem Preis 🙈. Leider geht es meinem Pa insgesamt sehr schlecht. Nierenwerte und auch alle anderen Blutwerte nicht gut. Er ist sehr schwach, kämpft aber tapfer jeden Tag trotzdem ein paar Schritte rauszugehen. Wir haben mit dem Palliativteam die Dosis Morphin jetzt erhöht, weil er so schlimme Schmerzen hat, leider hat er auch weiter abgenommen trotz flüssiger Zusatznahrung.

Wenn Mann einen geliebten Menschen so leiden sehen muss, zerreißt es uns jeden Tag das Herz. Wir versuchen ihm immer wieder kleine Tagesüberaschungen zu schaffen, heute trifft sich die ganze Familie bei mir im Garten um seinen geliebten Kesselgulasch zuzubereiten bei strahlendem Sonnenschein. Hoffe er kann ein Std. genießen heute konnte er vor Schwindel nicht aufstehen, es ist zum Heulen.

So jetzt wünsche ich allen ein hoffentlich sonniges WE und dir liebe Heike ♥️ besonders lG und Drücker. 😘🙋🏻‍♀️

Hallo liebe Nic Ole,

auch wenn ich nicht nicht richtig bei euch gelesen habe möchte ich dir sagen wie leid mir das tut, das es ihm so schlecht geht.

Ich erlebe es gerade ähnlich, das mein Papa weiter zur Therapie überredet werden soll, obwohl er eine Palliative Chemo bekommt, da sein Tumor schon gestreut hat und wir nicht

wissen wieviel Zeit uns noch bleibt. Und es geht ihm auch sehr schlecht.

Wir haben bereits seit einiger Zeit Kontakt zu einem PalliativCare Team und wir sind sehr froh, das es dort 24 h Ansprechpartner gibt.

Ich kann dir nur dazu raten, unser Hausarzt hatte den Kontakt hergestellt.

Ich weiß genau wie du dich fühlst, wenn Mann den geliebten Menschen so leiden sieht zerreißt es einem bald das Herz.

Ich hoffe sehr das du vlt über den Palliativen Dienst mit Ärzten und Psychologen sprechen kannst. Versuche trotzdem etwas zur Ruhe zu kommen und kurz Kraft zu tanken auch wenn es schwer fällt.

Liebe Grüße

Babett

Liebe Heike.s

ups voll sorry 🙈habe mich voll dumm verschrieben, natürlich schlimm !! und nicht schön das dein Mann noch bleiben muss.

Lieben 🥰 Dank dir

Hallo liebe Heike.s

schön von dir zu hören und nicht schön das dein Mann noch so lange bleiben muss.

Aber vlt ist es sehr gut, das er in der Zeit überwacht ist, besonders mit seiner Vorgeschichte.

Immer dieses Auf und Ab ist ja kein Wunder wenn es dir das Herz schwer macht. Ich kann dir so nachfühlen und hoffe die Zeit geht schnell rum für euch und es geht jeden Tag aufwärts.

Ich bin auch froh, dass mein Papa morgen stationär geht um zu schauen was mann vlt wegen den Nieren machen kann und weil er so schwach ist. Ich rufe einfach so oft wie möglich an und betone das wir mit der Chemo erst weitermachen wollen wenn es ihm besser geht.

Er sieht furchtbar aus und es bricht mir oft fast das Herz mir das nicht anmerken zu lassen. Heute hat er ganz lange still meine Hand gehalten, im Auto musste ich auf dem Heimweg Krokodilstränen weinen.

Sei doll zurückgedrückt, bin in Gedanken bei euch

Liebe Grüße

Babett

Liebe Leseratte

vielen Dank für deine Zeilen. Oh sorry stimmt ja, war so im Schreibmodus gestern das ich gar nicht daran gedacht habe in meinem Chat zu schreiben.

Wir haben noch keinen ambulanten Onkologen, Blut nehmen übernimmt der HA.

Klinik sagt bräuchten wir nicht aber HA ist bei vielen Fragen überfordert.

Heute habe ich mir den Blutbefund vom Freitag beim HA geholt geholt und im KH auf der Onkologie angerufen.

Der Hb Wert ist nur etwas unter der Grenze, die Leukozyten und Thrombozyten haben sich wieder erholt aber die Nierenwerte sind immer noch schlecht mit GFR 25 und Kreatinin 240.

Ich habe dies dann telefonisch mit einem Assistenzarzt besprochen und darauf hingewiesen, das Paps noch sehr schwach ist und es ihm nicht gut geht. Er soll trotzdem morgen stationär kommen und Sie schauen sich alles an und er bekommt evtl erstmal eine nötige Therapie, was auch immer das heißt.Ich werde trotzdem morgen telefonisch nerven, haben leider schon gehört das dort oft die Chemo durchgezogen wird.

Wir haben ihm das von Anfang an gesagt, das er sich das nicht für uns antun muss. Er hofft einfach, das die Aussagen des Chefarztes passen. Dieser hatte im Erstgespräch großen Druck ausgeübt, das er nicht weiß wie kurz die Zeit ohne Chemo wäre , das war fast wie ein Verkaufsgespräch und nix von Lebensqualität.

Meine Schwester und ich hatten gar kein gutes Gefühl bei solchen Aussagen, aber nachdem unser Zweitmeinungstermin so ein Reinfall war, möchte mein Papa nirgends anders hin und glaubt das so.

Wir werden nochmal versuchen über den Palliativen Dienst mit einem Arzt zu sprechen, das dieser es Paps vlt besser erklären kann.

Liebe Grüße Babett 🙋🏻‍♀️

Hallo @Melanie,

willkommen hier im tollsten Forum, auch wenn der Grund für dich sehr aufwühlend und beängstigend ist.

Hast du denn den CT Befund ausgehändigt bekommen? Wenn nicht fordere ihn telefonisch an, er steht dir zu.

Auch ich würde dir dringend raten einen anderen Urologen oder eine Klinik mit Urologie in deiner Nähe zu suchen.

Du kannst es ja auch mal bei deiner Krankenkasse versuchen schneller einen Termin zu bekommen.

Aus eigener trauriger Erfahrung bei meinem Paps muss ich dir sagen, das ich alles versuchen würde einen zeitigeren Untersuchungstermin zu bekommen.

Es ist ja nur verständlich, das du große Angst hast. Ich habe auch gelernt fordernder bei Ärzten und Ämtern zu sein und so lange zu nerven bis ich Auskunft bekomme.

Liebe Grüße

Babett

Hallo Elbfrau ,

das freut mich sehr für dich und ich drücke dir ganz doll die Daumen das du noch viele solche Jubiläen feiern kannst.🎉🎊

Leider ist diese Erwartung meinem Paps nicht vergönnt, da sein neuroendokriner Blasentumor bereits gestreut hatte aber wir genießen jede freie Minute zusammen.

Weiterhin toi toi toi

Liebe Grüße

Babett

Hallo,

kleiner Zwischenstand. Am Samstag früh wurde mein Paps wie geplant 8:30 aus der Klinik entlassen.

Einen Arzt hat er nicht nochmal gesprochen, bekam von der Schwester Unterlagen und jetzt aber fix heim. Er war etwas müde und schwach aber auch total überdreht.

Ich habe mir dann alle Unterlagen angeschaut und war doch sehr verwundert, dass sich nur 2 Stck. Wassertabletten und 3 Beutel Movicol für den Stuhlgang dabei fanden.

Es gab im Entlassungsbrief für den Hausarzt die Info was er bei Verschlechterung der Blutwerte verschreiben soll und das am 25.1. der nächste Termin zur Chemo ist.

Ich hatte ein sehr schlechtes Gefühl aber die trügerische Hoffnung wurde bereits nachts zerschlagen, was mir Paps erst Sonntag früh erzählte. Er hatte die erste Nacht extremste Übelkeit und keine Minute geschlafen.

Ok ich auf Station angerufen und 2 verschiedene Arten Tabletten dagegen abgeholt (es hatte bei uns 20cm geschneit toll ).Meine Kritik am Entlassungsmanagement musste ich auf Wunsch von Pa runterschlucken.

Im Laufe des Sonntags gesellte sich zur Übelkeit schmerzhafter Reflux dazu mit entzündeter Speiseröhre, Iberogast und Tee half etwas.

Heute hatte er nun starke Schwäche und Schwindel und Knochenschmerzen (dagegen nimmt er höherer Dosis Tilidin.)

Er war am Samstag so euphorisch und jetzt geht es ihm doch echt nicht gut.

Der Hausarzt hat heute Kontrolle Wassereinlagerung gemacht, diese Tabletten können wir wieder weglassen.

Gegen den Reflux hat er MCP Tropfen und Pantopracol bekommen.

Da er seit Freitag 5 kg Gewicht (Wasser) weniger hat, habe ich ihm gegen den Rat des Arztes(soll Butter und Sahne essen toll) Elektrolytbeutel vorgeschlagen.

Es tut wahnsinnig weh zu hören, dass er so fertig ist und ich hoffe das es schnell besser wird.

Liebe Heike.s ,

wie sieht es bei euch denn aus, geht es deinem Mann wieder besser.

Musste immer an euch denken, sei gedrückt.

Liebe Grüße

Babett

Liebe Heike Heike.s

das ist gut zu wissen, das es auch von den Medis kommen kann.

Mit dem Wasser will Paps morgen früh den DOC fragen vor der Entlassung.

Sag deinem Mann noch alles Liebe zum Geburtstag und ganz viel Kraft und Stärke. Toll das ihr den Tag trotzdem etwas genießen konntet und ich hoffe die nächsten werden wieder besser 🙏

LG 🙋🏻‍♀️

Liebe Ricka, ricka

auf die Fresubin Drinks hatte mein Paps gleich mit Durchfall reagiert trotz kleinen Schlücken. Da wäre der Tipp mit Duocal besser, lieben Dank.

Aber seit Dienstag hat er mir vorhin erst erzählt hat er 4,5 kg zugenommen, ich konnte ihn ja gestern kurz persönlich sehen und fand ihn etwas aufgedunsen wollte aber nix sagen.

Heute hat der Assistenzarzt zur Visite gesagt, das er wohl Wasser eingelagert hat und sich zu Hause ab morgen mehr bewegen soll. Toll er hat ein steifes voll kaputtes Bein und ist auf Krücken angewiesen, er hat dem Doc wohl etwas sarkastisches geantwortet.

Ich habe Paps vorhin aufgetragen er soll nach Wassertabletten fragen, laut Schwester soll die der Hausarzt nächste Woche verschreiben. Ist das normal mit der Wassereinlagerung, macht mir doch etwas Sorgen.

Heute Morgen hatte er auch Probleme mit stark verschwommenen Sehen aber lt. DOC normal hat sich im Laufe des Tages wieder gebessert.

Sonst geht es ihm so halbwegs gut ist sehr tapfer und freut sich sehr wenn ich ihn morgen hoffentlich abholen kann.

Es nimmt ihn persönlich sehr mit, die vielen schweren Schicksale seiner Zimmergenossen zu hören, er ist seit Montag heute im 3. Zimmer mit immer neuen Menschen. Das macht mich doch etwas wütend, ich finde in der Onkologie muss Mann doch aus Vorsicht nicht jeden Tag wechseln.

Liebe Grüße

Babett

Hallo ricka,

vielen lieben Dank für deine Infos und Tipps.

Paps liegt seit Montag vollstatonär im KH. Seit Di Nachmittag bekommt er die Chemo und es läuft wohl durchgängig bis Freitag Abend.

Dann kann er Samstag heim, und wenn dann etwas sein sollte Nerv ich die Abteilung (kenne ja alle internen Telefonnummern 😉).

Soweit ich Paps verstanden hab soll er dann zum HA zum Blut nehmen.

Eine Frage hätte ich noch, er sollte ja Cisplatin und Etoposid bekommen. Jetzt hat er mal beim Beutel wechseln Oxiplatin oder so ähnlich gelesen. Ist das denn ein ähnlicher Wirkstoff?

Liebe Grüße

Babett

Ich drücke euch ganz doll die Daumen das sich das Knochenmark schnell wieder erholt, nimmt dein Mann dafür Medis.?

Mein Paps bekommt bis Freitag Chemo und je nachdem wie es ihm geht kann er Samstag heim und muss am 24.1. zum nächsten Termin wieder ins KH.

Wie wird das eigentlich gehandhabt wenn er am Samstag heim kann und irgendwelche Probleme auftauchen. Ich kann ja nicht immer in der Klinik anrufen, und beim Hausarzt herrscht Coronachaos.

Es wurde mir aber gesagt einen ambulanten Onkologen braucht er jetzt nicht.

Hallo liebe Heike.s,

das hört sich aber sehr gut an bei deinem Mann vor allem mit dem HB 👍, und hoffentlich werden die Übelkeit und das Unwohlsein bald besser.

Wann geht es denn weiter mit Chemo oder Kontrolluntersuchung?

Mein Paps tut auch immer voll hart und vor meiner Mutch besonders, will es ihr glaub ich nicht noch schwerer machen.

Jetzt können wir leider nur telefonieren, darf ihn nicht besuchen, obwohl er nur ein Stockwerk entfernt ist. Aber dafür habe ich wegen Corona voll Verständnis, er ruft aber sehr oft intern an und erzählt mir alles was passiert.

Liebe Grüße

Hallo liebe Heike.s

oh das aber lieb das du fragst. Ich habe meinen Paps heute morgen im KH abgeliefert und konnte Gott sei Dank noch eine Weile bei der Blutentnahme dabei bleiben, Ich arbeite ja in der Klinik und die Schwester hatte Erbarmen, obwohl sich nur Mitarbeiter der Onkologie dort aufhalten dürfen.

Heute hat er das erste Mal sehr viele Chemopatienten gesehen die sehr schlecht aussahen und war total geschockt.

Morgen Vormittag wird noch ein Kopf MRT und dann startet die Chemo.

Wie hat dein Mann denn seine Chemo vertragen und wie geht es ihm ?

Liebe Grüße

Babett