Hallo@Gukin
ich bekomme schon seit längeren keine Immuntherapie.
Die Immuntherapie hat nicht gewirkt, so das ich auf das Medikament entfortumab/ vedotin umgestellt wurde was auch nicht
erfolgreich war. Nun werde ich auf vedotin umgestellt, bin aber noch im Widerspruch mit der KK für ein an anderes Präparat.
Beste Grüße
Steffen
Hallo @Luca
so unterschiedlich sind halt die Nephrologen.
Meiner will mich alle halbe Jahre sehen und dann wird Blut abgenommen und die Auswertung erfolgt die Woche darauf.
Einmal im Jahr erfolgt dann noch die Untersuchung des Sammelurins ( 24 Stunden)
Von daher such dir einfach einen neuen Nephrologen deines Vertrauens.
LG Steffen
Hallo Dirk,
auch von mir alles Gute für die bevorstehende Operation.
Klar plant man seinen Urlaub und die Vorfreude ist riesig, aber nichts ist wichtiger als die Gesundheit.
Mach einfach, wenn Du alles gut überstanden hast, schöne Mountainbiketouren in Deiner Region.
Beste Grüße Steffen
ich nehme Ingwer mittlerweile jeden Tag zu mir.
Ich schneide Ihn mir immer in Scheiben und dann kommt er ins Wasser (Kalt)
Zum Abend hin dann noch in den Tee oder pur mit heißem Wasser.
Ich esse ihn auch roh, wobei dass natürlich bei der Schärfe gewöhnungsbedürftig ist.
Kaffee aber ist für mich wie eine Droge, kann ich Morgens und Nachmittag nicht drauf verzichten .😉
Schöne Grüße
Steffen
Hallo@ ETZU999,
Glückwunsch zum zweiten Geburtstag 😉
Schön das es Dir so gut geht und Du Deine Mountainbiketour schon durchgeplant hast.
Viel Gelingen dabei und natürlich immer schön vorsichtig auf den schmalen Straßen von Malle fahren.
Beste Grüße
Steffen
Hallo @ Lucca
danke für die Info.
Werde ich auf jeden Fall versuchen, obwohl ich wahrscheinlich erst ab Mitte des Jahres fahren werde.
LG Steffen
Moin Roman 43
wie viele Vorredener schon geschrieben haben, braucht es Zeit und Geduld.
Ich hatte bei meiner zweiten TUR- B auch lange bei meinenToilettengängen mit Brennen zu kämpfen. Es war halt schon sehr unangenehm und nervig.
Mit der Zeit wird es aber definitiv besser.
Für Deine Psyche finde ich die Empfehlung von Bettina sehr gut mit Progressiver Muskelentspannung es zu versuchen.
Ich habe die Progressive Muskelentspannung auf der Reha kennengelernt und mache es heute noch weiterhin regelmäßig.
Ist für mich die besten Entspannungsübung.
Beste Empfehlung Videos auf YouTube.
Beste Grüße
Steffen
Hallo Danny,
hoffe Deinem Mann geht es soweit gut.
Ich bekomme auch aktuell meine neue Therapie mit Enfotumab- Vedotin.
Man setzt soviel Hoffnung in die Therapie.
Bin mit den ersten drei Runden fertig und bisher kaum Nebenwirkungen, außer trockene Haut.
Wann haben sich die Nebenwirkungen bei ihm verstärkt und kann man dann über eine gewisse Zeit auch eine Pause einlegen.
Wollte in den nächsten Wochen eine Reha machen und müsste dann ca.eine dreiwöchige Pause einlegen.Bin mir aber unsicher
ob ich es mache ..
Viele Grüße
Steffen
Hallo woelkchen1304
bin fachlich nicht so gut unterwegs wie unsere Ricka. (Bestes Fachwissen)
Besteht nicht die Möglichkeit die Therapie mit dem Antikörper-Wirkstoff Enfortumab-Vedotin fortzuführen.
So weit ich weiß ist das Mittel seit Juni 2022 neu in Deutschland zugelassen.
Meine Prof. meinte es seien schon sehr gute Erfolge damit erzielt worden.
Gruß Steffen
Hallo Pet Air,
genauso macht man es, neue Ziele setzten.
Mein Plan ist es auch mal den Jacobsweg zu gehen.
Gruß Steffen
Hallo @Hexe 2023,
auf jeden Fall alles Gute für Deine Operation und die folgende Studie.
Es wäre sehr schön wenn Du die Studie hier veröffentlichst, da ich mich dafür auch sehr interessiere.
Meine behandelnden Ärzte hatten Sie mir auch auf meine Anfrage noch nicht empfohlen.
DAUMEN sind gedrückt.
LG. Steffen
was für eine Erfolgsgeschichte.
Daraus kann man auch für sich nur positive Dinge herauslesen. Der Kampf lohnt sich immer wieder.
Ich wünsche Dir, dass alles so bleibt.
Viele Grüße
Steffen
Ich habe bisher keine nennenswerten Nebenwirkungen gehabt.
Bekomme auch Nivolumab.
Das einzige ist dass meine Haut dadurch etwas trocken geworden ist, aber mit reichlich Creme alles gut im Griff.
Hallo@ Gukin,
auch bei mir wurde ein Urothelkarzinom am Nierenbecken festgestellt.
Ich bekam nach der Operation auch sofort eine Chemotherapie in vier Zyklen aufgeteilt und habe sie recht gut vertragen .
Bin allerdings auch ein wenig jünger als du, aber es gibt wie @sylt 313 schon schreibt gute Medikamente gegen die Nebenwirkung.
Die Empfehlung der Immuntherapie kann ich Dir nur ans Herz legen und solltest Du wenn die Möglichkeit besteht machen, denn die
Gefahr von Metastasen ist doch relativ groß, kann da aus eigener Erfahrung sprechen.
Bin jetzt auch aktuell in der Immuntherapie.
Alles Gute
Steffen
Hallo hobbes,
die Metastasen sind wohl durch den Primärtumor im Nierenbecken entstanden.
Deshalb sind die vorsorglichen CT-Untersuchungen auch so enorm wichtig. Bei mir wurde die CT-Untersuchung
erst nach 1 1/4 Jahre gemacht und dass war definitiv zu spät. Ob es allerdings in einem halben Jahr schon gesehen worden
wäre ist natürlich auch Theorie. Ich bin nur froh, dass sie alle entfernt wurden.
Das Du mit Deiner BCG Behandlung so starke Nebenwirkungen hast ist natürlich sehr unangenehm und tut mir leid.
Du bist aber ein Kämpfer( das sind doch ja wohl alle Triathleten) und glaub mir ich habe welche davon in meinem Freundeskreis.
Du schaffst dass auf jeden Fall, da bin ich mir sicher. 💪
Der Spruch von Honecker ist hier genau angebracht.😉
Von mir nur die besten Wünsche für Dich.
LG.Steffen
Hallo Juli71
Willkommen im Forum.
Ich hatte ebenfalls ein Urothelkarzinom im Nierenbecken und musste mich so von meiner Niere verabschieden.
Im Anschluss bekam ich eine adjuvante Chemotherapie.(4 Zyklen Carboplatin)
Ein halbes Jahr später bekam ich die Diagnose Rezidiv in der Blase und so musste ich mich dreimal einer TUR-B unterziehen.
Der Tumor war wie bei Dir ein pTa, G3.
Seit dem bekomme ich im vier wöchigen Rhythmus meine Mitomycin-Installation. verabreicht.
Eine BCG-Installation war für meinen Urologen keine Option da der Tumor nur Oberflächlich war.
Ich bin auch Nichtraucher und habe nicht mit Farben und Lacken gearbeitet.
Die ersten Fragen, die einem im Krankenhaus gestellt werden nach dieser Shit- Diagnose.
Schöne Grüße
Steffen
Hallo Zusammen,
was für ein Jahr 2022. 
Hier mal ein kurzes Statement, was sich so bei mir alles in diesem Jahr gesundheitlich ergeben hat.
Im März wurden nach einem Kontroll-CT bei mir drei Metastasen in der Lunge festgestellt. Wie man sich da fühlt, braucht man sicher nicht beschreiben.
In zwei Operationen wurden dann die Metastasen operativ entfernt.
Die Operation fanden im März sowie im Juli 2022 statt. Es wurde alles soweit entfernt und ich habe halt nur mit Nervenirrtation zu kämpfen,
die durch die OP-Schnitte verursacht wurden.
Im November fand dann erneut ein Kontroll-CT statt. Es wurden zwei Schatten festgestellt, einen auf der Lunge, sowie ein Schatten in der Blase.
Nach der Biopsie und der Spiegelung wurde aber zum Glück nichts weiter festgestellt, es handelte sich hier um Narbengewebe.
Zur Sicherheit wurde noch eine Urinkultur entnommen und da entdecke man leider, dass dort Kebszellen vorhanden sind.
Nach einer TUR-B wurden vier Proben entnommen und eine in der Harnröhre stellte sich als positiv heraus.
Jetzt musste ich mich noch einmal einer TUR-P unterziehen.
Die Histologie hier war nun zum Glück in Ordnung.
Ich muss hier mal sagen, dass wir tolle Urologen in unserer Klinik in Schwerin haben.
Hoffentlich wird 2023 gesundheitlich mein Jahr und die Immuntheraphie hilft mir dabei.
Ich wünsche allen in dieser Forum nur das Beste vor allem Gesundheit und einen Guten Rutsch ins neue Jahr.
Steffen
Hallo Thomas1617!
die Immuntherapie bekomme ich mit dem Medikament Nivolumab.
Die Immuntherapie ist gut verträglich und ich hatte bisher noch keine Nebenwirkung.
Die häufigsten Nebenwirkungen bei einer Immuntherapie, sind wohl eine Schilddrüsenunterfunktion oder- überfunktion, die aber
mit Medikamenten gut behandelbar sind.
Ich habe die Empfehlung sowohl von meinem Hausurologen als auch von dem Prof. aus der Klinik bekommen.
Bin auch sehr froh über diese Behandlungsmethode.
Beste Grüße
Steffen
@ Ruth
natürlich sauber bist stimmt einen das positiv.
