Beiträge von Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Lieber PetAir und lieber Dirk EZTU999,


    danke für Eure Beiträge. Stephans Brust tut auch immer weh, so dass man da nicht im geringsten gegen kommen kann. Sein Urologe sagte auch nur, dass das mit dem fehlenden Testosteron zusammenhängt und dass das alles im Februar im UKE bei der Endokrinologie besprochen wird.


    Ja, lieber PetAir, er wirkt überanstrengt und ich habe ihm auch gesagt, dass der Weg über die Reha erfolgt. Aber er will immer noch nichts über die Reha wissen. Er meint immer nur, dass er krank wird, wenn er so lange von zu Hause weg ist. Aber sein Arzt und ich sind da noch dran und langsam, jedoch doch nur langsam, sieht er es ein bisschen ein. Ich habe ihm angeboten, dass für eine Woche in dem Ort fahre, wo die Reha stattfinden wird. Vielleicht hilft ihm das. In Deinem Strang werde ich fleißig lesen.

    Vielen Dank!!!


    Habt Ihr gelesen, was ich Meike gerade schrieb? Vielleicht wollt Ihr mit in die Whatsapp Gruppe.


    Liebe Grüße

    Eure Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo, liebe Meike Pauwela!


    lieb, dass Du fragst. Mir geht es ganz gut und dennoch hat die Erkrankung von Stephan auch bei mir Spuren hinterlassen. Die Leichtigkeit und manchmal auch meine Fröhlichkeit ist nur selten zu spüren. Ich fühle mich manchmal, als wäre ich irgendwie erwachsen geworden. Ich mache mir oft (unnötige) Sorgen und hinterfrage jeden Schmerz von ihm. Hat er Rückenschmerzen, denke ich an Knochenmetastasen, hat er Kopweh, denke ich er hat etwas Böses im Kopf. Ich beruhige mich schnell und lass mir Stephan gegenüber nichts anmerken. Ist natürlich alles Blödsinn und ich weiß das auch nach ein paar Minuten. Ich bin nicht mehr der Angsthase, der ich war, als Ihr mich in Eurer Mitte aufgenommen habt.


    Du bist stark und ich bewundere Dich, dass Du so tapfer bei der Therapie bist. Ich würde mich freuen, wenn wir uns und vielleicht noch einige mehr, im Mai treffen könnten. Ich werde rechtzeitig hier einen Aufruf starten.

    Sonst schicke mir gern über PN Deine Handynummer, gern auch andere, die an einem Treffen interessiert sind, dann eröffne ich eine Whatsapp Gruppe für ein Treffen.


    Ganz liebe Grüße :love:

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Ja, da hast wohl recht, lieber Dirk. Stephan hatte zweimal ein Rezept vom Urologen bekommen und er musste jedes Mal 78,00 Euro bezahlen, weil es ein Privatrezept war. Bin gespannt, ob es später dann die Krankenkasse übernimmt, wenn er im UKE war. Danke für Deine Antwort! :)

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo liebe Kerstin Kema1978 und hallo lieber Dirk EZTU999!


    Vielen Dank für Eure Nachrichten und entschuldigt, dass ich mich erst jetzt zu Wort melde.

    Ich war auch diesen Sommer mit Stephan im Tatenberger Fährhaus und haben uns an das nette Treffen erinnert. War so schön, Euch kennengelernt zu haben und für meinen Mann war es besonders toll. Er spricht oft von Euch und fragt mich immer, wie es Euch geht. Ich hoffe sehr, dass wir das nochmal wiederholen können.


    Ja, lieber Dirk, er raucht immer noch und es ist auch keine Diskussion mit ihm möglich. Er sagt immer zu mir, er wäre jetzt wieder gesund und früher hätte er den ganzen Tag geraucht und erst Abends etwas gegessen und nun würde er nicht mehr auf nüchternen Magen rauchen.


    Ich möchte noch etwas erzählen und weiß gar nicht, ob andere Herren hier die gleichen Probleme haben oder hatten.

    Sein Testosteron Wert war sehr, sehr niedrig. Der Arzt ist darauf gekommen, weil Stephan immer so müde und schwach war. Er ist zwar immer, wie gewohnt, zur Arbeit gegangen, aber danach quasi gleich auf dem Sfa eingeschlafen und die Wochenenden hat er gefühlt auch nur geschlafen. Sein Urologe gab ihm dann Testosterin in Gelform und schlagartig wurde er wieder fit und leistungsfähig. Als die Packung zu Ende war, war auch sein Wert wieder in Ordnung. Nach einigen Monaten wieder das gleiche Spiel. Sein Arzt sagte, er dürfe ihm dieses wegen Dopinggefahr nicht verschrieben. Dies dürften nur besondere Ärzte und er hat ihm einen Termin im Februar 2024 in der Endokrinologie im UKE Hamburg verschafft. Ich werde danach wieder berichten.


    Ansonsten gibt es nicht viel zu berichten. Es geht ihm gut und arbeitet immer noch in Vollzeit, möchte aber gern 6 Stunden in der Woche weniger arbeiten. Sein Urologe sagt, dass er einen Termin zurr Erwerbsminderung bei der RV ausmachen soll. Ich schaue mich mal im Forum um. Sicher haben hier schon einige das Thema angesprochen.


    Ich kann gar nicht oft genug betonen, wie dankbar ich Euch immer noch für Eure Hilfe und Unterstützung bin. Ohne Euch wäre ich damals vor Angst erstarrt und hätte meinen Mann niemals so zur Seite stehen können. Auch wenn ich hier nicht mehr viel schreibe, seid Ihr doch so oft in meinen Gedanken.


    Liebe Grüße

    Eure Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo Ihr Lieben,


    wieder mal ein Update nach dem CT. Es ist alles in Ordnung. An der Gesamtsituation hat sich nichts verändert. Mein Mann geht arbeiten, er hat immer noch zu viel Gewicht und immer noch ständigen Durst ;). Er katherisiert sich weiterhin ca. 8 mal am Tag. Aber er lebt und es geht ihm gut.

    Ich soll Euch Alle ganz lieb grüßen.


    Eure Schneeflocke

  • Hallo

    Hallo liebe Melanie Fleur,


    ich sehe das genauso wie Du. Mein Mann muss auch immer warten bis der Urologe ihn einbestellt. Ich schicke ihn dann immer zwei Tage nach dem CT zur Radiologie, um den Befund abzuholen. Dann lesen wir ihn schon immer vorab. Stephan macht die Warterei angeblich nichts aus. Er sagt immer, der Krebs ist weg. Aber ich schwitze 1000 Tode, ich zeig es ihm aber nicht.

    Ich freue mich sehr, dass soweit alles in Ordnung ist. Ich hoffe, dass der Urologe sich zu den Nebenbefunden äußert. Ist bestimmt nicht schlimm, jedoch möchte man doch aufgeklärt werden.

    Ich denke noch oft an Dich und Stephan und ich sprechen manchmal von Dir und wünschen Dir nur das Beste.


    Ach so, beim nächsten Treffen wären Stephan und ich natürlich auch dabei.


    Alles Liebe!

    Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo Ihr Lieben,


    möchte mal wieder ein Update da lassen.

    Mein Mann hatte letzte Woche wieder das halbjährliche CT. Alles in Ordnung, Lunge auch. Man zittert ja doch immer etwas, aber Gott sei Dank alles gut.

    Er katherisiert sich leider immer noch, aber er sagt, er kommt gut damit klar.

    Der Grad der Schwerbehinderung wurde nach seinem Widerspruch auf 90 hochgesetzt. Mein Mann geht weiter voll arbeiten, jedoch ist er sehr oft müde und kaputt. Ich halte ihn den Rücken frei, gehe einkaufen und kümmere mich um Haus und Garten. Kein Problem!

    Ich bin so glücklich, dass alles gut verlaufen ist.


    Ich freue mich so auf den Frühling, noch mehr auf dem Sommer und hoffe, dass wir unser Treffen dieses Jahr wiederholen können. Es war sehr schön mit Euch!


    Ganz liebe Grüße aus hamburg.

    Eure Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Vielen Dank wolfgangm, Akili und Melanie Fleur . Natürlich muss mein Mann das selbst machen, ich bin hier nur seine Sekräterin, lach. Sage meinem Mann nachher, dass er sich nochmals einen Termin bei seinem Urologen für eine Besprechung für den Grad der Behinderung geben lässt. Dankeschön!


    Wünsche Euch einen sonnigen Tag!


    Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo Ihr Lieben,


    ein halbes Jahr nach der OP ist nun vergangen und ein CT stand für meinen Mann an.

    Heute nun das Ergebnis und alles sieht gut aus. Wir freuen uns sehr.

    Mein Mann katherisiert sich viermal am Tag, weil er Angst hat, sich seine Nieren kaputt zu machen. Leider ist seine Resturinmenge sonst einfach zu hoch.

    Wir haben uns zum Training der Blasenmuskeln den Acticore bestellt und er wird morgen geliefert. Wenn mein Mann es nun schafft sich von ca. 20 kg Übergewicht zu trennen, wird er es vielleicht schaffen, den Urin besser zu entleeren.


    Das war mein Update. Ich grüße alle und hoffe, es geht Euch gut.


    Schneeflocke

    Ach, und ich wollte noch schreiben, dass sein Schwerbehindertenbescheid angekommen ist. 80% wegen der Neoblase mit Inkontinenz. Das ist doch sicher richtig so, oder?

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Guten Morgen liebe Barbara bar65 und lieber PetAir , danke für Eure Antworten und Erklärungen. Mein Mann sagte auch, dass es nicht weh tat, nur etwas unangenehm war, Er soll das jetzt dreimal am Tag machen. Vor der Arbeit, nach der Arbeit und vor dem Schlafen gehen. Die Dame gestern sagte auch, dass seine Kontinenz verbessern könnte und er viel ruhige Nächte hätte.

    Er trinkt auch extrem viel, weil er IMMER Durst hat. Vier Liter ist an manchmal gar nichts. Hab ich auch dem Arzt gesagt, dass er nicht mal nachts ohne Trinken schafft. Hab gefragt, ob mit seinem Salzgehalt im Blut alles in Ordnung wäre. Er meinte kurz ja und dass wir dies einem Internisten erzählen sollten und es grundsätzlich ja gut wäre, dass mein Mann viel trinkt. Aber soooo viel?


    Ja, so schade, dass Du nicht kommen kannst, lieber PetAir.


    Ich habe Urlaub und fahre heute mit meinem Vater an die Ostsee und wir machen eine Schiffstour und uns einen schönen Tag.


    Das wünsche ich Euch Allen auch.


    Liebe Grüße

    Schneeflocke

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Hallo in die Runde!


    ich möchte mal berichten.

    Mein Mann hatte letzte Woche seinen Urologen Termin und ich habe ihn begleitet. Hatte viele Fragen und wollte den Arzt auch gern persönlich kennenlernen.


    Der Arzt war eigentlich ganz zufrieden, nur mit dem Restharn nicht. Er sagte mein Mann knnte seine Blase nicht genug entleeren und die Blase wäre deshalb auch ganz schön groß geworden. Da hat sich sicher gerächt, dass mein Mann nur wenige Tage in der Reha war und das Beckenbodentraining nicht richtig gelernt hat.


    Heute Nachmittag kommt nun eine Dame und zeigt ihm, wie man sich selbst katheresieren muss. Er ist ein wenig niedergeschlagen, aber es hilft ja nichts.

    Sonst geht es ihm gut. Er arbeitet seit einer Woche wieder voll. Er ist oft müde, aber er sagt, es tut ihm gut.

    Tagsüber wäre er fast trocken, nur Nachts fällt es ihm schwer, alle zwei Stunden aufzustehen.

    Ich hoffe, dass er vielleicht bei unserem Treffen etwas Zuspruch oder den einen oder anderen Tipp bekommt.


    Ich bin immer noch Euch und den Ärzten dankbar, dass hoffentlich nochmal alles gut ausgegangen ist.


    Ich selbst habe immer noch etwas Angst. Habe mich aber im Griff und zeige meinen Mann nichts davon.


    Liebe Grüße und bis bald!


    Eure Schneeflocke