Beiträge von MiaMarie

Hallo ihr Lieben.

Unter Tränen habe ich gerade nochmals den gesamten Verlauf gelesen und kann nur schreiben „man habt ihr mir geholfen!“. Fast 1 Jahr ist es her - als wir die schrecklichen Neuigkeiten erfahren haben und uns wieder als Familie zurück ins Leben gekämpft haben. Dank euch, war ich kleine Urologieexpertin und das alles damals mit einem 6 Monate alten Sohn (und 3 jähriger Tochter). Heute ist mein Sohn schon 16 Monate und ich möchte euch ein Update geben.

Papa geht es sehr gut.

Er hat die AHB in Bad Wildungen mit Mama damals sehr gut gemeistert. Sie haben es sich gut gehen lassen. Inklusive Shopping und Ausflug mit mir und den Enkeln damals vor Ort. Ich habe dort 2 Nächte in einer Pension verbracht.

Er hat einen sehr schönen Stoma verpasst bekommen. Wir gehen sehr offen damit um und es ist „Opas 2. Pipimann oder „neuer“ Pipimann“. Für die Enkel halt sehr fasziniert, was da am Bauch ist.

Am Anfang gab es noch 1-3 Unfälle (übergelaufen) und einmal hat ein Antibiotika (Grippe) die Klebestelle entzünden lassen.

Er badet regelmäßig ohne Beutel und lüftet das Stoma gerne auch mal zwischendurch mit einem Frottee Handtuch als Unterlage.

Keinerlei Entzündungen, keinerlei Probleme.

Sein neues Markenzeichen sind Hosenträger und fürs Gefühl (von früher) bleibt der Gürtel auch an.

Sein 2. MRT Post op war letzte Woche und wieder komplett „sauber“. (Immer wieder emotional und mit Ergebnisverkündung werden Tränen verdrückt)

Er geht wieder zu 100% deinem Leistungssport nach und hat dieses Jahr sogar den Weltmeistertitel geholt. Nie hätten wir damit gerechnet. Es sind viele Tränen geflossen. Aber diesmal vor Freude!

Wir meckern immer wieder, dass er nicht schwer heben darf und er versucht sich auch einigermaßen dran zu halten. Zumindest glauben wir, dass er deine Grenzen kennt.

Er war dieses Jahr sogar in den USA und auch beim Flug etc. keinerlei Probleme mit dem Beutel.

Wenn meine Mama ihn mal ärgern will, dann sagt sie „Beuteltier“.. das Wort hab ich ihr hier mal aus dem Forum „beigebracht“. Darüber kann mein Vater aber sehr gut lachen!

Ihr Lieben,

ich hoffe ich kann mit diesem Roman noch anderen helfen und bin auch gerne bereit anderen Fragen zu beantworten, falls ihr welche habt.

Ich danke euch von Herzen!

Guten Abend. Ich weiss nicht, wie ich euch allen danken soll. Außer es 100 mal zu schreiben ;).

Die Ärzte haben klar gesagt, dass keine weitere „Therapie“ notwendig ist. Er ist krebsfrei und geheilt. Außer natürlich die AHB und danach immer die ganzen Untersuchungen. Aber ganz klipp und klar mehrfach betont, dass keine chemo notwendig ist. Mich hatte das L1 in dem Kontext einfach total verwundert.

Danke an alle!

Hallo zusammen. Kann mir jemand was zu dem Befund sagen? L1=Lymphe doch betroffen? Liebe Grüße

Es geht übrigens doch nach Bad Wildungen in die AHB.

Hallo zusammen,

Ich habe den pathologischen (oder histologischen?) Befund erhalten und möchte ihn nochmal hier zeigen. Laut Arzt ist er krebsfrei und keine chemo nötig. Bei L steht 1. Ist doch eine Lymphe betroffen? Und laut 2. Turb war der Krebs ja „nur“ pt1. Der Arzt hatte heute mehrfach betont, dass die radikale Entfernung die richtige Entscheidung war, da wenn wir eine 2. TURB hätten machen lassen, es dann sowieso darauf hinaus gelaufen wäre, also auf die Blasenentfernung. D15B93D1-A862-4F9A-A182-31B522221CBC.jpg

Liebe Grüße

Danke an alle fürs Daumen drücken!

Es hat geholfen!!!!

Sooo. Die erste Woche ist überstanden.

Mit Höhen und Tiefen.

Die OP war erfolgreich. Heute kam der erste mündliche histologische Befund.

Der Krebs war doch muskelinvasiv. Aber noch nicht aus der Blase raus. Prostata war auch „leicht“ Krebsbefallen. Lymphen alles frei. Arzt meinte er ist nun also krebsfrei. Keine chemo notwendig. Richtige und beste Entscheidung die Blase zu entfernen, da so der Zufallsbefund der Prostata mit entdeckt wurde.

Heute ist der erste Tag (1 Woche Post OP), wo es meinen Vater richtig gut geht. Die Stoma-Therapeutin war bereits da und er darf, wenn alles weiter so gut geht am Freitag nach Hause.

Nun meine Frage zu AHB. Meine Eltern wollen gemeinsam dahin und ans Meer. Wer kann eine empfehlen? Siebe Liste, die sie in KH erhalten haben :).

Er hat ein Urostoma erhalten.

Hallo zusammen.

Ihr habt mir bisher so geholfen!

Kurzes Update:

Die OP ist bereits morgen. Wurde aufgrund von freien Kapazitäten vorverlegt.

6 Stunden soll die OP ca dauern. Danach 3-5 Tage Intensivstation. Urostoma wurde schon angezeichnet und Probegetragen. Er hat es beim Atmen wohl gemerkt, weil die klebefläche wohl so groß ist. Aber denke, dass er sich daran gewöhnen wird.

Ich halte euch auf dem Laufenden und hoffe auch anderen mit meiner Berichterstattung zu helfen.

Liebe Grüße.

sylt313

-die OP findet „erst in 5“ Wochen statt, da der Chefarzt vorher nicht verfügbar ist. Aber auch die Oberärzte wären erst in 3 Wochen frei gewesen. Die 2. TURB wäre auch erst Mitte feb gewesen. Nun findet die OP 2 Wochen später statt.

- kann man sich denn nachts trotz „Verkabelung“ drehen und wenden?

@alle die Badewannenthematik finde ich sehr interessant :). Eine Bekannte wäscht sich ihre Haare mit Eigenurin und manche trinken es sogar.(Das brauch ich jetzt nicht.) Ich wollte quasi nur wissen, ob das „nackige“ Stoma direkt mit Wasser in Kontakt kommen darf und da „einweichen darf“. Um die Ladung Pipi in der Wanne mache ich mir eher zweitrangig Sorgen ;). Ich bade selber mit meinen 2 Kindern (unter 3)…da will man gar nicht wissen, was da im Wasser landet :P.

Die AHB hört sich sehr wichtig an. Auch wenn der Umgang (laut Arzt) mit dem Urostoma bereits im KH erlernt wird, ist es für Papas Psyche sicherlich sehr gut. Vor allem das „du bist nicht alleine“ Gefühl, was ihm andere Betroffene geben könnten.

EZTU999

Bezüglich der Entscheidung gegen BCG und für die Blasenentfernung hat der Oberarzt 2mal und der Urologe einmal folgendes gesagt: mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Hier im Forum habe ich aber gelernt, dass ein Blasentumor egal ob Pt1 oder pt3 unberechenbar ist. Ich hatte das Gefühl, dass die Ärzte es etwas „kleingeredet haben“. Aber trotzdem haben sie unsere Argumente verstanden und zugestimmt.

Das heißt man muss alle 2 Stunden zur Toilette, um den Beutel zu leeren? Außer man trinkt sehr wenig, hat einen Beinbeutel oder den Nachtbeutel dran. Hui - das finde ich häufig. Aber auch daran wird man sich gewöhnen!

Ich danke euch nochmals allen von tiefstem Herzen!

Vor 3 Wochen hätte ich keinem geglaubt, dass ich im Jahr 2022 stundenlang in einem Forum für Blasenkrebserkrankte/ Angehörige verbringe. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und das Betroffene trotz Diagnose und OP‘s ihre Freizeit hier verbringen und anderen Mut und Hoffnung machen.

Hallo ihr lieben Mitmenschen,

ich bin wirklich sehr gerührt wie viele tolle und lange Antworten ihr mir gebt. Super viele Tipps. Ich wünschte ich könnte meinen Vater all das vorlesen, aber ihm geht es nach wie vor „kopfmässig“ sehr schlecht. Die Ärzte, die ihn gerade so zahlreich kennenlernen, würden mir nicht glauben, dass er (vor corona) vor Hunderten von Leuten Vorträge hält, Leistungssportler ist und der selbstbewussteste Mensch, den ich kenne ist. Die Diagnose hat ihn grundlegend verändert. Ich muss die Gespräche mit den Ärzten führen, er kann nur unter Tränen antworten und keine bis kaum Fragen stellen. Ich kläre ihn trotzdem auf und es kommt immer wieder „ein Danke und was wäre ich nur ohne dich“. Ich erkenne meinen starken Papa und 5fach Opa gerade nicht wieder. Ich hoffe so sehr, dass er den Beutel annimmt und er daran nicht noch mehr verzweifelt. Auch meine Mutter, die selber Praxismanagerin ist und Arztgespräche sonst locker flockig übernimmt, ist momentan wie gelähmt. Zumindest habe ich heute mit ihr etwas über stomata googeln können und wir haben uns Bilder und verschiedene Beutel angeschaut. Ich betone auch immer wieder „Lieber einen Beutel als tot“ und da gibt sie mir auch recht, aber sie kennt meinen Vater halt noch etwas besser ;). 50 Jahre glücklich verheiratet sagen bestimmt alles.

So jetzt bin ich etwas ausgeschweift. Entschuldigung. Aber das tat gut.

(Zweiter Teil folgt gleich)

Hallo zusammen,

ich möchte euch weiterhin auf dem Laufenden halten und habe natürlich weitere Fragen :).

Nach zwei weiteren Arztgesprächen ist nun klar, dass es keine weitere TURB gibt und kein BCG. Sondern wir gehen den radikalen Weg und lassen Ende Februar die Blase entfernen. Der künstliche Blasenersatz wird das Ileum-Conduit.

Nun meine Fragen:

- ist eine Reha zwingend notwendig?

- wenn ja, was „lernt“ man da? Was wird doch gemacht?

- ist Bad Wildungen nur für Neoblasen empfohlen oder auch für Urostoma-Träger?

- Kann man ohne Beutel, also mit „offenen“ Stoma in die Badewanne?

- Muss man nachts einen Nachtbeutel anschließen und kann mein Vater (wie eh immer) nachts aufstehen und den Beutel alle paar Stunden leeren. Für ihn ist die Vorstellungen ein Schlauch im Bett zu haben nicht so toll. Er lässt den Hund nachts sowieso in den Garten und „checkt“ ab und zu mal das Haus nachts ;).

- gibt es Tipps / Dinge, die wir vor der großen OP noch tun sollten? Zb im Sanitätshaus Stomaposition anzeichnen oder ähnliches?

- Mein Papa trägt eh immer lockere Kleidung. Ist da ein zweiteiliges Stoma das Mittel der Wahl? Oder was hat das einteilige noch für Vorteile außer, dass es flacher ist?

- generell freue ich mich über alle Tipps!!!

- was sollen wir an Utensilien, Hilfsmittel besorgen, wenn er 3-4 Wochen nach der OP wieder nach Hause kommt??

- was gibt es für Nachsorgeuntersuchungen nach der OP? Also was macht der Urologe? Nur die Nieren überprüfen?

Danke an alle. (ich kann es nicht oft genug schreiben. Und jedes kommt vom Herzen!)

EZTU999 habe ich extra nochmal drauf hingewiesen und er hat die Stelle nochmal ganz genau gelesen und meinte so in der Art, „dass es nur Formen hat und kein richtiges Pl.-Karzinom sei“. Ich werde aber den 3. Arzt nächste Woche nochmal fragen.

sylt313 vielen Dank für deine Erklärung. Ich werde es nochmals so weitergeben und der Operateur soll ihm nochmal ganz genau die Nachteile einer Neoblase im Gegensatz zum Urostoma aufweisen.

Chris1965 das ist so traurig mit deiner Mutter. Mein Beileid. Auch wenn es schon etwas her ist.

Zur Nachsorge geht mein Vater definitiv. Es kann ja auch woanders im Körper ein anderer Krebs auftauchen. (Klopf auf Holz)

Ich hatte mir das beim urothelkarzinom nur „einfacher“ gedacht. Aber habe ich schon einiges an Rezidiven gelesen. Bzw meistens nur bei TURBs und BCG. Mir scheint es, dass die Betroffenen, die sich für eine frühzeitige Entfernung entschieden haben eher von Rückfällen verschont geblieben sind. Kann aber auch nur mein Gefühl sein.

Danke an alle!

Mein Vater ist Leistungssportler und sehr ehrgeizig. Bezüglich des Trainings sind wir daher sehr optimistisch. Nächtliche Inkontinenz oder häufiges Aufstehen, sind laut ihm auch ok. Aber vielleicht kann es ja auch „nur“ der Urostoma werden, falls der Schnellschnitt positiv ist.

sylt313 darf ich fragen, ob bei dir schon vor der Entfernung der Blase ein pT3b festgestellt wurde?

Hallo wolfgangm.

Der erste Arzt war der behandelnde Urologe (pro Blase raus).

Der zweite Arzt ist ein weiterer Urologe (quasi für die Zweitmeinung) aus Düsseldorf einer anderen Praxis (dieser hat ehemals in einer reinen urologischen Klinik gearbeitet). Er war sehr nett und auch gesagt, dass wenn wir eine Klinik finden, die das machen (also direkt Blase raus ohne weitere TURB), das er uns dann zu 100% unterstützt.

(Er war schwer begeistert von meinem Wissen. Ich habe dieses Wissen fast ausschließlich hier von euch.)

Nun gehen wir nächste Woche nach Herne Marienhospital und haben das Gespräch dort mit einem Oberarzt. Dort werden wir weiterhin unseren Wunsch einer kurzfristigen Blasenentfernung ansprechen.

Gerade bei G3 möchten wir nichts riskieren. Mein Vater ist sehr sehr sehr schmerzempfindlich. Er würde nachher die BCG nur abbrechen und selbst alle 3 Monate Blasenspiegelungen und eventuell weitere TURBs wären sehr schlimm für ihn.

Wir wissen, dass eine neue Blase eine riesen OP bedeutet, aber wir haben die Hoffnung, dass er nach ein paar langen Wochen bis wenigen Monaten dann endlich schmerzfrei ist. Im Körper und im „Kopf“.

Was der Artzt wohl nur meinte, dass es immer sein kann, dass man trotz Blasenentfernung rezidiv wird. Davon habe ich hier aber nie was gelesen. Ich dachte immer „Blase entfernen und der Krebs ist weg“. Das CT gestern war einwandfrei.

Hatten heute ein 2. Gespräch zwecks Befund.

Der erste Arzt hatte sch klar Für eine Frühzysektomie ausgesprochen.

Heute der 2. Arzt hat gesagt, definitiv 2. Tur-B und dann BCG. Wäre sonst nicht Leitliniengerecht.

Wenn wir aber sagen, dass eine BCG nicht für uns in Frage kommt, dann macht doch eine 2. TURB gar keinen Sinn oder?

CT Abdomen Bauch ist frei von Zweittumoren. Lymphen unauffällig. Keine Metastasen.

Wir sind sehr froh.

Soll ich den Befund mal hochladen und haben hier vielleicht schon welche Ahnung bezüglich Nebenbefunde zwecks Neoblase? (Ich weiß, dass letztendlich der Schnellschnitt entscheidend ist. )

„sehr selten“ beruhigt mich schon mal!!

wolfgangm wir haben uns übrigens für das Marienhospital in Herne entschieden.

Hallo an alle.

Gibt es Erfahrungen mit Metastasen bei dem Befund Pt1 G3? Also kam das schon mal vor?

CT Bauch-Abdomen steht morgen an und ich werde schon nervös.

Ich lese jeden Tag stundenlang hier zu allen Themen. Es gibt immer wieder neue Erkenntnisse und es hilft sehr.

Danke an alle.

Guten Morgen ricka

Wohnen in Düsseldorf und sind aber bereit 100-200km oder auch weiter zu fahren. Sind mobil und wären auch bereit vor Ort Wohnung/ Hotel oder sonstiges zu mieten, damit wir vor Ort sind.

Ich hab noch bis heute Nacht gelesen und favorisiere stark die DaVinci Methode. Neoblase. Danach käme dann Pouch (wobei ich nicht nachvollziehen kann, wie schwer das katheterisieren ist) und Wahl 3 Urostoma. Wobei wir natürlich wissen, dass Neoblase nicht immer möglich ist.

Dankeschön!

Danke ricka

Das baut auf!

Jetzt habe ich weitere Fragen und bedanke mich jetzt schon für eure Antworten! Ihr helft mir enorm.

Von nun an soll ich anstelle meiner Mutter mit zu den Arztbesuchen / Besprechungen. Daher möchte ich mich noch besser informieren!

Da der erste Arzt zur Entfernung der Blase geraten hat und dies auch der Wunsch meines Vaters ist, würde ich nun gerne wissen was die nächsten Schritte sind.

Morgen wird sein Kreatinin-Wert per Blutabnahme überprüft. (Wieso genau weiß ich nicht. Sono hatte gezeigt, dass die Nieren gut aussehen)

Donnerstag hat er dann ein CT von BA (heißt das Bauch?) fürs staging. Denke dies soll Metastasen ausschließen. Ist dies eine reine Vorsichtsmaßnahme? Der Tumor war/ist ja nicht Muskelinvasiv. Kann er dann überhaupt woanders in den Körper gestreut haben?

Eine 2. TURB wird dann nicht mehr durchgeführt oder?

Wann wird denn dann die Blase entfernt? So schnell wie möglich? Oder gibt es Gründe, die besagen, dass man noch ein paar Wochen warten soll?

Danke an alle!!!

Hallo an alle,

der Familienrat hat gerade Stunden getagt. Der Urologe hatte heute Nachmittag klar Richtung vollständige Blasenentfernung geraten. Mein Vater hat keinerlei Vorerkrankungen. Ist top fit. Er möchte auf keinen Fall die nächsten Jahre alle 3 Monate Angst haben, dass der Krebs immer wieder kommen kann und sich einer BCG unterziehen. Er hat sich gerade klar dafür ausgesprochen, dass die Blase und somit der böse Krebs raus soll!!!

Vielleicht könnt ihr mir Tipps geben, welche bei der Entscheidung helfen, welche künstliche Blasenform und warum und was die Vor- und Nachteile sind. Bitte nichts verschönigen. Zudem hat jemand Erfahrungen für Ärzte/Kliniken in Deutschland?

Natürlich informieren wir uns noch bei verschiedenen Urologen. Und holen Zweit- und Drittmeinungen ein.