Beiträge von Else2017

Hallo,

ich habe seit Freitag alle Vollmachten.

Die habe ich an alle zuständigen Ärzte weitergeben.

Mein Vater ist mittlerweile auch ziemlich durch den Wind und tut sich schwer Entscheidungen gegen den Willen meiner Mutter durchzusetzen.

Die Vollmachten nutzen mir doch erst was, wenn meiner Mutter bescheinigt wurde, das sie nicht in der Lage mehr ist, selbst zu entscheiden. Oder?

Sie ist nicht ständig verwirrt.

Sie weigert sich mit Händen und Füßen, weitere Schritte vorzunehmen und will bis zum 12.07. abwarten. Das kommuniziert sie klar und deutlich.

Trotz allem werde ich verschiedene Kliniken kontaktieren um ggf einen früheren Termin zu finden. Vllt lässt Sie sich darauf ein.

Danke für Euer offenes Ohr /Auge.

LG, Anja

Hallo zusammen,

lieben Dank nochmals an Euch alle!

Ich möchte euch zwdurch über die neuesten Ereignisse berichten. Achtung, viel Text☝️

Am Montag war meine Mutter so stark dehydriert, dass ich eine Notfalleinweisung beim Urologen geholt habe. Da sie kaum ist oder trinkt, hatte ich das bereits befürchtet.

Vom Krankentransport wurde sie dann "versorgt" inkl. Tropf und um 19.00 Uhr zum KH gefahren. Der Sanitäter sagte uns allerdings schon im Vorfeld, dass sie wohl von dort nach Hause geschickt werden würde, da sie ja nun versorgt sei. Tatsächlich mußte ich diskutieren, damit meine Mutter überhaupt mitgenommen wurde!

Mein Vater und ich sind umgehend zum KH gefahren, durften aber nicht zu ihr. Um 21.00 Uhr wurde uns dann hintereinander ein kurzer Besuch gewährt. Sie lag noch auf dem Flur der Notaufnahme, ein EKG und Blutabnahme waren "schon" erledigt und ihr ging es durch den Tropf bereits deutlich besser.

Auf Nachfrage, wann sie wohl aufs Zimmer könne, wurde mir gesagt, "das kann noch dauern. Fahren Sie nach Hause, wie rufen Sie an" .

Gesagt, getan...

Um 3.20 Uhr kam dann der Anruf, allerdings war mein Vater am Telefon und sagte mir, dass meine Mutter jetzt wieder zu Hause sei!!!

Sie hätte bleiben können bis zur OP, die am Freitag gewesen wäre..

Am Donnerstag gingen wir zum Vorgespräch für die folgenden OP und im Gespräch mit dem Urologen stellte sich heraus, dass wir völlig aneinander vorbei geredet haben... Der Urologe sprach von einer erneuten Tur-B und ich von der Zystektomie.

Diese hatte meine Mutter allerdings Montag Nacht um ca 2.00 Uhr bei dem Gespräch mit der Urologin abgesagt und darum gebeten, nach Hause zu können. Meine Mutter war inzwischen wieder so verwirrt, dass sie auf Nachfrage warum sie denn abgesagt hat, jeglichen Kommentar verweigerte. "Lasst mich alle in Ruhe ich weiß jetzt nichts mehr. Ich dachte, es ging um eine neue Blase..."

Da ist mir dann fast der Kragen geplatzt... Da kommt eine 73 jährige, verwirrte Frau ins KH und trifft solch schwerwiegende Entscheidungen. Sagt die OP ab, verlässt das KH Nachts um 3.00 Uhr und die bestellen ihr noch einen Krankentransport!!! Ohne wenn und aber.

OK, wir sitzen also am Donnerstag beim Vorgespräch mit dem Urologen und reden über eine erneute Tur-B... Ich hab dann mal gefragt, wofür das schon wieder gemacht werden soll? Da ware ja jetzt kein Gold in der Blase, sondern immer noch der Tumor!!!! Oder???

Daraufhin ging er zu seinem Oberarzt, der sagte wohl, dass die TurB nicht unbedingt nötig sei und der neue, früheste Termin zur Zystektomie der 12.07.23 (wenigstens nicht 2024) sei.

ICH : OK, der 12.07.??? Sie wissen schon, das der Krebs sehr aggressiv ist und der behandelnde Arzt meiner Mutter noch 3-6 Monate ohne OP prognostiziert hat?

ER : Ich gehe mit der CD vom CT mal zu meinem Oberarzt.

ICH : bringen Sie den doch einfach mit.

ER : Schweigen, geht raus, kommt wieder... Der Oberarzt hat gesagt, dass ja noch nichts in den Lymphen ist,die Zeit haben wir noch.

ICH : ja Sie, aber meine Mutter nicht. Egal ob die Lymphknoten befallen sind oder nicht. CT ist eine Momentaufnahme und stoppt ja nicht die Weiterverbreitung. Oder?

ER : das stimmt wohl, allerdings geht es wirklich nicht früher.

ICH: Danke für fast nicht, tschüss?

So fuhren wir dann mit meiner inzwischen erneut dehydrierten Mama wieder nach Hause 😣

Ich wollte in anderen Kliniken nach früheren Terminen fragen. Das wäre jetzt sehr anstrengend, dazu fehlt meiner Mutter die Kraft und die Motivation.

Ich habe ihr hochkalorische Drinks besorgt. Davon schafft sie 1 am Tag, isst sehr wenig, trinkt ca 1 Liter Tee am Tag und schläft sehr viel.

Nun heißt es meine Mutter über die nächsten fast 5 Wochen zu bekommen... Ich verstehe die Welt nicht mehr...

Euch einen schönen Sonntag und liebe Grüße, Anja 🌤️

Hallo,

das Gespräch mit der Ärztin verlief ganz offen.

Die OP soll gemacht werden um einen Harnstau zu vermeiden und ist somit palliativ anzusehen

Auch sie vermutet in Verbindung mit den ganzen Nebenbefunden, dass meine Mutter danach nicht mehr auf die Beine kommen, sondern ein Pflegefall werden würde.

Heute ist meine Mutter wieder aufnahmefähig und wünscht keine OP.

Dies kurz zur Info.

Viele Grüße, Anja

Schönen Sonntag Euch,

danke für die Infos. Eigentlich hatte ich mir das so schon gedacht 😪

Dann sind wir also mindestens bei T4 G3 high grade...

Dann kann ich die Aussage vom Urologen ein wenig verstehen, dass wird keine Eile haben, da ja keine Chance auf Heilung besteht. Derzeit ist meine Mutter ja immer noch schmerzfrei.

Ich mache mir große Sorgen bezüglich der OP. Die ganzen Nebenbefunde, zusätzlich hat sie noch multiple Sklerose. Ich muss gestehen, dass sie es immer etwas genossen hat, eingeschränkt zu sein. Leider!! Sie hatte mal ein Aneurysma im Kopf (geplatzt, geklammert, Intensivstation, Reha) auch da hat sie nach der OP und in der Reha nur das Nötigste getan, bis heute hat sich da nichts geändert.

Sie könnte mit mir spazieren gehen aber verweigert es usw...

Ich habe alle Vollmachten und morgen einen Termin mit ihrer (gleichzeitig auch meine) Hausärztin.

Ich bin diesbezüglich gerade etwas überfordert. Meine Eltern wollen oder können das ganze Ausmaß nicht fassen. Bis gestern zB war sie noch der Meinung, dass sie am 25.06. ihren Geburtstag feiern kann...

Dann hat sie mir ganz nebenbei erzählt, dass sie seit Wochen nicht zu Toilette kann und ebenfalls gestern das erste Mal wieder ganz wenig Stuhlgang hatte (Hasenköttel meint sie).

Ab einer Körpertemperatur von 37,5° liegt sie komplett flach und das ist seit ein paar Tagen ab Nachmittags der Fall. Ich könnte noch eine Beispiele aufführen, denke aber das sagt so schon einiges aus. Ein Arztbesuch kommt nicht infrage, weil sie ja sowieso am Freitag operiert wird (das ist ihre Aussage, nicht meine) ... Zudem bin ich der Meinung, dass sie nicht mehr klar denken und entscheiden kann.

Mein Gefühl sagt mir, daß sie nach der OP noch weniger Lebensqualität haben wird und dann auch die Schmerzen kommen.

Ich wünsche, dass ich total daneben liege...

Liebe Grüße, Anja

Guten Abend,

ich muss da nochmal was nachfragen... Das verstehe ich nicht so ganz. Im CT steht, dass die Eileiter infiltriert sind und mutmaßlich das rechte Ovar. Das wäre doch dann im Grading T4.

Der histologische Befund sagt T2, das kann doch dann nicht richtig sein!?

Kann mir da jemand kurz weiterhelfen?

Liebe Grüße, Anja

Hallo,

vielen Dank für Eure ehrliche Einschätzung.

Wie haben einen Termin zur OP für den 16.06. bekommen.

LG, Anja

Guten Abend,

hier noch das Ergebnis vom CT. Vielleicht kann mich ja jemand aufklären, was da so alles auf meine Mutter und uns zukommen wird.

Sie hat nun eine Einweisung bekommen. LT Urologe kommt es auf 1-2 Wochen nicht an und sie soll einen Termin vereinbaren.

Der Gewichtsverlust sei normal bei dem Befund.

Was gibt es denn gegen Appetitlosigkeit?

Brühe und Ingwer hilft da nicht wirklich.

Sie baut ja immer mehr ab und es wäre allein schon für die OP besser, wenn sie etwas zu Kräfte kommt.

Danke im Voraus.

Liebe Grüße, Anja

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Hallo zusammen,

anbei das Ergebnis der Histologie.

Den Befund vom CT schiebe ich gleich hinterher.

Wir sind sehr froh, daß doch noch eine Zystektomie vorgenommen werden kann,allerdings ist der Allgemeinzustand meiner Mutter weiterhin sehr schlecht und wir hoffen, dass sie nach der OP wieder ein wenig auf die Beine kommt.

Danke20230605_175448~2.jpg20230605_175716~2.jpg nochmals für Eure Anteilnahme.

Viele Grüße,

Anja

Hallo zusammen,

meine Nerven liegen blank und hoffe jemand kann mir helfen...

Meine Mama hat morgen das CT und möchte den Termin in jedem Fall wahrnehmen.

Seit gestern schläft sie mehr oder weniger durchgehend, trinkt zwar aber isst nicht.

Seit heute ist sie komplett inkontinent, merkt nichtmal dass sie muss.

Ebenso lösen sich seit heute extrem große Blutklumpen beim Wasser lassen. Sie sagt, sie haben die Größe kleiner Fische, auch wenn sich das jetzt komisch anhört.

Ich wollte sofort mit ihr ins KH, aber sie weigert sich.

Hat jemand eine Idee, wie ich sie ggf überzeugen kann oder muss ich das garnicht?

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße,

Anja

N'abend,

und vielen Dank. Der Befund lag noch nicht in Papierform vor, ich werde ihn besorgen und hier einstellen.

LG, Anja

Hallo, guten Abend

Heute haben wir den histlogischen Befund erhalten. Der Tumor ist muskelinvasiv. Die Histologie hat so lange gedauert weil im Material Plattenepithele gefunden wurden. Diese stammen ggf aus der Gebärmutter und Genaueres kann der Urologe erst nach dem CT sagen.

Schlimm, dass immer alles so lange dauert und der Krebs frisst sich immer weiter rein.

Kann mir ggf jemand sagen, was das mit dem Plattenepithel auf sich hat? Der Urologe sagte, das wäre einem Laien schwer zu erklären.

Vielleicht klappt es ja von Laie zu Laie besser?!

Vielen Dank im Voraus und einen schönen Abend,

Anja

Guten Tag zusammen,

Leider war die Histologie noch nicht fertig. Laut Urologe wird das Material noch weiter aufgearbeitet. Wir sollen am 25.05. wieder kommen um dann den Befund zu besprechen.

Der Urologe sagte, daß mit dem OP Bericht schon sehr vieles gesagt sei. Er selber habe das Ausmaß bereits bei der Blasen Spiegelung vermutet.

Egal was das Ergebnis der Histologie ist, die Blase etc. muss raus und aufgrund des Gesundheitszustands meiner Mutter wird eine Harnleiterhautfistel gelegt. Je nach Befund eben aber auch nicht, da es eher unwahrscheinlich sei, dass das was gutartiges ist😞

Wie haben eine Überweisung zum CT:

V. a. Muskelinvasiver, endoskopisch nicht beherrschbarer Blasentumor.

Der früheste Termin ist der 01.06. Den habe ich jetzt erstmal zugesagt.

CT Thorax /Abdomen zum Staging

Wir sind natürlich alle ziemlich am Boden, da sich die Gedanken ständig darum drehen, wie lange uns noch Zeit bleibt miteinander. Zurzeit ist sie noch schmerzfrei, das lässt mich noch hoffen...

Euch einen angenehmen Sonntag.

Liebe Grüße, Anja

Guten Morgen zusammen

Morgen ist der Termin mit dem Urologen. Danach werde ich mich wieder hier melden. Die TurB wurde in Neuss im Lukaskrankenhaus durchgeführt. Wir sind noch nicht sicher, ob weitere OPs ebenfalls dort durchgeführt werden sollten. Meine Mutter fühlte sich dort allerdings gut aufgehoben und betreut.

Euch allen einen schönen Tag und vielen Dank für Euer "offenes Ohr"

Viele Grüße, Anja

Hallo zusammen und danke, dass es dieses Forum gibt

Ich bin hier, weil meine Mutter einen Blasentumor hat.

Sie ist 73 Jahre, hat Bluthochdruck und raucht. Seit mind 3 Jahren hat sie ständig die Blase entzündet und immer wieder Blut, Bakterien, Eiweiß im Urin.

Seit ca 3 Monaten ist der Urin immer sichtbar mit Blut versetzt, zeitweise braun und teilweise mit Blutklumpen versetzt.

Sie hat in den letzten Wochen ca 15 kg abgenommen, schläft sehr viel (mittlerweile auch am Tag) und leidet unter heftiger Mundtrockenheit.

Letzte Woche habe ich erstmals bewußt den Geruch des Urins wahrgenommen und mir fehlen die Worte, diesen zu beschreiben.

Nach Tur-B am Freitag, 12.05.23 teilte uns dann der Arzt mit, dass der Tumor nicht entfernt werden konnte, da er die Blase bereits fast komplett auskleidet. Auf Nachfrage ob denn nun die Blase entfernt werden müsste sagte er, dass selbst das vermutlich nicht mehr möglich sei. Er sagte uns, dass er uns nicht zuviel Hoffnung machen will, wir aber noch den histologischen Befund abwarten sollten.

Aufgrund des Feiertags haben wir den Termin erst am Freitag, in der Hoffnung, dass dann auch der histologische Befund vorliegt.

Im Krankenhausbericht steht folgendes:

Cystoskopie (ausgedehnter solid-papilärer Tumor, der die Blase fast auskleidet, teils auch zerfallend) TURis-BT (keine vollständige Resektion) und Koagulation.

Bei histologischer Bestätigung eines muskelinvasiven Urothelkarzinoms bitten wir um ein CT des Abdomen/Thorax zum Staging.

Ggf Cystoskopie mit Anlage von Harnleiterhautfisteln im Verlauf.

Das hört sich für mich nicht gut an und ich gehe vom Schlimmsten aus. Natürlich hoffe ich weiterhin, allerdings habe ich kein gutes Gefühl.

Vielleicht hat jemand oder kennt jemand, der einen ähnlichen Befund bekommen hat und ob wir diesbezüglich tatsächlich vom Schlimmsten ausgehen müssen.

Vielen Dank im Voraus und herzliche Grüße