Beiträge von franzi

hallo liebe hexe,

siehst du, jetzt wo du es erklärt hast :gut gemacht:, kann ich verstehen warum dies bei dir aufwendig war.allerdings vorher war es mir unerklärlich.denn bei mir war nichts high tech wie bildschirm und so.....das war lediglich ein handendoskop wo nur er sehen konnte was da drinnen vor sich geht.ist gut das dies geklärt ist ,denn es wird leute im forum geben die es auch nicht zuordnen konnten.fazit der geschichte es gibt aufwendige pouchoskopien und weniger aufwendige ,wobei der sinn und zweck der sache bei beiden erfüllt wird, nur die kostenfrage sicherlich enorme unterschiede aufweist.aber so lange mein uro mit der krankenkassse klar kommt (ich hoffe noch sehr lange) soll er ruhig alle jahr da reinschauen.schließlich wird bei der katheterauswahl auch nicht auf den preis geschaut,sondern jeder achtet eher auf sein wohlbefinden.
ausserdem betone ich nochmals für diejenigen die zweifeln oder sogar angst haben,das die variante meines uros absolut schmerzfrei,ambulant bei ihm, ohne jegliche narkose und alles innerhalb höchstens 10 minuten stattfand.also leute sollte man euch dies anbieten da rein zu schauen, auf jeden fall machen lassen so oft es der uro für nötig hält. ist eure sicherheit und man weiß wie lange das noch in dieser form und häufigkeit bezahlt wird ? :grinsen:in diesem sinne ciao franzi

hallo meine lieben,

wenn ihr beide doch schon eine pouchoskopie hinter euch habt,verstehe ich beim besten willen nicht das der eine von "aufwendig"und der andere von "vollnarkose spricht.das war bei mir so wie schon beschrieben, weder aufwendig und schon garnicht unter vollnarkarkose.es ist weniger aufwendig als das kathetern.leitlinien hin oder her ,soll ich demnächst die notwendigkeit mit meinem uro diskutieren.wenn der einen grund finden will,dann findet er auch einen und keiner wird ihm in unserer situation widersprechen.ausserdem ist es meine sicherheit!und dafür werde ich alles tun.ebenso ist die ganze nachsorge auf freiwilliger basis keiner zwingt uns dazu deswegen muß ich auch nicht dahin ,sonder ich darf.noch darf ich auch alle 3 monate zur nachsorge und nicht 1/2jährlich.sollte ich die notwendigkeit nicht mehr sehen,werde ich die intervalle ändern.natürlich bin ich nicht auf dem neuesten stand wie du liebe hexe,aber muß ich auch nicht ,denn ich vertraue einfach meinem uro, so wie du deinem,so lange dadurch keine nachteile für mich entstehen.
und bitte nichts krum nehmen,habe halt nur versucht genau das rüberzubringen,was ich am dienstag erst erlebt habe.und das könnte er jeden tag bei mir praktizieren,denn etwas harmloseres wie eine pouchoskopie habe ich wirklich noch nicht erlebt.
gruß franzi

hallo löwe,

erst einmal.aber wie schon gesagt fällt mir heute noch nach jeder kontrolle ein riesiger stein vom herzen,wenn alles ok ist.infektionen hatte ich bis heute zwei, nicht viel so wie ich meinen pouch behandel!!!versuche mal deine fragen zu beantworten.
ob das alle wissen kann ich dir leider nicht beantworten.zumindest sollten es alle wissen,denn ein gewissenhafter urologe wird einem sicherlich irgendwann darauf hinweisen.bei mir war es drei monate vorher.außerdem wußte ich das schon aus meinem "ratgeber für patienten mit kontinenter harnableitung,dem mainz pouch"von lofric .da steht u.a.bei nachsorge das ab dem 5 jahr nach pouchanlage eine endoskopische spiegelung einmal jährlich erfolgen sollte.der ratgeber wurde mir bereits im kh bei der entlassung gegeben mit sehr dienlichen hinweisen was den mainz pouch betrifft.
die untersuchung wurde bei mir ambulant bei meinem uro gemacht,ohne narkose da wirklich harmloser und absolut schmerzfreier vorgang,da das verwendete endoskop noch dünner als mein katheter(ch18)war.der pouch wird mit kochsalzlösung langsam gefüllt um ihn für die bessere sicht zu dehnen und das wars schon.höchstens 10 minuten.danach lässt du die flüssigkeit ab und tschüss bis in einem jahr.hi und jetzt weiß ich auch, das da drinnen alles ok ist.ein gutes gefühl.dein uro wird dir das schon sagen ,wenn es soweit ist.
schönen feiertag und alles gute noch
gruß franzi

hallo liebes forum,

es sind jetzt vier jahre und neun monate seit der anlage meines mainz pouch 1 vergangen.war gestern wieder einmal bei meiner 1/4 jährlichen nachsorgeuntersuchung :schwester: diesmal mit endoskopischer spiegelung des pouches ,was nach dem fünften jahr der pouchanlage einmal jährlich geschehen sollte.es ist ein sehr harmloser eingriff bei dem der pouch in erster linie nach wucherungen am übergang von harnleiter zum pouch,nach steinen und der stomastenose(narbenbildung am übergang vom nabel zum pouch)kontrolliert wird.
bei mir alles in bester ordnung,zum glück. :hurra:
ich bin in den letzten jahren sicherlich nicht gerade zimperlich mit meinem pouch umgegangen denn ich trinke zu wenig und katheterisiere wie mir hier auch schon gesagt wurde, immer noch mittelalterlich mit gleitmittel und tiemann und dies wirklich überall und hauptsächlich gerade im sommer auch viel im freien.da kann man auch nicht immer 100% auf die hygiene achten. selbstverständlich wurde dies auch schon mit infektionen bestraft.aber bei grobem überschlagen komme ich seit der anlage meines pouches auf ca. 12000 mal katheter rein und wieder raus und da ist solch ein ergebnis doch mehr als wunderbar. :klatschen:ich möchte hiermit nur zeigen das alles eintreffen kann,aber nicht muß, was in so manchen ratgebern als komplikationen beschrieben wird.deswegen immer regelmäßig(lieber einmal zu viel) zur vorsorge und alles ist gut.viel gesundheit euch allen.
gruß franzi

hallo liebe Hexe und auch Krümelchen,

mir wurde leider keines eurer vorgeschlagenen oder sonstiges medikament von meinem arzt verordnet"leider".habe mir auf privatrezept dieses imodium und auch buscopan gekauft aber leider bis jetzt keinerlei wirkung.denke auch an einen virus ist ja im moment im gerede.hatte so etwas unangenehmes noch nie so lange anhaltend deshalb mein hilferuf.trotzdem danke für eure schnellen antworten.da momentan bei meiner mutter und ohne pc konnte ich jetzt erst antworten .sorry.sollte es morgen nicht besser sein ist der gang zum arzt unumgänglich. ansonsten ist pouchmässig alles im grünen bereich.näheres erfahre ich wieder am 10.03.bei der jahresinspektion hi.man hört sich.
Gruß Franzi

hallo forum,

brauch mal dringend eure hilfe oder rat. :Help:habe seit mittwoch dieser woche akuten durchfall mit ständiger übelkeit stetes blubbern im bauch verstärkt das ganze unwohlsein zudem.mein arzt sagt das regele sich von selbst durch viel flüüssigkeitszufuhr aber es sind mittlerweile 4 tage vergangen und die kraft lässt nach. :schwester:hatte ich in meinen über 4 jahren pouch noch nie in solch krasser form erlebt.gibt es erfahrungen an was das liegen könnte wer hat ähnliches mitgemacht?

am 11.04 2008 schrieb ich über ein ziehen in der leiste bis in den linken hoden.die damalige vermutung auf leistenbruch hat sich nicht bestätigt,denn die sache hatte sich seit letzter woche wesentlich verschlechtert bis hin zu übelkeit und erbrechen.war heute diesbezüglich beim uro und wie beim letzten mal wieder war urologisch alles ok.auf mein drängen kam dann so langsam zum vorschein ,es sei eher ein orthopätisches problem,denn man hätte schon öfters davon gehört.meine schmerzen sind geblieben aber zum glück haben sich meine nerven wieder beruhigt,denn es war ein langes wochenende ohne rat und hilfe.in die notaufnahme bringen mich so lange nicht zwingend notwendig keine 10 pferde mehr.habe leider erst am 8.12.08 einen termin beim orthopäten bekommen mal sehn was da rauskommt.nur zur info melde mich nach dem befund wieder.ansonsten alles im lot :hurra:
Ciao franzi

Hallo forum,
hatte meine ct und thorax(1xjährlich) schon im märz und auch alles in ordnung.
muß allerdings wie schon beschrieben alle 3 monate bis zum fünften jahr zur kontrolluntersuchung,ultraschall und blutabnahme.normal nach dem zweiten jahr alle 6 monate.da mein grading nicht gerade das beste war, sah es mein uro als ermessen die kontrollen so engmaschig zu legen.mir macht es nichts aus im gegenteil ich fühle mich dadurch sicherer.das war heute und auch diese kontrolle war wie es mein uro so schön ausdrückt "alles im grünen bereich". :klatschen:also alles bestens wie die letzten vier jahre schon.
ich wünsche jedem betroffenen, das seine zukünftigen kontrollen so aussehen wie heute bei eckhard und bei mir. :hurra:
gruß franzi

hallo Anna,

ich weiß nur das ich eine methode entwickelt :klatschen: habe die es mir ermöglicht ohne den kath. zu berühren zu kathetern.es ist immer ein stück der verpackung da wo ich mit den fingern den katheter anfasse.dieses reststück kann ich beliebig da hin schieben wo ich es brauche.ich halte den kath. immer in der mitte am papier und vorne an der roten kappe zur führung funktioniert bestens ohne berührung.das gel dosiere ich so sparsam das da nichts irgendwo hinlaufen kann wo es nicht hingehört.und das flutscht das könnt ihr mir glauben.siehe bilder meinem nabel geht es bestens.
gruß Franzi

wie schon gesagt werde mich schnellst möglich schlau machen ob es wirklich für meine situationen etwas besseres gibt.ausserdem kenne ich ne menge leute die auch immer noch so"vosintflutlich"katheterisieren.ich kenne leider nichts anderes und mir wurde von keiner seite etwas anderes angeboten.leider!!aber wenn man dies schon fast vier jahre so macht geht das alles in routine über da gibt es keine klebrigen finger und auch die spritze mit dem gel kommt mit nichts in berührung.wie gesagt ich mache das mittlerweile in jeder situation ohne probleme.
nochmals für die tipps mal schauen ob ich was anderes und besseres kriegen kann
Ciao Franzi

Liebe Hexe,

ab dem fünften jahr gehört diese spiegelung jährlich zur nachsorge des mainz pouch habe mich gerade mit meinem uro darüber unterhalten,denn ich hatte nach 3 jahren und acht monaten auch noch keine.
Gruß Franzi

Danke erst einmal für die zahlreichen tipps.

ich benutze von anfang an tiemannkatheter 40cm ch18 von Braun und Instillagel zum gleiten und desinfizieren.ich bin sehr viel unterwegs und katheterisiere sehr oft im freien oder auf fremden toiletten.komme allerdings durch meine technik nie mit dem katheter mit irgend etwas in berührung.spritze mir das gel in den nabel und rein mit dem schlauch.ich denke das schon beim aufreissen des katheters das ganze nicht mehr steril ist und somit ab und zu diese infekte entstehen sagt auch mein uro.wurde schon aus dem KH entlassen mit den worten das ich öfters mit infekten zu rechnen hätte die allerdings mit antibiotika schnell in den griff zu bekommen wären.so sei es.ich kann schon damit leben es gibt schlimmeres werde aber trotzdem meinen uro mal auf andere mittel ansprechen.nur meine momentane anwendung und technik ist für mich und die umgebung wo es passiert das optimale.kein geklebe oder sonstiges zeugs an den fingern oder sonstwo einfach mit tuch nabel abwischen und katheter zusammenrollen und fertig.vielleicht gibt es ja ähnliches aber steril ist meine methode auch.am anfang die ersten 11/2 jahre hatte ich auch keine probleme deshalb denke ich ist es eher die unachtsamkeit und gewohnheit über die jahre hinweg.werde demnächst etas peinlicher auf die sache achten und mal sehen ob es besser wird.hat mich eben mal interessiert ob es doch betroffene gibt und welche symptome bei euch auftreten.danke nochmals für die tipps
gruß und ciao Franzi dem es heute dank antibiotika schon wieder sehr viel besser geht. :hurra:

Hallo Forum,

habe mindestens einmal im jahr eine infektion im pouch und den ableitenden harnwegen, die sich recht heftig bemerkbar macht.mich wundert immer nur das dies von heute auf morgen passiert ohne vorwarnung.es wird mir dabei so speiübel und es zieht mir sämtliche kraft aus dem körper. dies gepaart mit der aufkommenden angst ist ein nicht gerade erfreuliches gemisch.mit antibiotika behandelt ist es so schnell weg wie gekommen zum glück.macht sich das nur bei mir so bemerkbar oder ist das im allgemeinen so bei einem mainz pouch? :hilfe:
Gute nacht Franzi

hallo krümelchen,

erst einmal meine anerkennung :klatschen: für deine kraft und den unendlichen willen zur genesung.verfolge nämlich u.a. auch deine geschichte hier im forum.
weist du mit welchen worten ich aus dem krankenhaus entlassen wurde:ausser gelegentlichen blaseninfekten,die man gut mit antibiotika durch den hausarzrt behandel kann sollte es das gewesen sein.alles gute für die zukunft.und genau so ist es bis jetzt auch geblieben.es waren genau zwei infekte in knapp vier jahren und ich weiß bis heute nicht woher die kamen(sicher bei mir nicht durch das spülen).aber dank antibiotika waren sie auch ruck zuck wieder weg.
ich hoffe das beruhigt dich ein wenig :streicheln:
habe zwar auch größere schleimfetzen(auch heute teilweise noch)gehabt,aber zum glück nie mit solchen verstopfungen zu tun gehabt.
schönen feiertag noch mit viel besuch wünscht dir Franzi.man hört sich.

hallo andy,

bin gerade im forum und habe deine geschichte ein wenig verfolgt und bewundere immer wieder deine aufmunternde gelassenheit :klatschen:.klar ändert es nichts ,wenn man sich verrückt macht aber von mir mal ein" hut ab".
zum glück blieb mir dies alles erspart,denn ich hatte wirklich keinerlei solcher großartigen nachwehen.deshalb auch keine ratschläge etc. diesbezüglich.bei mir ging wirklich fast alles seinen normalen weg.dann hoffen wir mal das du bald zur reha kommst.und drücke dir für alles was noch kommt ganz fest die daumen.denke man hört sich.gruß und ciao.

An alle männlichen Mainz Pouch träger oder die,die das wissen.

ist das denn immer so das bereits die harnröhre befallen war,wenn man einen mainz pouch bekommt,oder kann das auch andere gründe haben?.wie schon gesagt weiß es nicht wie es bei mir war und könnte es auch nicht mehr ändern,aber interessieren würde es mich schon.wie gesagt fühle mich sau wohl mit meiner lösung,habe halt immer nur angst das meinen händen etwas passiert und wie lange so ein pouch funktioniert,wie fit ist man im alter zwecks kathetern etc...?da darf ich mich nur nicht reinsteigern :raufen: :schwester:deswegen freue ich mich das es mir gut geht und hoffentlich für immer so bleibt.möchte keinen krebs mehr. :kerze:

hallo nochmal,

da das bei mir damals recht schnell ginge von der TUR und der aussage die muß raus,konnte und wollte ich mich vielleicht nicht weiters darum kümmern.mir wurde von anfang an der mainz pouch1 angesagt.warum weiß ich bis heute nicht und will es auch nicht mehr wissen.durchaus möglich,das die harnröhre bereits befallen war,aber mir nicht wissentlich bekannt.meine aussage war damals "macht das was für mich in diesem alter das beste ist.ich glaube wir hatten sogar von natürlicher harnableitung gesprochen,aber gemacht wurde der mainz pouch.und wenn ich mir heute so eure geschichten betrachte war das vielleicht gar nicht so schlecht ,denn hatte wirklich bis jetzt keinerlei probleme.außer der potenz aber das habt ihr ja auch!! :hurra:hätte ich die zeit und das forum damals schon gehabt hätte mich das schon interessiert.war aber leider nicht.hätten meine nerven sehr wahrscheinlich auch nicht mitgemacht :streicheln: .trotzdem immer wieder danke an euch auch heute wo hoffentlich alles gut ist
gruß franzi

nö liebe hexe,

muß nicht unbedingt ein mann sein.ist mir nur aufgefallen das der großteil der männer keinen mainz pouch hat.und sollte es mal einen rat eines mannes bedürfen,weiß man schon an wen man sich evtl. wenden kann.schön zu wissen das holger auch(besitzer oder träger)eines selbigen ist.das du einen hast weiß ich schon.lange nichts gehört hoffe es geht dir genauso gut wie mir :hurra: Ciao

eckhard 11,

werde es beim nächsten check :schwester: untersuchen lassen, du hast recht denn man weiß ja nie.aber ist halt nur im sitzen sonst merke ich nichts. Ciao

hallo eckhard 11,

ich hoffe das man das in 31/2 jahren bei meinen regelmäßigen untersuchungen(ultraschall,CT)gesehen hätte.wenn man das bei diesen untersuchungen nicht sieht,dann hätte ich eine untersuchung gezielt auf leistenbruch allerdings versäumt.aber denke eher nicht,denn so schlimm ist es nicht(nervt halt),und ich spreche es auch hin und wieder bei meinem uro an.und der findet nichts.danke dir.ciao