Über uns

  • Mein Name : Eckhard Petersmann

    Nickname im Forum: eckhard11

    Geboren am 19.06.1943

    Verheiratet mit Ullemäusken, seit dem 25. August 1967

    Kinder : eine Tochter, ( alles Mädchen )

    Körperhöhe, ( meine, nicht die meiner Tochter ) : 193 cm morgens und191 cm abends

    Gewicht : schwankt zwischen 103,00 und 109,00 kg

    Aussehen : blendend, ach was, unbeschreiblich, ( so zwischen GeorgeClooney, Gregory Peck und Arnie )


    Hobby : Familie, meine Arbeit, sehr schnelle Autos, Lesen, Kochen,der BVB und rumnörgeln, ( behauptet mein geliebtes Eheweib, ach ja, und jedenTag um 17:00 Uhr beim Italiener zwei hervorragende “Mocambo” trinken und dummesZeug quatschen )


    Beruf : Maschinenbaumeister, seit 2008 Rentner, aber immer noch vollberufstätig

    Warum ? Ich habe eine Firma, baue die größten und stärksten Federnweltweit. Und nur von meiner Rente könnte ich nicht leben, hi, hi.....

    Diagnose: pT3aG3N1 im Oktober 2003

    Radikale Zystektomiemit orthotoper Neoblaseam 11.11.2003 um 11:11 Uhr

    Mitglied des Forums seit dem 23.10.2004

    Probleme : seit 2011 Lymphödem im linken Unterschenkel, ( unangenehm), seit 2012 Polymyalgia rheumatica, ( eine ganz beschissene Rheumaerkrankung,sehr, sehr schmerzhaft, Behandlungmittels Cortison, momentan nehme ich 10,00 mg täglich, mit unangenehmenNebenwirkungen, wogegen ich wiederum Tabletten einwerfen muss.

    Der Blutzuckerwert erhöht sich, die Knochen entkalken, dieMagenschleimhaut wird angegriffen, meine Augen werden schlechter usw. usw. )




    Aber sehr positiv : Mit meiner orthotopen Neoblasehabe ich seit der OP absolut keine Probleme.

    Meine Krankengeschichte Hier gehts zu meiner Krankengeschichte   in Form eines Tagebuchs


    Team Mitglied Eckhard11

  • Meine Blasenkrebserkrankung war ein Zufallsfund anläßlich eines Unterbauch-MRT. Der behandelnde Urologe sowie der damalige Uro-Oberarzt der Paracelsus-Klinik OS hatten mich bestens aufgeklärt über Folgen und weiteres Vorgehen bei der Diagnose pTa G2 (high grade). Ich selbst hatte weder Ängste noch Depressionen, meine Familie schon. Durch intensive Suche im Internet fand ich früh zu den hervorragenden Schriften der Fa. medac und konnte mir alle meine möglichen Fragen selbst beantworten.


    Nach einem Umzug nach den ersten beiden TUR-B fand ich auch mehr Muße und so im Dez. 2006 zum Forum. Direkt nach Feststellung des Blasenkrebses hatte ich einen Antrag auf Anerkennung einer Berufskrankheit ( BK 1301) bei der BG gestellt. Dieser wurde abgelehnt und folglich erhob ich Klage.

    Da mein Anwalt (FA für Sozialrecht) sich mit der schwierigen Materie der Berufskrankheiten nicht gut auskannte, musste ich ihm zuarbeiten. Von daher meine autodidaktischen Kenntnisse.


    Mittlerweile liegt das Verfahren beim Bundessozialgericht und die Akten umfassen zwei dicke Ordner. So kam ich denn zur Betreuung des Unterforums „Schwerbehinderung; Berufskrankheit“. Sollten also mal Fragen bezüglich der Anerkennung einer Berufskrankheit oder bei der Anerkennung einer Schwerbehinderung anstehen, helfe ich gerne im Rahmen meines bescheidenen Wissens. Ganz deutlich aber sei an dieser Stelle betont: der beste Weg ist immer zu einem guten Fachanwalt.


    Team Mitglied Blasius

  • Nun ist es über 14 Jahre her das ich mit einer kontinenten Neoblase lebe. Kurz vor meiner OP (07/2004) suchte ich nach Antworten und fand dieses Forum, welches allerdings nur ganz wenige Mitglieder hatte, ich denke es waren unter zehn.


    Ein anderes Forum gab es nicht und so stellte ich noch wenige Tage vor meiner Operation einige Fragen ins Forum und bekam leider keine Antworten.

    Nach der Operation und einem AHB Aufendhalt in Bad Wildungen nahm ich die Sache mit dem Forum wieder in Angriff. Über 20.000 Betroffene jährlich ! Ich dachte mir, da muss sich doch was tun. So fing ich an im Forum zu schreiben. Detlef Höwing der das Forum ins Leben gerufen hatte, ernannte mich nach kurzer Zeit zum Moderator. So nach und nach kamen neue Mitglieder dazu, gleichzeitig baute ich das Forum weiter aus.


    Über die Jahre hat sich sehr viel verändert, die Forensoftware wurde schon fünfmal komplett ausgetauscht, die Oberfläche wurde zeitgemäß angepasst, es kamen viele neue Funtionen hinzu.

    Seit ca. 10 Jahren bin ich hier Administrator der sich um Softwareupdates, Modernisierung und Verbesserungen kümmert, gleichzeitig noch Moderator, einer der selbst betroffen ist und aus eigener Erfahrung berichten und schreiben kann.


    Inzwischen haben wir über 2000 Mitglieder, monatlich kommen zwischen 30 und 50 neue hinzu, es ist ein kommen und gehen. Man merkt deutlich wie wichtig dieses Forum für alle Betroffenen und Angehörigen geworden ist. Das Forum lebt von und für die Betroffenen selbst, die Mitglieder sind das Forum, den Mitgliedern gehört das Forum, ohne Sie wäre das Forum nicht.


    Über Jahre hab ich mich in die Forensoftware, in die Datenbanken und alle damit zusammenhängenden Features eingearbeitet. Mir macht es Spaß täglich ins Forum zu schauen, es in einigen Bereichen zu erweitern, unser Lexikon, unsere Neue Hospiz Datenbank, unsere Galerie und vieles mehr.


    Während dieser schon sehr langen Tätigkeit im Forum wird man immer wieder von Mitglieder-Berichten überrascht deren Urologen besser auch (wie ich) in Rente gehen sollten. Es werden teilweise Therapievorschläge gemacht die gegen alle Vernunft und vor allen Dingen gegen die Standards verstossen.


    Hier greift das Forum, eine Wissensdatenbank die ihresgleichen in Europa sucht. Nicht nur das geschriebene, nein, hunderte von Mitgliedern bringen Ihre Erfahrung, Ihr Wissen für neue Betroffene und Angehörige ein.


    Gelegentlich schimpft meine Frau schon mal mit mir, manchmal hänge ich wirklich stundenlang und das fast täglich vor dem Computer. Das Familienleben soll ja auch nicht zu kurz kommen, meine Frau, meine Tochter, mein Kater, meine Hobbys wie das Räuchern, das Moped fahren, der Garten schreit förmlich nach mir, das Kochen, hin und wieder, immer öfters einen leckeren Wiskey, ab und zu nee gute Flasche Rotwein. Das darf und soll nicht zu kurz kommen.


    Meine Krankengeschichte hier: Hier klicken

  • Unsere gute Seele des Forums, Rainer, hat mich gebeten, mich etwas vorzustellen, wie ich den Weg in das Forum gefunden habe, warum ich weiterhin aktiv bin und was ich hier in diesem Forum mache.

    Es ist jetzt etwas über zwei Jahre her, als ich die Diagnose Blasenkrebs erhalten habe und diese Diagnose war erstmal ein Schock und genauso habe ich auch Reagiert, ich war wie in einem Schockzustand, weder konnte ich Fragen stellen noch wußte ich überhaupt, welche Fragen sich da stellen. Ich fühlte mich innerlich leer. Nach einigen Tagen begann ich dann viel zu lesen, mich zu Informieren und wie man das eben heut zu Tage macht, im Internet. Umso mehr ich aber gelesen habe umso mehr war ich auch verunsichert und das war dann auch der Türöffner für mich in dieses Forum. Ich bekam erklärt, was die Diagnose bedeutet, wie es weiter geht, wie eine mögliche weitere Behandlung aussehen kann und das sehr objektiv und kompetent.


    Seither habe ich für mich die Themen "oberflächlicher Harnblasenkrebs" und "Therapien, wie die Instillationstherapien" für mich entdeckt und mich mit diesen Themen auseinander gesetzt. Seit Anfang diesen Jahres betreue ich diese Schwerpunkte als Fachmoderator und versuche das Team dadurch zu unterstützen.


    Immer wieder erleben wir leider, das man mit der Diagnose allein gelassen ist, das die Urologen nicht die Zeit oder auch Lust haben, die Fragen Ihrer Patienten und deren Angehöhrigen zu beantworten oder Diagnosen verharmlosen. Deshalb ist es für mich wichtig, Betroffenen und deren Angehörigen hier die Möglichkeit zu bieten sich zu Informieren, Fragen zu stellen und gegebenenfalls auch die Urologen zu hinterfragen.

    Ich will und kann keinen Arzt ersetzen, aber ich kann und will ein offenes Ohr haben, mir die Zeit nehmen und auf Fragen eingehen und Anhand meiner Erfahrungen beantworten.


    Team Mitglied Andreas

  • Ich bin dabei weil,bei meinem Mann 2009 Blasenkrebs diagnostiziert wurde.Ich setzte mich an den PC und begann zu suchen.So fand ich das Forum und Eckhard war mein erster Ansprechpartner. Durch seine und die rasche, kompetente Hilfe und die der Mitglieder hat sich alles letztendlich zum Guten gewendet. Nach Anlage eines Ileum Conduit und Chemo geht es meinem Mann gut.


    Meine Tätigkeit lag schon immer in der Finzbuchhaltung. So habe ich diese Aufgabe, das Spendenkonto für das Forum zu verwalten von Eckhard gerne übernommen. Mein Mann und ich sind seit einigen Jahren im Ruhestand und viel in der Natur unterwegs, zu Fuß und per Rad.


    Gutes Essen und ein Gläschen Wein, ein bißchen Theater und kulturelle Veranstaltungen sowie Städtereisen im In-und Ausland können wir hoffentlich noch einige Jahre genießen.


    Ich habe die Aufgabe im Forum die Spendengelder (Ein.- und Ausgaben) im Forum zu verwalten. Ausgaben von den Administratoren müssen immer von Rechnungen belegt sein.

    Teammitglied Ricka