Über uns


  • Nun ist es über 13 Jahre her das ich mit einer kontinenten Neoblase lebe. Kurz vor meiner OP (07/2004) suchte ich nach Antworten und fand dieses Forum, welches allerdings nur ganz wenige Mitglieder hatte, ich denke es waren unter 10.

    Ein anderes Forum gab es nicht und so stellte ich noch wenige Tage vor meiner Operation einige Fragen ins Forum und bekam leider keine Antworten.

    Nach der Operation und einem AHB Aufendhalt in Bad Wildungen nahm ich die Sache mit dem Forum wieder in Angriff. Über 20.000 Betroffene jährlich ! Ich dachte mir, da muss sich doch was tun. So fing ich an im Forum zu schreiben.Detlef Höwing der das Forum ins Leben gerufen hatte, ernannte mich nach kurzer Zeit zum Moderator. So nach und nach kamen neue Mitglieder dazu, gleichzeitig baute ich das Forum weiter aus.

     Über die Jahre hat sich sehr viel verändert, die Forensoftware wurde schon viermal komplett ausgetauscht, die Oberfläche wurde zeitgemäß angepasst, es kamen viele neue Funtionen hinzu.

    Seit ca. 10 Jahren bin ich hier Administrator der sich um Softwareupdates, Modernisierung und Verbesserungen kümmert, gleichzeitig noch Moderator, einer der selbst betroffen ist und aus eigener Erfahrung berichten und schreiben kann.

    Inzwischen haben wir über 2000 Mitglieder, monatlich kommen zwischen 30 und 50 neue hinzu. Man merkt deutlich wie wichtig dieses Forum für alle Betroffenen und Angehörigen geworden ist. Das Forum lebt von und für die Betroffenen selbst, die Mitglieder sind das Forum, den Mitgliedern gehört das Forum, ohne Sie wäre das Forum nicht.

    Über Jahre hab ich mich in die Forensoftware, in die Datenbanken und alle damit zusammenhängenden Features eingearbeitet. Mir macht es Spaß täglich ins Forum zu schauen, es in einigen Bereichen zu erweitern, unser Lexikon, unsere Neue Hospiz Datenbank, unsere Galerie und vieles mehr.

     

    Während dieser schon sehr langen Tätigkeit im Forum wird man immer wieder von Mitglieder-Berichten überrascht deren Urologen besser auch (wie ich) in Rente gehen sollten. Es werden teilweise Therapievorschläge gemacht die gegen alle Vernunft und vor allen Dingen gegen die Standards verstossen.

    Hier greift das Forum, eine Wissensdatenbank die ihresgleichen in Europa sucht. Nicht nur das geschriebene, nein, hunderte von Mitgliedern bringen Ihre Erfahrung, Ihr Wissen für neue Betroffene und Angehörige ein.

     

    Gelegentlich schimpft meine Frau schon mal mit mir, manchmal hänge ich wirklich stundenlang und das fast täglich vor dem Computer. Das Familienleben soll ja auch nicht zu kurz kommen, meine Frau, meine Tochter, mein Kater, meine Hobbys wie das Räuchern, das Moped fahren, der Garten schreit förmlich nach mir, das Kochen, hin und wieder, immer öfters einen leckeren Wiskey, ab und zu nee gute Flasche Rotwein. Das darf und soll nicht zu kurz kommen.

  • Unsere gute Seele des Forums, Rainer, hat mich gebeten, mich etwas vorzustellen, wie ich den Weg in das Forum gefunden habe, warum ich weiterhin aktiv bin und was ich hier in diesem Forum mache.

    Es ist jetzt etwas über zwei Jahre her, als ich die Diagnose Blasenkrebs erhalten habe und diese Diagnose war erstmal ein Schock und genauso habe ich auch Reagiert, ich war wie in einem Schockzustand, weder konnte ich Fragen stellen noch wußte ich überhaupt, welche Fragen sich da stellen. Ich fühlte mich innerlich leer. Nach einigen Tagen begann ich dann viel zu lesen, mich zu Informieren und wie man das eben heut zu Tage macht, im Internet. Umso mehr ich aber gelesen habe umso mehr war ich auch verunsichert und das war dann auch der Türöffner für mich in dieses Forum. Ich bekam erklärt, was die Diagnose bedeutet, wie es weiter geht, wie eine mögliche weitere Behandlung aussehen kann und das sehr objektiv und kompetent.

    Seither habe ich für mich die Themen "oberflächlicher Harnblasenkrebs" und "Therapien, wie die Instillationstherapien" für mich entdeckt und mich mit diesen Themen auseinander gesetzt. Seit Anfang diesen Jahres betreue ich diese Schwerpunkte als Fachmoderator und versuche das Team dadurch zu unterstützen.

    Immer wieder erleben wir leider, das man mit der Diagnose allein gelassen ist, das die Urologen nicht die Zeit oder auch Lust haben, die Fragen Ihrer Patienten und deren Angehöhrigen zu beantworten oder Diagnosen verharmlosen. Deshalb ist es für mich wichtig, Betroffenen und deren Angehörigen hier die Möglichkeit zu bieten sich zu Informieren, Fragen zu stellen und gegebenenfalls auch die Urologen zu hinterfragen.

    Ich will und kann keinen Arzt ersetzen, aber ich kann und will ein offenes Ohr haben, mir die Zeit nehmen und auf Fragen eingehen und Anhand meiner Erfahrungen beantworten.

    Team Mitglied Andreas


  • Mein Name : Eckhard Petersmann

    Nickname im Forum : eckhard11

    Geboren am 19.06.1943

    Verheiratet mit Ullemäusken, seit dem 25. August 1967

    Kinder : eine Tochter, ( alles Mädchen )

    Körperhöhe, ( meine, nicht die meiner Tochter ) : 193 cm morgens und 191 cm abends

    Gewicht : schwankt zwischen 103,00 und 109,00 kg

    Aussehen : blendend, ach was, unbeschreiblich, ( so zwischen George Clooney, Gregory Peck und Arnie )



    Hobby : Familie, meine Arbeit, sehr schnelle Autos, Lesen, Kochen, der BVB und rumnörgeln, ( behauptet mein geliebtes Eheweib, ach ja, und jeden Tag um 17:00 Uhr beim Italiener zwei hervorragende “Mocambo” trinken und dummes Zeug quatschen )

    Beruf : Maschinenbaumeister, seit 2008 Rentner, aber immer noch voll berufstätig

    Warum ? Ich habe eine Firma, baue die größten und stärksten Federn weltweit. Und nur von meiner Rente könnte ich nicht leben, hi, hi.....

    Diagnose : pT3aG3N1 im Oktober 2003

    Radikale Zystektomie mit orthotoper Neoblase am 11.11.2003 um 11:11 Uhr

    Mitglied des Forums seit dem 23.10.2004

    Probleme : seit 2011 Lymphödem im linken Unterschenkel, ( unangenehm ), seit 2012 Polymyalgia rheumatica, ( eine ganz beschissene Rheumaerkrankung, sehr, sehr schmerzhaft, Behandlung mittels Cortison, momentan nehme ich 10,00 mg täglich, mit unangenehmen Nebenwirkungen, wogegen ich wiederum Tabletten einwerfen muss.

    Der Blutzuckerwert erhöht sich, die Knochen entkalken, die Magenschleimhaut wird angegriffen, meine Augen werden schlechter usw. usw. )

    Aber sehr positiv : Mit meiner orthotopen Neoblase habe ich seit der OP absolut keine Probleme.

    Meine Krankengeschichte

    Hier gehts zu meiner Krankengeschichte Hier der weitere Verlauf in Form eines Tagebuchs

    Team Mitglied Eckhard11

  • "Im April 2009 wurde bei mir die Diagnose „CIS“ gestellt und eine BCG Behandlung eingeleitet. In dieser Zeit begann ich damit, mich mit der Krankheit zu beschäftigen und mich zu informieren. Es war im August 2009 als ich mich hier registriert habe. Seinerzeit war mein Glaube an die Mediziner hoch und die Ausführungen hier im Forum aus meiner Wahrnehmung eher gering. Eine Fehleinschätzung.


    Die Therapie verlief nicht ohne Komplikationen und den frühzeitigen Rat von Eckhard habe ich nicht befolgt sondern blind einem unfähigen Urologen vertraut. Damit habe ich mir nicht nur anhaltende Schmerzen sondern auch die vielleicht vermeidbaren Auswirkungen eingehandelt. Im Januar 2010 fühlte sich dieser Urologe bewogen, erneut eine TUR-B durchzuführen um mir dann mitzuteilen, dass das CIS zwar stark rückläufig sei aber am Blasenboden sei ein muskelinvasiver Tumor den man zuvor nicht entdeckt hat.

    Fazit, die Blase muss raus. Ein Hinweis auf die Selbsthilfegruppe half mir dabei, die richtige Klinik und die richtigen Ärzte zu finden. Am 25.02.2010 wurde ich also zystektomiert und aufgrund der Lage des Tumors ein Urostoma angelegt. In meinem Fall ein Colon Conduit. Von nun an also „Beuteltierchen.“ Es hat seine Zeit gebraucht, bis ich das angenommen hatte. Nun aber sind mehr als fünf Jahre vergangen und ich lebe relativ normal damit.

    Meine Erfahrungen will ich gern teilen mit denen, die einen ähnlichen Weg gehen müssen. Aber, ich bin auch bereit Hinweise und Erfahrungen anderer Betroffener aufzugreifen."

  • Ich heiße Christina und bin – zum Zeitpunkt dieser Vorstellung - 51 Jahre alt. Aufgewachsen mit einer behinderten Mutter, habe ich schon früh eine große Empathie für meine Mitmenschen entwickelt. Ich arbeite ganztags in der Personalabteilung einer Behörde im Öffentlichen Dienst (als Angestellte) und bin ehrenamtliche Kommunalpolitikerin. Hier engagiere ich mich schon seit über 30 Jahren im sozialpolitischen Bereich. Ich bin u.a. Bezirksrätin und befasse mich hierbei mit den Rechten von Menschen mit Behinderungen, seelischen und psychischen Erkrankungen, aber auch mit anderen Themen wie zum Beispiel Heimat- und Brauchtumspflege, Imkerei usw.

    In meiner Familie gehören Sterben und Tod als „Dauerthema“ dazu. Nicht, weil ständig jemand sterben würde (zum Glück!), sondern weil meine 26-Jährige Tochter Gerontologie studiert hat (also die Wissenschaft vom Altern) und sich nicht – wie ich eigentlich dachte – auf solche Themen wie „Stadtentwicklung im Hinblick auf SeniorInnen“ oder „Wohnungsumgestaltung für ältere Menschen“ spezialisiert hat, sondern schon sehr früh auf Sterbebegleitung. Sie war weit und breit die jüngste Teilnehmerin im Ehrenamt-Lehrgang „Hospizbegleitung“ und hat mich jedes Mal angerufen und sich ausgesprochen, wenn sie wieder einen Menschen in den Tod begleitet hat. Und nun hat sie sich auch hauptberuflich für dieses Thema entschieden und wurde Hospizkoordinatorin.

    Da sie oft von ihrer Arbeit erzählt oder mich auch mal um Rat fragt, ist – wie schon oben geschrieben – das Thema Sterbebegleitung bei uns fast täglich auf dem Tisch. Das ist der Grund, weshalb ich offen über dieses Thema reden kann und will. Es ist mir wichtig, dass es kein Tabu-Thema in der Gesellschaft bleibt. Denn gerade die Sterbenden haben oft das Bedürfnis, darüber zu sprechen… aber die Angehörigen wollen nichts darüber hören, wollen verständlicherweise den nahenden Tod des Sterbenden verdrängen und ausblenden.

    (Nur zur Ergänzung, auch wenn es mit dem Thema nichts zu tun hat: Ich habe auch noch einen 22-Jährigen Sohn, der Mathe studiert. Nun ja, manch einer würde lieber sterben, als Mathe zu studieren, also bin ich ja doch irgendwie beim Thema geblieben).

    Was mir sicherlich oft hilft, ist mein Glaube an Gott. Ich bin evangelisch und der Glaube an Gott fiel mir nicht einfach in den Schoß. Immerhin hatte ich 3 Semester Physik studiert und war durch und durch Naturwissenschaftlerin, was sich mit dem Glauben an Gott eher nicht vereinbaren lässt. Aber ich habe dann doch einige Erfahrungen gemacht, die meinen Glauben an Gott gestärkt haben. Mein Glaube an die Kirche ist da eher kleiner - aber das tut hier auch nix zur Sache. Ich habe eine große Menge Menschen in meine Gebete eingeschlossen… eigentlich alle, die es brauchen können. Aber ich versuche, meinen Glauben niemandem aufzudrängen. Jeder soll so leben, wie er es für richtig hält. Aber oftmals habe ich das Gefühl, dass es für die Menschen tröstlich ist, wenn jemand für sie betet. So viel zur Theorie.

    Nun aber die Praxis:

    Ich habe bisher zwei Menschen beim Sterben begleitet. Als ich 19 Jahre alt war, lag meine Oma im Sterben. Ihre Kinder wechselten sich bei der Nachtwache ab und waren schon ganz ausgelaugt und so bot ich mich an, eine Nacht bei der Oma zu bleiben. Niemand hätte mich dort übernachten lassen, wenn man gewusst hätte, dass die Oma genau in der Nacht sterben würde. Diese Nacht hat mich – obwohl ich schon ein bisschen Angst hatte – meiner Oma näher gebracht und auch mein Verhältnis zum Tod geändert.

    Aber der richtige „Durchbruch“ kam dann, als vor eineinhalb Jahren meine Mutter an Blasenkrebs verstarb. Die letzten 5 Wochen haben mein Vater, meine Tochter und ich sie begleitet und da erst habe ich so richtig verstanden, wie wichtig es ist, dass Menschen nicht einsam und verlassen vor sich hin sterben. Und dass Angehörige bei der Sterbebegleitung unterstützt werden… durch tröstende Worte, durch Tipps und Ratschläge. Niemand sollte ganz alleine sterben müssen und niemand sollte ganz alleine gelassen werden bei der Sterbebegleitung. Und deshalb habe ich mich entschlossen, mein Erfahrung und meine Empathie zum Thema Sterbebegleitung hier im Forum als Moderatorin einzubringen.

    Einen detaillierten Bericht über die Sterbebegleitung meiner Mutter findet man hier.

    Übrigens habe ich im Laufe der Jahre eine Art Statistik aufgestellt und festgestellt, dass ungefähr die Hälfte der sterbenden Menschen in den Arm genommen, an der Hand gehalten werden wollen oder zumindest im Beisein ihrer Liebsten sterben möchten. Aber die andere Hälfte wartet ganz bewusst, bis niemand mehr im Zimmer ist und stirbt dann alleine. Das sollte niemanden traurig machen. Manchmal ist es eben leichter, Abschied zu nehmen, wenn der andere nicht da ist. Und es ist wichtig, den Sterbenden den Abschied zu erleichtern.

    Und noch etwas: Es ist mir sehr wichtig, dass niemand unnötig Schmerzen erleiden muss. Deshalb weise ich unermüdlich darauf hin, dass man die Krebskranken – und besonders die, die nicht mehr geheilt, sondern nur noch palliativ (also lindernd) behandelt werden können – schmerzfrei einstellt. Deshalb sind Hospize und Palliativstationen so wichtig, aber auch SAPV-Teams, die vom Hausarzt verordnet werden und die Sterbenden zu Hause besuchen und dort für Schmerzfreiheit sorgen (und zusätzlich noch die Angehörigen unterstützen).

    Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit allen hier im Forum und hoffe, dass ich dem einen oder anderen dabei helfen kann, seinen Angehörigen beim Sterben zu begleiten und das Thema „Sterben“ aus der Tabu-Zone herauszuholen.

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben. Da das Forum wie eine Familie für mich ist, bin ich ihm treu geblieben, obwohl mein persönlicher Schwerpunkt inzwischen ein anderer ist: Ende 2015 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert, den ich mit Operation und Strahlentherapie bekämpft habe und mit einer 10 Jahre lang dauernden Anti-Hormontherapie hoffentlich komplett ausmerzen werde.


    Team Mitglied Chris1965

  • Guten Tag, mein Name ist Barbara

    Zu meiner "Geschichte": Ich hatte vor 2,5 Jahren einmalig Blut im Urin, war beim Urologen - Ultraschall, Urinuntersuchungen - kein Befund - alles ok. Seither ab und an leichte Beschwerden wie Blasenentzündung. Hatte ich auf Wechseljahre.. geschoben.

    Letztendlich war es ein CIS und ich bin jetzt die stolze Besitzerin einer kontinenten Neoblase.

    Team Mitglied BAR65


  • Meine Blasenkrebserkrankung war ein Zufallsfund anläßlich eines Unterbauch-MRT. Der behandelnde Urologe sowie der damalige Uro-Oberarzt der Paracelsus-Klinik OS hatten mich bestens aufgeklärt über Folgen und weiteres Vorgehen bei der Diagnose pTa G2 (high grade). Ich selbst hatte weder Ängste noch Depressionen, meine Familie schon. Durch intensive Suche im Internet fand ich früh zu den hervorragenden Schriften der Fa. medac und konnte mir alle meine möglichen Fragen selbst beantworten.

     

    Nach einem Umzug nach den ersten beiden TUR-B fand ich auch mehr Muße und so im Dez. 2006 zum Forum. Direkt nach Feststellung des Blasenkrebses hatte ich einen Antrag auf Anerkennung einer Berufskrankheit ( BK 1301) bei der BG gestellt. Dieser wurde abgelehnt und folglich erhob ich Klage.

    Da mein Anwalt (FA für Sozialrecht) sich mit der schwierigen Materie der Berufskrankheiten nicht gut auskannte, musste ich ihm zuarbeiten. Von daher meine autodidaktischen Kenntnisse.

     

    Mittlerweile liegt das Verfahren beim Bundessozialgericht und die Akten umfassen zwei dicke Ordner. So kam ich denn zur Betreuung des Unterforums „Schwerbehinderung; Berufskrankheit“. Sollten also mal Fragen bezüglich der Anerkennung einer Berufskrankheit oder bei der Anerkennung einer Schwerbehinderung anstehen, helfe ich gerne im Rahmen meines bescheidenen Wissens.

    Ganz deutlich aber sei an dieser Stelle betont: der beste Weg ist immer zu einem guten Fachanwalt.

     

    Team Mitglied Blasius

  • Ihr Lieben


    ich bin seit Jan./ 2008 in diesem Forum und habe seit 1991 eine Tetraplegie, zwar mit gutartigen Tumoren aber keinen Blasenkrebs - gottseidank.

    Seit 07/2009 wurde bei mir eine Blasenaugmentation mit Dünndarm und Anlage eines Bauchnabelstomas gemacht.

  • Ich bin dabei weil,bei meinem Mann 2009 Blasenkrebs diagnostiziert wurde.Ich setzte mich an den PC und begann zu suchen.So fand ich das Forum und Eckhard war mein erster Ansprechpartner. Durch seine und die rasche, kompetente Hilfe und die der Mitglieder hat sich alles letztendlich zum Guten gewendet.


    Nach Anlage eines Ileum Conduit und Chemo geht es meinem Mann gut.

    Meine Tätigkeit lag schon immer in der Finzbuchhaltung. So habe ich diese Aufgabe, das Spendenkonto für das Forum zu verwalten von Eckhard gerne übernommen. Mein Mann und ich sind seit einigen Jahren im Ruhestand und viel in der Natur unterwegs, zu Fuß und per Rad.


    Gutes Essen und ein Gläschen Wein, ein bißchen Theater und kulturelle Veranstaltungen sowie Städtereisen im In-und Ausland können wir hoffentlich noch einige Jahre genießen.


    Ich habe die Aufgabe im Forum die Spendengelder (Ein.- und Ausgaben)  im Forum zu verwalten. Ausgaben von den Administratoren müssen immer von Rechnungen belegt sein.

    Teammitglied Ricka