Hallo in die Runde,
Wie bei den meisten der betroffenen habe ich Anfang 2013 Blut im Urin bemerkt. Habe aber erstmal abgewartet. Nach ca 2-3 Wochen dann doch zum Arzt. Dieser Urinprobe genommen und Antibiotikum verschrieben.
Aber mich zum Urologen geschickt. Dort das Standardprogram durchlaufen (Urinkultur/Ultraschall/Blasenspiegelung). Ergebnis: Kleiner schwarzer Punkt (stecknadelgröße) in/auf derBlasenwand. Vom Urologen "don't panic" aber am Ball bleiben. Zeitnah dann einen Termin Anfang Feb zur TUR in der Uniklink in Freiburg abgemacht. Der hist. Befund ein Tp1/G3/pN0/L0/V0/Pn0/T0.
Für mein Gemüt war das die volle Breitseite. Fühlte mich hohl und verloren, saft-/ kraftlos. War stark in mich gekehrt und nicht wirklich auf dieser Welt. Dank meiner Frau ging das Leben aber weiter. Dies zeigt, wie immens wichtig ein zuverlässiger Partner in solcher Situation ist. Aufgrund des G3 entschloß ich mich zur Entfernung der Blase. Da mit obiger Diagnose damit die Chance auf Heilung maximal ist. Termin dafür wurde auf Mitte März wieder in der UniKlinik Freiburg.
Die OP verlief gut und ich erholte mich von dieser ganz gut. Der hist. Befund, ergab dann doch einen Tp2. Aber mein Darm wollte nicht wieder anspringen.
Man verabreichte mir gleich ab 2ten Nach OP-Tag Medikamente um die Darmkontraktion zu forcieren. Dies wurde leider überdosiert, so das ich wahnsinnige Krämpfe im Darm hatte und dies dazu führte, das mein Darm komplett zumachte. EIgentlich wollte ich die Gelegenheit nutzen um mit dem Rauchen aufzuhören. Doch man will es kaum glauben: Ärzte rieten mir allen Ernstes dazu erst mal wieder zu Rauchen Dies führte (Kaffee und Zigaretten) auch zu bescheidenem Erfolg.
Mittlerweile waren aber seit OP 10 Tage vergangen in dem ich so gut wie keine Nahrung aufnahm. Gewichtsbilanz: Bin mit 58kg ins Rennen gegangen und jetzt bei 44kg gelandet! Erst jetzt wurde eine künstliche Ernährung ins Auge gefasst. Dies war viel zu spät, denn meine Physiologie war zu diesem Zeitpunkt am Boden. Mein Körper sah aus wie der eines Biafra-Kindes: Knochig und aufgedunsener Bauch. Es dauerte dann weitere 7 Tage bis ich mit 46kg entlassen wurde. Mit der Neoblase war alles OK und außer dass ich völlig erschöpft war, war bis auf Darmtätigkeit alles gut.
Bin jetzt um eine Erfahrung reicher: Ich weiß jetzt wie es sich anfühlt, wenn man verhungert. Also: Es wird in der Regel zu lange gewartet bis künstlich ernährt wird! Darauf sollte bei solchen Problemen geachtet werden.
War dann anderthalb Wochen zu Hause bevor es in AHB nach Badenweiler ging. Ich war unendlich dankbar und froh wieder zu hause bei meiner Frau und meinen Tieren, (vier Pferde, ein Hund und eine Kater, dazu wird es ein oder mehrere Alben geben), zu sein. Das hat mir sehr, sehr gut getan.
Also ab in die AHB die erste Bach Badenweiler mit mittlerweile etwas mehr als 48kg. Also immer noch ganz schön wacklig auf den Beinen. Habe dort ein Zimmer bekommen, das mir die längsten Wege zu den Anwendungen bescherte. Nach der Eingangsuntersuchung war klar habe immer noch ziemlich Untergewicht aber das hat die Ärzte nicht daran gehindert mir zunächst das volle Anwendungsprogram zu verabreichen. Krafttraining und das obwohl ich jede Kalorie zum Überleben brauchte. Naja musste das nicht allzu lange erleiden da ich nach vier Tagen üble
Darmkrämpfe bekam. Der Arzt schickte mich sofort per Krankenwagen in die Uniklinik nach Freiburg, dort nach umfangreichen Untersuchungen und Konsultationen der Darmspezialisten entschieden wir uns zur erneuten OP um den Teilverschluss im Dünndarm zu beheben. Weitere 4 Stunden OP. Diese gelang wohl ganz gut, denn danach ging es mit dem Stuhlgang. Da die Ernährungsproblematik bekannt war wurde auch zügig nach OP künstlich Ernährt. Konnte dann nach 10 Tagen die Klinik verlassen. Mein Zustand war um einiges besser als bei der ersten Klinkentlassung.
Von hier an ging es dann langsam aber stetig Bergauf. Mir war zwar immer noch etwas wolkig um die Birne aber das wurde zusehend besser. Ich hatte jetzt etwas mehr wie 14 Tage Zeit um mich zu erhohlen um dann denzweiten Anlauf zur AHB zu starten. Ich kam zuhause wieder, dank meiner Frau und den Tieren ins seelische Gleichgewicht und heiditeldum die Inkontinenz verbesserte sich stark. Ich trug zu dem Zeitpunkt Tag und Nacht ein Kondomurinal. Dies war um Welten besser zu ertragen als Urinschutzhosen.
Kondomurinale haben zwei entscheidende Vorteile:
Sie sind wesentlich hygenischer und geben wenn man so will bei den ersten Urin-auspressversuchen visuelle Rückmeldung über die Wirksamkeit der Versuche. Man sieht ob in den Beutel etwas reinfließt. Mir hat das sehr geholfen. ! TIPP vor dem ersten Aufziehen des Kondomurinals die Schambehaarung im Penisbereich entfernen, da es sonst nicht dicht bleibt und Luft zieht.
Doch nun zur AHB. Habe dort bei der Eingangsuntersuchung auch klar gemacht, da mit etwas mehr als 50kg, keine grössere Kraftanstrengung drin ist und ich ein Zimmer haben müsste das möglichst nahe am Anwendungsgeschehen liegt und ferner Kraftraining und dergleichen nicht drin sind. Habe dann einen verminderten Anwendungsumfang bekommen, so das ich zwischendurch immer so etwa 1Stunde Zeit dazwischen lag. Damit habe ich dann zum Schluss mein Gewicht auf ca 53.5kg erhöhen können und die Kontinenz weiter verbessert, so dass ich tagsüber mit Slipeinlage und sicherheitshalber des Nachts mit Kondomurinal aus kam.
Nach drei Wochen AHB endlich zuhause. Endlich wieder ordentlicher Schlaf und im Kreise der meinen. Weitere körperliche Entwicklung war gut. Nach einem weiteren Monat Kontinenz perfekt. Gewichtszunahme und Muskelaufbau zufriedenstellend. So das ich im Winter wieder in der Lage war Feuerholz (42 Ster) auf zu arbeiten.
Nun annähernd beschwerdefrei, lediglich Darm ist etwas unregelmässig und der damals noch eher diffuse Schmerz in der Peniswurzel. Dazu in extra Bericht dann mehr. Nach einem halben Jahr nach OP konnte ich wieder voll als Softwareentwickler arbeiten. Jedoch durften ich es fortan Zuhause tun , davon hatte ich schon lange geträumt. Hatte die Geschichte also auch beruflich etwas Gutes.
Bewertung der Kliniken:
Uniklinik Freiburg: Erstklassige medizinische und pflegerische Betreuung. Aus Urologischer Sicht hohe Kompentenz und weit reichende diagnostische Möglichkeiten. Kann ich empfehlen.
Helios Klinik Badenweiler (AHB): Nicht für jeden geeignet, jedoch für Neobläser wegen der doch guten Anleitung zum Kontinenztraining empfehlenswert. Und entgegen Mitgliederbericht doch auch gravierende Kompetenzmängel.
Mein Fazit aus all dem:
Da ich von Anfang an, sowohl im Privaten, als auch im Beruflichen Umfeld meine Krankheit ganz klar und ohne Umschweife kommuniziert habe, sind die Reaktionen durchweg sehr positiv gewesen. Ich habe im Beruf die denkbar beste Unterstützung erhalten (Spruch von einem meiner Chefs: Jürgen jetzt mach dir mal keinen Kopf um die Arbeit, du hast jetzt besseres zu tun) Die Unterstützung im Privaten Umfeld war sehr gut. Und ohne diese wäre es für meine Frau und mich sehr schwer geworden.
An dieser Stelle möchte ich mich bei allen dafür bedanken. Vielen, vielen, vielen und tief herzlichen Dank. Doch die grösste und zutiefst empfundene Dankbarkeit gehört meiner Frau Elke. Ohne sie wäre ich eingegangen, wie ein Fisch auf dem Trockenen. Sie hatte trotz der zusätzlichen Belastung immer noch die Kraft meine Nörgeleien hinzunehmen (öh, des hät auch Grenze gehabt ) und hat alles für mich und unsere Tiere wunderbar gehandelt.
Jetzt ist der Bericht nun doch viel länger als gedacht geworden. Hoffe das dieser für frisch Btroffene eine Hilfe ist. Und freu mich natürlich auf eure Rückmeldung.
Viele Liebe Grüße aus Ihringen
Jürgen