Beiträge von Grayhawk

Merkur

So „hin–und–her zwitschern“ im Fall Bicanorm geht ganz offensichtlich, es war aber alternativlos, denn mein Bluthaushalt benötigte Natriumbicarbonat, egal wie es als Medikament heißt. Sei meiner Op vor mehr als 11 Jahren hat es keinerlei Beschaffungsprobleme gegeben. Weil ich 8 Stk/Tag nehme, habe ich immer 10 Packungen im Haus, und ergänze sie regelmäßig. Erst im Jahr 2023 kamen die ersten Lieferprobleme auf: zunächst in meiner Apotheke, dann in den Apotheken im weiteren Umkreis ( ich lebe in Oberbayern 30 Km von München entfernt ), und dann auch noch in einer sehr großen Versandapotheke im Internet, die immer alles vorrätig hat.

Mir blieb deshalb keine andere Wahl als meinen Uro nach einer Alternative zu fragen, und kam so auf Nephrotrans. Ich werde aber, sobald mein Vorrat zur Neige geht, wieder versuchen Bica zu bekommen, weil mir Nephrotrans einfach zu groß sind.

Im Übrigen habe ich persönlich keinen Unterschied gemerkt ( was aber nichts heißt ).

…..so ähnlich habe ich das auch gemacht, bis es letztes Jahr einfach nicht funktionierte und ich die Nase voll hatte ( ich habe immer einen Vorrat von 10 Packungen/ 100 Stk.). Wenn die nächste „Order“ fällig wird, versuche ich es noch mal mit Bicanorm ( ich bin „Größe“ ja gewohnt, aber Nephrotrans ist mir wirklich zu heavy ).

Merkur,

hast du keine Probleme bei der Beschaffung von Bicanorm? Das Medikament ist seit einem Jahr kaum noch zu bekommen, immer mal sporadisch wenn ich Glück habe.

Aus dem Grund bin ich seit März auf Nephrotrans umgestiegen. Die gefallen mir nicht, weil zu groß.

Ist dein Bicanorm– Nachschub gesichert?

Hinderk

Guten Morgen Hinderk,

es freut mich, daß du mir ganz persönlich deine Geschichte weitererzählt hast. Ich bin daran interessiert, weil ich, außer in diesem Forum, niemanden kenne mit gleicher Diagnose. Ich wollte einfach wissen, ob ich alleine mit bestimmten Symptomen kämpfe, oder ob sich auch andere Menschen damit herumschlagen müssen.

Aus deinem heutigen Bericht habe ich gelernt, daß ich vergleichbares durchmache, allerdings in abgeschwächter Form. Möglicherweise ist das altersbedingt, d.h. mein Körper reagiert nicht mehr so wie bei einem jüngeren.

Ich habe z.B. nie Vorlagen wie Tena benutzt, bei mir reicht etwas Toipapier. Mein Lebensrhytmus ist auf 2 Stunden getaktet, tags wie nachts ( Wecker ) und das seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus. Am kulturellen Leben kann ich unter dieser Voraussetzung teilnehmen, Autofahrten werden im gleichen Rhythmus unterbrochen, mein Golfspiel ebenso.

Das ist alles lästig und nervt mich, aber immer noch besser als nicht mehr leben. Ich sehe das inzwischen ganz pragmatisch und nach deinem Bericht finde ich: sooooo schlecht geht es mir garnicht.

Ich danke dir für deine offenen Worte, vielleicht ergibt sich mal wieder die Gelegenheit zu einem Erfahrungsaustausch.

Ich wünsche dir ein fröhliches Osterfest

Grayhawk

Guten Morgen,

auch ich schließe mich meinen Vorrednern an: alles so lassen, wie es ist. Ich bin erst seit ein paar Monaten hier unterwegs, finde mich aber sehr gut zurecht. Ich habe es mir angewöhnt, jeden Morgen im Forum vorbeizuschauen. Am roten Punkt erkenne ich dann ob es etwas für mich persönlich gibt, oder nur allgemeine Themen behandelt werden.

Lasst es so, wie es ist.

Einen schönen Tag wünscht euch Grayhawk

Das hört sich irgendwie easy an, dein Bericht, sehr unterhaltsam. Es könnte der Eindruck entstehen, so eine Neoblase ist nix besonderes, macht man mal so nebenbei.

So ist es aber nicht, im Gegenteil. Ich lebe seit 2011 mit meiner Neo, aber bin nicht kontinent, schlafe nicht 8 Stunden durch, lebe seit der Zeit nach und mit der Uhr. Das ist für mich das normale Leben, ich richte alle meine Aktivitäten nach den Bedürfnissen meiner Neo aus. Das ist oftmals blöd, aber alternativlos. Ich habe mich daran gewöhnt, meine Umwelt weiß von meinen Problemen und geht völlig gelassen damit um.

Anders als du bin ich der Meinung, dass die Neo die bessere Lösung ist. Wenn ich mich hier im Forum umschaue lese ich nur von Problemen bei anderen Ableitungsformen, nie bei der Neo mit natürlicher Ableitung.

Aber das muss der Betroffene selbst entscheiden. Ich hatte, und habe einen sehr guten Urologen, der über München hinaus einen exzellenten Ruf genießt. Mein Vertrauen hinsichtlich der Neo war voll gerechtfertigt, ich würde sie heute wieder einbauen lassen.

Noch eines zum Schluß: auf die Kampenwand, oder die Hochrieß, kann ich heute auch nicht mehr gehen. Aber das ist eine andere Geschichte.

Alles Gute

Grayhawk

Guten Tag Julian,

die Welt geht nicht unter, wenn man eine solche Diagnose erhält. Das Leben geht weiter, an die Unannehmlichkeiten wirst du dich gewöhnen müssen, es gibt schlimmeres. Im Moment solltest du deinem Arzt vertrauen, evtl. eine zweite Meinung einholen, und dann die Op schnell hinter dich bringen. Wie es dann weitergeht besprichst du mit deinem Arzt.

Ich wünsche dir eine gute Besserung

Hinderk

Das war ein gutes Stück Arbeit, dein Bericht, sehr ausführlich und emotional.

Für mich war er interessant zu lesen, weil ich im Jahr 2011 ähnliches erlebt habe und auch meine Neo bekam. Viele Dinge sind mir nicht passiert, anderes war viel schlimmer als deine Schilderung. Im Großen und Ganzen gibt es aber viele Parallelen.

Da deine Op auch schon so lange her ist hatte ich gehofft zu lesen, wie du im Leben mit der Neo zurecht kommst: welche Probleme sie dir macht, wie du sie meisterst. Darüber habe ich im Forum noch nie etwas gelesen. Bei dem Thema interessieren mich die Lösungen in der Praxis, hier würde ich gerne lernen und vergleichen.

Weil du wirklich einen angenehmen Schreibstil dein eigen nennen kannst wäre das doch mal ein Thema, oder?

Ich grüße herzlich, Grayhawk

Hi@ ThoWe,

mach dir nichts daraus: so wie das Vorgespräch gelaufen ist, war es auch bei mir. Es wird alles so schrecklich geschildert, das man meint nicht mehr vom Op–Tisch herunterzukommen.

Diese Verhaltensweise ist wohl dem Streß zuzuordnen dem die Ärzte unterliegen, das empfindet der Laie als empathielos, ist aber für den Mediziner reine Routine. Nach der Op wirst du daran nicht mehr denken.

Dafür drücke ich dir ganz fest die 👍

Grayhawk

Dieter

Interessant das so ausführlich zu lesen, einige Details erkannte ich sofort wieder, andere waren mir neu. Ich bin gespannt wie es weitergeht. Mir stellt sich nur eine Frage: ist das alles schon über 20 Jahre her?

Alles Gute,

Grayhawk

Nach dem ich diese Diskussion mitbekommen habe stellt sich mir die Frage: warum hängt ihr die Bicanorm–Medikation so hoch? Ich nehme seit mehr als 13 Jahren 3x2 täglich, meine BGA– Werte sind seit dem immer gleich. Ich kenne keinerlei Probleme mit B.

Jetzt habe ich mich umstellen lassen auf Nephrotrans, weil Bicanorm in meiner Region (Oberbayern ) nicht mehr lieferbar ist.

Baeckerboy

……wenn du spezielle Tips haben möchtest: Fragen stellen, ich helfe sehr gerne.

Gerhard73

Ich habe seit 13 Jahren eine Neoblase, für mich die eleganteste Lösung.

Nach einer kurzen „Lernzeit“ habe ich mich daran gewöhnt. Ich habe mit den Jahren selbst herausfinden müssen, mit welchen „Tricks“ ich die Neo am besten handle, je nach Situation. Natürlich ist auch damit verbunden, dass man „mit der Uhr“ lebt. Wie das geht, findest du im gesetzten Fall selbst am besten heraus. Ich jedenfalls würde immer zur Neo raten, wenn es eine Wahlmöglichkeit gibt.

Alle guten Wünsche von mir.

kneni

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen: lebe so weiter wie bisher, unbeschwert und offen fürs Leben. Lass dich nicht herunterziehen von solchen Prognosen wie: 5 Jahre. Kein Mensch kann die Zukunft voraussagen. Die berufliche Zukunft aufs Spiel setzen, nur weil man eine schlechte Prognose bekommen hat, ist totaler Blödsinn. Wenn du dich gut fühlst, dein Beruf dich ausfüllt: mach weiter. Daheim auf das Ende warten, ist nicht wirklich erfüllend. Außerdem kommt es meist anders als man denkt. Mir wurde im Jahr 2011 die Blase entfernt und auch mir wurden durchschnittlich 5 Jahre prognostiziert. Heute, 13 Jahre später, lebe ich mit meiner Neoblase ein ganz normales Leben: habe einen Freundeskreis, spiele regelmäßig Golf, gehe mehrmals im Jahr auf Reisen. Mein zweites Handicap ist mein Herz, das hat aber mit meiner Blase nichts zu tun.Ich würde auch noch arbeiten wollen, nur finde ich mit 80 Jahren nichts adäquates mehr.

Ich will dir nur ans Herz legen: aufgeben ist keine Option.

Herzliche Grüße

Grayhawk

Melanie27

Ich habe gesehen, daß der letzte Befund von der Urologie Planegg stammt. Ich kenne diese Urologie nur zu gut, sie ist wohl die beste Adresse in Raum München.

Ich selber bin von Herrn Dr. Liedel operiert worden und inzwischen wohl geheilt. Eine andere Möglichkeit sich Rat zu holen ist die Urologie Ebersberg, die der gleiche Prof. Kriegmair gemeinsam mit seinem Partner Herrn Dr. Barba, führt. Ich werde dort bestens beraten.

sylt313 ….nicht gleich nach 2 Tagen Zystektomie, sondern nach 2 Tagen lag ich auf dem Op–Tisch.

Ich wollte damit ausdrücken, daß ich die lange Wartezeit im beschriebenen Fall als unzumutbar empfinde.

Der guten Ordnung halber : bei mir wurde nach 2 Tagen ( ich musste erst den Gerinnungshemmer absetzen) versucht, das Carzinom zu entfernen, nicht gleich die komplette Blase. Das ging dann nicht, weil das Ca zu fest in der Blasenwand festgewachsen war.

Danach wurde ich nach Hause entlassen und lag dann eine Woche später für die Zystektomie wieder auf dem Tisch. Dann, nach der Op das übliche Procedere.

Bei mir ging es also rasend schnell und mir wurde geholfen, nicht wie im beschriebenen Fall. Ich bin der Meinung, daß ich mit der Wahl meines Urologen einen Glücksgriff hatte. Ich muss aber betonen, das ich selbst meine Rechnungen bezahle.

Grüß Gott Hoffnung 78

Eine schlimme Zeit für Angehörige, ich weiß.

Wenn ich daß alles lese und richtig verstanden habe, hat dein Vater richtige Blutgerinsel im Urin. Diese können natürlich auch den Harnleiter verstopfen und es kommt zu Schwierigkeiten beim bieseln.

Was mich so wundert ist die Tatsache, daß man deinen Vater so lange auf die (lebensrettende) Op warten lässt.

Bei mir war es so, daß mein Urologe mich innerhalb von 2 Tagen ins Krankenhaus schickte, nachdem ich mit den gleichen Symptomen bei ihm vorstellig wurde.

Ich wurde operiert und lebe seit dem mit einer Neoblase, und zwar gut.

Ich würde mir mal Gedanken darüber machen, on dein Alter Herr bei dem richtigen Arzt ist. Wenn ihr in München lebt, ist die Auswahl an hochklassigen Urologen doch groß.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und viel Kraft.

@Barbara

@Pete_

Ich lasse mir das Bicanorm verschreiben, weil ich es sonst nicht mitmeiner Versicherung abrechnen kann.

Auf solche Trinkmengen am Tag komme ich nicht. Weil ich viel unterwegs bin versuche ich tagsüber weniger zu trinken um nicht permanent auf die Toilette zu müssen. Ich weiß, daß das nicht der reine Lehre entspricht, aber mir hilft das mit der Inkontinenz fertig zu werden. Bisher klappt das ganz gut. Trinken erfolgt dann immer nach meiner Aktivität und am Abend ( ich entleere meine Neo alle 2 Stunden/Tag auf natürlichem Weg).

Grüße

Grayhawk

Lioma

PetAir

Und die anderen welche mir geantwortet haben: danke.

Das Problem Bicanorm besteht weiterhin, auch Internetapotheken haben leere Regale. Das wird auch wohl so bleiben, da habe ich keine Hofffnung mehr.

Weil ich 6 Stk./Tag brauche, kommt ein privater Kauf nicht in Frage.

Mein Blutwert ist seit meiner OP konstant übersäuert, das ist jedes Jahr, wenn ich zum Testen gehe, gleich.

Ich lasse mir immer ein Rezept über 6 x 100 Stk. geben, damit ich nicht andauernd in die Apotheke rennen muß ( allerdings konventionell in Papierform, da es für Privatrezepte noch keine Digitalform gibt), allerdings fällt meine Menge auch nicht unter die Budgetierung meines Urologen.

Ich habe jetzt ein Rezept fürNephrotrans an meine Apotheke geschickt und hole es heute Nachmittag ab.

Übrigens: der Hersteller von Bicanorm, Fresenius, hat offenbar die Produktion eingestellt ( auf der Internetseite gibt es keinen Hinweis darauf).

Grüße an alle aus dem schönen Bayern

Grayhawk

Mich beschäftigt seit mehr als einem dreiviertel Jahr eine ganz andere Frage, über die ich hier im Forum noch nie etwas gelesen habe: wie komme ich an das Medikament Bicanorm, welches ich seit meiner Blasen– Op täglich einnehme ( also schon seit ca. 13 Jahren).

Der Kauf war bis Mitte 2023 überhaupt kein Thema, seit dem hat keine Apotheke in meinem Umkreis (München– Land) dieses für mich wichtige Medikament. Ich habe es mir dann in Internet–Apotheken besorgt. Das ging gut bis jetzt. Nun gibt es Bicanorm auch im Internet nicht mehr.

Meine Frage: bin ich der einzige hier, der seit der Neo eine Acidose hat und dagegen etwas tun muß, oder ist das Problem bekannt? Was nehmen andere Betroffene als Ersatz für Bicanorm? Vielleicht Nephrotranz? Erfahrung damit?