Beiträge von Andrea28

    Liebe Vanessa


    ja, jeder Körper reagiert halt doch anders auf die Dinge. Ich habe heute mal in deine Beiträgen vom letzten Jahr gelesen und muss sagen Hut ab, wie du dir das alles erarbeitet hast und dir vor der OP schon viel Rat eingeholt hast. Ich denke auch, dass die Entscheidung für den Pouch gerade in deinem Alter richtig war. Ich würde Dir gerne mehr positive Tipps geben, aber im Moment weiss ich da auch nichts. Wenn der DK dir danach nur 3 Tage schmerzfreies Katherisieren bringt, nützt es dir ja nichts. Mit dem ACE Stopper kommst du aber klar oder?

    Ich habe hier auch schon gelesen, dass diese Probleme wohl häufig sind in der Anfangszeit. Das haben mir meine Ärzte auch so gesagt. Wir sind ja beide noch im 1. Jahr und sollten zuversichtlich sein, dass es besser wird. Also einfach noch verschiedene Katheter ausprobieren und hoffen, dass es besser wird.


    LG Andrea

    Liebe Irmi

    in der Notaufnahme war ich 2x und dann wieder der Termin zum Entfernen des DKs. Dafür war mir der Weg dann immer zu weit. Außerdem war es mir immer wichtig möglichst allein klar zu kommen und schnell in die neue Routine zu kommen. Das mit der OP habe ich nicht falsch verstanden, Ich weiss dass es bei jedem anders sein kann, aber ich habe hier bereits viel gelesen und bei den meisten nützte es nichts. Solange ich mit dem DK alle paar Wochen zurecht komme, werde ich mir das wohl ersparen.


    Liebe Vanessa

    ich benutze von Anfang an die CH 12 Katheter und war ganz erstaunt, dass hier einige CH 16 benutzen.

    Dass man nicht runtergehen soll, hat mir ein Arzt auch schon gesagt. Dadurch wird es nicht besser, es ist eher eine Einladung für die Stenose, sich ausbreiten zu dürfen. Mit dem DK oder auch mit dem ACE Stopper bietet man ihr keine Möglichkeiten. Bei mir geht mit dem DK die Stenose immer ziemlich schnell zurück und ich habe mindestens 3 Wochen Ruhe. Es tut mit leid, wenn du schreibst, du quälst dich mit dem Katheter. Die Schmerzen kenne ich auch und wenn es anfängt weh zu tun, lege ich mir einen DK für ca 1 Woche. Anfangs habe ich gewartet und die Schmerzen ertragen, bis ich dann gar nicht mehr reinkam, solange warte ich jetzt nicht mehr.


    Danke euch neiden für die Tipps und den tollen Austausch


    LG Andrea

    Hallo Vanessa und Irmi,

    danke für eure Nachrichten. Es ist gut zu lesen, daß diese Probleme nicht nur mich betreffen. Ich habe auch einen ACE Stopper, aber irgendwie nicht das Gefühl, daß der hilft. Ich finde den zu hart und gerade nachts, wenn ich auf dem Bauch liege, tut es richtig weh. Ich benutze Katheter in CH 12. Dass diese Schlitzung vielleicht nur anfangs was bringt, dachte ich mir schon, deshalb bin ich skeptisch, was die OP betrifft. Eigentlich komme ich gut zurecht, wenn ich so alle 3-4 Wochen mal für eine Woche einen DK lege, dann geht die Stenose etwas zurück und ich kann wieder problemlos katheterisieren.


    Lg Andrea

    Hallo zusammen, ich heisse Andrea, bin 53 Jahre alt und mein Pouch wird nächste Woche 6 Monate alt. Der Blasenkrebs wurde letztes Jahr im Mai diagnostiziert und war bereits sehr weit fortgeschritten, heisst die gesamte Blasenwand war bereits befallen, sodass nur eine Entfernung der Blase in Frage kam. Ich hatte bis dahin nichts gemerkt, hatte manchmal ein wenig Blut im Urin, dachte es wäre nur eine Blasenentzündung, was ja in den Wechseljahren normal ist.

    Ins Krankenhaus kam ich, weil der Tumor bei mir eine Anämie (Blutarmut) verursacht hat und mein HB-Wert nur noch 3,6 betrug, also kurz vor tot. Nach 4 Blutkonserven und einer Blasenspiegelung, bei der festgestellt wurde, dass der Tumor recht fortgeschritten war, wurde ich wieder nach Hause geschickt. 2 Wochen später war mein HB-Wert wieder im Keller und ich landete erneut in der Notaufnahme, diesmal in einem anderen Krankenhaus. Weiter kam ich dort aber auch nicht. Blutkonserven um den HB-Wert hochzutreiben, Blasenspülkatheter und nach 3 Tagen Tschüss. Beim 3. Mal das gleiche, aber diesmal kam wegen meiner Nachfrage eine Oberärztin mal auf die Idee nach einem OP-Termin zu schauen. Dieser sollte dann Mitte August stattfinden, also noch 6 Wochen und die Aussicht auf weitere ca 3 Kurzaufenthalte bis dahin. Dann bekam ich per Post ein riesigen Packen Papier mit dem OP-Ablauf und dem Ergebnis Beutel auf den Bauch. Alternativen wurden nicht angegeben.

    Zu meinem Glück landete ich per großem Zufall aber Anfang Juli in der Uniklinik in Magdeburg und dort wurde ich über die verschiedenen Methoden aufgeklärt und auch sofort operiert. Leider kam bei einer Nierensynthiegrafie heraus, dass meine rechte Niere funktionslos war. Also wurde diese gleich mit entfernt. Also Blase Niere, Harnröhre und zur Sicherheit noch die Gebärmutter gegen Pouch eingetauscht. Nach 2 Wochen konnte ich nach Hause mit DK für 4 Wochen, dann war ich nochmal 2 Tage in der Klinik zum Schläuche ziehen und Kathetern üben .Ich kam mit dem Katheterisieren sofort gut klar und es war auch erstmal problemlos für ca 6 Wochen, dann hatte ich die 1. Stenose und kam nicht mehr rein. Dann DK für 2 Wochen, danach war es wieder gut. Seitdem klappt es ca 4 Wochen gut, dann 1 Woche DK. usw. Der Arzt hat mir auch bereits gesagt, man könnte das Schlitzen. Ich habe hier einige Berichte gelesen und ob es damit besser wird weiss man ja nicht. Um nicht jedes mal nach Magdeburg fahren zu müssen, lege ich mir mittlerweile den DK selbst und der Rhythmus 4 Wochen katheterisieren und dann 1 Woche DK ist für mich auch ok. Vielleicht könnt ihr mir mal eure Erfahrungen mitteilen, ob das Schlitzen wirklich hilfreich ist.

    Ich freue mich dieses Forum hier gefunden zu haben und hoffe auf einen rege Austausch.


    LG Andrea