Beiträge von Bernd1951

Hallo Balu,

danke für die Liste mit Adressen der Kliniken die an der Studie teilgenommen haben. Da dies alles Kliniken sind nützt mir das nicht viel, aber könnten Ansprechpartner sein wo man Praxen finden kann. Ich habe bisher nur eine Privatklinik Gisunt Klinik in Wilhemshafen rausgefunden. Dort wird man das zumindest in den ersten 6 Wochen nur stationär machen können und dann sicherlich auch enorm teuer.

Die Therapie ist kein Notnagel sondern verhindert starke Nebenwirkungen durch Mito und das bei ähnlichem Erfolg. Also warum sollte ich meinen Körper mit Chemo versauen?
Ich finde es fragwürdig wenn der Staat solchen Therapien Knüppel zwischen die Beine wirft, wer ist die Lobby Mito & Co?

Mitteilungen per Email würden bei der Registrierung zugestimmt und daher auch nach DGSVO zulässig und jeder kann es abschalten und auch in der Fußnote steht "Wenn du nur diese E-Mail-Benachrichtigung nicht mehr erhalten möchtest, dann kannst du diese direkt abstellen"

LG Rolf

Morgen TomTom

ich habe dir soeben das Forum als Nachricht mitgeteilt.

Glaube mir, mit meiner Erfahrung bin ich sicher, dass es an den Benachrichtigungen liegt so wie auch EZTU999 oben schrieb. Das liegt nicht an meinem Themen da es schon einige male passierte wo ich in vorhanden Themen die Leute getaggt hatte. Ich finde auch, dass die Einstellung nicht gut zu finden ist (erst nach aufklappen) und mit setzen eines anderen Häkchen vermutete ich zuerst, dass ich es aktiviert hätte.

LG Bernd

Morgen TomTom

ich habe dir soeben das Forum als Nachricht mitgeteilt.

Glaube mir, mit meiner Erfahrung bin ich sicher, dass es an den Benachrichtigungen liegt so wie auch EZTU999 oben schrieb. Das liegt nicht an meinem Themen da es schon einige male passierte wo ich in vorhanden Themen die Leute getaggt hatte. Ich finde auch, dass die Einstellung nicht gut zu finden ist (erst nach aufklappen) und mit setzen eines anderen Häkchen vermutete ich zuerst, dass ich es aktiviert hätte.

LG Bernd

Hallo wolfgangm

ich hatte email Benachrichtgung zu Anfang auch nicht eingestellt und später gesucht bis ich das fand. Ich betreibe selber seit fasst 30 Jahren ein Forum mit 15,000 Mitgliedern. Bei uns ist email die Grundeinstellung aber hier leider nicht. Ich habe vor dies dem Admin vorzuschlagen. Ich erlebe schon seit ich dabei bin, dass die Reaktionen schwach oder gar nicht erfolgen.

LG Bernd

Hallo wolfgangm

ich hatte email Benachrichtgung zu Anfang auch nicht eingestellt und später gesucht bis ich das fand. Ich betreibe selber seit fasst 30 Jahren ein Forum mit 15,000 Mitgliedern. Bei uns ist email die Grundeinstellung aber hier leider nicht. Ich habe vor dies dem Admin vorzuschlagen. Ich erlebe schon seit ich dabei bin, dass die Reaktionen schwach oder gar nicht erfolgen.

LG Bernd

Hallo Eowyn, ich wohne im Raum Bonn und suche einen Platz wo ich die Immucothel Therapie bekommen kann. Wo habt ihr es gemacht bekommen und wie kann man solche Therapeuthen finden? Die Kosten des Mittels sollen bei ca 6000€ für ein Jahr Behandlung liegen, kommt das etwa hin?

LG Rolf

das mit der Rollkur hatte ich mir auch so vorgestellt und auch schon mal gelesen. Das Eindringen von Mito in jeder Form von Divertikeln zweifelte Dr Lüdecke an und wollte sich aus diesem Grund den Divertikel in einer Spiegelung anschauen. Überrascht sehr wenn dazu ein Chefarzt einer großen Uni-Klinik diesen Umstand ignoriert. Ich werde mal einen neuen Beitrag beginnen mit dem Thema "Was wird Wesentliches bei einer TUR-B protokolliert".

LG Bernd

Danke bar65 für den Link.

Ich hatte schon mit der Selbsthilfegruppe in Hessen telefoniert, und auch mit Dr Lüdecke der Uni Klinik Giessen. Er hat mir einen Termin angeboten in dem er sich persönlich meinem Divertikel anschauen möchte bevor er eine Therapiezusage machen kann. Er macht einen sehr gewissenhaften Eindruck. Andere schenken dem Umstand Divertikel gar keine besondere Beachtung. Er meinte, dass überhaupt sichergestellt sein muss, dass die Spülung überhaupt in den Divertikel reinläuft. bar65 warum schreibst du im Bericht Rollkur? ich hatte auch mal gelesen, dass man sich drehen soll. Der Chefarzt der Uni-Klinik Bonn hatte das sogar bei meinem Divertikel für gesichert gehalten "das kommt immer überall von selbst hin"

Das neuere HIVEC Verfahren scheint sich durchgesetzt zu haben, da einfacher in der Anwendung, wenn auch immer es noch wenige Standorte gibt. Im Bericht über die Therapie mit dem Synergo System werden von starken Schmerzen in der Harnröhre berichtet wenn die mit warmen Mito in Kontakt kommt. Da im HIVEC Verfahren mit Mito warm gespült wird müssten dabei starke Schmerzen auftreten?!

Ich hoffe am Ende überhaupt kein Mito nötig zu haben und falls doch dann tendiere ich aktuell zu Immucothel das ähnliche Rezidiv Rate wie Mito hat jedoch so gut wie keine Nebenwirkung. Ich suche noch nach einem Ort wo ich die Therapie bekommen könnte.

LG Bernd

In einem Gespräch mit einem Arzt der Gesellschaft für biologische Krebsbekämpfung wurde mir diese Therapie empfohlen. Das Zeug ist nicht ganz billig, ich schätze für ein Jahr Therapie muss man wohl schon über 5.000€ ausgeben. Das wäre okay, aber dazu in eine Klinik stationäre zu gehen würde die Therapie erheblich verteuern.

Hallo Ezio65 und andere Mitglieder, ich suche vergeblich nach Therapeuten wo ich Immucothel Instillationen gemacht bekommen kann. Bis jetzt habe ich nur eine private Klinik in Wilhelmshafen gefunden. Ezio65 hast du das machen lassen oder weißt du wo noch in Deutschland? Das ich aus dem Raum Bonn komme wäre auch Holland nicht sehr weit, aber mit Google habe ich auch dort an der Grenze nichts finden können.

Liebe Grüße
Rolf

Hallo chris2013, danke für die Erklärung welche sehr plausibel ist👍.

Du schreibst der Tumor TaG1 ist vergleichbar mit meinem TaG1-G2, ja das mag stimmen, aber was mit der Größe? Meiner ist 3,0 x 3,0 x 0,6 cm aus 4 Stücken vom Patologen zusammengesetzt. Mit >3cm rutsche ich in die Mittlere Risiko Gruppe. Ausserdem im Divertikel durch den Hals bis in linke Blasenwand, dazu gibt es überhaupt keine Aussage von Leitlinien.

LG Bernd

Hallo brinus

Leider habe ich erst jetzt deine Post bemerkt und hätte dir auch was zu der Klinik sagen können da auch ich dort war.

Es ist bei mir alles gut verlaufen, aber es gab trotzdem paar fragwürdige Dinge dort, zB nur auf mein Drängen waren sie bereit mir Hexvix zu geben, habt ihr es bekommen? Ich habe auch keine Erstspülung mit Mitomycin bekommen, man sagte wegen den Wunden, habt ihr Mito bekommen? nicht jede Spülung ist Mito denn ich habe nomale Spülung bekommen.

Optimistisch waren bisher immer alle Urologen zu mir, aber man soll sich davon nicht täuschen lassen und in Sicherheit wiegen ohne was zu hinterfragen.

Ich habe mir immer alle Berichte schicken lassen um die schnell zu bekommen und nicht abhängig vom Urologen zu sein.

Drück dir die Daumen für einen guten Befund!

LG Bernd

zur Sicherheit habe ich mir die Meinung eines Chefarztes einer Uni Klinik eingeholt.

Die Behandlung sollte so erfolgen wie es auch die Leitlinien bei Tumoren in der Blase vorgeben. Das Risiko eines Tumores im Divertikel ist bedingt durch die dünne Wand des Divertikels höher. Von Entfernen des Divertikel rät er ab da das Risiko des Streuens während der OP zu groß sei.

Mein Urologe ist noch nicht sicher ob überhaupt eine Mitomycin Instillationen nötig sein wird. Mir erscheint keine Mito Therapie zu machen etwas leichtsinnig, besonders wegen dem Divertikel und weil bei der ersten TUR-B postoperative Mito nicht gemacht werden konnte. Besser als pTa G1-2 kann die zweite Histologie wohl nicht werden und deswegen hatte sich der Chefarzt sich schon auf dieses Szenario eingestellt.

Ich habe folgende Fragen zur Mito Therapie:

Hat jemand Erfahrung damit ob man nach 8 Wochen Mito schon beenden könnte wenn kein Rezidiv gefunden wurde oder ist es immer sinnvoll mindestens mit monatlichen Mito bis mindestens 12 Monate fortzusetzen?

Die Berichte über Nebenwirkungen von Mito sind hier sehr unterschiedlich. Kann man abschätzen ob bei der Mehrzahl eher geringe oder starken Nebenwirkungen auftreten?

Ist es üblich 20mg oder 40mg Mito zu geben oder gemischt zB starten bei 40mg und dann monatlich nur noch 20mg?

Ich gehe jetzt vor der TUR 2 in eine 14 Tage Fastenkur nach Buchinger Methode. Hat schon jemand Erfahrung mit Fasten gemacht? Der Chefarzt fand dies sei eine gute Entscheidung obwohl er im Gespäch zu anderen Alternativen Methoden er nicht der richtige Ansprechparter wäre.

LG Bernd

ich habe hier einen wissenschaftlichen Artikel aus 2021 Springer.

Behandlung des Ta- und T1- Harnblasenkarzinoms von intermediärem oder hohem Risiko mittels intravesikalem Bacillus Calmette-Guérin oder Mitomycin C

Fazit für die Praxis

• Für die Frage, ob Bacillus Calmette- Guérin (BCG) vs. Mitomycin (MMC) bei der Rezidivprophylaxe des ober- flächlichen Harnblasenkarzinoms mit intermediärem oder hohem Risiko eingesetzt werden sollte, gibt es nur Evidenz von geringer Sicherheit bzgl. der Vertrauenswürdigkeit in die Ergebnisse.

• BCG vermag lediglich die Zeit bis zum Rezidiv verkürzen, nicht aber die Zeit bis zur Progression.

Im Gegensatz dazu sagen die DKG Leitlinien (aus 2017!!!) "die BCG Behandlung wirkt besser als die Chemotherapie"

Wem soll man nun glauben? Ich frage mich warum dann überhaupt diese harte BCG Therapie? Macht man zu viel Hoffnung mit der BCG 🤷‍♂️

Melanie27 demnach mag das nicht entscheident zu sein wenn dein Vater die BCG nicht durchhält.

sorry, ich muss das etwas präzisieren, denn oben hatte ich die DKG Leitlinien für Patienten/innen zitiert.

Hier die Aussage der DKG in S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Harnblasenkarzinoms Kurzversion 2.0 – März 2020

• Eine BCG-Therapie (Induktions- und Erhaltungstherapie) reduziert bei intermediate und high-risk Tumoren die Rezidivrate signifikant gegenüber einer Chemotherapieinstillation. Ein Einfluss auf die Progressionsrate ist nicht gesichert.

im Gegensatz zu dem Springer Artikel ebenso sehr euphorisch🤷‍♂️

Melanie27 sorry für meine naive frage da ich zu dem Thema noch uninformiert bin, ist es nicht besser die Instillationen in einem onkologischen Zentrum zu machen? oder ist das üblich das beim Urologen zu machen?

Heinz Leo ich kann nicht finden was genaue deine Diagnose war. Ich vermute mindestens T1 und G3, kann das sein? in dem Fall würde man auch ohne Divertikel die Zystekomie empfehlen. Bevor meine Entwarnung kam hatte ich mich auch schon darauf eingestellt, da man relativ gut damit leben kann.

Ich plante vor dem endgültigen Befund auf jeden Fall bei Experten eine Meinung einzuholen, doch nach dem aktuellem Befund und vor der TUR 2 halte ich das für verfrüht, denn ohne eine zweite Histologie wäre es nur Spekulation. Wenn die TUR 2 den gleichen Histologie Befund hat dann werde ich unter der Fragestellung ob überhaupt Chemo sicher einen Experten fragen und falls Befund schlechter ist dann natürlich erst recht.

Melanie27 Ta G3 high-grade bei deinem Vater ist etwas schlechter ans mein G1-G2 low-grade. War der Tumor im Divertikel? Ich bin überrascht, dass dann sofort die starke BCG Therapie gemacht wird und das auch noch bei Divertikel. Aber vielleicht hat dein Vater einen angeborenen Divertikel bei dem die Wand so dick wie bei der Blase aufgebaut ist?

Warum macht ihr Kontrolle beim Privatpraxis? wegen besserem Geräte für die Spiegelung? ich fürchte mich auch schon vor den häufigen Spiegelungen mit den möglichen Schädigung des Harnleiters. Viel Glück bei der Therapie🍀

Nachtrag zu Bericht, es wurde auf mein Drängen bei der Diagnose die Größe von >5cm auf >3cm abgeändert da dort die Größe des Patalogie hingehört und nicht die Schätzung von der OP. Wieder mal wieder Schlamperei. Fehlerfreie Kommunikation ist auch wichtig für die Heilung😉

Liebe Grüße

Grüße an Alle,

nun habe ich den endgültigen Entlassungsbrief mit Histologie erhalten und würde mich freuen wenn ihr mit mir darüber diskutiert. Das Thema meiner Eröffnung hatte TomTom geändert damit es besser passt „Therapie für 3cm Ta G1-G2 im Divertikel und Blasenwand“

Ich muss sagen, dass ich seit der Diagnose beim Urologen ich kaum noch Vertrauen in Ärzte haben kann.

Urologe schätzt 2cm wobei er den Tumor wegen dem Nebel erst im letzten Moment und schon abbrechen wollte um erst mal Antibiotika zu verschreiben damit er was sehen könne. Schreibt in die Einweisung zur TUR-B den Einzeiler "ca. 2cm papil. Blasentumor an li. Blasenwand". Kein Hinweis auf den Befund der Abdommen CT mit Angaben über ein Divertikel aus meiner Akte kennen sollte. Welches Krankenhaus? meinte er egal, jeder kann das weil eine TUR so einfach ist. (wusste er doch nichts vom Divertikel?)

Vorgespräch vor der TUR im Krankenhaus, der Oberarzt schnell ruppig ich wollte schon fasst in ein anderes gehen. An CT kein Interesse überhaupt den Befund zu lesen. Hexvix war er erst nach drängen bereit zu. Wer mich operieren würde konnte er mir nicht sagen. Im Aufklärungsbogen stand nichts über Verhalten nach der OP. Da ich übers Internet schon einiges gelesen hatte fragte ich nach ob das stimmt. Zum Reha Termin für Bandscheibe ca 14 Tage nach der OP sagte er passt doch, gehen sie hin. Das man Bäder , Sauna, Bauchmuskeltraining etc bekam wusste er wohl als Urologe nichts von.

Da ich auf Nummer sicher gehen wollte, schrieb ich email mit CT Befund und wies ausdrücklich auf das Divertikel hin. Wohl aus dem Grunde machte am Ende doch der erfahrenste Oberarzt die OP. Die CT sah bei mir nur eine Wandverdickung von 7mm ohne den "Blumenkohl" zu sehen bzw nicht im Befund zu nennen.

Dann kam die OP. Eine junge Anästhesistin hatte nach drei Löchern in meinem Rücken aufgegeben und dann musst ich leider doch Vollnarkose bekommen.

Auf dem Zimmer fragte ich ob ich Mitomycin bekäme? Nein dürfte ich nicht bekommen. Am nächsten Morgen kam die Morgenvisite Chefarzt mit 4 Ärzten ins Zimmer. Tumor wäre mit > 5cm doch größer als erwartet gewesen. Sehr schwierig weil er im Divertikel und durch den Hals auch an der Blasen Innenwand lag und konnte schon durch die Wand des Divertikels durchsehen. Ich werde mit ziemlicher Sicherheit Chemo Therapie benötigen aber meine Blase könnte ich behalten. (sagte am schon vor der Histologie ) Nur wenige Minuten blieben Zeit für Fragen. Bilder gibt es nicht, braucht man nicht, der gleiche Oberarzt würde mich ich in 6 Wochen wieder operieren und wird sich gut erinnern!!!

Der Entlassungsbrief EntlassungsBriefForum.pdf mit Histologie, darin dann doch nur 3x3,4cm und erfreulich Ta G1-G2. Zuerst stand da ich hätte postoperativ Mitomycin bekommen , aber als ich auf den Fehler hinwies hatte man den Brief korrigiert. Empfehlung im Brief 2te TUR-B in 6 Wochen und Termin dazu schon eingetragen.

Der Urologe sagte, zu 99% wird alles gut werden. Was für Therapie wird man erst nach der 2ten TUR sagen können. Wenn es bei der Klassifikation bleibt dann könnte man Mitomycin Instillation machen wenn man sicher gehen will, muss man aber nicht. Blasenspiegelung auf jeden fall alle 3 Monate.

Was ich bis jetzt u.a. gelesen habe:

• Da es keinerlei Leitlinien zum Fall Tumor im Divertikel und erst recht nicht durch den Hals bis an die Blasenwand ausgebreitet. gibt es auch keine Leitlinien dazu.
• OP im Divertikel ist sehr schwierig da Zystoskop oft zu kurz ist und kommt auch nicht gut um die Ecke (kann jeder sagte man zuvor )
• Risiko vom Metastasen ist höher das durch die dünne Wand auch Nachbarorgane betroffen sein können.
• Da Divertikel leicht zu Tumoren neigen sollte es kontrolliert werden (warum hat mit keine was davon gesagt und zb NMP22-Test empfohlen? ca 40€ wären gut inverstiert gewesen)
• Ein Verletzung der dünnen Divertikelwand kann gefährliche Folgen haben.

Was nun?

• Sollte ich vor zweiten TUR-B ein Zweitmeinung holen oder ist das ohnehin der richtige Weg?
• Obwohl alles nicht so perfekt lief, wäre die zweite TUR-B beim gleichen Oberarzt machen lassen? Er kann nicht gut kommunizieren, aber er mag ein guter erfahrener Handwerker sein.
• Was haltet ihr von den zwei Wochen Schonzeiten im Brief? Andere KK schreiben sogar bis zu 6 Wochen.

Ich gehe mit meiner Frau in 3 Wochen in eine 14 tägige Buchinger Fastenkur. Damit hoffen wir schon eine guten Schritt zur Heilung getan zu haben.

Ich habe gefunden, dass DrJoerg und Heinz Leo auch den seltenen Fall von Divertikel haben, was meint ihr zu dem Thema?

Grüße

Bernd

Hallo,

leider bekam ich keine gute Nachricht. Der Tumor sei 5cm anstatt bei der Spiegelung geschätzen 2cm gewesen. Er sass auch an dem Diverdikel und nahe dem Harnleiter. Da die Blasenwand dünn wäre konnte man keine Mitomicyn Spülung machen. Schon jetzt wurde gesagt, dass eine BCG oder Mitomicyn

Therapie 6 Wochen nach der zweiten TUR-B nötig sein wird.

Hallo,

habe heute die TUR bekommen. Die Teilnarkose hat nicht geklappt da man die Spritze trotz drei Versuchen nicht zwischen die Wirbel hindurch bekam. Es war eine ziemliche Tortur sich immer wieder anzustrengen den Rücken so weit wie möglich rund zu machen. Die Vollnarkose hatte ohne Nebenwirkung geklappt und fühlte mich danach erstaunlich gut. Der Beutel sieht für mich nicht allzu blutig aus oder findet ihr das stark blutig?

Leider informierte mich bis zum Abend kein Arzt wie es gelaufen war. Ich dachte man erfährt zB ob man noch andere Tumore gefunden hat oder auch näheres über den Tumor was man schon ohne Histologie schon sehen kann. Ist das normal, dass der Arzt danach nichts berichtet?

Mich interessiert auch ob man schon beim Abschluss der TUR mit einer Chemo gespült hat. Die OP war um 13:00 Mittag, kann es sein man macht eine Spülung noch bis 24h später? in einiger Literatur steht sogar bis zu 6h danach.

Ich hoffe es gibt morgen gute Nachrichten.

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danke für so schnelle Antworten

Leider wurde mein Thema vom Board "Instillationstherapie BCG / Mitomycin" ins Begrüßungsforum verschoben. Hätte ich das gewusst hätte ich das Thema breiter gestellt denn der Start in diese Krankheit began nicht vertrauenserweckend.

Ich verstehe EZTU999 gut, dass die Spülung bei der TUR nur gemacht wird wenn es nicht blutet, also muss ich vertrauen, dass das nach der TUR richtig entschieden wird. Da ich nicht davon ausgegangen bin, dass überhaupt viele Fälle nicht bluten war mir das unverständich und auch der Oberarzt sagte "machen wir immer". Nur den Einsatz von Blaulicht musste ich mir erkämpfen da er es nicht vorgesehen hatte. Auch wollte er sich nicht den CT Befund ansehen. Frag mich warum ich CT denn überhaupt bekam wenn es eh keinen interessiert. Ich hab zur Sicherheit nach dem Gespräch den Befund als Datei und Zugang zu den Bildern per email geschickt. Habe ausdrücklich auf Divertikel hingewiesen. Wie gesagt es lief einiges nicht besonders vertrauenserweckend.

Bei mir wurde ein 2 cm Tumor gefunden. Der Urologe schätzte ihn als Ta ein. Am Dienstag habe ich OP Termin. Man schätzt 3 Tage Aufenthalt nötig.

Ich lese viel darüber wie es danach weiter geht. Wie ich verstehe kann man das erst nach der Histologie sagen.

Ich lese von postoperative Instillation schon bis 6 oder 24h nach der OP auch für low-risc. Das darf nur gemacht werden wenn nichts blutet bzw nach 3-4 Wochen Heilung? Da es unwarscheinlich ist, dass nichts blutet ist das wohl selten möglich durchzuführen. Nach 6 Wochen soll nachgeschabt werden, sagte der Oberarzt jetzt schon und sagte auch, dass ich mit gleicher Genesungsdauer wie beim ersten mal rechnen muss. Da ich einen 3 wöchigen Reha Termin für Bandscheibe 10 Tage nach der OP habe, fragte ich den Oberarzt ob das möglich ist. Dazu meinte er JA!!!! Das fand ich sehr seltsam.

Ab mittlerem Risiko soll man wöchentlich Instillationen über 6-8 Wochen bekommen. Ob das nötig wird weiß man erst nach der Histologie.

Verstehe ich richtig, dass man unter diesen Eckpunkten wohl frühestens ca 3-4 Wochen nach der Nachschabung mit der Instillationen beginnen kann? Wenn das stimmt dann könnte ich wohl nicht in die Reha gehen falls ich Instillationen bekommen muss.