Beiträge von Daniela

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    Keine Nachbehandlung notwenig alle Lymphknoten sind alle frei von bösen Dingen.

    Das Ding war tatsächlich bis in meiner Gebärmutter gewachsen also damit ist er ein T4.

    Er hat mir gesagt es ist kein typisches Karzinom der Blase. Dieser würde wohl eher in 3. Ländern auftreten. Also er hat es mir erklärt ich konnte nicht zuhören vor Freude. Wenn ich den richtigen Befund in den Händen habe schreib ich ihn.

    Bin so Happy…. jetzt muss der Stuhlgang funktionieren und mein Fieber weg gehen dann haut er mich hier am liebsten am Dienstag raus.

    29.02. wird jetzt mein Glückstag!

    Ach und ich habe tatsächlich 6kg abgenommen, dass sieht nicht mehr schön aus bin jetzt weit unter 60kg und das bei 170cm. Hab mich eben im Spiegel ganz gesehen😳

    Schmerzkatheder (⬅️hatte erst das „m“ vergessen) bin ich los. Darf also auch wieder eigene Shirts anziehen. Die Nacht war echt hart da ich erst 1:05 (plan stand 23:00) diese fiese Spritze bekommen habe also war ich dann bis 3:30 mit Schmerzen im Bett und hell wach im KH. Bin also nicht so fit heute. Hab auch etwas Angst das Schmerzen jetzt mehr werden weil die Pumpe weg ist.

    Ich muss mich heute aufraffen und ne Runde laufen damit die Muskelkater/Kreislauf in Gang kommt. Ich gebe zu, dass ist echt hart bis ich sitze die Schläuche sortiert habe und stehe bin ich schon gefühlt am Ende….

    Es fällt mir echt schwer mich aufzuraffen allein schon zu wissen es zwickt da und hier und schlimmer finde ich aber, dass ich weiss das ich vor wenigen Tagen hier einfach einen Fuss vor den anderen gesetzt habe und Treppen gelaufen bin usw…. Das fühlt sich gerade sehr weit weg an. Wie war eure Motivation? Bin Ja Nichtraucher habe also auch keinen Grund fix auf den Balkon zu kommen. 😉


    Merke jetzt auch die Wundheilung bzw die Wunden. Noch nicht schmerzhaft eher ein ziehen. Ab wann habt ihr kein Schmerzmittel mehr gebraucht?


    Reha geplant für den 15.04. wenn ich nen Platzt bekomme. 1h von hier entfernt in Bad Elster die sind wohl urologisch top aufgebaut. Und mein Sohn könnte am WE mit vor Ort schlafen.

    Hallo Fleuer,


    daran konnte ich mich erinnern, hatte das in Deinem Beitrag gelesen. Ja ich achte da sehr drauf - weil sie meinen Katheder mit den Schienen schon vergessen haben zu öffnen bin dann aufgewacht und dieser Beutel wo die drinnen sind war kugelrund und schwer. Ich frag den Arzt morgen nochmal wegen dem Spülen.

    🫶🏼

    Heute war soweit ein sehr guter Tag, ausser das ich jetzt wieder Fiber habe - das verstehe ich einfach nicht. Der Blutdruck war dafür ok. Wenn ich jetzt mir Sorgen mache wegen dem Fieber steigt auch wieder der Blutdruck- bin gerade Meister darin mich im Kreislauf zu bewegen in meinen Gedanken.

    Und nen grossen Schreck habe ich heute auch bekommen. Ich bin im Flur meinen ersten Marathon gelaufen (ca 20 m) und im Zimmer war ich dann etwas nass unten rum. Habe dann panisch nach dem Pfleger geklingelt und der sagte das kann schon mal passieren der Katheder ist kein Korken und heute war ja auch mein aller erster längerer Spaziergang. Er hat dann gespült den Katheder da kam auch Schleim raus. Die spülen jetzt 1x am Tag bis gestern 3x am Tag. (Tag 7 im KH und Tag 6 nach OP)

    Achhhhh und ich habe seit zwei Tagen eine ältere Dame auf dem Zimmer. Seit ihrer Narkose ist sie verwirrt und erzählt alles doppel und mischt sich in alle Gespräche ein. Sie bekommt aber auch keinen Besuch, dass verstehe ich nicht. Ansonsten ist sie sehr nett nur gerade echt anstrengend 🫣 und sie schnarcht - da würde so mancher Neidig werden.


    LG eure Dani die Tag für Tag sich nach vorn kämpft….


    Ich Danke euch.

    Habe ja gestern schon und auch heute morgen eine Art Mittel (Spritze) bekommen was die Muskelkontraktion anregt im Bauch damit der Darm los legt. Sehr sehr unangenehm. Habe ua eine diese Nacht 23:00 Uhr bekommen konnte dann auch etwas Stuhl los werden aber bis die Kontraktionen vorbei waren war es dann schon 0:30 aber da habe ich dann bis 07:30 durchgeschlafen.

    Die Spritze eben sorgt schon wieder schön für Aufregung im Bauch.

    Werde was das Essen angeht erstmal alles gaaaaanz ruhig angehen und viel kauen.

    War heute früh echt fit jetzt die Spritze und man baut wieder ab.

    Hallo liebe Alle,

    habe heute sehr gut schlafen am Vormittags, lasse die Pumpe auf 5 runtersetze - gestartet waren wir mir 8 damit das Ding bald los bin.

    Nach dem Schlafen war mir natürlich wieder schlecht und zack Tüte gefüllt.

    Habe jetzt ein Abführmittel erst über den Tropf bekommen und nun bekommen ich noch drei Spritze hinterher. Super die letzte 23:00 Uhr wollte schon immer die Nacht auf dem Klo verbringen nach einer OP und schön die Därme in Gang bringen. Blutdruck hatte ich 200 mit allen Erscheinungen. Hab dann fix Tropfen bekommen und gsd hat sich das schnell geregelt weil wir war wieder unendlich schwindlig. Jetzt kommt doch mal der Kardiologe zu mir. Wird ja auch mal Zeit.


    Schlafen hier ist eine Katastrophe. Immer wenn ich mal fix tief schlaf kommt ein Geräusch oder ich bewege den Narbenbereich „aua“ morgen bin ich 7 Tage hier.


    LG Daniela :)


    Wenn ich meine Beiträge so lese bin ich wirklich ein ganz schöner Jammerlappen.

    Der Arzt war jetzt gerade nochmal da. Die möchten gern mit einem HNO erstmal sprechen auf was die da Reagieren können. Was meine Hypersensibilität betrifft. Mit dem Geruch hat es heute zum Glück mal eine Schwester mit bekommen. Die machte eben bei mir Verbandswechsel als die Suppe kam. Ich habe meinen Bademantel über die Nase gezogen da ich schon etwas gerochen hatte. Naja keine Minute später hatte ich dieses Elefantenkondom gefüllt. Die konnte es nicht glauben. Ja auch ich wäre dankbar wenn es nicht so wäre. Schränkt mich halt öfter mal ein im Leben und in der jetzigen Situation bin ich auch nicht belastbar.


    Welcher Schlauch wird eigentlich zuerst gezogen?


    Bin froh euch zu haben, man hat ja niemanden zum Austausch.

    Cola müsste ich heimlich trinken bekomme hier nur Wasser, Blasen Tee, Kräuter-Tee sowie eine dünne Apfesaftschorle. Nichts mit Kohlensäure. Mein Kopf ist jetzt soweit, er riecht Essen und zack 🤢. Versuche es jetzt mit Zwieback mein blöder Darm muss ja auch mal in Gang kommen. Hatte heute nen Einlauf naja da kam dann halt gefärbtes Wasser. Was könnten die noch machen? Mein Bauch ist schon aufgebläht aber noch weich. Darf man Bilder reinstellen? Also mit Verband mein Bauch.

    Mein Kreislauf geht mal echt spitze und dann schlafe ich ein Stück und ab da Schwindel ohne Ende. Oh eine Magensonde will ich nicht wieder. Die war so grausam. Da habe ich ja schon das erste mal ein paar mal gebrochen.

    Ich weiss ich muss Geduld haben wäre nur einfacher ohne die Dinge rings rum

    Hallo ihr Lieben,


    hab jetzt ein anderes Problem. Ich kann nichts Essen. Also die Schohnkost gerade Joghurt ist für mich die reine Qual. Ich bin dazu ja wirklich sehr sehr Empfindlich. Habe seit heute eine Bettnachbarin die bekam eben eine Suppe und was soll ich sagen ich habe den Beutel gefüllt. Nur der Geruch hat ausgereicht. Ich weiss ich muss Essen würde es ja auch gern damit ich auch Stuhlgang habe aber wie nur. Meine Mum hatte mir gestern Brühe gekocht das ging aber such nur mässig.

    Hatte Tarkin (glaube das heisst so) bekommen das hat aber zu Schwindel und Erbrechen geführt. Die sind alle echt nett hier aber ich habe ab und zu das Gefühl die denken die steigert sich zu sehr rein. Ja kann auch sein aber was soll ich den dagegen tun. Das brechen war nicht mein Wunsch und tut auch weh. Ach und mein Blutdruck ist immer wieder mega weit oben. Und auch da ja ich bin gerade in einer Situation die mich an meine Grenzen bringt.

    Pflaster wurde eben gewechselt und die Narbe und die „Ausflüsse“ sehen alles sehr gut aus. Immerhin was. Und das laufen zum Bad - ich habe ja oft gelesen es ist anstrengend ABER so krass. Dafür das ich bis vor 4 Wochen noch viel Sport getrieben habe sind jetzt alles Kräfte irgendwo verloren gegangen.


    Lg Dani (Tag 4 nach OP)

    Mein Schmerzkatheder ist unter meiner Schulter abgegangen also der Schlauch war raus aus dem runden Teil. Die Schmerzen waren unerträglich und das ist der Nachteil an der normalen Station die brauch immer ein Stück und dürfen auch kaum Entscheidungen treffen. Bin hier knapp 1,5 die wände hoch gegangen. Habe dann ein Opiad bekommen aber auch das wirkt nicht in fünf minuten.

    Habe ich keine Schmerzen geht es mir unter den Umständen sehr gut.

    Op überstanden. Lt Arzt alles wie gewünscht. War die letzte Nacht auf ITS mit Magensonde diese hat dafür gesorgt, dass ich mich nur Erbrochen habe und leider nicht schlafen konnte weil ich dann auch nochmal geröngt wurde gegen 23:00 uhr. Als dann früh mein Operateur kam hat er sie gezogen und ich liege jetzt wieder auf der Normalstation. Wenn der Narkosearzt kommt werde ich fragen ob er das Schmerzmittel etwas erhöhen kann. Weil das was ich vom Tropf bekomme verursacht Übelkeit und es dauert mir zu lang bis es wirkt. Vorhin hatte ich Fieber jetzt ist es wieder etwas runter auf 37,8


    Sorry fürs durcheinander bin noch platt.

    Jetzt war eben die Stomaschwester da. Und mir gesagt, dass wenn ich morgen aufwache und Schläuche zwischen den Beinen habe hat es geklappt.

    Es gibt zumindest hier in Gera drei Stomaschwestern die sich auch mit Neoblasen bzw Kathedern sehr gut auskennen. Die haben eine Weiterbildung gemacht. Sie hat mir auch gesagt wie diese Weiterbildung heisst aber ich kann mir gerade nichts merken. Alles was sie mir erzählt hat wusste ich schon von euch.

    Und ich darf mein Handy mit auf die ITS nehmen JUHUUUUU soll mir aber auch noch eine Schlafmaske mit bringen lassen abgesehen von Oropax.


    Ach und lt der Stomaschwester steht in meinen Unterlagen das ich eine Reha bekomme und keine AHB.

    Hallo liebe Alle,


    bin jetzt eingecheckt im Krankenhaus und bekomme erstmal 3 Infus Kochsalz da wohl aufgrund des Nierenstaus irgend ein Wert nicht stimmt. Op ist angesetzt auf morgen früh - meine Emotionen überrennen mich gerade. Habe seit der Diagnose noch nicht soviel geweint wie heute. Aber es haben mich auch heute einige überschüttet mit „alles Gute“ und sehr lieben Worten - das löst auch Emotionen aus.

    Ich bin froh wenn alles es raus ist. Ich habe ja dann erstmal eine PDA für 3-5 Tage und die schenkt mir wohl eine gute Schmerzfreie Zeit.

    Meine Ungeduld und meine Angst haben gerade das Kommando übernommen. Ich versuche durch Atemübungen und Meditation ein bisschen mich runter zufahren. Diese Nacht bin ich erstmal allein im Zimmer darüber bin ich auch nicht traurig. Muss jetzt eine Kanne gesüssten Tee trinken und heute Abend zwei Flaschen Astronautennahrung das wäre wohl gut für den Darm.

    Ihr habt das geschafft dann schaffe ich das auch.

    Wobei der Gedanke nen Fluchtwagen vor dem KH zu haben würde mir gefallen.

    Fühlt euch umarmt. Ich melde mich.

    🫶🏼

    Ah ok, das war mir nicht bewusst.

    Aber mein Dad (der hat nicht den klassischen Pouch aber einen Ausgang oberhalb der Hüfte mit den er mit Hilfe von Einmal-Kathedern seine Blase entleert) hat aber auch „nur“ eine Stomaschwester und diese ist auch auf Katheter spezialisiert und die Stomaschwester im KH kennst sich wohl auch mit Neoblasen aus - wurde mir zumindest gesagt🫣 ohje ich bin gespannt.

    Werde mir wenn ich wieder klar denken kann und ein Handy habe die Kliniken anschauen welche in Frage kommen bzw ich mir „wünschen“ würde. Auf eine „normale“ Reha könnte mein Sohn mit.

    Das ist echt eine Herausforderung mit der Betreuung.

    Das werde ich versuchen, gehe ja morgen ins KH. Da werde ich schon mal nachfragen. Habe eben dem VDK eine Mail geschickt die haben auch prompt geantwortet das „sowas“ beachtet werden muss und es durchaus sein kann das wenn ich eine Stomaschwester hier habe ich die Reha/AHB nicht direkt antreten werde. Durch die Vorgeschichte meines Sohnes darf dies nicht unbeachtet bleiben.

    Bisher sagten die immer nur ich muss dann zur Reha innerhalb von 6 Monaten🫣

    Hallo lieber wolfgangm  robin 86


    mein Sohn ist 10 Jahre. In vielen Dingen sehr Selbstständig aber er ist noch ein Kind und seiner Lehrerin zb macht Klassenfahrten nur in Absprache soweit möglich mit mir, da ich dann mitfahre falls er wieder einen seiner Fieberanfälle hat. Die Schule würde mir den Stoff mit geben er ist in einer Waldorf und da die in Epochen arbeiten wäre das bis auf die Fremdsprachen (ich kann kein Russisch) machbar.

    Ach mensch….. das nervt.

    Bisher haben die Ärzte von Reha gesprochen aber ich weiss auch nicht ob die diesen Begriff auch für diese AHB nutzen. Bin gespannt…

    Vielen Dank ihr Lieben,


    meine Nieren werden dann von meiner Urologin eng kontrolliert.

    Blöde Frage aber im Anschluss eine Reha geht nur wenn ich mein Kind mitnehme. In der KH Zeit jetzt bleibt er bei seinem Dad aber der ist Selbständig im Bereich Biogasanlagen usw. Er hat zwar einen Angestellten aber der sitzt im Rollstuhl d h er kann nur mit meinem Partner oder mein Partner allein auf die Anlagen. Diese sind natürlich nicht „Behindertengerecht“.

    Meine Mum ist noch voll Berufstätig auch da wo ich arbeite und macht jetzt meine Arbeit sozusagen mit. Mein Vater ist leider körperlich nicht in der Lage ihn mehr als zwei/drei Stunden zu betreuen und schon garnicht HA mit ihm zu machen. Mein Sohn hat leider auch ein paar Baustellen durch die Frühgeburt und diese sind immer völlig anders bis auf seine Darmprobleme. Zb hatte er letztes Jahr 2x am ganzen Körper Blasen mit einer Flüssigkeit diese haben echt fiese Narben hinterlassen und keiner (Labor/Gen-Test) kann uns sagen was das war - Verdacht ist eine Immunschwäche. Egal mein Partner kann kaum 5 Wochen am Stück nur im Büro arbeiten - dies ist in dieser Branche nicht möglich. Die Familie von meinem Partner kennt unseren Sohn nicht. Klingt blöd aber ich hätte nichtmal ne „Arbeitslose“ Freundin die ich ihm anvertrauen könnte über 3 Wochen.

    Sorry fürs viele bla bla aber das war mir irgendwie nicht bewusst, dass das sofort nach dem KH passieren kann mit der Reha.

    Hallo liebe sylt313,


    danke für diesen wundervollen Satz das dies meine Emotionen sind - das wäre mir so nicht aufgefallen aber das trifft es sehr gut.

    Ich habe wirklich vertrauen in den Oberarzt. Ich hoffe ~ dank meines Alters ~ schnell wieder Lebenskraft zu haben. Und ich habe auch noch nie so oft gehört „sie sind noch so jung“… da ich mit Jugendlichen arbeite, höre ich eher von denen „ab 30 riecht man nach Erde“. Ich bevorzuge wenn mich jemand fragt wie Alt ich bin zusagen, dass ich näher an der 40 als an der 30 bin🤪

    Wegen der Reha, hatte ich jetzt nur ein Gespräch mit den Ärzten und die sagten mir das die fast alle in einer der beiden Einrichtungen kommen.

    Ja ich freue mich auf die Reha und möchte auch gern eine Reha die meinen Kopf etwas neu sortiert. Ich glaube es kommt unter anderem auch eine Sozialarbeiterin zu mir die das mit mir bespricht- super wo ich gerade mir nix merken kann.

    Bin jetzt beim VDK eingetreten die scheinen sich auch gut auszukennen und unterstützen Menschen in „unserer“ Lage. Zumindest meinem Vater konnten sie bei vielen Anträgen und Fragen unterstützen.

    War auch erschrocken wie gross die Narbe wird. Nicht wegen der Schönheit - ich habe schon eine echt hässliche Narbe rechts am Bauch. Es war eher nochmal ein Hinweis auf es ist eine grosse OP.

    Danke fürs Zuhören 🧡