Beiträge von Doodlepapa

Liebe Forums-Gemeinde,

vielen Dank für den Zuspruch, gerade ist er los gedackelt zum Bus, etwas unsicher und aufgeregt nach gut 6 Wochen Krankschreibung.

Ich denke, er wird die Arbeit im Museum schaffen, hoffentlich nicht zu viel (anstrengender) Publikumsverkehr..... aber er wird sich konzentrieren müssen und kann dort seine Gedanken nicht einfach schweifen lassen. Bin gespannt.....

Vor der Diagnose ist er gern und viel spazieren gegangen, nicht nur mit dem Hund (und/oder mir), auch alleine, aber die letzten Wochen fehlte ihm leider der Antrieb zu Allem.

Mit Depressionen hatte er vor knapp 2 Jahren schonmal zu tun, als er nach 6 Tagen Krankschreibung die Kündigung erhielt in dem kleinen Einzelhandelsgeschäft, wo er über 7 Jahre gearbeitet hatte. Die Kündigung ist ja leider in Kleinstbetrieben problemlos auch während Krankheit möglich.

Das hat ihn damals sehr zurück geworfen und sein Selbstwertgefühl extrem verletzt, da er ansonsten eigentlich immer ziemlich perfektionistisch ist und, wohl auch aufgrund seiner lieblosen und harten Kindheit, bemüht ist, immer alles korrekt, super und fehlerfrei zu machen.

Jedenfalls hatte er damals einige psychologische Gespräche, die ein wenig Entlastung brachten, richtig gut wurde es aber erst vor einem Jahr, als er im Museum anfing zu arbeiten.

Dort im Team erfährt er die Wertschätzung die er verdient und ist auch sehr kollegial und immer bereit auszuhelfen.

Seine, auch aus meiner Sicht, psychosomatischen Nebenerkrankungen haben mich sehr überrascht und es tut gut zu hören, dass er damit kein Einzelfall ist. Als Außenstehender denkt man leicht: "Mann, was stellt er sich denn an oder was denkt er sich schon wieder Neues aus".

Leider sind das ja aber alles reale (zusätzliche) Erkrankungen und nix Eingebildetes, müssen behandelt werden und rauben zusätzlich Kraft. Er hat mir da wirklich sehr leid getan.

Unsere Ernährung war schon vorher recht gesund, aber es gibt ja bekanntlich nichts, was man nicht noch optimieren kann

Inzwischen bauen wir mehr Rohkost ein, deutlich weniger Fleisch (ist sowieso sehr teuer geworden...), mehr Gemüse und ich habe das Sprossen-Keimgerät aus dem Keller reaktiviert. Grüner Tee, Kurkuma, Gurkensalat....und möglichst nen Apfel pro Tag, naja, all so verschiedene Sachen, die wenig Aufwand machen.... prinzipiell weiß man ja, was gesund ist und was nicht, man muss nur lernen, dieses Wissen auch zu beherzigen und in den Alltag einzubauen....

Und natürlich nicht alles zu dogmatisch sehen, Pizza und Bier oder ne Bratwurst kommen auch immer noch mal auf den Tisch

Ich schaue jetzt im Home-Office aus dem Fenster und erfreue mich am Anblick vom frischen Grün und den bunten Blumen im Garten unter dräuenden Wolken und am Quaken der Frösche nebenan.

Euch allen einen guten Tag,

Ulf

So, nun mal ein aktueller Zwischenstand aus Lübeck...

Die Nierenszintigrafie hat ergeben, dass zwar eine Nierenbeckenerweiterung bei meinem Mann vorhanden ist (und zwar seit mindestens 2020, Zufallsnebenbefund vom Thorax-CT), beide Nieren aber trotz leichter Stauung links gleichmäßig arbeiten und daher akut keine Gefahr für die Niere besteht. Das hat die Stimmung meines Mannes leider auch nicht gebessert zumal dieser Sachverhalt weiter beobachtet werden muss.....

Zwischenzeitlich hatte er leider diverse "Nebenerkrankungen", die ihn zunehmend entnervt haben: Zuerst einen hartnäckigen (schmerzhaften) Pilz auf dem Trommelfell im entzündeten Gehörgang, wenige Tage später ein Gerstenkorn im Auge, dann einen schmerzhaft ausgerenkten Kiefer und vor 10 Tagen dann eine (Eiter-) Beule am Gaumen, mit der wir beim Zahnarzt-Notdienst waren. Da kam leider eins zum anderen und als die Ohrenärztin zu ihm sagte, sein Immunsystem sei wohl total runter, war er wieder ganz hoffnungslos und in sich gekehrt..... Das Ohr ist nun glücklicherweise nur noch etwas taub, das Auge nur noch leicht gerötet, und scheinbar hat sein Immunsystem sich inzwischen etwas erholt....

Nach unserer Odyssee bei 3 verschiedenen Urologen hat uns Dr Inndorf aus Wandsbek nun bezüglich der Entscheidung, ob prophylaktisch mit Mitomycin behandelt werden soll, letztendlich an den operierenden Dr Durek am UZ Lübeck zurück geschickt, da nur er die genaue Größe des Krebses gesehen und die Weiterbehandlung beurteilen kann.

Mein Mann hat sich dann zum Ende des entsprechenden Arzt-Gesprächs vor 11 Tagen entschieden, die Mito-Behandlung zu beginnen, auf Nachfrage.... mit 20mg....

Die ersten beiden Behandlungen waren zwar unangenehm, bis auf ein leichtes Brennen in der Harnröhre hatte mein Mann keine nennenswerten Nebenwirkungen und ist zuhause anschließend fleißig rollkurmäßig unterwegs gewesen, wunderte sich aber, dass sein Urin danach nicht, wie von Dr Durek angekündigt, grünlich war sondern eher transparent....

Anyway, kurz nach der Behandlung letzten Donnerstag ist mindestens 1 kleines Nierensteinchen abgegangen, hat zwar vermutlich nix mit Mito zu tun, vielleicht läuft die Niere ja nun aber wenigstens wieder etwas runder....

Leider hat mein Mann seelisch immer noch sehr zu schaffen mit seiner Krebserkrankung (die ja laut Dr Durek raus operiert worden ist...), ist total lust-, freud- und appetitlos und sitzt unmotiviert den ganzen Tag vorm Fernseher (ohne wirklich hinzusehen), will aber auch nicht reden oder mir sagen was er so denkt und grübelt. Ab und zu geht er mit dem Hund raus, manchmal geht er aber auch gleich morgens wieder ins Bett.....

Höhenpunkte für mich sind, wenn er mal Lust hat, was zu essen zu machen oder sich über irgendeinen Blödsinn im TV oder sonst wo aufregt.

Seit 9 Tagen bekommt er für die "Stimmung" Escitalopram und ich bilde mir ein, dass er langsam etwas besser drauf ist und auch zugänglicher wird..

Außerdem hat er heute ein Gespräch beim Arbeitgeber bezüglich des Wiedereinstiegs nach der Krankschreibung, die heute endet.

Ich hoffe, dass er das hinbekommt und es ihn nicht zu sehr stresst, damit sein Leben wieder etwas "normaler" wird und bin gespannt, was er mir heute Abend berichten wird.

Am 20. Juni, fünf Tage nach seinem 56. Geburtstag, soll dann die erste Kontroll-Blasenspiegelung erfolgen.

Das wird dann wieder sehr aufregend werden, hoffentlich kehrt vorher wenigstens für einige Tage noch eine Beruhigung unseres Alltags ein.

So long und euch allen möglichst schöne und erquickliche Frühlingstage,

Ulf

Hi Fleur,

vielen Dank für deine Infos, das hilft uns bei der Entscheidung ein deutliches Stück weiter...

Ulf

So, gestern waren wir nun beim Urologen "nebenan". Auch er meinte nach Durchsicht der Berichte und Befunde, dass nur Kontrolle und keine weitere Behandlung anstehen würde.

Als mein Mann dann erwähnte, dass eigentlich bereits am 11. April, also kommenden Donnerstag, im UZ Lübeck eine prophylaktische Mitomycin-Behandlung vom operierenden Urologen geplant ist und die ersten 4 Dosen bereits aus der Apotheke geholt und im UZL deponiert seien, kam er ins Grübeln.

Letztendlich (auch um keine Probleme mit der Krankenkasse zu bekommen...) meinte er, man könne auch die 4 x Mitomycin mitnehmen zumal ja nach der OP am 20.3.24 aufgrund der Blutungen keine Frühinstillation erfolgt sei und dann einfach abbrechen mit Mito.

Dann hat er nochmal via Handy bei der Uni-Klinik München nachgeforscht und meinte erneut, dass eigentlich keine Mito-Behandlung erforderlich sei und wir uns zeitnah um die Nierenstauung kümmern sollten.

Nun waren wir also auch nur etwas schlauer als vorher.

Ein Telefonat mit der KK hat geklärt, dass mein Mein die bereits besorgten Mitomycin-Dosen nicht verwenden muss und ihm kein Nachteil entsteht, wenn er sich nun doch für einen anderen Behandlungsweg entscheiden würde.

Es stehen für uns nun also 3 Wege zur Wahl: - keine Mitomycin-Behandlung; - 4 x Mito, danach Kontrolle; -8 x wöchentlich und danach 10 x monatlich Mito im UZ Lübeck.

Und es stehen 3 Urologen zur Wahl: Dr. Durek im UZL, der fachlich versierte schlechte Kommunikator, Dr Inndorf im UZ Wandsbek, zugewandt, sorgfältig, ernsthaft und Dr Fischer, erfahren fröhlich und nett aber nicht ganz konsistent in seinen Aussagen.

Da mein Mann leider gerade wieder in Schweigen versinkt (...), wäre ich dankbar für euren Input.

Meine Tendenz geht momentan zum Abwarten und Weiterbetreuung durch Dr Inndorf in Wandsbek, der ja auch sagte, dass falls bei den anstehenden Kontrollen ein Rezidiv entdeckt werden sollte, man immer noch mit Mito beginnen könne. Die Fahrerei hielte sich bei 3-monatlichen Blasenspiegelungen ja auch erstmal sehr im Rahmen.

Habt ihr irgendwelche Gedanken/Meinungen zu unserem Problem ?

Dank und Gruß aus Lübeck und ein schönes Frühlingswochenende,

Ulf

Vielen Dank für eure Anteilnahme und euer Interesse.

Mittlerweile haben wir einen Termin für die Nierenszintigrafie am 15. April um den Nierenstau abzuklären. Und den Befund des CTs vom 24.1.24 haben wir nun endlich auch vorliegen sowie eine Zusammenfassung der Blasenspiegelung vom 12.2.24.

Um unsere Unsicherheit bzgl. der weiteren Behandlung (hoffentlich) zu beenden, haben wir am Freitag noch einen Termin beim Urologen "um die Ecke", der natürlich auch ggf. für eine weitere Behandlung vorteilhafter weil näher dran wäre, als das UZ Lübeck auf der anderen Seite der Stadt oder der sehr sympathische und sorgfältige Arzt im UZ Hamburg Wandsbek.

Ulf

Ah, ok, der Besuch beim 2. Urologen war Gesternnachmittag.

Im Befund des Pathologen steht was von 2,5x2,0x0,7 cm Zellmaterial, Dr Durek meinte (auf Nachfrage), die betroffene Fläche wären ca. 5 cm Durchmesser gewesen. Dann ist das vermutlich ausschlggebend für die Mitomycin- Empfehlung....

Tja, nun sind wir auch nicht viel weiter: Unser 2. Urologe meinte, dass seine Patienten mit Pda G1 auch gemäss Leitlinien vorerst keine Mitobehandlung kriegen. Sollen wir nun die schon terminierten Mito-Termine im UZ Lübeck wahrnehmen ? Erst mal abwarten ? Ausserdem riet er dringend zu einer Nierenszitigrafie, um der Ursache des seit mind. 3 Monaten bestehenden Nierenstaus nachzugehen, um einen dauerhaften Nierenschaden zu vermeiden....

Wenigstens können wir über Ostern jetzt nachgrübeln, wie es weiter gehen soll...

Euch allen schöne Ostertage,

Ulf

Hi TomTom, nein zu den Anmerkungen im OP Bericht hat er nichts gesagt, allerdings gestern noch Ultraschall gemacht um festzustellen, dass der Nierenstau immer noch da ist.... Durch den Tipp meiner Arbeitskollegin haben wir über die app Doctolib einen Termin für eine Zweitmeinung im UZ Wandsbek gefunden, tätsächlich für 28.3. (Morgen !!!) 16.15 Uhr. Es wird nicht langweilig.....

... im Krankenhaus gabs übrigens auch Wasser mit Kohlensäure.....

naja TomTom hat recht, nicht mehr nörgeln sondern nach vorne schauen, auch wenn es schwer fällt...

Gestern am Dienstag war OP Besprechung beim Urologen, der leider kommunikativ wirklich anders unterwegs ist als wir. Er ging wohl auch davon aus, dass wir die Diagnose bereits kennen und einordnen können, denn er erwähnte diese erst ganz am Ende des Gesprächs. Auf die Frage meines Mannes, wie es denn nach Freitag mit der Krankschreibung weiter gehen würde, da er sich nicht vorstellen kann, ab kommenden Montag wieder zu arbeiten, lachte Dr. D nur und meinte, das könne er sich vorstellen dass mein Mann noch nicht wieder arbeiten könne......

Naja zumindest fachlich scheint alles ganz ok und nach Leitlinie gelaufen zu sein. Er empfiehlt nun, in 2 Wochen 8 x Mito wöchentlich und dann 10 x Mito monatlich um einem Rezidiv vorzubeugen (wobei der den Namen des Spülungsmittels erst auf Nachfrage erwähnte), alle 3 Monate dabei dann Blasenspiegelung.

Über mögliche Nebenwirkungen von Mitomycin wurde nichts gesagt.

Ebenfalls auf Nachfrage berichtete er von einer ca. 5 cm Durchmesser Fläche in der Blase, die er abgetragen hätte. Die chronische leichte Blasenentzündung sei nur das Randgewebe vom Tumor und bedeute nicht, dass in der gesamten Blase eine chronische Entzündung vorhanden sei. Die im OP Bericht angeführte Perforation der Blasenwand erwähnte er im Gespräch ebenfalls nicht. Dr. Durek ist bestimmt ein fachlich kompetenter Arzt, dass man ihm aber alle relevanten Informationen aus der Nase ziehen muss, ist wirklich anstrengend und nicht gerade vertrauensfördernd. Vermutlich ist er ideal für Betroffene, die gar keine Details wissen wollen und sich ganz auf die Worte des Arztes verlassen.....

Achja, und im Pathologischen Bericht stünde auch nicht mehr als im Arztbrief aus dem Krankenhaus (siehe #37) ....

Der Hausarzt meines Mannes, den wir unmittelbar danach aufsuchten und der nun mit 70 in den Ruhestand geht, war ein wenig überrascht zumal auch die diagnostizierten Nierensteine für den Urologen (auch auf Nachfrage) völlig unwichtig zu sein schienen. Er empfahl uns eine urologische Praxis in Hamburg, die aber, wie wir heute wissen, leider keine neuen Patienten aufnimmt. Daher werden wir versuchen mit den vorhandenen Berichten noch eine Zweitmeinung einzuholen.

Den OP-Bericht sowie den path. Befund versuche ich mal hochzuladen und übrigens: Ihr seid hier wirklich die BESTEN, was wir (und viele Andere hier) ohne euch machen würden, möchte ich mir nicht vorstellen müssen. Eigentlich verdienen sich hier alle Administratoren und Moderatoren zumindest einen Orden oder ein Verdienstkreuz, denn ihr seid hier ständig präsent, einfühlsam, hilfsbereit und hochinformativ, dafür kann ich euch gar nicht genug danken !!!

OP Bericht 20.3.24 anonym.jpgPath Befund 22.3.24 anonym.jpg

Hi Biggi, dein Schock ist nachvollziehbar, mein Mann und ich haben das gerade die letzten Wochen durchlebt. Jetz gilt "ruhig Blut", informiere dich hier ein wenig und mache dich nicht verrückt. Nimm am Mittwoch am besten eine Person deines Vertrauens mit und schreib dir schon jetzt alle Fragen, die dich beschäftigen, auf. Viele Zufallsbefunde sind tatsächlich ein Blasentumor, aber kaum welche sind lebensbedrohlich. Wir haben Dienstag den offiziellen Besprechungstermin, dank diesem Forum wissen wir aber bereits, dass der path. Befund im Entlassungsbrief das "beste" ist, was passieren konnte. Also für dich: tief durchatmen, durchhalten bis Mittwoch und versuchen ruhig zu bleiben trotz des Schockwortes... :-). Daumen sind für dich gedrückt, Ulf

Vielen Dank für eure Erfahrungen zu den Kathederschmerzen, das Mittel Spasmex ist abgespeichert...

Gerade habe ich meinen Mann aus der Sana Klinik nach Hause geholt und berichte noch kurz über die letzten Tage:

Auch am Freitag hing die Salzwasserspülung noch und das bis Samstagvormittag, insgesamt also rund 70 Stunden (und geschätzten 150-200 Liter Durchlauf, mein Mann hat irgendwann aufgehört, die Beutel zu zählen). Des weiteren wurde vom "orientierten" Patienten erwartet, sich zu melden, wenn der obere Beutel leer bzw. der untere Beutel voll ist. Geschlafen hat er ja sowieso kaum....

Bei einem "Premium-Einzelzimmer" mit 190,- € privater Zuzahlung/Tag wohl normal.

Am Samstagvormittag nach Abnahme der Spülung eröffnete der Wochenenddienst habende Arzt meinem Mann, dass Dr. Durek ihn instruiert habe, am Samstag keine Entlassung vorzunehmen, da bei der TUR-B am Mittwoch sehr tief geschnitten worden sei und daher auch die langwierigen Blutungen kämen. Weder über das eine noch das andere hatte Dr. Durek bei den Visiten Do/Fr ein Wort verloren....

Als ich am Samstagnachmittag zu Besuch war, war der Kathederbeutel allerdings wieder ziemlich rot eingefärbt und mein Mann (in Aufregung) war beim 3. Liter Wasser, den eine (Lern-???)Schwester damit kommentiert hatte, er solle nicht soviel trinken, das würde er zuhause ja auch nicht tun und die Nieren könnten das ja gar nicht alles ausspülen.

Dann kam endlich Pfleger Müller und konnte 1. die Falschaussage zum Trinken richtig stellen und 2. meinen Mann ein wenig beruhigen, das mit dem Blut im Beutel würde im Laufe des Tages weniger werden und er könne wohl Sonntag entlassen werden. Er hat sich als Erster wirklich 15 Minuten Zeit genommen, über die Erkrankung, Katheder ziehen, Nachsorge, die Ärzte usw. geplaudert, das tat meinem Mann sichtlich gut.

Heute um 10 Uhr rief mein Mann dann an und war geschockt, denn irgendwer vom Personal hatte ihm den vorbereiteten Entlassungsbrief incl. Diagnose "Urothelkarzinom" auf der ersten Seite unverpackt und unkommentiert ans Bett gelegt. Glücklicherweise war der WE-Arzt, dem dieses Vorgehen sichtlich peinlich war, noch auf Station und kurz danach bei meinem Mann.

Im Entlassungsbrief ist als Besprechungstermin der kommende Dienstag vermerkt, da werde ich auf jeden Fall dabei sein mit einer schriftlich vorbereiteten Frageliste nicht nur zu den Ergebnissen sondern auch zu den aus unserer Sicht zumindest seltsamen Vorkommnissen.

Da werden wir hoffentlich auch die Kopien der Arztberichte zur Blasenspiegelung und TUR-B Op sowie den pathologischen Befund erhalten, denn die Diagnose im Entlassungsbrief stimmt mich (soweit ich mich inzwischen auskenne...) sehr froh, allerdings wissen wir bisher nichts über die Größe des entfernten Tumors.

Histologie:

Nichtinvasives papilläres Urothelkarzinom der Harnblase, low grade.

Geringe chronische Urozystis. Tumorfreie muskuläre Harnblasenwandanteile.

Kommentar:

C67.9 M8130/2 G1 Ta

Ich vermute, dass wir uns nach dem Abschlussgespräch am Dienstag auf die Suche nach einem anderen weiter behandelnden Urologen im Raum Lübeck machen werden.

Meine 88-jährige Mutter machte mich darauf aufmerksam, dass eine meiner Cousinen Urologin in Hannover sei und ihr Mann dort Privatdozent und Chefarzt einer urologischen Klinik. Wir haben zwar seit über 25 Jahren keinen Kontakt mehr, aber vielleicht haben die beiden ja wichtige Infos, wer weiß.....

Ich wünsche euch allen einen schönen Restsonntag,

Ulf

Hi Dirk, danke dir für deinen schnellen Kommentar, fühle mich dadurch nicht ganz so allein... Der Vor-OP Katheder war wohl für das Hexvix, danach dauerte es noch ne knappe Stunde bis zur OP. Ich fahr am Nachmittag kurz mal rüber, auch wenn er sagt, das ist nicht nötig weil er eh schlecht drauf ist...

Hallo, kurzer Zwischenstand aus Lübeck:

gestern war um 11 Uhr TUR-B Termin meines Mannes.

Gegen 15 Uhr kam er vom Aufwachraum auf die Station, sehr erschöpft und entmutigt.

Die vorbereitende Katheder-Installation war offenbar schmerzhaft und schwierig, durch den Spül-Katheder hat er das Gefühl von Dauerdruck auf der Blase und nach seiner Aussage hatte er bisher noch keine soo schlimme Behandlung (obwohl er schon einiges mitgemacht hat).

Das lässt ja für die zukünftigen Behandlungen/Kontrollen/Untersuchungen leider nichts Gutes erwarten....

Der behandelnde Urologe war heute Morgen kurz am Bett und erwähnte, dass er "...mehr raus geholt hat" als er von der Blasenspiegelung vor 5 Wochen erinnerte.... auch nicht besonders beruhigend, da die OP ja klinikseitig um 3 Wochen verschoben wurde...

Zu einer eventuellen Nierenschiene (wg. zuvor vorhandenem Nierenstau) hat er nichts gesagt, wollte aber versuchen für heute noch einen Ultraschall zu organisieren (falls die eingeschränkten Möglichkeiten das hergeben würden) um nachzusehen, ob sich der Nierenstau nach der OP gestern verbessert hat. Leider war ich bei der Visite nicht anwesend.....

Nun sind schon mehr als 8 x 5 Liter Salzwasser durch die ramponierte Blase gespült und es ist immer noch ne Meng Blut sichtbar und mein Mann ist sehr mut- und kraftlos und möchte mit niemandem sprechen... der Befund der Pathologie wird für Anfang kommender Woche erwartet.

So long,

Ulf

So, gestern war Narkose-Vorbesprechung. Termin war 13 Uhr. Wir waren glücklicherweise 30 Minuten früher da, denn nach Patientenaufnahme bei der Anmeldung und Registrierung fürs ambulante Arztgespräch, saßen wir dann Schlag 13 Uhr vorm Zimmer der Narkoseärztin.

Da diese gerade zu Tisch war haben wir dann nochmal 25 Minuten gewartet.

Im Gespräch stellte sich dann heraus, dass sie zu Fragen einer Frühinstallation auf den nicht nur operierenden sondern auch behandelnden Urologen Dr. Durek verwies, also werden wir dort nochmal nachhaken.

Menem Mann ging es psychisch danach nicht wirklich besser, körperliche Probleme hat er ja ohnehin keine.

Allerdings haben wir dann noch gemeinsam eine 90-minütige Fahrradtour gemacht. Aber auf dem Rückweg wollte er dann möglichst schnell nach Hause, wo er dann wieder wortlos fernsieht....

Also abwarten und auf ein freundliches Schicksal hoffen .... und lieben Dank für eure Anteilnahme 💕

Vielen herzlichen Dank für eure zahlreichen Hinweise und Tipps.

ich werde mir für morgen einen Zettel mit Fragen machen und in der Situation dann sehen, was der Anästhesist davon beantworten kann und/oder will. Darin bin ich eigentlich ganz gut...

Und auch vielen Dank an TomTom für deine Individualrecherche bzgl. des UZL. Ich werde mal versuchen herauszubekommen, ob der am 20.3. operierende Dr. Dudek vom UZL tatsächlich auch der behandelnde Urologe von meinem Mann ist, das klang bisher nicht so bzw. war nicht deutlich.

Aber wie gesagt, ist er momentan extrem wortkarg, will vor allem nicht über das Thema Krebs sprechen und war gestern ab mittags nur noch am TV zappen im Bett...... und ja, die TUR-B-OP findet in der benachbarten Sana-Klinik in Lübeck statt.

Dass man für die Terminierung einer Zweitmeinung zumindest im UKE bereits über Befunde verfügen muss, war mir nicht klar, werde vorerst abwarten.

Ich lasse mich jetzt auch erstmal vom morgigen Termin überraschen und dann heißt es noch eine weitere Woche bis zur TUR-B.

Hoffentlich kommt mein Mann bis dahin wieder besser drauf.

Ich habe mich stimmungsmäßig glücklicherweise seit 5 Tagen einigermaßen gefangen aber merke auch, dass mich der "sterbende Schwan" streckenweise innerlich aggressiv werden lässt.... obwohl er mir eigentlich total leid tut in seiner Verzweiflung und Hilflosigkeit, er guckt dann immer wie eine trauriger kleiner Junge.....

Hallihallo,

wir sitzen heute beide ziemlich wortkarg vor Fernseher und LapTop und warten auf die Narkosevorbesprechung übermorgen.

Da nach Auskunft meines Mannes keine weitere OP-Vorbesprechung (OP Termin 20. März) geplant ist (vermutlich war die Besprechung mit dem Urologen nach der Blasenspiegelung in der ersten Februarwoche dann schon alles...), habe ich ihm eröffnet, dass ich gerne bei der Narkosevorbesprechung dabei sein möchte, um wenigstens dort einige Fragen loszuwerden.

Mein Mann selber wirkt resigniert und meint, er hätte keine Fragen und der Anästhesist würde ja nur was zur Betäubung sagen können.

Mir ist das erstmal egal, denn ich möchte definitiv vorher erfahren, ob die Mitomycin Frühinstillation nach TUR-B am Urol. Zentrum Lübeck gängige Praxis ist, wer den pathologischen Befund erhält und ob es aufgrund der Terminknappheit sinnvoll ist, schon übermorgen einen Termin für die Befunds-Besprechung für Ende März auszumachen. Soviel wird ja auch ein Anästhesist aus seiner Erfahrung heraus wissen..... Vielleicht sagt er ja auch was zur ungefähren Liegezeit im UZL nach TUR-B.......

Ich vermute, dass es ebenfalls sinnvoll ist, einen Termin für die Zweitmeinung (voraussichtlich am UK Eppendorf) schon jetzt zu koordinieren, um nicht wieder wochenlang darauf warten zu müssen.

Was meint ihr ? Bin ich zu hektisch ?

Dank & Gruß von

Ulf

Vielen lieben Dank für eure Erfahrungen und euren Zuspruch, das hilft mir sehr....

Leider scheut mein Mann sich, sich selbst zu informieren und alles, was ich hier schon gelernt habe, kann ich nur tröpfchenweise an ihn durchsickern lassen, es ist nach wie vor sehr introvertiert und geht anderen Menschen aus dem Weg, weil er dann ja mit ihnen möglicherweise reden müsste.....

Immerhin hat er sich gestern Abend beim Fernsehen etwas aufgeregt über irgendwas politisches, da war ich froh, dass mal was Extrovertiertes von ihm kam....

Ob ich ihn zur WoMo-Tour überreden kann, wird sich zeigen....

Zumindest scheint das leere Harndranggefühl heute nicht so bestimmend zu sein und das mit dem Pinkeln klappt wohl auch ganz gut.

Ich hätte ihm gerne Schnuckelinas Erfahrungen vorgelesen, aber er wollte nix hören....

Er ist halt kein ganz einfacher Patient, aber das wusste ich, bevor ich ihn geheiratet habe....

U.

Liebe Alle,

seit gut einer Woche warten wir nun ungeduldig auf den Termin zur ersten TUR-B am 20. März. Die Stimmung ist natürlich noch immer unterirdisch.

Bisher hatte mein Mann keinerlei Beeinträchtigungen, insgesamt seit Ende Dezember 3 mal sichtbares Blut im Urin, zuletzt vor 6 Tagen.

Heute morgen allerdings hatte er das Gefühl von Harndrang, obwohl er unmittelbar davor gerade pinkeln war.... es kam auch nichts. er ist dann trotzdem zur Arbeit und will dann erstmal irgendwie das Wochenende überstehen.

Kennt jemand von euch dieses Phänomen im Rahmen der Blasenkrebserkrankung ? Ist das möglicherweise ein Anzeichen für eine Verschlechterung ?

Es ist wirklich so saublöd zum Abwarten verdammt zu sein. Nächste Woche haben wir beide Resturlaub, ursprünglich wollten wir da mal mit dem WoMo losfahren....daran ist gegenwärtig gar nicht zu denken.

Macht es Sinn, wenn sich an diesem unbegründeten Harndrang nichts ändert, am Montag einfach beim Urol. Zentrum auf der Matte zu stehen ?

Die sind ansonsten tatsächlich nur 2 Stunden zur telefonischen Beratung wochentags in der Mittagszeit erreichbar...

Danke für Tipps und Meinungen,

Ulf

Lieben Dank für eure Anteilnahme und eure Tipps.

Besonders der Erlebnisbericht von Dirk hat mich sehr gefreut.

Nun müssen wir irgendwie die 19 Tage bis zur TUR-B hinter uns bringen, immer wissend, das danach auch nichts mehr wie vorher sein wird....

Naja, das habt ihr ja alle selbst erlebt, wie diese Diagnose einen völlig umhaut und den Alltag total verändert, es braucht halt alles Zeit und wie Getuli schreibt Kraft......

Hi Wolfgang und Balu,

danke für euer schnelles Feedback. Auf Nachfrage hat mein Mann bestätigt, dass ihm etwas von Hexvix zur OP gesagt wurde.

Die Sache mit dem Mitomycin werden wir auf jeden Fall vorher abklären, denn davon war bisher offenbar wohl nicht die Rede......

Allerdings steht mein Mann auch immer noch ziemlich neben sich bzw. ist seit der Diagnose sehr unkommunikativ und in sich versunken, es kann also auch sein, dass er das überhört hat.

Aber immer besser, das nochmal anzusprechen, merci

U.