Hallo ramon004,
danke fürs Bescheid geben! Es freut mich sehr, zu lesen, dass die OP komplikationslos verlaufen ist und es Deiner Mama den Umständen entsprechend gut geht!
Meine besten Genesungswünsche!
LG Amy
Beiträge von Amygdala
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Hallo ramon004 ,
für die morgige OP drücke ich Deiner Mama ganz feste die Daumen! Ihre Einstellung ist die Richtige; sie packt das!
Hältst Du uns bitte auf dem Laufenden?LG - auch an deine Mutter! - Amy
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[...]
Da es im Moment sehr schwierig ist, Bicanorm zu bekommen, habe ich mir überlegt, ob nicht Bullrichsalz auch in frage kommen könnte?
Das bekommt man in jedem Drogeriemarkt.
Und hat doch auch den Wirkstoff Natriumhydrogencarbonat.[...]
Liebe Cornelia ,
ich hatte da eine ähnliche Idee. Ich bin mit einem grenzwertig niedrigen pH (7,34) aus dem Krankenhaus entlassen worden und sollte den Wert deshalb 2x wöchentlich kontrollieren lassen um ggfs. rechtzeitig gegensteuern zu können.
Da aber hier (ich lebe ziemlich ländlich) keine Arztpraxis eine BGA anbietet und ich dafür dann 2x wöchentlich an ein Krankenhaus überwiesen werden müsste (da stehen die Analysegeräte in jeder Notaufnahme und in jeder Intensivstation; das Blut muss nicht mal ins Labor), und weder mein Hausarzt, noch meine alte Urologiepraxis eine Idee hatten, was sie dafür denn dann auf die Überweisung schreiben sollten UND das Krankenhaus nicht wusste, wie sie das als Einzelleistung abrechnen sollten, klappte das vorne und hinten nicht.
Ganze zwei Blutgasanalysen habe ich seit meinem letzten Krankenhausaufenthalt vor 2 Monaten hinbekommen. Die erste war 2 Tage nach Entlassung und lieferte einen um 0,02 weiter abgesunkenen Wert. Nachdem meine damalige Urologin, an dich ich mich mit diesem Ergebnis UND dem Entlassbrief, der mich in ihre uroonkologische Weiterbehandlung entließ, wandte, wieder einmal weder Zeit hatte, noch sich zuständig fühlte und mir sagte, damit müsse ich mich an die operierende Klinik wenden, was ich denn eigentlich von ihr erwarte? Sie könne auch nicht zaubern! war mir das Ganze zu doof.
Die Klinik, in der ich mich habe operieren lassen, ist ein rund 150 km entferntes Harnblasenkrebszentrum. Da kann ich doch nicht wegen jedem Furz hinfahren...
Ich hab mir dann einfach Kaisernatron geholt. Was den Blut-pH angeht, scheint das zu funktionieren. Ich war 3 Wochen später, als ich anlässlich einer gynäkologischen Untersuchung im Krankenhaus noch mal die Möglichkeit hatte, das kontrollieren zu lassen, wieder bei 7,4. Mit täglich einer ordentlichen Messerspitze Natron und Basen-Pulver, das ich mir ab und an ins Essen streue.
Ob das aber dauerhaft sinnvoll ist, weiß ich nicht. Natron nimmt man ja eigentlich bei Sodbrennen, um die Magensäure zu reduzieren/neutralisieren/was-auch-immer. Und Bicanorm sind magensaftresistente Tabletten. Ich fürchte schon, dass es einen Unterschied macht und zur Dauerbehandlung eher suboptimal ist, habe aber natürlich vergessen, das beim letzten Arzttermin bei meinem neuen Urologen anzusprechen. Mir gings ja wieder gut, da hat das Siebhirn das ausgeblendet...
Kommende Woche habe ich wieder einen Termin. Da werde ich nachfragen!
LG Amy -
Liebe Aretha ,
das ist trotzdem noch sehr interessant für mich - Insbesondere, weil Dr. Grund eben eine Frau ist.
Die Website ist auch recht vielversprechend!
Danke Dir!
LG Amy -
Hallo Janine87,
Eigenerfahrung habe ich nicht, hatte mich aber zumindest grundsätzlich mit den Möglichkeiten einer Immuntherapie auseinandergesetzt, da mir die Therapieform nicht ganz unsympathisch ist.
Allerdings zeigte mein Tumormaterial kein befriedigendes Ansprechen (<1%), so dass eine adjuvante Immuntherapie in meinem konkreten Fall weder erfolgversprechend gewesen, noch bezahlt worden wäre.
Zu der von Dir erwähnten Kombinationstherapie mit Pembrolizumab / Enfortumab habe ich folgendes gefunden, was sich m. E ziemlich gut liest (ich hoffe das klappt jetzt mit dem Hochladen des Anhangs):Opera Momentaufnahme_2024-04-30_054757_www.dgho.de1.jpegVG Amy
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[...]Histologisch nun z.T. TIS und T1G3. Das wies ich durch mündliche Mitteilung der den Operateur . Schriftlich liegt mir noch nichts vor. Nächste Woche läuft eine CT Abdomen mit Urographie und Thorax und in 3 Wochen einer TUR zu Nachresektion und dann BCG, in welchem Abstand weiss ich nicht. Mir ist schon klar dass hier die Zystektomie droht. Allerdings kann ich mich mit diesem Gedanken überhaupt nicht anfreunden. Leider bin ich eher in der Phase mir eine Exitstrategie zu überlegen. Ging oder geht es da jemanden ähnlich?
Hallo FreundvonJari ,
ja, hier. Wobei es mir sofort die Fußnägel nach oben rollt, wenn Ich "Max Frisch" höre oder lese - aber das ist ein anderes Ding.
Bei mir stellte sich die Frage, ob ich eine weitere Therapie überhaupt noch will, nachdem ich am Tag nach der TUR-B auf dem Stationsflur in die Psychoonkologin gestolpert bin, die auf dem Weg zu mir war, um mir die Situation schön zu reden und mir ein Leben mit Urostoma schmackhaft zu machen, bevor überhaupt ein Arzt es für nötig befunden hatte, mir einen Befund (zu dem Zeitpunkt zunächst min. pT2a G3, nach Zystektomie dann pT3a G3) zu präsentieren.Ich kam mir derart - entschuldige bitte die Wortwahl - verarscht vor: Vom Leben an sich und der Klinik im Speziellen, dass ich überhaupt nicht mehr klar denken konnte. Geschweige denn, zuordnen, was gerade überwog; Wut, Trauer, Verzweiflung, Resignation, Hilflosigkeit...
Wären da nicht meine Kinder gewesen, wäre die Sache an dem Tag für mich entschieden gewesen und ich ohne jegliche weitere Therapie aus der Klinik marschiert.
Ich hatte mich zwar im Vorfeld auf ein Worst-Case-Szenario mit möglicher Zystektomie vorbereitet und auch genau nach eben jeden Bedingungen die Klinik ausgewählt (nämlich, um im Fall der Fälle in einer Klinik zu sein, die sehr viel Erfahrung mit der Anlage von Neoblasen hat und habe dafür auch eine größere Entfernung in Kauf genommen), aber das Urostoma, mit dem die Psychoonkologin um die Ecke kam und "mit dem wir Frauen aufgrund besonderer anatomischer Umstände in der Regel dann doch häufiger mal enden, aber das ist ja alles kein Weltuntergang" war für mich der Punkt, an dem ich aus der Veranstaltung aussteigen wollte und abwarten, wie lange die Sache so noch gut geht und wann ich ihr ein Ende würde setzen müssen. Und nur der Kinder wegen habe ich mich dann doch noch mal mit dem Oberarzt zusammengesetzt.
Vor diesem Gespräch war der Stationsarzt bei mir gewesen und hatte mich gefühlt zur weiteren Therapie "verwalten" wollen ("Wir machen dann jetzt eine neoadjuvante Chemo und nach vier bis 6 Zyklen erfolgt dann die Zystektomie und dann können wir ja schauen, ob die Neoblase nicht vielleicht doch funktioniert. Ansonsten ist ein Urostoma aber doch keine Katastrophe"). Ähm, doch. Für mich schon. Ich weiß, dass viele Menschen, auch in diesem Forum, recht gut damit leben, es oft auch nicht als notwendiges Übel hingenommen, sondern bewusst als Ableitungsform gewählt haben, weil es für ihre jeweilige Lebenssituation am passendsten ist - aber für mich persönlich war ein Leben damit undenkbar.
Der Oberarzt kam dann abends, nach 21 Uhr nach seiner letzten Operation, aus dem OP zu mir und hat sich dann noch eine gute Stunde Zeit genommen. Meinen Befund kannte er bis dahin noch nicht - allerdings hatte ich mir zwischenzeitlich sowohl den OP-Bericht als auch den histologischen Befund besorgt, wobei mir insbesondere der OP-Bericht wegen der ungünstigen Lage des Tumors, aufgrund derer ich Sorge hatte, dass der Sphinkter womöglich nicht würde erhalten werden können, womit das Thema "Neoblase" dann ja final abgehakt gewesen wäre, erneut den Boden unter den Füßen weggerissen hatte.
Der Doc sah das anders. Er sah da durchaus Chancen, verstand auch meine Sorge bezüglich des Scheidenerhalts (ich wollte auch nicht mit einem stark verengten und verkürzten Scheidenstumpf enden) und sprach von sich aus den Erhalt zumindest der Ovarien an (bis zu dem Zeitpunkt mussten die mitsamt Uterus mit weg, weil man das halt - bis auf Ausnahmefälle bei sehr jungen Patientinnen - bei dieser OP nach Leitlinie so macht) und verstand auch, dass ich keine neoadjuvante Chemotherapie wollte, bei der ich mir nicht sicher sein konnte, ob sie überhaupt vernünftig packt und nicht womöglich am Ende nur den OP-Termin nach hinten schieben würde - mit dem Risiko, dass der Krebs, der bislang nicht gestreut hatte, das dann unter Umständen doch noch tun könnte. Mit den Leitlinien hatte ich mich zuvor ihm Hinblick auf eine neoadjuvante Chemo auseinander gesetzt und wenn ich 12,5 Patienten behandeln muss, damit letztlich davon dann 1 (in Worten: EINER) einen Vorteil in Bezug auf das Gesamtüberleben hat, bekommen Evidenz und Statistik für mich einen schalen Beigeschmack... aber das muss letztlich auch wieder jeder für sich selbst bewerten.
Das vorläufige Ende vom Lied: Ich wurde 3 Wochen nach der TUR-B mit dem für mich zunächst vernichtend erscheinenden Befund von einem tollen OP-Team zystektomiert. Es wurde eine Neoblase angelegt, die Tag für Tag immer ein bisschen besser funktioniert. Es gab keinen Arschtritt von 0 auf 100 in die Menopause, sondern es wurden beide Ovarien und sogar Uterus, Cervix, Scheide erhalten... und ich bin eine "schwierige Patientin" (attestierte mir der Chefarzt, mit dem ich vor der OP dann das Aufklärungsgespräch hatte).Mit all dem kann ich ganz gut leben. Die drohende Katastrophe, die ich anfangs befürchtete, ist es nicht geworden.
Dein Befund sieht m. E. bereits im Vorfeld weit weniger nach einer drohenden Komplettkatastrophe aus, auch wenn G3 natürlich unschön ist. Ich kann deine Überlegungen bezüglich Exilstrategie zwar vom Grundsatz her absolut verstehen; ich bin da ähnlich gestrickt. Ich bin absolut für ein selbstbestimmtes Leben, was nach meinem Dafürhalten auch ein selbstbestimmtes Beenden desselben beinhaltet. Aber aktuell gibt Dein Befund das, wenn Du Dich nicht rein aufs Schwarzsehen verlegst, doch absolut noch nicht her?
Durchatmen!
LG Amy -
Hallo ramon004 ,
danke fürs Bescheid geben! Das sind doch mal gute Nachrichten.
VG Amy -
bar65 Barbara,
bei einer Magenspiegelung käme ich auch nicht ohne Kurznarkose klar; keine Chance, den Schlauch im Wachzustand auch nur ansatzweise an den Mandeln vorbei zu schieben. Bei mir löst Zahnpastaschaum zu weit hinten schon einen Würgereiz aus.
Darmspiegelung ist eigentlich problemlos. Der Geruch im Behandlungszimmer ist halt nur nicht so schön - aber das war er bei der TUR-B (die hatte ich auch wach unter Spinalanästhesie) aber auch nicht... ein Gemisch aus angebranntem Speck, verbranntem Metall (ähnlich wie beim Schweißen) und einem Hauch Bahnhofstoilette. Insgesamt beißend und äh, bääh!Augen auf bei der Berufswahl...
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Vielen lieben Dank, Balu und bar65 Barbara! Das beruhigt mich! Ich gehe seit ein paar Jahren regelmäßig alle 2 Jahre zur Spiegelung und eigentlich wäre Ende vergangenen Jahres wieder eine fällig gewesen - da hat sich dann aber das Harnblasenkarzinom ungefragt vorgedrängelt und mir überhaupt meinen ganzen 5-Jahres-Plan vermurkst.^^
Beruhigend, zu wissen, dass da keine speziellen Risiken bestehen (die verunsichern mich aber auch immer mit ihrer Diskutiererei, wenn sie mir mit aller Gewalt eine Narkose aufschwatzen wollen und kommen dann mit Argumenten um die Ecke, dass das speziell in meinem Fall aufgrund der durch die Appendix-OP und 3 Sectios in der Vorgeschichte ohne Narkose gar nicht machbar sei, weil die ganze Angelegenheit durch die dadurch entstandenen Verwachsungen fürchterlich schmerzhaft sei und man auch besonders vorsichtig sein müsse, um da nichts kaputt zu reißen...
... war aber bislang trotz aller Unkenrufe dann doch immer problemlos. Ich hatte alle bisherigen Spiegelungen ohne Narkose/Dämmerschlaf und es war (bis auf die Geruchskulisse) völlig unproblematisch.
Nur jetzt hatte ich die Befürchtung, dass durch die Neoblasen-OP vielleicht doch Probleme auftreten könnten.Gut, dass dem nicht so ist, danke!
Nachtrag: eventuell passt das Thema ins Unterforum für das Leben „danach“… ich kau mal drauf rum und freue mich über Meinungen...
Das wäre, glaube ich, wirklich das passendere Unterforum.
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Guten Morgen zusammen,
ich habe bewusst ein neues Thema erstellt und nicht in meinem eigenen Strang gefragt, weil denke, dass es sich ja eigentlich um eine allgemeine Frage handelt (eventuell war die Wahl des Unterforums "Neoblase Frauen" schon nicht die pfiffigste Idee?), die jede(n) Neoblaseninhaber(in) treffen / interessieren könnte (und weil ich hoffe, so eventuell eher auch diejenigen zu erreichen, die meinen Strang nicht verfolgen, aber etwas zum Thema sagen können).
Wie verhält sich das mit einer Darmspiegelung? Ist nach einer Neoblasen-OP (eventuell wegen Verwachsungen o. Ä.) anders vorzugehen?
Bestehen besondere Risiken? Worauf sollte man achten?
VG Amy -
Ich drücke fest die Daumen, dass die OP nicht verschoben wird und man sich mit der weiteren Abklärung des gefundenen Rundherdes, der alles Mögliche sein kann, erst nach der Zystektomie befasst. Im Befund steht ja "zunächst unklarer Genese" und "zumindest ist eine Kontrolle in 3, 9 und 24 Monaten zu empfehlen."
Das muss also nicht zwingend eine Metastase sein. Sicher muss man das im Auge behalten, aber die zügige Zystektomie hat in meinen Augen absoluten Vorrang. Ich hoffe, die operierende Ärztin sieht das genau so.
Lungenrundherd im Oberlappen links dorsal Segment II zunächst unklarer Genese differenzialdiagnostisch ist auch an eine Metastase oder BC bei Raucheranamnese zu denken - auf Empfehlung der Fleischner-Gesellschaft ist auch an ein PET und/oder Biopsie zu denken, zumindest ist eine Kontrolle in 3, 9 und 24
Monaten zu empfehlen.
LG Amy
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Hallo ramon004 ,
bei mir wurde nach der TUR-B, bei der sich der Tumor als muskelinvasiv herausgestellt hatte, gleich in der operierenden Klinik nach Metastasen gesucht. Ich hatte ein Kontrastmittel-CT von Thorax und Abdomen und man sagte mir, dass Harnblasenkrebs, wenn, bevorzugt in Lymphknoten, Lunge, Leber und Knochen metastasiere.
Etwas hektisch wurden die Ärzte anlässlich meiner (mir aber seit Jahren bekannten) Leberhämangiome, die sich natürlich auch im CT deutlich darstellten und dann trotz meiner diesbezüglichen Information und dem von mir beigebrachten Befund der damals diagnostizierenden Klinik zusätzlich noch einmal genauer per Kontrastmittelsono untersucht wurden, um da auch ganz sicher zu gehen..
Einen weiteren fraglichen Befund in der Brust sahen sie dagegen vollkommen gelassen, da das wohl ein untypischer Ort für Fernmetastasen bei Harnblasenkrebs ist. Das wurde dann auch nicht weiter kontrolliert (hab ich aber der Vollständigkeit halber und zu meiner persönlichen Beruhigung ambulant in der Wartezeit zwischen TUR-B und Zystektomie abklären lassen; war eine simple Kalkablagerung).
Die Daumen für deine Mama sind feste gedrückt!
VG Amy -
Hallo EZTU999 Dirk,
puh, da bin ich beruhigt! Danke!
Ich hatte wirklich Sorge, dass mit dem Zurückschieben der Schiene eine Infektion hätte provoziert werden können.
Wieder was gelernt!
LG Amy (nebenberuflich Schisser) -
[...] Die 10-15 cm aus dem Stoma ragende Harnleiterschiene 9 Charr hing auf dem Oberschenkel. Nun ist 9 Charr schon richtig stabil, die Körperwärme macht es etwas geschmeidiger. Ich habe sie zurück geschoben, blieb auch sofort oben. Der richtige Harnleiter muss es wohl sein, sonst hätte es wohl nicht geklappt. Der Urin tropft wieder, es tut nichts weg und um 15:00 Uhr kann der Arzt mein Werk ja mal mit Sono betrachten [...]
Oha. Bin gerade ein wenig erschrocken.
Darf man die denn einfach so zurückschieben? Zwecks eventueller Keime?
Bitte halt uns auf dem Laufenden, was der Doc gesagt hat.
LG Amy -
Moin hugo72 Joachim,
den SBA habe mit GDB 80 habe ich bereits hier liegen - allerdings ohne Merkzeichen. Ich hatte überlegt, ob es sinnvoll sein könnte, das "G" zu beantragen, weil ich momentan ja definitiv dahingehend eingeschränkt bin, hab dann aber überlegt, ob das den Ärger wert ist für die hoffentlich eher kurze Zeit, in der das noch so sein wird. Und ob das nicht überhaupt ein schlechtes Omen wäre, als hätte ich mich damit abgefunden - und hab dann den Merkzeichengedanken zügig wieder verworfen.
Schicke Kompressionsstrumpfhosen begleiten mich aufgrund chron. venöser Insuffizienz, die im Normalfall aber nur im Sommer zum Tragen kam, bereits seit einigen Jahren.
Die habe ich dann auch tatsächlich jetzt mal rausgekramt, obwohl die eigentlich noch im Winterschlaf gewesen wären.
Blöd ist nur, dass ich die momentan nicht selbst anziehen kann. Der Druck, der beim Hochziehen (die sind echt eine Hausnummer!) auf den Unterbauch entsteht, ist zu groß. Ich darf auch wegen eines nach der OP durch zu frühe Belastung aufgetretenen Risses immer noch nicht mehr als 2 Kilo heben - was ziemlich blöd ist, weil 2 kg sind ja nix... aber auch das wird wieder heilen! Der Doc empfahl, nachdem sie den Riss genäht hatten, Schonung und "aggressives Abwarten".
Somit verpackt mich die Physiotherapeutin morgens nach der Lymphdrainage dann in die Strumpfhose. So trage ich die dann zwar nicht täglich, aber zumindest jeden 2. Tag an den frisch gelymphten Beinen. Die Therapeutin meint, das sei zumindest auch schon mal besser, als wenn ich sie gar nicht trüge.
Feuerpferd , danke für Deine Einschätzung. Das beruhigt mich dann doch wieder. Mir geht das halt irgendwie immer alles zu langsam und das verunsichert mich. Ich tauge einfach nicht zum Patienten... -
So... ich melde mich dann auch noch mal.
Von hier nichts Spektakuläres. Die neue Blase und ich nähern uns langsam an. Tagsüber vertragen wir uns inzwischen recht gut. Nachts... völlig unterschiedlich. Mal darf ich 2 Stunden am Stück schlafen, mal 1,5, mal auch nur eine Stunde...Der Darm übt sich nach wie vor in ausdrucksvollem Schmollen. Den Durchfall hab ich zwar mit Probiotika (verschiedene versucht, ich bilde mir ein, OMNI-BIOTIC 10 hätte dann die Wende zum Besseren gebracht) in den Griff bekommen, neige jetzt aber vermehrt zur Obstipation. Irgendwas is ja immer...
Ein neuer Urologe ist gefunden, Lymphdrainage (3 x wöchentlich 45 Minuten) und alles, was ich sonst noch so benötigte, verordnet und so funktioniert alles schon etwas besser. Gestern war ich sogar für einige Stunden auf einer Veranstaltung (eigentlich vermeide ich alles, was mich zu weit von der heimischen Toilette weg führt, wenn irgend möglich) und hab mich dem Angstgegner "Toilettenwagen in Verbindung mit Menschenmengen und daraus resultierenden Wartezeiten" gestellt. Ging. Allerdings war ich trotzdem froh, nachher wieder zuhause zu sein.Kürzere Strecken Auto fahren klappt seit ca. 1,5 Wochen - keine Weltreisen, aber zumindest kann ich selbst zu meinen Therapien fahren und muss dafür nicht ständig jemandem zur Last fallen. Das war für mich ein riesen Schritt in Richtung "Freiheit".
Längere Strecken laufen geht noch nicht. Nach einer gewissen Strecke kommt dieses komische Gefühl, das zunächst an einen heftigen Muskelkater erinnert, wenn ich mich dann nicht hinsetze, fühlt es sich an, als würde mir jemand ab Hüfte abwärts Blitzzement in die Beine kippen. Keine Bewegung mehr möglich. Als nächstes sackt dann das linke Bein weg. Das linke Bein ist auch das, dessen Innenseite noch taub ist. Wir arbeiten (neben Lymphdrainage und Beckenbodengymnastik) in der Physio auch daran. Es wird auch besser, meine ich. Aber längere Strecken gehen funktioniert dennoch bislang nur mit Rollator (den ich ansonsten nicht brauche), um mich im Bedarfsfall zügig hinsetzen zu können, bevor meine Beine mich einfach irgendwo, ungeachtet jeglicher Witterungs- und Bodenverhältnisse, eigenmächtig auf den Fußboden setzen.^^
Mal gucken... in gut 14 Tagen geht's in die AHB. Ich hoffe, da wird sich dann noch mal einiges verbessern.
VG Amy, immer noch ungeduldig.^^ -
Was für eine tolle Nachricht! Meine allerherzlichsten Glückwünsche!
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Ach Mensch, Daniela , das ist doch einfach alles Mist!
Ich weiß auch grade gar nicht, was ich sonst dazu sagen soll... außer, dass ich weiter die Daumen drücke, dass sie das jetzt bald endlich zügig in den Griff bekommen.
Halt die Ohren steif!
LG Amy -
Liebe laura2 ,
auch von mir alles Gute und fest gedrückte Daumen für Deine morgige OP!
VG Amy
