Ach Mensch, Daniela,
das ist doch alles doof! Wenn ich lese, womit Du Dich herumschlagen musst, bin ich im Vergleich mit meiner Unzufriedenheit bezüglich Kontinenz, Verdauung und immer wieder anschwellender Beine und den paar Sensitivitätsstörungen ein ungeduldiger Jammerlappen!
Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser!
Die Daumen bleiben gedrückt!
LG Amy
Hallo Frida,
ich würde jetzt gern schreiben, "sorg Dich nicht allzu sehr und warte zunächst mal sie Spiegelung ab", aber ich erinnere mich sehr gut daran, wie es mir Ende letzten Jahres ging; die Ungewissheit und das Warten, bis Klarheit da war, habe ich persönlich als extrem belastend empfunden. Ich hatte mir nach dem Anfangsverdacht (man hatte im Ultraschall etwas gesehen, was im günstigsten Fall auch bloß eine Zyste hätte sein können) zwar fest vorgenommen, erst mal Ruhe zu bewahren und mich nicht mit "ungelegten Eiern" zu befassen - das hat aber überhaupt nicht hingehauen.
Ich habe mich dann stattdessen mit "was wäre, wenn" und "in welcher Klinik kommst Du im blödesten Fall am besten weg" beschäftigt und geschaut, wo Harnblasenkrebszentren sind, wie viel Erfahrung in den einzelnen Kliniken mit welchen Operationstechniken vorhanden ist und wo (das war mir besonders wichtig, weil ich irgendwie, warum auch immer, ahnte, worauf es bei mir hinauslaufen würde) besonders viel Erfahrung mit der Anlage von Neoblasen und möglichst schonenden OP-Verfahren (ich persönlich wollte, wenn irgend möglich, im Fall der Fälle daVinci und Neoblase) vorhanden ist. Die Entfernung zur entsprechenden Klinik war dabei für mich persönlich nachrangig. Und mit verschiedenen Harnblasenkrebszentren telefoniert und in dreien schließlich Termine vereinbart, weil ich auch im Vorfeld bereits eine zeitnahe Zweitmeinung abgesichert haben wollte.
Auch um solch zunächst vergleichsweise banal scheinende Dinge wie "Haushaltshilfe" (ich habe auch Kinder, die versorgt sein mussten, eines davon exakt im Alter eines Deiner Kinder) gekümmert, bereits im Vorfeld entsprechende Antragsformulare bei der Krankenkasse besorgt. Meinen Ex-Mann für den Fall der Fälle ins Boot geholt (ich bin alleinerziehend)...
Kurzum: Ich bin in wilden Aktionismus verfallen.
Für mich persönlich war das der Weg, mit der Angst und der Ungewissheit umzugehen. So hatte ich das Gefühl, weniger hilflos dem Schicksal ausgeliefert zu sein, sondern konnte selbst aktiv etwas tun und Einfluss nehmen.
In der Klinik, in der ich mich letztlich habe operieren lassen und die ich auch immer wieder wählen würde, hing im Radiologietrakt ein "Nimm-Dir-was-Du-brauchst" Abreißzettel. Ich habe mir "Mut" und "Kraft" abgerissen. Beides wünsche ich Dir auch!
VG Amy
Hallo Daniela ,
wie geht es Dir inzwischen?
zur StroVac Impfung habe ich keine eigene Erfahrung, hatte aber auch daran überlegt, da ich zu rezidivierenden HWIs neigte, seit ich denken kann. Allerdings scheint die Impfung nicht sonderlich wirksam zu sein. Mein ansonsten durchaus impffreudiger Hausarzt meinte nur schulterzuckend "Kann man machen... und dann noch eine Kerze im Dom anzünden...".
Meine Recherchen im I-Net haben da leider auch nichts Abweichendes ergeben. Insofern habe ich persönlich davon abgesehen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht!
LG Amy
Liebe bar65 ,
danke für Deine Worte!
Ein Vorziehen der AHB ist leider nicht möglich, da ich mein jüngstes Kind mitnehmen muss.
Über die Klinik an sich habe ich bislang sowohl uroonkologisch als auch in Bezug auf Begleitkinder und generell die Altersstruktur eigentlich nur Positives in Erfahrung bringen können, so dass ich zumindest in dem Punkt recht zuversichtlich bin.
Und, ja, Du hast völlig Recht: Geduld zählt ganz klar nicht zu meinen Kernkompetenzen. Ich möchte - und muss - möglichst schnell wieder auf die Beine. Nicht nur um meiner Kinder, sondern auch um meiner selbst Willen. Vor allem möchte ich schnellstmöglich wieder arbeitsfähig werden. Da ich mit kranken und schwerstbehinderten Menschen arbeite, ist aber auch eine gewisse körperliche Grundfitness dafür dringend vonnöten. Und Kontinenz... vor allem auch die... die macht mir neben den neurologischen Problemen der Beine gerade besondere Sorgen (wobei ich mir nicht sicher bin, ob in Sachen Kontinenz nicht möglicherweise auch zumindest teilweise eine neurologische Problematik mit rein spielen könnte... aber dazu müsste man mal zum Neurologen kommen...)
LG Amy
Hallo PetAir und bar65 ,
konkret um einige der von Euch angesprochenen Dinge geht es. Vorlagen für tags, Pants für nachts, Physio für Beckenbodengymnastik zur Überbrückung der Zeit bis zur AHB, Physio in Form von Lymphdrainage (ich bekomme Beine, wie Ofenrohre), eine Überweisung zum Neuro wegen der Sensitivitätsprobleme der Beine und der Gangunsicherheit, Überweisung zwecks BGA-Kontrolle (geht hier in der Nähe nur in Krankenhäusern)... für all das fühlt sich meine Urologische Praxis nicht zuständig und verweist bei Rezepten aufs Budget und bei Überweisungen darauf, dass ihrer Ansicht nach dafür das knapp 150 km entfernte Harnblasenkrebszentrum oder aber der Hausarzt zuständig sei, in dem ich operiert worden und von dort aus in die ambulante, fachuroonkologische Weiterbehandlung meiner derzeitigen Urologiepraxis entlassen worden bin.
Was also tun, wenn die aber nicht wollen?
Übrigens, PetAir , du darfst natürlich gern in Frage stellen, was ich schreibe, wenn Dir das gut tut - jedoch war die Ansage der Urologischen Praxis sehr klar.
Hallo zusammen,
hoffentlich bin ich in der richtigen Rubrik gelandet!
Ergänzung Fragestellung durch Barbara:
Empfehlungen erbeten - Wer kann eine versierte urologische Facharztpraxis im Bereich Köln/Bonn empfehlen?
Eigentlich steht die komplette Fragstellung bereits in der Überschrift; ich bin mit meiner derzeitigen urologischen Praxis nicht wirklich glücklich. Man scheint dort mehr auf den Verkauf von IGEL-Leistungen ausgerichtet zu sein als auf Versorgung von Patienten, die mit eventuell mehr als einem banalen Harnwegsinfekt daher kommen. Termine werden in maximal 5 Minuten abgefrühstückt und auf die Versorgung mit nach der Neoblasen-OP notwendig gewordenen Hilfsmitteln und Therapien hat man aus Sorge ums Budget so gar keine Lust und verweist auf den Hausarzt oder im Zweifel die operierende Klinik.
Das kann es aber ja nun auf Dauer nicht sein.
Insofern wäre ich über Eure positiven Erfahrungsberichte und Empfehlungen sehr froh.
VG Amy
Hallo Daniela ,
ich wurde ja nach der Neoblasenanlage für geplant gute 2 Wochen (tatsächlich wurden 3 daraus, da ich zwischenzeitlich anderweitig gynäkologisch "inhaftiert" worden bin, was den Termin zum DK-Auslassversuch um knapp 1,5 Wochen nach hinten verschob) mit Transurethalkatheter nachhause entlassen und durfte mich insofern sowohl mit Bett- als auch mit Beinbeuteln in freier Wildbahn herumärgern.
Ich persönlich kam mit der Befestigung der Beinbeutel am Unterschenkel überhaupt nicht klar. Mich hat sowohl das Gefühl, dass mir warmer Urin (wenn auch im Schlauch, aber halt dennoch fühlbar) am Bein herunter in den Beutel rinnt, sehr unangenehm irritiert, als auch der Beutel selbst, der erst warm, dann kalt und vor allem auch bei geringer Füllmenge irgendwie trotzdem als irritierendes Zusatzgewicht überm Knöchel hing und für ein doofes Gefühl beim Laufen sorgte. Ich bin wohl auch sichtbar "herumgeeiert" damit. 
Meine Lösung war dann, Löcher in die tiefsten Stellen der Taschen meiner Jeans und Jogginghosen zu schneiden und den Schlauch dann in einem Bogen quasi durch die Hosentaschen nach außen zu führen, so dass ich den Beutel (ich hatte 500 und 750 ml fassende Beutel) in einer außen getragenen Beintasche am Oberschenkel verstauen konnte. Damit war nicht nur der Katheter samt Beutel komplett kaschiert, sondern auch sowohl das für mich unangenehme Gefühl auf der Haut als auch das störende Gewicht am Knöchel erledigt - und das Leeren enorm vereinfacht.
Der einzige Tüdelskram war das Auseinanderstöpseln und durch die Tasche fädeln beim an und ausziehen.
Gute Besserung!
LG Amy
Hallo Bettina und Fleur,
das mit den Flohsamen werde ich mal versuchen. Vitamin D muss ich eh hochdosiert nehmen (Dekristol) und D-Mannose hab ich auch hier. Und, ja, auch Macrogol/Movicol. Wobei ich letzteres ja einigermaßen widerlich finde - aber es nützt ja nichts; wenn ich mit meinem frisch operierten Gedärm eins gar nicht brauchen kann, dann isses Verstopfung. Da ist ja selbst der lästige Durchfall im Vergleich noch das kleinere Übel.
Nein, Chemo ist nicht geplant. Nachdem das Tumormaterial im Test weder chemosensibel war, noch auf Immuntherapie ansprach (jeweils unter 1%) fällt beides flach. Glücklicherweise waren alle Schnittkanten sauber und alle Lymphknoten frei.
Hat eigentlich noch jemand Probleme mit OP-bedingten Sensitivitätsstörungen der Beine inkl. phasenweisem "Totalausfall" (ein plötzliches Muskelkatergefühl, das sich steigert, als würde einem jemand ab Bauchnabel abwärts Beton in die Figur kippen und schließlich im Wegsacken der Beine gipfelt)? Mir wurde gesagt, das sei nicht unnormal und solle sich binnen einem Jahr nach der OP von selbst wieder geben. Ich bin aber etwas verunsichert und überlege, ob da vielleicht mal ein Neurologe drauf schauen sollte. Oder ist das tatsächlich gar nicht so selten?
LG Eve
Hallo Daniela,
der Darm ist hier auch eine der Baustellen. Der ist offensichtlich ziemlich beleidigt (einmal die OP an sich und dann die Antibiosen, die bei mir aufgrund multipler Allergien noch mal so'n Ding für sich sind). Die ersten gut 3 Wochen kannte ich nichts anderes als wässrig-schleimigen Durchfall und konnte alles, was ich an fester Nahrung zu mir nahm, ab dem Magenausgang ziemlich genau durch alle Darmabschnitte verfolgen (blubbern und krampfen), bis es dann nach spätestens 4 Stunden wieder raus wollte.
Seit dem - bis aktuell - kann mein Darm sich nicht so recht zwischen (allerdings nicht mehr so flüssigem) Durchfall und Verstopfung entscheiden. Nur eines weiß er sicher: Geregelte Verdauung will er grade nicht!
Vom flüssig-schleimigen Durchfall weggekommen bin ich mit Probiotika. Aber gut ist das trotzdem noch lange nicht. Vielleicht bin ich aber auch einfach zu ungeduldig.
LG
Hallo zusammen,
nachdem mein über ein Jahr absolut therapieresistenter HWI mit immer wieder Blut im Urin zunächst niemanden ernsthaft interessierte, bekam ich im Dezember vergangenen Jahres die Diagnose "Harnblasentumor", die sich nach TUR-B zunächst als solides Karzinom "min. pT2a G3" und nach erfolgter Zystektomie Ende Januar dann als Karzinom pT3a G3 herausstellte. Glücklicherweise ohne Metastasierung und alle Lymphknoten frei. Zystektomie, Lymphadenektomie und Anlage der Neoblase erfolgten minimalinvasiv (daVinci-System).
Anderthalb Wochen nach der OP durfte ich mit Katheter zunächst für 2 Wochen bis zum DK-Auslassversuch nachhause. Seit nunmehr 3 Wochen bin ich den Katheter los und seit einer knappen Woche die Harnleiterschiene (es hatte nur eine gesetzt werden müssen).
Nun sitze ich hier mit meiner neuen Blase so vor mich hin und bin vor allem mit der Kontinenz bislang maximal so mäßig zufrieden - wobei "unzufrieden" es eher trifft.
Einen Wecker zum regelmäßigen Entleeren brauche ich mir tagsüber nicht zu stellen; die Gefahr, dass ich das "Neugerät" vergessen könnte, ist nicht gegeben. Die Blase meldet sich mit Zwicken und unangenehmem Druckgefühl bereits bei kleinen Füllmengen. 2 Stunden sind utopisch. So alle 45 Minuten möchte das Ding mit mir ins Bad.
Nachts kann ich mir überlegen, was mir wichtiger ist; die ganze Nacht wach bleiben und den Beckenboden anspannen - oder wegdösen und auslaufen. 
Das ist absolut unbefriedigend und kann so nicht bleiben!
AHB ist für Anfang Mai angesetzt. Bis dahin behelfe ich mir mit Beckenbodentraining und rede mir ein, dass das alles bestimmt irgendwann besser wird.
Gruß, Amy
