Hallo, darf ich fragen wo du operiert wurdest?
Beiträge von JulianK
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Danke für deine Antwort. Ich denke du hattest mir ein anderer Stelle schon geschrieben.
Bei mir ist immer das Problem, dass ich diese sehr seltene Autoimmunerkrankung habe, die die Operation noch sehr viel schwieriger macht und bedingt, dass sich diese Operation leider erst gar nicht schaffen könnte.
Ich weiß deswegen nicht, ob es unbedingt ratsam ist an ein anderes Krankenhaus zu gehen, ich werde mir aber definitiv eine urologische Zweitmeinung holen.
Wie lange dauert denn die Anlage eines solchen Mainz Pouch?
Alles anzeigenauch von mir ein freundliches Willkommen.
Diese Erkrankung ist sicher sehr schwer zu ertragen, und bedarf guter ärztl. Betreuung
Leider gibt es außer Blasenkrebs noch einige Erkrankungen die eine Blasenentfernung fordern.
Kann es sein, daß die Erkrankung, eine Neoblase wegen der nötigen Muskeltätigkeit ausschließt ? Wenn ja würde ich dir schon des Alters wegen zum Mainz Pouch I raten.
Es gibt einige sehr zufriedene Mitglieder hier. Z.B. Löwe , franzi, Maggi Virgo war mit der Stomaanlage sehr unzufrieden und ist jetzt glücklicher Mainz Pouch I Träger.
Zum Urostoma haben dir die Mitglieder schon geschrieben.
Solltest du an einer Zweitmeinung Interesse haben, würde ich dir das KH am Urban empfehlen. Frag da nach Prof Dr. Magheli.
Da kannst du dich auf das Forum berufen.
Hoffe du findest für dich die passende Lösung und bekommst dadurch ein neues zufriedenes Leben.
Liebe Grüße, Ricka
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Gibt es davon Bilder und weißt du wie lange die Op dauert?
Beim Urostoma ist halt der Beutel auf dem Körper fixiert und muss regelmäßig entleert werden.
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Ich möchte noch erwähnen, dass bis jetzt die Therapie mit Spasmex, einem Blasenschrittmacher und Botox versucht wurde.
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Hallo und vielen Dank für die Aufnahme. Ich poste erst einmal hier. Ich weiß nicht ob das das richtige Forum ist. Falls nicht, würde ich euch einfach bitten das Thema zu verschieben.
Ich bin 25 Jahre alt und habe eine Blasenentleerungsstörung infolge einer schweren und seltenen neurologischen Autoimmunerkrankung. ( Myasthenia Gravis)
ich bin bei Dr. Neymeyer in Behandlung an der Charité in Berlin.
Bei mir muss die Blase entfernt werden, und es soll entweder ein Ileum Conduit oder ein kath. Pouch mit Apendix operiert werden.
Kann mir jemand durch die Angst nehmen und mir vor und Nachteile zu dem Eingriffen beziehungsweise zu dem Leben danach nennen?
Ich bin bei einem sehr bekannten Arzt in Behandlung und traue ihm das zu jedoch möchte ich als Patientensicht ein paar Erfahrungen sammeln.
