Hallo Isa,
danke dir zunächst. Aber ganz ehrlich gesagt, habe ich all dies mit sehr gemischten Gefühlen gelesen. Letztendlich bleibt einem nur das jetzt und ich habe mir fest vorgenommen mich nicht mehr wegen dem wenn verrückt zu machen...
LG. Michaela
Dies stand damals im Bericht....nach 2. OP
Hallo zusammen!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich erst einmal versuchen muß das ganze irgendwie auf die Reihe zu kriegen was mit mir passiert ist. Inzwischen liegt die OP hinter mir. Anbei der Abschlussbefund nach der OP.
Mein histologischer Befund nach der OP:
Muzinöses Adenokarzinom des Blasendaches mit Infiltration der muskulären Harnblasenwand, passend zu einem Urachuskarzinom. Nach Sheldon et al, J Urol 1984 extiert folgender Vorschlag für ein Staging: Bei lokaler Ausdehnung in die Blasenmuskulatur IIIA. Die Läsion ist lokal vollständig entfernt. Aufgrund des jungen Lebensalter der Patintin untersuchen wir das Gewebe zusätzlich auf einen Verlust von Reparaturgenprodukten.
Beurteilung: Tumorfreies Weichgebe vom Nabelgrund. Insgesamt 15 tumorfreie pelvine Lymphknoten beidseits entsprechend einem Nodalstatus: pNO (0/15)
Therapie: Exstirpation des Urachus inkl. Bauchnabelgrund mit Blasenteilresektion und plastischer Bauchnabelrekonstruktion
Diagnosen :
Urachuskarzinom der Harnblase
Tumorstatium nach Sheldon IIIA, RO, NO (0/15)
Zuvor ist man von einem reinen Adenokarzinom mind. pt1 G2 ausgegangen
Ich hatte kein Singelringkarzinom...
Hallo Jurij,
wie gesagt-fand es sehr traurig das ich obwohl ich nur 15 min. entfernt von Siegen gewohnt habe nach Bonn gehen mußte (1 Stunde Fahrtzeit), doch dieser neue Chef war das Letzte in Siegen. Mein Karzinom wurde vorher als G2 eingestuft (mittelmäßig differenziert) Ich hole noch mal die Daten raus. Vielleicht kannst Du damit was anfangen. Aber ich denke du hast dich genauso in das Thema eingearbeitet wie ich.
Hallo Jurij,
danke erst einmal für die Info´s. Da ich natürlich auch nicht der Ungewissheit leben kann, habe ich nach der OP im Internet und hier schlau gemacht. Ich bin damals aus Siegen weggegangen weil ich nicht mit der Art des Chefarztes klar kam. Man diskutierte bei mir am Bett ob es von den Kosten akzeptal ist ein MRT statt CT zu machen. Und gegenüber im Bett lag eine Frau die hatte "nur" sehr wahrscheinlich einen Zeckenbiss, die wurde total auf den Kopf gestellt. Na wenn so ein seltener Tumor kein Grund ist??? Zudem hatte man mir in den pathologischen Befund geschrieben, das es ein Adenokarzinom und kein Urachuskarzinom sei?!!! Na ja, lange Rede kurzer Sinn-ich hatte die gleiche OP nur knapp ein Jahr später. Zur Zeit liegt auch alles im Grünen Bereich. Was bleibt einem denn als die Hoffnung?!! Bekommst Du die Tumornachsorge in Moskau oder in Siegen gemacht? Übrigens mein Tumor war ca.3,5 cm x 3 cm. Aber der OP-Befund etc. sind auch hier veröffentlicht.
Du bist außer Skyjoy der einzigste mir lebende Beweis mit dem ich schreibe.
LG. Michaela
Hallo Thomas,
war zwar immer brav hier lesen, doch mit jemanden der das selbe hatte (außer Skyjoy) konnte ich mich nicht so richtig austauschen.
Die erste Tumornachsorge am 07.10.2008 war lt. Ärzten erfreuerlicherweise ohne Rezidiv. Mein Arzt der mich operiert hat, meinte die nächsten zwei Jahre seien entscheidend.
Für mich hat sich schon einiges geändert. Habe seit der OP neurologische Probleme. Die linke Leiste ist bis zur Mitte des Oberschenkels taub. Dir rechten 3 Zehen haben kein Gefühl bzw. enge Schuhe kann ich nicht tragen. Irgendwann nur noch Schmerzen. Zudem muß ich halt nachts sehr oft "pullern" gehen. Und ohne meinem Mann seinen Vitaminkuren mit Vitamin B12, B50 und Vitamin C komme ich überhaupt nicht mehr in die "Pötte".
Aber ich sehe das inzwischen positiv. Andere bekamen noch Chemo, oder hatten schlimmere Befunde. Egal was kommt-ich werde das meistern. Ich habe einmal was sehr seltenes bekommen. Warum soll ich nochmal "hier" schreien 
:hurra:
Ich verstehe das nicht. Mir ist es ziemlich egal ob ich 50 oder 60 % Behinderung anerkannt bekomme. Ich würde sofort mit jemanden tauschen der entweder gesund ist bzw. ein pt1 G1 hat. Will jemand vielleicht auch einen Urachustumor haben! Ist sogar sehr selten. Ich mache mir um ganz andere Sachen sorgen. Auch wenn der Tumor jetzt erst einmal raus ist, sollte man sich anstelle um die Behinderung um das weitere Leben Gedanken machen. Was nützt mich 60 % Behinderung wenn ich in 5 Jahren unter der Erde liege.
Quäle mich seit drei Tagen mit stumpfen Schmerzen vom Handgelenk ausgehend in den Arm rum. Habe aber Angst davor zum Arzt zu gehen und zu erfahren das dies vielleicht irgendwas mit dem Krebs zu tun haben könnte. Der operierende Arzt hat sich inzwischen bezüglich der Nachsorge gemeldet. Er wollte zuerst das ich erst 6 Monate nach Diagnose bzw. OP zur Blasenspiegelung komme und halbjährlich ein MRT. Ich bestehe aber erst einmal auf alle drei Monate. Zudem bat ich Ihn schriftlich mir mitzuteilen ob denn auch in absehbarer Zeit die Lunge etc. mal geröngt würden. Durch die Schwangerschaft etc. hat bis jetzt niemand an sowas gedacht. Dabei habe ich dies schon mehrfach gelesen.
Hallo Ihr Lieben,
was meint Ihr eigentlich was ich den ganzen Tag mache. Ich hänge im Internet und schreibe alle möglichen Kliniken incl. der Bonner Uni an zwecks der Nachsorge etc. Entweder kriege ich nur dumme Antworten oder es wird garnicht reagiert. Der Onkologe hat mich gestern nach dem er den Befund mal richtig gelesen hat einfach mal von vorher TUR mind. pt1 in pt4 eingestuft.
Ich habe bald keinen Nerv mehr. Wenn so weiter geht, mache ich die Nachsorge selber.. :-))
Vielen Dank das Ihr Euch den Kopf für mich zerbrecht. Kenne ich leider alles schon. Zumal es über Teilresektion so gut wie garnichts gibt. Dann frage ich mich doch allen ernstes warum???
Wie ich bereits hier beschrieben habe, wurde vor 7 Wochen bei mir ein Urachus Tumor entfernt. Gestern hatte ich einen Termin bei einem Onkologen. Den habe Termin habe ich gemacht da ich von Bonn keinen Nachsorgeplan bekommen habe. Eigentlich weiß niemand wie es weitergehen soll! Trotz Termin ließ mich der Onkologe 2 Stunden warten um mir dann innerhalb von 3 Minuten zu beichten das Er mit dem Befund: Urachus Tumor überfordert ist. Anscheinend sind das Alle in Deutschland.
Ich weiß nicht wie es euch ergangen ist aber ich mache mir große Sorgen. Und da hilft dieses ständige "selbst motivieren" nur noch wenig.
Liebe Grüße!
Guten Morgen,
kann mir denn jemand sagen was IIIA nach Sheldon heißt. Zudem muß ich noch eins erwähnen. Auch ich habe zwei Narkosen bekommen. Einmal die Spinale Narkose und die normale. Bei mir war das Ergebnis das ich nach der OP erst einmal komplett garkein Gefühl mehr komplett vom Bauch bis zu den Zehen hatte. Danach bis jetzt Taubheitsgefühl in der linken Leite und auf der rechten Seite drei Zehen taub. Wenn ich frage, heißt es das wäre normal.
Hat auch jemand damit Erfahrung??
Hallo zusammen!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich erst einmal versuchen muß das ganze irgendwie auf die Reihe zu kriegen was mit mir passiert ist. Inzwischen liegt die OP hinter mir. Anbei der Abschlussbefund nach der OP.
Mein histologischer Befund nach der OP:
Muzinöses Adenokarzinom des Blasendaches mit Infiltration der muskulären Harnblasenwand, passend zu einem Urachuskarzinom. Nach Sheldon et al, J Urol 1984 extiert folgender Vorschlag für ein Staging: Bei lokaler Ausdehnung in die Blasenmuskulatur IIIA. Die Läsion ist lokal vollständig entfernt. Aufgrund des jungen Lebensalter der Patintin untersuchen wir das Gewebe zusätzlich auf einen Verlust von Reparaturgenprodukten.
Beurteilung: Tumorfreies Weichgebe vom Nabelgrund. Insgesamt 15 tumorfreie pelvine Lymphknoten beidseits entsprechend einem Nodalstatus: pNO (0/15)
Therapie: Exstirpation des Urachus inkl. Bauchnabelgrund mit Blasenteilresektion und plastischer Bauchnabelrekonstruktion
Diagnosen :
Urachuskarzinom der Harnblase
Tumorstatium nach Sheldon IIIA, RO, NO (0/15)
Wie gesagt wurde alles in Bonn gemacht.
Sorry, die Lymphknoten waren wohl okay. Nur ich habe wo anders gelesen das eine Frau auch dieses Urachuskarzinom hatte und die hat 44 Lymphknoten entfernt bekommen. Mir wurde gesagt, diese OP würde vollkommen reichen. Ich wurde nach Shelton eingestuft. Weil das andere Grading wohl nicht dafür benutzt wird. IIIA nach Shelton. Aufgrund meines noch recht jungen Alters von 34 wäre die OP so gemacht worden und weil man wohl so nichts anderes gefunden hat. Die Lymphknoten würde man einfach so entfernen-vorsichtshalber. Man ist bis ein Tag vorher vom Adeno ausgegangen wei die Bonner Uni bzw. die Ärzte erst dann eine Blasenspiegelung machen konnten. Ich hatte mal keine Harnwegsinfektion und dann konnten die sich das ganze auch erst einmal anschauen. Zuvor hatte mein Urologe bei Diagnose nur eine gemacht.
Nachdem man mich in Bonn nochmals vor der OP gründlich untersucht hat, stellte sich raus das es ein Urachuskarzinom ist bzw. war. Mir wurde der Bauchnabel komplett mit diesem Uracus, ein Teil der Blase und 15 Lymphknoten entfernt.
Guten Morgen,
danke für Deine (Eure) prompte Antwort. Ich muß dazu sagen ich war im Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen und fahre heute nach Bonn weil ich mit der Art und Weise dort nicht einverstanden war. Ich hatte Freitags diese Operation und dann hieß es den darauffolgenden Dienstag lt. Urologie müße ich das Kind kriegen. Als ich dann Mittags immer noch total verzweifelt dort saß und ziemlich am Ende war, fragte ich nach wie lange es denn noch dauern würde. Dann hieß es, wir fragen bei der Ggyn nach. Die wußten garnichts davon und es hieß dann nur noch bevor der pathologische Befund da ist, läuft garnichts. Ich bin dann Dienstag´s Abend entlassen worden mit dem Spruch ohne pathologischen Befund machen Sie sowieso keine weiterführenden Untersuchungen mehr. Dabei hat sowohl der Okologe im Nachhinein und mehrere andere Ärzte gesagt, man hätte doch schon längst ein MRT machen können.
Hallo Steffi,
bin auch in der gleichen Situation. Mich hat man 1 1/2 Jahre auf Blaseninfektion behandelt. Zwischenzeitlich habe ich unseren Sohn (27.05.08) entbunden. Bin in der 17 SSW. und vor 10 Wochen ist dann doch mal ein anderer Arzt auf die Idee gekommen mich wegen Verdacht auf Nierensteinen zum Urologen zu schicken. Der schickte mich mit dem Spruch sie sind schwanger, da kann ich nichts tun, nach Hause. Ich von da aus 3 Tage später zu einem anderem Frauenarzt nachdem ich vom Hausarzt bereits innerhalb von ca. 3 Wochen zwei verschiedene Antibiotika bekommen haben. Der gab mir dann hintereinander zwei andere weil ich inzwischen so ziemlich gegen jegliches Antibiotika reszistend bin (es waren ja nur um die 10) und als diese auch nicht geholfen haben, gab er mir nochmals eine Überweisung zum Urologen. Diesesmal ging ich Gottseidank zu einem anderen und der machte die Blasenspiegelung und sagte mir sofort das ich einen Tumor habe. Zwei Tage später ins Krankenhaus-ein Tag danach OP und der Befund bösartig-Krebs. Alle sagen ich soll das Kind abtreiben bzw. jetzt bekommen obwohl es dann keine Chance hat, aber niemand übernimmt die Verantwortung dafür. Ich habe zwar eine medizinische Indikation habe aber ein sehr großes Problem mein Baby sterben zu lassen nur weil es den Ärzten im Weg ist... Erhoffe mir morgen in der Uni Bonn mehr Menschlichkeit...
Habe auch mindestens pt1 G2. Bei mir spricht man mindestens von einer Teilblasenentfernung und wahrscheinlich Gebärmutter, etc..
Habe am Freitag den pathologischen Befund vom Arzt mitbekommen zwecks Vorstellung in der Uniklinik Bonn.
Kann mir jemand zu diesem etwas sagen:
TNM: mindestens pT1. pLO. pNX. pVO. pMX . G2
Der Befund läßt sich durchaus mit einem primären Adenokarzinom der Harnblase an der Vorderwandmitte vereinbaren ??? Das Vorliegen von Adenocarcinoma in situ - Anteilen im Schleimhautniveau neben adenomatösen Strukuren sprechen gegen ein vom Urachus ausgendes Adenokarzinom. Zugleich wäre die fehlende Beteiligung der Detrusmuskulatur hierfür untypisch. ???
Kann mir jemand erklären was das heißt..
Das schlimmste an der Sache ist, das ich in der 17. SSW bin und mir die Ärzte geraten haben diesen Kind so schnell wie möglich per Wehenmittel auf natürlichem Wege zu kriegen :-(((
Alles ist so schi...
