Hallo Ihr Drei,
vielen Dank !
Auch Eiuch weiterhin noch viele vor allem gesundheitlich aber auch ansonsten erfolgreiche und lebenswerte Jahre !
Mit besten Grüßen
Ebs
Beiträge von Ebs
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Hallo allerseits,
nach fast einem Jahr mal wieder ein Lebenszeichen von mir, Betroffenen evtl. als kleiner Mutmacher auf der Suche nach einer evtl. Lösung für sich selbst.
Zitat vom 4.12. 2014, dessen Inhalt noch immer voll gilt, habe nur die inzwischen verflossene Zeit um 1 Jahr erhöht.
Alles anzeigenIch lebe noch und das gesundheitlich gut !
Vor nunmehr 10 Jahren erfolgte die Erstdiagnose, vor 8 Jahren nach Rezidiv wurde 1/3 der Harnblase entfernt mit anschließender RCT.
Abgesehen davon, dass meine Blase verkleinert wurde und ich dadurch relativ häufig auf die Toilette muss (damit kann ich aber gut leben), ist sie nach wie vor noch immer voll funktionsfähig, und vor allem für mich wichtig, ich habe sie noch und bin Tag und Nacht dicht.
Allen ebenfalls Betoffenen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Therapie, egal welche es nun ist. Hauptsache, sie hilft und das möglichst dauerhaft !
Besondere Grüße und Wünsche gilt der kleinen Gruppe von RCT- lern !
Beste Grüße
Ebs
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Hallo Martin,
habe deine so erfreuliche Mitteilung erst heute gelesen.
Auch von mir herzlichen Glückwunsch uns weiterhin so erfolgreich !
Bei mir sind es ja inzwischen nun auch schon 9 Jahre danach und ich hoffe auf weitere !Herzliche Grüße
Ebs -
Hallo Simone,
einfach großartig, DAS hier von dir nach nunmehr schon 5 Jahren zu lesen ! Meine Güte, wie die Zeit vergeht.
Bei mir sind es nach der damaligen Erstdiagnose nun auch schon 9 erfolgreiche Jahre !Glückwunsch und weiter so erfolgreich !
Unsere Entscheidung für RCT war nur richtig !
Viele Grüße
Ebs
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Hallo Martin,
es ist schön, so Positives auch von dir zu hören.
Ich habe wie du die Entscheidung zum Blasenerhalt bislang nicht bereut. Und ein paar Zipperlein, von denen auch Hans schreibt, die stecken wir doch weg!Genau so ist es.
Schade nur, dass unser bisher so erfolgreiches Trüppchen leider nur 3 Mitstreiter umfasst und so klein geblieben ist.Aber egal, zumindest findet man heutzutage bei entsprechendem Interesse und Suchen schon Informationen im Internet zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten bei Blasenkrebs.
Vor 9 Jahren, als es mich betraf, gab es dazu leider überhaupt noch nichts Diesbezügliches. Durch das Lesen hier im Forum wusste ich nur, dass ich eine Zystektomie auf keinen Fall wollte. Und diese Entscheidung war richtig !
Auch dir weiterhin alles Gute und halte dich schön senkrecht !
Herzliche Grüße
Ebs -
Hallo Hans,
...., mir geht es auch bis auf ein paar Zipperlein ziemlich gut, ob das so bleibt, wer weiss das schon... Carpe Diem
weiter so !
Und weiterhin alles erdenklich Gute für dich und deine Familie !
Gruß Ebs
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Hallo allerseits,
nur der Vollständigkeit halber möchte ich meinen Thread mal wieder hervorholen und meinen kurzen Ist- Zustand mitteilen.
Ich lebe noch und das gesundheitlich gut !
Vor nunmehr 9 Jahren erfolgte die Erstdiagnose, vor 7 Jahren nach Rezidiv wurde 1/3 der Harnblase entfernt mit anschließender RCT.
Abgesehen davon, dass meine Blase verkleiner wurde und ich dadurch relativ häufig auf die Toilette muss (damit kann ich aber gut leben), ist sie nach wie vor noch immer voll funktionsfähig, und vor allem für mich wichtig, ich habe sie noch und bin Tag und Nacht dicht.
Im Unterforum Forschung ist im Beitrag von Rainer (vom 11.11.14) zu lesen:
"Quelle: Ärzte Zeitung App, 14.08.2014
MALMÖ/SCHWEDEN. Blasenkrebs hat noch immer eine recht schlechte Prognose: Auch nach einer radikalen Zystektomie überleben nur etwa 60 Prozent der Patienten mit vermutetem muskelinvasivem Tumor die ersten fünf Jahre. Oft kommt es schon nach ein bis zwei Jahren zu Rezidiven, berichten Onkologen um Helgi Engilbertsson von der Universitätsklinik in Malmö. !
Vielleicht kann diese Kenntnis für den Einen oder Anderen doch ein Anlass sein, vor einer Total- Zystektomie doch auch über evtl. weitere Möglichkeiten der Behandlung nachzudenken.
Und die Zeit sollte man sich, wenn noch möglich, evtl. nehmen.Beste Grüße an alle und weiter viel Erfolg ! (Vor allem auch den wenigen RCT- lern !)
Gruß Ebs
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Hallo Rüdiger,
Wenn ich nun richtig bin, würden 3 Zyklen 3 x 3 Wochen bedeuten, oder?
Ebs hat drei Zyklen á 1 Woche = 3 Wochen insgesamt hinter sich, richtig?genau so !
Das heißt aber nicht, dass es bei dir ebenso laufen muss.
1. Liegt die Chemo bei mir gut 6 Jahre zurück und die Verfahrensweisen entwickeln sich weiter.
2. Bekam ich Carboplatin, du ja wahrscheinlich nicht.Lass dich einfach überraschen.
Plane 3 Wochen ein und wenn es weniger wird, freu dich !Auf jeden Fall maximalen Erfolg für dich !!!
Herzliche Grüße
Ebs -
Hallo Rüdiger,
schön, dass es dir soweit gutgeht.
Eine zusätzliche Chemo ist eine zusätzliche Sicherheit und das solltest du deshalb auch machen.
Drei Zyklen hießen bei mir: 3 Wochen hintereinander, 5x Chemo Montag bis Freitag, Sa und So Ruhe.
Bei mir stand überhaupt nicht die Frage ob evtl. ambulant, was man ja heute teilweise macht.Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur eine stationäre Behandlung empfehlen, da ich ganz schön fertig war und auch eine heftige Gastritis bekam, die aber schnell innerhalb weniger Tage behoben wurde.
Ich würde das immer wieder nur in der Klinik machen wollen.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Erfolg !!!
Gruß Ebs
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Hallo Martin,
das klingt doch gut, also weiter so für weitere krebsfreie Jahre !!!
Bei mir sind es jetzt auch 8 Jahre nach Erstdiagnose und 6 Jahre nach Teil-OP und RCT.
Z.Zt. alles im grünen Bereich.
Ich habe für mich auch alles richtig gemacht, egal, was da evtl. noch kommen könnte.
Wir schauen nach vorn !Herzliche Grüße
Ebs -
Hallo redmad,
Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Solltest du evtl., günstige Voraussetzungen angenommen,was noch ermittelt werden müsste, einen evtl. möglichen Erhalt deiner Blase abklären wollen , würde ich mir auch unbedingt eine Meinung von einer Strahlenklinik einholen, also nicht nur Urologen befragen.
Evtl. käme auch eine nur Teilentfernung der Harnblase mit anschließender Radio-Chemo-Therapie infrage, was sehr erfolgreich bei mir vor nunmehr 6 Jahren erfolgte, auch unter Erhalt der vollen sexuellen Funktion.
Musst du bei Interesse evt. abklären lassen.
Zumindest sollte man um evtl. alternative Möglichkeiten außerhalb der Totalentfernung wissen.Gruß Ebs
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Hallo Simone,
ganz herzlichen Glückwunsch und auch weiterhin solch ein tolles Ergebnis !!!
Herzliche Grüße !
Ebs
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Hallo Rüdiger,
das klingt doch alles sehr gut und hoffnungsvoll !
Weiter alles erdenklich Gute und eine erfolgreiche Genesung !
Und natürlich auch schöne Feiertage und alles Gute für 2014 !
Gruß Ebs
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Hallo Rainer,
ich frage mich woher du zu dieser Feststellung die Kompetenz hernimmst. Auch du bist nur Laie und hast keine RCT erlebt.
Ich war 66 und hatte eine 1/3 - Zystektomie und eine RCT mit allem Drum und Dran. Ich würde jederzeit wieder eine RCT machen.
Also hau hier nicht so auf den Putz.Solch absolute Meinung steht dir auch als Moderator nicht gut zu Gesicht.
Gruß Ebs
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Hallo Rainer,
Der Weg den Du einschlägst ist der Richtige !
Dem Satz stimme ich zu, denn der Weg scheint in diesem Fall der richtige zu sein.
ZitatLeider haben wir hier im Forum Fälle von Mitgliedern die einfach zu lange warten, nach jedem Strohhalm greifen um doch noch ihre Blase zu retten. Einige haben dafür bereits mit ihrem Leben bezahlen müssen, andere sehe ich hier auf dem gleichen Weg. (leider !!)
Ehrlicherweise schreibe dann wenigstens dazu, dass auch zahlreiche Patienten mit totaler Zystektomie letztendlich früher oder später am Krebs gestorben sind (im Forum kann man darüber nachlesen) oder auch leider in Zukunft noch sterben werden.
Ein garantiertes Allheilmittel gibt es diesbezüglich leider noch nicht.
ZitatLokal begrentz, noch keine Metas, das heißt Du wirst das Teufelsding endgültig los werden.
Das ist Moritz von ganzem Herzen zu wünschen, aber garantieren kannst du ihm den dauerhaften Erfolg auch nicht. Leider ! Liest sich aber so.
@ Moritz
Dir für die OP alles Gute und und vollen Erfolg !
Gruß Ebs
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Hallo Rüdiger,
Die Nebenwirkungen betrachte ich aus heutiger, zystektomierter Sicht unangenehmer als die DaVinci-OP-Methode.
ich hatte ja nur eine Teil (1/3)- Zystektomie (aber kein DaVinci) und RCT. Meine nachträgliche Einschätzung ist genau andersrum.
Aber jeder Patient ist eben anders.ZitatAlso bitte alle Möglichkeiten und Risiken sehr gut abwägen.
Das kann auch ich nur voll unterstreichen !
Gruß Ebs
(Dir weiter alles erdenklich Gute !) -
Hallo Eckhard,
vielen Dank für die Einstellung dieses Beitrages, der sich voll mit meinen persönlichen Erfahrungen zu diesem Thema deckt und sicherlich dazu angetan sein kann, RCT weiter etwas bekannter zu machen und evtl. eine persönliche Entscheidung für den zu wählenden eigenen Behandlungsweg zu erleichtern.
8. )
Mit welchen Nebenwirkungen muss man rechnen?
Gegen Ende der etwa sechswöchigen Therapie treten meistens eine leichte Blasen- und Darmentzündung auf; viele Patienten haben vermehrten Harn- und Stuhldrang. Diese Beschwerden gehen meistens nach 3-4 Wochen von allein zurück. Schwerwiegende Komplikationen sind selten. Deshalb ist die Strahlentherapie gerade auch bei älteren Patienten mit hohem Operationsrisiko die beste Therapie.
( Anmerkung : Diese Aussage von Prof. Dr. Dunst bezweifle ich sehr. Hier wird “Schönfärberei” betrieben. Zumindesten hier im Forum haben alle Betroffene, welche mittels Strahlentherapie oder Radio-Chemo-Therapie, ( RCT ), behandelt wurden, starke bis sehr starke Nebenwirkungen erlebt. )Zu deiner Anmerkung (Schönfärberei) möchte ich aus meinem persönlichen Erleben (Teil-Zystektomie und RCT vor 6 Jahren) sagen, dass sie für den zurückliegenden Zeitraum sicher noch so zutreffend wäre, aber nicht mehr unbedingt für die aktuelle klinische Handhabung der RCT, denn die Entwicklung ist auch hier ja inzwischen fortgeschritten.
Dabei sollte man auch nicht ganz aus dem Auge verlieren, dass auch eine totale Zystektomie ganz erhebliche Nebenwirkungen haben kann.
In einem Gespräch mit meinem damaligen Strahlenarzt im Zusammenhang mit meiner aktuellen chronischen (späten) Strahlenblase äußerte der zu meiner damaligen Behandlung, dass man mich heute ganz anders (schwächer und noch gezielter, aber wirksamer) bestrahlen würde, was z. B. die Gefahr einer Strahlenblase (laut Statistik 1-2% aller Bestrahlten) weiter reduzieren könnte.
Gruß Ebs
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Hallo Rüdiger,
weiter recht gute Genesung und alles Gute ! :gut gemacht:
Tipp am Rande:
. . . . , aber Niesen hat eine ganz andere Schmerz-Qualität.
Beim Husten bzw. Niesen kräftig auf die OP- Stelle mit den Händen gegendrücken. Hat bei mir geholfen.
Herzliche Grüße
Ebs -
Hallo Margot,
Wer kann mir helfen, wie ich den Stuhlgang - vielleicht für längere Zeit - weich halten kann. Ich trinke täglich zwischen zwei und drei Liter. Die Darmspiegelung im letzten Jahr war ok.
versuche es evtl. mal mit Indischen Flosamenschalen aus der Apotheke, nennt sich "Mucofalk Orange", schmeckt auch ganz gut.
Das ist ein pflanzliches Quellmittel zur Stuhlregulierung.Ich nehme das seit Jahren mit bestem Erfolg bei täglicher Anwendung (ein Tütchen). Ist vielleicht einen Versuch wert.
Gute Besserung !
Gruß Ebs
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Hallo Martin,
Danke für die Mitteilung deiner Erfahrung !
Es kann also durchaus sein, daß da auch bei dir eine tiefsitzende Entzündung am Werk ist, die zwar sicherlich von der Bestrahlung kommt, aber durchaus auch wieder besser werden kann.
Das könnte durchaus so sein und die Die Hoffnung und Aussicht auf Besserung habe ich durchaus.
Die Instillationen und auch das Beckenbodenträining zeigen schon deutlich positive Wirkung.Mit interstitieller Zystitis habe ich mich auch schon befasst, soll es bei mir aber nicht sein, obwohl die Symptomatik ziemlich identisch ist.
Auch dir weiterhin alles Gute und Erfolg !
Gruß Ebs
