Beiträge von Ebs

    Hallo Hans,


    vielen Dank für deine guten Wünsche !


    Ja, leider muss man gerade bei den Krebstherapien, egal für welche man sich entscheidet, immer mit Nebenwirkungen der leichteren oder schwereren Art rechnen.


    Die Praxis und auch das Forum hier zeigt es: Völlig ohne Früh- oder Spätkomplikationen kommen die wenigsten Krebspatienten weg.
    Da bleibt dann nur die Hoffnung, dass das Ganze auf Dauer beherrschbar bleibt.


    Wenn ich richtig liege, dann begehst du ja auch in wenigen Monaten dein inzwischen zweijähriges Überleben.


    Ich wünsche dir von Herzen, dass dein eingeschlagener Weg weiterhin erfolgreich bleibt und du noch viele, viele möglichst komplikationsfreie Jahre für und mit deiner Familie vor dir hast !!!
    (Bist ja noch ein junger Spunt im Vergleich zu mir und hast dein Leben zum Großteil noch vor dir, und sollst es auch noch leben können ! )


    Mit herzlichen Grüßen


    Ebs

    Hallo allerseits und alle RCT-Interessierte,


    wieder mal eine aktuelle Zustandsmeldung:


    Seit Januar 2012 bis Mai diesen Jahres hatte ich immer wieder teils massives Blut im Urin, teilweise so, als würde man Rotwein ins Toilettenbecken kippen.
    Es gab zwischendurch auch schon mal 3 ½ Monate Pause, doch dann ging es wieder los (insgesamt 1 Jahr, 5 Monate).


    MRT und Zystoskopien, Röntgen, nichts brachte einen Aufschluss. Eine mögliche Ursache war nirgends sichtbar, auch unmittelbar nach dem Bluten nicht, kein Krebs.


    Im Mai deshalb eine Woche Krankenhausaufenthalt mit gründlicherer Untersuchung der Harnwege. Ergebnis: Eine extrem stark ausgebildete Strahlenblase (strahlengeschädigt) , auftretend bei 1- 2% der RCT- Patienten laut Statistik , die ich da erwischt habe.


    (Bei einem Stresstest, Zystoskopie unter Vollnarkose und Füllung der Blase, fing die Schleimhaut sofort stark zu bluten an, weil die Blutgefäße brüchig.)


    Seit Anfang Juni wird das mit GEPAN -Instillation (zur Stabilisierung der strahlengeschädigten Blasenschleimhaut) scheinbar recht erfolgreich behandelt, anfangs wöchentlich , jetzt monatlich. (Man soll ja den Tag nicht vor dem Abend loben.)


    Seit Beginn der Behandlung bisher nur einmal eine einmalige kleine Blutung, weniger aggressiven Harndrang, leichte Zunahme der Blasenkapazität.
    (Trainiere ja auch seit Juni täglich die Beckenbodenmuskulatur und das Fassungsvermögen meiner Blase.)


    Hoffe, dass sich das alles weiter insgesamt bessert und stabilisiert, trotz Strahlenblase !


    Davon aber abgesehen: 5 ¾ Jahre habe ich bisher meine Blase nach 1/3 Teil- OP und RCT funktionsfähig erhalten und hoffe, dass das auch so weitergeht !


    Für mich jedenfalls waren und sind diese Jahre ein großer Erfolg und Gewinn, und eine Bestätigung für den von mir gewählten Weg !



    P.S. Eine Strahlenblase kann übrigens sehr frühzeitig gleich nach der RCT entstehen oder auch noch nach Jahren, so wie bei mir.



    Gruß Ebs

    Hallo Rüdiger,


    das klingt ja erst mal nicht gut, muss aber nicht gleich wieder Krebs bedeuten, da ich dein Problem akut auch kenne und erst jetzt die wahrscheinliche Ursache erkannt wurde und behandelt wird.

    Seit Januar 2012 bis Mai diesen Jahres hatte ich auch immer wieder teils massives Blut beim Pinkeln, teilweise so, als würde man Rotwein ins Toilettenbecken kippen, teilweise auch mit Koagel.


    MRT und Zystoskopien, Röntgen, nichts brachte einen Aufschluss. Eine mögliche Ursache war nirgends sichtbar, auch unmittelbar nach dem Bluten nicht, kein Krebs.


    Im Mai deshalb eine Woche Krankenhausaufenthalt mit gründlicherer Untersuchung der Harnwege. Ergebnis: Eine extrem stark ausgebildete Strahlenblase (strahlengeschädigt) , (auftretend bei 1- 2% der RCT) , die ich da erwischt habe.


    Bei einem Stresstest (Zystoskopie unter Vollnarkose und Füllung der Blase) fing die Schleimhaut sofort stark zu bluten an.


    Mit GEPAN -Instillation (Urologe) wird das z. Zt. (seit 5 Wochen) scheinbar ganz erfolgreich behandelt.


    Rüdiger, ich schreibe dir das, weil deine Blutungen ja evtl. bei dir eine ähnliche oder gleiche Ursache haben könnten.


    Das Ganze alles unerfreulich, aber vielleicht doch kein Krebs- Grund, sich von der Blase evtl. doch noch verabschieden zu müssen/wollen.


    Diese Strahlenblase kann übrigens sehr frühzeitig entstehen, oder auch noch nach Jahren.
    Bei mir sind es ja inzwischen schon 7.


    Ich drücke dir die Daumen für eine günstige Diagnose. Alles Gute !


    Mit herzlichen Grüßen


    Ebs

    Hallo Simone,


    herzlichen Glückwunsch und weiter so ! :hurra: Das ist doch wieder eine tolle Nachricht !



    Ricka > na klar,war nicht so gemeint nur weil wir RCT`ler ja so wenige sind und es natürlich interessant ist wie so der Verlauf bei "uns" ist.



    Wenn ich das so richtig sehen sollte, liegt unsere augenblickliche Erfolgsquote bei unserem kleinen Häuflein so bei 100 %.


    Das spricht doch für uns und unseren Weg, oder sehe ich das falsch ?


    Beste Grüße
    Ebs

    Hallo Hans,


    ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass trotz aller misslichen Begleitumstände, deine Ergebnisse weiterhin nur positiv bleiben.


    Dir und deiner kleinen Familie weiterhin alles Gute !


    Beste Grüße Ebs


    (Ich schlage mich z.Zt. mit einer ausgeprägten Strahlenzystitis herum, aber sonst ist alles im grünen Bereich.)

    Hallo Holger,


    ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem bisherigen tollen Ergebnis. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es so erfolgreich bleibt und noch besser wird !


    Es ist einfach großartig, dass es solche "Wunder" gibt, und der Mut, einen solchen neuen Weg zu gehen, so belohnt wird !


    Alles Gute und viel Erfolg weiterhin !


    Vielen Dank für Deine Rückmeldung !


    Mit herzlichen Grüßen


    Ebs

    Hallo Eckhard,


    Ich hoffe, Ebs, dass Du diesen Beitrag jetzt nicht auch als intolerant ansiehst......


    das tue ich keinesfalls und stimme dem von Dir Geschriebenen voll zu. :I love you:


    Mich stört ja auch nicht Euer Vertrauen in die Zystektomie, das akzeptiere ich voll.


    Mich stört nur, dass bisher fast reflexartig bei einer positiven Meinung zur RCT gleich ein JA-Aber ! Vorsicht ! ertönt.
    Das macht doch auch keiner bei der Zystektomie. :D


    Also lasst jedem seins.


    Das hat nichts damit zu tun, dass man Therapien kritisch hinterfragt und auch hinterfragen soll.


    Beste Grüße Ebs



    #feu008

    Hallo,


    Hallo,
    ich habe das ganze unkommentiert eingestellt, möchte mit dieser Mail einer Angehörigen nur einmal aufzeigen das es auch anders laufen kann. Egal ob richtig oder falsch behandelt, RCT beinhaltet genauso Ihre Risiken wie alles andere. Ob RCT eine überlegene Therapieform darstellt möchte ich mal dahingestellt lassen. In den meisten Fällen ist mit der Zystektomie der Krebs aus dem Körper entfernt wobei ich mit dem RCT noch lange kämpfen muss und von GLÜCK reden kann wenn dann nach einem Jahr oder länger mit erheblichen Nebenwirkungen der Krebs verschwunden ist.
    Komisch das hier nur keiner von erheblichen Strahlenschäden, Schrumpfblasen ect.. berichtet.


    das war ja fast so zu erwarten, das sofort ein Vertreter der Zystektomie -Fraktion gegen die sehr aus- und abgewogene Äußerung von Hans (Han-San) dagegenhalten muss.


    Kann man solch einen Beitrag nicht einfach mal so stehen lassen, ohne die dort geäußerte Auffassung (die übrigens auch die meine ist, was aber nichts heißen will :D ) gleich wieder anzuzweifeln und scheinbar zu widerlegen ?


    Hans hat doch nichts Falsches gesagt und u. a. nur vor Pauschalisierung gewarnt.


    Hier will keiner der Zystektomie den Schneid und die noch bestehende Vorherrschaft streitig machen, aber manchmal habe ich bei manchen Reaktionen den Eindruck, das da einfach nicht sein kann, was nicht sein darf.


    Etwas großzügiger und toleranter sollte man schon sein.


    Übrigens finde ich die beiden ersten Kommentare zu der von Rainer veröffentlichten Email als äußerst unsachlich und niveaulos und nur als Stimmungsmache geeignet und dem sonst insgesamt guten Niveau des Forums abträglich.
    (Gibt es leider des öfteren.)


    Mit besten Grüßen,
    kommt gut ins neue Jahr und für 2013 alles Gute !
    Ebs

    Hallo Seppi,


    Wenn es Dir hauptsächlich ums Über-Leben geht, dann lass Dir direkt die Blase rausnehmen und hau ne Chemo hinterher, dann hast du prozentual gesehen die besten Überlebenschancen. Was auch immer Du machst, es gehört das gewisse Quentchen Glück dazu.


    wobei man berücksichtigen sollte, dass sich die Statistik auch nicht immer am Einzelnen orientiert. Und da wären wir wieder bei dem bisschen Glück , das eben auch dazugehört.


    Seppi, ich wünsche Dir die für Dich beste Entscheidung !


    Gruß Ebs

    Hallo allerseits,


    Patienten mit einem oberflächlichem Blasenkarzinom werden oft mit der allgemeinen Information konfrontiert dass diese Tumor zum rezidivieren neigen. Das schürt Ängste. Im Internet findet man viel ungefilterte Fachlektüre mit hohen Prozentangaben zum Thema Rezidiv und dass unabhängig von der TNM-Klassifikation, dem Differenzierungsgrad, den Risikofaktoren und der Behandlung.



    entschuldigt, vielleicht sehe ich da was völlig falsch, aber für mich sieht das Ganze etwas nach Aktionismus aus, der in der Endkonsequenz dem Einzelnen nicht wirklich hilft, weil sich jeder persönliche Einzelfall nicht unbedingt nach einer Statistik richtet.


    Auch eine Forums-Statistik wird da meines Erachtens im konkreten Krankheitsfall nicht hilfreicher sein, als das, was man an anderer Stelle, z.B. Internet, finden kann


    Es gilt doch: Jeder Blasenkrebs, auch der erst mal nur oberflächliche, kann ein Rezidiv oder auch sogar mehrmalige hervorbringen, unabhängig von der allgemeinen Häufigkeit laut einer Statistik, weil die konkreten Gegebenheiten bei jedem anders sind.


    Eine gehörige Portion Angst bei einer Krebsdiagnose hat wohl jeder.


    Eine günstige Statistikaussage kann da sicherlich beruhigen, aber auch trügerisch in scheinbarer Sicherheit wiegen.
    Der Schreck bei einem dann doch auftretenden Rezidiv (entgegen der Statistik) ist dann umso größer.


    Deshalb sollte man nach meiner persönlichen Erfahrung immer unabhängig von irgendeiner Statistik mit einem möglichen Rezidiv rechnen und möglichst rechtzeitig vorausdenken und sich vorher so umfassend wie möglich informieren, um zu wissen, wie es in dem Fall dann persönlich bestmöglich weitergehen könnte.


    Sollten diese Überlegungen für den Fall der Fälle dann unnötig gewesen sein und alles läuft viel glücklicher als ursprünglich gedacht, dann ist es umso besser .


    Beste Grüße
    Ebs

    Hallo Anne,



    Im Forum hier gibt es inzwischen einige Patienten, die mit RCT bzw. Synergo optimistisch stimmende Erfolge erzielt haben.


    Euch beiden alles Gute und Daumendrücken, dass alles gut verläuft !


    Gruß Ebs

    Hallo Karin und Henryk,


    vielen Dank für euren Bericht, der ganz sicher dazu angetan ist, anderen Betroffenen Mut zu machen.
    Er macht aber auch deutlich, dass jeder Blasenkrebs und Krebs überhaupt sehr unterschiedlich verlaufen kann.


    Ihr habt ja nun Einiges durch, aber es hat sich letztendlich bisher für euch gelohnt.


    Nur gut, dass inzwischen noch kein Urologe auf die Idee gekommen ist, die Blase wegen der vielen Komplikationen evtl. schon mal zu entfernen.
    (Dann gäbe es aber evtl. auch noch weitere alternative Möglichkeiten.)


    Ich wünsche euch beiden sehr, dass die Rezidivfreiheit weiterhin anhält und ihr hoffentlich von weitergehenden Entscheidungen verschont bleibt !


    Mit herzlichen Grüßen
    Ebs

    Hallo Rüdiger,



    Dir weiter alles Gute !


    Gruß Ebs

    Hallo Rüdiger,


    das Wichtigste Mittel habe ich ja vergessen.


    Gegen die häufigen Stuhlgänge bekam ich im Krankenhaus Lopedium akut; Hartkapseln; 2mg Loperamidhydrichlorid (bekamen die Patienten da immer.)
    Die stoppten den Stuhlgang sofort und bei mir ohne jegliche Nebenwirkungen.
    Bei mir wirkte es wie ein Wundermittel.


    Ich nehme es heute noch bei unspezifischen Durchfällen, die hin und wieder in großen Abständen heute noch immer auftreten.


    Mit Rückgang der Häufigkeit des Stuhlabgangs werden auch deine Wundschmerzen weniger werden.


    Gruß Ebs

    Hallo Rüdiger,


    Kann mir jemand der "alten Hasen" schildern, ob bei ihm/ihr Ähnliches aufgetreten ist und was, bzw.ob überhaupt irgend etwas Linderung brachte.


    gleiches hatte ich auch und dauerte bei mir mir sogar noch Wochen nach Ende der RCT.


    Ich bekam von der Stationsärztin damals einen Rektal Schaumspray, der in den Enddarm vom Patienten selbst eingeführt wurde (wie ein Mini-Einlauf).
    Das konnte das Ganze nicht verhindern, aber doch sehr lindern. Frag einfach mal danach.


    Ist ja bei mir nun auch schon 5 Jahre her. Da gibt es vielleicht inzwischen schon wieder was Wirksameres.


    Ich wünsche dir jedenfalls weiter gutes Gelingen und Stehvermögen! :thumbup:


    Ich war jedenfalls am Ende der Rosskur erst mal fix und alle. :D


    Gruß Ebs