Beiträge von Ebs

    Hallo allerseits,

    Gruß Ebs

    Hallo Martin,


    ich bekam 1 Zyklus Cisplatin mit der Folge Tinnitus (sehr seltene Nebenwirkung von Cisplatin) auf einem Ohr, was durch Infusionen neben der Chemo wieder vollständig behoben wurde . Deshalb Wechsel im 2. Zyklus auf Carboplatin.


    Meine Vor- und Nachuntersuchungsergebnisee des Gehörs waren identisch, also keine Verschlechterung.


    Jedenfalls haben mich beide Zyklen (mehr bekam ich nicht) mit Bestrahlung völlig geschafft (total schlapp), hätte also nicht arbeiten können.


    Wie Hexe schrieb, rechne mit allem und freu dich, wenn alles besser ist.


    Gruß Ebs

    Hallo Hans,


    Dir weiter alles Gute, komm gut durch die nächsten Wochen und weiter immer nur bergauf ! :thumbup:


    Herzliche Grüße


    Ebs

    Hallo Martin,


    auch ich hoffe und wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung für dich getroffen hast und alles ein voller Erfolg wird, so wie bisher auch bei mir, 3 Jahre schon mit Blase und z.Zt. krebsfrei.


    Während der RCT werde ich ja zumindest mehr oder weniger "bürofähig" sein.


    Das kann so sein, muss aber nicht, zumal du ja auch schon zu den etwas älteren Jahrgängen zählst. Das würde ich zumindest in der Planung einkalkulieren.


    Mit 5 Bestrahlungen und 5 Chemos pro Woche war ich zum Arbeiten nicht fähig und froh, wenn ich meine kleinen täglichen Spaziergänge gut überstand. Das hängt aber auch stark davon ab, wie deine persönliche Therapie aussehen wird, die ja für jeden individuell und nicht einheitlich ist.


    Sollte deine Therapie ähnlich intensiv sein, kann ich dir nur eine stationäre Behandlung empfehlen.


    Ich wünsche dir jedenfalls besten Erfolg und gutes Durchstehen ! :thumbup:


    Gruß Ebs

    Hallo allerseits,


    den Einen oder Anderen interessieren sicherlich die Langzeitwirkungen einer Radiochemo-Therapie.


    Deshalb hier ein kurzer Überblick meines aktuellen Standes (nach pT2a,G3/ dann cT4, RCT 10/11/2007: 33 Bestrahlungen, 2 Zyklen a 5 Tage Cisplatin/Carboplatin)


    - Mein Harnblasenvolumen ist nach einer vorherigen 1/3 Teilentfernung + dann RCT von ca. 300ml (hatte schon immer eine Konfirmandenblase :D ) auf 200 ml gesunken, hat sich also nicht wieder ausgedehnt. Dadurch muss ich in der Regel so alle 1,5 - 2 Stunden zur Toilette. Damit komme ich gut zurecht.


    Was für mich aber das Wesentliche ist, ich habe meine funktionierende Harnblase noch und, was für jüngere Männer sicherlich von besonderer Bedeutung ist, sind meine sexuellen Funktionen noch voll erhalten.


    - Nachts muss ich 0 - 1x raus.


    - Seit der RCT neige ich zu Durchfall, den ich bei Bedarf mit Lopedium-Kapseln und Eubiol-Kapseln (Hefepilzpräparat) reguliere und im Griff habe.


    - Zeitweilig habe ich ein leichtes Taubheitsgefühl in den Zehen beider Füße.


    Ansonsten gibt es keinerlei andere Beeinträchtigungen oder Beschwerden und mit den genannten kann ich ohne Einschränkung leben.


    Für mich hat es sich bis jetzt mehr als nur gelohnt, dass ich mich nicht zur totalen Zystektomie von der Mehrzahl der Urologen habe überreden lassen, sondern mich auch in einer Strahlenklinik habe beraten lassen.


    Die erste radikale Zystektomie sollte Anfang 2006 sein (was ich schon ablehnte) und dann noch mal 2007 nach Rezidiv des bekannten Grading.


    Wer mehr weiß, kann sich besser entsscheiden, egal für welche der heute möglichen Therapien. Deshalb möglichst umfassend Informieren, wenn es denn einen erwischt hat.


    Mit besten Grüßen


    Ebs

    Hallo Hans,

    ich war heute bei meinem Urologen um eine Einweisung für die Koloskopie wegen meiner Darmprobleme abzuholen. Er war erstaunt und begeistert über meinen guten Zustand nach den beschwerlichen letzten beiden Monaten. Ich glaube er hat einen verhaltenen Optimismus erkennen lassen und bat mich, ihn regelmäßig mit e-mails über den weiteren Verlauf zu informieren. Das hat mir sehr großen Mut gemacht, denn mein Urologe war immer ein radikaler Gegner der RCT und hat alles versucht, mich davon abzubringen


    das klingt doch alles erst mal sehr gut und stimmt optimistisch. Ich wünschr dir, dass es weiter nur bergauf geht ! :thumbup:


    Weil du Divertikel als Beispiel erwähntest:


    Es gibt auch manchmal positive Nebenwirkungen. Ich hatte vor der RCT jahrelang immer wieder mit Beschwerden durch diverse D. zu kämpfen. Seit der RCT merke ich sie nicht mehr, warum auch immer (ich vermisse sie auch nicht).


    In diesem Sinne wünsche ich dir eine erfolgreiche Koloskopie mit hoffentlich erfreulichen Ergebnissen.


    Nun erst mal ein schönes erholsames Wochenende für dich !


    Gruß Ebs

    Hallo Rainer,


    Wie gesagt, jeder ist seines Glückes Schmied, jeder Patient hat es selbst in der Hand die Art seiner Therapie zu wählen.. (soweit es noch geht)


    genau so sehe ich das auch. Und die beste Voraussetzung dazu ist, dass man möglichst allseitig informiert ist, was der Martin ja macht.


    Übrigens radikal ? Mir geht es nur um den Hinweis auf eine weitere (noch relativ junge) mögliche Therapie, für die man sich evtl. entscheiden kann, wenn man das für sich persönlich möchte und es machbar ist.


    Diese Beratung kann aber in der Regel z.Zt. kein Urologe geben, sondern da muss man sich schon an entsprechender Stelle (Strahlenklinik) informieren und dann abwägen.


    Das spricht überhaupt nicht, auch nicht von meiner Seite, gegen die Berechtigung der totalen Zystektomie und ihre Erfolge (und auch Misserfolge).


    RCT wird wohl nur bei Patienten angewendet die diesen Weg ausdrücklich und auf eigenes Risiko und eigenen Wunsch beschreiten wollen.


    So ist es, denn es ist ja noch keine Standard-Therapie und steht nicht in den Leilinien der Urologen.


    Gruß Ebs

    Hallo Martin,


    ich finde es gut, dass du dich über totale Blasenentfernung und RCT als völlig entgegengesetzte Wege informierst. So hast du die beste Voraussetzung, dich letztendlich mit deinen Fachärzten für die Therapie zu entscheiden, mit der du dich am besten identifizieren kannst.


    Simone bekommt ein schwache Chemo zur Unterstützung der RCT, die nichts mit einer normalen Chemo in dem Sinne zu tun hat. Deswegen wird auch die Verträglichkeit eine andere sein.


    Das kann schon so sein, heißt aber noch lange nicht, dass man eine "normale" Chemo unbedingt als Horror erleben muss, zumal jede Chemo individuell auf die Umstände jedes einzelnen Patienten abgestimmt wird.


    Ich habe einen 5-Tage-Zyklus Cisplatin und nach Tinnitus (seltene Nebenwirkung) einen 5-Tage-Zyklus Carboplatin bekommen. Die Nebenwirkungen (Enddarmentündung, kurzzeitige Gastritis und Appetitlosigkeit) waren zwar sehr unangenehm, aber für mich kein Horror. Der wäre für mich eine totale Blasenentfernung mit allen ihren möglichen Nebenwirkungen gewesen, die man ruhig auch mal erwähnen sollte.


    @ Rainer


    Wie du auch nur als Laie vom Hörensagen über die RCT urteilst, hat mit reiner Sachlichkeit nur teilweise was zu tun. Für mich war es kein "Gang durch die Hölle" und ich bin 3 Jahre nach der RCT noch krebsfrei und habe meine Blase noch. Es kann sich also durchaus lohnen, auch ohne Horrorvisionen.


    Mit deiner Auffassung: nach der Blasenentfernung bist du den Krebs auf immer los (wirst 100 Jahre alt) bleibt für manchen Betroffenen auch nur ein frommer Wunsch und ist keineswegs eine Garantie.


    Ist der Blasenkrebs nur eine Entartung der Blase, dann hast du sicherlich recht, vorausgesetzt er hat nicht schon Zellen gestreut.


    Völlig anders ist die Situation, wenn es sich um einen genetischen Zelldefekt handelt. Dann kann der Krebs auch ohne Blase zu jeder Zeit wieder auftreten. Da unterscheiden sich Zystektomie und RCT überhaupt nicht.


    Als ich vor 3 Jahren eine Entscheidungshilfe gesucht habe, gab es leider noch kaum öffentlich Patientenerfahrungen und mutmachende Informationen.


    Mit den heutigen Informationsmöglichkeiten (auch hier im Forum), wäre mir meine Entscheidung für die RCT noch leichter gefallen.


    Martin, ich wünsche dir den besten Weg für dich ! Alles Gute !


    Gruß Ebs

    Hallo Hans,


    1. würde ich nach solch einer schweren Therapie nicht unbedingt sofort ins Ausland fahren, zumal evtl. dorthin, wo Fachärzte fern sind.


    2.Nach meinem Verständnis wäre es kein Versicherungsfall, weil mit evtl. Komplikationen gerechnet werden musste. Um auf der sicheren Seite zu sein, würde ich ganz einfach bei der entsprechenden Versicherung bei der Buchung anrufen lassen.


    Trotzdem eine schöne erholsame Woche für euch (und nicht gleich wieder übertreiben :thumbup: ) ! Und herzlichen Glückwunsch noch zum Bestehen der ersten Etappe !


    Gruß Ebs

    Hallo Hans,


    danke für den interessanten Link. Wenn es auch um Prostatabestrahlung mit etwas abweichendem Hauptbestrahlungsfeld gegenüber Blasenbestrahlung geht, so ist doch vieles gemeinsam.


    Da werde ich wahrscheinlich zu den 4-8% Patienten gehören, die leichte Darmbeschwerden (Neigung zu Durchfall), als inzwischen chronisch geworden, behalten werde. Das ist für mich aber gegenüber den möglichen Nebenwirkungen einer ZYstektomie völlig unerheblich.


    P.S. Vielen Dank für deine PN mit dem sehr informativen Link vom Leipziger Uni-Klinikum !!! Kannte ich nicht. Danke ! :)


    Für dich für den ersten Endspurt alles Gute ! Halte weiter schön durch ! :gut gemacht:


    Herzliche Grüße


    Ebs

    Hallo Hans,


    Vor- und Nachteile, auch unterschiedliche nachfolgende unerwünschte Nebenwirkungen haben beide Methoden. Man muss nun nur versuchen, für sich selbst die beste Möglichkeit zu erwischen.


    Gruß Ebs

    Hallo Eckhard,


    bei der Darlegung deiner bekannten ablehnenden Haltung gegenüber der RCT habe ich immer den Eindruck, dass du um das Schlachten deiner "Heiligen Kuh" fürchtest.


    Es ist wie mit der Fliegerei. Hätte man auf die ewigen Zweifler gehört und wäre nur ihnen gefolgt, dann würde und könnte noch heute kein Mensch fliegen. Und neue Wege haben es schon immer schwer gegen alte eingefahrene gehabt, was durchaus nicht gegen diese zum größten Teil auch erfolgreichen Wege (auch der Zystektomie) spricht.


    RCT wird mit wachender Erfahrung täglich weiterentwickelt und wird sich neben der Zystektomie als ein weiterer möglicher Behandlungsweg etablieren . Das ist meine Meinung und auch persönliche Erfahrung.


    Martin wird sich sicherlich in Abwägung kompetenter Argumente seiner Fachärzte beider Seiten für die für ihn erfolgversprechendste Behandlung entscheiden. Ich wünsche es Ihm sehr !
    Gruß Ebs

    Hallo Martin,


    ich kann dir keinen Namen nennen, aber einen alllgemeinen Tipp geben, der auch mir sehr geholfen hat.


    Um echt entscheiden zu können, musst du beide Seiten zu deinem konkreten Fall hören, also Urologenmeinung (die hast du ja ) und Meinung eines Facharztes einer Klinik, die Radiochemotherapie praktiziert.


    Ein Urologe wird dir höchst selten zu einer RCT raten, sondern seine Totalentfernung empfehlen. Zur Möglichkeit einer RCT hörst du nur Konkretes von einem entsprechenden Facharzt.


    Erst dann kannst du dich echt entscheiden, weil du beide Auffassungen kennst.


    Mir hat es geholfen, ich habe meine Blase noch.


    Gruß Ebs

    Hallo Hans,


    entschuldige, aber ich verstehe immer weniger, warum du dir das Ganze immer wieder neu ambulant antust. In der Beziehung verstehe ich auch deine behandelnden Ärzte nicht. Du musst jetzt da irgendwie durch und Jammern hilft nicht, damit ziehst du dich mental nur noch weiter runter.


    Ich drücke dir ganz doll die Daumen !!!


    Herzliche Grüße Ebs

    Hallo Simone,

    20mg Cisplatin bzw 65mg Carboplatin.Verstehe ich doch richtig,entweder Cisplatin oder Carboplatin?


    entschuldige, dass ich mich hier reinhänge, aber ich bin ja der andere "Verrückte", der wie Hans eine Totalentfernug ablehnte und nach Teil-OP und RCT (volles Programm) schon drei glückliche Jahre krebsfrei und das noch mit funktionierender Harnblase ist (siehe mein Fall).


    Meine Nebenwirkungen waren sehr unangenehm, aber aushaltbar und nicht so dramatisch wie bei Hans, was ja an seinen besonders komplizierten Umständen liegt.


    Es muss also auch bei dir nicht so dramatisch verlaufen wie bei ihm.


    Ich bekam zuerst auch Cisplatin. Da dann ein Tinnitus auftrat (kann eine sehr seltene Nebenwirkung sein) wurde auf Carboplatin umgestellt.Der Tinnitus wurde mit zusätlicher täglicher Infusion vor der täglichen Chemo wieder behoben.


    Meine Haare gingen mir auch nicht aus. Also für dich besteht alle Hoffnung auf Erhalt der Haare, die auf jeden Fall auch wieder nachwachsen würden.


    Ob man die beiden Mittel bei dir gleichzeitig oder nacheinander gibt, oder auch nur eins, sollte egal sein. Jedenfalls wissen deine Ärzte, was sie da tun.


    Ich wünsche dir viel Erolg ! Ich kann nur sagen, es lohnt sich !


    Beste Grüße Ebs

    Hallo Hans,

    Beste Grüße Ebs

    Hallo Silke,

    Zitat

    ich mein ich möchte meine Mutter nicht verlieren, auf keinen Fall, aber ich weiß nicht was ich Ihr raten soll!

    gerade deshalb war es richtig, dass die Ärzte Klartext gesprochen haben, wenn es auch schmerzt. Damit beugt die Klinik auch eventuellen späteren Vorwürfen vor, unterstreicht aber auch den Ernst der Situation.


    Es gibt nur zwei Möglichkeiten: Der OP zustimmen oder doch ablehnen. Es gibt keine Garantie für eine richtige oder falsche Entscheidung.
    Rate ihr zu der Variante, mit der sie sich, evtl. auch ihr beide euch, am ehesten identifizieren könnt. Falsch oder richtig kann im Endefekt jede der beiden Möglichkeiten sein.


    Egal wie ihr euch entscheidet, meine guten Wünsche begleiten euch.


    Mit besten Grüßen
    Ebs