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Beiträge von Ebs
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Hallo Hans,
ZitatIch blieb zur Beobachtung bis heute morgen stationär und ging dann direkt runter zur Chemo und zur Bestrahlung.
was mich sehr verwundert, ist, dass man das Ganze nicht sowieso stationär mit dir macht, zumal du ja mit einigen Problemen vorbelastet bist und ja auch schon genug Komplikationen hattest.
Ambulante Chemo wurde bei mir von Anfang an ausgeschlossen, weil eben noch zusätzlich anstrengend und man dann nicht ständig unter notwendiger Aufsicht ist.
Aber jede Klinik sieht das wahrscheinlich anders.
Ich wünsche dir weiter viel Erfolg ohne weitere Komplikationen !
Mit besten Grüßen
Ebs -
Hallo allerseits,
nur kurz der aktuelle Stand meiner Geschichte:
Letzte MRT vom 16.8. 2010, weiter alles OB, mir und meiner Harnblase geht es nach Teilentfernung (1/3) und anschließender RCT (2007) nach wie vor einfach prächtig,:hurra:
und das, obwohl nach der Auffassung meines ersten Urologen die Blase schon Anfang 2006 raus sollte.Manchmal ist es eben nicht verkehrt, wenn man nichts übereilt und möglichst umfassend informiert seinen Kopf durchsetzt. :grinsen:
Mit besten Grüßen
Ebs -
Hallo Hans,
ZitatFür die Bestrahlung beginne ich jetzt mit der Hautpflege mit Panthenol.
nur als evtl. Tipp:
In meiner Frankfurter Strahlenklinik wurde bei allen Strahlenpatienten zur Hautpflege der Bestrahlungsfläche Körpervorder- und Rückseite ausschließlich mit Kamillenpuder (früh und abends) gepudert (galt dort als die beste Vorsorge gegenüber anderen Mitteln).
Ich hatte während der 30 Bestrahlungen und danach nicht einmal eine Hautreizung.
Weiter viel Erfolg !
Beste Grüße
Ebs -
Hallo Hans,
deine zusätzlichen wirklich sehr spezifischen Probleme machen die RC sicherlich nicht einfacher und beinhalten wahrscheinlich auch zusätzliche Risiken.
Ich würde das alles, wie du ja vorhast, mit deinen Ärzten der Strahlenklinik beraten, die die Situation sicherlich am besten einschätzen können und dir letztendlich raten werden: Ja oder Nein.Dazu ein Tipp: Schreibe dir alle Fragen zu deinen spezifischen Problemen, Unklarheiten, auch die kleinsten, auf, da man im Gespräch sonst nicht alles parat hat und nicht nach allem fragt.
In meinem Fall wäre bei schlechter Erfolgsprognose die RC auf meinen Wunsch trotzdem durchgeführt worden, da ich die totale Blasenentfernung für mich ablehne, ohne Rücksicht auf die voraussichtlichen Kosequenzen. (Aber ich bin ja mit 69 auch etliches älter.)
Dieser Fall wäre eingetreten, wenn die Teiloperation meines äußeren Blasenkrebses ("Hühnerei") technisch nicht möglich gewesen wäre.
Auffassung der Ärzte: Ohne Teilkoperation können wir den RC-Erfolg nicht garantieren (so wörtlich), aber wir würden es versuchen, wenn so gewünscht.Ich würde da deinen Klinikärzten vertrauen.
Wobei, eine Garantie für den Erfolg gibt es nicht, aber auch nicht bei der Totalentfernung.Übrigens hatte ich in der Harnblase / Harnröhre während der RC keinerlei Entzündung, sondern nur im Enddarm, und die war heftig und auch relativ schmerzhaft trotz Behandlung.
Nach RC ist es möglich, dass die Blase (Harnröhre ?) noch nachträglich schrumpfen kann. Bei mir konnte ich das noch nicht beobachten.
Falls du dich trotz aller Probleme für RC entscheidest, frage nach der dann evtl. noch vorhandenen Möglichkeit der totalen Blasenentfernung. Das wäre dann ein noch so letzter Ausweg.
"Trotz all dieser Probleme stehe ich zu meiner Entscheidung der RC und
freue mich, dass in diesem Forum wenigstens einer ist, der diesen Weg
auch gegangen ist und seine Erfahrungen mit mir teilt."(Ich fand damals in den Weiten des Internets leider nur eine einzige sehr kurze konkrete Erfolgsmeldung von einem Italiener, die mich motivierte.)
"ich bin auf jeden Fall motiviert."
Diese Haltung ist ganz wichtig, dass du dich voller Optimismus und innerlich überzeugt in die Sache kniest, egal, welchen Weg du letztendlich wählst.
Ich drücke dir die Daumen !!!
Gruß Ebs
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Hallo,
Zu schön um wahr zu sein....
Ganz so easy wie hier beschrieben ist es wohl nicht, oder? Klingt wie ne Werbeanzeige
Strahlentherapie bei Blasenkrebs: die Alternative zur
Radikaloperation
Nicht zu schön, um wahr zu sein !Als vor 3 Jahren die Frage für mich akut war, gab es solche klaren Aussagen ("Werbung") zur RC leider nicht und ich musste mich mit weit magereren Informationen begnügen, um mich für RC zu entscheiden.
Ich würde sagen, sicherlich auch Werbung (warum auch nicht, denn jede Klinik muss ihr Geld verdienen), aber eine, die nicht zuviel verspricht.
Ich finde den Artikel gut und informativ, und er macht Mut.
Er bestärkt mich aufs Neue, dass ich mich vor 3 Jahren richtig entschieden habe.
Gruß Ebs
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Hallo Hans,
Ebs hat eine begleitende Misteltherapie gemacht. Wie genau? Wie oft wie wohin spritzen?2 Kuren, 1. während der RC, die 2. drei Monate später. Eine Kur = 25 x 1ml Ampullen, die täglich in die Bauchdecke gespritzt werden, was man auch selbst machen kann.
Wie komme ich an die Misteltherapie ran?
Du lässt dir vom Arzt (Klinik, Hausarzt, Urologe) ein Selbstzahler- Rezept geben und holst die Ampullen und Einwegspritzen von der Apotheke. Die Rechnung reichst du bei deiner Krankenkasse ein, vorher aber die Übernahme der Kosten erfragen (geht telefonisch).
Ist sie wirklich wirksam oder nur Placebo mit gefährichen Nebenwirkungen wie im Wikipedia:Die Sache sehe ich ganz einfach: Zur Misteltherapie gibt es unterschiedlichste Meinungen, Erfahrungen, nicht nur Wikipedia.
Wenn ich evtl. Nebenwirkungen, die es vielleicht gibt, befürchte, dann lasse ich es einfach. Ich muss es ja nicht machen.
Meine Klinikärzte waren sehr dafür, auch mein Heilpraktiker (bist du ja wohl auch) riet mir dazu.
Ich würde jederzeit, wenn anzuraten, wieder eine machen.Es ist wie mit unserer RC statt Totalopreation. Wer bei der RC Bedenken hat, der lässt es einfach.
Gruß Ebs
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Ein Problem ist auch mein regelmäßiger Alkoholkonsum. Den will ich auf jeden Fall während der RC stoppen.
Das ist kein so guter Begleiter, der die Erfolgschancen erhöht.
Aber, was soll`s. Ich hatte auch auf dem Zimmer einen, der hatte RC wegen Lungenkrebs und rauchte weiter wie ein Schlot. Weiß nicht, ob er noch lebt. :grinsen:
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Hattest Du bis auf die Gastritis und die Enddarmentzündung weitere Probleme während der RC?
Ja, den vorübergehenden Tinnitus durch Cisplatin, dadurch ja der Wechsel auf Carboplatin.
z.B.
-Harnverhalt: Musstest Du katheterisiert werden? Nein
-Mundschleimhautentzündugen Nein
-Trockener Stuhl, blutiger Stuhl, Verstopfung oder Durchfall? Durchfall teilweise ja (aber nur leicht), schon durch die Enddarmentzündung
-Appetitlosigkeit, Nur während der Gastritis Übelkeit Nie
-Psychische Probleme Keine
-Schmerzen im Rücken, den Gelenken Keine
Brauche eben wie jeder hier auch ein bisschen Glück. Davon braucht man ein ganzes Stück.
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Hallo Hans,
Ebs, Du schreibst, dass es Dir gut geht. Wie siehts aus mit der Potenz.
Von Anfang an bis heute 100 %.
Ein Risiko der Bestrahlung ist ja die ED. Darauf haben mich die Strahlentherapeuten hingewiesen, dass die Mehrzahl der Männer innerhalb von 2-3 Jahren impotent werden.
Ob die Spermien befruchtungsfähig sind, interessiert mich mit 69 aber auch nicht mehr.
Liegt das vielleiht am Sitz meines Tumors in der Prostatischen Harnröhre.Könnte so sein.
Wurde bei Dir auch die Prostata mitbestrahlt?
Ob eine Bestrahlung der Blase unter Ausschluss der Prostata technisch möglich ist, weiß ich nicht. Wenn ja, war meine nicht mit im Bestrahlungsprogramm, da es nur um die Blase ging.
Gruß Ebs
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Alles klar, hatte ich übersehen. 6 Wochen Wartezeit sind völlig korrekt.
Gruß Ebs
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Hallo Hans,
noch eine Ergänzung:
Es ist vielleicht auch für dich sinnvoll, sich bei Krebs und unserem Weg etwas mit der Koplementärmedizin als evtl. sinnvolle Ergänzung zu befassen. Mal nach dem Begriff googlen.
Ich habe mit Beginn meiner RC eine erste Mistelkur (Spritzen) begonnen und nach Abschluss der RC nochmals eine zweite.
Ich hatte in der Strahlenklinik danach gefragt und die Ärzte waren damit sehr einverstanden. Beide Kuren (2x25 Ampullen) wurden anstandslos von meiner Barmer ( 2x ca. 280,00 €) bezahlt.Außerdem nehme ich seit der 2. Krebsdiagnose (2007) täglich 55 ug Selen mit kleinen Pausen zwischendurch und war 1,5 Jahre bei einem Heilpraktiker in Behandlung (Stärkung des Immunsystems).
Nur mal so als Gedankenanstoß.
Inwieweit das alles von Nutzen war oder nicht, weiß keiner, aber es hat scheinbar nicht geschadet. :grinsen:
(Als Heilpraktiker ist dir das aber sicherlich alles vertrauter.)Auf jeden Fall muss man nach Koplementärmaßnahmen konkret fragen, angeboten bekommt man sie nicht.
Gruß Ebs
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Hallo Hans,
Geplant sind ab Anfang September 6 Wochen, 3 x p.W. Chemo(Cisplatin und 5-Fluoruracil 5-FU), 5 x p.W. Bestrahlung. Wie war das bei Dir?
ich bekam die Bestrahlung (30x, 6 Wochen) mit der Chemo (3x5, 3 Wochen) anfangs mit Cisplatin. Nach Auftreten eines rechtsseitigen Tinnitus wurde auf Carboplatin umgestellt.)
Alles erfolgte stationär, ein Teil der Bestrahlung ambulant.Nach einer Woche täglich Infusion vor der täglichen Chemo war der Tinitus dann wieder weg.
Ansonsten bekam ich während der Chemo noch eine fürchterliche Gastritis (Magenschleimhautentzündung), die aber innerhalb weniger Tage erfolgreich behandelt wurde, und hatte während der Zeit der Bestrahlung und noch ca. 2 Wochen danach eine sehr unangenehme Enddarmentzündung.
Mit Nebenwirkungen während der Behandlung ist also zu rechnen. Sie müssen aber nicht auftreten oder können auch ganz andere sein.Aber das war alles auszuhalten.
Heute, nach inzwischen 3 Jahren, geht es mir immer noch bestens ohne jegliche Nebenwirkungen.
Ich bekomme einen Port, hattest Du auch einen? Ich hatte keinen.Wo saß Dein Tumor? Warum wurde bei Dir ein Teil der Blase entfernt?
Mein Tumor war ein Rezidiv nach 1,5 Jahren (pT2a G3-4) an der Blasenvorderwand (innen); war von dort durchgewachsen und hing außen hühnereigroß an der Blase.
Da ein Erfolg der RC so fraglich erschien, wurde mir eine Blasenteilentfernung empfohlen und war gottseidank auch möglich (Vorderwand).
Eine Totalentfernung hatte ich ja von Anfang an abgelehnt.Was mich verwundert, ist, dass man bei dir bis Anfang September mit der Behandlung wartet.
Fängt man da auch erst mit der Planung und Vorbereitung der Bestrahlung an ? Da muss ja alles eingemessen und berechnet werden, was einige Zeit beansprucht.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles so möglich ist und du Erfolg hast!!!
Gruß Ebs
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Hallo Rainer,
Hallo Ebs, ich glaube ich hatte Dir schon einmal zu Deiner erfolgreichen Therapie gratuliert.
Ja, das hast du.
Wenn man wirklich alles auf eine Karte setzt (und das hast Du letztendlich ja bei einem pT2a G3) getan muss man
nicht nur ein bisschen, sondern einen großen Haufen Glück und 3 Schutzengel dazu haben. Zum Glück standen Dir diese alle zur Seite.Ja, da hast du ganz sicherlich recht, aber das heißt nicht, dass es anderen nicht ebenso ergehen könnte.
Von 11/2005 bis Ende 2007, runde 2 Jahre durch das Tal der Tränen zu gehen, immer Zittern und Bangen, Chemo, Strahlenschäden, dazu gehören Nerven wie Drahtseile.
Ich habe das nie so empfunden. Und bis auf die Nebenwirkungen der Chemotherapie während ihrer Anwendung und kurz danach, fiel mir das Ganze relativ leicht, weil ich es so und nicht anders (Blasenentfernung) wollte.
Nerven wie Drahtseile hatte ich zu meinem bedauern leider noch nie, und wenn, dann nur in diesem Fall.
Nun, Du hast es höchstwahrscheinlich geschafft, mußt aber zugeben das es nicht einfach war (das liest man aus Deinem Bericht) und es wird auch nicht jedermanns Sache sein.Jedermanns Sache sicherlich nicht, aber es gibt sicherlich da auch nicht nur mich, der für diesen Weg den Mut hätte.
Nach wie vor ist der Gedanke des Blasenverlustes für mich der größte Horror, nicht das, was hinter mir liegt.
Darin unterscheide ich mich vielleicht von anderen Betroffenen, die dieses Problem nicht haben.Und deshalb, weiter so, Glückwunsch.
Ich hoffe doch und danke Rainer !
Weiter so, natürlich auch für dich, dass alles positiv bleibt !Gruß Rainer
Mit besten Grüßen
Ebs -
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Hallo Krümelchen,
bei mir handelte es sich nicht um eine Vergrößerung der Blase (Blasenaugemantation), sondern nur um eine Teil-Zystektomie (Verkleinerung zur Krebsentfernung).
Gruß Ebs
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Mist !
Wollte noch die Zwischenräume verringern - nicht möglich. die Bearbeitungsmöglichkeit ist völlig unbrauchbar, weil zu kurz.
Gruß Ebs
Hallo Ebs,
ich habe, Dein Einverständnis voraussetzend, diese Zwischenräume ausgeräumt :grinsen:
Eckhard -
Hallo, liebe Leidensgefährten,
da es in diesem Unterforum auch um Teilentfernung der Harnblase gehen soll, stelle ich meinen persönlichen gekürzten und leicht aktualisierten Erfahrungsbericht aus dem Radiochemotherapie-Forum hier ein, weil kaum ein Patient, dem eine Totalentfernung der Harnblase ins Haus steht, nach evtl. anderen Lösungen des Krebsproblems sucht, obwohl das durchaus angebracht und zu empfehlen wäre.
Einen Erfahrungsbericht hier im Forum zu einer Blasenteilentfernung schein es auch noch nicht zu geben, daher mein Enschluss, den Bericht auch hier einzustellen.
Wenn es in meinem Fall auch zuerst nur um die Möglichkeit einer RCT zum Blasenerhalt ging, wurde daraus dann doch eine Teilentfernung der Harnblase um 1/3.
Mein Weg:
Blasenkrebs-Diagnose (Nov. 2005, pT1 G2-3 und 1.TUR) .Unter dem Schock der Diagnose Blasenkrebs saß ich anfangs nächtelang am Computer, an Schlaf war nicht zu denken, und suchte in Foren, diversen Klinikseiten und sonstwo Antworten auf die Frage: Wie nun weiter? - und las in der Folgezeit auch einige sehr informative Broschüren der Deutschen Krebshilfe, vor allem auch zur „Strahlentherapie“.
Schon im Januar 2006 sollte die Blase raus („wenn ich auf Dauer geheilt werden wollte“), so mein damaliger Urologe.
Das lehnte ich ab, weil ein Danach mit Neoblase oder einer anderen Ersatzlösung für mich der totale Horrorgedanke war und auch noch ist, den ich für mich unter keinen Umständen akzeptieren wollte und kann.
Lebensqualität stand und steht für mich eindeutig vor Lebensdauer.Nach einer Beratung durch einen Chirurgen der Urologie unseres Klinikumsund auch vereinzelt gefundenen positiven Erfahrungen im Internet zu Möglichkeiten der Strahlen- und Chemotherapie stand für mich eindeutig fest, dass ich auf meine Harnblase unter keinen Umständen verzichten werde, auch unter Akzeptanz aller sich evtl. daraus ergebenden negativen Konsequenzen.
So folgten dann 12x Instillationen mit Mitomycin bis November 2006 und zwischenzeitlich 5x TUR (ca. alle 2 Monate) wegen dauernder Bindegewebswucherungen an den 2 OP-Stellen, die bei den immer vorhergegangenen Zystoskopien nicht als gutartig zu erkennen waren.
Im Juni 2007 dann erneute Krebsdiagnose und TUR (pT2a,G 3) mit der dringlichen Empfehlung , die Blase doch entfernen zu lassen (entsprechend der statistischen Prognose über Heilungsaussichten).
Während meiner vielen TURs hatte ich mich schon in der Strahlenklinik unseres Klinikums nach dortigen Möglichkeiten und Heilungsaussichten informiert und für mich entschieden: Das wird mein Weg, diesen kann ich akzeptieren und mich mental voll für eine erfolgreiche Behandlung motivieren.
Am 27.8.2007 also Einzug in die Strahlenklinik zur Radiochemo-Therapie.
Am dritten Tag glücklicherweise zur Sicherheit noch ein MRT mit dem Ergebnis, dass der Krebs nicht nur innerhalb, sondern pflaumengroß (cT4) auch außen an der Vorderwand der Blase saß (ohne Infiltration anderer Organe) und ein Bestrahlungserfolg fraglich erschien.
(Im CT war der Außentumor nicht sichtbar gewesen, warum auch immer.)Empfehlung: Zumindest eine Teilresektion der Blase versuchen (ca.1/3 ) , danach Strahlen- und Chemotherapie wie geplant.
Das war für mich akzeptabel.Falls die OP sich so als nicht ausführbar herausstellen sollte, war der Abbruch der OP vereinbart und sollte nur die Radiochemo-Therapie durchgeführt werden..
So geschah es dann.
- 18.9.2007 Blasenteilresektion gelang, keine feststellbaren Metastasen.
- 9.-25.10. und 5.-16.11.2007 Strahlen- und Chemotherapie (Cisplatin/Carboplatin)Die Nebenwirkungen der Chemo (obwohl noch eine relativ harmlose gegenüber anderen) während und bis ca. 3 Monate nach der Behandlung waren recht erheblich, sehr unangenehm, aber doch aushaltbar.
Gleiches gilt für die recht heftige Enddarmentzündung während und nach den 30 Bestrahlungen.Aber das ist jetzt alles vergessen, dank einer Klinik mit großartiger Urologie und Strahlenklinik und sehr kompetenten Ärzten und Schwestern.
Ich habe mich dort, abgesehen von den Umständen, immer sehr wohlgefühlt.Parallel zur geschilderten Behandlung habe ich Ende Mai 2008 meine zweite 12-wöchige Mistel-Spritzkur (Lektinol von Madaus) beendet, die mir beide auf meine Nachfrage hin verordnet wurden und von der Barmer-Krankenkasse auch anstandslos bezahlt wurden.
Man muss aber nach solchen Dingen und ergänzenden Therapie-Möglichkeiten fragen und je besser man informiert ist, umso besser ist man dazu auch in der Lage.
Seit Sommer 2007 war ich außerdem beim Heilpraktiker (Immunsystem-Stärkung ) in Behandlung. Das wurde im Sommer 2008 beendet.
Mein bisheriges Ergebnis:
Mir und meiner Harnblase geht es bestens.
Obwohl ein Drittel der Blase fehlt, hat sie sich inzwischen gedehnt und es gibt keinerlei anfängliche Beeinträchtigung (Harndrang) mehr.
Sie ist voll funktionsfähig. Ich muss nachst nicht raus und bin nach wie vor dicht.Die bisherigen Kontrollbefunde (halbjährliche Zystoskopien und ebensolche MRT) sind bisher in Ordnung und ich hoffe, dass es so bleibt.
Wenn nicht, dann haben sich für mich bis jetzt zumindest diese 4½ Jahre mit einer nach wie vor voll funktionsfähigen Blase gelohnt, egal, was da evtl. noch kommen und sich entwickeln könnte.
Ohne Wenn und Aber : Ich würde alles noch einmal wieder genau so machen.
Was sagte mir mein Klinik-Chirurg in der ersten Begegnung 2005:
Entscheiden Sie sich für die Therapie, mit der Sie sich identifizieren können und das machen wir.Abgerechnet über Erfolg oder Misserfolg einer Therapie wird sowieso erst am Ende, evtl. auch gegen die Statistik und allgemeine Standard-Therapie.
Dieser Standpunkt war es, der mir die ganze Zeit die nötige Zuversicht und den Optimismus gab und gibt.
Es gibt eben nicht unbedingt nur den einen Weg = Blasenentfernung. Die Therapiemöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren sehr erfolgversprechend erweitert. Man muss sich nur etwas informieren.
Für mich war und ist es grundwichtig , mich so umfassend wie möglich allseitig zu informieren und auch dadurch zu wissen und zu entscheiden, was ich letztendlich will und was auf keinen Fall.
Ich muss auch sagen, dass ich im Klinikum Frankfurt(Oder) nur verständnisvolle Ärzte hatte, die nach Aufzeigen der Risiken immer sagten: Wenn Sie das so wünschen, dann machen wir das so, wenn es machbar ist, wenn es auch nicht gerade unsere Standard-Methode ist.
----------Vielleicht kann ich mit diesem Bericht, dieser Erfahrung jemandem Mut machen, für den eine Blasenentfernung auch ein nicht vorstellbarer und nicht akzeptierbarer Weg ist.
Über den weiteren Verlauf will ich hier gerne weiter berichten.
Ich bin übrigens inzwischen 69 Jahre alt und die Befunde sind bis jetzt alle OK.
Sollte es evtl. Fragen geben, beantworte ich sie gern.
Gruß Ebs
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Hallo Isa,
Vielleicht meldet sich Tommi ja wieder mal?
das habe ich auch immer wieder gehofft, zumal er es ja angekündigt hatte.
Hoffentlich bedeutet sein Schweigen nicht Schlimmeres.Schade, dass es von Patienten bisher kaum mitgeteilte Erfahrungsberichte gibt.
Zumindest gibt es hin und wieder eine veröffentlichte Studie, die Mut machen sollte.Die totale Zystektomie ist nicht immer die bessere und akzeptablere Lösung.
(Aber Neues hatte es in der Geschichte immer schwerer als Altbekanntes, Bewährtes.)Gruß Ebs
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Hallo Isa,
das klingt doch sehr vielversprechend und optimistisch, den Blasenkrebs ab einem bestimmtem Stadium nicht nur durch die radikale Blasenentfernung zu heilen.
Wer auf den Erhalt seiner Harnblase größten Wert legt, sollte sich unbedingt über organerhaltende Behandlungs-Möglichkeiten informieren.
Mein eigener bisher sehr erfolgreicher Weg (im Forum ja nachlesbar) ist ein Beispiel dafür, dass es letztendlich nicht nur die totale Blasenentfernung als erfolgreiche Therapie gibt.Das mag vor Jahren noch so gewesen sein, aber inzwischen ist die Entwicklung der Krebs-Therapie weitergegangen.
Was gestern noch unmöglich schien, kann heute eine vielversprechende Alternative sein.Ich kann nur Mut machen, als Patient auch neue Wege gehen zu wollen.
Gruß Ebs