Hallo, liebe Leidensgefährten,
nachdem ich seit meiner Blasenkrebs-Diagnose (Nov. 2005, pT1 G2-3 und 1. TUR) von den Beiträgen hier im Forum und auch anderswo nur profitiert habe und stiller Leser war, möchte ich jetzt mal Danke sagen und vielleicht etwas zurückgeben in der Absicht, dass meine gemachten Erfahrungen anderen Betroffenen evtl. hilfreich sein könnten.
Unter dem Schock der Diagnose Blasenkrebs saß ich anfangs nächtelang am Computer, an Schlaf war nicht zu denken, und suchte in Foren, diversen Klinikseiten und sonstwo Antworten auf die Frage: Wie nun weiter? - und las in der Folgezeit auch einige sehr informative Broschüren der Deutschen Krebshilfe, vor allem auch zur „Strahlentherapie“.
Schon im Januar 2006 sollte die Blase raus („wenn ich auf Dauer geheilt werden wollte“),so mein damaliger Urologe.
Das lehnte ich ab, weil ein Danach mit Neoblase oder einer anderen Ersatzlösung für mich der totale Horrorgedanke war und auch noch ist, den ich für mich unter keinen Umständen akzeptieren wollte und kann.
Lebensqualität stand und steht für mich eindeutig vor Lebensdauer.
Nach einer Beratung durch einen Chirurgen der Urologie unseres Klinikums und auch vereinzelt gefundenen positiven Erfahrungen im Internet zu Möglichkeiten der Strahlen- und Chemotherapie stand für mich eindeutig fest, dass ich auf meine Harnblase unter keinen Umständen verzichten werde, auch unter Akzeptanz aller sich evtl. daraus ergebenden negativen Konsequenzen.
So folgten dann 12x Instillationen mit Mitomycin bis November 2006 und zwischenzeitlich 5x TUR (ca. alle 2 Monate) wegen dauernder Bindegewebswucherungen an den 2 OP-Stellen, die bei den immer vorhergegangenen Zystoskopien nicht als gutartig zu erkennen waren.
Im Juni 2007 dann erneute Krebsdiagnose und TUR (pT2a,G 3) mit der dringlichen Empfehlung , die Blase doch entfernen zu lassen (entsprechend der statistischen Prognose über Heilungsaussichten).
Während meiner vielen TURs hatte ich mich schon in der Strahlenklinik unseres Klinikums nach dortigen Möglichkeiten und Heilungsaussichten informiert und für mich entschieden: Das wird mein Weg, diesen kann ich akzeptieren und mich mental voll für eine erfolgreiche Behandlung motivieren.
Am 27.8.2007 also Einzug in die Strahlenklinik zur Radiochemo-Therapie.
Am dritten Tag glücklicherweise zur Sicherheit noch ein MRT mit dem Ergebnis, dass der Krebs nicht nur innerhalb, sondern pflaumengroß (cT4) auch außen an der Vorderwand der Blase saß (ohne Infiltration anderer Organe) und ein Bestrahlungserfolg fraglich erschien.
(Im CT war der Außentumor nicht sichtbar gewesen, warum auch immer.)
Empfehlung: Zumindest eine Teilresektion der Blase versuchen (ca.1/3 ) , danach Strahlen- und Chemotherapie wie geplant.
Das war für mich akzeptabel.
Falls die OP sich so als nicht ausführbar herausstellen sollte, war der Abbruch der OP vereinbart und sollte nur die Radiochemo-Therapie durchgeführt werden..
So geschah es dann.
- 18.9.2007 Blasenteilresektion gelang, keine feststellbaren Metastasen.
- 9.-25.10. und 5.-16.11.2007 Strahlen- und Chemotherapie (Cisplatin/Carboplatin)
Die Nebenwirkungen der Chemo (obwohl noch eine relativ harmlose gegenüber anderen) während und bis ca. 3 Monate nach der Behandlung waren recht erheblich, sehr unangenehm, aber doch aushaltbar. Gleiches gilt für die recht heftige Enddarmentzündung während und nach den 30 Bestrahlungen.
Von Juni bis November 2007 war ich somit dann insgesamt ganze 10 ½ Wochen im Krankenhaus gewesen und hatte seit November 2005 auf insgesamt 12 Krankenhaus-Aufenthalte gebracht.
Aber das ist jetzt alles vergessen, dank einer Klinik mit großartiger Urologie und Strahlenklinik und sehr kompetenten Ärzten und Schwestern. Ich habe mich dort, abgesehen von den Umständen, immer sehr wohlgefühlt.
Parallel zur geschilderten Behandlung habe ich Ende Mai 2008 meine zweite 12-wöchige Mistel-Spritzkur (Lektinol von Madaus) beendet, die mir beide auf meine Nachfrage hin verordnet wurden und von der Barmer-Krankenkasse auch anstandslos bezahlt wurden.
Man muss aber nach solchen Dingen und ergänzenden Therapie-Möglichkeiten fragen und je besser man informiert ist, umso besser ist man dazu auch in der Lage.
Seit Sommer 2007 bin ich außerdem beim Heilpraktiker (Immunsystem-Stärkung ) in Behandlung.
Mein bisheriges Ergebnis:
Mir und meiner Harnblase geht es bestens.
Obwohl ein Drittel der Blase fehlt, hat sie sich inzwischen gedehnt und es gibt keinerlei anfängliche Beeinträchtigung (Harndrang) mehr.
Sie ist voll funktionsfähig. Ich muss nachst nicht raus und bin nach wie vor dicht.
Die bisherigen Kontrollbefunde (2 Zystoskopien, 2 MRT) sind bisher in Ordnung und ich hoffe, dass es so bleibt.
Wenn nicht, dann haben sich für mich bis jetzt zumindest diese 2 ½ Jahre mit einer nach wie vor voll funktionsfähigen Blase gelohnt, egal, was da evtl. noch kommen und sich entwickeln könnte.
Ohne Wenn und Aber : Ich würde alles noch einmal wieder genau so machen.
Was sagte mir mein Klinik-Chirurg in der ersten Begegnung 2005:
„Entscheiden Sie sich für die Therapie, mit der Sie sich identifizieren können und das machen wir.
Abgerechnet über Erfolg oder Misserfolg einer Therapie wird sowieso erst am Ende, evtl. auch gegen die Statistik und allgemeine Standard-Therapie.
Dieser Standpunkt war es, der mir die ganze Zeit die nötige Zuversicht und den Optimismus gab und gibt.
Es gibt eben nicht unbedingt nur den einen Weg = Blasenentfernung.
(Es ist aus meiner Sicht schade und auch etwas sehr einseitig, dass in den Foren fast ausschließlich nur die Blasenentfernung beim invasiven Blasenkrebs als die einzige erfolgversprechende Möglichkeit diskutiert und empfohlen wird.)
Für mich war und ist es grundwichtig , mich so umfassend wie möglich allseitig zu informieren und auch dadurch zu wissen und zu entscheiden, was ich letztendlich will und was auf keinen Fall.
Ich muss auch sagen, dass ich in meiner Klinik nur verständnisvolle Ärzte hatte, die nach Aufzeigen der Risiken immer sagten: Wenn Sie das so wünschen, dann machen wir das so, wenn es machbar ist, und wenn es auch nicht gerade unsere Standard-Methode ist.
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Vielleicht kann ich mit diesem Bericht, dieser Erfahrung jemandem Mut machen, für den eine Blasenentfernung auch ein nicht vorstellbarer und nicht akzeptierbarer Weg ist.
Über den weiteren Verlauf will ich hier gerne weiter berichten.
Ich bin übrigens 67 Jahre alt.
Sollte es evtl. Fragen geben, beantworte ich sie gern.
Gruß Ebs
P.S. Habe den Beitrag in die Unterforen :“ Muskelinvasiver Blasenkrebs“ und „Erfahrungen“ gesetzt.
Bitte evtl. 1x löschen, wusste nicht, wo er besser hinpasst.
hard