Beiträge von Chris1965

    Sie war vor 7 Jahren selbst an Brustkrebs erkrankt (ist wieder völlig gesund) und kennt all den Mist nur zu gut (OP, Chemo, Bestrahlungen) hatte aber mit ihren Ärzten mehr Glück als ich gerade .. aber zusammen sind wir stark, kämpfen das aus!!!


    Lieber Stefan,


    hier muss ich die Blasenkrebs-Ärzte etwas in Schutz nehmen. Denn Brustkrebs ist die am meisten erforschte Krebsart und hier wurden unglaubliche Fortschritte gemacht in den letzten Jahr(zehnt)en. Bei Brustkrebs gibt es hunderte von verschiedene "Arten" (so nenne ich es mal), aber alles gut erforscht und die Ärzte haben ganz exakte Vorgehensweisen, die dann auch immer recht gut greifen. Deswegen ist die Sterblichkeit bei Brustkrebs in den letzten Jahren auch sehr zurück gegangen. Dazu kommt noch, dass durch die Brustkrebsvorsorge heutzutage die Tumore oft schon sehr früh entdeckt werden.


    Beim Blasenkrebs hingegen gehen viel PatientInnen erst mal gar nicht zum Arzt, wenn sie Blut im Urin sehen (und das ist ja eigentlich schon ein deutlicher Warnhinweis) und werden dann womöglich noch mit Antibiotika vom Arzt "abgespeist". Also ist der Blasenkrebs oft schon viel weiter fortgeschritten.


    Und was die Forschung betrifft, so habe ich das Gefühl. dass man da wohl auch noch lange nicht so weit ist. Klar, wenn man liest, was uns z.B. Sama immer schreibt, so gibt es schon viele Möglichkeiten. Die sind aber oft nur wenigen Ärzten bekannt. Und möglicherweise gibt es einfach zu wenig Blasenkrebs-Erkrankte, als dass die Forschung hier mehr Zeit und Geld investieren würde.


    Dies ist zumindest meine Meinung.



    Liebe Grüße und alle guten Wünsche für dich. Die Daumen sind gedrückt!


    Christina

    Liebe Birgit 51 ,


    eigentlich warten wir ja auf dich... unser nächstes München-Treffen sollte ja erst stattfinden, wenn es dir wieder besser geht. So wie wir seinerzeit auf schmittex gewartet haben, bis es ihm besser ging. Nun kam aber noch Corona dazwischen und nun geht es dir noch ein bisschen schlechter, was mir von Herzen weh tut.


    Um dich ein bisschen aufzumuntern, frage ich dich, ob du zum Trost / zur Aufmunterung / oder "einfach so" einen Besuch aus München (nämlich mich) haben willst? Oder ob es dir gut genug geht, dass sich alle, die die Möglichkeit haben, zusammen mit dir in einem Lokal bei dir in der Nähe treffen? Inzwischen darf man sich ja in einer kleineren Gruppe schon treffen. Ich wäre bereit, das zu organiiseren, ohne dass du einen Aufwand damit hättest. Wir gehen einfach alle zusammen zum Abendessen und lernen uns real kennen (wie wir es in München auch gemacht haben). Und wenn es dir dann irgendwann wieder viel besser geht, können wir immer noch ein Treffen in München machen.


    Was meinst du? Oder ist dir das im Moment zu anstrengend? Ich kann auch einfach mal alleine kommen, ganz wie du willst. Bist du denn noch im Krankenhaus? Wenn es erlaubt ist, würde ich dich auch da besuchen. Du müsstest nur sagen, was du gerne möchtest - soll ich alleine kommen, sollen wir zu mehreren kommen oder soll lieber gar keiner kommen? - und ich werde mich bemühen, das zu organisieren.


    Dass alle unsere Daumen gedrückt sind und ich dich fest in meine Gebete geschlossen habe, haben wir schon oft geschrieben und du weißt es. Trotzdem schadet es nicht, dir das immer wieder zu schreiben.



    Herzliche Grüße


    Christina

    Oh Leute, ich habe bei "Neurologen" NICHT an eine psychische Ursache gedacht. Sondern an Nervenschmerzen. So wie Trigeminus oder so.

    Ich dachte, dass man die Nervenleitgeschwindigkeit o.ä. mal messen kann oder dass bestimmte Nervenbahnen einen Schmerz auslösen.



    Liebe Grüße


    Christina

    Hallo Ken,


    herzlich Willkommen in unserem Forum, dem besten seiner Art. Ich bin schon viele Jahre hier aktiv, aber eine solche Beschreibung habe ich meines Erachtens hier noch nie gelesen. Ich bin mir also nicht sicher, ob dir hier geholfen werden kann.


    Ich bin nun ein ziemlicher Laie, aber weil du mehrfach die "Gürtellinie" erwähnt hast, hat mein Gehirn das mit "Gürtelrose" verknüpft und ich habe schnell mal die Gürtelrose nachgelesen. Ich glaube zwar nicht, dass du Gürtelrose hast (denn du wüsstest ja vermutlich, wenn du an dieser Stelle mal einen schmerzhaften Ausschlag hattest), aber bei der Gürtelrose können monatelang Nervenschmerzen zurückbleiben.


    Und hier würde ich nun ansetzen und mal zu einem Neurologen gehen, ob das Nervenschmerzen sein können. Also nicht von Gürtelrose, sondern "einfach so". Vielleicht liege ich ja auch ganz daneben. Da ich aber selbst Probleme mit Nerven habe, würde ich es an deiner Stelle bei einem Neurologen versuchen, das ganze abklären zu lassen.



    Liebe Grüße


    Christina

    Liebe Birgit,


    mir fehlen die Worte. Du nimmst anscheinend alles mit, was man so an Schlechtem mitnehmen kann.


    Lange schon habe ich dich - wie viele andere auch - in meine Gebete eingeschlossen. Für die OP am Freitag sind natürlich alle Daumen gedrückt und ich zünde auch ein Kerzlein an, damit alles gut geht und du die bestmögliche Option hast und eine sehr gute Behandlung bekommst. Auf dass dann mal nur noch Freudiges von dir zu lesen ist.



    Herzliche Grüße, ich bin in Gedanken bei dir,


    Christina

    Ich glaube, es gibt wenige Krebspatienten, die sich so wenig mit ihrer Erkrankung auseinander gesetzt haben und so wenig über ihre Erkrankung wissen, wie mein Vater...

    Liebe Doris,


    ich glaube, da irrst du dich. Wir haben hier oft verzweifelte Angehörige von PatientInnen, die "den Kopf in den Sand stecken". Eine davon war meine Mutter. Aber auch bei meiner eigenen Operation (allerdings Brustkrebs) hatte ich eine Zimmernachbarin, die sich einfach nicht mit der Diagnose und der Behandlung auseinandersetzen wollte. Es gibt leider viele solche Menschen und für die Angehörigen ist es am Schlimmsten. Ich weiß noch genau, wieviele Nächte ich geweint hatte, nachdem meine Mutter von meinem Vater und mir eine Unterschrift verlangt hat unter dem Satz "Wir versprechen, dass wir xxx nie wieder zu einem Arzt oder ins Krankenhaus bringen". Wenn man weiß, das ein Arzt oder eine Klinik noch viele Lebensjahre schenken könnte, ist es fast unerträglich, den Willen der nahestehenden PatientInnen zu akzeptieren.



    Kopf hoch und liebe Grüße


    Christina

    Hallo FlorianABC ,


    als "alte" Münchnerin kann ich dir folgende Kliniken für eine Zweitmeinung empfehlen:

    - Großhadern

    - Rechts der Isar

    - Bogenhausen

    - Urologische Klinik in Planegg (hier wurde meine Mutter erstklassig operiert, allerdings Ileum Conduit)


    Alle haben einen guten Ruf und viel Erfahrung.


    Als "altes" Mitglied hier im Forum kann ich dir nur dringend ans Herz legen, keine Zeit zu schinden und dich - wenn die Zweitmeinung das gleiche sagt - sofort und unverzüglich für die Operation zu entscheiden. Ich habe hier schon zu oft erlebt, wie sie schreiben (vor allem die Männer!): "Ich gebe meine Blase nicht her! Ich gebe meine Potenz nicht her!" ... und plötzlich waren sie tot. Unwiederbringlich.


    Wie lange bin ich im KKH und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit in 5 Jahren auch noch hier zu sein?


    Wenn du dich nicht operieren lässt, geht die Wahrscheinlichkeit gegen Null...


    Wir verstehen deine Bedenken, aber zögere nicht zu lange.



    Liebe Grüße


    Christina

    Lieber Roberto Romitzsch ;


    herzlich Willkommen in diesem Forum, dem besten seiner Art.


    Ich weiß, dass Studien wichtig sind. Aber wenn ich "Studie" höre, stellen sich mir die Nackenhaare auf.


    Ich schreibe euch mal, was mir bei einer Studie passiert ist. Und es war eine relativ harmlose Erkrankung, nämlich allergisches Asthma. Keinesfalls würde ich bei Krebs ohne Not bei einer Studie mitmachen.


    Mein Lungenarzt fragte mich, als ich sehr starkes - heuschnupfenbedingtes - allergisches Asthma hatte, ob ich bei einer Studie mitmachen möchte und ein neues Medikament ausprobieren will.

    Nachteil: Ich muss regelmäßig Fragebögen ausfüllen, wie es mir geht, wie stark mein Asthma ist usw.

    Vorteil: Ich bräuchte nicht mehr - wie üblich - 2 bis 3 Stunden in seinem Wartezimmer warten, bis ich dran komme, sondern dürfte immer sofort ins Sprechzimmer.


    Ich hab mich dazu überreden lassen.


    Das neue Medikament hat super gut gewirkt und schon nach wenigen Wochen war mein Asthma sehr viel besser. Nun kam aber das Drama: Das Asthma wurde so gut, dass ich aus der Studie rausgefallen wäre... und so hat der Arzt jedesmal vor meinen Augen meinen Fragebogen gefälscht und mir ein mittelschweres Asthma bescheinigt, damit ich in der Studie bleibe (und er einen Haufen Kohle bekommt...) Keinerlei Angaben haben mehr gestimmt, die Dosis nicht, die Wirkung nicht, einfach gar nichts.


    Ich bin nach Ende der Studie nie wieder zu diesem Arzt gegangen. Und seitdem bin ich so vorsichtig... Studie bei Blasenkrebs... und dann noch Placebo... nein Danke!


    Ist natürlich nur meine ureigenste Meinung.



    Liebe Grüße


    Christina

    Kann es sein, dass dieses Blasenmonster auch nach fast 6 Jahren noch zuschlägt?

    Lieber Arno, meine Mutter hatte ein Urostoma und gut, sie ist jetzt nicht das beste Vorbild, weil sie nach der Zystektomie zu keiner Nachsorgeuntersuchung mehr gegangen ist. Aber genau nach 6 Jahren hat sich ein Rezidiv entwickelt.


    Ich drück dir die Daumen, dass alles ganz harmlos ist. Aber sicher kann man sich leider auch nach Jahren nicht sein...



    Liebe Grüße


    Christina

    Liebe Noomi ,


    ich glaube eher nicht, dass das mit der Zunge nach 3 Wochen noch vom Intubieren kommt. Könntest du mal abklären, was sie für Medikamente bekommt (z.B. Schmerzmittel oder so)? Ich habe mal eine schmerzende, stechende, rote und geschwollene Zunge als Nebenwirkung auf ein Medikament bekommen. Auf rezeptfreie Halstabletten übrigens...



    Liebe Grüße und gute Besserung für deine Mutter


    Christina

    Sorry kalif ,

    hab nur auf den Namen geachtet, aber nicht auf w. oder m. Kannst du mir noch mal verzeihen, gelobe Besserung:/:S

    LG Siggi



    Ich muss Siggi in Schutz nehmen... als ich schon viel Kontakt mit kalif hatte (sogar per PN), dachte ich immer noch, sie sei ein Mann. Es gibt nunmal keinen weiblichen Kalif. :D



    Liebe Grüße


    Christina

    Liebe Birgit birgit1963 ,


    ich bewundere deinen Mut und deine Umsetzungskraft. Ja, es ist nicht einfach mit depressionskranken Menschen. Das Umfeld wird automatisch mit in die Tiefe gerissen. Ich habe ja schon mal gesagt, dass meine beiden Kinder an Depressionen erkrankt sind bzw. waren, aber zum Glück hatte ich noch nicht diese Situation, dass ein geliebter Angehöriger krebskrank UND depressionskrank ist.


    Ob dein Freund nun davon längerfristig aufgerüttelt wird, weiß ich nicht. Aber so wie es aussieht, habt ihr eine gute Option vor euch: Biopsie in Heidelberg. Das ist ja schon mal etwas.


    Dass du deinen Freund angeschrien hast... dafür brauchst du dich übrigens überhaupt nicht zu schämen. Du bist seit langem an deiner Leistungsgrenze, körperlich und seelisch. Das musste raus. Und vielleicht hilft es ja mehr, als du jetzt beurteilen kannst.

    Natürlich weiß ich auch nicht, ob ein Mensch mit Depressionen es "ausnutzt", krank zu sein. Da wäre ich vorsichtig, auch wenn es für Außenstehende so aussieht. Ich glaube, sie können nicht anders. Meine Tochter wirft meinem Sohn auch immer vor, sich hinter seinen Depressionen "auszuruhen". Und das kann ich so nicht hinnehmen. Aber auf jeden Fall waren deutliche Worte angebracht und ich finde deine Reaktion super!



    Liebe Grüße


    Christina

    Liebe Martina,


    auch ich bin sehr bestürzt, wie schnell das nun alles ging und ich möchte dir mein tiefempfundenes Mitgefühl aussprechen.


    Wie immer bei so einer traurigen und schrecklichen Nachricht fehlen einem die Worte. Und trotzdem möchte ich dir etwas mit auf den Weg geben. Etwas, was du vielleicht jetzt noch nicht lesen möchtest oder verstehen kannst. Aber ich bin mir sicher, wenn eine gewisse Zeit vergangen ist... wenn der Schmerz nicht mehr ganz so tief und bohrend sitzt... solltest du darüber nachdenken, dass deinem Mann die langdauernden Qualen erspart geblieben sind, mit denen sich manch andere KrebspatientInnen Monate- und Jahrelang herumquälen müssen. Ja, dein Mann hatte schlimme Schmerzen... aber es waren doch "nur" einige Wochen und dann wurde er erlöst. Wenn sonst nichts tröstet, dann doch zumindest, dass ihm das ganze lange Martyrium erspart geblieben ist, das manch andere aushalten mussten.


    Dennoch: Es ist unfassbar grausam, wenn man sich innerlich nicht auf den unvermeidlichen Tod des geliebten Angehörigen vorbereiten kann. Du wirst lange brauchen um es zu verstehen und zu akzeptieren. Und diese lange Zeit solltest du dir auch zugestehen. Und so wünsche ich dir von Herzen, dass du das nicht alleine durchstehen musst, sondern Menschen an deiner Seite hast, die dich in deiner Trauer halten und unterstützen.


    ##Trauer12##


    Möge dein Mann in Frieden und ohne Schmerzen ruhen.


    Mitfühlende Grüße


    von Christina

    Liebe birgit1963 ,


    so ganz kann ich dein Erstaunen nicht verstehen, denn deine Namensvetterin Birgit ( Birgit 51 ) hat doch klar und deutlich gesagt, dass man nach der Lungen-OP eine längere Zeit braucht, um erneut operiert werden zu können.



    Außerdem wird doch die Chemo gemacht, um das Wachstum von Tumoren oder Metastasen zu stoppen - wenn nicht gar die Größe von Tumoren oder Metastasen zu reduzieren, damit alles leichter zu operieren ist. Warum glaubst du nun, dass alles weiter wachsen wird während der Chemo?


    Leider ist es wegen Corona nun fast überall so, dass Angehörige zu den Arztgesprächen nicht mitgehen dürfen.


    Jetzt warte doch mal die Telefongespräche ab, bevor du den Mut verlierst. Ist doch prima, wenn die Ärztin in Heidelberg sich zuerst noch mit den Thoraxkollegen absprechen will, bevor sie irgendetwas falsches sagt.


    Ach ja... und glaubt man Wikipedia, ist die Lungenbiopsie tatsächlich kein so "großer" Eingriff - ich hatte das Gefühl, dass du dies der Ärztin nicht geglaubt hast.


    Für Worms morgen drücke ich euch auch die Daumen... sicherlich werdet ihr nun bald zu einer Entscheidung kommen.



    Liebe Grüße


    Christina

    Liebe birgit1963 ,


    vielen Dank für dein Vertrauen. Ich habe mir schon so etwas gedacht. Auch ich habe zwei nahe Angehörige, die Depressionen hatten bzw. haben (meine Kinder) und die Depressionen eines nahestehenden Menschen können einen ziemlich "runterziehen" und zur Verzweiflung bringen. Umso wichtiger, dass du dir auch immer wieder mal für deine Seele eine kleine Auszeit nimmst!


    Du schreibst, dass du dich mit Blasenkrebs und den ganzen Bezeichnungen usw. nicht auskennst. Liebe Birgit, so ging es uns allen mal. Als meine Mutter vor fast 12 Jahren an Blasenkrebs erkrankte, wusste ich auch noch gar nicht, dass die Blase an Krebs erkranken kann. Und dann habe ich mich hier durchs Forum gelesen... Stunde um Stunde, Tag f+r Tag... und auch viele Nächte.


    Nach einigen Jahren kannte ich mich so gut aus, dass ich mich mit Ärzten fließend darüber unterhalten konnte und diese mich ernsthaft fragten, ob ich eine Kollegin sei... Ich habe auch oft im Spaß gesagt: "Ich kenne mich mit Blasenkrebs besser aus als mancher Arzt... nur operieren traue ich mich noch nicht."


    Aber Spaß beiseite... natürlich musst du es nicht so exzessiv betreiben wie ich. Niemand erwartet, dass aus dir ein medizinischer Profi wird. Aber ich habe schon die Erfahrung gemacht, dass es einem besser geht, wenn man den Ärzten nicht einfach nur "hilflos ausgeliefert" ist, sondern auch die einzelnen Behandlungsschritte nachvollziehen kann. Dann ist auch das Vertrauen in die Behandlung größer.


    Und hier hilft dir dieses Forum. Natürlich nicht über Nacht. Aber du wirst sehen, dass du dich Woche für Woche besser auskennst. Und wenn dein Partner dann wieder einen guten Tag hat, kannst du ihm erklären, was gemacht wird. Und wenn er einen schlechten Tag hat und nichts davon wissen will, dann kannst du ihn aber spüren lassen, dass die Ärzte alles tun, um ihm zu helfen.


    Noch etwas: Du suchst jemanden, der die gleiche Diagnose hatte wie dein Partner. Aber was hast du davon? Willst du wissen, wie gut er / sie es überstanden hat? Ob er / sie noch lebt? Welche Operationen und Behandlungen er / sie hatte? Meine liebe Birgit, das nützt dir allerdings gar nichts. Jeder Mensch ist anders, jeder Mensch hat andere Nebenerkrankungen, jeder Krebs ist anders. Wir haben hier - bei zunächst gleicher oder ähnlicher Ausgangslage - die unterschiedlichsten Wege gesehen und wir können euch nur nach unserer Erfahrung möglichst gut raten... aber niemand kann in die Zukunft blicken und niemand kann vorhersagen, wie die Krankheit weiter verläuft.



    Liebe Grüße


    Christina