Beiträge von Winfried

Hallo Simone, hallo Ecke,

der Ablauf bei den sognannten Kaltanwendungen mit BCG oder mit Mitomycin C ist jeweils identisch.
Man (oder Frau) bekommt das Mittel instilliert und soll es möglichst 2 Stunden in der Blase behalten. Man sollte sich möglichst dabei hinlegen, damit die Blase in keinster Weise belastet wird und man zusätzlich die Möglichkeit hat, das Mittel in der Blase alle viertel Stunde durch Drehen des gesamten Körpers an eine andere Stelle in der Blase zu befördern (man nennt es auch Rollkur).
Ich kann mir vorstellen dass eine urologische Praxis genau so eingestellt ist und abläuft, wie es Simone beschreibt. Ich bin aber auch der Meinung, dass es für Fälle wie Simone, die diese Flüssigkeit einfach nicht halten kann, die Möglichkeit geben muss, diese 2 Stunden in einer urologischen Praxis unter optimalen Bedingungen betreut zu werden und dementsprechend diese Instillationen zu erhalten.
Sprich den Doktor beim nächsten mal darauf an. Wenn er dafür Verständnis hat, ist es i.O.
Wenn nicht, solltest Du dir einen anderen Urologen suchen.

Soviel Weisheit von einem Mito-Instillenti.

Freundliche Grüße
Winfried

PS: Bei der Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C nach der Synergo-Methode wird man die gesamte Instillationszeit nicht alleine gelassen. Vielmehr werden einem eventuelle Probleme an den Augen abgelesen.

Hallo Schnuffi,

am 27.10.2009 hattest Du geschrieben, dass Du Dir einen Termin in Gießen bei Dr. Lüdecke holen möchtest.
Was ist eigentlich daraus geworden?

Hat er, als die Kapazität und der Spezialsit i.S. Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C auch von dieser Behandlung abgeraten bzw. die Wirkung in Frage gestellt oder die Nebenwirkungen als besondere, systemische Gefahr dargestellt.
Hoffentlich sind hier keine Begrifflichkeiten vertauscht worden, denn die Behandlungsmöglichkeit nach der Synergomethode heißt Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C und nicht termodynamische Chemo.

Vielleicht kannst Du den Internist und seinen Vater überzeugen, hier im Forum mitzudiskutieren?

Sicherlich reagiert jeder Mensch anders. Ich jedenfalls bin überzeugt davon und froh darüber, dass ich mich nicht habe beirren lassen. Ich würde immer wieder diese Therapieform wählen, besonders bei einem Rezidiv.

Freundliche Grüße
Winfried

Wenn ich zum Bäcker gehen möchte um mir frisches Brot zu kaufen, gehe ich ja auch nicht zum Metzger oder gar zum Friseur.

Guten Tag Arndt.

Lese ich das richtig?
Du hattest bis heute 6 TUR-B mit 5 teilweise unterschiedlichen Ergebnissen?
Zwischen diesen TUR-B hattest Du regelmäßig Mitomycin bzw. BCG-Instillationen?

Da bei Dir durch Deinen Urologen und das Krankenhaus bereits im wahrsten Sinne des Wortes alles ausprobiert wurde, bleibt denen nur noch übrig, Dir die radikale Zystektomie anzubieten.

Es gibt aber eine weitere Möglichkeit der blasenerhaltenden Therapie, die Du noch ausprobieren könntest.
Setze Dich dazu kurzfristig mit Dr. Lüdecke in der Uniklinik Gießen (oder privat über www.blasenkrebs.net) in Verbindung, damit er prüfen kann, ob bei Dir die Hyperthermie-Chemotherapie mit der Synergo-Methode möglich ist. Diese Therapie wird lediglich in 4 Zentren in Deutschland (Gießen, Berlin, München, Tübingen) angeboten, so dass Dir diese Therapie nicht von Deinem Krankenhaus oder Deinem Urologen angeboten werden konnte.

Das Deine (bisherigen) Ärzte eine zweite Meinung ablehnen, ist selbstverständlich, denn dann besteht die Gefahr, dass sie einen Patienten verlieren.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Schnuffi,

wenn Du morgen zur Zystoskopie gehst, sprich bitte den Urologen auf die PDD mit Hexvix an.

Wir warten auf das Ergebnis und die Reaktion des Urologen.

Alles Gute und freundliche Grüße
Winfried

Hallo Schnuffi,

ich habe Deine Geschichte heute gelesen und stelle mir die Frage, warum Du mit einem pTaG2 nur zweimal Mitomycin bekommen hast.

Wie Blasius Dir schon geschrieben hast, solltest Du auf vierteljährliche Blasenspiegelungen bestehen und auf mindestens 1 Jahr Mitomycin-Instillationen am besten i.V.m. mit Hyperthermie (Uniklinik Gießen) bestehen.
Um größtmögliche Sicherheit nicht nur bei einer TUR-B (stationär in Vollnarkose oder Spinalanästhesie) sondern auch bei einer Blasenspiegelung (ambulant ohne Narkose) zu erhalten, solltest Du auf der photodynamischen Diagnostik (PDD) mit Hexvix bestehen, besonders wenn Du privat versichert bist und dementsprechend die Kosten keine Rolle spielen.

Solltest Du weitere Informationen zur Hyperthermie-Chemotherapie benötigen, melde Dich bitte.

Selbstverständlich interessiert uns auch das Ergebnis Deiner bevorstehenden 3. Zystoskopie mit dem superteuren Zystoskop. Ich vermute einmal, dass es sich hier um ein flexibles Zystoskop handelt, wobei die Lichtausbeute jedoch immer schlechter ist, als bei einem starren, dickeren Zystoskop. Auch aus diesem Grund ist die PDD so wichtig.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Klaus,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu Deinem heutigen Geburtstag. Ich war auch 53 Jahre alt, als ich mit dieser Wahrheit konfrontiert wurde.

Ich vertrete wie Rainer ebenfalls die Meinung, dass Du dir unbedingt eine Zweitmeinung einholen solltest.
Die Aussagen und Argumente, die bei Dir zur Blasenentfernung am 19.10.2009 führen, hätten mich noch nicht überzeugt.
Zunächst ist ein pT1G2 auf jeden Fall blasenerhaltend therapierbar. Dass der Operateur noch länger hätte operieren können, ist ebenfalls bei einer Eingriffdauer von 45 Minuten bei Dir nachvollziehbar.
Die durchschnittliche Operationsdauer wurde auf einem Urologenkongress in 2007 einmal mit 56 Minuten bei einer Spanne von 15-126 Minuten beschrieben.
Eine Blasenentfernung wegen einer raumfordernden Ausbreitung der Tumore sehe ich nicht als notwendig an. Bei mir wurden auch 8 Tumore > als 3 cm entfernt. Ich habe meine Blase immer noch.

Wenn bei Dir noch keine Lymphknoten befallen sind, würde ich Dir raten, ca. 6 Wochen nach der ersten TUR-B eine zweite TUR-B in einer der nachstehenden Unikliniken durchführen zu lassen, um die ganzheitliche Entfernung der Tumore sicher zu stellen (R0-Resektion). Ich würde das in einer Uniklinik durchführen lassen, die Dir alle Therapiemöglichkeiten anbieten kann. Das sind die Unikliniken Gießen, Berlin und München, weil Dir nur dort die Hyperthermie-Chemotherapie angeboten werden kann, die bei einem pT1G2 höchstwahrscheinlich erfolgversprechend eingesetzt werden kann.

Sollte das Ergebnis der 2. TUR-B allerdings schlechter als pT1G2, z.B. pT2G2 oder pT3G3 sein und damit eine Hyperthermie-Chemotherapie nicht mehr einsetzbar sein, kannst Du Dir deine Blase immer noch z.B. in Münster rausnehmen lassen.

Wenn Du weitere Informationen zur Hyperthermie oder zur Uniklinik Gießen benötigst, melde Dich.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Dieter,

Isa hat mich bereits angekündigt.

Du wohnst in Bremen und hast das Handycap, dass es zur Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin, wovon ich absolut überzeugt bin, leider derzeit nur drei Zentren in Deutschland gibt, zu denen es von Dir aus überall hin sehr weit ist.
In der Uniklinik in Gießen, in der Charité in Berlin und in München-Harlaching werden diese Therapien angeboten.

Hier stellt sich für Dich die Frage, ob es Dir das wert ist, diese Kosten und Strapazen auf Dich zu nehmen und Dich in einem dieser drei Zentren therapieren zu lassen.
Ich bin davon überzeugt, dass es bei Deiner starken Rezidivneigung derzeit keine besser geeignete Therapiemöglichkeit gibt.

Solltest Du, wie ich, der Meinung sein, für meinen Körper ist das Beste gerade einmal gut genug, dann melde Dich bei mir, damit ich Dich weiter und näher informieren kann.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo LDOS,

ich kann Hexe nur beipflichten.
Auch ich würde die für mich vermeintlich beste Klinik aussuchen und dabei darauf achten, dass mein Krankheitsbild in dieser Klinik eine besondere, herausragende Stellung einnimmt.

Aus diesem Grund bin ich mit meinem Diabetes Typ I vor einigen Jahren in Durbach in der Stauffenburgklinik gewesen und habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Ich würde heute mit meinem Blasenkrebs (den ich ja glücklicherweise nicht mehr habe und auch nicht mehr haben will) nicht nach Durbach gehen, sondern z.B. nach Bad Wildungen, wo man auf solche Sachen spezialisiert ist.
Die Entfernung für mich oder meine Familie spielt dabei keine Rolle.

Entscheiden müsst Ihr.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Ebs,

Du hast sicherlich die richtige Grundeinstellung dazu, wenn Du schreibst, dass man nicht nur die ausgetretenen Pfade beschreiten sollte.
Ich erweitere hier Deine Meinung, die sich auf Zystektomie bezog um meine Meinung, dass es auch zu den Kaltanwendungen/Rollkuren mit Mitomycin oder BCG eben z.B. auch noch die Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C gibt.

Leider werden viele Patienten nicht über Radiochemotherapie oder Hyperthermie-Chemotherapie von den niedergelassenen Urologen aufgeklärt, weil sie ja dann ihre Patienten verlieren würden.

Leider gibt es im Fall der Hyperthermie-Chemotherapie auch Patienten, die vermeintlich kein Geld in ihre Krankheit investieren und sich auf die Kassenleistungen am Wohnort beschränken.
Ich gehe davon aus, dass es qualifizierte Radiochemotherapie auch nur in wenigen Zentren in Deutschland gibt. Dort hin zu reisen, ist vielen Patienten zu umständlich, zu anstrengend oder was weiß ich und lassen sich lieber zystektomieren.

Ich gebe trotzdem nicht auf, hier im Forum darauf hinzuweisen, wenn es auch den einen oder anderen vielleicht schon langweilt.
Ich bin überzeugt davon und ich habe meine Blase noch.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Karin,

nach meinem Verständnis ist die weitere Vorgehensweise, die Deinem Vater angeraten wurde, richtig.

Er sollte zunächst alle drei Monate eine Blasenspiegelung machen lassen und die Makrohämaturie beobachten, d.h. z.B. monatlich den Urin überprüfen lassen.

Mit dieser Vorgehensweise bei einem pTaG1 hast Du für Deinen Vater alles gemacht was nötig ist.

Euch beiden alles Gute.

Winfried

Hallo Eve,

wie ich Dir bereits geschrieben habe, würde ich nicht mehr in die Uniklinik Kiel gehen.
Ich würde aber mit diesem Problem auch nicht zu einem niedergelassenen Urologen gehen.

Ich leiste mir keinen niedergelassenen Urologen, sondern gehe mit meinen Problemen sofort in die Uniklinik Gießen zu dem Spezialisten, der auch mit den neuesten Techniken und Anwendungen vertraut ist. Bis heute bin ich damit bei meinem Hautkrebs und meinem Blasenkrebs gut gefahren. Ich würde immer wieder so entscheiden.
Ein weiterer Vorteil ist, dass sich der niedergelassene Urologe nicht mit dem Operateur in der Klinik und ggfs. mit dem Onkologen, der die Chemo durchführt abstimmen muss. Hier kommt alles aus "einer Hand". In meinem Fall wurde mir in der Uniklinik Gießen eine Therapieform (Hyperthermie-Chemotherapie) vorgeschlagen, die kein niedergelassener Urologe anbieten kann und wird, weil er dann nämlich mit der Überweisung seinen Patienten verlieren würde.

Diese Therapieform könnte eventuell auch etwas für Deinen Mann sein. Sie wird leider aber nur in drei Zentren in Deutschland (Gießen, Berlin, München) angeboten. Wenn Dir die Gesundheit Deines Mannes etwas wert ist, dann solltest Du in einem dieser drei Zentren jemanden in die Blase Deines Mannes schauen lassen, ob die Perforation mittlerweile verheilt ist, denn nur dort können euch alle Therapieformen angeboten werden.

Wichtig ist im Moment aber nur, dass das CIS fachmännisch komplett, möglichst kurzfristig entfernt wird.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Ecke,

Du wolltest doch auch nach Dubbeluuppervalley um Krümelchen zu besuchen!?
Ich hatte heute nachmittag dienstlich einen wichtigen Notartermin, sonst hätte ich sicherlich auch die Gunst der Stunde genutzt, auf einen Schlag so viele Forumsmitglieder persönlich kennen zu lernen.

Leider.

Vielleicht ergibt sich mal wieder etwas?

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Eve,

Du solltest in der Klinik einmal nachfragen, ob von den beiden TUR-B Videoaufzeichnungen gemacht worden sind.
Wenn ja, dann solltest Du Dir diese Aufzeichnungen auf einen USB-Stick kopieren lassen, um ihn dann zu dem Urologen mitzunehmen, der die nächste Blasenspiegelung durchführt um abzuklären, inwieweit die Perforation bereits abgeheilt ist.

Alles Gute für euch und freundliche Grüße
Winfried

Hallo Eve,

mit dem Ergebnis der 1. TUR-B mit pTaG1 und cis konnte Dein Mann sicherlich gut leben.
Der Zwischenfall bei der 2. TUR-B ist sicherlich nicht erfreulich, aber nun mal passiert.
Ich kann hier nur raten den histologischen Befund abzuwarten, um dann die weitere Vorgehensweise zu entscheiden.
Wichtig ist zunächst einmal, dass das cis entfernt wird und dass es dann bei einem pTaG1 bleibt.
Ich glaube nicht, dass ich das in der Uniklinik Kiel erneut machen lassen würde. Die Perforation sollte sich jedoch jemand in einigen Tagen anschauen und da würde ich mich nicht auf irgendeine Meinung verlassen, sondern eine kompetente Fachkraft "reinschauen" lassen.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Vescica,

ich freue mich, dass Du dich für Harlaching und damit für die Hyperthermie-Chemotherapie entschieden hast.

Zu Deiner Vorgeschichte und den Erlebnissen bzw. Erkenntnissen damit kann ich mich den Worten von Ecke nur anschliessen. Aber glaube mir, Du bist leider kein Einzelfall. Auch aus diesem Grund halte ich dieses Forum für sehr wichtig, denn wenn nicht durch uns, durch wen sonst sollen Patienten wie z.B. Du aufgeklärt werden. Du hast nun in diesem Bereich einschlägige Erfahrungen gemacht.

Ich bin zwar selbst kein Patient von Harlaching, aber die Abläufe der Hyperthermie-Chemotherapie sind überall gleich. Ich wünsche Dir, dass Du an ebenso nette Leute wie ich in Gießen kommst und dass die Behandlung ebenso erfolgreich ist wie bei mir.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Vescica,

das tut mir leid, dass ich Dir eine falsche Auskunft gegeben habe. Leider kenne ich mich in München nicht aus. Aber Marianne konnte Dir ja zum Glück die richtige Klinik nennen. Die komplette Anschrift lautet:
Städtisches Krankenhaus München-Harlaching
Sanatoriumplatz 2
81545 Muenchen
Dr. Hasner

Die Alternativen, die Dir genannt wurden sind schon traurig. Wir wissen, dass BCG bei Dir wegen der Kontraindikationen Deiner Medikamente nicht funktioniert. Als Alternative dann noch die Zystektomie zu nennen ist einfach unverschämt.

Es gibt wie bereits beschrieben noch die beiden Anwendungen mit Mitomycin C (kalt und warm). Es gibt darüber hinaus aber auch noch die Radiochemotherapie, die ich nicht unerwähnt lassen will.
Aber einfach zu sagen, es gibt nur schwarz oder weiß ist eine Frechheit.
Lass dich nicht einfach abfertigen.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Vescica,

dass Dein Urologe nichts von Synergo hält, kann ich verstehen, bzw. nachvollziehen.
Er kann Dich nämlich nicht damit behandeln und verliert Dich dadurch als Patient. Er bietet Dir nur etwas an, was er auch eigenständig bei Dir durchführen kann und das ist maximal die Mitomycin-Kalttherapie.

Bitte hole Dir eine Zweitmeinung am Uniklinikum Großhadern ein. Dort wirst Du sicherlich objektiv beraten, denn dort können Dir alle Therapiemöglichkeiten angeboten werden, einschließlich Synergo.

Dann kannst Du immer noch für Dich entscheiden ob Du die Hyperthermie-Chemotherapie in Großhadern machen lässt oder von einem Urologen in Italien Dir Mitomycin-C als Kalttherapie instillieren lässt.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Vescica,

erst jetzt habe ich Dich und Deine Frage nach stundenlangem Auto fahren verstanden.

Du wohnst irgendwo in Norditalien und bist zur TUR-B nach München gekommen.

Den Schwerbehindertenausweis solltest Du jetzt beantragen, wo Du Deine Blase noch hast und hoffentlich noch lange behalten wirst. Er bringt Dir einige Vorteile.

Heute hast Du einen Besprechungstermin bei Deinem Operateur. Selbstverständlich wollen wir wissen wie es mit Dir weiter geht.
Wir wollen aber auch die Ratschläge Deines Operateurs kennenlernen.
Ich glaube, dass er auch nur das raten kann, was wir Dir bereits vorgeschlagen haben:
Keine BCG-Instillationen
Wenn Du die ständigen Fahrten zum Uniklinikum Großhadern auf Dich nehmen kannst (willst), ist die Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C sicherlich die richtige Anwendung.
Wenn Du die Fahrten nicht auf Dich nehmen möchtest, kannst Du Dir bei dem italienischen Urologen auch die Mitomycin-C-Instillationen als Kalttherapie verabreichen lassen.
Wichtig ist bei allen Behandlungsmethoden, dass alle drei Monate eine Blasenspiegelung durch einen geübten Urologen stattfindet um Rezidive ausschließen zu können.

Freundliche Grüße
Winfried

Hallo Blasius,

mir hat man erklärt, dass wenn zwei unterschiedliche Ergebnisse vorliegen, wird sich an dem schlechteren Ergebnis orientiert.
Demnach wäre hier der pT1G3 zu therapieren.
Etwas widersprüchlich ist hier, dass bei der zweiten TUR-B ein pTaG2, der ein Rezidiv sein soll, entfernt wurde, worüber Vescica jedoch schreibt, dass dieser Tumor bereits bei der ersten TUR-B vorhanden war, jedoch übersehen wurde.
Vielleicht weil nicht unter Hexvix operiert wurde?

Beide Ergebnisse weisen jedoch auf oberflächliche nichtmuskelinvasive Tumore hin, die blasenerhaltend therapiert werden können, wozu ich, wenn die Gegebenheiten vorliegen (wie hier in Großhadern) zu der Hyperthermie-Chemotherapie mit Mitomycin C rate.

Richtig ist, wie Du auch schreibst, dass die Gefahr der Rezidive immer besteht und deshalb engmaschig durch Blasenspiegelungen alle drei Monate kontrolliert werden muss.

Freundliche Grüße und einen schönen Abend
Winfried

Hallo Vescica

Andy und Hexe haben bereits den Hinweis auf die Hyperthermie gegeben. Ich kann diesen Hinweis ebenfalls nur unterstreichen.
Diese Behandlungsform wird seit Beginn dieses Jahres am Klinikum in Großhadern angeboten und ist nach meinem Verständnis (und dem von Hexe) für Dich besser als die angedeuteten BCG-Instillationen.
Als Alternative gibt es auch die Mitomycin-C-Instillationen als Kaltanwendung, die ich Dir auch nicht empfehlen möchte.
Bitte frag nach Mitomycin-C-Instillationen i.V.m. Hyperthermie nach der Synergo-Methode.
Ich selber erhalte diese Behandlung am Uniklinikum Gießen und bin von dieser Anwendung überzeugt. Ich glaube, dass Du mit dieser Behandlungsmethode Deine Blase noch lange, wenn nicht immer behalten kannst und über Inkontinenz überhaupt nicht nachdenken musst.

Ich verstehe nicht warum Du fragst, ob man nach einer BCG-Instillation mehrere Stunden Auto fahren kann.

Ich wünsche Dir alles Gute und freundliche Grüße
Winfried